Как живут те, кому воплощать свои мечты в жизнь сложнее, чем большинству

РБКРепортаж

«Все впереди»: о чем мечтают молодые взрослые — пациенты «Дома с маяком»

Попросили поделиться своими планами и надеждами тех, кому воплощать свои мечты в жизнь определенно сложнее, чем большинству, и узнали, как помогает им в воплощении загаданного и задуманного «Дом с маяком»

Автор Кристина Сарханянц

© пресс-служба, rawpixel

Хоспис для молодых взрослых «Дом с маяком» привык помогать своим пациентам справляться с действительностью, а еще — воплощать мечты. Когда подросток с неизлечимым заболеванием достигает совершеннолетия, перед ним и его семьей встает немало вызовов: это и переход во взрослую медицинскую систему, подразумевающий необходимость оформления большого количества документов, и вопросы социализации, и, конечно, стремление к самостоятельности, ведь в юности без этого никак. Так что «Дом с маяком» оказывает паллиативную помощь, а еще не так давно запустил программу сопровождаемого и тренировочного проживания для молодых взрослых. Мы поговорили с тремя пациентами хосписа для молодых взрослых об их жизни, а также о планах, стремлениях и мечтах.

Дмитрий Филин

Дмитрий Филин © пресс-служба, rawpixel

Меня зовут Дмитрий, мне 28 лет, и у меня миодистрофия Дюшенна. С этим диагнозом я живу с детства, но если до четвертого класса я мог самостоятельно ходить, то позже болезнь стала прогрессировать, и мне пришлось перейти на домашнее обучение — можно сказать, что опробовал модный сейчас формат онлайн-обучения до того, как это стало мейнстримом. Правда, тогда это выглядело иначе: учителя приходили ко мне домой и занимались со мной лично. Экзамены в 11 классе я также сдавал дома.

С «Домом с маяком» я познакомился, когда мне было 18. Тогда произошла неприятная ситуация: после дня рождения меня открепили от детской поликлиники, а ко взрослой еще не прикрепили. Лето выдалось жарким, у меня начались проблемы с ногами — была сильная отечность. Мы с мамой оказались в подвешенном состоянии, не знали, куда обратиться, и решили написать в «Дом с маяком». Это стало важным этапом в моей жизни.

Хоспис для молодых взрослых помог мне не только в плане получения медицинского оборудования и лекарств, но и в социализации. До этого я долгое время оставался довольно замкнутым. И в «Доме с маяком» я сначала тоже избегал мероприятий, но со временем начал общаться с другими ребятами, работать с психологом. И это изменило многое: я стал легче находить общий язык с людьми, чувствовать себя увереннее.

«Дом с маяком» проводит множество мероприятий: и развлекательных, и познавательных. Например, у нас были театральные занятия, и мы даже поставили спектакль. А еще я прошел курс геймдизайна на платформе Skillbox. И это оказалось настоящим открытием: я почувствовал себя в своей стихии, и после курса мне даже удалось поработать в компании, занимающейся разработкой игр. Это был невероятный опыт, который я бы хотел повторить в будущем. Мое увлечение играми началось еще в детстве, когда я с родителями проводил время за компьютером. Эта любовь сохранилась до сих пор. Конечно, я мечтаю снова поработать в гейм-индустрии, но пока сосредотачиваюсь на развитии новых навыков. Я уверен, что все еще впереди.

Вообще, моя трудовая биография довольно разнообразна. Я успел попробовать себя в роли контент-менеджера и специалиста по взысканию задолженностей, но из-за моего мягкого характера вторая работа мне не подошла. Сейчас я снова в поиске. Пока прохожу курс по программированию, но все чаще замечаю, что меня больше тянет к творчеству. Недавно я помог знакомому оформить Twitch-канал, а также создал презентацию на день рождения. Несмотря на сжатые сроки и необходимость все сделать с нуля, этот процесс принес мне настоящее удовольствие.

Последние пару лет я чуть реже участвую в мероприятиях «Дома с маяком», особенно зимой, когда сложно куда-то выбраться из дома. Но именно благодаря хоспису у меня появилось желание искать интересные события самому. Например, в 2023 году я посетил День Индии в Москве, это было потрясающе. В этом году хочу побывать на концерте духового оркестра. Никогда раньше не был на концертах, а попробовать что-то новое всегда интересно.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Типы старения лица и кожи: какие бывают и как их определить Типы старения лица и кожи: какие бывают и как их определить

Какие типы старения лица и организма существуют?

РБК
Многовековые развлечения: 5 лучших настольных игр Древнего мира Многовековые развлечения: 5 лучших настольных игр Древнего мира

Первые настолки появились еще в Древнем мире, а играли в них люди по всему свету

ТехИнсайдер
Цифровой сценарист: как ИИ создает иллюзию свободы выбора Цифровой сценарист: как ИИ создает иллюзию свободы выбора

Как научиться распознавать технологические манипуляции

Forbes
Юра Борисов номинирован на «Оскар»: в чем секрет успеха фильма «Анора» Юра Борисов номинирован на «Оскар»: в чем секрет успеха фильма «Анора»

Почему голливудский фильм «Анора» стал сенсацией в мире кинематографа

Psychologies
11 способов становиться немного умнее каждый день 11 способов становиться немного умнее каждый день

Интеллект, как и тело, требует правильного питания и регулярных тренировок

Psychologies
Какую иномарку купить дешевле ₽1 млн. 5 достойных альтернатив Lada Granta Какую иномарку купить дешевле ₽1 млн. 5 достойных альтернатив Lada Granta

Иномарки, которые можно купить за ₽1 млн: список

РБК
«Я человек чувства» «Я человек чувства»

Всё, за что берется Анна Тихомирова, она старается доводить до идеала

OK!
Вглубь и вширь Вглубь и вширь

Как в Москве проходят раскопки и какие предметы удается найти археологам?

Ведомости
Тайна единорога Тайна единорога

«Дама с единорогом»: почему чувств пять, а гобеленов, посвященных им, – шесть?

Вокруг света
Почему уличные фонари в основном излучают желтый и оранжевый свет? Почему уличные фонари в основном излучают желтый и оранжевый свет?

Почему цвет фонарей на улицах не меняют уже столько лет?

ТехИнсайдер
Слышали, что вампиры появились в Румынии? Вот как могло возникнуть это предубеждение Слышали, что вампиры появились в Румынии? Вот как могло возникнуть это предубеждение

Мифы о вампирах могут иметь реальную медицинскую основу

ТехИнсайдер
Как улучшить настроение за 5 минут: простые, но отлично работающие способы Как улучшить настроение за 5 минут: простые, но отлично работающие способы

Несколько приемов, которые помогут быстро встряхнуться и улучшить настроение

VOICE
Стратегия успеха Стратегия успеха

Эффективные способы побороть застенчивость и стать увереннее в себе

Лиза
10 остросюжетных новинок от азиатских авторов 10 остросюжетных новинок от азиатских авторов

Погружаемся в мир загадочной Японии, многоликого Китая, самобытной Кореи

Maxim
Трудности перевода Трудности перевода

Уже несколько лет верфи мира исследуют пути избавления от карбонового следа

Y Magazine
В 2024 году британец плыл 62 часа в ледяной воде реки Юкон! Вот сколько километров он преодолел В 2024 году британец плыл 62 часа в ледяной воде реки Юкон! Вот сколько километров он преодолел

Ультрамарафонец Росс Эджли преодолел сотни километров по ледяным водам реки Юкон

ТехИнсайдер
Ляйсан Утяшева: «Мой идеальный день должен начинаться с объятий мужа и завтрака с детьми» Ляйсан Утяшева: «Мой идеальный день должен начинаться с объятий мужа и завтрака с детьми»

Мы сами способны выбирать оттенки, которыми будем писать картину своей жизни

Караван историй
Рыбная отрасль на спаде Рыбная отрасль на спаде

Как рыбный сегмент завершил 2024 год и чего ожидать в 2025-м

Агроинвестор
Точно пригодятся: 12 неожиданных способов использования фена Точно пригодятся: 12 неожиданных способов использования фена

Феном можно не только сушить волосы. Но что еще он умеет?

VOICE
Эсэсовский «Ватикан» Эсэсовский «Ватикан»

Как битва в Тевтобургском лесу стала основой германского национального мифа

Дилетант
Под контролем алгоритмов Под контролем алгоритмов

Как улучшить спутниковую связь и интернет

Санкт-Петербургский университет
Больше никакого мутного налета и жира: как отмыть стеклянные крышки кастрюль и сковород Больше никакого мутного налета и жира: как отмыть стеклянные крышки кастрюль и сковород

Как вернуть былую чистоту и блеск стеклянным крышкам?

ТехИнсайдер
Матрица судьбы Матрица судьбы

Восемь шагов к новой жизни: как приучить себя к переменам

Лиза
Новая жизнь Новая жизнь

Как прийти в себя после праздников за несколько дней

Лиза
Когда ломается личность: 7 самых популярных психических расстройств Когда ломается личность: 7 самых популярных психических расстройств

Что такое расстройство личности и какими бывают их виды

ТехИнсайдер
Рим и германцы Рим и германцы

Встреча с варварами потрясла Рим, заставив изменить организацию римской армии

Дилетант
Царство янтаря: Самые удивительные находки из бирмита Царство янтаря: Самые удивительные находки из бирмита

О нескольких удивительных находках, обнаруженных в бирмитах

Наука и техника
ESA опубликовало 3 лучших изображения Меркурия, полученных спутником BepiColombo ESA опубликовало 3 лучших изображения Меркурия, полученных спутником BepiColombo

ESA/JAXA BepiColombo в шестой раз пролетел мимо Меркурия

ТехИнсайдер
Ни слова о школе Ни слова о школе

Два человека рассказывают две истории одной жизни

Afternoon Seasons of life
Что такое тест СМИЛ (MMPI) и для чего он нужен Что такое тест СМИЛ (MMPI) и для чего он нужен

Что такое тест СМИЛ и как его проходить правильно

РБК
Открыть в приложении