Как живут те, кому воплощать свои мечты в жизнь сложнее, чем большинству

РБКРепортаж

«Все впереди»: о чем мечтают молодые взрослые — пациенты «Дома с маяком»

Попросили поделиться своими планами и надеждами тех, кому воплощать свои мечты в жизнь определенно сложнее, чем большинству, и узнали, как помогает им в воплощении загаданного и задуманного «Дом с маяком»

Автор Кристина Сарханянц

© пресс-служба, rawpixel

Хоспис для молодых взрослых «Дом с маяком» привык помогать своим пациентам справляться с действительностью, а еще — воплощать мечты. Когда подросток с неизлечимым заболеванием достигает совершеннолетия, перед ним и его семьей встает немало вызовов: это и переход во взрослую медицинскую систему, подразумевающий необходимость оформления большого количества документов, и вопросы социализации, и, конечно, стремление к самостоятельности, ведь в юности без этого никак. Так что «Дом с маяком» оказывает паллиативную помощь, а еще не так давно запустил программу сопровождаемого и тренировочного проживания для молодых взрослых. Мы поговорили с тремя пациентами хосписа для молодых взрослых об их жизни, а также о планах, стремлениях и мечтах.

Дмитрий Филин

Дмитрий Филин © пресс-служба, rawpixel

Меня зовут Дмитрий, мне 28 лет, и у меня миодистрофия Дюшенна. С этим диагнозом я живу с детства, но если до четвертого класса я мог самостоятельно ходить, то позже болезнь стала прогрессировать, и мне пришлось перейти на домашнее обучение — можно сказать, что опробовал модный сейчас формат онлайн-обучения до того, как это стало мейнстримом. Правда, тогда это выглядело иначе: учителя приходили ко мне домой и занимались со мной лично. Экзамены в 11 классе я также сдавал дома.

С «Домом с маяком» я познакомился, когда мне было 18. Тогда произошла неприятная ситуация: после дня рождения меня открепили от детской поликлиники, а ко взрослой еще не прикрепили. Лето выдалось жарким, у меня начались проблемы с ногами — была сильная отечность. Мы с мамой оказались в подвешенном состоянии, не знали, куда обратиться, и решили написать в «Дом с маяком». Это стало важным этапом в моей жизни.

Хоспис для молодых взрослых помог мне не только в плане получения медицинского оборудования и лекарств, но и в социализации. До этого я долгое время оставался довольно замкнутым. И в «Доме с маяком» я сначала тоже избегал мероприятий, но со временем начал общаться с другими ребятами, работать с психологом. И это изменило многое: я стал легче находить общий язык с людьми, чувствовать себя увереннее.

«Дом с маяком» проводит множество мероприятий: и развлекательных, и познавательных. Например, у нас были театральные занятия, и мы даже поставили спектакль. А еще я прошел курс геймдизайна на платформе Skillbox. И это оказалось настоящим открытием: я почувствовал себя в своей стихии, и после курса мне даже удалось поработать в компании, занимающейся разработкой игр. Это был невероятный опыт, который я бы хотел повторить в будущем. Мое увлечение играми началось еще в детстве, когда я с родителями проводил время за компьютером. Эта любовь сохранилась до сих пор. Конечно, я мечтаю снова поработать в гейм-индустрии, но пока сосредотачиваюсь на развитии новых навыков. Я уверен, что все еще впереди.

Вообще, моя трудовая биография довольно разнообразна. Я успел попробовать себя в роли контент-менеджера и специалиста по взысканию задолженностей, но из-за моего мягкого характера вторая работа мне не подошла. Сейчас я снова в поиске. Пока прохожу курс по программированию, но все чаще замечаю, что меня больше тянет к творчеству. Недавно я помог знакомому оформить Twitch-канал, а также создал презентацию на день рождения. Несмотря на сжатые сроки и необходимость все сделать с нуля, этот процесс принес мне настоящее удовольствие.

Последние пару лет я чуть реже участвую в мероприятиях «Дома с маяком», особенно зимой, когда сложно куда-то выбраться из дома. Но именно благодаря хоспису у меня появилось желание искать интересные события самому. Например, в 2023 году я посетил День Индии в Москве, это было потрясающе. В этом году хочу побывать на концерте духового оркестра. Никогда раньше не был на концертах, а попробовать что-то новое всегда интересно.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Всё о платных дорогах России: как пользоваться, стоимость, как оплатить Всё о платных дорогах России: как пользоваться, стоимость, как оплатить

Что необходимо знать выезжающим на платные дороги в России водителям?

РБК
8 главных мифов о зимнем вождении 8 главных мифов о зимнем вождении

Развенчиваем главные заблуждения о вождении зимой

Maxim
«Смерть — единственная вещь, которая всех объединяет»: Никита Ефремов о буддизме, нейросетях и кризисе среднего возраста «Смерть — единственная вещь, которая всех объединяет»: Никита Ефремов о буддизме, нейросетях и кризисе среднего возраста

Актер Никита Ефремов — про буддистский взгляд на мир и работу в Голливуде

Psychologies
Вызов самой себе Вызов самой себе

Леонела Мантурова — о выборе профессии и умении не сдаваться перед сложностями

OK!
Пища для глаз: что такое визуальный голод и как фотографии еды воздействуют на мозг Пища для глаз: что такое визуальный голод и как фотографии еды воздействуют на мозг

Как наш мозг реагирует на виртуальное питание

Forbes
Как CJM помогает бизнесу нанимать сотрудников Как CJM помогает бизнесу нанимать сотрудников

Как CJM позволяет выявлять ключевые барьеры на пути соискателя к вакансии

Inc.
От «Кода да Винчи» до «Гарри Поттера»: самые громкие скандалы о плагиате в истории От «Кода да Винчи» до «Гарри Поттера»: самые громкие скандалы о плагиате в истории

Громкие книжные скандалы, связанные с обвинениями в плагиате

Forbes
«Я верю в молочку» «Я верю в молочку»

Владислав Чебурашкин о своем подходе к бизнесу и потреблении молочных продуктов

Агроинвестор
Новая жизнь Новая жизнь

Как прийти в себя после праздников за несколько дней

Лиза
Актеры на стиле Актеры на стиле

Восемь советских артистов, которые вдохновляли своими оригинальными образами

Лиза
Увидимся летом в Бушети! Увидимся летом в Бушети!

Шалва Амонашвили и Артём Соловейчик о возрасте, памяти, учителях и учениках

Afternoon Seasons of life
Первый в мире пациент, которого удалось спасти с помощью инсулина: история Леонарда Томпсона Первый в мире пациент, которого удалось спасти с помощью инсулина: история Леонарда Томпсона

История подростка, ставшего первым пациентом в мире, получившим укол инсулина

ТехИнсайдер
Двухминутная процедура по уходу за ногтями, которую надо делать каждый день: советы дерматолога Двухминутная процедура по уходу за ногтями, которую надо делать каждый день: советы дерматолога

Регулярный уход за ногтями — ключ к их быстрому росту и красоте. Как это делать?

VOICE
Онлайн – место рыбное Онлайн – место рыбное

Почему кибермошенники чаще взламывают системы Android, чем iOS?

Ведомости
«Над отношениями не надо работать»: 6 токсичных представлений о любви «Над отношениями не надо работать»: 6 токсичных представлений о любви

К чему приводят нереалистичные ожидания в отношениях

Psychologies
Как же все-таки похудеть? Ответ профессора Вячеслава Дубынина Как же все-таки похудеть? Ответ профессора Вячеслава Дубынина

Отрывок из книги «Мозг: еда и новизна. Почему нас тянет к вкусному и новому»

Psychologies
Катерина Мурашова: шанс на счастливую жизнь Катерина Мурашова: шанс на счастливую жизнь

Как справиться с кризисом подросткового возраста? Личная история

СНОБ
Кто и когда сделал первое фото Земли из космоса? Узнайте интересную историю! Кто и когда сделал первое фото Земли из космоса? Узнайте интересную историю!

Как и когда появилась первая фотография Земли из космоса

ТехИнсайдер
Люди в Северной Корее начали «охоту за фекалиями»! Вот зачем это местным властям Люди в Северной Корее начали «охоту за фекалиями»! Вот зачем это местным властям

Северная Корея обязана собирать десятки килограммов отходов для удобрения

ТехИнсайдер
МХАТ и война: отрывок из книги Софьи Пилявской МХАТ и война: отрывок из книги Софьи Пилявской

Отрывок из переиздания книги Софьи Пилявской — «Грустная книга»

СНОБ
Как живет Ребекка Шаррок — человек с «идеальной автобиографической памятью» Как живет Ребекка Шаррок — человек с «идеальной автобиографической памятью»

Ребекка Шаррок — одна из немногих в мире, кто обладает гипертимезией

ТехИнсайдер
В будущее — на лодке из полиэтилена В будущее — на лодке из полиэтилена

Мне кажется, что будущее судостроения — это осознанное отношение к экологии

Y Magazine
«Я слишком ленив, чтобы измениться»: упражнение, которое поможет взять ответственность за свои чувства «Я слишком ленив, чтобы измениться»: упражнение, которое поможет взять ответственность за свои чувства

Как вы ощущаете свои эмоции — как хозяин или как гость?

Psychologies
Бородатый анекдот Бородатый анекдот

«Почему, чёрт возьми, развалился Советский Союз?»

Дилетант
Морские звезды Морские звезды

Польза морских ингредиентов для красоты

Лиза
Рим и германцы Рим и германцы

Встреча с варварами потрясла Рим, заставив изменить организацию римской армии

Дилетант
Повреждения на 30-тысячелетних зубах кроманьонцев объяснили пирсингом Повреждения на 30-тысячелетних зубах кроманьонцев объяснили пирсингом

Антрополог проанализировал повреждения на зубах древних людей

N+1
Что будет с журналистикой в эпоху искусственного интеллекта? Узнайте мнение эксперта! Что будет с журналистикой в эпоху искусственного интеллекта? Узнайте мнение эксперта!

С какими рисками и возможностями столкнется журналистика с развитием ИИ?

ТехИнсайдер
Разрешить себе жить Разрешить себе жить

Почему середина жизни — время, когда можно все, особенно в любви

Afternoon Seasons of life
Вар и Арминий Вар и Арминий

Полководцы, столкнувшиеся в Тевтобургском лесу, были разными во всем

Дилетант
Открыть в приложении