Как живут те, кому воплощать свои мечты в жизнь сложнее, чем большинству

РБКРепортаж

«Все впереди»: о чем мечтают молодые взрослые — пациенты «Дома с маяком»

Попросили поделиться своими планами и надеждами тех, кому воплощать свои мечты в жизнь определенно сложнее, чем большинству, и узнали, как помогает им в воплощении загаданного и задуманного «Дом с маяком»

Автор Кристина Сарханянц

© пресс-служба, rawpixel

Хоспис для молодых взрослых «Дом с маяком» привык помогать своим пациентам справляться с действительностью, а еще — воплощать мечты. Когда подросток с неизлечимым заболеванием достигает совершеннолетия, перед ним и его семьей встает немало вызовов: это и переход во взрослую медицинскую систему, подразумевающий необходимость оформления большого количества документов, и вопросы социализации, и, конечно, стремление к самостоятельности, ведь в юности без этого никак. Так что «Дом с маяком» оказывает паллиативную помощь, а еще не так давно запустил программу сопровождаемого и тренировочного проживания для молодых взрослых. Мы поговорили с тремя пациентами хосписа для молодых взрослых об их жизни, а также о планах, стремлениях и мечтах.

Дмитрий Филин

Дмитрий Филин © пресс-служба, rawpixel

Меня зовут Дмитрий, мне 28 лет, и у меня миодистрофия Дюшенна. С этим диагнозом я живу с детства, но если до четвертого класса я мог самостоятельно ходить, то позже болезнь стала прогрессировать, и мне пришлось перейти на домашнее обучение — можно сказать, что опробовал модный сейчас формат онлайн-обучения до того, как это стало мейнстримом. Правда, тогда это выглядело иначе: учителя приходили ко мне домой и занимались со мной лично. Экзамены в 11 классе я также сдавал дома.

С «Домом с маяком» я познакомился, когда мне было 18. Тогда произошла неприятная ситуация: после дня рождения меня открепили от детской поликлиники, а ко взрослой еще не прикрепили. Лето выдалось жарким, у меня начались проблемы с ногами — была сильная отечность. Мы с мамой оказались в подвешенном состоянии, не знали, куда обратиться, и решили написать в «Дом с маяком». Это стало важным этапом в моей жизни.

Хоспис для молодых взрослых помог мне не только в плане получения медицинского оборудования и лекарств, но и в социализации. До этого я долгое время оставался довольно замкнутым. И в «Доме с маяком» я сначала тоже избегал мероприятий, но со временем начал общаться с другими ребятами, работать с психологом. И это изменило многое: я стал легче находить общий язык с людьми, чувствовать себя увереннее.

«Дом с маяком» проводит множество мероприятий: и развлекательных, и познавательных. Например, у нас были театральные занятия, и мы даже поставили спектакль. А еще я прошел курс геймдизайна на платформе Skillbox. И это оказалось настоящим открытием: я почувствовал себя в своей стихии, и после курса мне даже удалось поработать в компании, занимающейся разработкой игр. Это был невероятный опыт, который я бы хотел повторить в будущем. Мое увлечение играми началось еще в детстве, когда я с родителями проводил время за компьютером. Эта любовь сохранилась до сих пор. Конечно, я мечтаю снова поработать в гейм-индустрии, но пока сосредотачиваюсь на развитии новых навыков. Я уверен, что все еще впереди.

Вообще, моя трудовая биография довольно разнообразна. Я успел попробовать себя в роли контент-менеджера и специалиста по взысканию задолженностей, но из-за моего мягкого характера вторая работа мне не подошла. Сейчас я снова в поиске. Пока прохожу курс по программированию, но все чаще замечаю, что меня больше тянет к творчеству. Недавно я помог знакомому оформить Twitch-канал, а также создал презентацию на день рождения. Несмотря на сжатые сроки и необходимость все сделать с нуля, этот процесс принес мне настоящее удовольствие.

Последние пару лет я чуть реже участвую в мероприятиях «Дома с маяком», особенно зимой, когда сложно куда-то выбраться из дома. Но именно благодаря хоспису у меня появилось желание искать интересные события самому. Например, в 2023 году я посетил День Индии в Москве, это было потрясающе. В этом году хочу побывать на концерте духового оркестра. Никогда раньше не был на концертах, а попробовать что-то новое всегда интересно.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Что такое камера на полосу и что она фиксирует Что такое камера на полосу и что она фиксирует

О чем фраза «Впереди камера на полосу» из автомобильных навигаторов?

РБК
Многовековые развлечения: 5 лучших настольных игр Древнего мира Многовековые развлечения: 5 лучших настольных игр Древнего мира

Первые настолки появились еще в Древнем мире, а играли в них люди по всему свету

ТехИнсайдер
Параллельщики. Carwin — о главных ошибках при поиске машины за рубежом Параллельщики. Carwin — о главных ошибках при поиске машины за рубежом

Как отличить реального поставщика от хорошо замаскированного обманщика

РБК
«Хризапелия прыгает с ветки, расправив ребра» «Хризапелия прыгает с ветки, расправив ребра»

Где живут, чем питаются и как летают змеи — и почему у них раздвоенный язык

Weekend
Эмоциональный интеллект Эмоциональный интеллект

Новое представление о том, что значит быть «умным»

kiozk originals
Зрелые отношения: почему люди пенсионного возраста в России стали чаще жениться Зрелые отношения: почему люди пенсионного возраста в России стали чаще жениться

Какие факторы влияют на то, что в России пенсионеры предпочитают вступать в брак

Forbes
От Хичкока до Финчера: главные фильмы про маньяков в истории кино От Хичкока до Финчера: главные фильмы про маньяков в истории кино

Лучшие фильмы о маньяках: с высоким рейтингом и наиболее оригинальной концепцией

Forbes
«Порочная королева»: как мораль XVI века приводила женщин на казнь за измену мужу «Порочная королева»: как мораль XVI века приводила женщин на казнь за измену мужу

Отрывок из романа «Порочная королева» о жене Генриха XVIII, Кэтрин Говард

Forbes
Как зарабатывать больше: 5 лайфхаков и 3 задания Как зарабатывать больше: 5 лайфхаков и 3 задания

Непросто найти человека, которого не волнует вопрос «Где взять больше денег?»

Psychologies
Что полезнее — ром, джин или коньяк? Что полезнее — ром, джин или коньяк?

В числе наиболее полезных спиртных молва числит джин, ром и коньяк. Так ли это?

Maxim
За мечтой — в кошелек? За мечтой — в кошелек?

«Анора» — философский фильм о мечтах и реальности

Монокль
Редевелопмент и жизнь Редевелопмент и жизнь

Где ставить запятую во фразе «консервировать нельзя реконструировать»?

Собака.ru
Звуковой удар Звуковой удар

Датчанин Торбен Ульрих – один из самых оригинальных игроков в истории тенниса

Ведомости
Что такое тест СМИЛ (MMPI) и для чего он нужен Что такое тест СМИЛ (MMPI) и для чего он нужен

Что такое тест СМИЛ и как его проходить правильно

РБК
Как завести отношения с помощью сайтов знакомств: 4 шага Как завести отношения с помощью сайтов знакомств: 4 шага

Найти отношения через сайты знакомств можно, но придется запастись терпением

Psychologies
Санкция на «церковную революцию» Санкция на «церковную революцию»

Как Ленину предлагали включить церковное движение в переустройство России

Дилетант
«Настоящая боль»: как фильм Джесси Айзенберга деликатно исследует тему Холокоста «Настоящая боль»: как фильм Джесси Айзенберга деликатно исследует тему Холокоста

Кино о теме Холокоста и запутанных отношениях двух братьев

Forbes
Фрэнсис Форд Коппола: «Я хотел сделать фильм, про который никто не мог бы сказать: “Нет, так нельзя!”» Фрэнсис Форд Коппола: «Я хотел сделать фильм, про который никто не мог бы сказать: “Нет, так нельзя!”»

Что для Фрэнсиса Форда Копполы значит его фильм «Мегалополис»

Правила жизни
Чудеса Кавказа: чем вас удивит этот край Чудеса Кавказа: чем вас удивит этот край

Кавказ хранит много тайн, и далеко не все они открываются путешественникам

Караван историй
«Работа с умными детьми мотивирует меня заниматься наукой» «Работа с умными детьми мотивирует меня заниматься наукой»

Астроном Борис Эскин уже 20 лет готовит школьников к олимпиадам мирового уровня

Санкт-Петербургский университет
Маргарет Этвуд и Миучча Прада: женщины, которые вошли в рейтинг 50 Over 50 Forbes USA Маргарет Этвуд и Миучча Прада: женщины, которые вошли в рейтинг 50 Over 50 Forbes USA

Некоторые из тех, кто доказывает, что возраст — не помеха достижениям

Forbes
Страх одиночества Страх одиночества

В чем причины изолофобии и как с ней справиться

Лиза
Каким получился онлайн-спектакль Цыганова «Мрамор» по пьесе Бродского Каким получился онлайн-спектакль Цыганова «Мрамор» по пьесе Бродского

О спектакле, поставленном в квартире Бродского и сыгранном в день его памяти

РБК
«Всё необходимое для карри» «Всё необходимое для карри»

Как в Британии появились блюда с приправой карри

Наука и жизнь
Древние люди появились в Европе почти 2 миллиона лет назад Древние люди появились в Европе почти 2 миллиона лет назад

Дата появления древних людей в Европе отодвинулась на полмиллиона лет

ТехИнсайдер
«На съемках фильма «Любовь и Голуби». Мы были как одна большая семья» «На съемках фильма «Любовь и Голуби». Мы были как одна большая семья»

Как же снималась картина Владимира Меньшова? Рассказывает Лада Сизоненко

Караван историй
5 фактов о насилии, которые мы узнали из интервью Саши Сулим с жертвами домашних насильников 5 фактов о насилии, которые мы узнали из интервью Саши Сулим с жертвами домашних насильников

Пять фактов о домашнем насилии, которые важно знать каждому

Psychologies
Палеогенетики прочитали ДНК четырех людей эпохи неолита из памятника Лепенски-Вир Палеогенетики прочитали ДНК четырех людей эпохи неолита из памятника Лепенски-Вир

Палеогенетики прочитали ДНК четырех человек на памятнике Лепенски-Вир

N+1
Облачные хранилища бесплатно: где и сколько можно получить Облачные хранилища бесплатно: где и сколько можно получить

Самые популярные облачные хранилища: у каких условия самые лучшие?

CHIP
Актриса Джессика Альба разводится с мужем после 16 лет брака. Почему даже самые крепкие и долгие отношения терпят крах? Актриса Джессика Альба разводится с мужем после 16 лет брака. Почему даже самые крепкие и долгие отношения терпят крах?

Что может стать причиной разрыва для долгого союза?

Psychologies
Открыть в приложении