Как живут те, кому воплощать свои мечты в жизнь сложнее, чем большинству

РБКРепортаж

«Все впереди»: о чем мечтают молодые взрослые — пациенты «Дома с маяком»

Попросили поделиться своими планами и надеждами тех, кому воплощать свои мечты в жизнь определенно сложнее, чем большинству, и узнали, как помогает им в воплощении загаданного и задуманного «Дом с маяком»

Автор Кристина Сарханянц

© пресс-служба, rawpixel

Хоспис для молодых взрослых «Дом с маяком» привык помогать своим пациентам справляться с действительностью, а еще — воплощать мечты. Когда подросток с неизлечимым заболеванием достигает совершеннолетия, перед ним и его семьей встает немало вызовов: это и переход во взрослую медицинскую систему, подразумевающий необходимость оформления большого количества документов, и вопросы социализации, и, конечно, стремление к самостоятельности, ведь в юности без этого никак. Так что «Дом с маяком» оказывает паллиативную помощь, а еще не так давно запустил программу сопровождаемого и тренировочного проживания для молодых взрослых. Мы поговорили с тремя пациентами хосписа для молодых взрослых об их жизни, а также о планах, стремлениях и мечтах.

Дмитрий Филин

Дмитрий Филин © пресс-служба, rawpixel

Меня зовут Дмитрий, мне 28 лет, и у меня миодистрофия Дюшенна. С этим диагнозом я живу с детства, но если до четвертого класса я мог самостоятельно ходить, то позже болезнь стала прогрессировать, и мне пришлось перейти на домашнее обучение — можно сказать, что опробовал модный сейчас формат онлайн-обучения до того, как это стало мейнстримом. Правда, тогда это выглядело иначе: учителя приходили ко мне домой и занимались со мной лично. Экзамены в 11 классе я также сдавал дома.

С «Домом с маяком» я познакомился, когда мне было 18. Тогда произошла неприятная ситуация: после дня рождения меня открепили от детской поликлиники, а ко взрослой еще не прикрепили. Лето выдалось жарким, у меня начались проблемы с ногами — была сильная отечность. Мы с мамой оказались в подвешенном состоянии, не знали, куда обратиться, и решили написать в «Дом с маяком». Это стало важным этапом в моей жизни.

Хоспис для молодых взрослых помог мне не только в плане получения медицинского оборудования и лекарств, но и в социализации. До этого я долгое время оставался довольно замкнутым. И в «Доме с маяком» я сначала тоже избегал мероприятий, но со временем начал общаться с другими ребятами, работать с психологом. И это изменило многое: я стал легче находить общий язык с людьми, чувствовать себя увереннее.

«Дом с маяком» проводит множество мероприятий: и развлекательных, и познавательных. Например, у нас были театральные занятия, и мы даже поставили спектакль. А еще я прошел курс геймдизайна на платформе Skillbox. И это оказалось настоящим открытием: я почувствовал себя в своей стихии, и после курса мне даже удалось поработать в компании, занимающейся разработкой игр. Это был невероятный опыт, который я бы хотел повторить в будущем. Мое увлечение играми началось еще в детстве, когда я с родителями проводил время за компьютером. Эта любовь сохранилась до сих пор. Конечно, я мечтаю снова поработать в гейм-индустрии, но пока сосредотачиваюсь на развитии новых навыков. Я уверен, что все еще впереди.

Вообще, моя трудовая биография довольно разнообразна. Я успел попробовать себя в роли контент-менеджера и специалиста по взысканию задолженностей, но из-за моего мягкого характера вторая работа мне не подошла. Сейчас я снова в поиске. Пока прохожу курс по программированию, но все чаще замечаю, что меня больше тянет к творчеству. Недавно я помог знакомому оформить Twitch-канал, а также создал презентацию на день рождения. Несмотря на сжатые сроки и необходимость все сделать с нуля, этот процесс принес мне настоящее удовольствие.

Последние пару лет я чуть реже участвую в мероприятиях «Дома с маяком», особенно зимой, когда сложно куда-то выбраться из дома. Но именно благодаря хоспису у меня появилось желание искать интересные события самому. Например, в 2023 году я посетил День Индии в Москве, это было потрясающе. В этом году хочу побывать на концерте духового оркестра. Никогда раньше не был на концертах, а попробовать что-то новое всегда интересно.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Неизбывность сюжетов и снега: как прошел фестиваль «Маяк» Неизбывность сюжетов и снега: как прошел фестиваль «Маяк»

О программе фестиваля актуального российского кино «Маяк»

РБК
Буллинг от А до Я: причины и виды травли, опасности и как ей противостоять Буллинг от А до Я: причины и виды травли, опасности и как ей противостоять

Травля: что раскручивает маховик агрессии и как его затормозить?

Psychologies
Красота, за которой скрывалась жестокость: самые известные женщины-серийные убийцы в истории Красота, за которой скрывалась жестокость: самые известные женщины-серийные убийцы в истории

В нашей подборке — женщины-убийцы из разных исторических периодов

ТехИнсайдер
Сколько в среднем живут собаки и зависит ли это от породы Сколько в среднем живут собаки и зависит ли это от породы

Какова же средняя продолжительность жизни собак разных пород?

ТехИнсайдер
Что такое дневник питания, как его вести: разбираемся вместе с диетологом Что такое дневник питания, как его вести: разбираемся вместе с диетологом

Дневник питания — это простой, но эффективный способ контролировать свой рацион

РБК
Чемпионы не в цене: почему инвестиционный фонд спонсирует малоизвестных теннисистов Чемпионы не в цене: почему инвестиционный фонд спонсирует малоизвестных теннисистов

Из присутствия на телетрансляциях можно выжать максимум по минимальной цене

Forbes
Кто так обзывается Кто так обзывается

Почему у ребенка возникает желание дать кличку сверстнику?

Лиза
Как в СССР создавали самолет для Сталина – дедушку «Борта №1» Как в СССР создавали самолет для Сталина – дедушку «Борта №1»

Как безопасно доставить через пол-континента вождя народов, боящегося летать

ТехИнсайдер
8 главных мифов о зимнем вождении 8 главных мифов о зимнем вождении

Развенчиваем главные заблуждения о вождении зимой

Maxim
Чтобы не проспать Чтобы не проспать

Рассказ Маши Вайсман «Чтобы не проспать» специально для Seasons Afternoon

Afternoon Seasons of life
Татьяна Буланова: «Что касается любви — бросаюсь в омут с головой, и будь что будет!» Татьяна Буланова: «Что касается любви — бросаюсь в омут с головой, и будь что будет!»

Я привыкла рассчитывать на себя, мне так проще

Коллекция. Караван историй
Катерина Мурашова: шанс на счастливую жизнь Катерина Мурашова: шанс на счастливую жизнь

Как справиться с кризисом подросткового возраста? Личная история

СНОБ
Курсовая Курсовая

История одного выпуска журфака МГУ 1960 года

Afternoon Seasons of life
Диета «6 лепестков»: меню на каждый день, отзыв врача Диета «6 лепестков»: меню на каждый день, отзыв врача

Можно ли привести себя в форму всего за шесть дней?

РБК
Молекулы, необходимые для жизни, найдены в образцах астероида Бенну Молекулы, необходимые для жизни, найдены в образцах астероида Бенну

В породе, доставленной с астероида Бенну, обнаружены 14 из 20 аминокислот

ТехИнсайдер
Трое в лодке: на ком лежит ответственность за кибербезопасность Трое в лодке: на ком лежит ответственность за кибербезопасность

Кто виноват в том, что хакерам удалось провести успешную кибератаку?

Forbes
Ныряющий «воробей» Ныряющий «воробей»

Почему необычную птаху, проводящую часть жизни под водой, назвали оляпкой?

Наука и жизнь
10 черт, в которые влюбляются мужчины 10 черт, в которые влюбляются мужчины

Как происходит влюбленность у мужчин?

Psychologies
Good Day Today. До свидания, Дэвид Линч Good Day Today. До свидания, Дэвид Линч

Дэвид Линч был человеком без возраста и с особым чувством юмора

СНОБ
Как взаимная поддержка помогает сохранить отношения. Отрывок из книги психотерапевта Как взаимная поддержка помогает сохранить отношения. Отрывок из книги психотерапевта

Как сострадание к партнеру и самому себе помогает качественно улучшить отношения

СНОБ
Альфа-самцы павианов потратили много энергии на поддержание альфа-статуса Альфа-самцы павианов потратили много энергии на поддержание альфа-статуса

Как ранг доминирования влияет на здоровье и физиологию животного

N+1
Кофе и нейросети: какую роль играет ИИ в привлечении зумеров при кадровом дефиците Кофе и нейросети: какую роль играет ИИ в привлечении зумеров при кадровом дефиците

Как в борьбе за таланты генеративный ИИ становится ключевым инструментом

Forbes
Куда исчезли зеркала на крыльях автомобилей: вас давно мучает этот вопрос, но спросить было не у кого Куда исчезли зеркала на крыльях автомобилей: вас давно мучает этот вопрос, но спросить было не у кого

Зачем с кузовов автомобилей убрали мини зеркала

ТехИнсайдер
Разрешить себе жить Разрешить себе жить

Почему середина жизни — время, когда можно все, особенно в любви

Afternoon Seasons of life
На новый лад На новый лад

Классический список «Надо видеть» в Удмуртии

Лиза
Как работают собачьи свистки? Как работают собачьи свистки?

Свистки для собак легко привлекут внимание вашего любимца: как они работают?

ТехИнсайдер
Спать надо всем Спать надо всем

Почему важно изучать сон водных млекопитающих?

Наука и жизнь
Первый резидент Кима Филби Первый резидент Кима Филби

Человек по имени Хиель Рейф сыграл немалую роль в истории разведки

Дилетант
Как Изабель Баррето возглавила экспедицию в эпоху Великих географических открытий Как Изабель Баррето возглавила экспедицию в эпоху Великих географических открытий

Как Изабель Баррето помогла вернуться домой заблудившейся экспедиции

Forbes
Генеральный директор АНО «Цифровая экономика» Сергей Плуготаренко: Россия входит в топ-10 по индексу цифровой зрелости госуправления Генеральный директор АНО «Цифровая экономика» Сергей Плуготаренко: Россия входит в топ-10 по индексу цифровой зрелости госуправления

О том, чего уже удалось достичь в развитии цифровых технологий в России

Ведомости
Открыть в приложении