Как живут те, кому воплощать свои мечты в жизнь сложнее, чем большинству

РБКРепортаж

«Все впереди»: о чем мечтают молодые взрослые — пациенты «Дома с маяком»

Попросили поделиться своими планами и надеждами тех, кому воплощать свои мечты в жизнь определенно сложнее, чем большинству, и узнали, как помогает им в воплощении загаданного и задуманного «Дом с маяком»

Автор Кристина Сарханянц

© пресс-служба, rawpixel

Хоспис для молодых взрослых «Дом с маяком» привык помогать своим пациентам справляться с действительностью, а еще — воплощать мечты. Когда подросток с неизлечимым заболеванием достигает совершеннолетия, перед ним и его семьей встает немало вызовов: это и переход во взрослую медицинскую систему, подразумевающий необходимость оформления большого количества документов, и вопросы социализации, и, конечно, стремление к самостоятельности, ведь в юности без этого никак. Так что «Дом с маяком» оказывает паллиативную помощь, а еще не так давно запустил программу сопровождаемого и тренировочного проживания для молодых взрослых. Мы поговорили с тремя пациентами хосписа для молодых взрослых об их жизни, а также о планах, стремлениях и мечтах.

Дмитрий Филин

Дмитрий Филин © пресс-служба, rawpixel

Меня зовут Дмитрий, мне 28 лет, и у меня миодистрофия Дюшенна. С этим диагнозом я живу с детства, но если до четвертого класса я мог самостоятельно ходить, то позже болезнь стала прогрессировать, и мне пришлось перейти на домашнее обучение — можно сказать, что опробовал модный сейчас формат онлайн-обучения до того, как это стало мейнстримом. Правда, тогда это выглядело иначе: учителя приходили ко мне домой и занимались со мной лично. Экзамены в 11 классе я также сдавал дома.

С «Домом с маяком» я познакомился, когда мне было 18. Тогда произошла неприятная ситуация: после дня рождения меня открепили от детской поликлиники, а ко взрослой еще не прикрепили. Лето выдалось жарким, у меня начались проблемы с ногами — была сильная отечность. Мы с мамой оказались в подвешенном состоянии, не знали, куда обратиться, и решили написать в «Дом с маяком». Это стало важным этапом в моей жизни.

Хоспис для молодых взрослых помог мне не только в плане получения медицинского оборудования и лекарств, но и в социализации. До этого я долгое время оставался довольно замкнутым. И в «Доме с маяком» я сначала тоже избегал мероприятий, но со временем начал общаться с другими ребятами, работать с психологом. И это изменило многое: я стал легче находить общий язык с людьми, чувствовать себя увереннее.

«Дом с маяком» проводит множество мероприятий: и развлекательных, и познавательных. Например, у нас были театральные занятия, и мы даже поставили спектакль. А еще я прошел курс геймдизайна на платформе Skillbox. И это оказалось настоящим открытием: я почувствовал себя в своей стихии, и после курса мне даже удалось поработать в компании, занимающейся разработкой игр. Это был невероятный опыт, который я бы хотел повторить в будущем. Мое увлечение играми началось еще в детстве, когда я с родителями проводил время за компьютером. Эта любовь сохранилась до сих пор. Конечно, я мечтаю снова поработать в гейм-индустрии, но пока сосредотачиваюсь на развитии новых навыков. Я уверен, что все еще впереди.

Вообще, моя трудовая биография довольно разнообразна. Я успел попробовать себя в роли контент-менеджера и специалиста по взысканию задолженностей, но из-за моего мягкого характера вторая работа мне не подошла. Сейчас я снова в поиске. Пока прохожу курс по программированию, но все чаще замечаю, что меня больше тянет к творчеству. Недавно я помог знакомому оформить Twitch-канал, а также создал презентацию на день рождения. Несмотря на сжатые сроки и необходимость все сделать с нуля, этот процесс принес мне настоящее удовольствие.

Последние пару лет я чуть реже участвую в мероприятиях «Дома с маяком», особенно зимой, когда сложно куда-то выбраться из дома. Но именно благодаря хоспису у меня появилось желание искать интересные события самому. Например, в 2023 году я посетил День Индии в Москве, это было потрясающе. В этом году хочу побывать на концерте духового оркестра. Никогда раньше не был на концертах, а попробовать что-то новое всегда интересно.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Первый обзор нового Hyundai Santa Fe в России. Особенности, опции и цены Первый обзор нового Hyundai Santa Fe в России. Особенности, опции и цены

Autonews познакомился с новым Hyundai Santa Fe в России. Названы плюсы и минусы

РБК
Точно пригодятся: 12 неожиданных способов использования фена Точно пригодятся: 12 неожиданных способов использования фена

Феном можно не только сушить волосы. Но что еще он умеет?

VOICE
Остались с «носом»: восемь женщин-парфюмеров, создававших культовые ароматы Остались с «носом»: восемь женщин-парфюмеров, создававших культовые ароматы

Как женщины создавали духи-бестселлеры и нишевые ароматы и запускали бренды

Forbes
Астероид с вероятностью 1,2% может столкнуться с Землей в 2032 году Астероид с вероятностью 1,2% может столкнуться с Землей в 2032 году

Ученые NASA заметили астероид, который может врезаться в Землю в 2032 году

ТехИнсайдер
Схватить, покрутить и нести на анализы: что делать, если укусил клещ Схватить, покрутить и нести на анализы: что делать, если укусил клещ

Как защищаться от клещей, и что делать, если паразит все-таки укусил

Forbes
Вглубь и вширь Вглубь и вширь

Как в Москве проходят раскопки и какие предметы удается найти археологам?

Ведомости
Куда исчезли зеркала на крыльях автомобилей: вас давно мучает этот вопрос, но спросить было не у кого Куда исчезли зеркала на крыльях автомобилей: вас давно мучает этот вопрос, но спросить было не у кого

Зачем с кузовов автомобилей убрали мини зеркала

ТехИнсайдер
Бодрое утро Бодрое утро

8 завтраков, которые быстро разбудят организм

Лиза
«Мы совершили инженерный подвиг» «Мы совершили инженерный подвиг»

Генеральный директор Группы ПТК — о создании путевых машин в России

Монокль
Время для себя: 5 объемных романов Время для себя: 5 объемных романов

Хана, Руссо, Медведев: 5 масштабных романов

СНОБ
Островки песчаных дюн: 5 самых маленьких пустынь мира Островки песчаных дюн: 5 самых маленьких пустынь мира

Встречайте: 5 самых маленьких, но от того не менее интересных пустынь мира

ТехИнсайдер
Повреждения на 30-тысячелетних зубах кроманьонцев объяснили пирсингом Повреждения на 30-тысячелетних зубах кроманьонцев объяснили пирсингом

Антрополог проанализировал повреждения на зубах древних людей

N+1
Увидимся летом в Бушети! Увидимся летом в Бушети!

Шалва Амонашвили и Артём Соловейчик о возрасте, памяти, учителях и учениках

Afternoon Seasons of life
Как снять защиту записи флешки: избавляемся от ошибки «диск защищен» Как снять защиту записи флешки: избавляемся от ошибки «диск защищен»

Как снять защиту записи с флешки usb, если диск защищен?

CHIP
7 фильмов про близнецов, которые стоит увидеть хотя бы единожды 7 фильмов про близнецов, которые стоит увидеть хотя бы единожды

Фильмы, которые показывают невероятную химию между близнецами

Maxim
Возвращение Возвращение

Как пятиминутный разговор вырос за год в выставку «Обретенный сад»

Afternoon Seasons of life
Разноцветные «снежки» Разноцветные «снежки»

Пухлые белоснежные ягоды этого кустарника, напоминающие снежки, знакомы многим

Наука и жизнь
Вернись, денежка! Вернись, денежка!

Как жертве мошенников добиться возврата украденного

Лиза
Под Землей есть две «горы», которые в 100 раз выше Эвереста! Интересные факты Под Землей есть две «горы», которые в 100 раз выше Эвереста! Интересные факты

Под поверхностью Земли, глубоко в недрах, скрыты гигантские «горы», пишут ученые

ТехИнсайдер
18 известных актеров, о чьей смерти в 2024 году вы не подозревали 18 известных актеров, о чьей смерти в 2024 году вы не подозревали

Эти всем известные и даже знаменитые актеры умерли в 2024 году

Maxim
Как социальные контакты могут сохранить здоровье вас и вашего мозга Как социальные контакты могут сохранить здоровье вас и вашего мозга

Почему быть социально активным — важный фактор здоровой жизни

ТехИнсайдер
From Mexico with love From Mexico with love

Как Барбара де Рехиль оказалась в российском фильме и заговорила на русском

OK!
«Я в шаге от того, чтобы послать ее куда подальше»: история влюбленности, которая рушит дружбу подруг «Я в шаге от того, чтобы послать ее куда подальше»: история влюбленности, которая рушит дружбу подруг

Почему выдуманные романы могут сказаться не только на дружеских отношениях?

Psychologies
Меланжевые войны Меланжевые войны

Выгодно ли превращать ресурсы в оружие

N+1
В Испании нашли древнейшее на Пиренейском полуострове изделие из зуба бегемота В Испании нашли древнейшее на Пиренейском полуострове изделие из зуба бегемота

В Испании обнаружили древнейший артефакт, изготовленный из зуба бегемота

N+1
Другой мир: 7 фактов о загадочной Гренландии, крупнейшем острове в мире Другой мир: 7 фактов о загадочной Гренландии, крупнейшем острове в мире

Чем людей привлекает остров, более чем на 80% покрытый льдами?

ТехИнсайдер
Ионный кубит заставили работать по циклу Стирлинга Ионный кубит заставили работать по циклу Стирлинга

Намеренная дефазировка увеличила КПД квантового двигателя на два процента

N+1
Пока не стало слишком поздно: 60 важных вопросов, которые нужно задать родителям Пока не стало слишком поздно: 60 важных вопросов, которые нужно задать родителям

60 вопросов, которые пока еще не поздно задать своим родителям

Psychologies
Решиться стать родителями Решиться стать родителями

Радмила Хакова о том, как она пять лет готовилась к рождению дочери

Afternoon Seasons of life
«Леонид при Фермопилах» «Леонид при Фермопилах»

Царь Леонид обессмертил своё имя героической гибелью при Фермопилах

Дилетант
Открыть в приложении