Как живут те, кому воплощать свои мечты в жизнь сложнее, чем большинству

РБКРепортаж

«Все впереди»: о чем мечтают молодые взрослые — пациенты «Дома с маяком»

Попросили поделиться своими планами и надеждами тех, кому воплощать свои мечты в жизнь определенно сложнее, чем большинству, и узнали, как помогает им в воплощении загаданного и задуманного «Дом с маяком»

Автор Кристина Сарханянц

© пресс-служба, rawpixel

Хоспис для молодых взрослых «Дом с маяком» привык помогать своим пациентам справляться с действительностью, а еще — воплощать мечты. Когда подросток с неизлечимым заболеванием достигает совершеннолетия, перед ним и его семьей встает немало вызовов: это и переход во взрослую медицинскую систему, подразумевающий необходимость оформления большого количества документов, и вопросы социализации, и, конечно, стремление к самостоятельности, ведь в юности без этого никак. Так что «Дом с маяком» оказывает паллиативную помощь, а еще не так давно запустил программу сопровождаемого и тренировочного проживания для молодых взрослых. Мы поговорили с тремя пациентами хосписа для молодых взрослых об их жизни, а также о планах, стремлениях и мечтах.

Дмитрий Филин

Дмитрий Филин © пресс-служба, rawpixel

Меня зовут Дмитрий, мне 28 лет, и у меня миодистрофия Дюшенна. С этим диагнозом я живу с детства, но если до четвертого класса я мог самостоятельно ходить, то позже болезнь стала прогрессировать, и мне пришлось перейти на домашнее обучение — можно сказать, что опробовал модный сейчас формат онлайн-обучения до того, как это стало мейнстримом. Правда, тогда это выглядело иначе: учителя приходили ко мне домой и занимались со мной лично. Экзамены в 11 классе я также сдавал дома.

С «Домом с маяком» я познакомился, когда мне было 18. Тогда произошла неприятная ситуация: после дня рождения меня открепили от детской поликлиники, а ко взрослой еще не прикрепили. Лето выдалось жарким, у меня начались проблемы с ногами — была сильная отечность. Мы с мамой оказались в подвешенном состоянии, не знали, куда обратиться, и решили написать в «Дом с маяком». Это стало важным этапом в моей жизни.

Хоспис для молодых взрослых помог мне не только в плане получения медицинского оборудования и лекарств, но и в социализации. До этого я долгое время оставался довольно замкнутым. И в «Доме с маяком» я сначала тоже избегал мероприятий, но со временем начал общаться с другими ребятами, работать с психологом. И это изменило многое: я стал легче находить общий язык с людьми, чувствовать себя увереннее.

«Дом с маяком» проводит множество мероприятий: и развлекательных, и познавательных. Например, у нас были театральные занятия, и мы даже поставили спектакль. А еще я прошел курс геймдизайна на платформе Skillbox. И это оказалось настоящим открытием: я почувствовал себя в своей стихии, и после курса мне даже удалось поработать в компании, занимающейся разработкой игр. Это был невероятный опыт, который я бы хотел повторить в будущем. Мое увлечение играми началось еще в детстве, когда я с родителями проводил время за компьютером. Эта любовь сохранилась до сих пор. Конечно, я мечтаю снова поработать в гейм-индустрии, но пока сосредотачиваюсь на развитии новых навыков. Я уверен, что все еще впереди.

Вообще, моя трудовая биография довольно разнообразна. Я успел попробовать себя в роли контент-менеджера и специалиста по взысканию задолженностей, но из-за моего мягкого характера вторая работа мне не подошла. Сейчас я снова в поиске. Пока прохожу курс по программированию, но все чаще замечаю, что меня больше тянет к творчеству. Недавно я помог знакомому оформить Twitch-канал, а также создал презентацию на день рождения. Несмотря на сжатые сроки и необходимость все сделать с нуля, этот процесс принес мне настоящее удовольствие.

Последние пару лет я чуть реже участвую в мероприятиях «Дома с маяком», особенно зимой, когда сложно куда-то выбраться из дома. Но именно благодаря хоспису у меня появилось желание искать интересные события самому. Например, в 2023 году я посетил День Индии в Москве, это было потрясающе. В этом году хочу побывать на концерте духового оркестра. Никогда раньше не был на концертах, а попробовать что-то новое всегда интересно.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Неизбывность сюжетов и снега: как прошел фестиваль «Маяк» Неизбывность сюжетов и снега: как прошел фестиваль «Маяк»

О программе фестиваля актуального российского кино «Маяк»

РБК
После праздника После праздника

Как избавиться от последствий праздника?

Лиза
История Pony Express, недолговечной, но запоминающейся службы доставки Дикого Запада История Pony Express, недолговечной, но запоминающейся службы доставки Дикого Запада

В 1860-х на американском Диком Западе существовал свой сервис доставки писем

ТехИнсайдер
Как в СССР создавали самолет для Сталина – дедушку «Борта №1» Как в СССР создавали самолет для Сталина – дедушку «Борта №1»

Как безопасно доставить через пол-континента вождя народов, боящегося летать

ТехИнсайдер
Исследователи обнаружили, что черные дыры могут помочь в процветании жизни, а не положить ей конец Исследователи обнаружили, что черные дыры могут помочь в процветании жизни, а не положить ей конец

Черные дыры могут быть не такими губительными для жизни, как предполагалось

Inc.
Гений места Гений места

Кто придумал создать музей-квартиру барабанщика группы «Кино» Георгия Гурьянова

Собака.ru
Эффект сеульского красавца: почему актеры и певцы из Кореи так нравятся девушкам Эффект сеульского красавца: почему актеры и певцы из Кореи так нравятся девушкам

Почему актеры и певцы из Кореи так привлекательны для женщин?

Psychologies
Помнить все: действительно ли есть люди, которые никогда ничего не забывают? Помнить все: действительно ли есть люди, которые никогда ничего не забывают?

Способен ли человеческий мозг хранить мельчайшие подробности всей своей жизни

ТехИнсайдер
Как проверить, что ИИ достиг уровня интеллекта человека Как проверить, что ИИ достиг уровня интеллекта человека

Как понять, на каком уровне развития находится искусственный интеллект?

ТехИнсайдер
Михаил Мильчик Михаил Мильчик

Михаил Мильчик провел в Ленинграде первую, самую страшную, блокадную зиму

Собака.ru
Альфрид Лэнгле — Forbes: «Кризис должен быть стимулом проживать жизнь по максимуму» Альфрид Лэнгле — Forbes: «Кризис должен быть стимулом проживать жизнь по максимуму»

Как справиться с чувством беспомощности? Объясняет Альфрид Лэнгле

Forbes
Психоскопия ближнего поля Психоскопия ближнего поля

Даже за совсем умозрительной фантастикой может скрываться серьезная научная база

N+1
Земную жизнь пройдя до половины, я очутился в сумрачном лесу Земную жизнь пройдя до половины, я очутился в сумрачном лесу

Жизнеутверждающий текст о торжественном вступлении во вторую половину жизни

Afternoon Seasons of life
DDoSтать до потолка: как и почему за 2024 год изменились сетевые кибератаки DDoSтать до потолка: как и почему за 2024 год изменились сетевые кибератаки

Как изменился ландшафт DDoS и что этому способствовало

Forbes
Мавританская Испания Мавританская Испания

Мавретания — мусульманское государство, создавшее свою уникальную культуру

Наука и техника
Бабушкe на радость Бабушкe на радость

Уход за пенсионером: кому это выгодно и как стать опекуном

Лиза
Трамп затеял perestroika Трамп затеял perestroika

Получится ли у Дональда Трампа перекроить правила мироустройства?

Монокль
Вопрос длины: как правильно подшить брюки Вопрос длины: как правильно подшить брюки

Рассказываем, как самостоятельно подшить вещь в домашних условиях

VOICE
Валерий Фокин: Театр вписан в контекст времени Валерий Фокин: Театр вписан в контекст времени

Режиссер Валерий Фокин — о библейских текстах и вкусах современного зрителя

Ведомости
Черный доктор Черный доктор

Как разоблачить обманщика в белом халате?

Лиза
После вчерашнего После вчерашнего

10 приемов, помогающих избежать похмелья

Лиза
«Хорошо, что ты все-таки родилась»: почему ребенок не должен знать, что мать планировала аборт «Хорошо, что ты все-таки родилась»: почему ребенок не должен знать, что мать планировала аборт

Нужно ли рассказывать о не совершенном аборте подросшему сыну или дочери?

Psychologies
Алиса, привет! Алиса, привет!

Бесплатные сервисы с использованием нейросетей на все случаи жизни

Лиза
Татьяна Буланова: «Что касается любви — бросаюсь в омут с головой, и будь что будет!» Татьяна Буланова: «Что касается любви — бросаюсь в омут с головой, и будь что будет!»

Я привыкла рассчитывать на себя, мне так проще

Коллекция. Караван историй
Простые вещи, которые делают нас человечнее Простые вещи, которые делают нас человечнее

Психолог Катерина Мурашова — про отсутствие эмпатии у современных детей

СНОБ
Сериалы про космос от хороших до самых лучших Сериалы про космос от хороших до самых лучших

Расставляем самые интересные космические оперы в порядке нарастания класса

Maxim
Генеральный директор АНО «Цифровая экономика» Сергей Плуготаренко: Россия входит в топ-10 по индексу цифровой зрелости госуправления Генеральный директор АНО «Цифровая экономика» Сергей Плуготаренко: Россия входит в топ-10 по индексу цифровой зрелости госуправления

О том, чего уже удалось достичь в развитии цифровых технологий в России

Ведомости
Иллюминаты или провокаторы? 10 загадок необычного брака Бейонсе и Джея Зи Иллюминаты или провокаторы? 10 загадок необычного брака Бейонсе и Джея Зи

О браке Бейонсе и Джей Зи ходило множество разных мистических слухов...

VOICE
Логистический союз Логистический союз

В 2024 году Россия стала активнее торговать с бывшими советскими республиками

Ведомости
Узнайте о 3 типах хобби, которые помогут поддерживать психику здоровой! Совет экспертов Узнайте о 3 типах хобби, которые помогут поддерживать психику здоровой! Совет экспертов

Как подобрать хобби, которые сделают вас счастливее и здоровее

ТехИнсайдер
Открыть в приложении