Как выстраивать отношения с родителями с деменцией. Отрывок из книги
Психиатр-геронтолог Брент Форестер и журналист Томас Харрисон написали книгу «Деменция: Как жить, если близкий человек болен». Это не руководство к действию, а скорее сборник советов и наблюдений, которые, по задумке авторов, должны помочь сделать жизнь близкого человека с деменцией лучше. С разрешения издательства «Альпина Паблишер» «Сноб» публикует отрывок
Почему ухаживать за родителями при деменции сложнее, чем при других заболеваниях
Ухаживать за родителем, страдающим серьезным заболеванием, всегда тяжело — к печали и чувству утраты, которые вызывает сам факт болезни, добавляются физические, эмоциональные и финансовые трудности. И все-таки деменция отличается от других болезней. Она не похожа на остальные, «нормальные» заболевания. Взрослые дети, ухаживающие за родителями с деменцией, испытывают невероятную нагрузку.
Важно понимать причины подобной ситуации. Осознание того, почему именно ухаживать за больными с деменцией настолько трудно, поможет справиться с этим тяжелым бременем.
Ниже мы рассматриваем некоторые из причин, по которым уход за родителями с деменцией не просто тяжел, а гораздо тяжелее ухода за страдающими любым другим заболеванием.
Деменция — это надолго
После постановки диагноза человек может прожить еще много лет. Это значит, что детям придется ухаживать за ним не только несколько недель или месяцев, как бывает при других терминальных заболеваниях. Некоторым вполне под силу справиться со спринтом — можно взять отпуск на работе и приняться за выполнение тяжелых обязанностей, понимая, что подобная перемена в жизни не продлится вечно. Но деменция похожа на марафон. Дети вынуждены серьезно менять свою жизнь, причем надолго.
Исследования Ассоциации поддержки людей с болезнью Альцгеймера показывают, что 71% тех, кто ухаживает за родственниками с деменцией, делают это более года, а около трети — 32% — более пяти лет.
Если родитель проживет долго, усталость от многолетнего ухода за ним может стать непосильной. Дети утрачивают надежду на будущее, поскольку знают, что их ситуация — это не временное состояние, а нечто способное продлиться неизвестно сколько. При этом перспективы улучшения нет — достоверно известно, что со временем состояние больного будет только ухудшаться и справляться станет еще тяжелее.
Деменция — это также острое заболевание
По мере прогрессирования заболевания объем работы, который ложится на плечи дочери или сына, увеличивается. Исследование Ассоциации поддержки людей с болезнью Альцгеймера показало, что 61% родственников больных деменцией обеспечивают уход высочайшего уровня, тогда как этот показатель у родственников больных другими заболеваниями составляет 46%. К тому же родственники больных деменцией посвящают уходу за ними больше времени, чем при уходе за страдающими другими серьезными заболеваниями. Почти четверть семей тратят на уход за престарелыми родственниками более 40 часов в неделю.
Также, по данным исследования, 49% семей оказывают финансовую поддержку в размере нескольких сотен долларов в месяц, а 52% семей пришлось реконструировать свой дом или дом родственника.
Деменция уникальна тем, что это одновременно и острое, и продолжительное заболевание. Например, многие умирают от осложнений сердечно-сосудистых заболеваний или диабета, и это продолжительные заболевания, однако, как правило, их острые периоды не длятся годами. На терминальной стадии онкологических заболеваний часто требуется неотложная помощь, но этот период обычно длится несколько недель или месяцев, но не годы.