Директор фонда «Свет в руках» о младенческой смертности и брошенных родителях
С 9 по 15 октября во всем мире проходит неделя осведомленности о младенческой смертности — темы, которая во многом табуирована и мало освещается. Forbes Life поговорил с руководителем фонда «Свет в руках» Александрой Краус о том, как родители переживают потерю, почему врачей в России готовят принимать только здоровых детей и как фонд выживает сегодня.
Фонд «Свет в руках», который помогает родителям, столкнувшимся с перинатальной утратой, появился в 2017 году, после того, как Александра Краус, мама четверых детей, сама потеряла ребенка. Сегодня в фонде работает более 200 психологов по всей России, сотрудники проводят обучающие мероприятия для медицинских работников, поддерживают мам, которые вновь решили забеременеть, создают группы поддержки и проводят всероссийские акции памяти. Александра рассказала Forbes Life, как пережить страшную личную трагедию и превратить ее в источник помощи другим, почему в России практически не помогают родителям, потерявшим ребенка в роддоме, на какие средства живет фонд и на какие программы ему остро не хватает денег.
— Александра, расскажите, как появился фонд «Свет в руках» и что вас подтолкнуло к его созданию?
— До появления нашего фонда в России не было ни одной благотворительной организации, которая помогала бы женщинам, потерявшим ребенка во время беременности или родов, и информировала о ней на уровне страны. Как и во многих других проблемах, здесь мы на 40 с лишним лет отстали от более развитых стран. Когда умирает взрослый человек или когда мы чем-то заболеваем, существуют более-менее понятные сценарии действий, но когда семья в роддоме теряет младенца, которого для всего мира как будто бы не существовало, то, получается, и самой проблемы нет.
Я тоже мама, которая пережила потерю ребенка в родах. Я знаю, насколько первое время хочется уйти вслед за ним, потому что это настолько дико и нелогично, когда из твоей груди течет молоко, руки хотят прижать ребенка, а прижать некого. И ты сидишь с этим молокоотсосом и единственное, что тебе хочется, — выпилиться отсюда. Но у меня на тот момент были старшие дети, которых я очень люблю, поэтому я поняла, что мне нужно вытаскивать себя буквально за шкирку. А многие мамы застревают в горевании на года, на десятилетия. Пересказывают историю потери, находясь в этом горе. Моя мама до сих пор ни разу не была на кладбище у моего ребенка и считает, что я виновата в том, что не все предусмотрела и не послушала ее.
—Почему? Врачи наверняка сделали все возможное, существует экстренное кесарево.
— Честно говоря, раньше я никогда не говорила об этом, но, может быть, моя история кого-то убережет. У меня были достаточно травматичные психологически истории первых двух родов, там было много медицинских вмешательств, ненужного стимулирования и врачебных ошибок, поэтому я стала много читать о влиянии травмы рождения на дальнейшую жизнь. И когда пришло время рожать третьего ребенка, я решила делать это дома. У меня была акушерка, у которой за плечами был опыт более 200 домашних родов, я ездила на УЗИ и смотрела, чтобы все было идеально для естественного рождения малыша. Но в итоге роды пошли не по плану — и я потеряла ребенка.
Уже потом, консультируясь с врачами, я узнала, что по всем признакам мне нужно было вызывать скорую, как только схватки начались. Чего я не знала, так этого того, что людям, которые принимают роды дома, грозит уголовная ответственность. По этой причине они не вызывают скорую помощь, чтобы себя не подставить. Уголовное дело в итоге завели на меня, и когда спустя два года я решила на него посмотреть, оказалось, что мои «помощницы» еще и дали против меня показания, чтобы самим не подставиться. Потом нам на горячую линию не раз звонили женщины, которых бросили домашние акушерки, и не только ребенок умер, но и матка порвалась, и мама истекает кровью. Я сейчас даю это детальное описание, чтобы таких дурочек, как я, было меньше.
— Как вы нашли в себе силы начать помогать другим?
— Мысль о будущем фонде наполняла смыслом мое время и давала мне сил, чтобы каждый день проснуться, открыть глаза. Я не нашла в интернете ничего подобного и решила сделать некий ресурс, с помощью которого другие мамы могли бы вытащить себя из горя. Я думала позвать психологов, разработать вместе с ними материалы, и те, кто хочет себе помочь, смогли бы это делать. Весь проект я оценила в 200 000 рублей, начала писать подробный бизнес-план, и только в процессе узнала, что то, что я собираюсь делать, — это социальный проект, и можно претендовать на государственную грантовую поддержку. Возможность получить бюджет больше того, что я могла себе позволить, мне понравилась, потому что тогда я могла бы сделать хороший пиар проекта целиком и помочь большему числу людей.
Тот грант я не получила, но поняла, что темой никто не занимается и она действительно нужна. Я ничего не придумывала, а по сути шла за запросом, который увидела и знала сама. Мой предыдущих опыт в бизнесе помог мне, потому что собрать команду, проработать модель, спланировать, и системно двигаться в направлении цели — для меня обычная рабочая задача. Я тогда написала пост на фейсбуке (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена), рассказала свою историю и что хочу открывать фонд, и получила огромную поддержку от людей, которые через это проходили, которые тоже хотели помогать и участвовать в этом деле.