«Вижу усиление гражданской позиции не только в Москве»
Что мешает и что помогает сотрудникам Центра лечебной педагогики в их работе
Центр лечебной педагогики (ЦЛП) — одна из старейших в России организаций, помогающих детям с особенностями развития. Ее директор Анна Битова в интервью «РР» рассказала о самоорганизации родителей этих детей, о главных событиях прошлого года и главных надеждах на будущее
Каково сегодняшнее положение дел в сфере помощи детям с особенностями развития?
Несколько лет назад начались изменения, которые мне очень нравятся. Правда, хотелось бы, чтобы они происходили быстрее. Самое важное из этих изменений — родители стали более активными, лучше понимают свои права. Почти во всех регионах возникли родительские ассоциации, которые добиваются, чтобы появлялись новые сервисы, сами организуют сервисы, сами мониторят качество услуг, которые получают их дети. И начинают думать о том, какое будущее ждет их детей. Мы, конечно, уже много лет думаем об этом. Еще 10–15 лет назад казалось, что никто не собирается шевелиться, но сейчас уже видно, что движение родителей очень расширилось.
Во-вторых, начало меняться законодательство в данной сфере. Мы с надеждой на это смотрим. К сожалению, правоприменительная практика пока очень сильно отстает. Например, в законе прописаны тьютор, ассистент, помощник. А в реальности практически нигде в стране их пока еще семьям не выдают! Хотя в Москве родители все-таки могут добиться ассистента или помощника. Но уже видно, что это будет.
К кому бы вы обратились за советом в вашей профессиональной сфере, потребуйся он вам?
У меня несколько профессиональных сфер. Я логопед. И если у меня есть вопросы, я могу проконсультироваться с нейропсихологом Татьяной Васильевной Ахутиной, преподавателем МГУ, известным нейролингвистом. Как директору организации мне помогает с организационной стороны наш попечительский совет — Владимир Смирнов и Алексей Гавриленя. Еще я в последнее время очень много занимаюсь лоббированием и законодательной инициативой — тут мы советуемся с организацией «Перспективы» из Санкт-Петербурга.
Какие главные события произошли в вашей работе в 2017 году?
С помощью попечителей получилось создать план развития ЦЛП. Теперь есть картинка — как должно и может быть. Мне стало легче. Второе: поскольку есть поручение президента, у меня сохранилась слабая надежда, что законопроект, который подготовила наша правовая группа, примут до наступления нового года во втором чтении. Тогда это будет главное событие года. Законопроект касается распределенной опеки и независимой службы надзора по защите прав психически больных людей. Это добавление в Гражданский кодекс. Оно обеспечит нашим выросшим ребятам возможность жить более самостоятельно и иметь какую-то альтернативу психоневрологическому интернату. Для этого у человека должно быть несколько опекунов. Это есть в законе, но не реализуется на практике. И нужно, чтобы одним из опекунов могло быть юридическое лицо — этого в законе пока нет, хотя в других странах такая возможность предусмотрена.
Общество в последний год стало сплоченнее или разобщеннее?
Я вижу усиление гражданской позиции не только в Москве, но и в регионах. Примечательна история кировской организации «Дорогою добра». Родители детей-инвалидов, участвовавшие в мониторинге детских домов-интернатов, увидели, что дети живут в плохих условиях, их права нарушаются, они не гуляют, не учатся. И эти мамы, у каждой из которых свой проблемный ребенок, собрались группой и почти год ездят к этим детям, ходят с ними гулять, на руках выносят их на улицу… Когда прошло полгода, интернат тоже понял, что на детей можно по-другому поглядеть. Эта история — хороший пример гражданственности для меня.
Как изменились в 2017 году политические и экономические условия работы третьего сектора?
Появились президентские гранты. Большинство активных организаций, про которые известно, что они что-то хорошее делают, какие-то деньги получили. Но кризис продолжается. Мы собрали почти на треть меньше денег на нашей традиционной зимней ярмарке, чем обычно. Что касается политических условий, мы надеемся на изменения — нам их обещают, но пока больше на уровне лозунгов.
Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl