Как в Италии провели реформу ПНИ и почему об этом важно знать России

Русский репортерОбщество

Между «вышел» и «пришел»

Как в Италии провели реформу ПНИ и почему об этом важно знать России

Анна Рыжкова

Любовь Аркус

Реформа системы психоневрологических диспансеров (ПНИ), которой были посвящены недавнее выступление Нюты Федермессер в СПЧ и открытое письмо лидеров общественного сектора, неожиданно стала одной из главных тем удивительного фестиваля «Связи с …ей», прошедшего в итальянском регионе Апулия. «РР» рассказывает, как работает система психиатрической помощи в стране, где еще 40 лет назад было принято решение расформировать все ПНИ.

Фестиваль «Связи с …ей» на собственные деньги делает музыкант Иван Бандерблог, представляющий ассоциацию «Человек макак». Идея — показать русскую культуру «без матрешек и медведей» и обсудить проблемы, актуальные для обеих стран. На фестивале выступили «ОтЗвуки Му», художник Герман Виноградов, певица Галина Босая, но самый большой отклик неожиданно получила социальная часть программы — мастер-класс музыкальной терапии от Алексея Плюснина, показ фильма Любови Аркус «Антон тут рядом», большая дискуссия об аутизме с итальянскими психологами и психиатрами. Получился действительно важный и нескучный разговор культур и обществ.

После дискуссии об аутизме с итальянскими психологами и психотерапевтами

Соблюдение закона зависит от ситуации

— В городе с населением 150 тысяч человек я знал только пять детей, которым был поставлен диагноз «аутизм» и которые ходили по улицам с родителями. Очевидно, что на самом деле аутистов было больше, чем пять — просто всех остальных держали дома и старались никому не показывать, — рассказывает семейный психотерапевт Мирджано с опытом работы 42 года. Он описывает время, когда в Италии началась реформа психоневрологических интернатов. Еще в 1977 году был принят закон об инклюзии, согласно которому все ПНИ должны закрыться.

После того как закон вступил в силу, понадобилось еще 20 лет, чтобы закрылся последний интернат, где в среднем жило от пяти до шести тысяч человек с психоневрологическими заболеваниями — людей собирали в одном месте со всего региона (в России в ПНИ живут до двух тысяч человек). Реформа пока не смогла существенно изменить саму суть помощи и обеспечить полную инклюзию: по виду новые дома для пациентов — те же интернаты. Но количество людей в них удалось сократить в 500 раз: в каждом таком доме живут строго 10 человек, с ними занимаются психолог, психиатр, социальный работник. Это хорошая новость.

Каждый ребенок с диагнозом «аутизм» в Италии по закону получает индивидуальный план реабилитации. Соблюдается закон или нет, зависит от ситуации. Чаще всего предпочитают использовать серьезные медикаменты вместо психологических и педагогических методов. Это плохая новость. И если раньше об аутизме практически ничего не говорили, то сейчас другая крайность: диагноз «раздают» многим — часто без оснований.

Жизненный контекст

Если диагноз уже обозначен и у всех на слуху, это все-таки позволяет медленно выстраивать систему помощи людям с РАС. В Италии реформа охватывает страну сверху вниз — с севера на юг. Например, музыкальная терапия, польза которой уже доказана, на севере финансируется хорошо, а на юге — очень слабо.

— В северной Италии мои же однокурсники легко находят работу как музыкальные терапевты, потому что там на это заложен бюджет, — говорит музыкальный терапевт Тереза Количе. — Мы работаем в частной некоммерческой организации, и финансирования настолько не хватает, что музыкальные инструменты для занятий мы приносим свои личные. И хотя закон об инклюзии был принят еще 40 лет назад, с юридической точки зрения музыкальные терапевты школам до сих пор не полагаются.

Так как поведенческие проблемы у людей с РАС усугубляются из-за социальной изоляции, важно, чтобы ребенок хоть с какой-нибудь периодичностью посещал детский сад и школу. В Италии есть специалисты — персональные ассистенты, которые находятся в классе рядом с аутистом. Но для того, чтобы ребенок вообще чувствовал себя комфортно в школе, с ним нужно заниматься и дома, то есть организовать постоянное сопровождение. Системно этот вопрос в Италии еще не решен, но появляются частные специалисты (обычно психологи), готовые работать с аутистом в его «жизненном контексте» и быть его переводчиком — для психиатра, для классного руководителя, для одноклассников, для родителей.

Мастер-класс по музыкальной терапии Алексея Плюснина в Андрано

Процесс никто не отменял

— Когда я открывала центр «Антон тут рядом», я записала более 100 интервью с родителями аутистов, — рассказывает Любовь Аркус. — И каждый второй мне говорил фразу, от которой я в первый раз чуть не упала в обморок: «Я хочу, чтобы мой ребенок умер раньше меня». Что они имели в виду? Единственной конечной точкой этого маршрута остается ПНИ, где человек не имеет права иметь свои трусы, выйти на улицу, не имеет право на лечение обычных болезней.

По словам Аркус, триггер ее деятельности — ужас перед системой, неверие в то, что с психиатрами можно пойти на диалог. Встречи с людьми, которые участвовали в расформировании интернатов у себя в стране, дают новые аргументы в дискуссии о реформе ПНИ в России, которая уже продумана лидерами НКО (среди них Нюта Федермессер, Елена Альшанская, Наталья Водянова, Анна Битова и многие другие — их открытое письмо с основными положениями реформы опубликовано в СМИ).

— Наши оппоненты — это люди, которые говорят, что мы якобы хотим выпустить всех «психов» одновременно на улицу и что наши идеи утопичны. Теперь я им скажу, что есть страна Италия, которая осуществляет реформу уже десятки лет. Мы все привыкли ориентироваться на результаты, есть пункт «вышел» и пункт «пришел». На самом деле есть еще процесс, которого никто не отменял. И факт нашей жизни заключается в том, что пока ты не выйдешь, ты не придешь. Это прокрастинация: ты думаешь, что работы слишком много, ее никогда не одолеть, она неподъемная… И, пока ты не начал, стоишь на месте. Наше будущее — это нейроразнообраазное общество. А начинать нужно с инклюзии — и как минимум с того, чтобы побороть страх людей.

Музыкант Алексей Плюснин занимается с подопечными центра «Антон тут рядом» арт-терапией и руководит оркестром людей с РАС. Даже тот ребенок, который практически ничего не может, в какой-то момент все равно делает свое «бум» на музыкальном инструменте, и это «бум» становится гармоничной частью музыки. Но если занятия музыкальной терапией — это способ справиться с гиперактивностью, усилить самоконтроль, то оркестр работает не столько с аутистами, сколько с обществом.

— Мы записывали второй альбом с профессиональными музыкантами, — вспоминает Плюснин. — Трое из моего оркестра обладают экстраординарным качеством — не просто абсолютный слух, а что-то большее, из разряда гениального: я ставлю музыку, и они сразу же ее играют не подбирая! Когда я показал это трубачу из Мариинского оркестра, он сначала не поверил. А когда понял, что происходит, — испугался. Потому что люди боятся того, что не похоже на них, что выходит за границы. Ребята, это не у аутистов проблемы, а у нас всех проблемы с аутизмом.

Фотографии: Антон Новодережкин/ТАСС; Ассоциация «CHELOVEK MAKAK» (2)

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Прямой взгляд: от Боливии до Бангладеш Прямой взгляд: от Боливии до Бангладеш

Лучшие фотографии года про проблемы, конфликты и компромиссы

Русский репортер
Для чего нужен магниевый анод в бойлерах накопительного типа? Для чего нужен магниевый анод в бойлерах накопительного типа?

От чего и как именно защищает магниевый анод в бойлере косвенного нагрева?

CHIP
Презумпция виновности: почему Иран оказался под ударом Презумпция виновности: почему Иран оказался под ударом

Чем Иран навлек на себя гнев западной цивилизации?

Монокль
Маме не говори: 12 вещей, которые родителям не нужно знать о твоем мужчине Маме не говори: 12 вещей, которые родителям не нужно знать о твоем мужчине

О чем не стоит рассказывать даже маме?

VOICE
Девятое искусство Девятое искусство

Французы и бельгийцы росли на комиксах до того, как это стало мейнстримом

Вокруг света
Вопрос психологу: что мешает нам экономить и как изменить свое отношение к деньгам Вопрос психологу: что мешает нам экономить и как изменить свое отношение к деньгам

Почему экономия часто кажется наказанием и как можно изменить это восприятие

Правила жизни
Показать то, что за кадром: как создаются экскурсии по действующему кинопарку Показать то, что за кадром: как создаются экскурсии по действующему кинопарку

Как организовать экскурсии по кинопарку, не мешая при этом съемочному процессу

Inc.
В именьи близ столицы В именьи близ столицы

Почему крестьяне из Мурина получили свободу раньше?

Санкт-Петербургский университет
Ударная волна Ударная волна

Что такое падел и почему его называют «новым гольфом»

RR Люкс.Личности.Бизнес.
Параллельщики. Carwin — о главных ошибках при поиске машины за рубежом Параллельщики. Carwin — о главных ошибках при поиске машины за рубежом

Как отличить реального поставщика от хорошо замаскированного обманщика

РБК
VOX VOX

VOX — культовое место тихой роскоши, где встречаются знаменитости

Собака.ru
Переходи на зеленый Переходи на зеленый

Мода на экосексуальность и привычки, полезные для тебя и для природы

Лиза
Мягкая сила русского стиля Мягкая сила русского стиля

Масштабная площадка, рассказывающая о русской идентичности и новом образе жизни

Монокль
От вил до мема От вил до мема

Краткая история «Американской готики» Гранта Вуда

Weekend
Опасно ли летать на старых самолетах и почему их до сих пор так много Опасно ли летать на старых самолетах и почему их до сих пор так много

Почему авиакомпании используют самолеты, которые можно называть пожилыми?

Maxim
Сироп от кашля защищает мозг от слабоумия Сироп от кашля защищает мозг от слабоумия

Появилось доступное средство для замедления прогрессирования деменции

ТехИнсайдер
Под ливнем наград Под ливнем наград

История создания кастомной яхты Benetti Kasper 7

Y Magazine
Ученые объяснили, как мозг решает убегать или замереть Ученые объяснили, как мозг решает убегать или замереть

Какой нейронный переключатель контролирует реакцию животных на угрозу?

ТехИнсайдер
Уйди, нечистая! Уйди, нечистая!

Домовые, кикиморы, лешии: откуда взялись и чему служили

Лиза
Не вместо, а вместе Не вместо, а вместе

Как гаджеты трансформировали некоторые профессии и что ждет их в ближайшие годы

Правила жизни
«О, тепленькая пошла» «О, тепленькая пошла»

В какой части Арктики лед тает быстрее

Санкт-Петербургский университет
Тюрьма народов Тюрьма народов

Как побег из Алькатраса лишь укрепил имидж легендарной тюрьмы

Дилетант
Между фугой и фуззом Между фугой и фуззом

Современные композиторы, ломающие жанровые барьеры

Weekend
Оригами-робота научили прижимать ноги и ходить по-крабьи Оригами-робота научили прижимать ноги и ходить по-крабьи

Инженер из Германии разработал четвероногого оригами-робота Fold Walker

N+1
Астрономы увидели старт образования экзопланет в протопланетном диске Астрономы увидели старт образования экзопланет в протопланетном диске

Как образовываются твердые тела в диске протозвезды

N+1
Геометрическая прогрессия Геометрическая прогрессия

Всем — лагом: скандинавский принцип умеренности перекочевал в бьюти

Собака.ru
Стрелы, драки, интриги: главные скандалы с папарацци в истории фотожурналистики Стрелы, драки, интриги: главные скандалы с папарацци в истории фотожурналистики

Знаковые моменты из истории самого скандального жанра фотожурналистики

Правила жизни
«Покажи свой бюджет»: к чему ведет молодежный тренд на публичную экономию «Покажи свой бюджет»: к чему ведет молодежный тренд на публичную экономию

Что нового узнали зумеры об экономии и к чему ведут их потребительские привычки

Forbes
Чтобы не набрать лишнего. Шесть правил Чтобы не набрать лишнего. Шесть правил

6 правил, чтобы не поправиться в отпуске

Здоровье
Совершенствуя природу Совершенствуя природу

Личная история трансформации с помощью пластической хирургии

RR Люкс.Личности.Бизнес.
Открыть в приложении