По ту сторону диагноза: как живет человек с рассеянным склерозом
По оценкам экспертов, в России более 150 тысяч больных рассеянным склерозом. Это аутоиммунное заболевание, при котором собственный иммунитет человека начинает атаковать миелиновую оболочку нервных волокон. В результате возникают серьезные проблемы с движениями и чувствительностью — вплоть до полного паралича и инвалидизации в молодом возрасте. Болезнь неизлечима, однако пациентам доступна терапия, которая замедляет патологический процесс. В преддверии Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом важно вспомнить не только о самом заболевании, но и о необходимости его ранней диагностики, лечении и поддержке пациентов. «Сноб» рассказывает историю Аксиньи Поповой, девушки с рассеянным склерозом, которая смогла добиться ремиссии.
Первые симптомы и постановка диагноза
Рассеянный склероз, несмотря на достаточно высокую распространенность заболевания, остается болезнью, которая малоизвестна широкой общественности. Многие путают его с нарушением памяти — старческим склерозом, но эти заболевания никак не связаны. Рассеянный склероз — болезнь молодых, чаще всего ему подвержены люди в возрасте от 20 лет, но нередко заболевание встречается у детей и подростков. Так было и со мной.
Первые симптомы я почувствовала еще в начальной школе: появились боли в ногах, слабость, часто болела голова. Мама водила меня к врачам, но всё безуспешно. С возрастом мое состояние ухудшалось, с 12–13 лет я стала каждую весну обращаться к педиатру с самыми разными жалобами. Мне ставили гастрит, близорукость, простуду, гайморит, зачастую даже без подтверждения анализами… Возникли проблемы со сном — иногда удавалось за сутки поспать всего два-три часа. В 14 лет я купила очки с темными линзами — уже не переносила дневной свет. Глаза стали видеть по-разному: в одном была яркая картинка, в другом — тусклая, отличались и оттенки, от усталости бывало двоение. Я ходила в художественную школу, и это сильно мешало рисовать. Тогда же стала путать горячее и холодное — могла засунуть руку под кипяток и не заметить. У меня изменились рефлексы и чувствительность, однажды на приеме у хирурга почувствовала сильную боль, даже удивилась, что врач сделал так больно, хотя он проводил стандартные манипуляции.
Обычно мое состояние обострялось весной. К моменту сдачи ЕГЭ в школе я падала в обмороки от жары, почти не ела, не спала, сильно похудела. Врачи продолжали разводить руками. Мне было очевидно, что со мной что-то не так, но диагноз все еще оставался загадкой. Говорят, что человек ко всему привыкает, вот и я постепенно адаптировалась к той жизни, которая у меня была. Приучила себя делать зарядку, правильно питаться, много гулять. Поступила на журфак, увлеклась учебой, подрабатывала официанткой. Хотя иногда приходила с работы и соседи, с которыми я жила в квартире, снимали с меня обувь, потому что сама уже не могла этого сделать —такая была слабость.
Окончив университет, я стала работать медицинским журналистом. Удаленно, из дома, это помогало сохранять силы. Очередной весной заметила, что стены квартиры внезапно стали серыми, хотя до этого были оранжевыми, потом пропал зеленый цвет. Через неделю приступ прошел. Врачи предположили, что случился ангиоспазм на фоне ОРВИ. Весной 2019-го очень сильно заболели глаза. Затем парализовало половину лица, перестали слушаться руки и ноги. К нам как раз пришел мастер делать ремонт, он звонил в дверь, а я пыталась встать, чтобы открыть, и не могла — падала.