Александр Семин – о том, как быть счастливым вместе со своими детьми

ПУСКМать и дитя

«Особенный ребенок – это только твой»

Александр Семин

Меня зовут Александр Семин, я режиссер, продюсер и друг фонда «Большая Перемена». 9 лет назад у меня родился особенный сын Сема, а еще через несколько лет на свет появилась моя уже обычная дочь Вера. Я наблюдал, как растут и развиваются оба моих ребенка, и так и не смог заметить какой-то принципиальной разницы между солнечным ребенком с синдромом Дауна и ментально здоровой девчонкой. Да, мы не можем отменить Семену диагноз, да, мы имеем ряд медицинских проблем, но на этом список различий окончен: он такой же ребенок, такой же человек – один из 7 миллиардов совершенно разных людей на земле. И лишняя хромосома, физические проблемы или что-то еще не играют особой роли.

Когда мы говорим про особенности развития, то чаще подразумеваем нормы. Я всегда обращаюсь к примеру детей. Дети на детской площадке, в компании сверстников не видят этих различий между собой и другими, им так же легко и хорошо вместе. Это видим только мы, взрослые, и только потому, что нам страшно, мы не знаем, что делать с выходящими за рамки нормы проявлениями себя. А между тем, особенный – это просто только твой. Твой ребенок со своим уникальным взглядом на мир.

Когда родился Сема, мы с его мамой, Эвелиной Бледанс, завели инстаграм (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена), который посвятили сыну. Эта страница стала виртуальной горячей линией, визуальной работой со страхом и возражениями для людей, которые только становились на путь особого родительства.

Самый частый комментарий, который мы получали: «Мы бы так точно не смогли». А я всегда отвечал: «Да вы просто не пробовали!». Сема стал хорошим примером, на который можно смотреть и убирать какие-то страхи. Увидев его, можно было сказать: «Ну, раз у него все хорошо, то и у нашего тоже будет!».

Прошло 9 лет, и мир стал добрее и понятнее, границы норм расширились, но уровень страха внутри людей по-прежнему велик. Каждый день мне в директ пишут родители особых детей, делясь одинаковыми тревогами.

Главный страх особых родителей вообще не касается ребенка – он касается окружения. Страх непринятия обществом, страх, что семью не поймут, отвернутся. Страх, что их сын или дочь станут предметом насмешек. Связано ли это с синдромом Дауна или другими проблемами? Думаю, нет. Но это точно связано с тем, что мы все еще смотрим на ребенка, как на критерий хорошего, успешного родителя. Ребенок становится аргументом, который мы хотим предъявить миру: «Смотрите, мы такие классные! Мы вас не подвели».

А что, если все-таки подвели? Тогда включается следующий триггер: «Как я скажу об этом на работе?» В доме, где растет особый ребенок, может не быть проблем, но страх осуждения общества – страшная штука. И тут люди опять боятся не диагноза, а факта очередного проигрыша перед обществом. Он же рождается внутри, когда друзья сочувственно говорят: «Ну вы же нормальные, почему вас так наказали?» И снова – огромное чувство вины, что вы не справились со своей задачей дать этому миру умного, ухоженного хорошиста.

Если мы будем думать об обществе, а не о себе, мы будем бояться совершенно всегда. Пока мы сами не научимся смотреть на мир иначе, общество не будет готово принимать тех, кто выпадает из установленных им норм. Не важно – мальчик ли это с ДЦП или девочка с розовыми волосами. Просто ты другой и про тебя ничего не известно. Поэтому, как бы банально ни звучало, знание, информация – наше главное оружие в борьбе со страхом, а наши особенные дети – лучшие помощники.

В сентябре Сема, как и многие дети, вернется в школу после каникул, и снова, с помощью близких и педагогов, будет открывать для себя мир через то, что ему важно и интересно. В самом начале нашего пути я сформулировал для себя 12 особенных правил, которые помогают нам с сыном идти вперед и получать удовольствие от всего, что мы делаем:

1 Правило. Не создавайте особых условий особым детям – все дети должны жить в обычной среде. Не тратьте время на поиск особенных памперсов, особенных мультиков и игрушек – их нет, но есть привычный мир, к которому тоже нужно привыкнуть.

2 Правило. Не пытайтесь подстраивать свою жизнь под детей. Живите, как раньше, ходите гулять в те же парки, работайте на той же работе, дружите с теми же людьми. Попробуйте сохранить мир таким, какой он был, и обнаружите, что это возможно без всяких трудностей и боли.

3 Правило. Помните: у каждого ребенка свои этапы развития. Это просто нужно запомнить, и это не связано с диагнозами, которые есть у детей.

4 Правило. Всегда исходите из интересов и запросов ребенка. Не важно, особый он или нет, - у него точно уникальный взгляд на мир, и он может не совпадать с вашим.

5 Правило. Не перекладывайте на детей (совершенно любых) свои ожидания и задачи. Не ждите от ребенка вообще ничего. Иначе ваш ребенок рискует прожить не свою жизнь, с чувством вины, комплексами, заниженной самооценкой из-за попытки реализоваться в чужой судьбе.

6 Правило. Отталкивайтесь от ситуаций, в которых ребенок чувствует себя успешно. Для особых детей вдвойне важно двигаться через успех. Осваивая новое, идите по пути, где он может побеждать. Прокладывайте ему свою дорожку в будущее, с остановками на местах, где особенно нравится.

7 Правило. Не пытайтесь встроить ребенка в свою систему координат. Это насилие. Пытайтесь найти точки пересечения и совместной радости.

8 Правило. Оставьте ребенку время на себя. Не пытайтесь сделать образование перетекающим из предмета в предмет. Пусть он побудет с собой и отдохнет.

9 Правило. Проблемы на вашем пути чаще всего не будут иметь отношения к диагнозам. Образование – это сложно вообще для всех. Пока образование не будет идти от запросов и потребностей ребенка, любой человек с ДЦП, аутизмом, синдромом Дауна или крепким ментальным здоровьем рискует стать его жертвой.

10 Правило. Самое дорогое – это любовь. У вас могут быть проблемы с поиском школы или кружков, может не быть специалистов или денег, но не забывайте использовать то, что у вас точно есть.

Онлайн-журнал ПУСК – это информационная площадка благотворительного фонда "Большая Перемена". Здесь вы можете узнать больше о работе фонда, его новостях и достижениях от первого лица.

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Ты это заслужила Ты это заслужила

Пенсия еще не скоро, но задуматься о ней можно и нужно уже сейчас

Cosmopolitan
От бедности - к роскоши! Как Брежнева, Ивлеева и другие звезды добились успеха От бедности - к роскоши! Как Брежнева, Ивлеева и другие звезды добились успеха

Своим трудом и упорством они смогли добиться успеха

Cosmopolitan
Язык тела: узнай характер по ушам Язык тела: узнай характер по ушам

Есть хитрости, которые помогают нам узнать собеседника без лишних слов

Cosmopolitan
Анастасия Мамлина: Глухота — не повод сидеть дома и жить скучно Анастасия Мамлина: Глухота — не повод сидеть дома и жить скучно

Как Анастасия Мамлина живет, работает и занимается спортом с глухотой

Домашний Очаг
7 звезд 7 звезд

Что стало с героями фильма "Жестокие игры"

Cosmopolitan
Мальчик вырос. Почему Криштиану Роналду решил вернуться в «Манчестер Юнайтед»? Колонка Esquire Мальчик вырос. Почему Криштиану Роналду решил вернуться в «Манчестер Юнайтед»? Колонка Esquire

Зачем Криштиану Роналду возвращается в команду, которая сделала его звездой

Esquire
7 простых способов «убить» отношения 7 простых способов «убить» отношения

Какие ошибки могут стоить вам отношений?

Psychologies
Тайная свадьба: Ирина Горбачева стала женой известного украинского певца Тайная свадьба: Ирина Горбачева стала женой известного украинского певца

Ирина Горбачева рассказала о браке с возлюбленным

Cosmopolitan
Обойдемся без кислорода! Непревзойденные ныряльщики из мира дикой природы Обойдемся без кислорода! Непревзойденные ныряльщики из мира дикой природы

Некоторые представители животного мира прекрасно умеют нырять

Вокруг света
Сад как лаундж Сад как лаундж

Роскошный сад со множеством зон отдыха

SALON-Interior
«Счастье не купишь»: так ли это на самом деле? «Счастье не купишь»: так ли это на самом деле?

Как деньги могут обеспечить возможность стать счастливыми?

Psychologies
Модный конский хвост: 20 вариаций классической прически Модный конский хвост: 20 вариаций классической прически

Если тебе удобнее ходить с волосами, собранными в хвост, вот несколько вариантов

VOICE
Роды в 13 и аборт в 15: Даша Суднишникова и другие, кто зарабатывает хайпом Роды в 13 и аборт в 15: Даша Суднишникова и другие, кто зарабатывает хайпом

Популярным можно стать благодаря своему таланту, а можно просто хайпануть

Cosmopolitan
«Было очень больно»: как выпускник Бауманки придумал умные ремешки для Apple Watch и заработал $2 млн за год «Было очень больно»: как выпускник Бауманки придумал умные ремешки для Apple Watch и заработал $2 млн за год

Станислав Горбунов придумал умные браслеты, но совершил все ошибки на старте

Forbes
Выбираем самый дорогой автомобиль в мире: много гиперкаров и одна машина для пикников Выбираем самый дорогой автомобиль в мире: много гиперкаров и одна машина для пикников

Сколько стоит самая дорогая в мире машина?

Playboy
Все побежали, и я побежал… Все побежали, и я побежал…

Бег в нашей стране стал невероятно популярным видом спорта

Psychologies
Как выбрать видеокарту для компьютера: практические рекомендации Как выбрать видеокарту для компьютера: практические рекомендации

Как правильно подобрать видеокарту, чтобы ее возможностей хватило с запасом

CHIP
Анна Семенович: «Главное, чему меня научила психология, — это прощение» Анна Семенович: «Главное, чему меня научила психология, — это прощение»

О своем пути к внутренней гармонии рассказывает певица Анна Семенович

Psychologies
Молекулярную динамику жидкой воды исследовали с атомарным разрешением Молекулярную динамику жидкой воды исследовали с атомарным разрешением

Вода — одна из наименее изученных жидкостей

N+1
И целого мира мало: фильмы о запретной любви и страсти И целого мира мало: фильмы о запретной любви и страсти

Фильмы о запретной страсти, которые стоит посмотреть каждому поклоннику мелодрам

Cosmopolitan
Хребты безумия: как Стивен Кинг схлестнулся с Говардом Лавкрафтом в сериале Хребты безумия: как Стивен Кинг схлестнулся с Говардом Лавкрафтом в сериале

Насколько жутким получился "Чепелуэйт" и при чем здесь Говард Лавкрафт.

Esquire
Детали ковбойской жизни, о которых нам наврали в вестернах Детали ковбойской жизни, о которых нам наврали в вестернах

В вестернах чуть больше правды, чем в фильмах про Мстителей

Maxim
«Парень обиделся из-за того, что я сделала ему подарок на день рождения» «Парень обиделся из-за того, что я сделала ему подарок на день рождения»

Парень героини не обрадовался подарку и обвинил ее в меркантильности, почему?

Psychologies

В российский прокат вышел «Отряд самоубийц: Миссия навылет»

Esquire
6 не сухих фактов о фильме «На гребне волны» 6 не сухих фактов о фильме «На гребне волны»

Ровно 30 лет, летом 1991 года, вышел самый первый боевик с Киану Ривзом!

Maxim
Почему мужчины разбрасывают носки? Почему мужчины разбрасывают носки?

Разбрасывание носков — проявление инстинкта или психологическая проблема?

Psychologies
Кто кого поборет: самые большие живые существа в море, на суше и в воздухе Кто кого поборет: самые большие живые существа в море, на суше и в воздухе

«Вокруг света» сравнивает между собой крупнейших обитателей планеты Земля

Вокруг света
Нина Гребешкова: единственная муза короля комедии Леонида Гайдая Нина Гребешкова: единственная муза короля комедии Леонида Гайдая

Союз гения советской комедии Леонида Гайдая и актрисы Нины Гребешковой

Cosmopolitan
Развитие хозяйства привело к распространению синусита у древних жителей Судана Развитие хозяйства привело к распространению синусита у древних жителей Судана

Неолитические охотники-собиратели не страдали от заболеваний дыхательных путей

N+1
Полеты без правил: 8 животных, покоряющих небеса наравне с птицами и даже самолетами Полеты без правил: 8 животных, покоряющих небеса наравне с птицами и даже самолетами

«Рожденный ползать летать не может» — с этим не согласны не только люди

Вокруг света
Открыть в приложении