Александр Семин – о том, как быть счастливым вместе со своими детьми

ПУСКМать и дитя

«Особенный ребенок – это только твой»

Александр Семин

Меня зовут Александр Семин, я режиссер, продюсер и друг фонда «Большая Перемена». 9 лет назад у меня родился особенный сын Сема, а еще через несколько лет на свет появилась моя уже обычная дочь Вера. Я наблюдал, как растут и развиваются оба моих ребенка, и так и не смог заметить какой-то принципиальной разницы между солнечным ребенком с синдромом Дауна и ментально здоровой девчонкой. Да, мы не можем отменить Семену диагноз, да, мы имеем ряд медицинских проблем, но на этом список различий окончен: он такой же ребенок, такой же человек – один из 7 миллиардов совершенно разных людей на земле. И лишняя хромосома, физические проблемы или что-то еще не играют особой роли.

Когда мы говорим про особенности развития, то чаще подразумеваем нормы. Я всегда обращаюсь к примеру детей. Дети на детской площадке, в компании сверстников не видят этих различий между собой и другими, им так же легко и хорошо вместе. Это видим только мы, взрослые, и только потому, что нам страшно, мы не знаем, что делать с выходящими за рамки нормы проявлениями себя. А между тем, особенный – это просто только твой. Твой ребенок со своим уникальным взглядом на мир.

Когда родился Сема, мы с его мамой, Эвелиной Бледанс, завели инстаграм (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена), который посвятили сыну. Эта страница стала виртуальной горячей линией, визуальной работой со страхом и возражениями для людей, которые только становились на путь особого родительства.

Самый частый комментарий, который мы получали: «Мы бы так точно не смогли». А я всегда отвечал: «Да вы просто не пробовали!». Сема стал хорошим примером, на который можно смотреть и убирать какие-то страхи. Увидев его, можно было сказать: «Ну, раз у него все хорошо, то и у нашего тоже будет!».

Прошло 9 лет, и мир стал добрее и понятнее, границы норм расширились, но уровень страха внутри людей по-прежнему велик. Каждый день мне в директ пишут родители особых детей, делясь одинаковыми тревогами.

Главный страх особых родителей вообще не касается ребенка – он касается окружения. Страх непринятия обществом, страх, что семью не поймут, отвернутся. Страх, что их сын или дочь станут предметом насмешек. Связано ли это с синдромом Дауна или другими проблемами? Думаю, нет. Но это точно связано с тем, что мы все еще смотрим на ребенка, как на критерий хорошего, успешного родителя. Ребенок становится аргументом, который мы хотим предъявить миру: «Смотрите, мы такие классные! Мы вас не подвели».

А что, если все-таки подвели? Тогда включается следующий триггер: «Как я скажу об этом на работе?» В доме, где растет особый ребенок, может не быть проблем, но страх осуждения общества – страшная штука. И тут люди опять боятся не диагноза, а факта очередного проигрыша перед обществом. Он же рождается внутри, когда друзья сочувственно говорят: «Ну вы же нормальные, почему вас так наказали?» И снова – огромное чувство вины, что вы не справились со своей задачей дать этому миру умного, ухоженного хорошиста.

Если мы будем думать об обществе, а не о себе, мы будем бояться совершенно всегда. Пока мы сами не научимся смотреть на мир иначе, общество не будет готово принимать тех, кто выпадает из установленных им норм. Не важно – мальчик ли это с ДЦП или девочка с розовыми волосами. Просто ты другой и про тебя ничего не известно. Поэтому, как бы банально ни звучало, знание, информация – наше главное оружие в борьбе со страхом, а наши особенные дети – лучшие помощники.

В сентябре Сема, как и многие дети, вернется в школу после каникул, и снова, с помощью близких и педагогов, будет открывать для себя мир через то, что ему важно и интересно. В самом начале нашего пути я сформулировал для себя 12 особенных правил, которые помогают нам с сыном идти вперед и получать удовольствие от всего, что мы делаем:

1 Правило. Не создавайте особых условий особым детям – все дети должны жить в обычной среде. Не тратьте время на поиск особенных памперсов, особенных мультиков и игрушек – их нет, но есть привычный мир, к которому тоже нужно привыкнуть.

2 Правило. Не пытайтесь подстраивать свою жизнь под детей. Живите, как раньше, ходите гулять в те же парки, работайте на той же работе, дружите с теми же людьми. Попробуйте сохранить мир таким, какой он был, и обнаружите, что это возможно без всяких трудностей и боли.

3 Правило. Помните: у каждого ребенка свои этапы развития. Это просто нужно запомнить, и это не связано с диагнозами, которые есть у детей.

4 Правило. Всегда исходите из интересов и запросов ребенка. Не важно, особый он или нет, - у него точно уникальный взгляд на мир, и он может не совпадать с вашим.

5 Правило. Не перекладывайте на детей (совершенно любых) свои ожидания и задачи. Не ждите от ребенка вообще ничего. Иначе ваш ребенок рискует прожить не свою жизнь, с чувством вины, комплексами, заниженной самооценкой из-за попытки реализоваться в чужой судьбе.

6 Правило. Отталкивайтесь от ситуаций, в которых ребенок чувствует себя успешно. Для особых детей вдвойне важно двигаться через успех. Осваивая новое, идите по пути, где он может побеждать. Прокладывайте ему свою дорожку в будущее, с остановками на местах, где особенно нравится.

7 Правило. Не пытайтесь встроить ребенка в свою систему координат. Это насилие. Пытайтесь найти точки пересечения и совместной радости.

8 Правило. Оставьте ребенку время на себя. Не пытайтесь сделать образование перетекающим из предмета в предмет. Пусть он побудет с собой и отдохнет.

9 Правило. Проблемы на вашем пути чаще всего не будут иметь отношения к диагнозам. Образование – это сложно вообще для всех. Пока образование не будет идти от запросов и потребностей ребенка, любой человек с ДЦП, аутизмом, синдромом Дауна или крепким ментальным здоровьем рискует стать его жертвой.

10 Правило. Самое дорогое – это любовь. У вас могут быть проблемы с поиском школы или кружков, может не быть специалистов или денег, но не забывайте использовать то, что у вас точно есть.

Онлайн-журнал ПУСК – это информационная площадка благотворительного фонда "Большая Перемена". Здесь вы можете узнать больше о работе фонда, его новостях и достижениях от первого лица.

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Знаки судьбы Знаки судьбы

Вещие сны и предчувствия – как научиться видеть и понимать эти сигналы?

Лиза
Даже не пытайся: 5 видов пирсинга, которые никогда не заживают Даже не пытайся: 5 видов пирсинга, которые никогда не заживают

Виды пирсинга, которые даже не стоит рассматривать для себя

Cosmopolitan
Смерть мужей и сына: как сложилась судьба советской Брижит Бардо Смерть мужей и сына: как сложилась судьба советской Брижит Бардо

Актриса Наталия Кустинская так и не сыграла свою главную роль

Cosmopolitan
Удивительная кольчуга из адаптивного материала, способного изменять жесткость Удивительная кольчуга из адаптивного материала, способного изменять жесткость

Технологичная имитация древней кольчужной брони

Популярная механика
5 главных русских злодеев из американских фильмов 5 главных русских злодеев из американских фильмов

Американцы составили рейтинг «страшных русских», которые были показаны в кино

Maxim
Кофе со сливками Кофе со сливками

Двадцать лет назад в Москве открылась первая «Кофемания»

Tatler
Новый френч: как сделать самый классический маникюр и не выглядеть старомодно Новый френч: как сделать самый классический маникюр и не выглядеть старомодно

Новый френч маникюр

Cosmopolitan
Познакомились в интернете: что делать на первом свидании Познакомились в интернете: что делать на первом свидании

Как себя вести на первом свидании, чтобы не показаться ему полной дурой?

Cosmopolitan
Тело-машина: как тренировался Киану Ривз во время съемок “Джона Уика” Тело-машина: как тренировался Киану Ривз во время съемок “Джона Уика”

Какую фитнес-программу подготовил тренер Патрик Мерфи для Киану Ривза

Esquire
Гало: таинственные знамения небес Гало: таинственные знамения небес

С древнейших времен небо манило людей

Вокруг света
Выбрать седину Выбрать седину

Истории четырех женщин, которые считают, что седина – это красиво и здорово!

Домашний Очаг
Темная правда о клане Кеннеди: измены, наркотики, трагические смерти и тайны Темная правда о клане Кеннеди: измены, наркотики, трагические смерти и тайны

Семья Кеннеди переживала великие победы и огромные трагедии

VOICE
Было — стало: 6 примеров того, как человек и изменение климата влияют на планету Было — стало: 6 примеров того, как человек и изменение климата влияют на планету

Человеческая деятельность навсегда изменила Землю

Вокруг света
Свадьбы и суды: как живут экс-жены Путина, Потанина и других россиян во власти Свадьбы и суды: как живут экс-жены Путина, Потанина и других россиян во власти

Как сложилась жизнь бывших жен российских госслужащих

Cosmopolitan
Как в «Чёрном зеркале»: нейросеть GPT-3 помогла канадцу «связаться» с умершей невестой — в ИИ-чате Как в «Чёрном зеркале»: нейросеть GPT-3 помогла канадцу «связаться» с умершей невестой — в ИИ-чате

C помощью ИИ можно «оживить» умерших, но их всё равно придётся потерять

VC.RU
Вот присосался! Вот присосался!

Как защитить себя от клещей, выбираясь на природу или дачу

Лиза
Эффект «бабочек» Эффект «бабочек»

Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием

Forbes Woman
Как совмещать карьеру и семью: советы успешной бизнес-золушки Как совмещать карьеру и семью: советы успешной бизнес-золушки

Не нужно делать мучительный выбор между карьерой и семьей

Cosmopolitan
Археологи нашли древнейшие свидетельства разведения буйволов на Кавказе Археологи нашли древнейшие свидетельства разведения буйволов на Кавказе

Останки животных XI–XIV веков обнаружили в ходе раскопок в городе Барда

N+1
В Хорватии нашли энеолитическое захоронение казненных пленников В Хорватии нашли энеолитическое захоронение казненных пленников

В Хорватии обнаружили коллективное захоронение около 4200 года до нашей эры

N+1
7 быстрых и эффективных способов успокоить нервы 7 быстрых и эффективных способов успокоить нервы

Проверенные способы, которые помогут снять эмоциональное напряжение

РБК
Когда женщина была свободной: яркие страницы афганского журнала «Жизнь» Когда женщина была свободной: яркие страницы афганского журнала «Жизнь»

Вспоминаем, как афганцы пытались стать свободными

Cosmopolitan
Как кража искусства повышает его стоимость: 5 нашумевших историй Как кража искусства повышает его стоимость: 5 нашумевших историй

Кажется, мы знаем способ заставить весь мир говорить о ваших полотнах

GQ
Спасибо, следующий! Спасибо, следующий!

7 типов мужчин, которые тебе не подходят и почему

Лиза
В зоне риска: 9 самых неожиданных профессиональных заболеваний В зоне риска: 9 самых неожиданных профессиональных заболеваний

Представляем девять наиболее рискованных профессий

Вокруг света

В российский прокат вышел «Отряд самоубийц: Миссия навылет»

Esquire
«Мы всегда в моменте борьбы» «Мы всегда в моменте борьбы»

11-кратная чемпионка мира и 2-кратная олимпийская чемпионка Мария Шурочкина

OK!
«Первый массовый компьютер»: 40 лет IBM PC «Первый массовый компьютер»: 40 лет IBM PC

IBM PC стал одним из самых значимых компьютеров в истории

Вокруг света
Учить, чтобы заработать: зачем бизнес вкладывается в образование Учить, чтобы заработать: зачем бизнес вкладывается в образование

Инвестиции в образование решают кадровую проблему и повышают капитализацию

Forbes
До следующего лета: 11 закоренелых мифов о здоровом питании До следующего лета: 11 закоренелых мифов о здоровом питании

Мифы о здоровом питании

Вокруг света
Открыть в приложении