Отрывок из автофикшна «Хорея» Марины Кочан

ForbesКультура

«Хорея»: дочь радиобиолога о болезни отца и принятии особенностей близких

Редакция Forbes Life

Фото Getty Images

В издательстве «Поляндрия No Age» выходит автофикшн «Хорея» Марины Кочан. Ее отец — радиобиолог, который тестировал чернобыльскую почву после аварии на АЭС, умер от редкого генетического заболевания хорея Гентингтона. В своей книге автор рассказывает о страхе быть носителем этого гена и делится переживаниями, связанными с потерей отца. С разрешения издательства Forbes Life публикует отрывок из романа.

Зима выдалась снежная и холодная. Я укутывала Саву в три конверта, один поверх другого. Проезды во дворах замело снегом, который почти не убирали. Местами он твердел, превращаясь в скалы, местами неожиданно проваливался. Коляска с большими колесами, которую мне отдала знакомая, оказалась неуклюжей и неповоротливой. Я пробиралась через снежные заносы, словно вспахивала поле плугом, быстро потела под слоями одежды, и меня начинал бить озноб. Я выбиралась из наших дворов на широкий тротуар вдоль трассы и шла мимо парковки, KFC, стройки, голого поля, замерзшей реки шириной в один шаг и затхлой серой деревни на несколько домов, которые вот-вот должны были снести.

Жилой комплекс на севере Питера, на берегу карьера, куда мы переехали недавно, был городом в городе. Один таксист, который вез меня домой, сказал: здесь не хватает только похоронного бюро — и можно было бы никуда не выезжать. Но мне все время хотелось уйти подальше от него. Всю беременность я мечтала, что буду ходить с сыном по разным культурным местам, каждый день встречаться с друзьями, пить кофе в своей любимой кофейне, пока малыш будет сладко посапывать рядом. Но даже выход за пределы ЖК превратился в настоящее испытание. Мне было страшно стать неудобной для окружающих, нарушить чей-то покой. Маленькие дети и тяжелобольные — самые неудобные люди. На шестом месяце я летела в Сыктывкар. При посадке у маленькой девочки, сидевшей где-то на первых рядах, заложило уши, и она начала истошно кричать, так что внутри у меня все сжалось. Женщина рядом со мной сказала: «До трех лет не стоит летать куда-то с маленькими детьми». Потом она ела карамельку, шумно рассасывая ее во рту.

Каждый день я совершала теперь один и тот же безлюдный маршрут: доходила до леса и сворачивала на глухую улицу. Эта улица вела к заводу, по ней ходил всего один автобус — он возил работников этого завода. Сава спал около двух часов на прогулке, и в эти два часа я пристально наблюдала за своим телом. Я уже знала, что ищу. И не могла пропустить начала. Но что, если оно уже началось?

Я следила за мышцами ног и заметила, что они как-то странно напрягаются и я не могу до конца их расслабить. Раньше такого не было. Или так было всегда? Как-то ночью я посмотрела видео в интернете, где рассказывалось, что один из симптомов хореи — это трясущийся кончик языка. Гуляя, я высовывала язык и включала фронтальную камеру. Он всегда дрожал. Я выставляла вперед руки и наблюдала, как через какое-то время начинают трястись мои пальцы.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Нулевая ответственность: что делать, если вашим коллегам и подчиненным «все равно» Нулевая ответственность: что делать, если вашим коллегам и подчиненным «все равно»

Какие причины кроются за безответственностью на рабочем месте?

Forbes
Периферийное зрение Периферийное зрение

Карина Бесолти в своих работах отстаивает частного человека и его голос

СНОБ
Как война меняет людей и брак — в 15 цитатах из романа «Балканская трилогия» Как война меняет людей и брак — в 15 цитатах из романа «Балканская трилогия»

О чем роман «Балканская трилогия» и почему он так хорошо показывает войну

Psychologies
Фильмы, меняющие жизнь | Movies That Change Lives Фильмы, меняющие жизнь | Movies That Change Lives

Оценка социального импакта кино и практики доказательности в кинопроизводстве

Позитивные изменения
Как быстро возбудить девушку: 12 способов (гид, который стоит держать под рукой) Как быстро возбудить девушку: 12 способов (гид, который стоит держать под рукой)

Не знаете, как быстро возбудить девушку до предела? Вы по адресу!

Playboy
За мороженым За мороженым

Лето, солнце и пломбир в стаканчике делают нашу жизнь еще прекраснее!

Лиза
Из бункера к звездам Из бункера к звездам

«Укрытие»: детектив, вестерн и тоталитарная антиутопия в одном сериале

Weekend
5 способов сделать капучино в домашних условиях 5 способов сделать капучино в домашних условиях

Как сделать капучино дома, не используя дополнительную технику?

CHIP
Дубайская земля Дубайская земля

Сложно представить, но лет сорок назад Дубай был сонной рыбацкой деревушкой

Robb Report
«Всегда собирайте своих современников»: как вкладывать в искусство «Всегда собирайте своих современников»: как вкладывать в искусство

Разбираемся в нюансах вкладов в искусство

РБК
«Еще скажи — Вивальди на титры поставить» «Еще скажи — Вивальди на титры поставить»

Как звукорежиссеры создают эмоции в кино

Weekend
Странные и прекрасные застольные традиции народов мира Странные и прекрасные застольные традиции народов мира

Рассказываем об интересных алкогольных обычаях разных стран

Maxim
Номер на одного: как поездка в одиночестве поможет пережить развод — 3 преимущества Номер на одного: как поездка в одиночестве поможет пережить развод — 3 преимущества

Поездка в одиночестве имеет немало преимуществ

Psychologies
Среди старых находок из памятника Грот-дю-Ренн обнаружили два неандертальских зуба Среди старых находок из памятника Грот-дю-Ренн обнаружили два неандертальских зуба

Палеоантропологи повторно исследовали коллекцию фаунистических остатков

N+1
Как культура нарциссизма заставляет нас быть перфекционистами и страдать Как культура нарциссизма заставляет нас быть перфекционистами и страдать

Что стоит за перфекционизмом и почему от него стоит отказаться?

Psychologies
Как починить молнию на одежде без помощи мастера: простой ремонт своими руками Как починить молнию на одежде без помощи мастера: простой ремонт своими руками

Есть несколько простых лайфхаков, которые помогут исправить молнию на одежде

ТехИнсайдер
7 рецептов вкуснейшего домашнего мороженого, которое и рядом не стоит с покупным! 7 рецептов вкуснейшего домашнего мороженого, которое и рядом не стоит с покупным!

Как приготовить шоколадное, фруктовое, лимонное, сливочное и другое мороженое

ТехИнсайдер
Как подобрать форму носа по типу лица: лучшая памятка от хирурга перед ринопластикой Как подобрать форму носа по типу лица: лучшая памятка от хирурга перед ринопластикой

Врач рассказал, как грамотно подготовиться к пластике носа

VOICE
10 правил женщины, которая провела на свиданиях 10 000 часов: возьми их на заметку! 10 правил женщины, которая провела на свиданиях 10 000 часов: возьми их на заметку!

Как найти своего мужчину? Отвечает эксперт по свиданиям!

VOICE
5 побочных эффектов быстрого похудения, о которых вам никто не говорит 5 побочных эффектов быстрого похудения, о которых вам никто не говорит

Быстрые диеты имеют несколько серьезных последствий для вашего здоровья

ТехИнсайдер
Чтение выходного дня: фрагмент книги «Бархатная кибитка» Павла Пепперштейна Чтение выходного дня: фрагмент книги «Бархатная кибитка» Павла Пепперштейна

Отрывок из интеллектуально-биографического лабиринта «Бархатная кибитка»

Правила жизни
Горячая йога: полезна ли она для здоровья, и что говорит наука Горячая йога: полезна ли она для здоровья, и что говорит наука

Почему бикрам-йога в последние годы приобрела значительную популярность

ТехИнсайдер
Красота в беде Красота в беде

Как европейская культура перестала бояться страха

Weekend
Спасаем любимые вещи: как отстирать любую краску с одежды Спасаем любимые вещи: как отстирать любую краску с одежды

Можно ли спасти любимую одежду от краски?

ТехИнсайдер
Свежевыжатые соки Свежевыжатые соки

Какие плюсы и минусы скрываются в ароматных соблазнах свежевыжатых соков?

Здоровье
Узнайте армейский метод из 5 шагов, чтобы быстро уснуть. Это может понадобиться! Узнайте армейский метод из 5 шагов, чтобы быстро уснуть. Это может понадобиться!

Простой способ засыпания десятилетиями помогает солдатам уснуть в любых условиях

ТехИнсайдер
Художник Гоша Острецов: «Искусство — это иллюзионизм» Художник Гоша Острецов: «Искусство — это иллюзионизм»

Гоша Острецов вспоминает жизнь художников советского андеграунда

СНОБ
«Пусть она уйдет»: роман о жизни женщины с ментальными особенностями «Пусть она уйдет»: роман о жизни женщины с ментальными особенностями

Отрывок из книги «Маленькие птичьи сердца»

Forbes
Знаменитости покоряют «24 часа Ле-Мана»: кто из актеров и рок-звезд стал автогонщиком Знаменитости покоряют «24 часа Ле-Мана»: кто из актеров и рок-звезд стал автогонщиком

Знаменитости, которые принимали участие в легендарном марафоне «24 часа Ле-Мана»

Forbes
Скучать на даче? Некогда! Скучать на даче? Некогда!

Дачный отдых открывает массу возможностей для развития ребенка

Лиза
Открыть в приложении