Отрывок из автофикшна «Хорея» Марины Кочан

ForbesКультура

«Хорея»: дочь радиобиолога о болезни отца и принятии особенностей близких

Редакция Forbes Life

Фото Getty Images

В издательстве «Поляндрия No Age» выходит автофикшн «Хорея» Марины Кочан. Ее отец — радиобиолог, который тестировал чернобыльскую почву после аварии на АЭС, умер от редкого генетического заболевания хорея Гентингтона. В своей книге автор рассказывает о страхе быть носителем этого гена и делится переживаниями, связанными с потерей отца. С разрешения издательства Forbes Life публикует отрывок из романа.

Зима выдалась снежная и холодная. Я укутывала Саву в три конверта, один поверх другого. Проезды во дворах замело снегом, который почти не убирали. Местами он твердел, превращаясь в скалы, местами неожиданно проваливался. Коляска с большими колесами, которую мне отдала знакомая, оказалась неуклюжей и неповоротливой. Я пробиралась через снежные заносы, словно вспахивала поле плугом, быстро потела под слоями одежды, и меня начинал бить озноб. Я выбиралась из наших дворов на широкий тротуар вдоль трассы и шла мимо парковки, KFC, стройки, голого поля, замерзшей реки шириной в один шаг и затхлой серой деревни на несколько домов, которые вот-вот должны были снести.

Жилой комплекс на севере Питера, на берегу карьера, куда мы переехали недавно, был городом в городе. Один таксист, который вез меня домой, сказал: здесь не хватает только похоронного бюро — и можно было бы никуда не выезжать. Но мне все время хотелось уйти подальше от него. Всю беременность я мечтала, что буду ходить с сыном по разным культурным местам, каждый день встречаться с друзьями, пить кофе в своей любимой кофейне, пока малыш будет сладко посапывать рядом. Но даже выход за пределы ЖК превратился в настоящее испытание. Мне было страшно стать неудобной для окружающих, нарушить чей-то покой. Маленькие дети и тяжелобольные — самые неудобные люди. На шестом месяце я летела в Сыктывкар. При посадке у маленькой девочки, сидевшей где-то на первых рядах, заложило уши, и она начала истошно кричать, так что внутри у меня все сжалось. Женщина рядом со мной сказала: «До трех лет не стоит летать куда-то с маленькими детьми». Потом она ела карамельку, шумно рассасывая ее во рту.

Каждый день я совершала теперь один и тот же безлюдный маршрут: доходила до леса и сворачивала на глухую улицу. Эта улица вела к заводу, по ней ходил всего один автобус — он возил работников этого завода. Сава спал около двух часов на прогулке, и в эти два часа я пристально наблюдала за своим телом. Я уже знала, что ищу. И не могла пропустить начала. Но что, если оно уже началось?

Я следила за мышцами ног и заметила, что они как-то странно напрягаются и я не могу до конца их расслабить. Раньше такого не было. Или так было всегда? Как-то ночью я посмотрела видео в интернете, где рассказывалось, что один из симптомов хореи — это трясущийся кончик языка. Гуляя, я высовывала язык и включала фронтальную камеру. Он всегда дрожал. Я выставляла вперед руки и наблюдала, как через какое-то время начинают трястись мои пальцы.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Слишком заняты, чтобы спать: как сон влияет на эффективность CEO Слишком заняты, чтобы спать: как сон влияет на эффективность CEO

Об особенностях и важности такого простого состояния управленца, как сон

Forbes
Монстр или джентльмен: секреты личной жизни Тилля Линдеманна Монстр или джентльмен: секреты личной жизни Тилля Линдеманна

Так что же за человек этот Тилль Линдеманн на самом деле?

VOICE
Настоящие произведения искусства: топ-5 самых красивых паспортов в мире Настоящие произведения искусства: топ-5 самых красивых паспортов в мире

Развороты некоторых паспортов можно смело вывешивать в галереях. Посмотрите!

ТехИнсайдер
Культовые кроссовки, выпуск 13: история adidas Micropacer — тренировочной модели, опередившей свое время Культовые кроссовки, выпуск 13: история adidas Micropacer — тренировочной модели, опередившей свое время

Рассказываем о самой футуристической модели кроссовок adidas

Правила жизни
«Эффект кислого винограда»: как неудачи и страх провала мешают нам исполнять мечты «Эффект кислого винограда»: как неудачи и страх провала мешают нам исполнять мечты

Почему мы бессознательно обесцениваем то, что раньше вдохновляло?

Forbes
Слитые фото, бомбы, кислота: как сталкеры преследуют звезд и превращают их жизнь в ад Слитые фото, бомбы, кислота: как сталкеры преследуют звезд и превращают их жизнь в ад

Иногда здоровый интерес к жизни знаменитостей переходит в настоящую одержимость

VOICE
Исторический Chevrolet Avalanche Base Camp продаётся на eBay Исторический Chevrolet Avalanche Base Camp продаётся на eBay

Этот оригинальный экспедиционный пикап был изготовлен по заказу General Motors

4x4 Club
ЗОЖ. Оборотни полки ЗОЖ. Оборотни полки

Андрей Соколов о неоднозначности продуктов на полках магазинов

Агроинвестор
Дневник предпринимательницы: сколько упаковки нужно для одного батона Дневник предпринимательницы: сколько упаковки нужно для одного батона

Как устроены поставки хлеба в крупные сети и сколько коробок для этого нужно

Forbes
Время первых Время первых

Черешня – ягода, которая ассоциируется у нас с теплом и солнцем

Лиза
Хуан Филлой: «Оп Олооп». Хроника одного дня Хуан Филлой: «Оп Олооп». Хроника одного дня

Глава из интеллектуального романа об одном дне из жизни финского статистика

СНОБ
Нижняя часть «Артемиды» глазами баллистика Нижняя часть «Артемиды» глазами баллистика

Начинается новый этап колонизации единственного спутника Земли

Наука
Как нейросети создают персонажей и киновселенные Как нейросети создают персонажей и киновселенные

Разбираемся, как используют нейросети в современной киноиндустрии

CHIP
Интеллектуально развитый мозг думает медленнее, чем среднестатистический Интеллектуально развитый мозг думает медленнее, чем среднестатистический

Умные люди думают быстрее? Оказывается, не всегда

ТехИнсайдер
Многообещающие голливудские актрисы 1990-х, о которых все забыли – где они теперь? Многообещающие голливудские актрисы 1990-х, о которых все забыли – где они теперь?

Прошло пару десятков лет, и эти имена почти забыты

VOICE
Пропускать душ и грызть ногти: 6 детских привычек, которые вообще-то полезны Пропускать душ и грызть ногти: 6 детских привычек, которые вообще-то полезны

Неэстетичные привычки, которые идут детям лишь на пользу

Psychologies
«Пусть она уйдет»: роман о жизни женщины с ментальными особенностями «Пусть она уйдет»: роман о жизни женщины с ментальными особенностями

Отрывок из книги «Маленькие птичьи сердца»

Forbes
Жена зарабатывает больше: как обойти стереотипы и сохранить гармонию в отношениях Жена зарабатывает больше: как обойти стереотипы и сохранить гармонию в отношениях

Существуют многие успешные пары, где жена зарабатывает больше, и они счастливы

Psychologies
Даже с маленьким мозгом можно жить. Ученые выяснили интересные факты о Homo naledi Даже с маленьким мозгом можно жить. Ученые выяснили интересные факты о Homo naledi

Мозг у Homo naledi был примерно в три раза меньше, чем у современного человека

ТехИнсайдер
Живые ископаемые Живые ископаемые

Членистоногие не зря послужили источником вдохновения для фантастов

Наука и жизнь
Вниманию шопоголиков Вниманию шопоголиков

6 уловок в магазинах одежды, на которые мы часто попадаемся

Лиза
10 шикарных корейских фильмов, о которых мало кто знает 10 шикарных корейских фильмов, о которых мало кто знает

Кинематограф Южной Кореи — это не только «Паразиты» и «Олдбой»!

Maxim
Ни в коем случае не пейте это в жару: топ-5 обезвоживающих напитков Ни в коем случае не пейте это в жару: топ-5 обезвоживающих напитков

Напитки, которые могут не помочь утолить жажду, а, наоборот, усилить её

ТехИнсайдер
Тренд на джентрификацию Тренд на джентрификацию

В современных городах набирает обороты джентрификация

РБК
Человечество перекачало столько грунтовых вод, что ось Земли наклонилась Человечество перекачало столько грунтовых вод, что ось Земли наклонилась

Ученые из Университета Сеула оценили объем выкаченной из земли воды

ТехИнсайдер
Илья Рашкин и Игорь Гирдин Илья Рашкин и Игорь Гирдин

Бизнесмены запустили производство первого в России электрогрузомобиля

Собака.ru
К концу века дыхание арктических почв усилится вдвое К концу века дыхание арктических почв усилится вдвое

Микробное дыхание усиливается в ответ на глобальное потепление

N+1
Почему березу считают символом России? Почему березу считают символом России?

Почему же в культурном пространстве береза стала символом именно русского народа

Культура.РФ
Огонь-трава Огонь-трава

Повстречав это растение на своём пути, непременно замедлишь шаг

Наука и жизнь
Почему болит спина: 5 медицинских фактов о взаимосвязи тела и эмоций Почему болит спина: 5 медицинских фактов о взаимосвязи тела и эмоций

Почему боли в спине так тяжело диагностируются и поддаются лечению?

ТехИнсайдер
Открыть в приложении