Отрывок из автофикшна «Хорея» Марины Кочан

ForbesКультура

«Хорея»: дочь радиобиолога о болезни отца и принятии особенностей близких

Редакция Forbes Life

Фото Getty Images

В издательстве «Поляндрия No Age» выходит автофикшн «Хорея» Марины Кочан. Ее отец — радиобиолог, который тестировал чернобыльскую почву после аварии на АЭС, умер от редкого генетического заболевания хорея Гентингтона. В своей книге автор рассказывает о страхе быть носителем этого гена и делится переживаниями, связанными с потерей отца. С разрешения издательства Forbes Life публикует отрывок из романа.

Зима выдалась снежная и холодная. Я укутывала Саву в три конверта, один поверх другого. Проезды во дворах замело снегом, который почти не убирали. Местами он твердел, превращаясь в скалы, местами неожиданно проваливался. Коляска с большими колесами, которую мне отдала знакомая, оказалась неуклюжей и неповоротливой. Я пробиралась через снежные заносы, словно вспахивала поле плугом, быстро потела под слоями одежды, и меня начинал бить озноб. Я выбиралась из наших дворов на широкий тротуар вдоль трассы и шла мимо парковки, KFC, стройки, голого поля, замерзшей реки шириной в один шаг и затхлой серой деревни на несколько домов, которые вот-вот должны были снести.

Жилой комплекс на севере Питера, на берегу карьера, куда мы переехали недавно, был городом в городе. Один таксист, который вез меня домой, сказал: здесь не хватает только похоронного бюро — и можно было бы никуда не выезжать. Но мне все время хотелось уйти подальше от него. Всю беременность я мечтала, что буду ходить с сыном по разным культурным местам, каждый день встречаться с друзьями, пить кофе в своей любимой кофейне, пока малыш будет сладко посапывать рядом. Но даже выход за пределы ЖК превратился в настоящее испытание. Мне было страшно стать неудобной для окружающих, нарушить чей-то покой. Маленькие дети и тяжелобольные — самые неудобные люди. На шестом месяце я летела в Сыктывкар. При посадке у маленькой девочки, сидевшей где-то на первых рядах, заложило уши, и она начала истошно кричать, так что внутри у меня все сжалось. Женщина рядом со мной сказала: «До трех лет не стоит летать куда-то с маленькими детьми». Потом она ела карамельку, шумно рассасывая ее во рту.

Каждый день я совершала теперь один и тот же безлюдный маршрут: доходила до леса и сворачивала на глухую улицу. Эта улица вела к заводу, по ней ходил всего один автобус — он возил работников этого завода. Сава спал около двух часов на прогулке, и в эти два часа я пристально наблюдала за своим телом. Я уже знала, что ищу. И не могла пропустить начала. Но что, если оно уже началось?

Я следила за мышцами ног и заметила, что они как-то странно напрягаются и я не могу до конца их расслабить. Раньше такого не было. Или так было всегда? Как-то ночью я посмотрела видео в интернете, где рассказывалось, что один из симптомов хореи — это трясущийся кончик языка. Гуляя, я высовывала язык и включала фронтальную камеру. Он всегда дрожал. Я выставляла вперед руки и наблюдала, как через какое-то время начинают трястись мои пальцы.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Женщины для женщин: как Наталья Водянова и Серена Уильямс инвестируют в фемтех Женщины для женщин: как Наталья Водянова и Серена Уильямс инвестируют в фемтех

Стартапы в области женского здоровья, в которые инвестируют знаменитые женщины

Forbes
Как не дать психологическим травмам испортить вашу жизнь Как не дать психологическим травмам испортить вашу жизнь

Как себе помочь и стать успешным и счастливым человеком, несмотря на травмы

Psychologies
Как в Третьяковской галерее реставрируют самые большие произведения искусства Как в Третьяковской галерее реставрируют самые большие произведения искусства

Какую роль в реставрации произведений искусств играют технологии и наука?

СНОБ
Нейросеть изобразила 8 популярных психологических терминов: взгляните и оцените! Нейросеть изобразила 8 популярных психологических терминов: взгляните и оцените!

Midjourney создала иллюстрации, на которых показаны психологические термины

Psychologies
Нация умных людей Нация умных людей

История израильского экономического чуда

kiozk originals
Как избавиться от храпа женщине и мужчине и почему человек храпит Как избавиться от храпа женщине и мужчине и почему человек храпит

Почему человек храпит?

РБК
Скульптор и делец. Как Лука делла Роббиа поставил производство майолики на поток Скульптор и делец. Как Лука делла Роббиа поставил производство майолики на поток

Александр Степанов рассказывает о творчестве художников Ренессанса

СНОБ
Необычный отдых с детьми Необычный отдых с детьми

Летом для актуален вопрос, как полезно и увлекательно провести каникулы с детьми

Здоровье
Лидия Смирнова покоряла мужские сердца и в 80 лет Лидия Смирнова покоряла мужские сердца и в 80 лет

В фильмографии Смирновой много ярких образов

Коллекция. Караван историй
Актер из «Гарри Поттера» — профессиональный боец ММА: ушел в спорт после съемок и уже дважды победил Актер из «Гарри Поттера» — профессиональный боец ММА: ушел в спорт после съемок и уже дважды победил

Десять очков «Слизерину»!

Maxim
Подарочный комплект от Brabus: внедорожник, катер и часы Подарочный комплект от Brabus: внедорожник, катер и часы

Кому-нибудь нужен подходящий подарочный комплект на день рождения?

4x4 Club
Саблезубый олень с копытами: 7 интересных фактов о редком животном Саблезубый олень с копытами: 7 интересных фактов о редком животном

Олень, которого природа наделила не рогами, а мощными клыками

ТехИнсайдер
Александр Цыпкин Александр Цыпкин

За год у Александра было четыре театральные премьеры спектаклей по его текстам

Собака.ru
Как генеративный ИИ повлияет на закон об авторском праве Как генеративный ИИ повлияет на закон об авторском праве

Как адаптировать законы об авторском праве в отношении генеративного ИИ

ТехИнсайдер
Фильмы, меняющие жизнь | Movies That Change Lives Фильмы, меняющие жизнь | Movies That Change Lives

Оценка социального импакта кино и практики доказательности в кинопроизводстве

Позитивные изменения
Вирус здоровой крови Вирус здоровой крови

Новый метод лечения гемофилии работает прямо из человеческой клетки

Наука
Не только в коктейли: 10 потрясающих методов использования кубиков льда, которые пригодятся каждому Не только в коктейли: 10 потрясающих методов использования кубиков льда, которые пригодятся каждому

Какие суперспособности есть у обычного кусочка льда?

ТехИнсайдер
Даже с маленьким мозгом можно жить. Ученые выяснили интересные факты о Homo naledi Даже с маленьким мозгом можно жить. Ученые выяснили интересные факты о Homo naledi

Мозг у Homo naledi был примерно в три раза меньше, чем у современного человека

ТехИнсайдер
Из подряда вон: как киберпреступники эксплуатируют доверие компаний-партнеров Из подряда вон: как киберпреступники эксплуатируют доверие компаний-партнеров

Риск эксплуатации доверия сегодня входит в топ-5 наиболее критичных

Forbes
Роботреугольники объединились в оригами-робота Роботреугольники объединились в оригами-робота

Инженеры разработали робота, состоящего из отдельных самостоятельных элементов

N+1
Беззаботное детство и немного идеологии: для чего в СССР создавали пионерские лагеря Беззаботное детство и немного идеологии: для чего в СССР создавали пионерские лагеря

Почему дать однозначную оценку пионерским лагерям сложно до сих пор?

Forbes
Близ города Калязина Близ города Калязина

Для оформления пространства они выбрали палитру луговых цветов

Идеи Вашего Дома
Страшно? Не бойтесь! Как наш мозг обманывает тело Страшно? Не бойтесь! Как наш мозг обманывает тело

Почему мы боимся смерти?

Psychologies
На северо-западе Франции нашли три клада эпохи бронзы На северо-западе Франции нашли три клада эпохи бронзы

Во французской Бретани обнаружили три древних клада

N+1
Дама сдавала в багаж Дама сдавала в багаж

Выбираем вместительный чемодан и упаковываем его так, чтобы не было перевеса

Лиза
От Холлана до Мбаппе: десятка самых дорогих футболистов в мире От Холлана до Мбаппе: десятка самых дорогих футболистов в мире

Forbes.Спорт представляет десятку самых дорогих футболистов в мире

Forbes
Ужасная история Эбена Байерса, который три года пил радий, пока у него не отвалилась челюсть Ужасная история Эбена Байерса, который три года пил радий, пока у него не отвалилась челюсть

В 90-х американцы только и говорили, что о чудодейственной радиоактивной терапии

ТехИнсайдер
Вареный лук, ЗОЖ и брендовые сумки: россияне назвали вещи, которые невозможно любить Вареный лук, ЗОЖ и брендовые сумки: россияне назвали вещи, которые невозможно любить

Существуют вещи, которые никому не нравятся

Psychologies
Диеты для лета Диеты для лета

Как сбросить вес к пляжному сезону

Лиза
Коллекционерам на заметку: 20 редких и дорогих наборов LEGO, производившихся серийно Коллекционерам на заметку: 20 редких и дорогих наборов LEGO, производившихся серийно

Бывают нумизматы, бывают филателисты, а бывают – коллекционеры LEGO

ТехИнсайдер
Открыть в приложении