Отрывок из автофикшна «Хорея» Марины Кочан

ForbesКультура

«Хорея»: дочь радиобиолога о болезни отца и принятии особенностей близких

Редакция Forbes Life

Фото Getty Images

В издательстве «Поляндрия No Age» выходит автофикшн «Хорея» Марины Кочан. Ее отец — радиобиолог, который тестировал чернобыльскую почву после аварии на АЭС, умер от редкого генетического заболевания хорея Гентингтона. В своей книге автор рассказывает о страхе быть носителем этого гена и делится переживаниями, связанными с потерей отца. С разрешения издательства Forbes Life публикует отрывок из романа.

Зима выдалась снежная и холодная. Я укутывала Саву в три конверта, один поверх другого. Проезды во дворах замело снегом, который почти не убирали. Местами он твердел, превращаясь в скалы, местами неожиданно проваливался. Коляска с большими колесами, которую мне отдала знакомая, оказалась неуклюжей и неповоротливой. Я пробиралась через снежные заносы, словно вспахивала поле плугом, быстро потела под слоями одежды, и меня начинал бить озноб. Я выбиралась из наших дворов на широкий тротуар вдоль трассы и шла мимо парковки, KFC, стройки, голого поля, замерзшей реки шириной в один шаг и затхлой серой деревни на несколько домов, которые вот-вот должны были снести.

Жилой комплекс на севере Питера, на берегу карьера, куда мы переехали недавно, был городом в городе. Один таксист, который вез меня домой, сказал: здесь не хватает только похоронного бюро — и можно было бы никуда не выезжать. Но мне все время хотелось уйти подальше от него. Всю беременность я мечтала, что буду ходить с сыном по разным культурным местам, каждый день встречаться с друзьями, пить кофе в своей любимой кофейне, пока малыш будет сладко посапывать рядом. Но даже выход за пределы ЖК превратился в настоящее испытание. Мне было страшно стать неудобной для окружающих, нарушить чей-то покой. Маленькие дети и тяжелобольные — самые неудобные люди. На шестом месяце я летела в Сыктывкар. При посадке у маленькой девочки, сидевшей где-то на первых рядах, заложило уши, и она начала истошно кричать, так что внутри у меня все сжалось. Женщина рядом со мной сказала: «До трех лет не стоит летать куда-то с маленькими детьми». Потом она ела карамельку, шумно рассасывая ее во рту.

Каждый день я совершала теперь один и тот же безлюдный маршрут: доходила до леса и сворачивала на глухую улицу. Эта улица вела к заводу, по ней ходил всего один автобус — он возил работников этого завода. Сава спал около двух часов на прогулке, и в эти два часа я пристально наблюдала за своим телом. Я уже знала, что ищу. И не могла пропустить начала. Но что, если оно уже началось?

Я следила за мышцами ног и заметила, что они как-то странно напрягаются и я не могу до конца их расслабить. Раньше такого не было. Или так было всегда? Как-то ночью я посмотрела видео в интернете, где рассказывалось, что один из симптомов хореи — это трясущийся кончик языка. Гуляя, я высовывала язык и включала фронтальную камеру. Он всегда дрожал. Я выставляла вперед руки и наблюдала, как через какое-то время начинают трястись мои пальцы.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Превратить экранное время в деньги: как поколение альфа зарабатывает в смартфонах Превратить экранное время в деньги: как поколение альфа зарабатывает в смартфонах

Дети и подростки, которым исполняется около 15 лет, уже зарабатывают деньги

Forbes
Как поклонники бизнес-тренингов построили сеть школ барабанов по франшизе на 1,2 млрд Как поклонники бизнес-тренингов построили сеть школ барабанов по франшизе на 1,2 млрд

Как устроена сеть музыкальных кружков под брендом «Не школа»?

Forbes
«Кухня Древнего мира» «Кухня Древнего мира»

О сырах, которые в Древнем Риме считались скромной пищей

N+1
Парк городских аэротакси практически готов к полетам. Но есть проблема Парк городских аэротакси практически готов к полетам. Но есть проблема

Скоро аэротакси поднимутся над городами, но еще есть нерешенные проблемы

ТехИнсайдер
5 ключей к разумному оптимизму 5 ключей к разумному оптимизму

Как видеть в жизни хорошее, не вступая в противоречие со здравым смыслом

Psychologies
Виртуальный доллар: зачем банки сохраняют счета физлиц в «токсичных» валютах Виртуальный доллар: зачем банки сохраняют счета физлиц в «токсичных» валютах

Девалютизация банковской системы не заставила банки вывести доллары и евро

Forbes
Цветочный спецназ Цветочный спецназ

Разбить сад буквально за пару часов на пустом месте? Это возможно!

Лиза
Каким был Эрнесто Че Гевара — рассказывает его брат Каким был Эрнесто Че Гевара — рассказывает его брат

Младший брат Че рассказывает об их детстве и о жизни в тени протеста

Правила жизни
Что такое шугаринг и как его правильно делать Что такое шугаринг и как его правильно делать

Шугаринг — метод удаления волос, которым пользовались еще древние египтяне

РБК
Художник-абстракционист Алексей Ваулин: Искусство — материя, которая не терпит категоричности Художник-абстракционист Алексей Ваулин: Искусство — материя, которая не терпит категоричности

Художник-абстракционист Алексей Ваулин — о том, как понять современное искусство

СНОБ
Самые фотогеничные локации Подмосковья: кто сказал, что за красивыми кадрами нужно далеко ехать? Самые фотогеничные локации Подмосковья: кто сказал, что за красивыми кадрами нужно далеко ехать?

Живописные места Подмосковья

Maxim
Какие модели поведения приводят к разводу с вероятностью более 90% Какие модели поведения приводят к разводу с вероятностью более 90%

Паттерны поведения в отношениях, которые приводят к разводу

Psychologies
«Всё, что имею, единственно по милости Его Величества» «Всё, что имею, единственно по милости Его Величества»

Уроженец Псковского края и выходец из рода князей смоленских Василий Татищев

Дилетант
Почему женщины все еще боятся маммографии: 3 главных страха Почему женщины все еще боятся маммографии: 3 главных страха

Что останавливает женщин от похода к маммологу и что делать

Psychologies
Wi-Fi-радар: как нас выслеживают, чтобы замучить рекламой Wi-Fi-радар: как нас выслеживают, чтобы замучить рекламой

На вас сыплется интернет-реклама, стоит вам только зайти в магазин?

CHIP
Алгоритм сортировки, созданный ИИ, работает в 3 раза быстрее всех придуманных математиками за столетие Алгоритм сортировки, созданный ИИ, работает в 3 раза быстрее всех придуманных математиками за столетие

Искусственный интеллект нашел самые быстрые способы сортировки

ТехИнсайдер
Трупная ткань может стать «эликсиром молодости» для кожи! Попробуете? Трупная ткань может стать «эликсиром молодости» для кожи! Попробуете?

Трупные клетки помогут вашей коже омолодиться

ТехИнсайдер
7 рецептов вкуснейшего домашнего мороженого, которое и рядом не стоит с покупным! 7 рецептов вкуснейшего домашнего мороженого, которое и рядом не стоит с покупным!

Как приготовить шоколадное, фруктовое, лимонное, сливочное и другое мороженое

ТехИнсайдер
Мечтают о деньгах и славе: куда пойдут учиться дети Волочковой, Глюкозы, Децла и других звезд Мечтают о деньгах и славе: куда пойдут учиться дети Волочковой, Глюкозы, Децла и других звезд

Повзрослевшим детям звезд предстоит выбрать жизненный путь

VOICE
Как подключить сабвуфер к магнитоле: пошаговая инструкция Как подключить сабвуфер к магнитоле: пошаговая инструкция

Какие сабвуферы бывают и что нужно, чтобы подключить их к автомагнитоле

CHIP
Что заставляет женщин выбирать женатых мужчин: 3 мотива Что заставляет женщин выбирать женатых мужчин: 3 мотива

Можно корить за выбор несвободных мужчин, а можно попытаться понять

Psychologies
Почему метиловый спирт попадает в напитки Почему метиловый спирт попадает в напитки

Как метиловый спирт вообще попадает в напитки?

Maxim
Море любви Море любви

У курортных романов, помимо опасностей, есть множество плюсов

Лиза
Вареный лук, ЗОЖ и брендовые сумки: россияне назвали вещи, которые невозможно любить Вареный лук, ЗОЖ и брендовые сумки: россияне назвали вещи, которые невозможно любить

Существуют вещи, которые никому не нравятся

Psychologies
«Авада Вендетта». Нейросеть превратила героев «Гарри Поттера» в итальянцев «Авада Вендетта». Нейросеть превратила героев «Гарри Поттера» в итальянцев

Получилась альтернативная версия «Крестного отца».

Правила жизни
Зачем OceanGate отправляла людей на экскурсии к «Титанику» с риском для жизни Зачем OceanGate отправляла людей на экскурсии к «Титанику» с риском для жизни

Почему туристы погружались на дно с риском для жизни?

Forbes
Андрей Князев Андрей Князев

Эпичный камбэк «Короля и Шута» вызван сериалом-байопиком по творчеству «КИШа»

Собака.ru
«Заболели родители, умерла бабушка»: жена Игоря Николаева рассказала о самом сложном периоде своей жизни «Заболели родители, умерла бабушка»: жена Игоря Николаева рассказала о самом сложном периоде своей жизни

Жена Игоря Николаева дала понять, что ее жизнь не идеальна

VOICE
Прямо с куста Прямо с куста

Ягоды – это радость глаз и взрыв вкуса

Лиза
Как найти настоящую любовь: 3 полезные мысли — впустите это чувство в вашу жизнь Как найти настоящую любовь: 3 полезные мысли — впустите это чувство в вашу жизнь

Любить и быть любимыми хотят все. Но как обрести заветное чувство?

Psychologies
Открыть в приложении