Как выстроить эффективную систему помощи людям с болезнью БАС

ForbesРепортаж

«Жалость губительна»: как помогают людям с таким диагнозом, как у Стивена Хокинга

Алена Кордюкова

Наталья Луговая (Фото DR)

Наталья Луговая — директор фонда «Живи сейчас», который помогает пациентам с боковым амиотрофическим склерозом. Это заболевание было, например, у астрофизика Стивена Хокинга, но жизнь обычного пациента с БАС отличается от жизни известного ученого. Человек в расцвете сил постепенно теряет возможность управлять своим телом и становится зависим от безбарьерной среды, осведомленности медиков и поддержки близких. Forbes Woman поговорил с Натальей Луговой о том, как выстроить эффективную систему помощи и в чем специфика такого состояния у женщин.

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — диагноз, при котором человек страдает прогрессирующим параличом. Болезнь может возникнуть в любом возрасте и начинается с онемения конечностей, человеку становится тяжело управлять своим телом, начинаются сложности с глотанием и с речью, при этом человек остается в ясном сознании.

В 2010 году врачи, пациенты с боковым амиотрофическим склерозом и их родственники объединились, чтобы поддерживать друг друга и обмениваться опытом.Первая служба помощи людям с БАС появилась в 2012 году при медицинском центре «Милосердие» Марфо-Мариинской обители. В 2014-м команда специалистов службы провела первую конференцию по БАС. Именно на ней сообщество болеющих и ухаживающих решило создать фонд «Живи сейчас». Сохранилась и традиция проведения ежегодных конференций по БАС с участием международных и российских экспертов, которая в этом году состоится 3 и 4 октября в Москве.

В 2018 году фонд возглавила Наталья Луговая. До работы в «Живи сейчас» она была исполнительным директором Благотворительного собрания «Все вместе», объединяющего более 50 благотворительных организаций, а до прихода в «третий сектор» работала в бизнесе — кризис-менеджером.

— С какими стереотипами, связанными с БАС, вы сталкиваетесь? Можете назвать самые распространенные?

— Помню, в 2018 году вышел сюжет на Первом канале о нашем фонде. Тогда он был на грани закрытия. Единственный донор, который на тот момент был ключевым источником финансов, ушел. Конечно же, на Первом канале прозвучал призыв о регулярных платежах для нас. И мы получили кучу писем со словами: «Зачем помогать людям с таким диагнозом? Вы бы лучше все эти деньги собрали и пролоббировали эвтаназию в России, потому что ни один нормальный человек никогда в жизни не захочет прожить с БАС даже чуть-чуть». Людям было так страшно, что им казалось, что смерть — лучший выход.

К сожалению, многим людям, получившим такой диагноз, это кажется правдой. Человек теряет контроль над своим телом, возможность управлять своей жизнью, становится полностью зависимым от другого. Если человек не чувствует поддержки, часто все заканчивается суицидом.

Второй стереотип — человек с БАС не может быть полноценным членом общества.

Мы пытаемся менять отношение к БАС. Несмотря на довольно серьезные физические ограничения, люди с БАС в основном интеллектуально остаются сохранными. И мы приводим пример того же Стивена Хокинга, который больше 50 лет прожил с этим диагнозом, совершая невероятные научные открытия, путешествуя и ведя активную личную жизнь.

Несмотря на все сложности, которые возникают с БАС, можно продолжать работать, быть нужным, важным, можно помогать семье и не быть обузой. Мы показываем, что воспринимая БАС не как приговор, а как изменение условий жизни, человек может найти варианты, как проживать жизнь качественно и хорошо с учетом новых вводных данных.

У нас была женщина с БАС, которая раньше работала врачом. Когда у нее болезнь прогрессировала, она, лежа на кровати, дистанционно помогала поисково-спасательному отряду «ЛизаАлерт».

Наталья Луговая (Фото DR)

Или например, к нам на конференцию приезжает Виталий Гайдась, болеющий БАС, который делится своим опытом путешествий. Он рассказывает, как оставаться активным, не бояться дальних переездов, имея физические ограничения, какие возможности для этого предусмотрены от государства, о которых мало кто знает.

Третий стереотип: с диагнозом надо просто смириться и ничего не делать. В жизни постоянно происходят какие-то катастрофы, природные катаклизмы, экономические и политические кризисы, которые выбивают нас из колеи. Принять действительность такой, какая она есть, не означает сдаться и опустить руки.

— Обычно о людях, которым тяжело себя обслуживать, заботятся родственники. Как им не выгореть?

— У нас в фонде есть команда психологов, которые работают не только с человеком с БАС, но и с семьями. Ни в коем случае нельзя забывать о себе.

К счастью, в России все больше продвигается система долговременного ухода (СДУ), которая сейчас становится государственной программой. СДУ подразумевает, что специалист по уходу может прийти и хотя бы на четыре часа освободить родственника, дать ему возможность выйти из дома и не беспокоиться о близком.

В ряде регионов программа настолько хорошо двигается, что мы уже получаем первые отзывы от семей. Но пока это все равно на начальной стадии. В нашей стране это займет еще как минимум пару лет.

— Есть стереотип, что нанимать сиделку — это «не по-людски», «зачем чужой человек, мы же родные люди». Что вы об этом думаете?

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Моя Беларусь Моя Беларусь

Наше путешествие Минск прошло на удивление спокойно и почти без приключений

Отдых в России
Индикатор планеты Индикатор планеты

Арктика – главный и наиболее чувствительный индикатор климатических изменений

Отдых в России
Индивидуальность: как остаться самим собой в мире, где все стремятся выглядеть одинаково Индивидуальность: как остаться самим собой в мире, где все стремятся выглядеть одинаково

Индивидуальность: что это такое и почему её важно развивать?

Psychologies
Смартфон может влиять на бесплодие у мужчин? Узнайте простой ответ экспертов! Смартфон может влиять на бесплодие у мужчин? Узнайте простой ответ экспертов!

Как мобильные телефоны могут влиять на мужскую фертильность

ТехИнсайдер
И не друг, и не враг, а так: как ИИ-разработчики развивают этические стандарты И не друг, и не враг, а так: как ИИ-разработчики развивают этические стандарты

Как разработчики ИИ реализуют известный принцип «не навреди»

Forbes
Музыкант Сергей Сироткин: Помню, что «Велит нам петь» придумал после того, как прослушал несколько книг Стивена Кинга Музыкант Сергей Сироткин: Помню, что «Велит нам петь» придумал после того, как прослушал несколько книг Стивена Кинга

Интервью с музыкантом Сергеем Сироткиным

СНОБ
Что сделает вас успешным лидером? Эксперт рассказал, какой юмор нужно использовать! Что сделает вас успешным лидером? Эксперт рассказал, какой юмор нужно использовать!

Самоуничижение — полезный инструмент для людей, которые хотят получить внимание

ТехИнсайдер
Бегущий по шейкеру: как набрать массу, когда нет времени Бегущий по шейкеру: как набрать массу, когда нет времени

Что нужно делать, когда на весах нужен плюс, а на часах везде минус?

Правила жизни
«Холли»: драма о девочке со сверхспособностями, одиночестве и жажде признания «Холли»: драма о девочке со сверхспособностями, одиночестве и жажде признания

«Холли» — нетривиальная драма взросления с мистическим уклоном

Forbes
Как понять, что у ребенка аутизм: 4 главных симптома Как понять, что у ребенка аутизм: 4 главных симптома

Аутизм у детей: как его диагностируют и какие признаки могут заметить родители?

Psychologies
«Кометы. Странники Солнечной системы» «Кометы. Странники Солнечной системы»

Как определить параметры ядра кометы

N+1
Остановись мгновенье! Ученые рассказали, как изменить восприятие времени и сделать жизнь длиннее Остановись мгновенье! Ученые рассказали, как изменить восприятие времени и сделать жизнь длиннее

Вы когда-нибудь задумывались, почему время всегда ощущается по-разному?

ТехИнсайдер
В чем польза ходьбы и как ходить правильно В чем польза ходьбы и как ходить правильно

Для того чтобы заниматься ходьбой, не нужна специальная одежда или оборудование

РБК
Скрытый гипноз Скрытый гипноз

Как защититься от мошенников, которые умеют «заговаривать»

Лиза
Дорога жизни Дорога жизни

Сильное интервью с Александром Ильиным о роли в сериале “Трасса”

Men Today
Анатомия QR-кодов: как устроены загадочные черно-белые квадраты Анатомия QR-кодов: как устроены загадочные черно-белые квадраты

QR-коды могут содержать разную информацию, как же им удается это все впитывать?

ТехИнсайдер
Чудеса системы Сатурна: жизнь на Титане? Чудеса системы Сатурна: жизнь на Титане?

Почему на Титане можно представить только неземлеподобную жизнь?

Наука и техника
Почему евреи мигрировали в США и стали важной частью американской культуры Почему евреи мигрировали в США и стали важной частью американской культуры

Миграция евреев в США оказала значительное влияние на развитие культуры

ТехИнсайдер
Агрономы с пропеллером Агрономы с пропеллером

На полях и над полями уже вовсю работают дроны. Агродроны

ТехИнсайдер
Чем заменить Notion: 7 российских альтернатив Чем заменить Notion: 7 российских альтернатив

Приложения, которые помогут собрать все файлы в одном месте и ничего не потерять

VC.RU
Свет клином Свет клином

Где роковая точка невозврата у зависимости и кому стоит быть осторожнее?

Psychologies
Как наконец отпустить старые отношения: рекомендации и упражнение от семейного психолога Как наконец отпустить старые отношения: рекомендации и упражнение от семейного психолога

Вы расстались с партнером, но мучительно скучаете по нему?

Psychologies
«Это был последний шанс изменить жизнь» «Это был последний шанс изменить жизнь»

История о том, как жизнью человека управляли наркотики

Psychologies
Уютное и доброе фэнтези: 5 бестселлеров и новинок для осеннего чтения Уютное и доброе фэнтези: 5 бестселлеров и новинок для осеннего чтения

Атмосферные, согревающие истории поднимут настроение холодными вечерами

Maxim
Смена мифа Смена мифа

Вокруг праздника победы сложилось не меньше мифов, чем вокруг самой войны

Дилетант
Звезды сошлись Звезды сошлись

Анастасия Уколова — о роли мечты в байопике «Комбинация»

Grazia
НИТКА, ведущая в небо НИТКА, ведущая в небо

Что скрывается за аббревиатурой НИТКА и какого ее предназначение?

Наука и техника
5 лучших ролей Мэгги Смит 5 лучших ролей Мэгги Смит

Вспоминаем самые яркие роли британской актрисы из культовых фильмов

Psychologies
Чистый лист Чистый лист

О каком вкусе забыли россияне, попав в зависимость от кофе?

СНОБ
Джефф-громовержец Джефф-громовержец

«Каос»: woke-повестка по-древнегречески

Weekend
Открыть в приложении