Как выстроить эффективную систему помощи людям с болезнью БАС

ForbesРепортаж

«Жалость губительна»: как помогают людям с таким диагнозом, как у Стивена Хокинга

Алена Кордюкова

Наталья Луговая (Фото DR)

Наталья Луговая — директор фонда «Живи сейчас», который помогает пациентам с боковым амиотрофическим склерозом. Это заболевание было, например, у астрофизика Стивена Хокинга, но жизнь обычного пациента с БАС отличается от жизни известного ученого. Человек в расцвете сил постепенно теряет возможность управлять своим телом и становится зависим от безбарьерной среды, осведомленности медиков и поддержки близких. Forbes Woman поговорил с Натальей Луговой о том, как выстроить эффективную систему помощи и в чем специфика такого состояния у женщин.

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — диагноз, при котором человек страдает прогрессирующим параличом. Болезнь может возникнуть в любом возрасте и начинается с онемения конечностей, человеку становится тяжело управлять своим телом, начинаются сложности с глотанием и с речью, при этом человек остается в ясном сознании.

В 2010 году врачи, пациенты с боковым амиотрофическим склерозом и их родственники объединились, чтобы поддерживать друг друга и обмениваться опытом.Первая служба помощи людям с БАС появилась в 2012 году при медицинском центре «Милосердие» Марфо-Мариинской обители. В 2014-м команда специалистов службы провела первую конференцию по БАС. Именно на ней сообщество болеющих и ухаживающих решило создать фонд «Живи сейчас». Сохранилась и традиция проведения ежегодных конференций по БАС с участием международных и российских экспертов, которая в этом году состоится 3 и 4 октября в Москве.

В 2018 году фонд возглавила Наталья Луговая. До работы в «Живи сейчас» она была исполнительным директором Благотворительного собрания «Все вместе», объединяющего более 50 благотворительных организаций, а до прихода в «третий сектор» работала в бизнесе — кризис-менеджером.

— С какими стереотипами, связанными с БАС, вы сталкиваетесь? Можете назвать самые распространенные?

— Помню, в 2018 году вышел сюжет на Первом канале о нашем фонде. Тогда он был на грани закрытия. Единственный донор, который на тот момент был ключевым источником финансов, ушел. Конечно же, на Первом канале прозвучал призыв о регулярных платежах для нас. И мы получили кучу писем со словами: «Зачем помогать людям с таким диагнозом? Вы бы лучше все эти деньги собрали и пролоббировали эвтаназию в России, потому что ни один нормальный человек никогда в жизни не захочет прожить с БАС даже чуть-чуть». Людям было так страшно, что им казалось, что смерть — лучший выход.

К сожалению, многим людям, получившим такой диагноз, это кажется правдой. Человек теряет контроль над своим телом, возможность управлять своей жизнью, становится полностью зависимым от другого. Если человек не чувствует поддержки, часто все заканчивается суицидом.

Второй стереотип — человек с БАС не может быть полноценным членом общества.

Мы пытаемся менять отношение к БАС. Несмотря на довольно серьезные физические ограничения, люди с БАС в основном интеллектуально остаются сохранными. И мы приводим пример того же Стивена Хокинга, который больше 50 лет прожил с этим диагнозом, совершая невероятные научные открытия, путешествуя и ведя активную личную жизнь.

Несмотря на все сложности, которые возникают с БАС, можно продолжать работать, быть нужным, важным, можно помогать семье и не быть обузой. Мы показываем, что воспринимая БАС не как приговор, а как изменение условий жизни, человек может найти варианты, как проживать жизнь качественно и хорошо с учетом новых вводных данных.

У нас была женщина с БАС, которая раньше работала врачом. Когда у нее болезнь прогрессировала, она, лежа на кровати, дистанционно помогала поисково-спасательному отряду «ЛизаАлерт».

Наталья Луговая (Фото DR)

Или например, к нам на конференцию приезжает Виталий Гайдась, болеющий БАС, который делится своим опытом путешествий. Он рассказывает, как оставаться активным, не бояться дальних переездов, имея физические ограничения, какие возможности для этого предусмотрены от государства, о которых мало кто знает.

Третий стереотип: с диагнозом надо просто смириться и ничего не делать. В жизни постоянно происходят какие-то катастрофы, природные катаклизмы, экономические и политические кризисы, которые выбивают нас из колеи. Принять действительность такой, какая она есть, не означает сдаться и опустить руки.

— Обычно о людях, которым тяжело себя обслуживать, заботятся родственники. Как им не выгореть?

— У нас в фонде есть команда психологов, которые работают не только с человеком с БАС, но и с семьями. Ни в коем случае нельзя забывать о себе.

К счастью, в России все больше продвигается система долговременного ухода (СДУ), которая сейчас становится государственной программой. СДУ подразумевает, что специалист по уходу может прийти и хотя бы на четыре часа освободить родственника, дать ему возможность выйти из дома и не беспокоиться о близком.

В ряде регионов программа настолько хорошо двигается, что мы уже получаем первые отзывы от семей. Но пока это все равно на начальной стадии. В нашей стране это займет еще как минимум пару лет.

— Есть стереотип, что нанимать сиделку — это «не по-людски», «зачем чужой человек, мы же родные люди». Что вы об этом думаете?

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

«Молодой» рак может быть связан с плохим питанием «Молодой» рак может быть связан с плохим питанием

Почему рак кишечника «молодеет»?

ТехИнсайдер
«Не живи»: 10 жестоких родительских сценариев «Не живи»: 10 жестоких родительских сценариев

Какие ошибки допускают родители и как они могут отразиться на детях?

Psychologies
Герпетологи разглядели новый вид хамелеонов на фотографиях туристов Герпетологи разглядели новый вид хамелеонов на фотографиях туристов

Герпетологи описали новый вид миниатюрных хамелеонов из рода Brookesia

N+1
Почему доминирование — это архаичная форма лидерства Почему доминирование — это архаичная форма лидерства

Как меняются формы лидерства?

Forbes
Слышали про «Блицкриг»? Вот как работает эта военная стратегия: интересный факт! Слышали про «Блицкриг»? Вот как работает эта военная стратегия: интересный факт!

Как устроен «Блицкриг»?

ТехИнсайдер
Уильям Гершель и музыка небесных сфер Уильям Гершель и музыка небесных сфер

Уильям Гершель, великий астроном, раздвинувший для нас границы Солнечной системы

Наука и техника
Предметный разговор Предметный разговор

Искусствовед Софья Симакова рассказывает о феномене коллекционного дизайна

Правила жизни
Запуск 6G возможен к 2030 году: эксперт назвал время появления связи шестого поколения Запуск 6G возможен к 2030 году: эксперт назвал время появления связи шестого поколения

Готов ли мир к переходу на связь шестого поколения?

ТехИнсайдер
Какой «Сталкер» самый лучший и интересный: сравним все вышедшие части Какой «Сталкер» самый лучший и интересный: сравним все вышедшие части

Какая часть «Сталкера» самая лучшая и интересная: атмосфера, геймплей и графика

CHIP
Рис, майонез и еще 3 продукта, которые можно использовать во время уборки Рис, майонез и еще 3 продукта, которые можно использовать во время уборки

Какие продукты для уборки подойдут не хуже, чем чистящие спреи и губки

VOICE
Психолог рассказал, как формируется и лечится ПТСР Психолог рассказал, как формируется и лечится ПТСР

Что такое ПТСР? Почему оно возникает? Можно ли его вылечить?

Psychologies
Муж приковал ее на 40 дней к дереву! Как американка пережила домашнее насилие Муж приковал ее на 40 дней к дереву! Как американка пережила домашнее насилие

История женщины, которую бывший муж оставил в джунглях умирать

ТехИнсайдер
Комариная охота: как выбрать фумигатор и облегчить себе жизнь? Комариная охота: как выбрать фумигатор и облегчить себе жизнь?

Что нужно учитывать при выборе фумигатора?

ТехИнсайдер
Сколько можно пить за рулем в разных странах Сколько можно пить за рулем в разных странах

Где вообще нельзя, а где можно немного выпить за рулем?

Maxim
Молнии над водой Молнии над водой

Как выглядят гонки Formula E1 на электрических лодках с подводным крылом?

ТехИнсайдер
Царство покоя Царство покоя

7 интерьерных секретов, которые помогут быстрее засыпать

Лиза
Парадокс Спящей красавицы Парадокс Спящей красавицы

Возможно ли впасть в оцепенение на столетие и потом вернуться к жизни?

Вокруг света
Фиаско Илона Маска Фиаско Илона Маска

Почему не сработала идея вакуумного транспорта – гиперлупа?

ТехИнсайдер
Это смело. 5 неочевидных особенностей кроссовера Jaecoo J7 Это смело. 5 неочевидных особенностей кроссовера Jaecoo J7

Кроссовер Jaecoo J7 обладает целым рядом интересных особенностей

РБК
Что такое джиу-джитсу: виды, приемы, советы мастера с черным поясом Что такое джиу-джитсу: виды, приемы, советы мастера с черным поясом

Джиу-джитсу: шахматы в мире единоборств

РБК
Троян-шпион у пользователей Android: этичный хакер Песковский рассказал, как обезопасить смартфон от вирусов Троян-шпион у пользователей Android: этичный хакер Песковский рассказал, как обезопасить смартфон от вирусов

Как защитить свой телефон от любых вирусов

ТехИнсайдер
Эта кукла напугала американцев! Узнайте историю игрушки «с паранормальными способностями» Эта кукла напугала американцев! Узнайте историю игрушки «с паранормальными способностями»

Почему людям страшно находиться рядом с этой куклой?

ТехИнсайдер
7 суровых автодомов, сделанных российскими умельцами 7 суровых автодомов, сделанных российскими умельцами

Российские автодома с суровым вайбом

Maxim
Ксения Лучанинова: «На Дальнем Востоке частная медицина конкурирует с государственной за кадры» Ксения Лучанинова: «На Дальнем Востоке частная медицина конкурирует с государственной за кадры»

Дальний Восток — регион, в который устремлены все планы государства

ФедералПресс
Заполнить униформу Заполнить униформу

Как армейские куртки стали инструментом борьбы с системой

Правила жизни
Как готовят будущих «айтишников» в столичных школах Как готовят будущих «айтишников» в столичных школах

Как помочь будущему айтишнику найти свое призвание

Наука и техника
С чистого листа С чистого листа

Основные возрастные кризисы, которые случаются в жизни почти каждой женщины

Лиза
«Это ЗИЛ?!» Как советские инженеры изобретали совершенный вездеход «Это ЗИЛ?!» Как советские инженеры изобретали совершенный вездеход

Машины, по проходимости которым не было бы равных

ТехИнсайдер
Быстро и без печальных последствий: как погладить рубашку, чтобы выглядеть как с иголочки Быстро и без печальных последствий: как погладить рубашку, чтобы выглядеть как с иголочки

Как перестать тратить часы и научиться гладить рубашки всего за пять минут

ТехИнсайдер
Бэнкси завершил серию граффити с животными на улицах Лондона Бэнкси завершил серию граффити с животными на улицах Лондона

Девятая и финальная работа Бэнкси появилась на роль-ставнях Лондонского зоопарка

Forbes
Открыть в приложении