Как выстроить эффективную систему помощи людям с болезнью БАС

ForbesРепортаж

«Жалость губительна»: как помогают людям с таким диагнозом, как у Стивена Хокинга

Алена Кордюкова

Наталья Луговая (Фото DR)

Наталья Луговая — директор фонда «Живи сейчас», который помогает пациентам с боковым амиотрофическим склерозом. Это заболевание было, например, у астрофизика Стивена Хокинга, но жизнь обычного пациента с БАС отличается от жизни известного ученого. Человек в расцвете сил постепенно теряет возможность управлять своим телом и становится зависим от безбарьерной среды, осведомленности медиков и поддержки близких. Forbes Woman поговорил с Натальей Луговой о том, как выстроить эффективную систему помощи и в чем специфика такого состояния у женщин.

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — диагноз, при котором человек страдает прогрессирующим параличом. Болезнь может возникнуть в любом возрасте и начинается с онемения конечностей, человеку становится тяжело управлять своим телом, начинаются сложности с глотанием и с речью, при этом человек остается в ясном сознании.

В 2010 году врачи, пациенты с боковым амиотрофическим склерозом и их родственники объединились, чтобы поддерживать друг друга и обмениваться опытом.Первая служба помощи людям с БАС появилась в 2012 году при медицинском центре «Милосердие» Марфо-Мариинской обители. В 2014-м команда специалистов службы провела первую конференцию по БАС. Именно на ней сообщество болеющих и ухаживающих решило создать фонд «Живи сейчас». Сохранилась и традиция проведения ежегодных конференций по БАС с участием международных и российских экспертов, которая в этом году состоится 3 и 4 октября в Москве.

В 2018 году фонд возглавила Наталья Луговая. До работы в «Живи сейчас» она была исполнительным директором Благотворительного собрания «Все вместе», объединяющего более 50 благотворительных организаций, а до прихода в «третий сектор» работала в бизнесе — кризис-менеджером.

— С какими стереотипами, связанными с БАС, вы сталкиваетесь? Можете назвать самые распространенные?

— Помню, в 2018 году вышел сюжет на Первом канале о нашем фонде. Тогда он был на грани закрытия. Единственный донор, который на тот момент был ключевым источником финансов, ушел. Конечно же, на Первом канале прозвучал призыв о регулярных платежах для нас. И мы получили кучу писем со словами: «Зачем помогать людям с таким диагнозом? Вы бы лучше все эти деньги собрали и пролоббировали эвтаназию в России, потому что ни один нормальный человек никогда в жизни не захочет прожить с БАС даже чуть-чуть». Людям было так страшно, что им казалось, что смерть — лучший выход.

К сожалению, многим людям, получившим такой диагноз, это кажется правдой. Человек теряет контроль над своим телом, возможность управлять своей жизнью, становится полностью зависимым от другого. Если человек не чувствует поддержки, часто все заканчивается суицидом.

Второй стереотип — человек с БАС не может быть полноценным членом общества.

Мы пытаемся менять отношение к БАС. Несмотря на довольно серьезные физические ограничения, люди с БАС в основном интеллектуально остаются сохранными. И мы приводим пример того же Стивена Хокинга, который больше 50 лет прожил с этим диагнозом, совершая невероятные научные открытия, путешествуя и ведя активную личную жизнь.

Несмотря на все сложности, которые возникают с БАС, можно продолжать работать, быть нужным, важным, можно помогать семье и не быть обузой. Мы показываем, что воспринимая БАС не как приговор, а как изменение условий жизни, человек может найти варианты, как проживать жизнь качественно и хорошо с учетом новых вводных данных.

У нас была женщина с БАС, которая раньше работала врачом. Когда у нее болезнь прогрессировала, она, лежа на кровати, дистанционно помогала поисково-спасательному отряду «ЛизаАлерт».

Наталья Луговая (Фото DR)

Или например, к нам на конференцию приезжает Виталий Гайдась, болеющий БАС, который делится своим опытом путешествий. Он рассказывает, как оставаться активным, не бояться дальних переездов, имея физические ограничения, какие возможности для этого предусмотрены от государства, о которых мало кто знает.

Третий стереотип: с диагнозом надо просто смириться и ничего не делать. В жизни постоянно происходят какие-то катастрофы, природные катаклизмы, экономические и политические кризисы, которые выбивают нас из колеи. Принять действительность такой, какая она есть, не означает сдаться и опустить руки.

— Обычно о людях, которым тяжело себя обслуживать, заботятся родственники. Как им не выгореть?

— У нас в фонде есть команда психологов, которые работают не только с человеком с БАС, но и с семьями. Ни в коем случае нельзя забывать о себе.

К счастью, в России все больше продвигается система долговременного ухода (СДУ), которая сейчас становится государственной программой. СДУ подразумевает, что специалист по уходу может прийти и хотя бы на четыре часа освободить родственника, дать ему возможность выйти из дома и не беспокоиться о близком.

В ряде регионов программа настолько хорошо двигается, что мы уже получаем первые отзывы от семей. Но пока это все равно на начальной стадии. В нашей стране это займет еще как минимум пару лет.

— Есть стереотип, что нанимать сиделку — это «не по-людски», «зачем чужой человек, мы же родные люди». Что вы об этом думаете?

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Был ли аншлюс ГДР? Был ли аншлюс ГДР?

Читаем новый единый учебник всеобщей истории для 11 класса

Дилетант
«Субстанция»: безумный боди-хоррор с Деми Мур о страхах стареющей кинозвезды «Субстанция»: безумный боди-хоррор с Деми Мур о страхах стареющей кинозвезды

«Субстанция»: яростная просьба отстать от женщин и их внешности

Forbes
Тёплая осень 1964-го Тёплая осень 1964-го

«Не прошу милости — вопрос решён» — так Никита Хрущёв завершил своё выступление

Дилетант
Улучшение землепользования сделает сельское хозяйство углеродно-отрицательным к середине века Улучшение землепользования сделает сельское хозяйство углеродно-отрицательным к середине века

В 2050 мировой сельхозсектор может перейти к отрицательным углеродным выбросам

N+1
Не навреди: чем может быть опасен гипноз Не навреди: чем может быть опасен гипноз

Какую опасность могут скрывать сеансы гипноза?

ТехИнсайдер
«Не знаю, что делать — пойду поработаю»: 3 вида зависимых отношений в офисе «Не знаю, что делать — пойду поработаю»: 3 вида зависимых отношений в офисе

Где же именно возникает зависимость от работы?

Psychologies
«Кэрролл на вашей стороне»: как дизайнеры вдохновляются книгами, а писатели становятся модными иконами «Кэрролл на вашей стороне»: как дизайнеры вдохновляются книгами, а писатели становятся модными иконами

Почему писателей уже можно считать новыми инфлюенсерами?

Правила жизни
Суверенные аккумуляторы: для чего «Норникель» вложил $30 млн в батарейный центр Суверенные аккумуляторы: для чего «Норникель» вложил $30 млн в батарейный центр

Насколько перспективны новые разработки «Норникеля» по аккумуляторам?

Forbes
Микробиота кишечника определяет социальное поведение Микробиота кишечника определяет социальное поведение

Какие гены участвуют в механизме взаимодействия мозга и кишечника?

Наука
Почему доминирование — это архаичная форма лидерства Почему доминирование — это архаичная форма лидерства

Как меняются формы лидерства?

Forbes
Неожиданные концовки в литературе: книги, которые взорвали наши умы Неожиданные концовки в литературе: книги, которые взорвали наши умы

Произведения, которые оставляют долгий след в памяти благодаря своим финалам

Maxim
6 уроков счастья из крупнейших исследований 6 уроков счастья из крупнейших исследований

Надоело гоняться за счастьем, вместо того чтобы наслаждаться им?

ТехИнсайдер
От угрюмого бати до заботливого родителя: как за последние годы трансформировался образ отца в российском кино От угрюмого бати до заботливого родителя: как за последние годы трансформировался образ отца в российском кино

На примере самых заметных проектов: трансформация образа экранного родителя.

Правила жизни
Как выявить рак на ранней стадии: инструкция от врача-онколога Как выявить рак на ранней стадии: инструкция от врача-онколога

Шаги для минимизации риска возникновения и прогрессирования рака

Psychologies
Ржавое золото Ржавое золото

Автомобильные реликвии, которые обнаруживают слишком поздно

Men Today
А вы знали? Вот как обтягивающая одежда может навредить вашему здоровью! А вы знали? Вот как обтягивающая одежда может навредить вашему здоровью!

Почему вам стоит убрать обтягивающую одежду из своего гардероба

ТехИнсайдер
Почему на ногах остаются следы от резинки носков? Это не обязательно отек Почему на ногах остаются следы от резинки носков? Это не обязательно отек

Следы от резинок носков могут быть временным и совершенно нормальным явлением

ТехИнсайдер
Следи за словами. Фразы, которые точно не стоит говорить своему боссу Следи за словами. Фразы, которые точно не стоит говорить своему боссу

С помощью каких фраз можно зарекомендовать себя как ненадежного сотрудника

Лиза
Александр Лазарев: «Мастер и Маргарита» — это очень личное. Рукописи не горят...» Александр Лазарев: «Мастер и Маргарита» — это очень личное. Рукописи не горят...»

«В Театре Маяковского я родился, воспитывался, начал выходить на сцену»

Караван историй
Легенда морей Легенда морей

«Легенда» уже нашего времени, в реальности которой нет никаких сомнений

Y Magazine
Как в России жили, спивались и умирали слоны Как в России жили, спивались и умирали слоны

Трагические истории слонов, которых дарили персидские правители российским царям

СНОБ
«Вера»: драма о контролирующей матери по культовой советской повести «Вера»: драма о контролирующей матери по культовой советской повести

Чем интересна адаптация повести «Вам и не снилось...» — драма «Вера»

Forbes
Дочь Доминика Пелико рассказала о том, как справилась с осознанием, что ее отец — насильник Дочь Доминика Пелико рассказала о том, как справилась с осознанием, что ее отец — насильник

Как быть детям, чьи родители совершили ужасные вещи?

Psychologies
Правила жизни Кена Кизи Правила жизни Кена Кизи

Правила жизни писателя Кена Кизи

Правила жизни
Творческий район Творческий район

Светлый, уютный интерьер с приятными тёплыми оттенками и яркими акцентами

Идеи Вашего Дома
Творческий поток: почему лучшие идеи приходят к нам в самых неожиданных ситуациях Творческий поток: почему лучшие идеи приходят к нам в самых неожиданных ситуациях

Что такое «блуждание ума» и почему оно помогает найти неожиданные решения

Forbes
Весомый вопрос Весомый вопрос

Может ли семаглутид вызвать привыкание или другие негативные последствия?

Psychologies
Витебская Джоконда: как художница Вера Ермолаева превращала детские книги в авангард Витебская Джоконда: как художница Вера Ермолаева превращала детские книги в авангард

Как иллюстрации к детским стихам могут быть объектом авангардного эксперимента

Forbes
«Ложись!»: что делать, если вздулась банка с солеными огурцами «Ложись!»: что делать, если вздулась банка с солеными огурцами

Как устранить проблему вздутой крышки, пока банка еще не взорвалась

ТехИнсайдер
Песни с сюрпризом: неожиданные смыслы известных треков Песни с сюрпризом: неожиданные смыслы известных треков

Музыка, которую вы точно слышали, но не задумывались, о чем она

СНОБ
Открыть в приложении