Как выстроить эффективную систему помощи людям с болезнью БАС

ForbesРепортаж

«Жалость губительна»: как помогают людям с таким диагнозом, как у Стивена Хокинга

Алена Кордюкова

Наталья Луговая (Фото DR)

Наталья Луговая — директор фонда «Живи сейчас», который помогает пациентам с боковым амиотрофическим склерозом. Это заболевание было, например, у астрофизика Стивена Хокинга, но жизнь обычного пациента с БАС отличается от жизни известного ученого. Человек в расцвете сил постепенно теряет возможность управлять своим телом и становится зависим от безбарьерной среды, осведомленности медиков и поддержки близких. Forbes Woman поговорил с Натальей Луговой о том, как выстроить эффективную систему помощи и в чем специфика такого состояния у женщин.

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — диагноз, при котором человек страдает прогрессирующим параличом. Болезнь может возникнуть в любом возрасте и начинается с онемения конечностей, человеку становится тяжело управлять своим телом, начинаются сложности с глотанием и с речью, при этом человек остается в ясном сознании.

В 2010 году врачи, пациенты с боковым амиотрофическим склерозом и их родственники объединились, чтобы поддерживать друг друга и обмениваться опытом.Первая служба помощи людям с БАС появилась в 2012 году при медицинском центре «Милосердие» Марфо-Мариинской обители. В 2014-м команда специалистов службы провела первую конференцию по БАС. Именно на ней сообщество болеющих и ухаживающих решило создать фонд «Живи сейчас». Сохранилась и традиция проведения ежегодных конференций по БАС с участием международных и российских экспертов, которая в этом году состоится 3 и 4 октября в Москве.

В 2018 году фонд возглавила Наталья Луговая. До работы в «Живи сейчас» она была исполнительным директором Благотворительного собрания «Все вместе», объединяющего более 50 благотворительных организаций, а до прихода в «третий сектор» работала в бизнесе — кризис-менеджером.

— С какими стереотипами, связанными с БАС, вы сталкиваетесь? Можете назвать самые распространенные?

— Помню, в 2018 году вышел сюжет на Первом канале о нашем фонде. Тогда он был на грани закрытия. Единственный донор, который на тот момент был ключевым источником финансов, ушел. Конечно же, на Первом канале прозвучал призыв о регулярных платежах для нас. И мы получили кучу писем со словами: «Зачем помогать людям с таким диагнозом? Вы бы лучше все эти деньги собрали и пролоббировали эвтаназию в России, потому что ни один нормальный человек никогда в жизни не захочет прожить с БАС даже чуть-чуть». Людям было так страшно, что им казалось, что смерть — лучший выход.

К сожалению, многим людям, получившим такой диагноз, это кажется правдой. Человек теряет контроль над своим телом, возможность управлять своей жизнью, становится полностью зависимым от другого. Если человек не чувствует поддержки, часто все заканчивается суицидом.

Второй стереотип — человек с БАС не может быть полноценным членом общества.

Мы пытаемся менять отношение к БАС. Несмотря на довольно серьезные физические ограничения, люди с БАС в основном интеллектуально остаются сохранными. И мы приводим пример того же Стивена Хокинга, который больше 50 лет прожил с этим диагнозом, совершая невероятные научные открытия, путешествуя и ведя активную личную жизнь.

Несмотря на все сложности, которые возникают с БАС, можно продолжать работать, быть нужным, важным, можно помогать семье и не быть обузой. Мы показываем, что воспринимая БАС не как приговор, а как изменение условий жизни, человек может найти варианты, как проживать жизнь качественно и хорошо с учетом новых вводных данных.

У нас была женщина с БАС, которая раньше работала врачом. Когда у нее болезнь прогрессировала, она, лежа на кровати, дистанционно помогала поисково-спасательному отряду «ЛизаАлерт».

Наталья Луговая (Фото DR)

Или например, к нам на конференцию приезжает Виталий Гайдась, болеющий БАС, который делится своим опытом путешествий. Он рассказывает, как оставаться активным, не бояться дальних переездов, имея физические ограничения, какие возможности для этого предусмотрены от государства, о которых мало кто знает.

Третий стереотип: с диагнозом надо просто смириться и ничего не делать. В жизни постоянно происходят какие-то катастрофы, природные катаклизмы, экономические и политические кризисы, которые выбивают нас из колеи. Принять действительность такой, какая она есть, не означает сдаться и опустить руки.

— Обычно о людях, которым тяжело себя обслуживать, заботятся родственники. Как им не выгореть?

— У нас в фонде есть команда психологов, которые работают не только с человеком с БАС, но и с семьями. Ни в коем случае нельзя забывать о себе.

К счастью, в России все больше продвигается система долговременного ухода (СДУ), которая сейчас становится государственной программой. СДУ подразумевает, что специалист по уходу может прийти и хотя бы на четыре часа освободить родственника, дать ему возможность выйти из дома и не беспокоиться о близком.

В ряде регионов программа настолько хорошо двигается, что мы уже получаем первые отзывы от семей. Но пока это все равно на начальной стадии. В нашей стране это займет еще как минимум пару лет.

— Есть стереотип, что нанимать сиделку — это «не по-людски», «зачем чужой человек, мы же родные люди». Что вы об этом думаете?

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Как работать по 4 часа в неделю Как работать по 4 часа в неделю

Как не торчать в офисе «от звонка до звонка», жить где угодно и богатеть

kiozk originals
Клептомания: что это такое, причины заболевания, симптомы и методы лечения Клептомания: что это такое, причины заболевания, симптомы и методы лечения

Разбираем, что такое клептомания простыми словами

Psychologies
Ученый Якимов рассказал, почему в России ужасные дороги Ученый Якимов рассказал, почему в России ужасные дороги

Можно ли в российских реалиях строить добротные долговечные дороги?

ТехИнсайдер
Домашний космос Домашний космос

Выразительный современный интерьер с французским акцентом

SALON-Interior
«Коч — судно полярных мореходов XVII века. Новые данные» «Коч — судно полярных мореходов XVII века. Новые данные»

Что мы знаем о технологии судостроительства XVII?

N+1
Ученые в восторге от буйволов: живые машины восстанавливают природу лучше любой техники Ученые в восторге от буйволов: живые машины восстанавливают природу лучше любой техники

Чем так полезны для природы буйволы?

ТехИнсайдер
Первое свидание и знакомство с родителями: эти правила этикета помогут вам быть на высоте Первое свидание и знакомство с родителями: эти правила этикета помогут вам быть на высоте

Какие правила этикета нужно соблюдать на первой встрече с родителями партнера?

Psychologies
Почему современные женщины хотят замуж? Почему современные женщины хотят замуж?

Чего женщины ждут от штампа в паспорте и какие подводные камни их встретят?

Psychologies
Мошенники притворились Брэдом Питтом и обманули поклонниц на миллионы: почему женщины так легко верят интернет-любовникам? Мошенники притворились Брэдом Питтом и обманули поклонниц на миллионы: почему женщины так легко верят интернет-любовникам?

Жулики используют различные уловки, чтобы вызвать доверие и манипулировать

Psychologies
Что лучше — пиво или водка Что лучше — пиво или водка

Давайте рассудим противостояние титанов с точки зрения пользы, вреда и вкуса

Maxim
Синдром главного героя в психологии: признаки и как от него избавиться Синдром главного героя в психологии: признаки и как от него избавиться

Почему иногда люди ведут себя так, будто они главные герои фильма или сериала?

Psychologies
Кто сделает новый ГОЭЛРО? Кто сделает новый ГОЭЛРО?

Какие болевые точки отрасли энергетики видны специалистам?

Монокль
Вторая половинка для тех, кто родился целым: что такое близость в паре и как ее создать Вторая половинка для тех, кто родился целым: что такое близость в паре и как ее создать

Что такое истинная близость? Откуда происходит миф о половинах?

VOICE
(Не) привязаться к психотерапевту (Не) привязаться к психотерапевту

Стоит ли привязываться к психологу и бороться с возникшей привязанностью?

Psychologies
Французские и русские Сент-Илеры Французские и русские Сент-Илеры

Чем знамениты русские представители фамилии Сент-Илеров

Наука и техника
Чем страсть отличается от любви? Чем страсть отличается от любви?

Почему мы выбираем болезненные отношения и как поддерживать интерес к партнеру?

Psychologies
Девелопер широкого профиля Девелопер широкого профиля

Как «Мармакс» улучшает городское пространство Рязани

Монокль
Битва за каждую яхту Битва за каждую яхту

Кирилл Шабалов о том, что происходит на российском брокеражном рынке

Y Magazine
Загадки русского языка: почему есть лето бабье, но нет мужичьего? Загадки русского языка: почему есть лето бабье, но нет мужичьего?

Почему лето называется именно бабьим?

ТехИнсайдер
Явления одного тика Явления одного тика

Нервный тик: чем вызвано это расстройство и как правильно на него реагировать?

Лиза
«Al кардинально изменит роль химика-исследователя» «Al кардинально изменит роль химика-исследователя»

Почему без искусственного интеллекта не достичь заметных результатов в науке

Наука
На озеленение Красноярска: как устроен внебиржевой рынок «народных» облигаций На озеленение Красноярска: как устроен внебиржевой рынок «народных» облигаций

В чем особенность народных облигаций и почему они выгодны государству

Forbes
Плоды просвещения Плоды просвещения

При всей работоспособности Дмитрий Волков был истинным сыном века

Дилетант
«Вы не завершили заказ»: шопоголизм нового времени «Вы не завершили заказ»: шопоголизм нового времени

В чем опасность зависимости от маркетплейсов?

Grazia
Считавшийся рыбоядным или насекомоядным раннемеловой энанциорнис оказался любителем фруктов Считавшийся рыбоядным или насекомоядным раннемеловой энанциорнис оказался любителем фруктов

Оказалось, что раннемеловой энанциорнис питался плодами растений

N+1
На прожарке мне катастрофически некомфортно: интервью с Евгением Чебатковым На прожарке мне катастрофически некомфортно: интервью с Евгением Чебатковым

Евгений Чебатков: каково это — быть любимцем публики и объектом споров

СНОБ
Четыре «нет»: почему женщины в Южной Корее отказываются от отношений с мужчинами Четыре «нет»: почему женщины в Южной Корее отказываются от отношений с мужчинами

Почему женщины из Южной Кореи не выходят замуж и не заводят детей?

Forbes
Ушел из жизни бывший тренер Марии Шараповой и Анастасии Мыскиной Ушел из жизни бывший тренер Марии Шараповой и Анастасии Мыскиной

Скончался наставник нескольких звезд тенниса. Роберт Лэнсдорп прожил 85 лет

VOICE
Высокий или так себе? Какой у тебя IQ и на что он влияет Высокий или так себе? Какой у тебя IQ и на что он влияет

С помощью каких тестов измеряется коэффициент интеллекта? Можно ли его повысить?

Лиза
Как отстирать вещь, испачканную в траве: 3 ценных совета по чистке одежды Как отстирать вещь, испачканную в траве: 3 ценных совета по чистке одежды

Как вывести пятно от травы на одежде?

ТехИнсайдер
Открыть в приложении