Светлана Козырева: «Я с ужасом осознала, что телевизионная речь может стать последним, что в своей жизни услышит пациент хосписа»
В Пермском хосписе появится свое телевидение. Пациенты смогут каждый день смотреть хорошие фильмы вместо плохих новостей и слушать слова поддержки от жителей города вместо рекламы. Онкопсихолог Светлана Козырева рассказала «РР», как удалось подключить к проекту десятки волонтеров в городе, где еще недавно о хосписах не думали вообще
Вы пришли в хоспис волонтером. Почему?
Я девять лет работала директором городского психологического центра и, по сути, была чиновником. У меня была административная работа — запустить проект, идею протолкнуть, найти финансы, а на частную практику времени не оставалось. Но вдруг у меня появилось много вопросов к себе и к тому, что я делаю. Я прошла переподготовку и получила специализацию «онкопсихолог», чтобы обрести смысл. Предложила хоспису свою помощь и в течение года консультировала пациентов, была волонтером. Четыре месяца назад я уволилась со своей основной работы и перешла в хоспис. В Перми я пока единственный онкопсихолог.
Каким был первый день в хосписе?
Я увидела, что многие переживания оказываются очень мелкими на фоне смертельной болезни. Мне сразу предложили проконсультировать женщину, у которой шансов на выздоровление уже практически не было. Ее дочка выходила замуж, и женщина переживала, что ее уход может испортить это радостное событие. Я очень хотела помочь ей поверить в то, что даже если что-то случится, сейчас она может вместе со своей дочкой выбрать свадебное платье, прическу. Не думать о том, что можно не успеть, а просто жить. Женщина стала вести дневник счастливых моментов, чтобы потом подарить детям: например, как она подошла к окну и увидела там солнце, как прочитала книгу, как ждала родственников… После нашего знакомства она прожила еще год — ушла совсем недавно, очень тихо, спокойно.
Вы стали работать в хосписе и сразу предложили создать телевидение для пациентов. Какова вообще роль экрана, который стоит в палате?
В каждой палате пермского хосписа есть телевизор, и те, кому состояние позволяет, конечно, смотрят. Но то, что предлагает нам телевидение, часто носит такой агрессивный, деструктивный характер! Я с ужасом осознала, что телевизионная речь может стать последним, что в своей жизни услышит пациент хосписа. И почему эти последние слова должны быть такими? Я подумала, что можно просто объединить телевизоры в палатах в единую сеть и сделать терапевтическую программу: утром будет звучать медитативная музыка, будут красивые виды природы, днем — хорошее кино, интервью. Мы снимаем сейчас ролики со словами поддержки от пермяков — очень многие откликнулись. Мы назвали телевидение «Пермь — территория добра».
Как вы набирали команду?
Первое, что я сделала, — написала пост в социальных сетях и попросила назвать три любимых фильма, которые можно было бы рекомендовать людям в хосписе. В тот же день меня закидали названиями фильмов, кто-то присылал уже скачанные файлы, а один человек предложил написать краткие анонсы для каждого фильма. Потом я позвонила одному из корреспондентов нашей местной телекомпании, и он мне посоветовал хорошего оператора. Мы решили снять фильм о нашем проекте — к нам присоединились режиссер и звукорежиссер, и мы подали заявку на участие в фестивале социальных фильмов и рекламы «Лампа». Примерно к 15 октября у нас будет и своя телевизионная сеть — больница взяла на себя расходы. Запустим программу на 30 дней, потом она будет корректироваться и улучшаться.
Люди, которые вам помогают, делают это бесплатно?
Конечно, проект волонтерский.
Вы разговаривали с пациентами о том, что они хотели бы увидеть?
Я сейчас показываю им видео со словами поддержки, которые мы сняли, и пытаюсь получать обратную связь: многие говорят о смерти — вдруг какие-то слова будут ранить, какие-то формулировки покажутся неуместными… Очень важно, что в Перми вообще начали вообще про хосписы говорить: раньше о них никто не думал — есть где-то и есть.
А нужно ли оберегать пациентов хосписа от лишних переживаний? Может, кому-то хочется и боевик посмотреть.
Наше телевидение не такое уж жалостливое и оберегающее — оно разное. Будем показывать и боевики, и драмы, и индийское кино. Один раз у меня была беседа с пациентками одной палаты, которым нравилось смотреть «Модный приговор». Они услышали идею о телевидении для хосписов и попросили не лишать их интересных программ, которые идут по федеральным каналам. Мы не будем ограничивать пациентов в выборе. Это как экзамен для нас: если центральное телевидение по-прежнему будут смотреть чаще нашего, значит, мы что-то не до конца продумали.
Вы не планируете сделать канал доступным и в других хосписах по России?
У нас есть такие амбиции. Я написала Нюте Федермессер, жду от нее ответа. Я готова со всеми делиться, рассказывать, показывать и отдавать.
Насколько важно, чтобы с пациентами хосписа был именно онкопсихолог? Бывают ли случаи, когда достаточно просто качественной психологической помощи?
Онкопсихолог знает, что происходит с человеком на каждом этапе развития его болезни и какие слова ему помогут. Помощь кризисного психолога отличается от классической психологической помощи. Но еще важно понимать, что в хосписе человек уже знает, что с ним происходит. А вот на этапе постановки диагноза, когда людей как обухом по голове бьет эта новость, когда они в один миг теряют смысл жизни, онкопсихологи даже нужнее. Они должны быть в кабинете прямо во время приема онколога, потому что нужно знать, как произнести слова «у вас онкология». Пациенты хосписа рассказывают, что часто больше всего травмирует то, как им сообщили о раке. Когда человек пытается организовать свое лечение, когда принимает решение, соглашаться или не соглашаться на химиотерапию или на хирургическое вмешательство — именно в эти моменты, как правило, рядом с пациентом никого нет.
Карта сообществ
«Русский репортер» вместе с Агентством социальной информации следит за жизнью прогрессивных сообществ и делится новостями некоммерческих организаций. В этом номере мы рассказываем о хосписах и паллиавтивной помощи
«Мы хотим, чтобы Минздрав производил индивидуальную закупку незарегистрированных препаратов для детей. Мы писали обращения, ходили на встречу с министром здравоохранения Российской Федерации — не помогло». Лида Мониава, директор благотворительного фонда
В середине июля директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава сообщила в своих соцсетях об очередном задержании матери подопечного детского хосписа. Елену Боголюбову арестовали при получении посылки с незарегистрированным, но и не запрещенным на территории РФ противосудорожным препаратом «Фризиум». Как оказалось, перед ввозом нужно доказать Минздраву, что лекарство ребенку действительно жизненно необходимо. После произошедшего фонд, по словам Мониавы, стал получать десятки писем от родителей, которые боятся и не знают, что им делать, так как пользуются тем же противосудорожным, и оно на исходе.
В Новосибирске рассказывают по телефону, как получить паллиативную помощь
Благодаря бесплатной консультативной службе фонда «Защити жизнь» люди с тяжелыми заболеваниями, а также их родственники смогут в любое время суток получить просветительскую и психологическую помощь. Служба обещает связывать больного с врачами, психологами, а также договариваться о личной консультации. Несмотря на весь спектр предлагаемых услуг, желающих пока немного. Это обусловлено низким уровнем осведомленности о паллиативной помощи, однако фонд ставит первоочередной задачей повысить этот уровень в Новосибирске. Горячая линия будет работать круглосуточно как минимум в течение года.
732
Столько заключенных, по данным ФСИН за 2018 год, скончались, не дождавшись судебного решения об освобождении по причине состояния здоровья. Поэтому Минюст России разработал проект приказа о создании хосписов в колониях и СИЗО. ФСИН обустраивает палаты в тюремных больницах специально для паллиативной помощи будущим пациентам, а региональные управления ведомства отбирают «ухажеров» для безнадежно больных узников. На платной основе ими станут другие осужденные и медработники. Когда такие палаты появятся и начнут свою работу, пока остается загадкой.
В Ростове-на-Дону открывают школу сиделок для тяжелобольных
Недельные курсы организованы Кировским отделением Российского Красного Креста. Образовательная программа рассчитана на «непрофессионалов», не имеющих никакого отношения к медицине. Преподаватели школы — сотрудники Ростовского государственного медицинского университета, центра долгосрочной опеки «Белла-Дон», психологи. По итогам обучения, около 150 человек, включая соцработников, волонтеров и сотрудников местных хосписов, получат возможность работать сиделкой.
Фотографии: из личного архива Светланы Козыревой; asi.org.ru
Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl