Как жить семье, в которой есть человек с неизлечимым генетическим заболеванием

СНОБПсихология

Никто не виноват. Стратегия жизни с неизлечимым генетическим заболеванием

Счастливая семья узнает шокирующую новость о своей наследственности и решает, что делать дальше.

Катерина Мурашова

1.jpg
Иллюстрация: Veronchikchik

Пришла молодая женщина редкостной красоты: строгие, совершенные черты, полная симметрия лица, блестящие глаза, прекрасная кожа, пышные волосы. На нее хотелось просто смотреть, как на произведение искусства. Несколько секунд я именно это и делала — просто молча получала удовольствие.

Назвалась женщина Анной. Ребенка с ней не было. Но она почти сразу достала из сумки бумажную фотографию и протянула ее мне:

— Посмотрите, это мы с сыном и мужем.

На фото мужчина, женщина и ребенок катались на водном велосипеде в каком-то не очень большом водоеме, брызгались и белозубо хохотали. Мужчина был загорелый и прекрасно сложенный, у сына, лет четырех, кудряшки и веснушки. Женщина касалась обоих любящим жестом. Брызги воды вспыхивали летним солнцем, гибкие ветви ивы над водой пруда или реки золотились.

— А вот это — мой отец, — Анна протянула мне вторую фотокарточку.

Она была старой и — как бы это правильно выразиться? — захватанной. Было видно, что она все эти годы не просто мирно хранилась в альбоме на полке. На нее много смотрели, много держали в руках, возможно, носили с собой. Запечатленный на ней мужчина был ошеломительно красив. Представьте себе гармоничную смесь викинга в расцвете сил и испанского гранда — вот таким он и был. Человеку на фото было лет сорок. На его безупречном лице угадывалась какая-то внутренняя тревога — как будто в момент фотографирования он куда-то опаздывал. Вот сейчас нажмут кнопку — и он побежит.

Я смотрела на фотографию этого потрясающего воображение мужчины и на его дочь Анну. Они были очень похожи, но красота Анны закономерно выглядела более утонченной. И постепенно у меня внутри нарастал страх. Я уже поняла, что «номер построен на контрастах» и сейчас мне расскажут нечто совершенно ужасное. И не хотела ничего этого слышать, не хотела разрушения такой красивой и гармоничной картины, и без того редко встречающейся в нашем мире. Это было редкое для меня состояние — я совершенно не желала поскорее узнать, с какой проблемой ко мне пришли. Если бы Анна встала и ушла, я, возможно, испытала бы своего рода облегчение.

«Вероятно, они все погибли, например в автокатастрофе, — думала я, вертя в пальцах старую фотокарточку, — а Анна выжила». Все во мне этому сопротивлялось, но остальные мои версии были прихотливыми и выглядели неправдоподобно. Усилием воли я прекратила полет своей фантазии и спросила:

— Что случилось? С вашим отцом, с мужем, с сыном?

— Папа умер. С мужем и сыном пока не случилось ничего.

Я, конечно, отметила слово «пока».

— Рассказывайте.

Своего отца Анна не знала и никогда в сознательном возрасте не видела. Мать с отцом не были женаты, хотя и прожили вместе почти три года. У Анны была фамилия матери. Женщина вместе с дочерью ушла от сожителя, когда Анне исполнилось около полутора лет. Никаких воспоминаний об этом раннем периоде жизни у девочки не сохранилось.

В детстве Анны об ее отце никто никогда не упоминал. У матери Анны был другой мужчина, Павел. Они прожили вместе десять лет, и именно Павла девочка и называла папой. И хотя они с матерью Анны расстались, когда девушке исполнилось 15 лет, она и сейчас поддерживает с Павлом отношения, он подписан на нее во всех социальных сетях, регулярно оставляет там дружелюбные отклики на все события ее жизни, поздравляет со всеми праздниками и обязательно дарит подарки и ей, и сыну.

Практически сразу после ухода Павла у Анны вполне закономерно возник вопрос: а что же мой настоящий отец? Где он? Какой он? Что с ним сейчас? К тому моменту она уже понимала, что, скорее всего, внешне похожа на своего биологического отца.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

«Искусственный интеллект задает основнои вектор нашеи стратегии» «Искусственный интеллект задает основнои вектор нашеи стратегии»

Андрей Белевцев о том, каким он видит будущее AI и о нейроинтерфейсах

Деньги
Любовь-морковь Любовь-морковь

Как понять, что мужчина влюблен: 10 красноречивых признаков

Лиза
Практические вопросы: Почему в машине холодно? Практические вопросы: Почему в машине холодно?

Вы уже преодолели половину своего пути, а из печки дует едва теплым воздухом?

4x4 Club
«После „Брата“ все решили, что в 90‑е так ходили» «После „Брата“ все решили, что в 90‑е так ходили»

Как костюмы формируют и ломают стереотипы в кино

Weekend
В храме Хнума в Эсне нашли рельефы астрономической тематики В храме Хнума в Эсне нашли рельефы астрономической тематики

Изображения и тексты римского времени скрывались под многовековым слоем копоти

N+1
Нездоровый румянец Нездоровый румянец

Почему возникают покраснения на коже и как с ними бороться

Лиза
Картинки в голове: как ученая Тэмпл Грандин живет с аутизмом и исследует эту тему Картинки в голове: как ученая Тэмпл Грандин живет с аутизмом и исследует эту тему

Отрывок из книги «Картинки в голове: И другие рассказы о моей жизни с аутизмом»

Forbes
Статья или подкаст: как способ получения информации влияет на ее восприятие Статья или подкаст: как способ получения информации влияет на ее восприятие

Как выбранный формат информации влияет на наш мыслительный процесс?

Psychologies
Наследие белой эмиграции: как русские в XX веке впечатляли иностранцев модой и кухней Наследие белой эмиграции: как русские в XX веке впечатляли иностранцев модой и кухней

Примечательных историях успеха российских эмигрантов первой половины XX века

Forbes
9 фактов о фильме «Бойцовский клуб» 9 фактов о фильме «Бойцовский клуб»

«Бойцовский клуб»:, когда экранизация превзошла литературный первоисточник

Maxim
«Мать атомной бомбы»: что ученая Лиза Мейтнер сделала для создания ядерного оружия «Мать атомной бомбы»: что ученая Лиза Мейтнер сделала для создания ядерного оружия

Почему Лиза Мейтнер сожалела о своем имени «мать атомной бомбы»?

Forbes
Олеся Судзиловская: «Это был достаточно смелый шаг для меня, но я на него решилась» Олеся Судзиловская: «Это был достаточно смелый шаг для меня, но я на него решилась»

Олеся Судзиловская обсудила модные тенденции и образы на красных дорожках

Караван историй
Маленькие взрослые: 4 типа парентификации и их последствия Маленькие взрослые: 4 типа парентификации и их последствия

В каких семьях возникает парентификация и как она влияет на нашу жизнь

Psychologies
В глубинах сапфировых облаков: путешествие на Нептун В глубинах сапфировых облаков: путешествие на Нептун

Так ли на Нептуне всё тихо и спокойно, как кажется на первый взгляд?

Наука и жизнь
Режиссер Алексей Золотовицкий — о черном юморе и (не)возможности доброты Режиссер Алексей Золотовицкий — о черном юморе и (не)возможности доброты

Режиссер Алексей Золотовицкий о жанре мюзикла, его приметах и чувстве юмора

РБК
Инженерное мастерство и немного безумия. Кто такие Ringbrothers и зачем они это делают? Инженерное мастерство и немного безумия. Кто такие Ringbrothers и зачем они это делают?

Рассказываем о необычной компании Ringbrothers и их рестомодах

4x4 Club
Даже если неизлечимо больны: почему важно всегда верить в то, что вы здоровы — 3 аргумента Даже если неизлечимо больны: почему важно всегда верить в то, что вы здоровы — 3 аргумента

Почему постоянно прислушиваться к своему организму может быть вредно?

Psychologies
«Когда император был богом»: как этнические японцы жили в США во время войны «Когда император был богом»: как этнические японцы жили в США во время войны

Отрывок из книги Джули Оцука о том, как изменилась жизнь японцев в США в 1942

Forbes
Инга Оболдина: «Моя дочь – это чудо» Инга Оболдина: «Моя дочь – это чудо»

Актриса Инга Оболдина — о вере в мистику и отношениях с дочерью

Лиза
Совместный поиск ответов на общественный запрос | Responding to Public Demand Together Совместный поиск ответов на общественный запрос | Responding to Public Demand Together

Практики участия грантодающих фондов в реализации «третьей миссии» университетов

Позитивные изменения
Как включить голову Как включить голову

Почему важно учить ребёнка критически оценивать информацию

Здоровье
Образ жизни Образ жизни

Коллекционер Аля Есипович превратила свои квартиры в экспо

Собака.ru
Угнаться за электроном: как лазерные импульсы помогли получить Нобелевскую премию Угнаться за электроном: как лазерные импульсы помогли получить Нобелевскую премию

Сверхкороткие лазерные импульсы позволяют изучать процессы короче секунды

Forbes
«Культура девичества»: зачем ученые и маркетологи внимательно изучают жизнь девушек «Культура девичества»: зачем ученые и маркетологи внимательно изучают жизнь девушек

Рассказываем, как ученые изучают жизнь девочек и молодых женщин

Forbes
Просто «неприятность»: как нельзя говорить о насилии и какие слова лучше использовать Просто «неприятность»: как нельзя говорить о насилии и какие слова лучше использовать

Что такое язык ненасилия и почему он важен

Forbes
Вафли Вафли

Что было пределом мечтаний молодого ленинградского обывателя году в 1930?

Знание – сила
От Соломона Нортапа до Виктора Пелевина: 7 книг о свободе От Соломона Нортапа до Виктора Пелевина: 7 книг о свободе

Романы, в которых герои в том или ином смысле ищут свободы и освобождения

СНОБ
Расти большой! Расти большой!

Как реагировать на внезапное «мама, у меня болит» от подростка?

Лиза
Подлинные «олд мани»: пять династий, которые воплощают богатство по-американски Подлинные «олд мани»: пять династий, которые воплощают богатство по-американски

Пять влиятельных династий, определивших образ современной Америки

Forbes
Двухголовая собака на электромоторе. Кто придумал искусственное сердце Двухголовая собака на электромоторе. Кто придумал искусственное сердце

Как Владимир Демихову удалось пересадить искусственное сердце

СНОБ
Открыть в приложении