Каково это — узнать, что у тебя будет особенный ребенок

TatlerОбщество

Счастье вдруг, в тишине

Семь татлеровских мам и пап рассказывают о том, каково это — узнать, что у тебя будет особенный ребенок, и как жить с этим в горе и в радости.

Руководитель фонда первого президента России Бориса Ельцина Татьяна Юмашева, мама Глеба Дьяченко (24)

Татьяна Юмашева (Фонд первого президента России Бориса Ельцина) с сыном Глебом Дьяченко.

Мне было тридцать пять, когда я была беременна Глебом. Никто из врачей мне не сказал, что необходим специальный тест, чтобы выявить возможные аномалии. Я сама, к сожалению, даже не подозревала тогда, что есть такая вероятность. Когда Глеб родился и мне сообщили, что у него синдром Дауна, понятно, что мы — я и Леша, его папа, — были потрясены. Мне предложили оставить ребенка в роддоме (видимо, так положено). Конечно, мы отказались. Так в нашей жизни появился Глеб.

Первые годы были самыми тяжелыми. У Глеба были проблемы с сердцем и с глазами. У детей с синдромом Дауна иммунная система более слабая, поэтому сын часто болел, легко простывал. Чтобы укрепить его здоровье, с первых месяцев мы начали заниматься с ним специальной гимнастикой, массажем. В пять лет добавилась йога. Я дала Глебу возможность попробовать самое разное: шахматы, рисование, английский, настольный и большой теннис, верховая езда, лыжи, коньки, игра на пианино. Каждое занятие помогало ему в развитии. Я помню, как он первый раз поехал на велосипеде. Для обычного ребенка это ерунда, а для Глеба это была огромная работа. Он день за днем пытался найти баланс, падал, опять садился и в конце концов поехал. Что это было за счастье для нас всех и для него в первую очередь!

Поначалу состояние Глеба было для моих родителей, конечно, шоком, как и для всех нас. Но и папа, и мама уделяли Глебу особое внимание. Сейчас Глеб с огромным удовольствием ездит к бабушке в гости, обычно на обед. Или мама приезжает к нам, привозит печенье и котлеты, которые он очень любит. Мама ездит почти на все его концерты, на все выступления, она активный участник жизни внука. Глеб — особенный человек для нашей большой семьи, для детей моей сестры, которые старше Глеба, для ее внуков.

Все понимают, что он не такой, как все, но при этом наш, родной. Все страшно радуются его успехам, переживают за него. Такое сплочение вокруг Глеба важно для всей семьи.

Если бы мне в момент, когда сын делал первые шаги, кто-нибудь сказал, что он будет играть в театре или в оркестре, я бы решила, что надо мной издеваются. Но это так. Он с огромным удовольствием едет на репетиции, легко выступает перед зрителями. Или, например, Глебу было всего несколько месяцев, когда я стала учить его плаванию. Сначала это было плавание по-собачьи, постепенно он научился всем стилям. В конце концов стал чемпионом России, Европы, серебряным призером Всемирных летних игр Специальной Олимпиады. Когда мы с ним начинали, понятно, что никто не думал о победах, это было просто важно для его здоровья. Но сейчас плавание стало важнейшей частью его жизни. Он занимается пять раз в неделю с профессиональным тренером. Там же у него проходят занятия с малышами, где он помогает специалистам, которые работают с делающими первые шаги в плавании детьми с синдромом Дауна. Глеб проводит с ребятами разминки, показывает движения — в общем, настоящая работа. Понятно, с каким восторгом и уважением смотрят на него малыши. Он для них как человек из космоса. Впрочем, он действительно плавает блестяще. В России есть несколько ребят, которые выступают на его уровне. Чаще Глеб у них выигрывает, но иногда и проигрывает. Расстраивается, конечно. И на следующих соревнованиях пытается выиграть.

Это непростой путь. Были слезы и разочарования. Я помню один момент. Был день рождения Глеба, ему исполнилось лет двенадцать, и он захотел пригласить весь класс. Я вернулась домой, заплакала, но потом взяла себя в руки. Все было прекрасно, дети пришли с подарками, каждый поздравил Глеба, танцевали, пели, сын вернулся домой хоть и усталый, но довольный. А я плакала, потому что увидела в этом веселье, что обычные ребята и Глеб — они никогда не будут вместе, он все равно отдельно от них. И так будет всегда. Но наступил следующий день, утром я зашла к Глебу, он, как это у него принято, бросился ко мне и обнял. Я была самым счастливым человеком на свете.

Общественный деятель Ирина Хакамада, мама Марии Сиротинской (22)

Общественный деятель Ирина Хакамада с дочерью Марией Сиротинской.

Когда я узнала о диагнозе Маши, я никому из московских родных — ни родному сыну, ни приемному, ни бабушкам с дедушками — ничего не сказала. Но и потом, когда они что-то заподозрили, реакция была нулевая. Мои старшие дети привыкли к тому, что я очень сильная даже не мама, я очень сильный персонаж. В этом есть позитив: они все живут самостоятельно и мне тоже на мозги не капают. С другой стороны, кажется, что это некое равнодушие, нет сопереживания. На самом деле все просто привыкли, что я королева, которая правит любым балом.

А вот в Америке, где Маша родилась и где жили родственники мужа, это совершенно типичная ситуация, никаких трагедий нет. Все говорили: «Какая она красивая! Какая славная! Ира, оставайся здесь, и все у тебя будет хорошо». Но я не осталась: была депутатом. Я была сдвинута на политике и на России. Сегодня я уже не сдвинута на политике, но на России все равно сдвинута. Несмотря на то что я знаю английский, не хочу никуда эмигрировать, жить в стране, где все равно будешь на вторых ролях.

В любой ситуации я всегда говорю себе одно и то же: «Я должна быть счастлива». А счастлива я тогда, когда самореализуюсь. Тогда тоже себе повторяла: если у меня будет эта энергия, ее хватит и на то, чтобы тащить Машу. Когда ей было три месяца, я стала министром (председателем Госкомитета по поддержке и развитию малого предпринимательства. — Прим. «Татлера»). Наши родители уже не могли помогать, им самим нужны были медсестры, помощницы. Это и стало одной из мотиваций: как заработать больше денег, чтобы я не сидела с утра до вечера около ребенка.

Но и у меня иногда опускались руки, я же не робот. Они перестали опускаться, когда Маше исполнилось лет двенадцать и я поняла, что мы добились очень многого, что теперь всем нам интересно с этим ребенком. Я поняла, что Маша стала взрослой: она начала замечать, что я чем-то расстроена, обсуждать мои личные отношения. У нее появились очень мудрые мысли, намного взрослее, чем бывают у обыкновенного подростка. При этом до сих пор в определенных ситуациях Маша ведет себя на каком-то совершенно примитивном уровне, так, что я начинаю смеяться. Говорю: «Маш, хватит тупить, приведи свой мозг в порядок». И наоборот, когда совсем не ждешь, она выдает что-то такое космически бесконечное, будто в ней заложена мудрость богинь всех времен и народов. Это такие дети, поэтому с ними дико интересно.

Совсем взрослой Маша стала, когда пошла играть в театр «ВзаимоДействие». У нее закрутился роман с Владом (блогером с синдромом Дауна, чемпионом мира среди юниоров по жиму штанги лежа Владом Ситдиковым. — Прим. «Татлера»). Его родители говорили: «Давайте их поженим». Я сказала: «Не спешите». Я ничего не запрещала, просто когда доходит дело до того, чтобы быть мужем и женой, для таких людей это своего рода игра, не имеющая никакого отношения к ответственности и самостоятельности. Не надо искусственно впихивать их в рамки нашей земной жизни. Если это к ним придет, то придет само. А если отношения разрушатся, не надо расстраиваться. У Маши отношения разрушились, с Владом они больше не пара. Но все равно это пошло на пользу: она начала испытывать какие-то чувства, переживать, они с Владом писали друг другу стихи.

Все это можно было наблюдать в Машином инстаграме (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена) @sirotinskaiamariia. Вести его я не помогаю. Естественно, мы с мужем (финансовым консультантом Владимиром Сиротинским. — Прим. «Татлера») следим, чтобы она не связалась по интернету с кем-то непонятным, не вляпалась ни в какую историю. С тех пор, как однажды Маша самостоятельно пошла гулять по сайтам, скупила много билетов на дальние рейсы — эти люди не очень понимают, что такое деньги.

В остальном она делает что хочет, и я ее поддерживаю. С ней и ее подругой заключило контракт агентство Alium, первое в России модельное агентство для людей с особенностями развития. Потом их взяли на работу секретарями в отель Hilton. Было тестирование, все серьезно. Но из-за этого коронавируса они, естественно, первыми вылетели, работа на этом закончилась. А таким людям очень сложно найти работу. Я говорю: «Пусть даже платят три копейки, пусть это даже будет имитация», а все равно не берут.

Благодаря Маше я обрела какую-то странную мудрость. Когда у нее завязался роман с Владом, я вдруг поняла: скоро Маша улетит из моего дома, будет жить с мужчиной, самостоятельно. И я подумала: «Я этого и хотела, это будет круто». А потом я поняла, какой для меня это будет ужас. Кажется ведь: столько положено сил — нужно радоваться, что ты можешь освободиться, что не будет этих проблем с утра до вечера, что ты теперь разделишь ответственность с другой парой родителей. Но мне стало совсем грустно.

Не я создала Машу такой прекрасной, это Маша переделала меня полностью. Любые испытания нам даются для того, чтобы мы стали сильнее. А у родителей таких детей, как у самурая, лишь два выхода: или душевно сдохнуть, или стать еще круче.

Гендиректор «Aliexpress Россия» Дмитрий Сергеев, папа Веры Сергеевой (6)

Дмитрий Сергеев («AliExpress Россия») с дочерью Верой.

У нас с женой достаточно долго не получалось родить ребенка, лет десять. Мы обращались в России во все возможные клиники, было много неудачных беременностей. И вот одна приятельница, которая занимается швейцарско-немецкой медициной, посоветовала врача в Женеве. Это был доктор с частной практикой, и его кабинет находится на улице с его фамилией: еще его прапрадедушка держал здесь кабинет. Когда мы к нему обратились, он сказал: трагедии нет, жене нужно пропить аспирин (я не предлагаю считать это рекомендацией и тем более панацеей). Как бы парадоксально это ни звучало, после того как жена пропила аспирин, у нас родился первый ребенок, Миша (ему сейчас девять). Разумеется, роды проходили у того же доктора в Женеве.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Я перед вами чиста Я перед вами чиста

Героини «Татлера» все чаще выходят в свет без макияжа

Tatler
3 бизнес-ошибки сооснователя страховой компании «Лучи» Михаила Беляндинова 3 бизнес-ошибки сооснователя страховой компании «Лучи» Михаила Беляндинова

Сооснователь страховой компании — о том, куда не стоит распылять ресурсы

Inc.
Все побежали, и я побежала Все побежали, и я побежала

Год назад жена правителя Дубая принцесса Хайя сбежала из дворца в Лондон

Tatler
«Мозг: еда и новизна. Почему нас тянет к новому и вкусному» «Мозг: еда и новизна. Почему нас тянет к новому и вкусному»

Как еда вызывает эмоции

N+1
Пижама-пати Пижама-пати

Как и с кем герои «Татлера» проводят карантин

Tatler
Ксения Хаирова Ксения Хаирова

О Валентине Талызиной, актрисе поистине уникальной

Караван историй
Алиса в стране откатов Алиса в стране откатов

Как именно работает эзотерическая экономика откатов и офшоров?

Esquire
Ничего личного Ничего личного

Как защититься от хейта в Интернете

Лиза
Психологический портрет Психологический портрет

Как стресс влияет на кожу и почему в XXI веке от воспалений лечат психотерапевты

Glamour
Поклон Осаке Поклон Осаке

Футуристическая, эксцентричная Осака сохранила дух настоящего нонконформизма

Y Magazine
Анна Седокова Анна Седокова

Наверное, она уже привыкла к эпитетам «горячая», «аппетитная», «сочная»

Playboy
ИИ в школе: инструмент или угроза? ИИ в школе: инструмент или угроза?

Внедрение ИИ — неизбежный этап. Какова будущая роль учителя в новой системе?

Монокль
И снова в Канны И снова в Канны

Эту модель верфь выпустила в пару к уже строящейся As8 — более крупной яхте

Y Magazine
Флагман дальнего плавания Флагман дальнего плавания

Bering 165 — это судно с отвесным форштевнем и высоким бортом до миделя

Y Magazine
Отправь меня на Луну Отправь меня на Луну

Цифра «три», похоже, стала для яхты Orion символом

Y Magazine
Не спешите на свалку: как подарить вторую жизнь вашему старому ноутбуку Не спешите на свалку: как подарить вторую жизнь вашему старому ноутбуку

Как превратить вашего динозавра в шустрого помощника для работы и учебы?

ТехИнсайдер
Колледж учит жизни Колледж учит жизни

Куда идут работать после выпуска из учебного заведения выпускники колледжей

Ведомости
Путь к свободе Путь к свободе

Ferretti Yachts 940 заменила 920 и при всем сходстве заметно от нее отличается

Y Magazine
Гастрономия Гастрономия

Лучшие рестораны — новые и возрождённые

RR Люкс.Личности.Бизнес.
Выживет ли грузинский прагматизм Выживет ли грузинский прагматизм

Как Тбилиси не остаться на обочине и сохранить взвешенную внешнюю политику

Монокль
Нефтесервис хочет заказов Нефтесервис хочет заказов

Почему растет выручка нефтесервисных компаний

Ведомости
Почему мир заговорил о белом водороде: новый источник чистой энергии Почему мир заговорил о белом водороде: новый источник чистой энергии

Белый водород — новый уникальный источник энергии?

ТехИнсайдер
Искусство Искусство

Главные тренды и события мирового арт-рынка за 2025 год

RR Люкс.Личности.Бизнес.
«Инк» и «Космос-4» нашли главные страхи бизнесменов при развитии личного бренда «Инк» и «Космос-4» нашли главные страхи бизнесменов при развитии личного бренда

Как внутренние страхи и нехватка времени мешают развивать личный бренд

Inc.
Свежий взгляд Свежий взгляд

Основательница компании Trinity Yachts Анна Гончарук о том, как начался ее путь

Y Magazine
Вместо дефолта — неукротимая инфляция Вместо дефолта — неукротимая инфляция

Мир продолжает жить в кредит, но менять никто ничего не планирует, да и не может

Монокль
Отели Отели

Отели, которым нет равных, для самых взыскательных гостей

RR Люкс.Личности.Бизнес.
Простор для творчества Простор для творчества

Верфь Bilgin Yachts продолжает успешную серию 50‑метровых яхт Bilgin 163

Y Magazine
Импортозамещение в ТЭК: сам себе машиностроитель Импортозамещение в ТЭК: сам себе машиностроитель

Дорастет ли доля отечественного оборудования в нефтегазовой отрасли до 80%?

Монокль
Сцена Сцена

Важнейшие события российской театральной сцены 2025

RR Люкс.Личности.Бизнес.
Открыть в приложении