История Олеси Косимовой

PsychologiesМать и дитя

"Главное, чтобы мои дети хотели жить в таком теле"

У Олеси Косимовой четверо детей – двое родных и двое приемных. И у мамы, и у ребят редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз. Его еще называют синдромом бабочки, потому что у таких больных чрезвычайно хрупкая кожа. Но вопреки серьезному диагнозу эта семья живет счастливо.

Текст Галина Черменская

Олеся усыновила Матвея, когда ему было три месяца

Первого ребенка, Камиллу, я родила в 18 лет.

Когда она появилась на свет, врачи в роддоме Анапы ахнули: «Ты что, пьешь, колешься? Почему ребенок без кожи?» Сразу ее в бокс, и меня к ней не пускали: «Ты ее заразила, она вся облезает и вообще умрет». Когда все-таки разрешили зайти, я смотрю – она лежит завернутая, лицо нормальное, только нос чуть покорябан. А потом ручка из одеяла высунулась, и я увидела, что на ней и правда нет кожи. Дерматолог полистал справочник, сказал: буллезный эпидермолиз. Как это лечить, никто не знал. Специалист из краевого центра подтвердил диагноз и вспомнил, что однажды давно у них родился такой ребенок. Вполне возможно, тем ребенком была я. Мама ездила меня рожать в Краснодар, а жили мы в деревне под Анапой.

У Камиллы, наверное, процентов сорок поверхности тела было сплошной раной, и я стала понимать, какой ужасной бывает эта болезнь в самом начале жизни. Мне родители не рассказывали, как я выглядела, когда родилась. В семье вообще не принято было обсуждать болезнь, да и диагноза мы не знали.

Меня в детстве раны не очень беспокоили. Они же и у мамы были, и у брата. Лечения мы не получали, врачи советовали лишь присыпать ранки стрептоцидом, но порошок тут же обсыпался. Брат придумал свой способ: пожевать кусочек тетрадной странички и приложить к ранке. Я до сих пор помню вкус той бумаги. В школе меня травили, сверстники-односельчане насмехались. Но главным был страх за маму. Со временем мы узнали, что одно из последствий болезни – раннее старение, мама выглядела старше своих лет. Кроме того, у нее пострадало сердце, ее нельзя было расстраивать. Так что я не жаловалась. Представляла себя храбрым олененком из любимого мультика: ему тоже тяжело, но он идет сквозь бурю, да еще и маму спасает.

Когда мне было 16, мамы не стало. Отец привел в дом другую, она обижала и меня, и брата. Брат начал пить. В 25 выглядел на 40, с личным не получалось, он просто не хотел жить. Дома меня теперь ничего не держало. И вдруг у меня появилась любовь, поддержка!

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Государственный крой Государственный крой

Как идеи перестройки и вкусы одной женщины повлияли на стиль президента СССР

GQ
12 новогодних конфликтов и способы их избежать 12 новогодних конфликтов и способы их избежать

Почему-то именно перед праздниками мы ссоримся особенно часто

Домашний Очаг
Сила притяжения Сила притяжения

Почему различия – не помеха любви?

Psychologies
«Я не девочка с «биполяркой»: проект фотографа Лизы Жаковой «Я не девочка с «биполяркой»: проект фотографа Лизы Жаковой

Лиза Жакова недавно опубликовала фотопроект «Нам не кажется», посвященный депрессии и биполярному расстройству личности. В интервью Psychologies.ru она рассказала о том, как живет с этими диагнозами, почему не хочет ассоциировать с ними свое творчество, что не так с флешмобом #faceofdepression, и о многом другом.

Psychologies
Так ли надежна биометрия? Так ли надежна биометрия?

Можно ли обойти проверку отпечатков пальцев или сканирование глаза?

CHIP
Алексей Алексенко: Тайна огурца раскрыта Алексей Алексенко: Тайна огурца раскрыта

Чем занимались огурцы десятки миллионов лет

СНОБ
Изобретения Изобретения

Русский ученый изобретает роботов и новые сенсоры в лаборатории MIT

РБК
Дотракиец в Петербурге Дотракиец в Петербурге

Иногда метафора помогает найти ключ к трудному подростку

СНОБ
Как оставаться активным в старости Как оставаться активным в старости

Как преодолеть страх пенсионного возраста?

СНОБ
Вид на Гору. Новый спектакль Богомолова в Электротеатре «Станиславский» Вид на Гору. Новый спектакль Богомолова в Электротеатре «Станиславский»

Что представляет собой спектакль «Волшебная гора» Константина Богомолова

СНОБ
В погоне за брендом: недетские страсти В погоне за брендом: недетские страсти

Ребенок копирует любимого героя из известного мультика. Насколько это опасно?

Лиза
Kickstarter: Oculus Rift Kickstarter: Oculus Rift

Как появился Oculus Rift и почему он стал популярен?

CHIP
Татьяна Пекур, Яна Макарова, Егор Климович. Ее души на всех хватало Татьяна Пекур, Яна Макарова, Егор Климович. Ее души на всех хватало

О жизни народной артистки СССР Галины Макаровой рассказывают её дочь и внуки

Караван историй
Нелишняя копеечка Нелишняя копеечка

Как улучшить свое материальное положение?

Лиза
Как преобразиться после родов за один день Как преобразиться после родов за один день

Как современная медицина помогает улучшить сексуальную жизнь

СНОБ
Мясо, сухое вино и предрассудки. Чего нет в Швейцарии Мясо, сухое вино и предрассудки. Чего нет в Швейцарии

О Швейцарии написан миллион гидов, и порой кажется, что это идеальное место

СНОБ
Вся жизнь впереди Вся жизнь впереди

Отрывки из новой биографии самого старого наследника английского престола

Tatler
«Пуповину он резать отказался». Россияне о партнерских родах «Пуповину он резать отказался». Россияне о партнерских родах

«Пуповину он резать отказался». Россияне о партнерских родах

СНОБ
Полина Филоненко: Привычка взрослеть Полина Филоненко: Привычка взрослеть

Я поняла: хуже уже не будет. Вот она, моя финальная точка отсчета

Караван историй
Балтийский Трафальгар Балтийский Трафальгар

Победа в Выборгском сражении приблизила окончание войны

Популярная механика
Теннисистка Светлана Кузнецова: Я командный игрок и могла бы отлично играть в футбол Теннисистка Светлана Кузнецова: Я командный игрок и могла бы отлично играть в футбол

Светлана Кузнецова — о том, какие кошмары снятся спортсменам

СНОБ
Голос улиц Голос улиц

Модели выходят на подиумы в прикиде хип‑хоперов

Vogue
Как я на месяц взяла всё в свои руки Как я на месяц взяла всё в свои руки

Мужчины говорят, что ценят женскую инициативу и предпочитают смелых девушек

Cosmopolitan
Деньги на бочке Деньги на бочке

Торговец пивными кегами запустил производство, чтобы уйти с серого рынка

Forbes
Ваби-саби: три упражнения, чтобы видеть красоту в простых вещах Ваби-саби: три упражнения, чтобы видеть красоту в простых вещах

У японских эстетических понятий нет четких формулировок. Но именно в восточной культуре мы находим источник радости, духовных сил и вдохновения. Чтобы поверить в собственную уникальность и стать счастливее, выполните всего три упражнения в духе ваби-саби.

Psychologies
Поколение Z Поколение Z

Зендая — актриса, певица, продюсер и активистка с армией поклонников

Glamour
Юрий Горобец: Встречи с прошлым Юрий Горобец: Встречи с прошлым

Мы по полу катаемся, друг друга колошматим, жены нас разнимают!

Караван историй
Я все тащу на себе Я все тащу на себе

Что делать, если ты – сильная женщина

Лиза
В надежных руках В надежных руках

Театральную программу фестиваль «Дягилев PS» открывает спектаклем «Коко Шанель»

Vogue
Lexus ES Lexus ES

Найдется ли, в чем упрекнуть шестое поколение ES – седаны XV50 и XV60

АвтоМир
Открыть в приложении