С самого детства Эмили ее родители понимали, что девочка не может выразить себя

ForbesКультура

«Под многолетним слоем пыли»: история одной семьи, где родился ребенком с аутизмом

Фото Getty Images

В издательстве благотворительного фонда «Нужна помощь» выходит книга «Под многолетним слоем пыли: история об аутизме и надежде», рассказывающая личную историю семьи, в которой родилась девочка с расстройством аутического спектра по имени Эмили, которая до 25 лет не имела возможности общаться с внешним миром и выражать себя. Forbes Life публикует отрывок из мемуаров матери и дочери.

С самого детства Эмили ее родители понимали, что девочка умна и осознает все, что с ней происходит, только не может выразить себя. Годы были потрачены на терапию и развитие коммуникативных способностей Эмили, прежде чем она написала свое первое самостоятельное предложение: «Я была погребена под многолетним слоем пыли, и теперь мне есть что сказать». Эмили раскрыла себя как талантливого поэта и сегодня рассказывает нам свою историю преодоления, одиночества и изоляции в собственном теле. Она стала проводником своих родителей в мире аутизма, благодаря чему ее мать, Валери, смогла стать адвокатом для семей с детьми, страдающими аутизмом и другими неврологическими расстройствами. Это история безусловной любви, поддержки и веры перед лицом трудностей.

Эмили родилась в октябре 1991 года. Мне было сорок лет, я уже давно и стабильно занималась юридической практикой. Как большинство мам, я глаз не отрывала от своего младенца, не в силах привыкнуть к этому чуду, красоте и совершенству. Мне не нужно было ни телевизора, ни разговоров. Я могла часами сидеть и смотреть на дочь в полном умиротворении, всем существом чувствуя, как мне повезло, какое это благословение — быть ее матерью.

Она рано начала улыбаться, всего четырех или пяти недель от роду, обезоруживала улыбкой самого недовольного брюзгу. Обожала смотреть на людей. В числе первых наших гостей после рождения Эмили была моя помощница по делопроизводству. Едва она увидела девочку, тотчас сказала: «Неужели она смотрит мне в глаза? Такая внимательная». У Эмили были копна светлых кудрей, прекрасные огромные глаза, чистейшая кожа.

Не обратить на нее внимания было невозможно, и мы то и дело получали доказательства тому от разных людей. На всех младенцев так реагируют, думали мы, но вскоре поняли, что в Эмили действительно есть нечто исключительное.

В первое время после появления Эмили на свет мне пришлось преодолеть кое-какие трудности. Она родилась на две недели раньше срока, и я не смогла поехать на судебное заседание в Сан-Франциско. Найти себе на замену местного адвоката не удалось, зато я договорилась с секретарем суда и судьей, которые пошли мне навстречу и разрешили участвовать в слушании по телефону, расположившись дома со всеми удобствами. Еще удивительнее, что я провернула это дело, сидя в кресле-качалке и баюкая Эмили. Все сложилось как нельзя лучше.

Моя собственная мать прожила совершенно другую жизнь, определенную по большей части обстоятельствами того времени. В молодости она работала бухгалтером, потом пошли дети. Когда я начала встречаться с молодыми людьми, ее главной надеждой было, что я выйду замуж за богатого мужчину и мне не придется работать ни единого дня. Но мою личность определили другие времена и устремления, я дорожила карьерой и той жизнью, которую вела вне домашних стен.

До того как встретить Тома, я чувствовала себя счастливой, почти полностью реализовавшейся и успешной в карьере и даже вложила деньги в недвижимость. У меня было все, что нужно незамужней женщине, включая финансовую независимость, которая позволяла мне осуществлять любые планы.

Как юрист, я занималась делами самыми различными, и мне это нравилось, потому что не давало скучать. У меня была собственная практика с офисом сначала в Беверли-Хиллз, потом в Сенчури-Сити. Я вела гражданские дела, главным образом по финансовым вопросам. Установила себе идеальный рабочий день — с 8:00 до 15:00, обходясь без обеда; после работы обычно ехала в спортзал на Оушен-Парк-авеню, а оттуда — домой, подготовиться к вечеру, что часто подразумевало выход в люди. Жизнь складывалась прекрасно. И хотя я ходила на свидания и у меня за плечами было несколько многообещающих романов, я все еще надеялась встретить того единственного, кто мне нужен.

Почти каждую пятницу вечером я заглядывала к своей подруге Венди Мосс, чтобы пожаловаться на исход очередного свидания. Венди была помощницей окружного прокурора. Подозреваю, ее мужу надоело, что я вечно порчу им вечер пятницы. Более чем уверена, что именно он надоумил ее с кем-нибудь меня познакомить, чтобы они могли наконец вздохнуть свободно.

Так она и поступила: без лишних прелиминариев сообщила, что со мной свяжется один ее приятель, общественный защитник, как раз подходящая для меня пара. И вскоре мне позвонил Том. После короткого обмена любезностями он пригласил меня поужинать.

Мы встретились в индийском ресторане. Я ожидала, что мы проведем там час. Пока мы уписывали самсу, цыпленка тандури и сааг панир, я успела понять, что Том — человек интересный, умный и с очень тонким чувством юмора. Он шутливо поддразнивал меня по поводу моих клиентов-предпринимателей в противовес своим, выступая в роли Робин Гуда против Принца Джона. Он заставил меня смеяться над самой собой.

— Если бы мы с вами пригласили на ужин всех своих клиентов одновременно, получилась бы полная картина нашего общества, — сказал он. — И вечер закончился бы швырянием десертов друг в друга.

Ему тоже запомнился тот вечер. «Приятели подстраивали мне свидания вслепую, и все они были совершенно никудышные. Я уже устал от них, но когда Венди предложила еще одно, то решил: ладно, схожу и забуду, все равно оно ни к чему не приведет. А появилась ты. У меня голова закружилась: я не ожидал увидеть такую красавицу. С самого начала, как только мы поздоровались, все пошло легко, как будто что-то щелкнуло и завелось. Ты светилась жизнелюбием. Со мной такое случилось впервые».

Когда принесли счет, Том рыцарски оплатил его полностью. Но мы не спешили уйти и находили разные поводы остаться подольше: то я вспоминала еще одну историю, то он рассказывал еще один анекдот. Может, по чашечке кофе? Работники ресторана уже мечтали вышвырнуть нас вон и разойтись. Я взглянула на часы. Мы проговорили пять часов кряду.

Потом мы еще ненадолго зависли на парковке и неохотно распрощались. Когда я наконец покатила домой, то лихо просвистела мимо своего поворота. Потеряться в поисках собственного дома мне еще не доводилось. Значит, произошло что-то особенное. «Вот за кого я выйду замуж», — сказала я близкой подруге.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Дискуссия о формате: почему российской рознице нужны единые стандарты регулирования Дискуссия о формате: почему российской рознице нужны единые стандарты регулирования

Государство хочет установить правила регулирования работы маркетплейсов

Forbes
«Взломать старение» «Взломать старение»

Почему теперь мы сможем жить дольше

N+1
Частная жизнь при абсолютной монархии. Отрывок из книги Марии Неклюдовой Частная жизнь при абсолютной монархии. Отрывок из книги Марии Неклюдовой

Как при Людовике XIV сформировалось понятие частной жизни

СНОБ
Как крупнейший в России производитель майонеза создал растительную котлету, которая принесла ему 350 млн руб. за год и вывела на рынок ОАЭ Как крупнейший в России производитель майонеза создал растительную котлету, которая принесла ему 350 млн руб. за год и вывела на рынок ОАЭ

Как руководство «Эфко» плевалось от очередной неудачной пробной котлеты

Inc.
Прививка от аллергии АСИТ — как она работает? Прививка от аллергии АСИТ — как она работает?

Вместо того чтобы смягчать симптомы аллергии, можно устранить причину

СНОБ
Семь советов: как не поправиться в Новый год? Семь советов: как не поправиться в Новый год?

Как же наслаждаться новогодней едой, не рискуя фигурой?

Здоровье
Как скопировать фотографии со смартфона на компьютер Как скопировать фотографии со смартфона на компьютер

Способы копирования или переноса фотографий с телефона на компьютер

CHIP
Астрономы нашли экзопланету, падающую по свою стареющую звезду Астрономы нашли экзопланету, падающую по свою стареющую звезду

Процесс, который предстоит через миллиарды лет пройти нашей Земле

ТехИнсайдер
За голову этой девушки немцы давали целое состояние: чем была так опасна советская партизанка «Бандит Катя» За голову этой девушки немцы давали целое состояние: чем была так опасна советская партизанка «Бандит Катя»

Как появилась «Бандит Катя» и почему её так боялись немцы

ТехИнсайдер
Конфетки на ёлке Конфетки на ёлке

Как мешок съеденных конфет повлияет на вашего ребёнка?

Здоровье
Новые добрые сериалы Новые добрые сериалы

«Новая искренность» в сериалах

Weekend
«Женщинам важно объединяться»: как кризисные центры укрывают жертв домашнего насилия «Женщинам важно объединяться»: как кризисные центры укрывают жертв домашнего насилия

Как кризисные центры помогают женщинам, пережившим домашнее насилие

Forbes
Увеличены лимфоузлы на шее.  В чем причины и всегда ли нужно их лечить Увеличены лимфоузлы на шее.  В чем причины и всегда ли нужно их лечить

Если воспалились лимфоузлы на шее, надо ли что-то предпринимать и что именно

Лиза
Ирина Калабихина: «Демографический взрыв уже у нас за спиной» Ирина Калабихина: «Демографический взрыв уже у нас за спиной»

Экономист Ирина Калабихина — что с нами будет дальше и хватит ли всем места?

РБК
Почему болит левый бок: эти причины заставят вас насторожиться Почему болит левый бок: эти причины заставят вас насторожиться

Боль в боку — физиологические особенности организма или повод бежать к врачу?

ТехИнсайдер
Дрожь земли Дрожь земли

В 2023 году 90 лет исполняется Уралмашзаводу

Men Today
Как сепарироваться от родителей: 5 шагов — проверьте себя Как сепарироваться от родителей: 5 шагов — проверьте себя

Как правильно сепарироваться и при этом сохранить хорошие отношения с семьей

Psychologies
Научное фэнтези: с каких книг начать знакомство с гибридным жанром Научное фэнтези: с каких книг начать знакомство с гибридным жанром

Что такое научное фэнтези и каких авторов, пишущих в этом жанре, почитать?

ТехИнсайдер
«Я этого не говорил»: 15 фраз, выдающих газлайтера «Я этого не говорил»: 15 фраз, выдающих газлайтера

15 фраз, которые могут указывать на газлайтинг

Psychologies
Что будет, если не моргать неделю Что будет, если не моргать неделю

Как думаете, возможно ли прожить семь дней ни разу не моргнув?

ТехИнсайдер
Запах Нового года: 5 простых блюд с мандаринами, которые сможет приготовить даже тот, кто ни разу не стоял у плиты! Запах Нового года: 5 простых блюд с мандаринами, которые сможет приготовить даже тот, кто ни разу не стоял у плиты!

Из мандаринов можно приготовить десерт, коктейль и даже салат!

ТехИнсайдер
Будущее подкрадывается на цыпочках Будущее подкрадывается на цыпочках

Каким предстает наше общее завтра в произведениях фантастов

РБК
Неизвестный предок «калаша»: а вы слышали про автомат Фёдорова? Неизвестный предок «калаша»: а вы слышали про автомат Фёдорова?

Почему армия отказалась от перспективной модели автомата и как она создавалась

ТехИнсайдер
Территория стиля Территория стиля

Креативный и модный интерьер арт–пространства Biart

SALON-Interior
На чем ездили легендарные футболисты СССР На чем ездили легендарные футболисты СССР

Вопреки мифам и песням, автомобили советским спортсменам за победы не дарили

Maxim
Эмпатия, честность и уважение: 10 особенностей хороших родителей — мнение психоаналитика Эмпатия, честность и уважение: 10 особенностей хороших родителей — мнение психоаналитика

Какие качества отличают хороших родителей?

Psychologies
Как правильно парковаться: 5 простых лайфхаков для водителей. Спорим, вы всегда делали это неправильно! Как правильно парковаться: 5 простых лайфхаков для водителей. Спорим, вы всегда делали это неправильно!

5 полезных лайфхаков, которые помогут справиться с парковкой автомобиля

ТехИнсайдер
Дмитрий Решетников: «Я выбрал путь наставника» Дмитрий Решетников: «Я выбрал путь наставника»

Шеф-повар Дмитрий Решетников — о его вдохновении и желании делиться знаниями

СНОБ
Почему дети плохо учатся Почему дети плохо учатся

Как родителям помочь своему ребенку полюбить тот или иной предмет

СНОБ
Что было бы, если бы беременность длилась три года Что было бы, если бы беременность длилась три года

Что происходило бы с женщинами, если бы срок беременности увеличился?

ТехИнсайдер
Открыть в приложении