С самого детства Эмили ее родители понимали, что девочка не может выразить себя

ForbesКультура

«Под многолетним слоем пыли»: история одной семьи, где родился ребенком с аутизмом

Фото Getty Images

В издательстве благотворительного фонда «Нужна помощь» выходит книга «Под многолетним слоем пыли: история об аутизме и надежде», рассказывающая личную историю семьи, в которой родилась девочка с расстройством аутического спектра по имени Эмили, которая до 25 лет не имела возможности общаться с внешним миром и выражать себя. Forbes Life публикует отрывок из мемуаров матери и дочери.

С самого детства Эмили ее родители понимали, что девочка умна и осознает все, что с ней происходит, только не может выразить себя. Годы были потрачены на терапию и развитие коммуникативных способностей Эмили, прежде чем она написала свое первое самостоятельное предложение: «Я была погребена под многолетним слоем пыли, и теперь мне есть что сказать». Эмили раскрыла себя как талантливого поэта и сегодня рассказывает нам свою историю преодоления, одиночества и изоляции в собственном теле. Она стала проводником своих родителей в мире аутизма, благодаря чему ее мать, Валери, смогла стать адвокатом для семей с детьми, страдающими аутизмом и другими неврологическими расстройствами. Это история безусловной любви, поддержки и веры перед лицом трудностей.

Эмили родилась в октябре 1991 года. Мне было сорок лет, я уже давно и стабильно занималась юридической практикой. Как большинство мам, я глаз не отрывала от своего младенца, не в силах привыкнуть к этому чуду, красоте и совершенству. Мне не нужно было ни телевизора, ни разговоров. Я могла часами сидеть и смотреть на дочь в полном умиротворении, всем существом чувствуя, как мне повезло, какое это благословение — быть ее матерью.

Она рано начала улыбаться, всего четырех или пяти недель от роду, обезоруживала улыбкой самого недовольного брюзгу. Обожала смотреть на людей. В числе первых наших гостей после рождения Эмили была моя помощница по делопроизводству. Едва она увидела девочку, тотчас сказала: «Неужели она смотрит мне в глаза? Такая внимательная». У Эмили были копна светлых кудрей, прекрасные огромные глаза, чистейшая кожа.

Не обратить на нее внимания было невозможно, и мы то и дело получали доказательства тому от разных людей. На всех младенцев так реагируют, думали мы, но вскоре поняли, что в Эмили действительно есть нечто исключительное.

В первое время после появления Эмили на свет мне пришлось преодолеть кое-какие трудности. Она родилась на две недели раньше срока, и я не смогла поехать на судебное заседание в Сан-Франциско. Найти себе на замену местного адвоката не удалось, зато я договорилась с секретарем суда и судьей, которые пошли мне навстречу и разрешили участвовать в слушании по телефону, расположившись дома со всеми удобствами. Еще удивительнее, что я провернула это дело, сидя в кресле-качалке и баюкая Эмили. Все сложилось как нельзя лучше.

Моя собственная мать прожила совершенно другую жизнь, определенную по большей части обстоятельствами того времени. В молодости она работала бухгалтером, потом пошли дети. Когда я начала встречаться с молодыми людьми, ее главной надеждой было, что я выйду замуж за богатого мужчину и мне не придется работать ни единого дня. Но мою личность определили другие времена и устремления, я дорожила карьерой и той жизнью, которую вела вне домашних стен.

До того как встретить Тома, я чувствовала себя счастливой, почти полностью реализовавшейся и успешной в карьере и даже вложила деньги в недвижимость. У меня было все, что нужно незамужней женщине, включая финансовую независимость, которая позволяла мне осуществлять любые планы.

Как юрист, я занималась делами самыми различными, и мне это нравилось, потому что не давало скучать. У меня была собственная практика с офисом сначала в Беверли-Хиллз, потом в Сенчури-Сити. Я вела гражданские дела, главным образом по финансовым вопросам. Установила себе идеальный рабочий день — с 8:00 до 15:00, обходясь без обеда; после работы обычно ехала в спортзал на Оушен-Парк-авеню, а оттуда — домой, подготовиться к вечеру, что часто подразумевало выход в люди. Жизнь складывалась прекрасно. И хотя я ходила на свидания и у меня за плечами было несколько многообещающих романов, я все еще надеялась встретить того единственного, кто мне нужен.

Почти каждую пятницу вечером я заглядывала к своей подруге Венди Мосс, чтобы пожаловаться на исход очередного свидания. Венди была помощницей окружного прокурора. Подозреваю, ее мужу надоело, что я вечно порчу им вечер пятницы. Более чем уверена, что именно он надоумил ее с кем-нибудь меня познакомить, чтобы они могли наконец вздохнуть свободно.

Так она и поступила: без лишних прелиминариев сообщила, что со мной свяжется один ее приятель, общественный защитник, как раз подходящая для меня пара. И вскоре мне позвонил Том. После короткого обмена любезностями он пригласил меня поужинать.

Мы встретились в индийском ресторане. Я ожидала, что мы проведем там час. Пока мы уписывали самсу, цыпленка тандури и сааг панир, я успела понять, что Том — человек интересный, умный и с очень тонким чувством юмора. Он шутливо поддразнивал меня по поводу моих клиентов-предпринимателей в противовес своим, выступая в роли Робин Гуда против Принца Джона. Он заставил меня смеяться над самой собой.

— Если бы мы с вами пригласили на ужин всех своих клиентов одновременно, получилась бы полная картина нашего общества, — сказал он. — И вечер закончился бы швырянием десертов друг в друга.

Ему тоже запомнился тот вечер. «Приятели подстраивали мне свидания вслепую, и все они были совершенно никудышные. Я уже устал от них, но когда Венди предложила еще одно, то решил: ладно, схожу и забуду, все равно оно ни к чему не приведет. А появилась ты. У меня голова закружилась: я не ожидал увидеть такую красавицу. С самого начала, как только мы поздоровались, все пошло легко, как будто что-то щелкнуло и завелось. Ты светилась жизнелюбием. Со мной такое случилось впервые».

Когда принесли счет, Том рыцарски оплатил его полностью. Но мы не спешили уйти и находили разные поводы остаться подольше: то я вспоминала еще одну историю, то он рассказывал еще один анекдот. Может, по чашечке кофе? Работники ресторана уже мечтали вышвырнуть нас вон и разойтись. Я взглянула на часы. Мы проговорили пять часов кряду.

Потом мы еще ненадолго зависли на парковке и неохотно распрощались. Когда я наконец покатила домой, то лихо просвистела мимо своего поворота. Потеряться в поисках собственного дома мне еще не доводилось. Значит, произошло что-то особенное. «Вот за кого я выйду замуж», — сказала я близкой подруге.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Инфекционный след: что вызывает болезнь Альцгеймера и зачем нужен когнитивный резерв Инфекционный след: что вызывает болезнь Альцгеймера и зачем нужен когнитивный резерв

О вероятных причинах и механизмах развития болезни Альцгеймера

Forbes
Помогает ли организму витамин С в борьбе против простуды? Помогает ли организму витамин С в борьбе против простуды?

Разбираемся, что стоит за теорией о пользе огромных доз витамина С

ТехИнсайдер
«Слон во Вселенной. 100 лет в поисках темной материи» «Слон во Вселенной. 100 лет в поисках темной материи»

Как дисковые галактики сохраняют устойчивость

N+1
Как не впасть в зависимость от смартфона: установите для себя разумные ограничения Как не впасть в зависимость от смартфона: установите для себя разумные ограничения

Как не превратить смартфон в источник лишнего стресса?

Psychologies
Тревожное исследование: ChatGPT убивает наше критическое мышление Тревожное исследование: ChatGPT убивает наше критическое мышление

Чем чрезмерное использование нейросетей крайне вредно для нашего мозга

ТехИнсайдер
Почему мы заводим животных вместо детей Почему мы заводим животных вместо детей

Как не поддаться чрезмерной любви к домашним животным

Psychologies
Что происходит с телом, когда ты читаешь плохие новости, и как ему помочь Что происходит с телом, когда ты читаешь плохие новости, и как ему помочь

Информационное цунами уносит нас в открытый океан негатива

Лиза
«Алиса не может ждать»: новый сериал Натальи Мещаниновой о взрослении подростков «Алиса не может ждать»: новый сериал Натальи Мещаниновой о взрослении подростков

«Алиса не может ждать»: драма о школьнице, которая знает, что скоро ослепнет

Forbes
Бананология Бананология

Физика, химия, генетика и математика на примере банана

ТехИнсайдер
Как уехать от проблем Как уехать от проблем

ТОП-10 автомобильных фильмов 2022 года

Автопилот
Планетарная оборона: как мы можем защитить Землю от метеоритов Планетарная оборона: как мы можем защитить Землю от метеоритов

Первые испытания системы глобальной защиты от астероидов прошли осенью 2022 года

ТехИнсайдер
Что протекло в «Циолковском» Что протекло в «Циолковском»

Разбираемся в поломке российского корабля, пристыкованного к МКС

N+1
Жемчужина династии Жемчужина династии

В романе «Королева Марго» весь сюжет написала сама Маргарита

Дилетант
Напряженная семейная драма Мэри Бет Кин «Да — тогда и сейчас» Напряженная семейная драма Мэри Бет Кин «Да — тогда и сейчас»

Отрывок из семейной драме о неровном срыве

СНОБ
Взгляд тишины: 10 фильмов, которые меняют восприятие мира Взгляд тишины: 10 фильмов, которые меняют восприятие мира

Фильмы, где все подвержено сомнению и изучению

Правила жизни
Запчасти для людей Запчасти для людей

Как ученые научились делать искусственные органы

N+1
Конец истории: как работает искажение времени — мнение социального психолога Конец истории: как работает искажение времени — мнение социального психолога

Что такое искаженное восприятие времени и как оно на нас влияет?

Psychologies
ИИ в ретейле, музыке, фармакологии: как Армения становится технологичной ИИ в ретейле, музыке, фармакологии: как Армения становится технологичной

Современная Армения — это не только туризм, но и центр высоких технологий

РБК
«Позволяйте проявлять самостоятельность»: 9 советов родителям детей с сильным характером «Позволяйте проявлять самостоятельность»: 9 советов родителям детей с сильным характером

Важнее всего, чтобы ребенок чувствовал, что вы его понимаете

Psychologies
Гостевой брак: в чем недостатки и преимущества — узнайте, подходят ли вам такие отношения Гостевой брак: в чем недостатки и преимущества — узнайте, подходят ли вам такие отношения

Раздельное проживание с партнером сохраняет или разрушает отношения?

Psychologies
Не женщина, а радужная пони: к чему приводит позитивное мышление Не женщина, а радужная пони: к чему приводит позитивное мышление

Чем позитивное мышление опасно для тебя и твоих отношений

VOICE
Остановить мгновение: 5 лучших книг, которые расскажут об искусстве медитаций Остановить мгновение: 5 лучших книг, которые расскажут об искусстве медитаций

5 лучших книг, которые смогут посвятить вас в сферу дзен

ТехИнсайдер
Это вообще нормально: как выстроить отношения с повзрослевшим ребенком Это вообще нормально: как выстроить отношения с повзрослевшим ребенком

Отрывок из книги «Чертовы подростки!» — о родительской тревоге, гневе и вине

Forbes
Я смотрю на то, что смотрит на меня Я смотрю на то, что смотрит на меня

Человеку, как и растению, нужен животворящий взгляд «садовника»

Seasons of life
Как перестать злиться на бывшего: 3 простых шага — следуйте нашей инструкции Как перестать злиться на бывшего: 3 простых шага — следуйте нашей инструкции

Как научиться контролировать эмоции?

Psychologies
Возможна ли любовь по переписке: история читательницы и мнение юнгианского аналитика Возможна ли любовь по переписке: история читательницы и мнение юнгианского аналитика

Можно ли полюбить, не зная человека в реальной жизни?

Psychologies
Никола Фанетти:«Важно уважать землю и море, но никогда не забывать о человеке» Никола Фанетти:«Важно уважать землю и море, но никогда не забывать о человеке»

Николо Фанетти — как в Италии ресторанный бизнес работает с фермерами

Bones
Центральный федеральный округ Центральный федеральный округ

Центральный округ лидирует в первую очередь — по обороту

Правила жизни
Что делать, если запотело пластиковое окно? Что делать, если запотело пластиковое окно?

Почему окна запотевают таким странным образом и как от этого избавиться

ТехИнсайдер
5 жутких фотографий, на которые попали призраки. Фотошоп или мистика? 5 жутких фотографий, на которые попали призраки. Фотошоп или мистика?

Этим людям казалось, что они позируют одни

ТехИнсайдер
Открыть в приложении