С самого детства Эмили ее родители понимали, что девочка не может выразить себя

ForbesКультура

«Под многолетним слоем пыли»: история одной семьи, где родился ребенком с аутизмом

Фото Getty Images

В издательстве благотворительного фонда «Нужна помощь» выходит книга «Под многолетним слоем пыли: история об аутизме и надежде», рассказывающая личную историю семьи, в которой родилась девочка с расстройством аутического спектра по имени Эмили, которая до 25 лет не имела возможности общаться с внешним миром и выражать себя. Forbes Life публикует отрывок из мемуаров матери и дочери.

С самого детства Эмили ее родители понимали, что девочка умна и осознает все, что с ней происходит, только не может выразить себя. Годы были потрачены на терапию и развитие коммуникативных способностей Эмили, прежде чем она написала свое первое самостоятельное предложение: «Я была погребена под многолетним слоем пыли, и теперь мне есть что сказать». Эмили раскрыла себя как талантливого поэта и сегодня рассказывает нам свою историю преодоления, одиночества и изоляции в собственном теле. Она стала проводником своих родителей в мире аутизма, благодаря чему ее мать, Валери, смогла стать адвокатом для семей с детьми, страдающими аутизмом и другими неврологическими расстройствами. Это история безусловной любви, поддержки и веры перед лицом трудностей.

Эмили родилась в октябре 1991 года. Мне было сорок лет, я уже давно и стабильно занималась юридической практикой. Как большинство мам, я глаз не отрывала от своего младенца, не в силах привыкнуть к этому чуду, красоте и совершенству. Мне не нужно было ни телевизора, ни разговоров. Я могла часами сидеть и смотреть на дочь в полном умиротворении, всем существом чувствуя, как мне повезло, какое это благословение — быть ее матерью.

Она рано начала улыбаться, всего четырех или пяти недель от роду, обезоруживала улыбкой самого недовольного брюзгу. Обожала смотреть на людей. В числе первых наших гостей после рождения Эмили была моя помощница по делопроизводству. Едва она увидела девочку, тотчас сказала: «Неужели она смотрит мне в глаза? Такая внимательная». У Эмили были копна светлых кудрей, прекрасные огромные глаза, чистейшая кожа.

Не обратить на нее внимания было невозможно, и мы то и дело получали доказательства тому от разных людей. На всех младенцев так реагируют, думали мы, но вскоре поняли, что в Эмили действительно есть нечто исключительное.

В первое время после появления Эмили на свет мне пришлось преодолеть кое-какие трудности. Она родилась на две недели раньше срока, и я не смогла поехать на судебное заседание в Сан-Франциско. Найти себе на замену местного адвоката не удалось, зато я договорилась с секретарем суда и судьей, которые пошли мне навстречу и разрешили участвовать в слушании по телефону, расположившись дома со всеми удобствами. Еще удивительнее, что я провернула это дело, сидя в кресле-качалке и баюкая Эмили. Все сложилось как нельзя лучше.

Моя собственная мать прожила совершенно другую жизнь, определенную по большей части обстоятельствами того времени. В молодости она работала бухгалтером, потом пошли дети. Когда я начала встречаться с молодыми людьми, ее главной надеждой было, что я выйду замуж за богатого мужчину и мне не придется работать ни единого дня. Но мою личность определили другие времена и устремления, я дорожила карьерой и той жизнью, которую вела вне домашних стен.

До того как встретить Тома, я чувствовала себя счастливой, почти полностью реализовавшейся и успешной в карьере и даже вложила деньги в недвижимость. У меня было все, что нужно незамужней женщине, включая финансовую независимость, которая позволяла мне осуществлять любые планы.

Как юрист, я занималась делами самыми различными, и мне это нравилось, потому что не давало скучать. У меня была собственная практика с офисом сначала в Беверли-Хиллз, потом в Сенчури-Сити. Я вела гражданские дела, главным образом по финансовым вопросам. Установила себе идеальный рабочий день — с 8:00 до 15:00, обходясь без обеда; после работы обычно ехала в спортзал на Оушен-Парк-авеню, а оттуда — домой, подготовиться к вечеру, что часто подразумевало выход в люди. Жизнь складывалась прекрасно. И хотя я ходила на свидания и у меня за плечами было несколько многообещающих романов, я все еще надеялась встретить того единственного, кто мне нужен.

Почти каждую пятницу вечером я заглядывала к своей подруге Венди Мосс, чтобы пожаловаться на исход очередного свидания. Венди была помощницей окружного прокурора. Подозреваю, ее мужу надоело, что я вечно порчу им вечер пятницы. Более чем уверена, что именно он надоумил ее с кем-нибудь меня познакомить, чтобы они могли наконец вздохнуть свободно.

Так она и поступила: без лишних прелиминариев сообщила, что со мной свяжется один ее приятель, общественный защитник, как раз подходящая для меня пара. И вскоре мне позвонил Том. После короткого обмена любезностями он пригласил меня поужинать.

Мы встретились в индийском ресторане. Я ожидала, что мы проведем там час. Пока мы уписывали самсу, цыпленка тандури и сааг панир, я успела понять, что Том — человек интересный, умный и с очень тонким чувством юмора. Он шутливо поддразнивал меня по поводу моих клиентов-предпринимателей в противовес своим, выступая в роли Робин Гуда против Принца Джона. Он заставил меня смеяться над самой собой.

— Если бы мы с вами пригласили на ужин всех своих клиентов одновременно, получилась бы полная картина нашего общества, — сказал он. — И вечер закончился бы швырянием десертов друг в друга.

Ему тоже запомнился тот вечер. «Приятели подстраивали мне свидания вслепую, и все они были совершенно никудышные. Я уже устал от них, но когда Венди предложила еще одно, то решил: ладно, схожу и забуду, все равно оно ни к чему не приведет. А появилась ты. У меня голова закружилась: я не ожидал увидеть такую красавицу. С самого начала, как только мы поздоровались, все пошло легко, как будто что-то щелкнуло и завелось. Ты светилась жизнелюбием. Со мной такое случилось впервые».

Когда принесли счет, Том рыцарски оплатил его полностью. Но мы не спешили уйти и находили разные поводы остаться подольше: то я вспоминала еще одну историю, то он рассказывал еще один анекдот. Может, по чашечке кофе? Работники ресторана уже мечтали вышвырнуть нас вон и разойтись. Я взглянула на часы. Мы проговорили пять часов кряду.

Потом мы еще ненадолго зависли на парковке и неохотно распрощались. Когда я наконец покатила домой, то лихо просвистела мимо своего поворота. Потеряться в поисках собственного дома мне еще не доводилось. Значит, произошло что-то особенное. «Вот за кого я выйду замуж», — сказала я близкой подруге.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

«Отстаиваю свое право не сойти с ума»: Светлана Ходченкова о ролях, карьере и свободе «Отстаиваю свое право не сойти с ума»: Светлана Ходченкова о ролях, карьере и свободе

Актриса Светлана Ходченкова — чему можно научиться даже у неприятных героев?

Forbes
Не можешь жить без включенного телевизора? Вот чем это опасно! Не можешь жить без включенного телевизора? Вот чем это опасно!

Считаешь, что тишина — это ужасно?

VOICE
Переосмыслить Петербург: как архитектура и фотография  помогут увидеть город по-новому Переосмыслить Петербург: как архитектура и фотография  помогут увидеть город по-новому

Архитектура может быть не только функциональной, но и трогательной

VOICE
Спуск на Эверест Спуск на Эверест

Спелеология – это наука плюс спорт. Рекордные глубины пещер в нашем материале

ТехИнсайдер
«Дневник невидимки»: история необычной старшеклассницы с обычными проблемами «Дневник невидимки»: история необычной старшеклассницы с обычными проблемами

Отрывок из «Дневника невидимки» — романа о том, как оставаться собой

Forbes
Королева панка умерла: как Вивьен Вествуд нарушала табу и изменила моду Королева панка умерла: как Вивьен Вествуд нарушала табу и изменила моду

Как королева панка Вивьен Вествуд изменила мир моды — и мир вообще

Forbes
Российские «Бонни и Клайд»: история двух бездомных, которые сначала убивали гадалок, а потом — всех подряд Российские «Бонни и Клайд»: история двух бездомных, которые сначала убивали гадалок, а потом — всех подряд

Они ни капельки не раскаивались в совершенных преступлениях

VOICE
Отчего телескопы не летают как птицы Отчего телескопы не летают как птицы

Проект SOFIA закончен. Других таких больше не будет

N+1
Крестная мать кокаина, Кровавая Мэри и любовница мафиози: 5 самых известных женщин-гангстеров в истории Крестная мать кокаина, Кровавая Мэри и любовница мафиози: 5 самых известных женщин-гангстеров в истории

Женщины-гангстеры, которые были такими же безжалостными как их коллеги-мужчины

ТехИнсайдер
Как ученые воссоздают внешность древних людей: 10 невероятно реалистичных фотографий Как ученые воссоздают внешность древних людей: 10 невероятно реалистичных фотографий

Как выглядели наши предки?

ТехИнсайдер
Сибирский федеральный округ Сибирский федеральный округ

Здесь растет промышленность, а за ней — экономические показатели региона

Правила жизни
Почему мы заводим животных вместо детей Почему мы заводим животных вместо детей

Как не поддаться чрезмерной любви к домашним животным

Psychologies
3 неудачных сценария знакомства, которые ты, скорее всего повторяешь раз за разом, и способы их избежать 3 неудачных сценария знакомства, которые ты, скорее всего повторяешь раз за разом, и способы их избежать

Часто, выстраивая отношения, мы бессознательно следуем привычным сценариям

Maxim
Дмитрий Захаров: «Комитет охраны мостов». Книга Сибири Дмитрий Захаров: «Комитет охраны мостов». Книга Сибири

Отрывок из остросоциального романа о Сибири

СНОБ
Врач объяснил, кому нельзя резко бросать пить Врач объяснил, кому нельзя резко бросать пить

Бросать зеленого змия нужно очень аккуратно!

Maxim
Молекулы скорости Молекулы скорости

В заездах Nanocar Race II принимают участие молекулярные машины

ТехИнсайдер
Тайны асимметричного мира: почему большинство людей — правши Тайны асимметричного мира: почему большинство людей — правши

Глава из книги «Почему сердце находится слева, а стрелки часов двужутся вправо»

Forbes
5 книг о Тбилиси для влюбленных в Грузию 5 книг о Тбилиси для влюбленных в Грузию

Пять книг о красочном Тбилиси

СНОБ
Как установить приложение на Android, если его нет в магазине? Как установить приложение на Android, если его нет в магазине?

Два рабочих варианта добавления отсутствующего во встроенном магазине софта

ТехИнсайдер
Картошка вредная? Вот почему не нужно бояться этого овоща Картошка вредная? Вот почему не нужно бояться этого овоща

Есть ли польза от картофеля?

ТехИнсайдер
Как выбрать по-настоящему теплую зимнюю куртку Как выбрать по-настоящему теплую зимнюю куртку

Исчерпывающий гайд о том, как купить верхнюю одежду на зиму и замерзнуть

Maxim
Генная терапия дает надежду при острой детской эпилепсии Генная терапия дает надежду при острой детской эпилепсии

Лечение с применением генной терапии может предотвратить судорожную активность

ТехИнсайдер
Что чувствует ко мне мужчина? Что чувствует ко мне мужчина?

9 способов понять наверняка чувства мужчины к тебе

Лиза
Так выглядят предатели в твоем гардеробе, которые заставляют чувствовать себя неуверенно Так выглядят предатели в твоем гардеробе, которые заставляют чувствовать себя неуверенно

Даже при видимой опрятности ты можешь казаться неаккуратной

VOICE
Целлюлит, прощай! Идеальная программа для гладких ног без «апельсиновой корки» Целлюлит, прощай! Идеальная программа для гладких ног без «апельсиновой корки»

Хочешь уменьшить количество целлюлита и сделать его более незаметным?

VOICE
5 способов быстро сварить свеклу, сохранив все полезные витамины 5 способов быстро сварить свеклу, сохранив все полезные витамины

Как быстро и правильно сварить свёклу, чтобы она не потеряла полезных свойств

ТехИнсайдер
Внутри живота зародыша выросла сестра-паразит: медицинская аномалия здорово напугала врачей Внутри живота зародыша выросла сестра-паразит: медицинская аномалия здорово напугала врачей

Что такое «плод в зародыше» или «плод внутри плода»?

ТехИнсайдер

После рекламной кампании Balenciaga фотограф подвергся потоку гневных писем

Правила жизни
Смартфоны с 200-Мп камерами против 100 Мп: стоит ли переплачивать? Смартфоны с 200-Мп камерами против 100 Мп: стоит ли переплачивать?

Стоит ли переплачивать за смартфоны с 200-Мп камерами?

CHIP
«Электронная почта» нашего мозга: что нужно знать о памяти «Электронная почта» нашего мозга: что нужно знать о памяти

Что такое память, как она формируется и как научить ее работать на себя?

Psychologies
Открыть в приложении