Как детский хоспис может изменить человека

СНОБРепортаж

Никогда не говори «Не могу». Две недели в детском хосписе

Омский журналист Антон Малахевич поработал волонтером в детском хосписе «Дом радужного детства», ухаживая за подростком с генетической дистрофией. Курс в учреждении неожиданно повлиял и на неизлечимого мальчика, и на самого корреспондента

Автор: Антон Малахевич

Ногу сгибай.

— Не могу.

— Почему?

— Там мышц нет.

Занятие адаптивной физкультурой, Макс страдает на гимнастическом коврике. Парню 15 лет, при нормальном среднем росте он весит 31 килограмм, руки и ноги почти не работают из-за мышечной дистрофии. Генетическая неизлечимая болезнь обычно дает знать о себе лет в шесть — до этого вроде бы здоровый ребенок вдруг начинает хуже ходить, потом падать. Мускулатура слабеет, и, хоть закачайся, к 15 годам ноги уже не держат. А если не заниматься, откажут еще быстрее — и это случай Максима. Дальше — у всех по-разному: 20, 25, 30…

— Передай мячик из правой руки в левую.

— Э-э. Не могу.

Парень растерян, он же болеет, какой с него спрос?

— В смысле «не могу»?

Нет, кажется, этот инструктор ни черта не знает о диагнозе Макса. Мальчик лежит на спине с раскинутыми руками, в правой — ненавистный теннисный мячик. Максим живет с бабушкой и дедом в селе на самом краю страны, рядом с Казахстаном. Три года назад окончательно перестал ходить и с тех пор не вылезает из интернета: с утра бабушка кладет его руки на клавиатуру, вечером снимает. Ест Макс мало — организм не просит. А еще почти не пьет — для того, чтобы реже хотелось в туалет. Старикам тяжело вытаскивать парня из частного дома на улицу, вот по несколько суток подряд он и сидит в своей комнате. Как результат, за последнюю пару лет заработал серьезный сколиоз, пролежни, командный голос и суицидальные настроения.

6.jpg

— Максим, давай сразу определимся, — продолжает инструктор АФК. — Или мы с тобой работаем, чтобы ты мог себя обслуживать, или ты мне не интересен. Будем просто заниматься каждый своими делами.

— Ну-у… Не знаю, — перед парнем замаячила надежда, что этот строгий мужик сейчас просто так отстанет.

— Не знаешь? Максим, а ты зачем сюда приехал? Ты хочешь себя обслуживать или нет?

Надежда укатиться отсюда просто так начинает таять. По сморщенному лбу Макса читается: а если все-таки сказать «не хочу»? Может, все-таки не будет грузить?

— Не хочу.

Повисла напряженная пауза, нехорошая такая. В общем, через сорок минут я выкатил из зала удрученного парня, который, оказывается, все-таки может передать мяч из руки в руку. Только для этого приходится задействовать все ресурсы, вплоть до зубов.

— Главное — не говорить ему «не могу», — бормочет себе под нос Макс.

Знакомьтесь, наш главный враг в хосписе — Антон, инструктор АФК. Он учит больных детей неразвитым или потерянным навыкам, начиная с простейших — переворачиваться, ползать, держать голову. Собственно, для некоторых научиться лежать на животе — уже большая победа. К каждому из подопечных свой подход: к пятилетней девочке с ДЦП — один, к 15-летнему подростку, который прекрасно помнит нормальную жизнь и стремительно деградирует, — совсем другой.

***

15 километров от Омска, село Подгородка, сосновый бор. Здесь, среди заброшенных и действующих баз отдыха весной открылся хоспис «Дом радужного детства». Выезжая сюда знакомиться с Максом, думал: неужели по своей воле соглашусь провести две недели в подобном учреждении. Я не мазохист, у меня свой сын. А тут дети, которые никогда не вылечатся. Кто вообще может работать в таком месте? Окаменевшие люди? Еду в хоспис, сжав зубы.

8.jpg

И вот с Максом уже нарезаем восьмерки между корпусами. Решительно не могу понять, о чем с ним можно говорить, о чем нельзя, поэтому включаю режим гида: поверните голову налево, посмотрите направо… Парень молчал-молчал, потом скромно так: да не поворачивается у меня голова. А я к тому же сам не очень-то в курсе, что тут и где.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Городское фэнтези в российской провинции: Елена Волынцева, Наталья Копейкина «Неваляшка» Городское фэнтези в российской провинции: Елена Волынцева, Наталья Копейкина «Неваляшка»

Отрывок из городского фэнтези в российской провинции «Неваляшки»

СНОБ
Хозяева древних морей Хозяева древних морей

Кем были самые опасные морские хищники прошлого?

Вокруг света
Бум цифрового мошенничества в России: кто такие «инфоцыгане»? Бум цифрового мошенничества в России: кто такие «инфоцыгане»?

Как возник феномен «курсов из ничего» и что с ним происходит?

VC.RU
Внимание осанке: как держать спину ровно и не сутулиться Внимание осанке: как держать спину ровно и не сутулиться

Рассказываем, что делать, если сутулишься, и как перестать горбиться

VOICE
Почему женщины бегают к тарологам в 30, а мужчины верят в теории заговора после 50 лет Почему женщины бегают к тарологам в 30, а мужчины верят в теории заговора после 50 лет

Почему женщины склонны впадать в эзотерику в молодом возрасте, а мужчины в 50

Psychologies
Как обустроить террасу на даче: 4 совета от дизайнера Как обустроить террасу на даче: 4 совета от дизайнера

Как правильно оформить террасу, чтобы ничто не омрачало отдых

Лиза
Для охоты, общения и навигации: как рыбы научились использовать электричество Для охоты, общения и навигации: как рыбы научились использовать электричество

Некоторые рыбы освоили электричество гораздо раньше человека

Вокруг света
Нумерология места Нумерология места

О чем говорит название города, в котором ты живешь

Лиза
«О пользе зонтиков». Как математика делает жизнь проще «О пользе зонтиков». Как математика делает жизнь проще

Зачем нужна математика в повседневной жизни — отрывок из книги Микаэля Лонэ

СНОБ
«Стыдно быть человеком»: как искусство помогает переосмыслить травмы прошлого «Стыдно быть человеком»: как искусство помогает переосмыслить травмы прошлого

Роль искусства в проработке травм прошлого и арт-терапии

Forbes
Металлурги и демиурги: 6 инженеров, прославивших промышленный Урал Металлурги и демиурги: 6 инженеров, прославивших промышленный Урал

Урал — самая индустриализованная зона планеты Земля

Вокруг света
Где золото роют в горах: как работает гринфилд-проект Владимира Потанина в Забайкалье Где золото роют в горах: как работает гринфилд-проект Владимира Потанина в Забайкалье

Быстринское месторождение открыли еще в XIX веке: как добывают золото

Forbes
«Мужчина не хочет жениться, я от него съехала, а он не зовет обратно» «Мужчина не хочет жениться, я от него съехала, а он не зовет обратно»

Хотите ли быть в отношениях, где вы все время какая-то «недостаточно хорошая»?

Psychologies
Что такое война: лучшие снимки фронтовых репортеров СССР Что такое война: лучшие снимки фронтовых репортеров СССР

Некоторые лучшие снимки военных репортеров

Вокруг света
Матерятся все: почему же тогда брань под запретом? Матерятся все: почему же тогда брань под запретом?

Историческое расследование психолингвиста о брани

Вокруг света
Любовь к Родине: что такое здоровый патриотизм? Любовь к Родине: что такое здоровый патриотизм?

Можно ли ощущать себя собой, отрицая свою принадлежность к родной стране?

Psychologies
«Ты большой молодец, но я ничего не понял»: как на язык влияют технологии «Ты большой молодец, но я ничего не понял»: как на язык влияют технологии

Рассказываем о «новой письменной речи» и том, как «технологизируется» язык.

Maxim
День Бэтмена: вспоминаем лучших и худших актеров, которые примеряли костюм человека летучей мыши День Бэтмена: вспоминаем лучших и худших актеров, которые примеряли костюм человека летучей мыши

Кто и когда играл Бэтмена?

Maxim
В Турции обнаружили подземный комплекс с вырезанным на стене шествием божеств В Турции обнаружили подземный комплекс с вырезанным на стене шествием божеств

Произведение искусства времен Новоассирийского царства нашли в Турции

N+1
«Любым способом вывести из строя противника»: 5 фактов о боях роботов «Любым способом вывести из строя противника»: 5 фактов о боях роботов

Бои роботов привлекли внимание большого количества зрителей по всему миру

Вокруг света
«Тело помнит все эмоции»: как работает методика хакоми «Тело помнит все эмоции»: как работает методика хакоми

Методика «хакоми» — как понять, кто я?

Psychologies
6 заболеваний кожи у собак, о которых должен знать каждый хозяин 6 заболеваний кожи у собак, о которых должен знать каждый хозяин

Какие проблемы с кожей встречаются у собак?

Популярная механика
Что делать, если у кошки или собаки блохи: вот как от них избавиться Что делать, если у кошки или собаки блохи: вот как от них избавиться

Как заметить блох на питомце и что с ними делать?

Популярная механика
Тайные знаки: как угадать чей угодно знак зодиака — даже если он это скрывает Тайные знаки: как угадать чей угодно знак зодиака — даже если он это скрывает

Как в одно мгновение понять, какой знак зодиака перед тобой?

VOICE
«Требуется сборка»: Как происходили важнейшие превращения в истории жизни. Расшифровываем четыре миллиарда лет истории жизни — от древних окаменелостей до ДНК «Требуется сборка»: Как происходили важнейшие превращения в истории жизни. Расшифровываем четыре миллиарда лет истории жизни — от древних окаменелостей до ДНК

Отрывок из книги «Требуется сборка» — о гене Arc, участвующем в создании памяти

N+1
Проточный или накопительный: какой нагреватель выбрать для дома и дачи Проточный или накопительный: какой нагреватель выбрать для дома и дачи

Нагреватель — что нужно учесть при его выборе?

CHIP
Лиризм, гротеск, музыкальный вкус: 7 причин, почему Паоло Соррентино — один из лучших режиссеров современности Лиризм, гротеск, музыкальный вкус: 7 причин, почему Паоло Соррентино — один из лучших режиссеров современности

Почему Паоло Соррентино — один из лучших авторов авторов европейского арт-кино

Правила жизни
В черепе единственной ночной дневной хищной птицы не нашлось адаптаций к ночному образу жизни В черепе единственной ночной дневной хищной птицы не нашлось адаптаций к ночному образу жизни

У чернополосого коршуна не удалось обнаружить адаптаций к ночному образу жизни

N+1
Стройный и злой: как быстро сжечь лишний жир, не навредив себе Стройный и злой: как быстро сжечь лишний жир, не навредив себе

Что влияет на потерю жира и как достичь топовой физической формы

ТехИнсайдер
Эти загадочные черные грибы породила чернобыльская радиация Эти загадочные черные грибы породила чернобыльская радиация

Жизнь способна даже смертоносную радиацию использовать на благо новых существ

ТехИнсайдер
Открыть в приложении