Как детский хоспис может изменить человека

СНОБРепортаж

Никогда не говори «Не могу». Две недели в детском хосписе

Омский журналист Антон Малахевич поработал волонтером в детском хосписе «Дом радужного детства», ухаживая за подростком с генетической дистрофией. Курс в учреждении неожиданно повлиял и на неизлечимого мальчика, и на самого корреспондента

Автор: Антон Малахевич

Ногу сгибай.

— Не могу.

— Почему?

— Там мышц нет.

Занятие адаптивной физкультурой, Макс страдает на гимнастическом коврике. Парню 15 лет, при нормальном среднем росте он весит 31 килограмм, руки и ноги почти не работают из-за мышечной дистрофии. Генетическая неизлечимая болезнь обычно дает знать о себе лет в шесть — до этого вроде бы здоровый ребенок вдруг начинает хуже ходить, потом падать. Мускулатура слабеет, и, хоть закачайся, к 15 годам ноги уже не держат. А если не заниматься, откажут еще быстрее — и это случай Максима. Дальше — у всех по-разному: 20, 25, 30…

— Передай мячик из правой руки в левую.

— Э-э. Не могу.

Парень растерян, он же болеет, какой с него спрос?

— В смысле «не могу»?

Нет, кажется, этот инструктор ни черта не знает о диагнозе Макса. Мальчик лежит на спине с раскинутыми руками, в правой — ненавистный теннисный мячик. Максим живет с бабушкой и дедом в селе на самом краю страны, рядом с Казахстаном. Три года назад окончательно перестал ходить и с тех пор не вылезает из интернета: с утра бабушка кладет его руки на клавиатуру, вечером снимает. Ест Макс мало — организм не просит. А еще почти не пьет — для того, чтобы реже хотелось в туалет. Старикам тяжело вытаскивать парня из частного дома на улицу, вот по несколько суток подряд он и сидит в своей комнате. Как результат, за последнюю пару лет заработал серьезный сколиоз, пролежни, командный голос и суицидальные настроения.

6.jpg

— Максим, давай сразу определимся, — продолжает инструктор АФК. — Или мы с тобой работаем, чтобы ты мог себя обслуживать, или ты мне не интересен. Будем просто заниматься каждый своими делами.

— Ну-у… Не знаю, — перед парнем замаячила надежда, что этот строгий мужик сейчас просто так отстанет.

— Не знаешь? Максим, а ты зачем сюда приехал? Ты хочешь себя обслуживать или нет?

Надежда укатиться отсюда просто так начинает таять. По сморщенному лбу Макса читается: а если все-таки сказать «не хочу»? Может, все-таки не будет грузить?

— Не хочу.

Повисла напряженная пауза, нехорошая такая. В общем, через сорок минут я выкатил из зала удрученного парня, который, оказывается, все-таки может передать мяч из руки в руку. Только для этого приходится задействовать все ресурсы, вплоть до зубов.

— Главное — не говорить ему «не могу», — бормочет себе под нос Макс.

Знакомьтесь, наш главный враг в хосписе — Антон, инструктор АФК. Он учит больных детей неразвитым или потерянным навыкам, начиная с простейших — переворачиваться, ползать, держать голову. Собственно, для некоторых научиться лежать на животе — уже большая победа. К каждому из подопечных свой подход: к пятилетней девочке с ДЦП — один, к 15-летнему подростку, который прекрасно помнит нормальную жизнь и стремительно деградирует, — совсем другой.

***

15 километров от Омска, село Подгородка, сосновый бор. Здесь, среди заброшенных и действующих баз отдыха весной открылся хоспис «Дом радужного детства». Выезжая сюда знакомиться с Максом, думал: неужели по своей воле соглашусь провести две недели в подобном учреждении. Я не мазохист, у меня свой сын. А тут дети, которые никогда не вылечатся. Кто вообще может работать в таком месте? Окаменевшие люди? Еду в хоспис, сжав зубы.

8.jpg

И вот с Максом уже нарезаем восьмерки между корпусами. Решительно не могу понять, о чем с ним можно говорить, о чем нельзя, поэтому включаю режим гида: поверните голову налево, посмотрите направо… Парень молчал-молчал, потом скромно так: да не поворачивается у меня голова. А я к тому же сам не очень-то в курсе, что тут и где.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Алексей Иванов «Вегетация». Глава из нового романа Алексей Иванов «Вегетация». Глава из нового романа

Глава из фантастического романа с элементами роуд-муви и антиутопии «Вегетация»

СНОБ
Война героя с авторами: правдивая история «барона-враля» фон Мюнхгаузена Война героя с авторами: правдивая история «барона-враля» фон Мюнхгаузена

За два столетия вышло не менее 600 книг о приключениях барона Мюнхгаузена

Вокруг света
Как Наталья Кремнева потеряла слух и зрение и создала журнал для слепоглухих людей Как Наталья Кремнева потеряла слух и зрение и создала журнал для слепоглухих людей

Как Наталья Кремнева, несмотря на инвалидность, запустила свое медиа

Forbes
Как сделать скриншот на телефоне: руководство для разных моделей Как сделать скриншот на телефоне: руководство для разных моделей

Как сделать скриншот на смартфоне сочетанием клавиш

CHIP
«Дневник невидимки»: история необычной старшеклассницы с обычными проблемами «Дневник невидимки»: история необычной старшеклассницы с обычными проблемами

Отрывок из «Дневника невидимки» — романа о том, как оставаться собой

Forbes
«Рано постаревший артериосклеротик с больным мозгом»: какой диагноз посмертно поставили Владимиру Ленину «Рано постаревший артериосклеротик с больным мозгом»: какой диагноз посмертно поставили Владимиру Ленину

Болезнь вождя мировой революции оказала решающую роль в судьбе государства

Вокруг света
Небожители и чудовища: как представляли чужаков в корейских мифах Небожители и чудовища: как представляли чужаков в корейских мифах

«Фантазии о чужаках» — одна из характерных черт мифологических историй

Вокруг света
Военный Hummer: подборка интересных фактов о знаменитом армейском джипе Военный Hummer: подборка интересных фактов о знаменитом армейском джипе

В прошлом Hummer удалось положить на лопатки Lamborghini

ТехИнсайдер
Лучшие настолки: самые интересные настольные игры для маленькой и большой компании Лучшие настолки: самые интересные настольные игры для маленькой и большой компании

Как не утонуть среди ярких коробок и выбрать самую лучшую и увлекательную игру?

ТехИнсайдер
«У меня депрессия и ОКР: терапия и лекарства так и не помогли» «У меня депрессия и ОКР: терапия и лекарства так и не помогли»

Если ничего не помогает и депрессивное состояние все хуже и хуже

Psychologies
Государева дорога Государева дорога

«Государева дорога» — маршрут, связанный с историей царской России

Отдых в России
«Продолжай, детка»: как TikTok Live стал «стрип-клубом с 15-летними подростками» «Продолжай, детка»: как TikTok Live стал «стрип-клубом с 15-летними подростками»

Почему TikTok все чаще оказывается в центре внимания правоохранителей

Forbes
Без резких движений: 7 опасных животных, которых можно встретить в походе Без резких движений: 7 опасных животных, которых можно встретить в походе

Порой встреча человека и зверя оказывается неизбежной

Вокруг света
Пришельцы в Балтике: кто они, откуда и почему прижились? Пришельцы в Балтике: кто они, откуда и почему прижились?

Биологические инвазии — это глобальное экологическое явление

Наука и жизнь
Сбежать любой ценой. Удивительные плавающие автомобили Кубы Сбежать любой ценой. Удивительные плавающие автомобили Кубы

Автомобили научились плавать, чтобы подарить кубинцам шанс на новую жизн

РБК
Подвески из Оленеостровского могильника изготовили из человеческих костей Подвески из Оленеостровского могильника изготовили из человеческих костей

Палеозоологи исследовали артефакты из Карелии возрастом около 8000 лет

N+1
15 секс-привычек интеллектуалов 15 секс-привычек интеллектуалов

Что выдаст в тебе секс-интеллектуала?

Maxim
Что такое классы автомобилей: в чем их разница Что такое классы автомобилей: в чем их разница

Разбираемся, что такое классы авто, какие они бывают и нужно ли знать их все

РБК
Цена паранджи: как дискриминация женщин повлияет на экономику Афганистана Цена паранджи: как дискриминация женщин повлияет на экономику Афганистана

Невидимые женщины Афганистана: как дискриминация губит экономику страны

Forbes
Украшенный головной убор бронзового века назвали приданым и связали с охранной магией Украшенный головной убор бронзового века назвали приданым и связали с охранной магией

Археологи исследовали набор бронзовых украшений из погребения срубной культуры

N+1
«Яд определяется дозой»: как опасные вещества, проблемы и стресс делают нас сильнее «Яд определяется дозой»: как опасные вещества, проблемы и стресс делают нас сильнее

Глава из книги Никласа Брендборга «Загадка нестареющей медузы»

Forbes
«Она как миф»: чем живет последние годы Алина Кабаева «Она как миф»: чем живет последние годы Алина Кабаева

Что известно про нынешнюю жизнь спортсменки Алины Кабаевой

Maxim
Моя крепость Моя крепость

Интересный и масштабный проект — усадьба в стиле современного шале

SALON-Interior
Учимся у визажистов Крыгиной: макияж для нависшего века на каждый день Учимся у визажистов Крыгиной: макияж для нависшего века на каждый день

Как стоит краситься девушкам с нависшим веком. Скорее смотри!

VOICE
Когда нами манипулируют: 10 самых вредных приемов Когда нами манипулируют: 10 самых вредных приемов

Важна не сам факт манипуляции, а какими способами она совершается

Psychologies
Райские пляжи приморья Райские пляжи приморья

Вдали от цивилизации: лучшие пляжи Приморья

Отдых в России
Модестова ушла, умер в 40: трагическая судьба Модестова ушла, умер в 40: трагическая судьба

Как сложилась судьба звезды "Последнего героя" Сергея Сакина?

VOICE
Как Material Security добился оценки в $1,1 млрд, защищая компании от взлома почты Как Material Security добился оценки в $1,1 млрд, защищая компании от взлома почты

Material Security сможет занять независимую нишу в мире кибербезопасности

Forbes
Модельные эксперименты подтвердили образование гидротриоксидов в атмосфере Модельные эксперименты подтвердили образование гидротриоксидов в атмосфере

Химики экспериментально подтвердили возможность образования гидротриоксидов

N+1
Профессиональная переподготовка: как AR и VR могут решить проблему нехватки кадров Профессиональная переподготовка: как AR и VR могут решить проблему нехватки кадров

Технологии виртуальной реальности позволяют решать целый класс проблем

Forbes
Открыть в приложении