Как детский хоспис может изменить человека

СНОБРепортаж

Никогда не говори «Не могу». Две недели в детском хосписе

Омский журналист Антон Малахевич поработал волонтером в детском хосписе «Дом радужного детства», ухаживая за подростком с генетической дистрофией. Курс в учреждении неожиданно повлиял и на неизлечимого мальчика, и на самого корреспондента

Автор: Антон Малахевич

Ногу сгибай.

— Не могу.

— Почему?

— Там мышц нет.

Занятие адаптивной физкультурой, Макс страдает на гимнастическом коврике. Парню 15 лет, при нормальном среднем росте он весит 31 килограмм, руки и ноги почти не работают из-за мышечной дистрофии. Генетическая неизлечимая болезнь обычно дает знать о себе лет в шесть — до этого вроде бы здоровый ребенок вдруг начинает хуже ходить, потом падать. Мускулатура слабеет, и, хоть закачайся, к 15 годам ноги уже не держат. А если не заниматься, откажут еще быстрее — и это случай Максима. Дальше — у всех по-разному: 20, 25, 30…

— Передай мячик из правой руки в левую.

— Э-э. Не могу.

Парень растерян, он же болеет, какой с него спрос?

— В смысле «не могу»?

Нет, кажется, этот инструктор ни черта не знает о диагнозе Макса. Мальчик лежит на спине с раскинутыми руками, в правой — ненавистный теннисный мячик. Максим живет с бабушкой и дедом в селе на самом краю страны, рядом с Казахстаном. Три года назад окончательно перестал ходить и с тех пор не вылезает из интернета: с утра бабушка кладет его руки на клавиатуру, вечером снимает. Ест Макс мало — организм не просит. А еще почти не пьет — для того, чтобы реже хотелось в туалет. Старикам тяжело вытаскивать парня из частного дома на улицу, вот по несколько суток подряд он и сидит в своей комнате. Как результат, за последнюю пару лет заработал серьезный сколиоз, пролежни, командный голос и суицидальные настроения.

6.jpg

— Максим, давай сразу определимся, — продолжает инструктор АФК. — Или мы с тобой работаем, чтобы ты мог себя обслуживать, или ты мне не интересен. Будем просто заниматься каждый своими делами.

— Ну-у… Не знаю, — перед парнем замаячила надежда, что этот строгий мужик сейчас просто так отстанет.

— Не знаешь? Максим, а ты зачем сюда приехал? Ты хочешь себя обслуживать или нет?

Надежда укатиться отсюда просто так начинает таять. По сморщенному лбу Макса читается: а если все-таки сказать «не хочу»? Может, все-таки не будет грузить?

— Не хочу.

Повисла напряженная пауза, нехорошая такая. В общем, через сорок минут я выкатил из зала удрученного парня, который, оказывается, все-таки может передать мяч из руки в руку. Только для этого приходится задействовать все ресурсы, вплоть до зубов.

— Главное — не говорить ему «не могу», — бормочет себе под нос Макс.

Знакомьтесь, наш главный враг в хосписе — Антон, инструктор АФК. Он учит больных детей неразвитым или потерянным навыкам, начиная с простейших — переворачиваться, ползать, держать голову. Собственно, для некоторых научиться лежать на животе — уже большая победа. К каждому из подопечных свой подход: к пятилетней девочке с ДЦП — один, к 15-летнему подростку, который прекрасно помнит нормальную жизнь и стремительно деградирует, — совсем другой.

***

15 километров от Омска, село Подгородка, сосновый бор. Здесь, среди заброшенных и действующих баз отдыха весной открылся хоспис «Дом радужного детства». Выезжая сюда знакомиться с Максом, думал: неужели по своей воле соглашусь провести две недели в подобном учреждении. Я не мазохист, у меня свой сын. А тут дети, которые никогда не вылечатся. Кто вообще может работать в таком месте? Окаменевшие люди? Еду в хоспис, сжав зубы.

8.jpg

И вот с Максом уже нарезаем восьмерки между корпусами. Решительно не могу понять, о чем с ним можно говорить, о чем нельзя, поэтому включаю режим гида: поверните голову налево, посмотрите направо… Парень молчал-молчал, потом скромно так: да не поворачивается у меня голова. А я к тому же сам не очень-то в курсе, что тут и где.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Вопль души психолога, или GPT на колесиках Вопль души психолога, или GPT на колесиках

Что мешает создать персонализированного робота, который с сочувствием выслушает?

СНОБ
«Стыдно быть человеком»: как искусство помогает переосмыслить травмы прошлого «Стыдно быть человеком»: как искусство помогает переосмыслить травмы прошлого

Роль искусства в проработке травм прошлого и арт-терапии

Forbes
«Воображение нельзя разрушить»: художник Борис Кочейшвили — о башнях, кризисах и пространстве «Воображение нельзя разрушить»: художник Борис Кочейшвили — о башнях, кризисах и пространстве

Художник Борис Кочейшвили о детстве и первых художественных опытах

Правила жизни
Проточный или накопительный: какой нагреватель выбрать для дома и дачи Проточный или накопительный: какой нагреватель выбрать для дома и дачи

Нагреватель — что нужно учесть при его выборе?

CHIP
«Эффект кислого винограда»: как неудачи и страх провала мешают нам исполнять мечты «Эффект кислого винограда»: как неудачи и страх провала мешают нам исполнять мечты

Почему мы бессознательно обесцениваем то, что раньше вдохновляло?

Forbes
Отец узнал, что я курю, и дал мне ремня! Отец узнал, что я курю, и дал мне ремня!

Истории про взрослых, которые при родителях ведут себя как дети

Лиза
Утка или яйцо: как айтишник из Москвы создал NFT-игру с оборотом в $26 млн Утка или яйцо: как айтишник из Москвы создал NFT-игру с оборотом в $26 млн

Как Владимир Журавлев заработал миллионы на игре Waves Ducks?

Forbes
Эффективное утяжеление тренировки с гантелями для женщин в домашних условиях Эффективное утяжеление тренировки с гантелями для женщин в домашних условиях

Топ-10 упражнений для идеальной фигуры

Лиза
Любительский разряд Любительский разряд

Как марафоны и регаты стали площадками для нетворкинга?

Forbes Life
Почему все так любят Блейк Лайвли и Райана Рейнольдса: психотерапевт описывает эту пару Почему все так любят Блейк Лайвли и Райана Рейнольдса: психотерапевт описывает эту пару

Для многих эта пара — эталон счастливого брака. В чем их секрет?

Psychologies
Эти аномалии Эти аномалии

Данные о путешествии Voyager 2 в межзвездное пространство и выводы

ТехИнсайдер
Международный день Гарри Поттера: как сложилась судьба актеров культовой истории о мальчике, который выжил Международный день Гарри Поттера: как сложилась судьба актеров культовой истории о мальчике, который выжил

Как изменились главные актеры Гарри Поттера?

Maxim
Гормоны и не только: 9 вещей, которые необходимо знать о менструальном цикле Гормоны и не только: 9 вещей, которые необходимо знать о менструальном цикле

Главные вопросы о менструальном цикле

Psychologies
Палеогенетики подтвердили угорское происхождение венгров Палеогенетики подтвердили угорское происхождение венгров

Ученые выяснили, как был сформирован генофонд венгров

N+1
Гиперэкстензия: как правильно выполнять упражнение на тренажерах и дома Гиперэкстензия: как правильно выполнять упражнение на тренажерах и дома

Что такое гиперэкстензия и почему она необходима при сидячем образе жизни?

РБК
Как выжить в эпоху перемен: советы от бизнес-ассистентки Джеффа Безоса и Эрика Шмидта Как выжить в эпоху перемен: советы от бизнес-ассистентки Джеффа Безоса и Эрика Шмидта

Какие стратегии помогают найти работу

Forbes
И умер на руках у короля Франции: 10 мифов о Леонардо Да Винчи И умер на руках у короля Франции: 10 мифов о Леонардо Да Винчи

О картинах гения рассказывают почти столько же легенд, сколько о нем самом

Вокруг света
Диетолог из Гарварда назвала 5 видов продуктов, которые заставляют вас чувствовать себя уставшими и тревожными Диетолог из Гарварда назвала 5 видов продуктов, которые заставляют вас чувствовать себя уставшими и тревожными

Какие продукты могут вызвать тревогу и усталость

Inc.
Свои виды Свои виды

Три яхтенных маршрута, стартующие в Москве и Петербурге

Robb Report
Суперфуд из болота: 4 удивительных свойства клюквы Суперфуд из болота: 4 удивительных свойства клюквы

Маленькие красные плоды — настоящий кладезь полезных веществ

Вокруг света
Что делает женщину привлекательной после 45: мудрые слова Шэрон Стоун Что делает женщину привлекательной после 45: мудрые слова Шэрон Стоун

Мало кто знает, что Шэрон Стоун не просто красива

VOICE
7 признаков социопата 7 признаков социопата

Как распознать опасность в лице другого человека?

Psychologies
10 незабываемых фильмов, которые нужно посмотреть вместе с любимым 10 незабываемых фильмов, которые нужно посмотреть вместе с любимым

Какие фильмы можно посмотреть вместе с парнем? Мы подскажем

VOICE
Как перекроить семейный бюджет и сделать его эффективнее Как перекроить семейный бюджет и сделать его эффективнее

Как оптимизировать расходы, подсказывают психолог и финансовый консультант

Psychologies
По совету классика: почему стоит уехать на выходные в мае в Переделкино По совету классика: почему стоит уехать на выходные в мае в Переделкино

Когда в «Переделкино входит весна», пора забывать городские привычки

Вокруг света
«Мы не уважаем богатых, но все хотим богатства»: главное из интервью Рубена Варданяна «Мы не уважаем богатых, но все хотим богатства»: главное из интервью Рубена Варданяна

Рубен Варданян — имеет ли еще бизнес влияние на принятие решений в стране

Forbes
5 самых крутых «Москвичей», которые хочет иметь каждый автомобилист 5 самых крутых «Москвичей», которые хочет иметь каждый автомобилист

Dспомним прошлое легендарного отечественного бренда «Москвич»

ТехИнсайдер
5 автомобилей-амфибий, которые можно купить на рынке 5 автомобилей-амфибий, которые можно купить на рынке

Это не фантастика, а реальность – прямо сейчас можно купить автомобиль-амфибию

ТехИнсайдер
Точки матери: как наладить отношения с мамой Точки матери: как наладить отношения с мамой

Почему важно принять в себе материнскую часть и наладить с ней связь

Psychologies
Как люди, сами того не замечая, массово уничтожают самых крупных рыб в мире Как люди, сами того не замечая, массово уничтожают самых крупных рыб в мире

Как морские магистрали нарушают среду обитания самых крупных рыб в мире

Популярная механика
Открыть в приложении