Как детский хоспис может изменить человека

СНОБРепортаж

Никогда не говори «Не могу». Две недели в детском хосписе

Омский журналист Антон Малахевич поработал волонтером в детском хосписе «Дом радужного детства», ухаживая за подростком с генетической дистрофией. Курс в учреждении неожиданно повлиял и на неизлечимого мальчика, и на самого корреспондента

Автор: Антон Малахевич

Ногу сгибай.

— Не могу.

— Почему?

— Там мышц нет.

Занятие адаптивной физкультурой, Макс страдает на гимнастическом коврике. Парню 15 лет, при нормальном среднем росте он весит 31 килограмм, руки и ноги почти не работают из-за мышечной дистрофии. Генетическая неизлечимая болезнь обычно дает знать о себе лет в шесть — до этого вроде бы здоровый ребенок вдруг начинает хуже ходить, потом падать. Мускулатура слабеет, и, хоть закачайся, к 15 годам ноги уже не держат. А если не заниматься, откажут еще быстрее — и это случай Максима. Дальше — у всех по-разному: 20, 25, 30…

— Передай мячик из правой руки в левую.

— Э-э. Не могу.

Парень растерян, он же болеет, какой с него спрос?

— В смысле «не могу»?

Нет, кажется, этот инструктор ни черта не знает о диагнозе Макса. Мальчик лежит на спине с раскинутыми руками, в правой — ненавистный теннисный мячик. Максим живет с бабушкой и дедом в селе на самом краю страны, рядом с Казахстаном. Три года назад окончательно перестал ходить и с тех пор не вылезает из интернета: с утра бабушка кладет его руки на клавиатуру, вечером снимает. Ест Макс мало — организм не просит. А еще почти не пьет — для того, чтобы реже хотелось в туалет. Старикам тяжело вытаскивать парня из частного дома на улицу, вот по несколько суток подряд он и сидит в своей комнате. Как результат, за последнюю пару лет заработал серьезный сколиоз, пролежни, командный голос и суицидальные настроения.

6.jpg

— Максим, давай сразу определимся, — продолжает инструктор АФК. — Или мы с тобой работаем, чтобы ты мог себя обслуживать, или ты мне не интересен. Будем просто заниматься каждый своими делами.

— Ну-у… Не знаю, — перед парнем замаячила надежда, что этот строгий мужик сейчас просто так отстанет.

— Не знаешь? Максим, а ты зачем сюда приехал? Ты хочешь себя обслуживать или нет?

Надежда укатиться отсюда просто так начинает таять. По сморщенному лбу Макса читается: а если все-таки сказать «не хочу»? Может, все-таки не будет грузить?

— Не хочу.

Повисла напряженная пауза, нехорошая такая. В общем, через сорок минут я выкатил из зала удрученного парня, который, оказывается, все-таки может передать мяч из руки в руку. Только для этого приходится задействовать все ресурсы, вплоть до зубов.

— Главное — не говорить ему «не могу», — бормочет себе под нос Макс.

Знакомьтесь, наш главный враг в хосписе — Антон, инструктор АФК. Он учит больных детей неразвитым или потерянным навыкам, начиная с простейших — переворачиваться, ползать, держать голову. Собственно, для некоторых научиться лежать на животе — уже большая победа. К каждому из подопечных свой подход: к пятилетней девочке с ДЦП — один, к 15-летнему подростку, который прекрасно помнит нормальную жизнь и стремительно деградирует, — совсем другой.

***

15 километров от Омска, село Подгородка, сосновый бор. Здесь, среди заброшенных и действующих баз отдыха весной открылся хоспис «Дом радужного детства». Выезжая сюда знакомиться с Максом, думал: неужели по своей воле соглашусь провести две недели в подобном учреждении. Я не мазохист, у меня свой сын. А тут дети, которые никогда не вылечатся. Кто вообще может работать в таком месте? Окаменевшие люди? Еду в хоспис, сжав зубы.

8.jpg

И вот с Максом уже нарезаем восьмерки между корпусами. Решительно не могу понять, о чем с ним можно говорить, о чем нельзя, поэтому включаю режим гида: поверните голову налево, посмотрите направо… Парень молчал-молчал, потом скромно так: да не поворачивается у меня голова. А я к тому же сам не очень-то в курсе, что тут и где.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

«Сейчас очень много злобы и ненависти вокруг, а людям нужны простые человеческие чувства»: интервью с Евгением Писаревым «Сейчас очень много злобы и ненависти вокруг, а людям нужны простые человеческие чувства»: интервью с Евгением Писаревым

Режиссер Евгений Писарев — о своих спектаклях «Плохие хорошие» и «Тартюф»

СНОБ
10 фраз-киллеров для брака 10 фраз-киллеров для брака

Словом можно ранить — эту истину хорошо знают семейные терапевты

Psychologies
«Отец врет, берет кредиты и тратит на себя, а мать „сохраняет семью“ и жертвует собой»: треугольник Карпмана в жизни «Отец врет, берет кредиты и тратит на себя, а мать „сохраняет семью“ и жертвует собой»: треугольник Карпмана в жизни

На чем держится семья, если в ней проявляется чистый треугольник Карпмана?

Psychologies
«Оккульттрегер» Сальникова: бытовая фантасмагория о херувимах и демонах на Урале «Оккульттрегер» Сальникова: бытовая фантасмагория о херувимах и демонах на Урале

Отрывок из городского фэнтези Алексея Сальникова «Оккульттрегер»

Forbes
7 обычных продуктов, которые могут серьезно навредить 7 обычных продуктов, которые могут серьезно навредить

Какие из спутников обыденной жизни могут представлять серьезную опасность

Популярная механика
Жить по средствам: 3 шага к изменению привычек Жить по средствам: 3 шага к изменению привычек

Как изменить свои финансовые привычки?

Psychologies
Неприятные спутники: какие психические состояния часто сопровождают депрессию Неприятные спутники: какие психические состояния часто сопровождают депрессию

Отрывок из книги «Так себе» — о заболвениях-спутниках депрессии

Forbes
«Муж требует, чтобы я похудела» «Муж требует, чтобы я похудела»

Как вернуть себе психологическое спокойствие после рождения ребенка?

Psychologies
Осознать себя как ценность Осознать себя как ценность

Как начать уважать и ценить себя?

Psychologies
Спорносексуал: новый вид мужчин? Спорносексуал: новый вид мужчин?

Спорносексуалы — новые нарциссы или сторонники здоровой жизни без компромиссов?

Psychologies
Дважды беспокойный утенок Дважды беспокойный утенок

Как вандализм стал неотделим от искусства

Weekend
Художник Миша Никатин — о том, зачем быть рок-звездой мира искусства Художник Миша Никатин — о том, зачем быть рок-звездой мира искусства

Художник Миша Никатин — любитель подмечать приметы окружающей действительности

РБК
То навзничь, то ничком То навзничь, то ничком

Сколько загадок таится в удивительном слове…

Наука и жизнь
Что такое вылет колесного диска и как не ошибиться с его выбором Что такое вылет колесного диска и как не ошибиться с его выбором

Подбирая колесные диски на автомобиль, следует обращать внимание на вылет диска

РБК
8 отличных фильмов, если хочется погрустить 8 отличных фильмов, если хочется погрустить

Если хочется погрустить, то делайте это в компании трогательных историй

Правила жизни
Ещё теплее Ещё теплее

Этот особняк находится в городе Санта–Фе. Интерьер получился под стать!

SALON-Interior
Между двух огней: что такое синдром беженца и чем он опасен Между двух огней: что такое синдром беженца и чем он опасен

Что такое синдром беженца в психологии и как от него избавиться?

Forbes
База тренера База тренера

Как отличить коуча здорового человека от коуча курильщика?

Собака.ru
Верхом на реакторе: как в СССР разрабатывали секретный атомный самолет Верхом на реакторе: как в СССР разрабатывали секретный атомный самолет

Атомные самолеты были хороши всем, кроме гигантской радиации

ТехИнсайдер
«Доктор, спасите»: как психотерапия помогла мне похудеть «Доктор, спасите»: как психотерапия помогла мне похудеть

Фитнес-тренер — о своём опыте лечения расстройства пищевого поведения

VOICE
Названы 5 тайн Вселенной, которые человечеству еще предстоит разгадать Названы 5 тайн Вселенной, которые человечеству еще предстоит разгадать

Ученые до сих пор не знают ответов на многие фундаментальные вопросы

Вокруг света
7 cекретов стиля Шайи Лабафа 7 cекретов стиля Шайи Лабафа

Учимся у голливудского бунтаря крутизне и самоиронии

Правила жизни
Кого считать мертвым: как менялись представления о границе между жизнью и смертью Кого считать мертвым: как менялись представления о границе между жизнью и смертью

Современная медицина поставила под сомнение привычную черту смерти

Вокруг света
Седна, блуждающая во тьме Седна, блуждающая во тьме

Седна — карликовая планета, на которой царит вечная ночь

Наука и жизнь
Как мужчине одеваться после сорока, чтобы не выглядеть нелепо Как мужчине одеваться после сорока, чтобы не выглядеть нелепо

С возрастом кое-какие элементы гардероба следует менять и обновлять

Maxim
Аллергия на косметику Аллергия на косметику

Почему проявляется негативная реакция на бьюти-средства

Лиза
Лебединая верность: как живут кумандинцы Лебединая верность: как живут кумандинцы

Свободолюбивые и верные, как лебеди, коренные жители Алтая

Вокруг света
Как устроены тормозные колодки: быстрая и безопасная езда Как устроены тормозные колодки: быстрая и безопасная езда

Как тормоза влияют на скорость, управляемость и безопасность автомобиля?

ТехИнсайдер
Что такое мезотерапия и от чего она помогает Что такое мезотерапия и от чего она помогает

Мезотерапию продвигают как безопасный способ доставить средства «вглубь» кожи

РБК
Хэви-метал и мода: рассказываем как менялся стиль, прикид и гламур тяжелой музыки на антигламурных примерах Хэви-метал и мода: рассказываем как менялся стиль, прикид и гламур тяжелой музыки на антигламурных примерах

Вряд ли металлистов можно назвать самыми стильными и модными

Maxim
Открыть в приложении