Боковой амиотрофический склероз также называют болезнью Хокинга

CosmopolitanРепортаж

«Лучше опухоль мозга, чем это»: честный рассказ о жизни с редкой болезнью

Боковой амиотрофический склероз также называют болезнью Хокинга. Это редкое неизлечимое заболевание, при котором человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и даже дышать, при этом оставаясь в ясном сознании.

Cosmo.ru

Среди самых известных пациентов с БАС – физик Стивен Хокинг, бейсболист Лу Гериг, композитор Дмитрий Шостакович. В России, по оценкам экспертов, проживает 10–15 тысяч людей с БАС. Наша героиня Ольга рассказала о своем опыте жизни с боковым амиотрофическим склерозом.

Как был поставлен диагноз?

Дожив до 32 лет, я ни разу не слышала даже упоминания о таком заболевании, как боковой амиотрофический склероз (БАС). В марте 2012 года я заметила, что у меня слабеет кисть правой руки – я не могла открывать бутылку с водой, и немного спотыкаются ноги. Я подумала, что это какое-то защемление позвоночника и пошла к мануальному терапевту-неврологу. Он меня осмотрел и встревоженно отправил на томографию и обследование с подозрением на опухоль мозга или на БАС.

Когда я прочитала в интернете про болезнь БАС, ужаснулась и подумала, лучше уж опухоль мозга, чем это. Я так испугалась диагноза БАС, что долгое время не могла решиться пойти на обследование, хотя симптомы усиливались и уже мешали жить, работать и отдыхать.

Когда уже начала терять равновесие, отправилась в поликлинику по месту жительства за направлением на обследование. Это было в феврале 2013 года. Я жила и работала в Москве, мне дали направление в Институт неврологии РАМН. Там опытные специалисты и неврологи, проведя все необходимые обследования, поставили мне диагноз: «болезнь двигательных нейронов, БАС». Было очень страшно, меня выписали без особого лечения, без перспективы на выздоровление, назначив небольшую поддерживающую терапию сосудистыми препаратами и усиленное питание.

Мне было очень тяжело и морально, и физически, мысли были самые ужасные: что я ничего не смогу сделать самостоятельно, даже вздохнуть и поесть. Я не успевала привыкать к постоянным прогрессирующим изменениям моего организма и тела. Это такой стресс: только ты осознаешь и принимаешь, что не можешь ходить, тут руки совсем обездвиживаются, потом голос слабеет, люди не понимают, что ты говоришь, потом надо привыкать к изменениям в еде – обычную пищу не всегда получается проглотить. Я чувствовала себя безнадежной, беспомощной, несчастной...

Родные и близкие меня поддержали. Даже больше, чем я ожидала. Я всегда была общительная и имела много друзей и хороших знакомых. Когда мне поставили диагноз, друзья стали реально помогать мне, порой буквально водили меня за руку по моим делам и носили на руках. А разные ситуации в жизни способствовали тому, что круг моих друзей и знакомых даже увеличился. Родные все сплотились вокруг меня и все время оказывали фундаментальную и безоговорочную поддержку. Так продолжается и по сей день.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Что нужно женщине в 18, 35, 55: цитата Софи Такер, избавившей мир от стереотипов Что нужно женщине в 18, 35, 55: цитата Софи Такер, избавившей мир от стереотипов

Актрису Софи Такер можно было бы назвать первой последовательницей бодипозитива

Cosmopolitan
Человек не виноват Человек не виноват

Массовая гибель морской фауны в Авачинской бухте не была антропогенной

Наука
«Любовник „всплывал“, как только я сходилась с бывшим»: историю о запутанных отношениях разъясняет психолог «Любовник „всплывал“, как только я сходилась с бывшим»: историю о запутанных отношениях разъясняет психолог

Причины возникновения довольно частого сценария любовного треугольника

Psychologies
«Полностью заказное»: Фургал увидел связь своего дела с конфликтом на «Амурстали» «Полностью заказное»: Фургал увидел связь своего дела с конфликтом на «Амурстали»

Сергей Фургал считает дело против себя полностью заказным

Forbes
Психология стресса Психология стресса

Нашумевшее руководство по борьбе со стрессом и связанными с ним болезнями

kiozk originals
«Возникли осложнения»: Ник Картер из Backstreet Boys стал отцом в третий раз «Возникли осложнения»: Ник Картер из Backstreet Boys стал отцом в третий раз

Ник Картер (Nick Carter) сообщил о появлении третьего ребенка

Cosmopolitan
«Большинство людей считали блокчейн сумасшествием»: как криптовалютная биржа Coinbase получила признание традиционных инвесторов «Большинство людей считали блокчейн сумасшествием»: как криптовалютная биржа Coinbase получила признание традиционных инвесторов

Почему пользователи и инвесторы поверили в Coinbase?

Forbes
«Будь проклят мой пол»: как Мари Бонапарт стала родоначальницей психоанализа во Франции «Будь проклят мой пол»: как Мари Бонапарт стала родоначальницей психоанализа во Франции

Мари Бонапарт стала ученицей Зигмунда Фрейда и привезла психоанализ во Францию

Forbes
В Мексике нашли остатки пирамиды времен образования ацтекской империи В Мексике нашли остатки пирамиды времен образования ацтекской империи

Найден артефакт ацтекской империи

N+1
После двух неудачных попыток орнитологи представили новый план возвращения ворон на Гавайи После двух неудачных попыток орнитологи представили новый план возвращения ворон на Гавайи

Ученые нашли новый способ вернуть гавайских ворон в место их обитания

N+1
Мел Гибсон, Александр Шульгин, Крис Браун — самые опасные мужчины шоу-бизнеса Мел Гибсон, Александр Шульгин, Крис Браун — самые опасные мужчины шоу-бизнеса

Если встретите этих парней в городе - перейдите на другую сторону улицы

Cosmopolitan
10 спутников Солнечной системы, подходящих для колонизации 10 спутников Солнечной системы, подходящих для колонизации

Не только Марс: какие планеты Солнечной системы можно колонизировать

Популярная механика
Не только Мэрилин: 10 богинь старого Голливуда, которые затмят всех инстадив Не только Мэрилин: 10 богинь старого Голливуда, которые затмят всех инстадив

Идеальные во всем актрисы старого Голливуда

Cosmopolitan
Начните с головы Начните с головы

Почему процедура «Счастье для волос» столько лет не теряет популярности

Glamour
Против агрессивного большинства Против агрессивного большинства

В 1989 году в числе депутатов оказался академик Андрей Сахаров

Дилетант
До свидания, мальчики: Тимати, Мистер Малой — выросшие кумиры тинейджеров До свидания, мальчики: Тимати, Мистер Малой — выросшие кумиры тинейджеров

Эти парни стартовали рано: многие "словили" свою звезду еще до окончания школы

Cosmopolitan
Менингит, суицид мужа, нелепая смерть: трагическая судьба актрисы Джин Харлоу Менингит, суицид мужа, нелепая смерть: трагическая судьба актрисы Джин Харлоу

Джин Харлоу – одна из самых известных голливудских актрис всех времен

Cosmopolitan
Фотограф Георгий Кардава — о взгляде на героев и тиндеризации общества Фотограф Георгий Кардава — о взгляде на героев и тиндеризации общества

Фотограф Георгий Кардава — о своей работе, фотографии и Линдберге

РБК
Расторгуев точка док. Фильм о главном документалисте эпохи Расторгуев точка док. Фильм о главном документалисте эпохи

«Расторгуев» — фильм-история бескомпромиссного, яркого документалиста эпохи

СНОБ
Сырая древесина и ослиный навоз помогли археологам выплавить медь по древнеегипетской технологии Сырая древесина и ослиный навоз помогли археологам выплавить медь по древнеегипетской технологии

Археологи провели эксперимент и восстановили египетскую технологию выплавки меди

N+1
От костюма невесты до «платья мести»: самые яркие выходы принцессы Дианы От костюма невесты до «платья мести»: самые яркие выходы принцессы Дианы

Образ народной принцессы совершенствовался на протяжении всей ее жизни

Cosmopolitan
Эстонцы представили первого в Европе робота-доставщика для дорог общего пользования Эстонцы представили первого в Европе робота-доставщика для дорог общего пользования

Робот-доставщик из Эстонии, который развозит небольшие посылки и еду

N+1
Как украинские поп-звезды зажигали на «Евровидении»: Лобода, Лорак и другие Как украинские поп-звезды зажигали на «Евровидении»: Лобода, Лорак и другие

Как на «Евровидении» вызывали фурор представительницы соседней страны

Cosmopolitan
Зоологи пересмотрели родственные связи вымершего рогатого крокодила Зоологи пересмотрели родственные связи вымершего рогатого крокодила

Открытие предполагает африканское происхождение настоящих крокодилов

N+1
Культурный гид: резиденции и путевые домики Петра I. Часть первая Культурный гид: резиденции и путевые домики Петра I. Часть первая

Отправляемся на виртуальную прогулку по зданиям, в которых жил Петр I

Культура.РФ
Индустрия Индустрия

Истории десяти людей, стоящих за последними кино- и сериальными сенсациями

Esquire
Режиссер и актер Евгений Сангаджиев — о надеждах, страхах и веб-каме Режиссер и актер Евгений Сангаджиев — о надеждах, страхах и веб-каме

Евгений Сангаджиев о ценности слова, уроках Серебренникова и сериале Happy End

РБК
Ошибки ремонта Ошибки ремонта

Прораб и дизайнер интерьера – о том, как сделать ремонт грамотно и без потерь

Домашний Очаг
Запретить нельзя разрешить. Как относиться к романам на работе Запретить нельзя разрешить. Как относиться к романам на работе

Запрещать служебные романы бессмысленно, но и пускать дело на самотек не стоит

СНОБ
На Луне ожидается плотный трафик. Зачем человечество возвращается на спутник Земли? На Луне ожидается плотный трафик. Зачем человечество возвращается на спутник Земли?

Для чего людям лететь на Луну и тратить миллиарды долларов?

Esquire
Открыть в приложении