Боковой амиотрофический склероз также называют болезнью Хокинга

CosmopolitanРепортаж

«Лучше опухоль мозга, чем это»: честный рассказ о жизни с редкой болезнью

Боковой амиотрофический склероз также называют болезнью Хокинга. Это редкое неизлечимое заболевание, при котором человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и даже дышать, при этом оставаясь в ясном сознании.

Cosmo.ru

Среди самых известных пациентов с БАС – физик Стивен Хокинг, бейсболист Лу Гериг, композитор Дмитрий Шостакович. В России, по оценкам экспертов, проживает 10–15 тысяч людей с БАС. Наша героиня Ольга рассказала о своем опыте жизни с боковым амиотрофическим склерозом.

Как был поставлен диагноз?

Дожив до 32 лет, я ни разу не слышала даже упоминания о таком заболевании, как боковой амиотрофический склероз (БАС). В марте 2012 года я заметила, что у меня слабеет кисть правой руки – я не могла открывать бутылку с водой, и немного спотыкаются ноги. Я подумала, что это какое-то защемление позвоночника и пошла к мануальному терапевту-неврологу. Он меня осмотрел и встревоженно отправил на томографию и обследование с подозрением на опухоль мозга или на БАС.

Когда я прочитала в интернете про болезнь БАС, ужаснулась и подумала, лучше уж опухоль мозга, чем это. Я так испугалась диагноза БАС, что долгое время не могла решиться пойти на обследование, хотя симптомы усиливались и уже мешали жить, работать и отдыхать.

Когда уже начала терять равновесие, отправилась в поликлинику по месту жительства за направлением на обследование. Это было в феврале 2013 года. Я жила и работала в Москве, мне дали направление в Институт неврологии РАМН. Там опытные специалисты и неврологи, проведя все необходимые обследования, поставили мне диагноз: «болезнь двигательных нейронов, БАС». Было очень страшно, меня выписали без особого лечения, без перспективы на выздоровление, назначив небольшую поддерживающую терапию сосудистыми препаратами и усиленное питание.

Мне было очень тяжело и морально, и физически, мысли были самые ужасные: что я ничего не смогу сделать самостоятельно, даже вздохнуть и поесть. Я не успевала привыкать к постоянным прогрессирующим изменениям моего организма и тела. Это такой стресс: только ты осознаешь и принимаешь, что не можешь ходить, тут руки совсем обездвиживаются, потом голос слабеет, люди не понимают, что ты говоришь, потом надо привыкать к изменениям в еде – обычную пищу не всегда получается проглотить. Я чувствовала себя безнадежной, беспомощной, несчастной...

Родные и близкие меня поддержали. Даже больше, чем я ожидала. Я всегда была общительная и имела много друзей и хороших знакомых. Когда мне поставили диагноз, друзья стали реально помогать мне, порой буквально водили меня за руку по моим делам и носили на руках. А разные ситуации в жизни способствовали тому, что круг моих друзей и знакомых даже увеличился. Родные все сплотились вокруг меня и все время оказывали фундаментальную и безоговорочную поддержку. Так продолжается и по сей день.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Свадебная порча на Руси: как наводили и чем защищались от сглаза девушки Свадебная порча на Руси: как наводили и чем защищались от сглаза девушки

На Руси день свадьбы был самым радостным и одновременно самым тревожным

Cosmopolitan
106 минут новой эры 106 минут новой эры

Какое значение орбитальный рейс Юрия Гагарина имел для мировой науки

Наука и жизнь
Сексоголик, любовнозависимый и созависимая: 3 анонимные истории о преодолении своей страсти Сексоголик, любовнозависимый и созависимая: 3 анонимные истории о преодолении своей страсти

Личные истории участников анонимных сообществ, помогающих преодолеть зависимость

Psychologies
Какие гаджеты пришли в нашу жизнь из космоса Какие гаджеты пришли в нашу жизнь из космоса

Изобретения, которые изначально предназначались для космоса

Популярная механика
«Королева небес»: Что известно о самолете за $400 миллионов, который Катар подарил Трампу «Королева небес»: Что известно о самолете за $400 миллионов, который Катар подарил Трампу

Как Америке катарцы подарили самолет.

Maxim
Всё равно его не брошу: сериалы, которые мы просто не можем перестать смотреть! Всё равно его не брошу: сериалы, которые мы просто не можем перестать смотреть!

Сериалы, которые невозможно бросить смотреть

Cosmopolitan
Жертвы хищников докембрия? Жертвы хищников докембрия?

Результаты исследования древнейших одноклеточных

Наука и жизнь
Развод и девичья фамилия? Развод и девичья фамилия?

Разбираемся, надо ли прекратить отношения или над ними стоит поработать

Лиза
Самые яркие цитаты мужа королевы: принц Филипп об СССР, Елизавете II и дочери Самые яркие цитаты мужа королевы: принц Филипп об СССР, Елизавете II и дочери

Самые яркие высказывания герцога Эдинбургского

Cosmopolitan
Мать-и-мачеха Мать-и-мачеха

Говоря о себе, я все время хочу сказать, что я мама

Seasons of life
Зачем я живу? Тварь я дрожащая или право имею? Ответы на эти и другие вечные вопросы с точки зрения науки Зачем я живу? Тварь я дрожащая или право имею? Ответы на эти и другие вечные вопросы с точки зрения науки

Мы попытались популярно ответить на некоторые вечные вопросы

Maxim
Убийцы стиля! 10 вещей, которые мешают тебе хорошо одеваться Убийцы стиля! 10 вещей, которые мешают тебе хорошо одеваться

Чек-лист по главным женским ошибкам в стиле

Cosmopolitan
Омни-диета: как похудеть на 6 кг всего за две недели Омни-диета: как похудеть на 6 кг всего за две недели

Что можно и что нельзя есть на омни-диете

Cosmopolitan
«В России тяжело не бояться»: как восьмиклассник создал конкурента государства на рынке электронных дневников «В России тяжело не бояться»: как восьмиклассник создал конкурента государства на рынке электронных дневников

Восьмиклассник придумал, как заработать на цифровизации школьного образования

Forbes
Родись красивой: 10 самых привлекательных девушек из сериалов Родись красивой: 10 самых привлекательных девушек из сериалов

10 симпатичных актрис, которые привлекают мужчин и женщин

Cosmopolitan
Петр I: коллекционер, исследователь, художник Петр I: коллекционер, исследователь, художник

Где Петр I обучался искусству графики и как отправился в Европу инкогнито?

Культура.РФ
Свобода для врача: почему лечение заключенных не должно зависеть от начальников колоний Свобода для врача: почему лечение заключенных не должно зависеть от начальников колоний

Повод задуматься о состоянии российской тюремной системы

Forbes
Бьюти-эволюция Меган Фокс: от красотки до жертвы пластики Бьюти-эволюция Меган Фокс: от красотки до жертвы пластики

Меган Фокс считается одной из самых сексуальных актрис в мире

Cosmopolitan
Не хочется, но надо! Не хочется, но надо!

Как взять волю в кулак и заставить себя пойти на «подвиги»

Лиза
Почему люди навешивают ярлыки на окружающих Почему люди навешивают ярлыки на окружающих

Зачем мы навешиваем на людей ярлыки? И не вредно ли это для нас самих?

Psychologies
16 неожиданных фактов о Википедии 16 неожиданных фактов о Википедии

Википедия знает почти все обо всем, а что мы знаем о Википедии?

Maxim
Здесь будет город‑сад Здесь будет город‑сад

Екатерина Бегичева и ее семья обосновались в пентхаусе с просторной террасой

AD
Я – Янковский Я – Янковский

Ивану Янковскому уже пророчат место главного артиста страны

Esquire
Психосоматика: когда болезнь становится нашим спасением Психосоматика: когда болезнь становится нашим спасением

Что на самом деле представляет из себя психосоматика

Psychologies
15 научных доказательств пользы секса 15 научных доказательств пользы секса

Почему секс полезен для здоровья

Maxim
В два счета В два счета

Учимся расплачиваться за покупки с помощью QR-кода

Лиза
Когда я вернусь. О чем мечтает Владимир Познер Когда я вернусь. О чем мечтает Владимир Познер

Взгляд на легендарного журналиста Владимира Познера с неожиданной стороны

СНОБ
Слава, мы вернулись Слава, мы вернулись

Истории великих возвращений героев

Men’s Health
Что такое селфхарм и как справиться с желанием навредить себе Что такое селфхарм и как справиться с желанием навредить себе

Разбираемся, почему люди делают себе плохо и как им помочь

РБК
Весомая проблема Весомая проблема

Чем опасно ожирение для детей и как его предотвратить?

Лиза
Открыть в приложении