Директор фонда AdVita — как собирать средства на исследовательские проекты

ForbesРепортаж

Директор фонда AdVita о трансплантации костного мозга и лечении онкологии в России

Стало ли в России сложнее проводить трансплантации костного мозга, как собирать средства на исследовательские проекты в отсутствие спонсоров и как поддерживать волонтеров и в трудные времена — об этом в интервью Forbes рассказала директор фонда AdVita Алла Райская

Василиса Кирилочкина

Алла Райская — директор фонда AdVita(Фото DR)

Фонд AdVita создан в 2002 году и помогает детям и взрослым с онкологическими, гематологическими и иммунологическими заболеваниями, это одна из немногих организаций, которая помогает взрослым, более 70% подопечных фонда — люди старше 18 лет. AdVita системно поддерживает работу онкологических центров России, научные исследования и программы образования врачей. Главная цель фонда — сделать так, чтобы трансплантации костного мозга были доступны российским пациентам, чтобы они получали современное лечение, независимо от возраста, уровня дохода и медицинского прогноза. Бюджет фонда в 2021 году составил 181,6 млн рублей.

Алла Райская пришла в фонд волонтером в 2011 году, на тот момент она работала в сфере рекламы и пиара. В 2015 Алла стала сотрулником фонда, координатором волонтерской службы, в 2018-м возглавила отдел фандрайзинга, в 2020-м стала административным директором фонда.

— Скольким людям в России нужна пересадка костного мозга и скольким из них вы помогаете?

— По разным оценкам, ежегодно в России в среднем 10 000 человек нуждаются в трансплантации костного мозга, из них более 40% требуется донор. В год, по данным Минздрава, проводится около 1800 пересадок. Примерно треть из них — в клинике Горбачевой в Санкт-Петербурге, с ней мы работаем. Хотя на саму трансплантацию выходит только 400-500 пациентов в год, через клинику ежегодно проходит несколько тысяч пациентов с онкологическими, гематологическими и иммунологическими заболеваниями — все они становятся нашими благополучателями. Наша работа сознательно выстроена так, мы не видим всех этих людей, мы системно помогаем самой клинике — оплачиваем препараты, реагенты и так далее. Наверное, многие из пациентов, проходя лечение, даже не знают про фонд AdVita, хотя получают нашу помощь.

Но есть и адресные обращения. Когда, например, нужно очень дорогое лекарство, и мы его покупаем для конкретного человека, когда иногороднему пациенту нужно где-то жить несколько месяцев в Петербурге во время лечения, а остановиться не у кого. Или когда речь идет об оплате поиска и активации донора костного мозга. Таких пациентов, которые приходят к нам за адресной помощью, в год порядка тысячи человек.

— В каком состоянии сейчас находится наш регистр доноров костного мозга?

— В российских регистрах сейчас порядка 200 000 потенциальных доноров. Есть несколько локальных баз, которые находятся при медицинских учреждениях, еще есть регистр Русфонда. Несмотря на то, что в последние годы количество потенциальных доноров достаточно интенсивно растет, оно все равно очень маленькое.

— А сколько нужно? Миллионы потенциальных доноров?

— Да, здесь речь безусловно идет о миллионах. Например, в регистре Германии несколько миллионов потенциальных доноров. При этом вот эти 200 000 человек уже хорошо закрывают наши потребности. Если еще несколько лет назад большинство неродственных трансплантаций в России (когда мы используем стволовые клетки не родственника человека и не самого пациента, как при аутотрансплантации, а пользуемся регистром) были от иностранных доноров, то в прошлом году, по статистике клиники Горбачевой, уже 85% таких трансплантаций шло от российских доноров. Это говорит о том, что российский регистр важно и нужно развивать и поддерживать — найти донора в нем не только дешевле, но и проще. Потому что у нас очень много национальностей и генетических национальных переплетений, которые найти в других странах зачастую просто невозможно. (По данным фондам AdVita, поиск и активация донора в международном регистре с доставкой трансплантата стоят €20 000-60 000. Если донор найден в российском регистре, поиск и активация — около 400 000 рублей, а доставка трансплантата по России может достигать 260 000 рублей — Forbes Life).

Волонтер и маленький участник реабилитационной программы (Фото DR)

— Как написано на вашем сайте, одна из главных задач фонда — «помогать российским врачам лечить по международным стандартам». Насколько усложнилась эта задача с начала «спецоперации»*? Есть ли у вас сейчас трудности с поставками зарубежных лекарств и реагентов для исследований?

— Да, конечно, появились проблемы. Первое, что развалилось — это логистика. Поставлять лекарства стало трудно еще во время пандемии, и это в некотором роде нам сейчас помогло, мы уже успели немного перестроиться в 2020-м. К тому же перед Новым годом закупили достаточно большую партию лекарств для клиники. А вот поставки реагентов оказались под угрозой — многие из них производятся только за рубежом. Мало того, что их стало не привезти, так еще и цены сразу взлетели в полтора-два раза.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

«Жена айтишника»: с чем сталкиваются женщины, которые эмигрируют из-за работы мужа «Жена айтишника»: с чем сталкиваются женщины, которые эмигрируют из-за работы мужа

Как повышение близкого человека может стать источником проблем

Forbes
Как смотреть «Июльский дождь» Хуциева Как смотреть «Июльский дождь» Хуциева

Что важно знать об эпохе оттепели и о темах, которые волновали Марлена Хуциева

Культура.РФ
«Открывается какой-то портал, и я абсолютно неуязвима и абсолютно счастлива»: интервью с Дианой Арбениной «Открывается какой-то портал, и я абсолютно неуязвима и абсолютно счастлива»: интервью с Дианой Арбениной

Диана Арбенина рассказала о непреодолимой силе сцены

Правила жизни
Как иностранцы называют Москву? Вы удивитесь! Как иностранцы называют Москву? Вы удивитесь!

Многовековая Москва обрела немало прозвищ за свою историю

ТехИнсайдер
«Кухня Древнего мира» «Кухня Древнего мира»

О сырах, которые в Древнем Риме считались скромной пищей

N+1
Ученые передали заряд энергии по воздуху на 30 метров: беспрецедентный прорыв, о котором раньше могли лишь мечтать Ученые передали заряд энергии по воздуху на 30 метров: беспрецедентный прорыв, о котором раньше могли лишь мечтать

Когда-нибудь мы сможем заряжать наши телефоны и планшеты без проводов по воздуху

ТехИнсайдер
«Хочу блистать так же»: какими качествами обладают публичные люди «Хочу блистать так же»: какими качествами обладают публичные люди

Как известные люди так уверенно чувствуют себя на сцене?

Psychologies
Кто в доме хозяин Кто в доме хозяин

Почему в любовных отношениях возникает борьба за власть (и можно ли с этим жить)

Лиза
Это уже другая история Это уже другая история

Я уехал в Москву в 2000-м. Через год появились «Звери»

Правила жизни
Самые живучие мифы повседневной жизни, в которые все верят несмотря ни на что Самые живучие мифы повседневной жизни, в которые все верят несмотря ни на что

После бритья волосы будут гуще и длиннее, а читать в темноте вредно?

Maxim
Рубенс на природе: разбираемся, что скрывается за пейзажами одного из основоположников барокко Рубенс на природе: разбираемся, что скрывается за пейзажами одного из основоположников барокко

Речь пойдет о Питере Пауле Рубенсе, дуализме, стоицизме и прочих воззрениях

Правила жизни
Личный опыт: я живу с циклотимией Личный опыт: я живу с циклотимией

Циклотомия: что это такое и как с ней жить?

Psychologies
«Авиатриса»: как Лидия Зверева покоряла небо и учила этому других женщин «Авиатриса»: как Лидия Зверева покоряла небо и учила этому других женщин

Лида Зверева родилась в конце XIX века — вместе с авиацией

Forbes
Названы 7 продуктов, которые являются природными афродизиаками Названы 7 продуктов, которые являются природными афродизиаками

Диетологи назвали суперпродукты, которые мгновенно поднимают ваше либидо!

ТехИнсайдер
Рыбный день: обратите внимание на 6 полезных и 6 вредных видов рыбы Рыбный день: обратите внимание на 6 полезных и 6 вредных видов рыбы

Не вся рыба одинаково полезна, а некоторые виды стоит избегать

ТехИнсайдер
Флавоноиды Флавоноиды

В растительной пище есть особые вещества – флавоноиды

Здоровье
Что делать, если ваша кошка сильно испачкалась? Купать! Это можно сделать максимально безболезненно и вот как Что делать, если ваша кошка сильно испачкалась? Купать! Это можно сделать максимально безболезненно и вот как

Как искупать кошку максимально без стресса для всех участников?

ТехИнсайдер
Тревожные сигналы: состав слюны человека может быть связан с суицидальными мыслями Тревожные сигналы: состав слюны человека может быть связан с суицидальными мыслями

Бактериальный состав слюны у людей, думающих о суициде, значительно отличается

Вокруг света
От этих алкогольных напитков у вас не будет похмелья От этих алкогольных напитков у вас не будет похмелья

Вечно страдаете от похмелья, даже если выпили совсем немного?

ТехИнсайдер
12 фактов о спорте, которые изменят твой взгляд на соревнования, женщин и алкоголь 12 фактов о спорте, которые изменят твой взгляд на соревнования, женщин и алкоголь

В каком виде спорта участники пили, курили и принимали наркотики?

Maxim
Дело не в лени: 7 признаков того, что стоит обсудить отсутствие энергии со специалистом Дело не в лени: 7 признаков того, что стоит обсудить отсутствие энергии со специалистом

Все ли, что кажется ленью, — действительно лень? И стоит ли ругать себя за нее?

Psychologies
Сколько весит Британская корона? Краткая история тысячелетней монархии Сколько весит Британская корона? Краткая история тысячелетней монархии

Британская монархия — это красиво

ТехИнсайдер
«Я самый больной в мире человек» «Я самый больной в мире человек»

Что такое синдром Мюнхгаузена и чем он опасен

Лиза
Вигго Мортенсен — о «Преступлениях будущего», Кроненберге и пророческих фильмах Вигго Мортенсен — о «Преступлениях будущего», Кроненберге и пророческих фильмах

Вигго Мортенсен — о работе с телесностью и съемочном процессе

Правила жизни
Бекон горя: как перестать заедать стресс Бекон горя: как перестать заедать стресс

Рассказываем, как избежать заедания эмоций

Правила жизни
Правда ли, что правое полушарие мозга отвечает за творчество, а левое — за логику? Правда ли, что правое полушарие мозга отвечает за творчество, а левое — за логику?

Вам по душе холодная логика и тонкий математический расчет?

ТехИнсайдер
Эта часть СССР была оккупирована нацистами после захвата Берлина. Как такое возможно? Эта часть СССР была оккупирована нацистами после захвата Берлина. Как такое возможно?

Было место, откуда нацисты после разгрома ушли гораздо позже

ТехИнсайдер
Золотой век палеонтологии Золотой век палеонтологии

Динозавры выглядели совсем не так, как мы их себе представляли

Наука и жизнь
Недвижимость Недвижимость

В России в сегменте элитного жилья продолжает набирать популярность Сочи

Robb Report
Blue II: суперяхта XXI века Blue II: суперяхта XXI века

Blue II — эстетика труженика морей и «душа» классической моторной яхты

Y Magazine
Открыть в приложении