«Я не герой и не повод для жалости»: история чемпионки России по танцам на колясках Нурсины Галиевой
25 октября — Международный день осведомленности о spina bifida — тяжелом врожденном дефекте позвоночника, который формируется у ребенка еще в утробе матери и часто приводит к параличу нижних конечностей. О том, как живут люди с таким диагнозом, VOICE рассказала бронзовая призерка Чемпионата мира, чемпионка России по танцам на колясках Нурсина Галиева.
Тема инвалидности будет актуальна еще очень долгое время. Если, например, мы говорим о людях с ограниченными возможностями, то логично предположить, что где-то есть люди с неограниченными возможностями. Но их не существует в природе, ведь у каждого из нас возможности в чем-то ограничены. Мне кажется, что выделять только лишь нас, людей с инвалидностью, в какую-то отдельную категорию — это логическая ошибка.
Я понимаю откуда пошло это словосочетание — люди очень стесняются произносить слово «инвалидность». Оно кажется им каким-то неудобным, немножко страшным, даже неприличным. Из-за этого придумывают формулировки про ограниченные возможности, маломобильность и тому подобные. Но в самом факте инвалидности для меня нет ничего ужасного. Инвалидность — этот просто одна из моих характеристик, точно такая же, как карие глаза и коричневые волосы. Поэтому нет необходимости это как-то скрывать или вуалировать сложными формулировками.
У меня spina bifida — это дефект формирования нервной трубки, который возникает еще во время беременности: в основном из-за недостатка фолиевой кислоты и других микроэлементов позвоночник формируется не до конца.
У разных людей это происходит на разных уровнях, от этого зависит глубина поражения и то, насколько человек будет ограничен в дальнейшей жизни. Сейчас технологии шагнули далеко вперед, и в России есть возможность проведения бесплатных внутриутробных операций, когда патологию обнаруживают во время беременности, и хирургическое вмешательство дает шанс ребенку на более полноценную жизнь.
Детство
Когда я родилась, такого еще не было, и люди не знали, что с этим можно сделать. Если говорить коротко, то у меня грыжа в позвоночнике, и всё, что ниже этой грыжи, работает хуже, чем могло бы. У меня есть чувствительность в ногах, я могу ими шевелить. Многие люди этому удивляются, потому что привыкли думать, что если человек на коляске, то ноги у него неподвижны. Я прекрасно чувствую ноги, но из-за грыжи нарушено проведение сигналов в них, у меня слабые мышцы, и поэтому я не могу ходить. Проблема не в ногах, а том, что позвоночник неправильно сформирован.
Грыжу обнаружили сразу при рождении, она достаточно большого размера — как куриное яйцо, и у новорожденного ребенка не заметить ее невозможно. Примерно через год или полтора мне сделали операцию по ее удалению.
В нашей семье не было принято обсуждать эту тему. Периодически возникали медицинские вопросы, реабилитации, санатории, врачи, оформление инвалидности, но это было достаточно буднично, потому что было понятно, что я такая, и что есть вещи, которые нужно просто сделать.