Потерявшие себя
Как помочь больным деменцией и их семьям
По оценкам Всемирной организации здравоохранения, 50 миллионов человек во всем мире страдают деменцией, и каждый год еще примерно 10 миллионов сталкиваются с этим синдромом. В 2050 году, согласно расчетам ВОЗ, с деменцией будут жить уже 152 миллиона человек. «РР» выяснил, что делать, если у близкого человека деменция, можно ли ее вылечить и почему Россия не относится к странам-отличникам в деле борьбы с этой проблемой
Загадочная гибель нервных клеток
Бабушка и мама Наталии Дудченко из Барнаула страдали болезнью Альцгеймера. Женщинам было примерно 80 лет, когда появились первые симптомы.
— Мы с мамой поняли, что с бабушкой что-то не так, когда она пыталась зачем-то будильник положить на батарею. Я помогала ухаживать за бабушкой с третьего по седьмой класс — она умерла спустя четыре года после начала болезни. Помню свои обязанности: накормить бабушку, сводить в туалет, выключить газ, убрать утюг, уложить ее и уйти, закрыв дверь снаружи. В общем, опыт у меня был, поэтому необычное поведение мамы я заметила довольно быстро, — рассказывает Наталия.
— Деменция — приобретенное снижение когнитивных функций (тех, что позволяют нам познавать окружающий мир: памяти, речи, восприятия предметов). В основном эта болезнь развивается в пожилом возрасте, но не только — деменция бывает и у людей средних лет, и даже у детей. Например, если ребенок получил тяжелую черепно-мозговую травму, может развиться так называемая посттравматическая деменция, — объясняет кандидат медицинских наук Мария Гантман. Мария — врач-геронтопсихиатр, 12 лет она помогает семьям пациентов с деменцией, разработала для их родственников онлайн-курс memoryhelp.ru.
По данным ВОЗ, 60–70% всех случаев деменции приходится на болезнь Альцгеймера.
— В основном непосредственная причина деменции — органические поражения мозга, гибель нервной ткани — загадочное отмирание нервных клеток сначала в отделах, отвечающих за память, а потом и в других отделах мозга. Но есть и другие факторы, способствующие развитию деменции, например инсульт — тогда это называется сосудистой деменцией. Если мы говорим о молодых людях, то наиболее частые причины деменции — алкоголизм и черепно-мозговые травмы. ВИЧ-инфекция на стадии СПИД, добравшись до мозга, тоже способна вызвать деменцию. Это не очень очевидно, но если у нас и дальше будет расти заболеваемость ВИЧ и будут проблемы с лечением, то будет расти количество ВИЧ-ассоциированной деменции.
Бывает, деменция связана с тем, что в головном мозге растет опухоль. После ее удаления состояние человека улучшается. Бывает нарушение оттока жидкости из головного мозга. Когда нормальный отток восстанавливается, симптомы деменции уходят или уменьшаются, — поясняет Мария Гантман.
По словам Марии, во всех странах примерно одинаковая частота заболеваемости.
— В России должно быть около двух миллионов пациентов с деменцией. Но официальная статистика, естественно, меньше — часто диагноз так и не установлен. Бывает, что вместо болезни Альцгеймера ставят другую болезнь, и диагноз не попадает в статистику.
Так было и в случае с мамой Наталии Дудченко:
— Диагноз маме поставили только на последней стадии деменции, когда она уже не передвигалась самостоятельно, — я воспользовалась правом вызова врачей на дом для оформления инвалидности. Мне пояснили, что у врачей есть правило: без МРТ головного мозга болезнь Альцгеймера не ставят, потому мама получила диагноз «деменция смешанного типа».
Не этап старения
Деменция захватывает человека тихо, исподволь: симптомы первой стадии люди часто списывают на возрастную забывчивость. Потерял счет времени, перестал узнавать знакомые места — бывает, возраст уже не тот. Однако деменция — это болезнь, а не нормальный этап старения.
— Есть разные степени снижения памяти. С возрастом становится сложнее одновременно держать в голове несколько дел. Привычные дела начинают требовать больших усилий и сосредоточения. Однако в любом возрасте человек должен справляться с простыми задачами, с которыми он справлялся в молодости. Например, он разучился заполнять квитанции и не может восстановить навык. Разучился пользоваться интернетом, притом что раньше его использовал. Разучился играть в игру, в которую раньше любил играть — все это ненормально ни для какого возраста, даже для столетнего.
Другое дело, что с возрастом вероятность заболеть деменцией увеличивается. И появляется такой миф, что болезнь Альцгеймера — это «нормально» для 90 лет, например, — поясняет Мария Гантман.
На следующей стадии человек с деменцией становится все более зависимым от окружающих — забывает недавние события, не ориентируется в собственной квартире, часто не может себя обслуживать. Вершина разрушения личности — поздняя стадия деменции. Человек теряет ориентацию во времени и пространстве, не узнает близких, беспомощен в быту. Бывает, что изменения затрагивают и характер, делая больного агрессивным, пассивным.
Лечения нет
Мария Гантман называет гибель нервных клеток загадочной, потому что до сих пор ученым не удалось выяснить, отчего так происходит.
— Все в мире хотели бы узнать, почему нейроны умирают. Есть определенные гены, которые к этому предрасполагают. Но даже с этой мутацией в одной семье кто-то заболеет, а кто-то нет. У носителей одной и той же мутации иногда развиваются разные нейродегенеративные болезни. Непонятно, почему так происходит. Деменция — результат сочетания многих факторов: генетической предрасположенности и каких-то средовых, — уточняет геронтопсихиатр.
К сожалению, болезнь Альцгеймера и другие нейродегенеративные заболевания необратимы. Лечения нет, потому что мы не знаем причины.
— Препараты, которые могли бы затормозить развитие деменции, — нейропротективные средства, — до сих пор не разработаны. Существующие средства способны чуть-чуть уменьшить ряд симптомов, например стабилизировать эмоциональный фон, убрать галлюцинации, если они есть. Как правило, положительный эффект особенно заметен в первые годы терапии, но затем идет прогрессирование болезни, — поясняет кандидат медицинских наук, главный внештатный невролог ФМБА России, руководитель Федерального научного центра экстрапирамидных заболеваний и психического здоровья ФМБЦ им. А. И. Бурназяна Екатерина Бриль.
Бывает и так, что существующее лечение никак не помогает конкретному человеку. По словам Марии Гантман, за последние 20 лет рекомендации по лечению болезни Альцгеймера не изменились. Это значит, что новые лекарства, которые испытывают постоянно, даже менее эффективны, чем старые препараты.
— Важен еще и образ жизни. Если человек сидит один в темной квартире, ни с кем не общается, ест через раз, его состояние будет гораздо хуже, чем у того, кто окружен людьми, занят каким-то делом, даже очень простым, с кем разговаривают, кого лечат от сопутствующих заболеваний, выводят на прогулки, кормят, в конце концов, — добавляет Мария.
Хотя лекарств, способных вылечить деменцию, не существует, раннее выявление болезни может дать людям с деменцией и их семьям некоторую фору:
— Ранняя постановка диагноза поможет подготовиться человеку и его родственникам к грядущим изменениям. Раннее начало терапии позволяет отсрочить наступление бытовой зависимости у пациентов, — уточняет Екатерина Бриль.
— Нужно решить множество вопросов — от медицинских и бытовых до юридических: защитить имущество человека от мошенников, разобраться с вопросами наследования. В том числе из-за этого важно, чтобы деменция была поймана на «мягкой» стадии, когда человек еще может выражать свою волю, — добавляет Мария Гантман.
К сожалению, отношения с врачами у Наталии Дудченко и ее мамы не заладились:
— Я долго собиралась с духом, уговаривала маму, а затем все же отвела ее к психиатру. Я выбрала окольный путь — не районная поликлиника, а врач «по знакомству». Выбор лекарства психиатр предоставил мне: я должна была принять решение, какое противодементное средство нужно пить моей маме. Психиатр и невролог кивали друг на друга, перекидывая нас из кабинета в кабинет. Диагноз «деменция» невролог маме тогда не поставил, хотя и он, и психиатр, и я понимали, с чем столкнулись.
Мама не могла долго сидеть и ждать в больнице, вела себя как маленький ребенок, рвалась в кабинет без очереди. После мы имели двух-трехнедельные проблемы и ухудшения. Я перестала водить ее в больницу.
На первой стадии мы лечились сами. Мама могла себя обслуживать и жила отдельно, я только контролировала прием лекарств. Вначале лечение немного помогло, но болезнь все равно быстро прогрессировала, — рассказывает Наталия Дудченко.
«Подумаешь, слова забыла!»
— Как заподозрить деменцию у близкого?
— Сама деменция начинается задолго до появления первых признаков, потому нужно быть очень внимательным к своему пожилому родственнику, особенно если он старше 65 лет (хотя болезнь может начаться и раньше).
Первые проявления обычно не очень заметны и кажутся случайными: вышли с бабушкой на прогулку, а она внезапно не узнала давно знакомое место и начала спрашивать, где это она. Дальше болезнь развивается, у человека меняется характер, настроение: раньше был душой компании, а теперь всех сторонится, стал вредным. Путается в словах, обвиняет родственников в краже денег, ключей или документов, потому что не может их найти дома. Тащит в дом хлам, собирает что-то.
Эти симптомы нельзя списывать на старость, нужно обязательно как можно быстрее обратиться к врачу, — добавляет Александра Щеткина, руководитель некоммерческой организации «Альцрус», помогающей пациентам с деменцией и их родным.
— Однажды мама не смогла открыть лифт — забыла, как это делается. Забывала элементарные слова — «парк», «котлета», «телевизор». Люди говорили: «Подумаешь, забыла слова, мы их тоже забываем!», — рассказывает Наталия.
— Следующая стадия у мамы началась резко, со стресса: она выходила одна, поскользнулась, упала и сломала ногу. Ей поставили импортный гипс, на который она смогла наступать, и спустя неделю мама встала на ноги. Но навыки самообслуживания оказались утраченными.
Она стала странно готовить еду: в винегрет добавляла свежие помидоры, в овощное рагу — сваренную утром овсяную кашу.
Мы наняли для мамы сиделку, которая находилась с ней с утра и до обеда, гуляла с ней и кормила. Разогреть еду сама, постирать и переодеться мама тоже уже не могла — не понимала, как это делать. Путала день с утром — забывала, что сиделка уже приходила. Настроение менялось часто — было или плохим, или очень хорошим.
Начало третьей стадии тоже связано с падением. Мама была под присмотром, но сиделка в тот момент вышла в туалет. Мама залезла на диван, упала и раскрошила себе бедро. Ее прооперировали… Как бы жестко это ни звучало, нам повезло, что на третьей стадии мама была немобильной. Когда настолько отключается голова, человек становится опасным для себя и окружающих. У мамы начались галлюцинации — слуховые и зрительные: она с кем-то разговаривала, часто спорила, иногда была агрессивной, а иногда очень апатичной.
Тогда я организовала круглосуточный уход за ней. Активное лечение и уход за мамой длились года два. Она умерла в декабре 2018 года, — вспоминает Наталия Дудченко.
Интеллект не убережет
С мифом о том, что деменция — нормальное явление в пожилом возрасте, соседствуют и другие заблуждения. Например, что многообразие интеллектуальной деятельности — чтение, изучение иностранных языков, — спасет от деменции.
По словам Александры Щеткиной, здоровая и насыщенная интеллектуально жизнь может снизить риск болезни Альцгеймера и других видов деменции, но не обезопасить от них: Терри Пратчетт, Маргарет Тэтчер были умнейшими людьми, но не избежали болезни Альцгеймера.
— Еще один миф — человек с болезнью Альцгеймера ничего не понимает. На самом деле это характерно только для поздних стадий, когда человек забывает речь, теряет способность говорить, — уточняет Александра.
Об этом не понаслышке знает Наталия Дудченко:
— Лексикон беднеет: если вначале людям с деменцией сложно подобрать слова, то потом гиперсложно. Но главная проблема — с восприятием речи: они не понимают, что им говорят. Мне кажется, ощущения примерно такие: человек вошел в тесное помещение, набитое иностранцами, и все они начали громко разговаривать на незнакомом вам языке.
— Ошибка — думать, что человеку с болезнью Альцгеймера ничего не нужно. Ему, как и всем, даже в самых тяжелых случаях нужны забота, любовь и поддержка родных. Можно взять близкого за руку, включить музыку, которую он любил слушать, и таким образом поддержать, — заключает Александра Щеткина.
Три слова
— Каким образом врачи понимают, что столкнулись с деменцией?
— Есть тесты, которые ее выявляют. Но только на тесты полагаться нельзя. Иногда человек был настолько интеллектуальным, что даже при деменции он будет выполнять тесты хорошо. А некоторые люди и при отсутствии деменции их могут провалить.
Самый простой тест, но достаточно чувствительный и специфичный (хорошо выявляет деменцию и именно ее, а не что-то другое), включает три задания. Первое — запомнить и повторить три любых существительных: например, «яблоко», «стол», «монета». Потом человека просят нарисовать циферблат часов, показывающих определенное время. Он должен правильно расположить цифры на часах и стрелки, чтобы получилось нужное время. При этом он не должен забыть три слова, услышанные ранее.
Эти задачи легко выполняет человек со здоровой памятью. Если человек не вспомнил хотя бы одно слово, это повод отвести его к врачу для дальнейшего обследования.
Кроме того, врач опрашивает родственников, выясняет, есть ли бытовые проблемы — что-то разучился делать, плохо ориентируется во времени. При этом надо разбираться — проблемы могут быть вызваны, например, депрессией. Назначают анализы крови, снимки мозга — КТ, МРТ, — объясняет Мария Гантман.
Зачем нужна физкультура
Факторы риска развития деменции такие же, как и многих других болезней: высокие показатели давления, глюкозы, уровня сахара, избыточный вес, сахарный диабет, малоподвижный образ жизни, курение, злоупотребление алкоголем. Профилактика деменции подразумевает стандартные меры, ничего специфического — сбалансированный рацион, достаточная физическая активность, борьба с никотиновой и алкогольной зависимостями, контроль веса, артериального давления, сахарного диабета.
— Если стоит задача снизить риск любой деменции, самое лучшее, что можно сделать, — это двигаться. Есть версия, что человек, у которого развивается деменция, начинает меньше двигаться, и наоборот: тот, кто ведет малоподвижный образ жизни, подвержен более высокому риску развития когнитивных нарушений в будущем.
Двигаться хорошо в любом случае. Даже если случится деменция, справляться с ней будет легче тренированному человеку. Реабилитологи шутят: «Знаете, зачем я тренируюсь сейчас? Когда стану немощным, я дольше буду в силах пересесть с кровати на приставной прикроватный туалет!». Хотя бы ради этого стоит заниматься физкультурой, — улыбается Мария.
Было хуже
Как в России обстоят дела с выявлением и лечением деменции, а главное, осведомленностью о ней? И Мария, и Александра отвечают одинаково: смотря с чем сравнивать. По их словам, десять лет назад ситуация была хуже.
— Сейчас стало меньше врачей, которые говорят: «Ну что вы хотите, он же старый!» — и даже не проводят никакого тестирования.
Человеку, живущему в крупном городе, проще: он сможет найти врача, который обследует и будет лечить пациента в соответствии с современными рекомендациями. Хотя в целом проблема лечения деменции средствами с недоказанной эффективностью в России еще остается. Большое количество пациентов с деменцией живет в деревнях и не имеет возможности посетить невролога-дементолога. Здесь бы помог закон о телемедицине, но по факту он не работает — врач не имеет права ничего назначать дистанционно, — комментирует Мария.
— ВОЗ продвигает идею, что у каждой страны должен быть национальный план по борьбе с деменцией. Есть страны-отличники, где этот план уже есть. Например, в Швеции он обсуждался очень открыто — чуть ли не с помощью референдума. Россия много лет назад подписала бумагу о том, что признает борьбу с деменцией приоритетом развития здравоохранения. Но наша страна не относится к странам-отличникам, никакой информации о национальном планировании борьбы с деменцией, кроме общих заявлений, у нас не найти. Честно говоря, выглядит это как видимость деятельности.
Вот я вижу новость: «В Москве появились специализированные клиники памяти, которые помогают людям с деменцией». Я пришла в одну из этих клиник с историей о бабушке, у которой ухудшилась память и появились проблемы с передвижением. Встретили меня весьма недоброжелательно: «Ваша бабушка плохо ходит, она не сможет получать нашу помощь. Наш диспансер дает направление на три недели. Каждый день бабушка должна приходить сюда и получать нашу ценную реабилитацию. Занятия у нас на первом и втором этажах». А там два гигантских лестничных пролета. Если человек плохо ходит, они для него просто недоступны. Нет ни лифта, ни подъемника… Теперь я знаю, зачем заниматься физкультурой — чтобы получить помощь от государства в старости в кабинетах памяти! То есть деньги выделены на то, чтобы человек, которому нужна многолетняя помощь, получал ее всего три недели. Должны быть дневные центры, в которые можно отвести родственника с деменцией, а вечером забрать. А что это за дневной центр, который берет только на три недели? Что изменится в жизни этой бабушки за это время? При этом ни слова об обучении родственников — а ведь это очень важно, — сетует Мария.
— Чего еще не хватает? Нужна информация. Неужели дорого сделать сайт, где вся она была бы собрана: такие-то врачи в таком-то районе занимаются деменцией? У нас есть должность окружного дементолога — но где он находится, как к нему попасть, вообще никто не знает. То есть средства выделяются, и если спросят, формально все есть. Но нет ни информационного ресурса, куда можно обратиться в случае надобности, ни помощи, которая была бы адаптирована конкретно под потребности человека с деменцией, — продолжает Гантман.
Об отсутствии поддержки со стороны государства говорит и Наталия Дудченко:
— Люди, ухаживающие за тяжелобольными, — одна из самых незащищенных категорий населения нашей страны. Но я-то понимала, что должна с этим справиться. Я ушла с руководящей должности, устроилась на работу близко к маме и приучила себя жить не то что одним днем, а получасом… В начале маминой болезни пришлось потратить много сил на поиск информации о болезни. Сначала я нашла сайт о деменции Memini, а позже сайт фонда «Альцрус». Это самые лучшие ресурсы, на мой взгляд. Есть и другие. Там мне встречалось много злых людей, которые плохо относятся к своим заболевшим родственникам, называют их «дементорами».
Как общаться с человеком, больным деменцией
Когда помощи нет сверху, она приходит снизу — так в России появился «Альцрус». Организацию создали Александра Щеткина и Мария Гантман.
— Мы вступили в Международную Альцгеймеровскую ассоциацию около десяти лет назад. До этого у них было несколько пустых мест на карте — Центральная Африка и Россия. Когда появились мы, наши зарубежные коллеги бодро закрасили на своей карте всю Россию. Ирония в том, что Россия как была большим пустым пятном на этой карте в смысле борьбы с деменцией, так и остается, — сетует Мария Гантман.
— Деменция была у маминой сестры. У тети, несмотря на возраст — 70 лет, было крепкое здоровье, до болезни она отлично разгадывала кроссворды и очень хорошо считала в уме. От деменции это не спасло, когнитивные функции сильно пострадали из-за болезни. Как-то она позвонила и спросила, на каком курсе я учусь, хотя я давно окончила вуз; по сто раз задавала один и тот же вопрос, ушла из дома в тапочках и потерялась… Я не понимала, что с ней происходит, потому что ничего не знала о болезни, не понимала, как помочь, и это сильно на меня действовало. Состояние мое было очень нестабильным: видеть ее мне было тяжело и больно. В итоге в уходе за тетей я почти не принимала участия, но искала любую информацию, способную помочь. И ничего тогда не нашла. После смерти тети решила, что этой проблемой нужно заниматься — так появился «Альцрус», — вспоминает Александра.
— В каком формате вы помогаете?
— Мы с Марией Гантман отвечаем на вопросы онлайн, по почте, Skype, телефону или при личной встрече. Медицинские вопросы решает Мария, я — бытовые. Ежедневно приходит пять-десять писем. Стараемся заполнять нашу библиотеку полезными ресурсами, чтобы люди могли скачивать и читать. Открыли онлайн-школу для родных пациентов с деменцией. Сейчас школа на апгрейде, но скоро откроется снова. Школы есть и очные — проходят в Москве и Петербурге. Рассказываем, что такое деменция, этапы, симптомы, что происходит с мозгом, какие есть методы лечения, как общаться с пациентом. Есть блок про взаимодействие с государством — как оформить инвалидность, недееспособность, опекунство, какие положены льготы и выплаты, как их добиться, — перечисляет Александра.
— А как правильно общаться с человеком с деменцией?
— Не ссориться, не обвинять, не переубеждать. Учим, как реагировать в разных ситуациях, например что делать, если человек разговаривает с зеркалом. Он не понимает, что это его отражение. Причем беседа далеко не всегда получается мирной. Если это общение его беспокоит, то зеркала нужно убрать. К счастью, такое встречается довольно редко, — говорит Щеткина.
— У нас есть лекции о том, как вести себя родственникам человека с деменцией. Главное — нужно понять, что это уже не тот человек, что раньше; он не может не потому, что не хочет. Не упрекать и не злиться, что он ведет себя неадекватно. Перестать спорить. Вот человек с деменцией начинает рассказывать, что к нему приходят какие-то люди и воруют вещи. Родственники пытаются доказать, что он не прав, а тот сердится: он-то уверен, что люди ходят. И болезненно воспринимает разговор с родными, думая, что они ему не верят. Надо принимать ту версию реальности, которую человек выдает. Это не значит, что нужно подыгрывать и, например, устанавливать камеры наблюдения, если того не требуют другие обстоятельства. Нужно сказать: «Да, это неприятно, когда вещи пропадают!» — добавляет Мария.
Фонд «Альцрус» также проводит встречи для людей с деменцией и их родственников. Такой формат называется «Альцгеймер-кафе».
— Два часа мы общаемся, поем, танцуем, пьем чай, проводим мастер-классы. Для родственников это очень ресурсное событие — они могут встретиться с другими людьми, оказавшимися в такой же ситуации, увидеть своих близких с деменцией довольными и счастливыми, отвлечься немного от проблем ухода. Встречи проходят в Москве и Петербурге, — говорит Александра Щеткина.
В планах у «Альцруса» создание горячей линии, на которую мог бы позвонить любой человек, ищущий информацию о деменции, и организация очных групп поддержки для родственников.
— В идеале система должна работать комплексно: человек заметил, что с бабушкой что-то не так, отвел ее к врачу. Врач провел тесты, заподозрил деменцию, отправил бабушку на обследования, а родственников — к нам на занятия, на консультацию к юристу, который поможет оформить инвалидность и решить другие юридические вопросы. Пока бабушка на ранней стадии, можно ходить к нам в Альцгеймер-кафе, а родственникам — на группы поддержки, — делится Щеткина.
Помнить о себе
— Что прежде всего нужно сделать родственникам, если близкому поставили диагноз «деменция»?
— Прочитать самим все материалы в помощь родственникам и стараться выполнять рекомендации, — советует Гантман. — Найти компетентного врача, который будет этично себя вести. Эта история на всю жизнь, и состояние будет только ухудшаться, будут возникать все новые проблемы. Нужно найти врача, который не станет говорить: «Ну, он у вас через два года будет говно по стенке размазывать». Это я дословно цитирую! Или еще: «У него деменция, ему нужно жить в интернате»… Кому нужно?
Главное правило для людей, ухаживающих за таким человеком, — не потерять себя вслед за близким.
— Родным человека с деменцией нужны психологическая помощь и профилактика выгорания. Главное для них — научиться ставить себя на первое место: ведь именно они — ухаживающие лица, и от них зависит, как будет жить пациент.
Я много общалась с врачами на тему помощи родственникам. Врачи психиатрических отделений, куда попадают, как правило, люди с тяжелой деменцией, иногда уверены, что родственники вообще не заинтересованы в том, чтобы учиться ухаживать за близким. Такое бывает: родные привозят пациента в больницу и исчезают из поля зрения, иногда даже отказываются его забирать.
До меня как до врача частной практики доходят самые самоотверженные родственники. Часто на них больно смотреть, потому что они кладут свою жизнь на алтарь этой болезни, годами тянут на себе в общем-то умирающего человека и, конечно, нуждаются в помощи, — заключает Мария Гантман.
Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl