НКО, которые помогают взрослым и детям с орфанными заболеваниями

ForbesЗдоровье

Помощь людям с редкими заболеваниями: фонды, которые работают с орфанными болезнями

В Международный день редких заболеваний Forbes Life рассказывает об НКО, которые помогают взрослым и детям с орфанными заболеваниями: spina bifida, первичным иммунодефицитом, муковисцидозом и другими

Ольга Мамиконян, Василиса Кирилочкина

Подопечные фонда «Семьи СМА» — фонд помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией (Фото DR)

Ежегодно в последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний, которые также называют «орфанными» из-за своей малоизученности и ограниченных вариантов лечения и неосведомленности о них в обществе. К ним относят врожденные, наследственные и приобретенные заболевания, которые встречаются не чаще пяти случаев на 10 000 пациентов.

По результатам опроса «VK Работа» и Добро Mail.ru (есть в распоряжении Forbes Life), который проходил среди 150 российских работодателей, 40% респондентов никогда не слышали о редких заболеваниях, а только 5% — сталкивались с ними в ближнем кругу и самостоятельно искали информацию по теме.

Зачастую орфанные заболевания неизлечимы, но с ними можно жить. Чтобы вести полноценную жизнь, пациенты нуждаются в постоянной поддержке (медицинской, социальной, психологической) и специальном уходе.

Forbes Life рассказывает о девяти благотворительных фондах, которые не только занимаются системной помощью орфанным больным, но и создают важные для понимания статистики реестры, обучают разных специалистов работе с подопечными с редкими заболеваниями и занимаются социальной адаптацией и многим другим.

«Подсолнух»

«Подсолнух»
DR

Кому помогают: детям и взрослым с первичным иммунодефицитом (ПИД) и аутоиммунными заболеваниями

Фонд «Подсолнух» был создан в 2006 году российскими продюсерами и супругами Тимуром Бекмамбетовым и Варварой Авдюшко. НКО занимается помощью людям больным первичным иммунодефицитом (ПИД) — врожденными нарушениями иммунитета — и аутоиммунными заболеваниями. По оценкам фонда, всего России около 2000 пациентов с ПИД, а еще около 13 000 человек просто не знают о своем диагнозе. Фонд сотрудничает с экспертами в области иммунологии, педиатрии и ревматологии, обеспечивая подопечным лечение и правовую и психологическую поддержку.

«Дети-бабочки»

«Дети-бабочки»
DR

Кому помогают: детям с буллезным эпидермолизом (БЭ)

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

10 популярных мемов, которые пришли к нам из кино 10 популярных мемов, которые пришли к нам из кино

Классика, которая никогда не потеряет актуальность

Playboy
Суперфуд из Перу: полезные свойства корня маки, доказанные наукой Суперфуд из Перу: полезные свойства корня маки, доказанные наукой

Маку на протяжении веков ели жители Перу, но нужна ли она нам?

Cosmopolitan
Как удалить аккаунт в Instagram: подробная инструкция Как удалить аккаунт в Instagram: подробная инструкция

Как временно закрыть свой аккаунт в Instagram? А как удалить его навсегда?

Популярная механика
Одна вокруг света: болезнь собаки Греты и арт-район среди трущоб Боготы Одна вокруг света: болезнь собаки Греты и арт-район среди трущоб Боготы

Как можно изменить жизнь в трущобах, превратив их в арт-объект

Forbes
7 веских причин добавить питайю в свой рацион 7 веских причин добавить питайю в свой рацион

Питайя, или драконий фрукт, имеет ряд полезных для нашего организма свойств

Cosmopolitan
10 первых моделей японских автомобилей 10 первых моделей японских автомобилей

Первые модели современных японских автопроизводителей

Популярная механика
Дух старой школы: 10 любопытных групп о ретро-компьютерах, которые можно найти в сети Дух старой школы: 10 любопытных групп о ретро-компьютерах, которые можно найти в сети

Если ищете электронную открытку для друга-программиста, вам точно сюда

Популярная механика
Театр без QR-кода: как посмотреть лучшие спектакли, не выходя из дома Театр без QR-кода: как посмотреть лучшие спектакли, не выходя из дома

О новых и самых интересных постановках спектаклей, которые можно посмотреть дома

Forbes
Синдром отложенной жизни: что это и как начать жить прямо сейчас Синдром отложенной жизни: что это и как начать жить прямо сейчас

Что делать, если вы будто не живете, а лишь готовитесь к жизни

РБК
На Алтае нашли пещеру с каменными орудиями денисовского облика На Алтае нашли пещеру с каменными орудиями денисовского облика

Археологи провели раскопки Козьей пещеры

N+1
Как водители наказывают обочечников на дороге (сурово, но справедливо) Как водители наказывают обочечников на дороге (сурово, но справедливо)

Нашумевшие истории о противостоянии обочечников с принципиальными водителями

РБК
5 удивительных фактов о самой глубоководной части океана 5 удивительных фактов о самой глубоководной части океана

Учёные до сих пор очень мало знают об этих сложных для изучения регионах

Популярная механика
#инструктаж: как выгодно продать фамильные драгоценности #инструктаж: как выгодно продать фамильные драгоценности

Как оценить вещь и продать ее с максимальной выгодой

РБК
Знаменитое лекарство прошлого: узнайте, был ли полезен териак с точки зрения современной медицины Знаменитое лекарство прошлого: узнайте, был ли полезен териак с точки зрения современной медицины

Действительно ли териак был универсальным противоядием?

Популярная механика
Вариации на тему сканди Вариации на тему сканди

Из типовой «евродвушки» в удобное жилье без значительных изменений

Идеи Вашего Дома
«Удалите эту песню!» «Удалите эту песню!»

Galibri & Mavik рассказали о том, что такое хорошая музыка

ЖАРА Magazine
Обед для Муссолини Обед для Муссолини

1 июля 1924 года советский полпред в Риме устроил обед для фашистского вождя

Дилетант
«Они пытались убить меня! Но я не умерла!»: Бритни Спирс обвинила менеджеров «Они пытались убить меня! Но я не умерла!»: Бритни Спирс обвинила менеджеров

Бритни Спирс рассказала о бывших концертных менеджерах

Cosmopolitan
Незаметно и без суеты: как зарабатывать на инвестициях с помощью математики Незаметно и без суеты: как зарабатывать на инвестициях с помощью математики

Профессор прикладной математики делится секретами игроков на волатильном рынке

Forbes
Африка Африка

Каково будущее Африканского континента?

Esquire
Нестандартные красотки: топ-7 самых горячих моделей плюс сайз Нестандартные красотки: топ-7 самых горячих моделей плюс сайз

Женская красота измеряется не сантиметрами

Playboy
Светящиеся кошки, антитела в бананах и продукты с ядом: 10 безумных экспериментов с ДНК Светящиеся кошки, антитела в бананах и продукты с ядом: 10 безумных экспериментов с ДНК

Перед вами 10 странных экспериментов над живой природой

Популярная механика
Гляциоизостазия повлияла на размытие Колумбийского плато в плейстоцене Гляциоизостазия повлияла на размытие Колумбийского плато в плейстоцене

Ледник деформировал земную кору и контролировал сток воды

N+1
Что такое ангедония и как вернуть радость жизни Что такое ангедония и как вернуть радость жизни

Если вам давно ничто не приносит радости, не надо воспринимать это как норму

РБК
Как восстановить удаленные фото на iPhone: 4 простых способа Как восстановить удаленные фото на iPhone: 4 простых способа

4 способа, которые помогут восстановить удаленные файлы на айфон

CHIP
Закат культуры. Часть 2 Закат культуры. Часть 2

Жизнь в нищете и смерть в роскоши

Esquire
Какие продукты можно и нельзя есть людям с диабетом Какие продукты можно и нельзя есть людям с диабетом

Продукты, которые можно есть людям с диабетом I и II типа

Cosmopolitan
Самые необычные и пугающие обитатели морских глубин: от драконов до подводных киллеров Самые необычные и пугающие обитатели морских глубин: от драконов до подводных киллеров

Спорим, ты про таких морских созданий даже не слышал

Playboy
Секстинг со стеснительной барышней: как втянуть ее во флирт Секстинг со стеснительной барышней: как втянуть ее во флирт

Месть должна подаваться холодной, а застенчивая девушка — горячей

Playboy
Нормальный ли у тебя уровень кислорода в крови? Проверь! Нормальный ли у тебя уровень кислорода в крови? Проверь!

Разбираемся, какой уровень кислорода в крови считается нормальным?

Cosmopolitan
Открыть в приложении