НКО, которые помогают взрослым и детям с орфанными заболеваниями

ForbesЗдоровье

Помощь людям с редкими заболеваниями: фонды, которые работают с орфанными болезнями

В Международный день редких заболеваний Forbes Life рассказывает об НКО, которые помогают взрослым и детям с орфанными заболеваниями: spina bifida, первичным иммунодефицитом, муковисцидозом и другими

Ольга Мамиконян, Василиса Кирилочкина

Подопечные фонда «Семьи СМА» — фонд помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией (Фото DR)

Ежегодно в последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний, которые также называют «орфанными» из-за своей малоизученности и ограниченных вариантов лечения и неосведомленности о них в обществе. К ним относят врожденные, наследственные и приобретенные заболевания, которые встречаются не чаще пяти случаев на 10 000 пациентов.

По результатам опроса «VK Работа» и Добро Mail.ru (есть в распоряжении Forbes Life), который проходил среди 150 российских работодателей, 40% респондентов никогда не слышали о редких заболеваниях, а только 5% — сталкивались с ними в ближнем кругу и самостоятельно искали информацию по теме.

Зачастую орфанные заболевания неизлечимы, но с ними можно жить. Чтобы вести полноценную жизнь, пациенты нуждаются в постоянной поддержке (медицинской, социальной, психологической) и специальном уходе.

Forbes Life рассказывает о девяти благотворительных фондах, которые не только занимаются системной помощью орфанным больным, но и создают важные для понимания статистики реестры, обучают разных специалистов работе с подопечными с редкими заболеваниями и занимаются социальной адаптацией и многим другим.

«Подсолнух»

«Подсолнух»
DR

Кому помогают: детям и взрослым с первичным иммунодефицитом (ПИД) и аутоиммунными заболеваниями

Фонд «Подсолнух» был создан в 2006 году российскими продюсерами и супругами Тимуром Бекмамбетовым и Варварой Авдюшко. НКО занимается помощью людям больным первичным иммунодефицитом (ПИД) — врожденными нарушениями иммунитета — и аутоиммунными заболеваниями. По оценкам фонда, всего России около 2000 пациентов с ПИД, а еще около 13 000 человек просто не знают о своем диагнозе. Фонд сотрудничает с экспертами в области иммунологии, педиатрии и ревматологии, обеспечивая подопечным лечение и правовую и психологическую поддержку.

«Дети-бабочки»

«Дети-бабочки»
DR

Кому помогают: детям с буллезным эпидермолизом (БЭ)

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

10 популярных мемов, которые пришли к нам из кино 10 популярных мемов, которые пришли к нам из кино

Классика, которая никогда не потеряет актуальность

Playboy
Высшая лига Высшая лига

Яркий эклектичный интерьер с французским шармом

SALON-Interior
Трехслойная модель дымки объяснила разницу в цвете Урана и Нептуна Трехслойная модель дымки объяснила разницу в цвете Урана и Нептуна

Почему Нептун и Уран отличаются по цвету?

N+1
Свадебная революция Свадебная революция

Как финансовый менеджер из России строит бизнес на американских молодоженах

Forbes
Лоуренс Гонсалес. Лоуренс Гонсалес.

Отрывок из книги Лоуренс Гонсалес — почему чувство юмора необходимо для спасения

Esquire
Советские сокровища: какие шедевры продаются прямо сейчас за рубежом Советские сокровища: какие шедевры продаются прямо сейчас за рубежом

«Нива», «Чайка», «Запорожец». Что продается на зарубежных сайтах объявлений

РБК
Шахматы с мафиози: какие навыки стоит позаимствовать бизнесменам у семьи Корлеоне Шахматы с мафиози: какие навыки стоит позаимствовать бизнесменам у семьи Корлеоне

Отрывок из книги «Пять ходов вперед: от личного успеха к успеху в бизнесе»

Forbes
Правильный татуаж бровей: все, что тебе нужно знать о микроблейдинге Правильный татуаж бровей: все, что тебе нужно знать о микроблейдинге

Татуаж бровей может быть абсолютно естественным!

VOICE
Windows 11 против Windows 10: стоит ли вам обновляться? Windows 11 против Windows 10: стоит ли вам обновляться?

Плюсы и минусы обновления операционной системы от Microsoft с 10 на 11 версию

Популярная механика
15 мыслей Андрея Малахова 15 мыслей Андрея Малахова

Андрей Малахов о том, что часто остается за кадром

GQ
Белое на черном: что такое себорейный дерматит Белое на черном: что такое себорейный дерматит

Любой дерматит неприятен, но себорейный — особенно, так как он хорошо заметен

РБК
Не зовите акушера Не зовите акушера

«Будет больно»: Бен Уишоу и кровавые будни английского роддома

Weekend
Не стесняюсь спросить: симптомы простатита и вопросы урологу о самом главном Не стесняюсь спросить: симптомы простатита и вопросы урологу о самом главном

Уролог – главный специалист для любого, желающего оставаться в хорошей форме

Playboy
Убийца №3. Эволюция микробов против фармацевтики Убийца №3. Эволюция микробов против фармацевтики

Почему фармацевтика не может догнать эволюцию бактерий

СНОБ
Феномен Супербоула: как финал НФЛ изменил индустрию рекламы и развлечений Феномен Супербоула: как финал НФЛ изменил индустрию рекламы и развлечений

Как супербоул влияет на бизнес, рекламу и развлечения?

РБК
Физики не увидели магнитных монополей в столкновении ядер свинца Физики не увидели магнитных монополей в столкновении ядер свинца

Для эксперимента физики создали самое большое во Вселенной магнитное поле

N+1
Почему болит слева под ребрами: самые распространенные причины Почему болит слева под ребрами: самые распространенные причины

Почему появилась боль слева под ребрами, когда идти к врачу?

Cosmopolitan
Дело Кантора живет: как математики всех стран соединились Дело Кантора живет: как математики всех стран соединились

Галле Георг Кантор был недоволен уровнем взаимодействия математиков

N+1
Самые интересные факты о «Томе и Джерри» Самые интересные факты о «Томе и Джерри»

Обвинения в пропаганде расизма семь премий «Оскар»

Maxim
12 животных, которые гораздо больше, чем ты думаешь (сравнительная галерея) 12 животных, которые гораздо больше, чем ты думаешь (сравнительная галерея)

Мало кто представляет себе истинный размер животных в отношении к человеку

Maxim
Палеоантропологи обнаружили в Израиле человеческий позвонок возрастом полтора миллиона лет Палеоантропологи обнаружили в Израиле человеческий позвонок возрастом полтора миллиона лет

Древнейшая находка из Левантийского коридора

N+1
Новые данные о вымирании мамонтов Новые данные о вымирании мамонтов

Когда ушли последние мамонты? В каком месте Земли? Сегодня назревает новый ответ

Наука
Мыло из «фритюра», джин из картофельных очистков и пиво из хлеба и маракуйи: как стартап Loop Mission «спасает» еду Мыло из «фритюра», джин из картофельных очистков и пиво из хлеба и маракуйи: как стартап Loop Mission «спасает» еду

Loop Mission дает второй шанс продуктовым "изгоям"

VC.RU
Гуляем! Гуляем!

Почему нельзя резать блины ножом и другие традиции русской масленицы

Лиза
И где теперь BuzzFeed: разочаровал инвесторов и фанатов «новых медиа» и потерялся на фоне старых СМИ, которых пугал И где теперь BuzzFeed: разочаровал инвесторов и фанатов «новых медиа» и потерялся на фоне старых СМИ, которых пугал

«Предвестник заката журналистики» подорвал доверие читателей и сотрудников

VC.RU
Майя Плисецкая, Фаина Раневская и другие легендарные советские чайлдфри Майя Плисецкая, Фаина Раневская и другие легендарные советские чайлдфри

Объединяет наших героинь одно: они отказались от идеи заводить детей

VOICE
Не только «Оттепель» и «Стиляги»: самые яркие роли Евгении Брик Не только «Оттепель» и «Стиляги»: самые яркие роли Евгении Брик

Вспоминаем самые яркие роли Евгении Брик в кино

Maxim
Гляциоизостазия повлияла на размытие Колумбийского плато в плейстоцене Гляциоизостазия повлияла на размытие Колумбийского плато в плейстоцене

Ледник деформировал земную кору и контролировал сток воды

N+1
Загадка острова Уайт: история электрической «эпидемии» Загадка острова Уайт: история электрической «эпидемии»

Отрывок из книги Артура Фёрстенберга «Мир под напряжением»

Популярная механика
Как принять себя: 7 шагов, с которых нужно начать Как принять себя: 7 шагов, с которых нужно начать

Первые шаги к принятию себя

РБК
Открыть в приложении