НКО, которые помогают взрослым и детям с орфанными заболеваниями

ForbesЗдоровье

Помощь людям с редкими заболеваниями: фонды, которые работают с орфанными болезнями

В Международный день редких заболеваний Forbes Life рассказывает об НКО, которые помогают взрослым и детям с орфанными заболеваниями: spina bifida, первичным иммунодефицитом, муковисцидозом и другими

Ольга Мамиконян, Василиса Кирилочкина

Подопечные фонда «Семьи СМА» — фонд помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией (Фото DR)

Ежегодно в последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний, которые также называют «орфанными» из-за своей малоизученности и ограниченных вариантов лечения и неосведомленности о них в обществе. К ним относят врожденные, наследственные и приобретенные заболевания, которые встречаются не чаще пяти случаев на 10 000 пациентов.

По результатам опроса «VK Работа» и Добро Mail.ru (есть в распоряжении Forbes Life), который проходил среди 150 российских работодателей, 40% респондентов никогда не слышали о редких заболеваниях, а только 5% — сталкивались с ними в ближнем кругу и самостоятельно искали информацию по теме.

Зачастую орфанные заболевания неизлечимы, но с ними можно жить. Чтобы вести полноценную жизнь, пациенты нуждаются в постоянной поддержке (медицинской, социальной, психологической) и специальном уходе.

Forbes Life рассказывает о девяти благотворительных фондах, которые не только занимаются системной помощью орфанным больным, но и создают важные для понимания статистики реестры, обучают разных специалистов работе с подопечными с редкими заболеваниями и занимаются социальной адаптацией и многим другим.

«Подсолнух»

«Подсолнух»
DR

Кому помогают: детям и взрослым с первичным иммунодефицитом (ПИД) и аутоиммунными заболеваниями

Фонд «Подсолнух» был создан в 2006 году российскими продюсерами и супругами Тимуром Бекмамбетовым и Варварой Авдюшко. НКО занимается помощью людям больным первичным иммунодефицитом (ПИД) — врожденными нарушениями иммунитета — и аутоиммунными заболеваниями. По оценкам фонда, всего России около 2000 пациентов с ПИД, а еще около 13 000 человек просто не знают о своем диагнозе. Фонд сотрудничает с экспертами в области иммунологии, педиатрии и ревматологии, обеспечивая подопечным лечение и правовую и психологическую поддержку.

«Дети-бабочки»

«Дети-бабочки»
DR

Кому помогают: детям с буллезным эпидермолизом (БЭ)

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

5 аудиокниг от известных психологов и психотерапевтов, которые помогут справиться с тревогой 5 аудиокниг от известных психологов и психотерапевтов, которые помогут справиться с тревогой

Аудиокниги для снижения тревоги, отвлечения от новостей и дурных мыслей

Maxim
Астрономы застали два мини-нептуна за превращением в суперземли Астрономы застали два мини-нептуна за превращением в суперземли

Как и почему два мини-нептуна активно теряют свои атмосферы

N+1
Я его слепила Я его слепила

С помощью нижнего белья Микаэла Старк превращает тело в предмет искусства

Vogue
Как полностью удалить программу с компьютера Как полностью удалить программу с компьютера

Как удалить ПО с Windows, Linux и MacOS

CHIP
Вырубка лесов: причины, последствия и влияние на людей Вырубка лесов: причины, последствия и влияние на людей

Везде, где происходит расчистка земель, это влияет на климат нашей планеты.

Популярная механика
Прибыльный лосось Прибыльный лосось

Аквакультура может стать основным драйвером развития рыбной отрасли страны

Агроинвестор
Китай Китай

Какое будущее у отношений Китая и России?

Esquire
IceCube не увидел магнитных монополей за восемь лет наблюдений IceCube не увидел магнитных монополей за восемь лет наблюдений

Ученые проанализировали данные нейтринной обсерватории IceCube

N+1
Без почки и русского языка: как женщина Северного Кавказа доставила в космос воду Без почки и русского языка: как женщина Северного Кавказа доставила в космос воду

Отрывок из книги «13 удивительных женщин Северного Кавказа»

Forbes
Боевые машины Боевые машины

Тяжелые боевые машины, которые участвуют в соревнованиях по всему миру

Популярная механика
Археологи нашли древнекорякские погребения в отвесных скалах Археологи нашли древнекорякские погребения в отвесных скалах

Остатки жилищ, многочисленные артефакты из камня, кости и дерева

N+1
Новые данные о вымирании мамонтов Новые данные о вымирании мамонтов

Когда ушли последние мамонты? В каком месте Земли? Сегодня назревает новый ответ

Наука
«Прозревая будущее: Краткая история предсказаний» «Прозревая будущее: Краткая история предсказаний»

Отрывок из книги «Прозревая будущее: Краткая история предсказаний» о нумерологии

N+1
Тайлер Грегори Оконма Тайлер Грегори Оконма

Правила жизни репера Tyler, the Creator

Esquire
Львы тянут, а Раки торопятся: в каком возрасте женятся мужчины разных знаков Львы тянут, а Раки торопятся: в каком возрасте женятся мужчины разных знаков

В каком возрасте обычно женятся мужчины разных знаков и почему

VOICE
Лечение вросшего ногтя в домашних условиях — 10 эффективных методов Лечение вросшего ногтя в домашних условиях — 10 эффективных методов

Почему врастает ноготь и что с этим делать?

Cosmopolitan
«7 лет уверенности»: как Toyota задает новые стандарты поддержки клиентов «7 лет уверенности»: как Toyota задает новые стандарты поддержки клиентов

Когда же произошла эволюция гарантийных и постгарантийных обязательств?

РБК
Ошибки кроя, которые дешевят образ: учимся избегать вещей с плохой посадкой Ошибки кроя, которые дешевят образ: учимся избегать вещей с плохой посадкой

Почему иногда образ смотрится дешево и как этого не допустить

Cosmopolitan
О пользе интересной жизни О пользе интересной жизни

Чем интереснее мозгу жить, тем лучше он работает

Наука и жизнь
Как геймификация помогает учиться Как геймификация помогает учиться

О принципах геймификации и о том, как она влияет на образовательные процессы

СНОБ
Физики не увидели магнитных монополей в столкновении ядер свинца Физики не увидели магнитных монополей в столкновении ядер свинца

Для эксперимента физики создали самое большое во Вселенной магнитное поле

N+1
«Мне не дают здесь развиваться»: почему руководители уходят из компаний «Мне не дают здесь развиваться»: почему руководители уходят из компаний

Две трети топ-менеджеров задумываются о смене работы

Forbes
10 громких допинговых скандалов на Олимпиадах 10 громких допинговых скандалов на Олимпиадах

Некоторые истории с допингом заканчивались на Олимпиадах и вовсе тюрьмой

Maxim
Дюшан в душу Дюшан в душу

«Я тоже так могу» и другие приметы, которые выдают в любителе искусства простака

GQ
Не стыдитесь сделать работу своим главным приоритетом Не стыдитесь сделать работу своим главным приоритетом

Как обойти всех на карьерных поворотах?

GQ
Знаменитое лекарство прошлого: узнайте, был ли полезен териак с точки зрения современной медицины Знаменитое лекарство прошлого: узнайте, был ли полезен териак с точки зрения современной медицины

Действительно ли териак был универсальным противоядием?

Популярная механика
Порнография: как молодежь получает половое воспитание? Порнография: как молодежь получает половое воспитание?

Почему многие воспринимают порнографию как ресурс о половом воспитании?

Популярная механика
Индейцы Чинча нанизали позвонки из разграбленных испанцами могил на стебли тростника Индейцы Чинча нанизали позвонки из разграбленных испанцами могил на стебли тростника

Как индейцы Чинча восстанавливали целостность потревоженных грабителями останков

N+1
Сколько калорий в курице: в филе, крылышке и других частях Сколько калорий в курице: в филе, крылышке и других частях

Какая часть курицы считается самой диетической

Cosmopolitan
Это фантастика! Это фантастика!

Казалось бы, в сексе сложно ждать каких-то прорывов, и все же...

Men’s Health
Открыть в приложении