НКО, которые помогают взрослым и детям с орфанными заболеваниями

ForbesЗдоровье

Помощь людям с редкими заболеваниями: фонды, которые работают с орфанными болезнями

В Международный день редких заболеваний Forbes Life рассказывает об НКО, которые помогают взрослым и детям с орфанными заболеваниями: spina bifida, первичным иммунодефицитом, муковисцидозом и другими

Ольга Мамиконян, Василиса Кирилочкина

Подопечные фонда «Семьи СМА» — фонд помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией (Фото DR)

Ежегодно в последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний, которые также называют «орфанными» из-за своей малоизученности и ограниченных вариантов лечения и неосведомленности о них в обществе. К ним относят врожденные, наследственные и приобретенные заболевания, которые встречаются не чаще пяти случаев на 10 000 пациентов.

По результатам опроса «VK Работа» и Добро Mail.ru (есть в распоряжении Forbes Life), который проходил среди 150 российских работодателей, 40% респондентов никогда не слышали о редких заболеваниях, а только 5% — сталкивались с ними в ближнем кругу и самостоятельно искали информацию по теме.

Зачастую орфанные заболевания неизлечимы, но с ними можно жить. Чтобы вести полноценную жизнь, пациенты нуждаются в постоянной поддержке (медицинской, социальной, психологической) и специальном уходе.

Forbes Life рассказывает о девяти благотворительных фондах, которые не только занимаются системной помощью орфанным больным, но и создают важные для понимания статистики реестры, обучают разных специалистов работе с подопечными с редкими заболеваниями и занимаются социальной адаптацией и многим другим.

«Подсолнух»

«Подсолнух»
DR

Кому помогают: детям и взрослым с первичным иммунодефицитом (ПИД) и аутоиммунными заболеваниями

Фонд «Подсолнух» был создан в 2006 году российскими продюсерами и супругами Тимуром Бекмамбетовым и Варварой Авдюшко. НКО занимается помощью людям больным первичным иммунодефицитом (ПИД) — врожденными нарушениями иммунитета — и аутоиммунными заболеваниями. По оценкам фонда, всего России около 2000 пациентов с ПИД, а еще около 13 000 человек просто не знают о своем диагнозе. Фонд сотрудничает с экспертами в области иммунологии, педиатрии и ревматологии, обеспечивая подопечным лечение и правовую и психологическую поддержку.

«Дети-бабочки»

«Дети-бабочки»
DR

Кому помогают: детям с буллезным эпидермолизом (БЭ)

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

10 популярных мемов, которые пришли к нам из кино 10 популярных мемов, которые пришли к нам из кино

Классика, которая никогда не потеряет актуальность

Playboy
Хеликс-пирсинг: виды проколов ушного хряща, заживление и другие нюансы Хеликс-пирсинг: виды проколов ушного хряща, заживление и другие нюансы

Необычный вид пирсинга наружного хряща

Cosmopolitan
Обманул женщин на 760 млн: история афериста из Tinder, о котором сняли фильм Обманул женщин на 760 млн: история афериста из Tinder, о котором сняли фильм

Как аферист из Тиндера обманывал женщин на сотни миллионов рублей

Cosmopolitan
Закат культуры. Часть 2 Закат культуры. Часть 2

Жизнь в нищете и смерть в роскоши

Esquire
Вкус русского литературного языка Вкус русского литературного языка

Правильно ли мы говорим по-русски? Динамика языковых норм

Наука
Вспоминаем всех актрис, сыгравших Женщину-кошку: кто круче? Вспоминаем всех актрис, сыгравших Женщину-кошку: кто круче?

вспоминаем всех актрис, когда-либо воплощавших культовый образ Женщины-кошки

Cosmopolitan
Стоп, глюкоза: как быстро снизить сахар в крови Стоп, глюкоза: как быстро снизить сахар в крови

Лайфхаки, которые помогут снизить уровень глюкозы в организме

VOICE
Как происходит переработка нефти Как происходит переработка нефти

Как люди научились добывать нефть

Популярная механика
И где теперь BuzzFeed: разочаровал инвесторов и фанатов «новых медиа» и потерялся на фоне старых СМИ, которых пугал И где теперь BuzzFeed: разочаровал инвесторов и фанатов «новых медиа» и потерялся на фоне старых СМИ, которых пугал

«Предвестник заката журналистики» подорвал доверие читателей и сотрудников

VC.RU
Блиц: Gavrilina Блиц: Gavrilina

Блиц-интервью с Юлией Гаврилиной: неожиданные вопросы и быстрые ответы

ЖАРА Magazine
Как России бороться с западной пропагандой Как России бороться с западной пропагандой

Как Владимир Путин и его окружение могут реагировать на антироссийские мифы

СНОБ
Что красит камень? Что красит камень?

Что делает рубин красным, изумруд — зелёным, а аметист — фиолетовым?

Наука и жизнь
Ужасные дыры: что нужно знать про трипофобию и способы борьбы с ней? Ужасные дыры: что нужно знать про трипофобию и способы борьбы с ней?

Боязнь отверстий — одна из популярных фобий

Cosmopolitan
Почему некоторые языки учить сложнее? Почему некоторые языки учить сложнее?

Что влияет на сложность изучения языка?

Популярная механика
На сцене — «Грэмми», за кулисами — насилие и продажа женщин: история рэпера R. Kelly На сцене — «Грэмми», за кулисами — насилие и продажа женщин: история рэпера R. Kelly

R. Kelly: как мир боготворил музыканта, не зная о его чудовищных поступках

VOICE
Господа, вы зверушки! Господа, вы зверушки!

Смешные фотожабы — в буквальном смысле, зоологическом

Maxim
Богата витамином С и не только: 7 преимуществ воды с лимоном Богата витамином С и не только: 7 преимуществ воды с лимоном

О полезных свойствах воды с лимоном ходят легенды, но насколько они верны?

Cosmopolitan
Российские звезды, которые выдумали себе фамилию, а ты и не знала Российские звезды, которые выдумали себе фамилию, а ты и не знала

Ты уверена, что знаешь имена этих знаменитостей?

Cosmopolitan
Мама, папа, я в космосе Мама, папа, я в космосе

Бывший директор Harrods Омар Файед рассказал о своих фантазиях и экспериментах

Tatler
Битвы заблуждений Битвы заблуждений

Баталии между приверженцами двух одинаково ложных научных теорий

Вокруг света
Небесный пируэт Небесный пируэт

Интерьер этой небольшой квартиры завораживает видами из окон

SALON-Interior
Шедевр русской кухни Шедевр русской кухни

Ржаной хлеб прочно вошёл в домашний обиход наших соотечественников

Наука и жизнь
Как угнаться за модой? Стать настоящим собой Как угнаться за модой? Стать настоящим собой

Нравиться должна не одежда, которую вы носите, а человек, который ее надевает

GQ
Один из самых полезных злаков на Земле: 9 причин есть овес и овсяные хлопья Один из самых полезных злаков на Земле: 9 причин есть овес и овсяные хлопья

Овес — один из самых полезных злаков на Земле

Cosmopolitan
Обед для Муссолини Обед для Муссолини

1 июля 1924 года советский полпред в Риме устроил обед для фашистского вождя

Дилетант
Глубокая стимуляция мозга: кто и зачем вживляет чипы в мозг человека Глубокая стимуляция мозга: кто и зачем вживляет чипы в мозг человека

Чем грозит человеку вживление специального чипа в мозг

Популярная механика
Цифровая среда в помощь: почему любому бизнесу нужно мобильное приложение Цифровая среда в помощь: почему любому бизнесу нужно мобильное приложение

Какую роль в бизнесе играют мобильные приложения?

Популярная механика
Искусство в большом городе: что такое паблик-арт? Искусство в большом городе: что такое паблик-арт?

Должен ли художник быть голодным и каких арт-объектов не хватает Москве?

GQ
Шпаргалка для родителей: 50 лучших шуток и загадок для детей Шпаргалка для родителей: 50 лучших шуток и загадок для детей

Список шуточных загадок с подвохом для детей

Cosmopolitan
Головная боль предпринимателя: как улучшить сайт без ущерба для бизнеса Головная боль предпринимателя: как улучшить сайт без ущерба для бизнеса

Как поставить доработки и улучшения сайта на поток без ущерба для бизнеса

Inc.
Открыть в приложении