Тасе семнадцать, и у неё муковисцидоз

CosmopolitanЗдоровье

«Нас пытаются убить»: нет оригинальных лекарств для больных муковисцидозом

«Знаешь, я тут уже кончаюсь. У меня неделю держится температура 39, и вот так я дышу, слышишь?» Я слышу. Тася дышит тяжело, с хрипом, как будто ей не хватает воздуха. Она записывает мне аудиосообщение, потому что слишком устала, чтобы набирать текст. Тасе семнадцать, и она могла бы дышать нормально, если бы у нее не забрали лекарства, которые ей помогают.

«Мама едет скупать все препараты, которые остались сейчас в Москве и Питере, — говорит Тася. — Я не боюсь за себя, я давно перестала это делать. Просто думаю, каково будет тем детям, у кого не такие пробивные родители?»

Около недели назад больные муковисцидозом и их родственники забили тревогу. По их утверждениям, из аптек стали пропадать импортные антибиотики, которые составляют важнейшую часть лечения этого заболевания. Их место занимают отечественные дженерики, к которым пациенты относятся с большим недоверием.

Муковисцидоз (другое название — кистозный фиброз) — это наследственное заболевание, которое характеризуется поражением желез внешней секреции и тяжелыми нарушениями функций органов дыхания. Причиной МВ является мутация в гене CFTR. Если родители являются носителями мутировавшего гена, риск рождения ребенка, больного МВ, составляет 25%.

Проявляется муковисцидоз по-разному, но самая частая картина включает пневмонию, постоянные бронхиты, рвоту, нарушения стула, потерю массы тела...

«Пища не усваивается, у пациента постоянные поносы и рвота, — рассказывает Тася. — Человек совсем не набирает вес, а легкие забивает густая слизь, в ней заводятся бактерии, вызывающие интоксикацию. Больного лихорадит. Слизь мешает вдохнуть, ты тонешь в ней, легкие слипаются и срастаются, потом появляются разрывы, кровотечение и рубцы. Затем цирроз печени, отказывают почки, не выдерживает сердце — тахикардия, одышка, обмороки, кислородное голодание. Психика тоже сдает: депрессивные эпизоды, нежелание лечиться и суицидальные мысли…»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Озолоченная десятка: самые успешные российские миллиардеры 2010-х Озолоченная десятка: самые успешные российские миллиардеры 2010-х

Эти 10 успешных людей смогли увеличить свои состояния на $111 млрд

Forbes
Уральский экстрим: как бизнесмены из Екатеринбурга создали лидера на рынке экипировки Уральский экстрим: как бизнесмены из Екатеринбурга создали лидера на рынке экипировки

Ранее о бренде Dragonfly мало кто знал, но выручка компании выросла в шесть раз

Forbes
Мы выбираем друг друга не случайно Мы выбираем друг друга не случайно

Выбор партнера предопределен всем предшествующим ходом нашей жизни

Psychologies
«Мертвые» бабушки и вирус нечестности. Как усталость заставляет нас всех обманывать «Мертвые» бабушки и вирус нечестности. Как усталость заставляет нас всех обманывать

Когда сила воли изнашивается донельзя, бороться с возникающими желаниями сложнее

Forbes
Мы почти что собственными руками строили новый ресторан Матильды Шнуровой Мы почти что собственными руками строили новый ресторан Матильды Шнуровой

Матильда Шнурова открывает новый ресторан

GQ
Экспедиции, артефакты и споры Экспедиции, артефакты и споры

За последнее столетие энтузиасты десятки раз приезжали на Кольский полуостров

Дилетант
Фрагмент романа «Джеймс Миранда Барри» Патрисии Данкер про первую в истории женщину-хирурга Фрагмент романа «Джеймс Миранда Барри» Патрисии Данкер про первую в истории женщину-хирурга

Она выдавала себя за мужчину, чтобы делать карьеру военного врача

Esquire
5 правил красоты и здоровья 5 правил красоты и здоровья

Как надолго сохранить женское здоровье, молодость и красоту?

Лиза
На чужом несчастье: советские актрисы, которые уводили мужей из семьи На чужом несчастье: советские актрисы, которые уводили мужей из семьи

Выясняем, кому из советских актрис удалось влюбить в себя женатых мужчин

Cosmopolitan
Как правильно питаться зимой для здоровья и поддержания тонуса Как правильно питаться зимой для здоровья и поддержания тонуса

Как оставаться в форме в пору застолий и дефицита витаминов

Cosmopolitan
Как паблик «Страдающее Средневековье» зарабатывает на мемах до нескольких сотен тысяч рублей в месяц Как паблик «Страдающее Средневековье» зарабатывает на мемах до нескольких сотен тысяч рублей в месяц

«Страдающее Средневековье» — проект на стыке бизнеса и просветительства с мемами

Forbes
Слуга двух народов? Почему сериал с Зеленским убрали из российского эфира Слуга двух народов? Почему сериал с Зеленским убрали из российского эфира

Почему сериал «Слуга народа» перенесли на платную платформу?

СНОБ
Общественные деятели, политики и деятели искусства вспоминают Лужкова Общественные деятели, политики и деятели искусства вспоминают Лужкова

Бывший мэр Москвы Юрий Лужков умер в возрасте 83 лет

Esquire
Почему не стоит покупать дешевые светодиодные лампочки? Почему не стоит покупать дешевые светодиодные лампочки?

Мы приведем 6 причин, почему не стоит брать дешевые светодиодные лампы

CHIP
В каждой шутке... В каждой шутке...

Как сегодня живут бывшие резидентки Сomedy Woman и с кем они сохранили дружбу

StarHit
Какой прогресс Какой прогресс

Индустрия красоты развивается быстро, и в 2020 году нас ждет много нового

Добрые советы
«Пушистый директор»: почему сотрудникам Ford разрешили приводить на работу собак «Пушистый директор»: почему сотрудникам Ford разрешили приводить на работу собак

Финансовый директор Ford Тим Стоун, назначенный летом, пришел в компанию не один

Forbes
20 правил холостой жизни взрослого мужчины 20 правил холостой жизни взрослого мужчины

Вам уже не 20, а вы до сих пор (или уже) не женаты?

GQ
Большая игра Большая игра

Раз в году в отдельно взятой стране надежда на счастье побеждает здравый смысл

Вокруг света
Ты и есть мечта Ты и есть мечта

Практика для реализации высшего потенциала от мирового лидера Кундалини-йоги

Yoga Journal
Как ухаживать за обувью зимой Как ухаживать за обувью зимой

Зимой обуви приходится нелегко — ей грозит слякоть, снег, грязь и реагенты

Esquire
Как правильно готовить оливье: 5 лучших рецептов Как правильно готовить оливье: 5 лучших рецептов

Как готовится тот самый, единственно правильный оливье?

Esquire
«Пошлите-ка Вы этого жулика Маркса ко всем чертям»: как рождался русский книжный бизнес «Пошлите-ка Вы этого жулика Маркса ко всем чертям»: как рождался русский книжный бизнес

Яркие страницы рождения книгоиздательского бизнеса в России

Forbes
Плохой, злой: почему Эдварда Нортона ненавидит половина Голливуда — и как он попытался реабилитироваться, сняв «Сиротский Бруклин» Плохой, злой: почему Эдварда Нортона ненавидит половина Голливуда — и как он попытался реабилитироваться, сняв «Сиротский Бруклин»

Почему Эдвард Нортон вызывает такую бурную реакцию у своих голливудских коллег

Esquire
Кто такие поколение Z и как они живут в интернете Кто такие поколение Z и как они живут в интернете

Поколение Z стало первым поколением, которое взрослеет на глазах у интернета

Esquire
Инвестиции в крови: как 29-летний игрок американского футбола получает доход 300% в Кремниевой долине Инвестиции в крови: как 29-летний игрок американского футбола получает доход 300% в Кремниевой долине

Бобби Вагнер откладывает часть дохода и инвестирует в стартапы Кремниевой долины

Forbes
Переобулись на ходу: звезды-фрики, которые отказались от дерзких выходок Переобулись на ходу: звезды-фрики, которые отказались от дерзких выходок

Звезды, уставшие эпатировать публику скандальными выходками

Cosmopolitan
Одиссея судна «Академик М. А. Лаврентьев»: как исследуют Тихий океан Одиссея судна «Академик М. А. Лаврентьев»: как исследуют Тихий океан

Кому как не России быть лидером в изучении Северного Ледовитого и Тихого океанов

Популярная механика
Бюджетная квартира под сдачу, 61 м² Бюджетная квартира под сдачу, 61 м²

Сэкономленный бюджет проекта не повлиял на функциональность квартиры

AD
Михаил Пирадов: «Сегодня неврология вышла на новый уровень» Михаил Пирадов: «Сегодня неврология вышла на новый уровень»

Когда-то про неврологов сами врачи говорили: «Всё знают, но ничего не могут»

Здоровье
Открыть в приложении