Тасе семнадцать, и у неё муковисцидоз

CosmopolitanЗдоровье

«Нас пытаются убить»: нет оригинальных лекарств для больных муковисцидозом

«Знаешь, я тут уже кончаюсь. У меня неделю держится температура 39, и вот так я дышу, слышишь?» Я слышу. Тася дышит тяжело, с хрипом, как будто ей не хватает воздуха. Она записывает мне аудиосообщение, потому что слишком устала, чтобы набирать текст. Тасе семнадцать, и она могла бы дышать нормально, если бы у нее не забрали лекарства, которые ей помогают.

«Мама едет скупать все препараты, которые остались сейчас в Москве и Питере, — говорит Тася. — Я не боюсь за себя, я давно перестала это делать. Просто думаю, каково будет тем детям, у кого не такие пробивные родители?»

Около недели назад больные муковисцидозом и их родственники забили тревогу. По их утверждениям, из аптек стали пропадать импортные антибиотики, которые составляют важнейшую часть лечения этого заболевания. Их место занимают отечественные дженерики, к которым пациенты относятся с большим недоверием.

Муковисцидоз (другое название — кистозный фиброз) — это наследственное заболевание, которое характеризуется поражением желез внешней секреции и тяжелыми нарушениями функций органов дыхания. Причиной МВ является мутация в гене CFTR. Если родители являются носителями мутировавшего гена, риск рождения ребенка, больного МВ, составляет 25%.

Проявляется муковисцидоз по-разному, но самая частая картина включает пневмонию, постоянные бронхиты, рвоту, нарушения стула, потерю массы тела...

«Пища не усваивается, у пациента постоянные поносы и рвота, — рассказывает Тася. — Человек совсем не набирает вес, а легкие забивает густая слизь, в ней заводятся бактерии, вызывающие интоксикацию. Больного лихорадит. Слизь мешает вдохнуть, ты тонешь в ней, легкие слипаются и срастаются, потом появляются разрывы, кровотечение и рубцы. Затем цирроз печени, отказывают почки, не выдерживает сердце — тахикардия, одышка, обмороки, кислородное голодание. Психика тоже сдает: депрессивные эпизоды, нежелание лечиться и суицидальные мысли…»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Харуки Мураками — о начале своего пути к большой литературе. Фрагмент книги «Писатель как профессия» Харуки Мураками — о начале своего пути к большой литературе. Фрагмент книги «Писатель как профессия»

Знаменитый японский писатель Харуки Мураками делится опытом

Esquire
Иван Охлобыстин: «Наверное, я буду вредным стариком...» Иван Охлобыстин: «Наверное, я буду вредным стариком...»

Тяжело с одним ребенком. Потом вообще уже нет разницы, сколько их

Караван историй
11 способов становиться немного умнее каждый день 11 способов становиться немного умнее каждый день

Интеллект, как и тело, требует правильного питания и регулярных тренировок

Psychologies
Время скупать бренды: почему сегмент luxury ждет волна поглощений Время скупать бренды: почему сегмент luxury ждет волна поглощений

Сделка между LVMH и Tiffany подстегнула интерес к индустрии luxury

Forbes
Минимализм для миллениалов Минимализм для миллениалов

Новый дизайн упаковки увеличил продажи Брянского молочного комбината

Forbes
7 лайфхаков против зимней хандры 7 лайфхаков против зимней хандры

Рассказываем, что делать, чтобы избежать зимней меланхолии

Cosmopolitan
Частный визит: что такое остров Танда и почему там нужно побывать Частный визит: что такое остров Танда и почему там нужно побывать

Танда — вовсе не обычный тропический курорт

РБК
Ирина Антоненко: «Настоящий мужчина должен быть как Магомаев» Ирина Антоненко: «Настоящий мужчина должен быть как Магомаев»

В фильме о Муслиме Магомаеве его жену Тамару Синявскую играет Ирина Антоненко

Караван историй
Ты и есть мечта Ты и есть мечта

Практика для реализации высшего потенциала от мирового лидера Кундалини-йоги

Yoga Journal
Теннисист Карен Хачанов — о джетлаге, питании и шопинге Теннисист Карен Хачанов — о джетлаге, питании и шопинге

Как член сборной Карен Хачанов переносит перелеты и в чем ограничивает питание

РБК
Топ-7 стран, где ты должен побывать в 2020 году Топ-7 стран, где ты должен побывать в 2020 году

Список необычных стран для путешествий

Playboy
В самом соку В самом соку

Что нужно знать о соках, чтобы «выжать» из них максимум эффекта?

Лиза
Как бывший консультант McKinsey увлекся каббалой, бросил карьеру и построил миллиардный бизнес на «русских» гаджетах Как бывший консультант McKinsey увлекся каббалой, бросил карьеру и построил миллиардный бизнес на «русских» гаджетах

Он начал с продажи заколок, а сегодня владеет производителем гаджетов Elari

Forbes
Как изучение английского поможет развить креативность Как изучение английского поможет развить креативность

Изучение иностранного языка повышает скорость и гибкость мышления

Psychologies
Наследница престола Наследница престола

Кутюрный показ осенне-зимней коллекции Fendi впервые без Карла Лагерфельда

Vogue
3 способа предотвратить неверность и развод: какой используете вы? 3 способа предотвратить неверность и развод: какой используете вы?

Три стратегии, которыми мы пользуемся, чтобы удержать партнера

Psychologies
«ХХI век — удачное время для старых семейных компаний». Генеральный директор Damiani о новом поколении ювелиров «ХХI век — удачное время для старых семейных компаний». Генеральный директор Damiani о новом поколении ювелиров

В 2019 году компания Damiani отметила свое 95-летие

Forbes
Михаил Борисов «Боюсь высоких женщин» Михаил Борисов «Боюсь высоких женщин»

Телеведущий поделился секретом, как соблазнить слабый пол

StarHit
Оформляют бамперы, попадают под КамАЗы: что делать после ДТП на трассе Оформляют бамперы, попадают под КамАЗы: что делать после ДТП на трассе

Почему после аварии на трассе не стоит ждать инспекторов на месте столкновения

РБК
Телепорт на газон и ДТП с трамваем: топ-7 странных ситуаций с водителями Телепорт на газон и ДТП с трамваем: топ-7 странных ситуаций с водителями

Самые необычные происшествия с водителями

РБК
Найдена загадочная сила, объясняющая аномалии Вселенной Найдена загадочная сила, объясняющая аномалии Вселенной

Загадка темной материи и темной энергии будет раскрыта

Популярная механика
Безумный клоун против слизи-гипнотизера: морские супергерои Безумный клоун против слизи-гипнотизера: морские супергерои

Праздничный вид кораллового рифа – сплошной обман

Популярная механика
Тот самый остров Тот самый остров

Чтобы на Арубе закончился кризис, жители острова надумали стать счастливыми

Вокруг света
Будем ждать! Будем ждать!

На грядущие 366 (!) дней запланировано много грандиозного

Добрые советы
Кому зима – подруга? Кому зима – подруга?

Холодная и снежная зима одним в радость, а другим в тягость

Здоровье
Что нужно успеть женщине до 30 лет? Что нужно успеть женщине до 30 лет?

У общества к современным женщинам вполне конкретные требования

Psychologies
Нейросети научились предсказывать поведение генов: борьба с раком Нейросети научились предсказывать поведение генов: борьба с раком

Как в живой клетке будут работать гены, если изменится ее состояние

Популярная механика
Бизнесмены десятилетия: самые успешные миллиардеры заработали в 2010-х годах полтриллиона долларов Бизнесмены десятилетия: самые успешные миллиардеры заработали в 2010-х годах полтриллиона долларов

Список самых успешных миллиардеров десятилетия подтверждает истину Баффета

Forbes
Что и как сказать барберу, чтобы в итоге остаться довольным стрижкой? 5 важных правил Что и как сказать барберу, чтобы в итоге остаться довольным стрижкой? 5 важных правил

Снова вышел от барбера недовольным? Пора что-то с этим делать.

Playboy
Со знаком плюс Со знаком плюс

Самая известная plus-size-модель Эшли Грэм скоро впервые станет мамой

Grazia
Открыть в приложении