Тасе семнадцать, и у неё муковисцидоз

CosmopolitanЗдоровье

«Нас пытаются убить»: нет оригинальных лекарств для больных муковисцидозом

«Знаешь, я тут уже кончаюсь. У меня неделю держится температура 39, и вот так я дышу, слышишь?» Я слышу. Тася дышит тяжело, с хрипом, как будто ей не хватает воздуха. Она записывает мне аудиосообщение, потому что слишком устала, чтобы набирать текст. Тасе семнадцать, и она могла бы дышать нормально, если бы у нее не забрали лекарства, которые ей помогают.

«Мама едет скупать все препараты, которые остались сейчас в Москве и Питере, — говорит Тася. — Я не боюсь за себя, я давно перестала это делать. Просто думаю, каково будет тем детям, у кого не такие пробивные родители?»

Около недели назад больные муковисцидозом и их родственники забили тревогу. По их утверждениям, из аптек стали пропадать импортные антибиотики, которые составляют важнейшую часть лечения этого заболевания. Их место занимают отечественные дженерики, к которым пациенты относятся с большим недоверием.

Муковисцидоз (другое название — кистозный фиброз) — это наследственное заболевание, которое характеризуется поражением желез внешней секреции и тяжелыми нарушениями функций органов дыхания. Причиной МВ является мутация в гене CFTR. Если родители являются носителями мутировавшего гена, риск рождения ребенка, больного МВ, составляет 25%.

Проявляется муковисцидоз по-разному, но самая частая картина включает пневмонию, постоянные бронхиты, рвоту, нарушения стула, потерю массы тела...

«Пища не усваивается, у пациента постоянные поносы и рвота, — рассказывает Тася. — Человек совсем не набирает вес, а легкие забивает густая слизь, в ней заводятся бактерии, вызывающие интоксикацию. Больного лихорадит. Слизь мешает вдохнуть, ты тонешь в ней, легкие слипаются и срастаются, потом появляются разрывы, кровотечение и рубцы. Затем цирроз печени, отказывают почки, не выдерживает сердце — тахикардия, одышка, обмороки, кислородное голодание. Психика тоже сдает: депрессивные эпизоды, нежелание лечиться и суицидальные мысли…»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Чего хотят женщины (на самом деле): объясняет Михаил Лабковский Чего хотят женщины (на самом деле): объясняет Михаил Лабковский

Разбираемся, чего же хочет одна конкретная женщина – ты

Cosmopolitan
Квартира для ценителей традиционного стиля, 97 м² Квартира для ценителей традиционного стиля, 97 м²

Дизайнеры использовали элементы в форме арок во всей квартире

AD
Безопасно ли ходить, ездить и плавать под ЛЭП: спрашивают многие, знают единицы Безопасно ли ходить, ездить и плавать под ЛЭП: спрашивают многие, знают единицы

Есть ли риск поражения молнией и могут ли навредить электромагнитные поля от ЛЭП

ТехИнсайдер
Советы по ремонту: как правильно подобрать обои Советы по ремонту: как правильно подобрать обои

Узнай несколько полезных лайфхаков, которые помогут при выборе обоев

Cosmopolitan
Homo Deus Homo Deus

Краткая история будущего

kiozk originals
Задействуй весь функционал! Как использовать насадки для волос Задействуй весь функционал! Как использовать насадки для волос

Какие насадки для волос бывают и как ими пользоваться

Cosmopolitan
Основы правильного завтрака: что есть, что пить Основы правильного завтрака: что есть, что пить

Есть способы сделать пробуждение и утреннюю трапезу приятными и полезными

Maxim
Тренировка Body Pump Тренировка Body Pump

Прорабатываем все основные группы мышц за 60 минут

Домашний Очаг
Заразиться, чтобы выжить: как работают вакцины Заразиться, чтобы выжить: как работают вакцины

Сезон гриппа – самое подходящее время поговорить о вакцинах

Популярная механика
Ты и есть мечта Ты и есть мечта

Практика для реализации высшего потенциала от мирового лидера Кундалини-йоги

Yoga Journal
Сирша Ронан. Свободное плавание Сирша Ронан. Свободное плавание

К своим двадцати пяти годам актриса была уже трижды номинирована на «Оскар»

Караван историй
Зимний букет Зимний букет

Вознёсшись в пространство виртуальной вселенной, он достиг подлинного бессмертия

Наука и жизнь
Уроки английского юмора Уроки английского юмора

Фиби Уоллер-Бридж — сверхновая звезда Голливуда

Glamour
Дыхательная гимнастика бодифлекс для похудения: тонкая талия за 5 шагов Дыхательная гимнастика бодифлекс для похудения: тонкая талия за 5 шагов

Разбираемся, действительно ли бодифлекс поможет похудеть на 20 килограммов

Cosmopolitan
Закончилась «Силиконовая долина» — остроумная и точная хроника уходящего десятилетия. Рассказываем, каким получился финал сериала Закончилась «Силиконовая долина» — остроумная и точная хроника уходящего десятилетия. Рассказываем, каким получился финал сериала

Как интернет-технологии превратились из главной надежды мира в его проклятие

Esquire
Что такое семейный миф и как он на нас влияет Что такое семейный миф и как он на нас влияет

Передающиеся из поколения в поколение паттерны поведения есть в каждой семье

Psychologies
Минимализм для миллениалов Минимализм для миллениалов

Новый дизайн упаковки увеличил продажи Брянского молочного комбината

Forbes
11 привычек, которые надо развить в 20 лет, чтобы стать миллионером к 30 годам 11 привычек, которые надо развить в 20 лет, чтобы стать миллионером к 30 годам

Здесь не будет воды и мотивационных речей, только правила и рекомендации

Playboy
Мафия, фанатики и Караваджо на eBay: как работает итальянская арт-полиция Мафия, фанатики и Караваджо на eBay: как работает итальянская арт-полиция

Работа арт-отряда карабинеров — все равно что гангстерская остросюжетка

РБК
Сооснователь крупнейшего рыбного холдинга рассказал о сорвавшейся сделке с Абрамовичем на $50 млн Сооснователь крупнейшего рыбного холдинга рассказал о сорвавшейся сделке с Абрамовичем на $50 млн

Магнус Рот: ущерб сорванной сделки с Абрамовичем $150 млн

Forbes
Революция тела: тренировки Джиллиан Майклс для стройной фигуры Революция тела: тренировки Джиллиан Майклс для стройной фигуры

Легендарные тренировки от Джиллиан Майклс для стройной и подтянутой фигуры

Cosmopolitan
Борис Корчевников: «В аборте чаще всего виноват мужчина» Борис Корчевников: «В аборте чаще всего виноват мужчина»

Ведущий о жизненных испытаниях, своих недостатках и планах на будущее

StarHit
Валерий Легасов: Высвечено Чернобылем Валерий Легасов: Высвечено Чернобылем

В издательстве «АСТ» вышла книга «Высвечено Чернобылем»

СНОБ
Переговоры между военными делегациями КНДР и Республики Корея Переговоры между военными делегациями КНДР и Республики Корея

Пханмунчжом, 1983 год

Дилетант
«ХХI век — удачное время для старых семейных компаний». Генеральный директор Damiani о новом поколении ювелиров «ХХI век — удачное время для старых семейных компаний». Генеральный директор Damiani о новом поколении ювелиров

В 2019 году компания Damiani отметила свое 95-летие

Forbes
Классика жанра Классика жанра

В нашем сумасшедшем, нестабильном мире должны быть непреходящие ценности

Vogue
Встречаем самолеты градом огня: как создавали советские ЗСУ Встречаем самолеты градом огня: как создавали советские ЗСУ

Как в СССР появились зенитные самоходные установки

Популярная механика
Лара Фабиан: «50 лет – это цифра, а не состояние души» Лара Фабиан: «50 лет – это цифра, а не состояние души»

Лара Фабиан рассказала о своём отношении к жизни и творчеству

Здоровье
Кто вы, мистер кэроб? Кто вы, мистер кэроб?

С кэробом – альтернативой шоколаду – можно экономить калории и худеть

Худеем правильно
“Трофейный” лофт, 26 м² “Трофейный” лофт, 26 м²

Двухуровневый лофт в здании бывшей чаеразвесочной фабрики

AD
Открыть в приложении