Тасе семнадцать, и у неё муковисцидоз

CosmopolitanЗдоровье

«Нас пытаются убить»: нет оригинальных лекарств для больных муковисцидозом

«Знаешь, я тут уже кончаюсь. У меня неделю держится температура 39, и вот так я дышу, слышишь?» Я слышу. Тася дышит тяжело, с хрипом, как будто ей не хватает воздуха. Она записывает мне аудиосообщение, потому что слишком устала, чтобы набирать текст. Тасе семнадцать, и она могла бы дышать нормально, если бы у нее не забрали лекарства, которые ей помогают.

«Мама едет скупать все препараты, которые остались сейчас в Москве и Питере, — говорит Тася. — Я не боюсь за себя, я давно перестала это делать. Просто думаю, каково будет тем детям, у кого не такие пробивные родители?»

Около недели назад больные муковисцидозом и их родственники забили тревогу. По их утверждениям, из аптек стали пропадать импортные антибиотики, которые составляют важнейшую часть лечения этого заболевания. Их место занимают отечественные дженерики, к которым пациенты относятся с большим недоверием.

Муковисцидоз (другое название — кистозный фиброз) — это наследственное заболевание, которое характеризуется поражением желез внешней секреции и тяжелыми нарушениями функций органов дыхания. Причиной МВ является мутация в гене CFTR. Если родители являются носителями мутировавшего гена, риск рождения ребенка, больного МВ, составляет 25%.

Проявляется муковисцидоз по-разному, но самая частая картина включает пневмонию, постоянные бронхиты, рвоту, нарушения стула, потерю массы тела...

«Пища не усваивается, у пациента постоянные поносы и рвота, — рассказывает Тася. — Человек совсем не набирает вес, а легкие забивает густая слизь, в ней заводятся бактерии, вызывающие интоксикацию. Больного лихорадит. Слизь мешает вдохнуть, ты тонешь в ней, легкие слипаются и срастаются, потом появляются разрывы, кровотечение и рубцы. Затем цирроз печени, отказывают почки, не выдерживает сердце — тахикардия, одышка, обмороки, кислородное голодание. Психика тоже сдает: депрессивные эпизоды, нежелание лечиться и суицидальные мысли…»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

8 необычных услуг авиакомпаний, о которых вы даже не мечтали 8 необычных услуг авиакомпаний, о которых вы даже не мечтали

Что делают авиаперевозчики, чтобы путешествие было комфортным и запоминающимся

РБК
Базовый гардероб мужчины: основные элементы и советы по подбору вещей Базовый гардероб мужчины: основные элементы и советы по подбору вещей

Что должен включать в себя базовый мужской гардероб

Playboy
Как родители пугают детей и зачем им это надо Как родители пугают детей и зачем им это надо

Физиологи и бихевиористы убеждены, что страх у ребенка формируют родители

СНОБ
#инструктаж: как провести этичную рекламную кампанию в интернете #инструктаж: как провести этичную рекламную кампанию в интернете

Как заповедь «Не обидь» стала главной для интернет-маркетологов

РБК
Новогодняя лихорадка Новогодняя лихорадка

Как разумно спланировать праздник и не разориться на подарках

Лиза
Много ли вы пьете: 7 вопросов, которые стоит задать себе прямо сейчас Много ли вы пьете: 7 вопросов, которые стоит задать себе прямо сейчас

Многие из тех, у кого есть настоящие проблемы с алкоголем, не знают об этом

Популярная механика
Иван Охлобыстин: «Наверное, я буду вредным стариком...» Иван Охлобыстин: «Наверное, я буду вредным стариком...»

Тяжело с одним ребенком. Потом вообще уже нет разницы, сколько их

Караван историй
Будущее российского мусора: как перерабатывают отходы в XXI веке Будущее российского мусора: как перерабатывают отходы в XXI веке

Попмех выяснил, как работает экотехнопарк «Калуга»

Популярная механика
Первая помощь: 7 ошибок, которые совершают почти все Первая помощь: 7 ошибок, которые совершают почти все

Первая помощь может спасти жизнь — или навсегда лишить пострадавшего здоровья

Популярная механика
Самые популярные виды стейков из говядины: названия, фото и советы по готовке Самые популярные виды стейков из говядины: названия, фото и советы по готовке

Такие разные и такие вкусные стейки

Playboy
«Внимание — лучшая форма защиты». Эксперты о приговорах по «московскому делу» «Внимание — лучшая форма защиты». Эксперты о приговорах по «московскому делу»

Что суд над фигурантами «московского дела» означает для власти и общества

СНОБ
Как готовиться к зачатию? Как готовиться к зачатию?

Готовить организм к беременности надо начинать заблаговременно

9 месяцев
Заминка после тренировки — как правильно делать и зачем она нужна Заминка после тренировки — как правильно делать и зачем она нужна

Что такое заминка после тренировки и как правильно ее делать

Cosmopolitan
Офисные войны: к чему должен готовиться эмигрант из России в США Офисные войны: к чему должен готовиться эмигрант из России в США

Как подготовиться к сложностям на рабочем месте в другой стране?

Forbes
Золотые голоса: самые дорогие российские артисты на Новый год Золотые голоса: самые дорогие российские артисты на Новый год

Кто из российских артистов просит самые высокие гонорары на новый год?

Forbes
Как быстро чему-то научиться? 5 главных правил, чтобы освоить любой навык Как быстро чему-то научиться? 5 главных правил, чтобы освоить любой навык

Только представь: ты можешь научиться практически всему

Playboy
Спляшем, Пегги, спляшем Спляшем, Пегги, спляшем

Кореянка из Берлина Пегги Гу замахнулась на подиумы, запустив свой бренд Кirin

Vogue
Реноватор – мультитул в мире электроинструмента Реноватор – мультитул в мире электроинструмента

Для чего нужен реноватор, и как выбрать этот прибор

CHIP
Фигура высшего пинотажа: каким получилось вино у миллиардера Галицкого Фигура высшего пинотажа: каким получилось вино у миллиардера Галицкого

Основатель розничной сети «Магнит» пробует себя в виноделии

Forbes
Автомобиль для детей и космонавтов: тест Nissan Murano Автомобиль для детей и космонавтов: тест Nissan Murano

Идеальный кандидат на покупку в связи с пополнением в семье – Nissan Murano

Популярная механика
Прекрасное сейчас: когда все хорошо и когда все плохо Прекрасное сейчас: когда все хорошо и когда все плохо

Из чего сделано счастье?

Yoga Journal
Самое теплое чувство: три истории о благодарности родителям Самое теплое чувство: три истории о благодарности родителям

Тот, кто испытывает истинную признательность родителям, не способен молчать

Psychologies
7 стадий влюбленности 7 стадий влюбленности

На какие этапы делится процесс увлечения другим человеком

Psychologies
Константин и хаос междуцарствия Константин и хаос междуцарствия

Отречение великого князя от престола оказалось удобным поводом для мятежа

Дилетант
Сонное царство: как правильно выбрать матрас для кровати Сонное царство: как правильно выбрать матрас для кровати

Забота о здоровье позвоночника начинается с такой важной вещи, как матрас

Cosmopolitan
Универсальный солдат. К чему ведет соревнование между мужчинами и женщинами Универсальный солдат. К чему ведет соревнование между мужчинами и женщинами

Феминизм начинался как борьба за равные права, но пришёл к жесткому соревнованию

Forbes
Красавчик со стажем Красавчик со стажем

Джейми Дорнан — о буднях отца троих детей и о том, что остается за кадром

Cosmopolitan
Электронные сигареты. Запретить нельзя разрешить Электронные сигареты. Запретить нельзя разрешить

О том, где поставить запятую, сейчас гадают не только врачи и учёные

Здоровье
Хит на все времена Хит на все времена

15 декабря – ровно 80 лет со дня премьеры «Унесенных ветром»

Лиза
Экспедиции, артефакты и споры Экспедиции, артефакты и споры

За последнее столетие энтузиасты десятки раз приезжали на Кольский полуостров

Дилетант
Открыть в приложении