Тасе семнадцать, и у неё муковисцидоз

CosmopolitanЗдоровье

«Нас пытаются убить»: нет оригинальных лекарств для больных муковисцидозом

«Знаешь, я тут уже кончаюсь. У меня неделю держится температура 39, и вот так я дышу, слышишь?» Я слышу. Тася дышит тяжело, с хрипом, как будто ей не хватает воздуха. Она записывает мне аудиосообщение, потому что слишком устала, чтобы набирать текст. Тасе семнадцать, и она могла бы дышать нормально, если бы у нее не забрали лекарства, которые ей помогают.

«Мама едет скупать все препараты, которые остались сейчас в Москве и Питере, — говорит Тася. — Я не боюсь за себя, я давно перестала это делать. Просто думаю, каково будет тем детям, у кого не такие пробивные родители?»

Около недели назад больные муковисцидозом и их родственники забили тревогу. По их утверждениям, из аптек стали пропадать импортные антибиотики, которые составляют важнейшую часть лечения этого заболевания. Их место занимают отечественные дженерики, к которым пациенты относятся с большим недоверием.

Муковисцидоз (другое название — кистозный фиброз) — это наследственное заболевание, которое характеризуется поражением желез внешней секреции и тяжелыми нарушениями функций органов дыхания. Причиной МВ является мутация в гене CFTR. Если родители являются носителями мутировавшего гена, риск рождения ребенка, больного МВ, составляет 25%.

Проявляется муковисцидоз по-разному, но самая частая картина включает пневмонию, постоянные бронхиты, рвоту, нарушения стула, потерю массы тела...

«Пища не усваивается, у пациента постоянные поносы и рвота, — рассказывает Тася. — Человек совсем не набирает вес, а легкие забивает густая слизь, в ней заводятся бактерии, вызывающие интоксикацию. Больного лихорадит. Слизь мешает вдохнуть, ты тонешь в ней, легкие слипаются и срастаются, потом появляются разрывы, кровотечение и рубцы. Затем цирроз печени, отказывают почки, не выдерживает сердце — тахикардия, одышка, обмороки, кислородное голодание. Психика тоже сдает: депрессивные эпизоды, нежелание лечиться и суицидальные мысли…»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Стоматолог-ортопед — о том, как выбирать виниры Стоматолог-ортопед — о том, как выбирать виниры

Как виниры влияют на качество жизни

РБК
11 технологических провалов этого десятилетия, о которых важно знать 11 технологических провалов этого десятилетия, о которых важно знать

Одиннадцать самых главных технологических провалов последнего десятилетия

Playboy
Мы выбираем друг друга не случайно Мы выбираем друг друга не случайно

Выбор партнера предопределен всем предшествующим ходом нашей жизни

Psychologies
Запасной аэродром: что известно о секретном стартапе основателя Google Ларри Пейджа Запасной аэродром: что известно о секретном стартапе основателя Google Ларри Пейджа

Kitty Hawk пытается создать летательные аппараты, которые заменят автомобили

Forbes
Сдвиг по фазе: как профессиональные электрики зарабатывают на наивных клиентах Сдвиг по фазе: как профессиональные электрики зарабатывают на наивных клиентах

Какие основные способы обмана используют электрики

CHIP
Россияне, утратившие миллиарды: бизнесмены с самыми большими финансовыми потерями в 2010-х Россияне, утратившие миллиарды: бизнесмены с самыми большими финансовыми потерями в 2010-х

10 российских бизнесменов, столкнувшихся с самыми большими финансовыми потерями

Forbes
Как 26-летняя американка производит пуленепробиваемые толстовки в борьбе с массовыми убийствами Как 26-летняя американка производит пуленепробиваемые толстовки в борьбе с массовыми убийствами

Ви Чан после личной трагедии запустила линию пуленепробиваемой одежды

Forbes
«В 7 утра пришел ОМОН с автоматчиками»: сооснователь Nginx рассказал об обысках «В 7 утра пришел ОМОН с автоматчиками»: сооснователь Nginx рассказал об обысках

Сооснователь самого популярного веб-сервера Nginx рассказал подробности обысков

Forbes
7 причин, почему у тебя до сих пор нет кубиков пресса, хотя ты его качаешь 7 причин, почему у тебя до сих пор нет кубиков пресса, хотя ты его качаешь

Основные причины, почему у тебя нет кубиков пресса

Playboy
Козыри на руках ОПЕК: почему сокращение добычи все еще имеет смысл Козыри на руках ОПЕК: почему сокращение добычи все еще имеет смысл

Ограничение картелем добычи по-прежнему будет поддерживать цены

Forbes
Эмилия Кларк, актриса Эмилия Кларк, актриса

Эмилия Кларк – главная кинозвезда грядущего десятилетия

Худеем правильно
Право на слово «нет»: как научиться им пользоваться Право на слово «нет»: как научиться им пользоваться

Хочется сказать «нет», но будто бы само собой получается «да». Почему?

Psychologies
Главные победы российского спорта в 2019 году Главные победы российского спорта в 2019 году

Рассказываем о лучшем, что происходило с нашим спортом за 2019 год

GQ
Я свободен Я свободен

Во время длинных каникул родители напряженно думают о том, чем бы занять детей

Добрые советы
От Исигуро до Янагихары: лучшие зарубежные романы ХХI века От Исигуро до Янагихары: лучшие зарубежные романы ХХI века

Эти книги можно с уверенностью назвать лучшими переводными романами этого века

Forbes
Оленье сердце и сэндвич с гаспачо: лучшие шеф-повара мира назвали свои любимые рестораны и блюда Оленье сердце и сэндвич с гаспачо: лучшие шеф-повара мира назвали свои любимые рестораны и блюда

Как еда заставляет их «любить жизнь» и рисковать здоровьем

Forbes
СИЗО: очередь солидарности СИЗО: очередь солидарности

Почему в СИЗО нет места классовым, национальным и поколенческим дрязгам

Русский репортер
Набиуллина, Бейонсе и Грета. Самые влиятельные женщины мира по версии Forbes Набиуллина, Бейонсе и Грета. Самые влиятельные женщины мира по версии Forbes

В 2019 году женщины во всем мире громко заявляли о себе

Forbes
Жгущие инвесторы: зачем диджеи The Chainsmokers вложились в текилу и Uber Жгущие инвесторы: зачем диджеи The Chainsmokers вложились в текилу и Uber

Зачем диджеям, зарабатывающим миллионы, доли в Uber, WeWord и Jaja Tequila?

Forbes
Безумный клоун против слизи-гипнотизера: морские супергерои Безумный клоун против слизи-гипнотизера: морские супергерои

Праздничный вид кораллового рифа – сплошной обман

Популярная механика
Гэнки Кавамура: Если все кошки в мире исчезнут Гэнки Кавамура: Если все кошки в мире исчезнут

Отрывок из романа японского писателя Гэнки Кавамура

СНОБ
Замена корпоративам: как увеличить доходы компании с помощью спорта Замена корпоративам: как увеличить доходы компании с помощью спорта

Зачем нужны программы корпоративного спорта

Forbes
Победа Лужкова. Как бывший мэр Москвы создал модель сегодняшней России Победа Лужкова. Как бывший мэр Москвы создал модель сегодняшней России

Именно Лужков показал, что автократия возможна в России без крови и без садизма

Forbes
Эдмон Айзенберг: «Невероятный, дерзкий, чувственный» Эдмон Айзенберг: «Невероятный, дерзкий, чувственный»

Эдмон Айзенберг: наследник парфюмерной империи о тайне трех молекул

Playboy
Жена одного из первых инвесторов Google подала на него в суд из-за продажи стартапа по «смешной цене» Жена одного из первых инвесторов Google подала на него в суд из-за продажи стартапа по «смешной цене»

Скотт Хассан вот уже несколько лет ведет тяжелый бракоразводный процесс

Forbes
Автор блога «Истоки слова» — о русском языке, ЕГЭ и феминитивах Автор блога «Истоки слова» — о русском языке, ЕГЭ и феминитивах

Почему нужно бороться с ложными лингвистическими теориями и что не так с ЕГЭ?

РБК
Квартира для деловой женщины, 74 м² Квартира для деловой женщины, 74 м²

Для воздушности гостиная и спальня разделены необычной перегородкой, а не стеной

AD
Песня, под которую в 1960-е делал зарядку каждый второй американец Песня, под которую в 1960-е делал зарядку каждый второй американец

Аналог отечественной утренней гимнастики в СССР, но гораздо бодрее

Maxim
Опаленная судьбой Опаленная судьбой

Брат пострадавшей в «Хромой лошади» Ирины Пекарской готов на эвтаназию

StarHit
«Идеальная няня»: монстр в вашей детской «Идеальная няня»: монстр в вашей детской

Идеальная няня будет любить ваших детей. Возможно, даже слишком сильно

Psychologies
Открыть в приложении