Тасе семнадцать, и у неё муковисцидоз

CosmopolitanЗдоровье

«Нас пытаются убить»: нет оригинальных лекарств для больных муковисцидозом

«Знаешь, я тут уже кончаюсь. У меня неделю держится температура 39, и вот так я дышу, слышишь?» Я слышу. Тася дышит тяжело, с хрипом, как будто ей не хватает воздуха. Она записывает мне аудиосообщение, потому что слишком устала, чтобы набирать текст. Тасе семнадцать, и она могла бы дышать нормально, если бы у нее не забрали лекарства, которые ей помогают.

«Мама едет скупать все препараты, которые остались сейчас в Москве и Питере, — говорит Тася. — Я не боюсь за себя, я давно перестала это делать. Просто думаю, каково будет тем детям, у кого не такие пробивные родители?»

Около недели назад больные муковисцидозом и их родственники забили тревогу. По их утверждениям, из аптек стали пропадать импортные антибиотики, которые составляют важнейшую часть лечения этого заболевания. Их место занимают отечественные дженерики, к которым пациенты относятся с большим недоверием.

Муковисцидоз (другое название — кистозный фиброз) — это наследственное заболевание, которое характеризуется поражением желез внешней секреции и тяжелыми нарушениями функций органов дыхания. Причиной МВ является мутация в гене CFTR. Если родители являются носителями мутировавшего гена, риск рождения ребенка, больного МВ, составляет 25%.

Проявляется муковисцидоз по-разному, но самая частая картина включает пневмонию, постоянные бронхиты, рвоту, нарушения стула, потерю массы тела...

«Пища не усваивается, у пациента постоянные поносы и рвота, — рассказывает Тася. — Человек совсем не набирает вес, а легкие забивает густая слизь, в ней заводятся бактерии, вызывающие интоксикацию. Больного лихорадит. Слизь мешает вдохнуть, ты тонешь в ней, легкие слипаются и срастаются, потом появляются разрывы, кровотечение и рубцы. Затем цирроз печени, отказывают почки, не выдерживает сердце — тахикардия, одышка, обмороки, кислородное голодание. Психика тоже сдает: депрессивные эпизоды, нежелание лечиться и суицидальные мысли…»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

4 причины свайпнуть девушку в Тиндере влево (если ты понимаешь, о чем мы) 4 причины свайпнуть девушку в Тиндере влево (если ты понимаешь, о чем мы)

Наверное, стоит поискать кого-то другого.

Playboy
Фолиевая кислота: для чего нужна мужчинам и в каких продуктах содержится Фолиевая кислота: для чего нужна мужчинам и в каких продуктах содержится

Фолиевая кислота — для чего она нужна мужчинам

Playboy
Можно ли из-за амнезии стать другим человеком? Можно ли из-за амнезии стать другим человеком?

Чейз Эмброз — обычный подросток, с которым приключилась самая необычная вещь

Psychologies
20 лучших сериалов десятилетия: выбор Esquire 20 лучших сериалов десятилетия: выбор Esquire

Георгий Биргер выбрал 20 самых влиятельных сериалов эпохи

Esquire
Убить вождя Убить вождя

Покушение на Ленина полно вопросов

Дилетант
Ирина Ефремова: «Мне повезло: не худела и не толстела ради съемок» Ирина Ефремова: «Мне повезло: не худела и не толстела ради съемок»

Звезда сериала «Ничто не случается дважды» рассказала о страсти к путешествиям

StarHit
Папины дочки: как воспитаны и чем занимаются Алеся Кафельникова, Лиза Пескова и Даша Тинькова Папины дочки: как воспитаны и чем занимаются Алеся Кафельникова, Лиза Пескова и Даша Тинькова

О деньгах, «золотой молодежи», строгих отцах и собственной карьере девушек

Forbes
Молоко будущего: технология, в которую вложили уже $130 млн Молоко будущего: технология, в которую вложили уже $130 млн

Следующим массовым продуктом из лаборатории может стать молоко от Perfect Day

Forbes
Лучшие книги 2019 года по версии Билла Гейтса Лучшие книги 2019 года по версии Билла Гейтса

Билл Гейтс традиционно составил подборку главных литературных открытий 2019 года

Forbes
Ты и есть мечта Ты и есть мечта

Практика для реализации высшего потенциала от мирового лидера Кундалини-йоги

Yoga Journal
Как добавить романтики в отношения: 15 советов для мужчин Как добавить романтики в отношения: 15 советов для мужчин

Простые романтические жесты и знаки внимания, которые поддержат огонь любви

Psychologies
Доктор Оливье Куртен-Кларанс — об уходе за кожей и семейном бизнесе Доктор Оливье Куртен-Кларанс — об уходе за кожей и семейном бизнесе

Оливье Куртен-Кларанс встретился с «РБК Стиль» во время своего приезда в Москву

РБК
Как Владимир Зеленский стал президентом, не переставая быть артистом Как Владимир Зеленский стал президентом, не переставая быть артистом

Кинокритик поразмышлял над тем, как сюжет «Слуга народа» воплотился в жизни

РБК
Робот и другие помощники. 10 самых раздражающих опций в автомобилях Робот и другие помощники. 10 самых раздражающих опций в автомобилях

Сомнительные опции, за которые не имеет смысла платить

РБК
Игра на чужом поле: как суперзвезда НБА Кевин Дюрант инвестирует в стартапы с доходностью 400% Игра на чужом поле: как суперзвезда НБА Кевин Дюрант инвестирует в стартапы с доходностью 400%

Дюрант создает свою бизнес-империю и инвестирует в стартапы Кремниевой долины

Forbes
Почему ДНК опровергает понятие «белокожий человек» Почему ДНК опровергает понятие «белокожий человек»

Отрывок из книги «Она смеется, как мать. Могущество и причуды наследственности»

СНОБ
Маска для волос с дрожжами: 6 лучших рецептов Маска для волос с дрожжами: 6 лучших рецептов

Почему маска для волос с дрожжами заслуживает особого внимания?

Cosmopolitan
Мастермайнд. Зачем крупные бизнесмены раз в месяц запираются от внешнего мира Мастермайнд. Зачем крупные бизнесмены раз в месяц запираются от внешнего мира

Мастермайнд — это очень важный и сильный инструмент личностного развития

Forbes
Может ли американский самолет выполнить «кобру» Может ли американский самолет выполнить «кобру»

«Кобру Пугачева» могут выполнить не только отечественные истребители

Популярная механика
Цифровые джинны: как поменяют жизнь людей виртуальные ассистенты Цифровые джинны: как поменяют жизнь людей виртуальные ассистенты

Цифровые помощники способны помочь в решении почти любой проблемы

РБК
Как мы находим «своих людей» в эпоху соцсетей Как мы находим «своих людей» в эпоху соцсетей

Как рождается дружба и какие испытания ждут ее в эпоху соцсетей

СНОБ
Японская диета на 14 дней: таблица продуктов, меню, отзывы и результаты Японская диета на 14 дней: таблица продуктов, меню, отзывы и результаты

Суши и роллы? Разбираемся, как выглядит оригинальная японская диета на 14 дней

Cosmopolitan
Каникулы и праздники: как сохранить мир для детей и родителей Каникулы и праздники: как сохранить мир для детей и родителей

Праздники — во всех отношениях горячее время

Psychologies
Психолог Марина Травкова: Ребенок не может быть испорченным. Дети невинны, но не асексуальны Психолог Марина Травкова: Ребенок не может быть испорченным. Дети невинны, но не асексуальны

Вредна ли детская мастурбация и как обезопасить ребенка от домогательств?

СНОБ
Тренировка Body Pump Тренировка Body Pump

Прорабатываем все основные группы мышц за 60 минут

Домашний Очаг
«В России смелые сценарии не всегда превращаются в хорошее кино»: сербский актер Милош Бикович о русском кино «В России смелые сценарии не всегда превращаются в хорошее кино»: сербский актер Милош Бикович о русском кино

Милош Бикович о различиях в российском и сербском кинопроизводстве

Forbes
«У нас всегда есть выбор»: узница Аушвица о надежде, силе духа и любви к жизни «У нас всегда есть выбор»: узница Аушвица о надежде, силе духа и любви к жизни

Удивительная женщина с невероятной судьбой — Эдит Ева Эгер

Psychologies
Чудеса, да и только! 7 самых крутых и современных изобретений для женщин Чудеса, да и только! 7 самых крутых и современных изобретений для женщин

На самом деле будущее близко — оно уже здесь. Интересные женские стартапы

Cosmopolitan
Татьяна Навка: Я не соревнуюсь ни с кем, кроме себя Татьяна Навка: Я не соревнуюсь ни с кем, кроме себя

Три года назад Татьяна Навка создала компанию Navka Show

СНОБ
Призраки Рождества: чьи духи являются в праздничную ночь Призраки Рождества: чьи духи являются в праздничную ночь

Некоторые духи выбрали канун Рождества, чтобы напомнить людям о себе

Cosmopolitan
Открыть в приложении