Каждый день из жизни Аллы Нурмагомедовой — доказательство, на что она способна

VOICEРепортаж

«Моя красота — тяжелый труд»: как живет модель-инвалид, которая с детства не может ходить

b78906f392f20943a94bf2878285733c_ce_2367x1578x0x0.jpg
Ирина Ахмедова

Каждый день из жизни Аллы Нурмагомедовой — это доказательство самой себе, на что она способна. В раннем детстве девушке диагностировали спинально-мышечную атрофию (СМА) — генетическую болезнь, из-за которой она потеряла возможность ходить и делать свободные движения руками. Сама Алла относится к своему состоянию по-философски и успевает делать то, что многим из нас даже не снится. Делимся ее потрясающей историей!

Я была еще очень маленькой, когда мне диагностировали спинально-мышечную атрофию. Выяснилось это буквально случайно: родители замечали, что на фоне сверстников я очень слабенькая. Пока другие дети начинали делать уверенные шаги, я падала, просилась на руки и обратно в коляску. К тому же в отличие от других младенцев я постоянно искала опору — будь то угол мебели или дерево на улице. Тогда я еще не умела говорить — но всем своим видом показывала, как мне тяжело.

Неврологи подтвердили опасения родителей и довольно быстро определили конкретный диагноз — одну из легких форм СМА. Как вспоминает моя мама, во время приема главврач открыл большую энциклопедию детских заболеваний, на развороте про СМА, и протянул ей, а сам вышел из кабинета.

В книге были проиллюстрированы крайне тяжелые случаи — а в тексте говорилось, что такие люди долго не живут и не могут даже сами глотать пищу. На тот момент моей маме было всего 19 лет. Как она, вчерашняя школьница, всё это вынесла, не представляю...

Небольшой город в провинции, конец «девяностых»… У моих родителей не то, чтобы не было возможности зайти в интернет и больше почитать про СМА — они не могли добиться подробностей даже от врачей! У местных специалистов не было достаточной практики, чтобы помочь нашей семье. Именно поэтому у меня развивались сопутствующие осложнения: крайняя степень сколиоза, которую можно исправить только серьезной операцией, и контрактура ног, то есть невозможность полностью разгибать суставы.

Алла в детстве
Алла в детстве. Фото из личного архива героини

Я прекрасно помню тот день, когда у нас дома появился компьютер и возможность выйти в интернет — мне тогда было 8 или 9 лет. Первым делом родители стали читать информацию о моем диагнозе, а также разыскивать семьи с такими же детьми — чтобы хотя бы общаясь с ними узнать, что меня может ждать в будущем. 

Теперь я считаю своей целью рассказывать людям о том, каково жить с такой болезнью. Я активно веду соцсети, выступаю на различных мероприятиях и подробно отвечаю на сообщения молодых мам, детям которых диагностировали СМА. Я рассказываю им, на что стоит обратить внимание, чтобы предотвратить более серьезные последствия. Мне часто говорят, что своим примером я доказываю самое главное: не нужно бояться своей болезни — нужно уметь жить с ней и любить свою жизнь, наполняя ее яркими событиями и моментами. 

«Недоступная» провинция

В последние годы в России активно развивается доступная среда — в большей степени, конечно, в городах-миллионниках. В моем детстве, в довольно скромном городке Иваново, не было ни пандусов, ни туалетов для маломобильных людей, ни уж тем более школ для детей с инвалидностью. Однако мои родители делали всё, чтобы не лишать меня возможности познавать мир. Они носили меня на руках, водили в кинотеатр, сажали на карусели и не оставляли дома, даже когда речь шла о походе в магазин за продуктами. 

В те времена папа переделал под меня трехколесный велосипед: так, чтобы я могла передвигаться на нем вместо коляски, отталкиваясь ногами. Сейчас такая модель называется «беговел», на ней ездят многие маленькие дети. В моем же детстве многие не понимали, почему я постоянно передвигаюсь на такой штуке — и буквально тыкали в меня пальцем. Иногда охранники не пропускали нас в магазины, и родителям приходилось объяснять, почему я не могу встать и оставить велосипед на входе.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

9 худших вещей, которые может сделать мастер маникюра 9 худших вещей, которые может сделать мастер маникюра

Что отличает хорошего нейл-дизайнера от плохого?

VOICE
Меценат Наталия Опалева — о нонконформистах и чувстве сопричастности Меценат Наталия Опалева — о нонконформистах и чувстве сопричастности

Основатель музея AZ Наталией Опалевой — как соединяются бизнес и искусство

РБК
История Мадлен Астор, беременной молодой жены богача, которая выжила на «Титанике» История Мадлен Астор, беременной молодой жены богача, которая выжила на «Титанике»

Как беременной Мадлен Астор удалось выжить при крушении «Титаника»?

ТехИнсайдер
Наука о чужих. Жизнь и разум во вселенной Наука о чужих. Жизнь и разум во вселенной

Как ученые и писатели прошлых лет представляли себе обитателей Луны

Наука и жизнь
Как и зачем одна женщина записала и сохранила более 30 лет передач на ТВ в США Как и зачем одна женщина записала и сохранила более 30 лет передач на ТВ в США

Архив Мэрион Стокс — это уникальная хроника истории

ТехИнсайдер
Противораковая вакцина: когда она появится Противораковая вакцина: когда она появится

Свойства злокачественных новообразований можно использовать против них самих

Наука
Совет эксперта, как вырастить успешных детей. 78% американцев этого не делают Совет эксперта, как вырастить успешных детей. 78% американцев этого не делают

Как подготовить успешную карьеру вашего ребенка?

ТехИнсайдер
Как распознать токсичного начальника: 5 признаков — и как его обезвредить Как распознать токсичного начальника: 5 признаков — и как его обезвредить

Как понять, что вы работаете с токсичным начальником?

Psychologies
От земляного вала до кирпича. Как строительство кремлей помогло оформиться государственности на Руси От земляного вала до кирпича. Как строительство кремлей помогло оформиться государственности на Руси

О том, как на Руси появились первые крепости и стали возникать города

СНОБ
Универсальный бизнес-язык: зачем заниматься ESG в новых реалиях Универсальный бизнес-язык: зачем заниматься ESG в новых реалиях

Почему российский бизнес пересматривает свои позиции по ESG-повестке

Inc.
Великое дао скромного боба: как соевый соус завоевал статус интернациональной приправы Великое дао скромного боба: как соевый соус завоевал статус интернациональной приправы

Соевый соус проделал непростой путь длиной в 2500 лет

Вокруг света
Зачем нам чувства? Понятно о науке: объяснения психиатра Зачем нам чувства? Понятно о науке: объяснения психиатра

Как у нас возникают эмоции и для чего они нам нужны?

Psychologies
«Скандал показал истинную сущность моих соперников»: Влад Череватый о закулисье шоу «Экстрасенсы. Битва сильнейших» «Скандал показал истинную сущность моих соперников»: Влад Череватый о закулисье шоу «Экстрасенсы. Битва сильнейших»

Интервью с экстрасенсом Владом Череватым

VOICE
Автомобильные холодильники: какие бывают и какой лучше купить Автомобильные холодильники: какие бывают и какой лучше купить

Разбираемся в специфике автохолодильников и выбираем оптимальный вариант

CHIP
Лучшие фильмы, снятые одним кадром Лучшие фильмы, снятые одним кадром

10 случаев, когда самый эффектный визуальный прием растягивают на весь фильм

Maxim
Советский киноавангард в лицах: главные режиссеры и фильмы той эпохи Советский киноавангард в лицах: главные режиссеры и фильмы той эпохи

Первые советские режиссеры-авангардисты

Правила жизни
Ошибка выживавшего Ошибка выживавшего

Как опыт нелюбви сделал Виктора Шкловского настоящим писателем

Weekend
«Умный» пистолет с генетическим замком: как устроено оружие будущего «Умный» пистолет с генетическим замком: как устроено оружие будущего

«Безопасный» пистолет — понятие весьма спорное, но существующее

ТехИнсайдер
Дом гейш, роддом прошлого и раздевалка футболистов: 6 необычных локаций из новых книг Дом гейш, роддом прошлого и раздевалка футболистов: 6 необычных локаций из новых книг

Книги, которые помогут перенестись в какое-нибудь необычное место

ТехИнсайдер
Связи не спасли: куда пропали самые «блатные» звезды российского шоу-бизнеса, которых раскручивали родители Связи не спасли: куда пропали самые «блатные» звезды российского шоу-бизнеса, которых раскручивали родители

Знаменитые "золотые" подростки, которые пропали с экранов

VOICE
Как болезнь Пика уничтожает личность: подлинная история Как болезнь Пика уничтожает личность: подлинная история

Отрывок из книги «В молекуле от безумия»

Psychologies
Александр Долгих. Не знаете какие шины выбрать? Я вам помогу Александр Долгих. Не знаете какие шины выбрать? Я вам помогу

Что учесть, выбирая шины для автомобиля?

4x4 Club
Как разговаривать с детьми, чтобы они чувствовали себя любимыми: 3 главных посыла — советы психолога Как разговаривать с детьми, чтобы они чувствовали себя любимыми: 3 главных посыла — советы психолога

Три сообщения, которые нужно обязательно передать своим детям

Psychologies
А дома лучше: советские звезды, которые вернулись из эмиграции в Россию А дома лучше: советские звезды, которые вернулись из эмиграции в Россию

Как говорится, а в гостях хорошо, а дома - платят

VOICE
Исповедь тестя Исповедь тестя

Поучительная и вдохновляющая история одного мужчины

СНОБ
Цитофлуориметрия твердых тканей сократила время поиска опухолевых клеток во время операции Цитофлуориметрия твердых тканей сократила время поиска опухолевых клеток во время операции

Немецкие ученые разработали подход для быстрого обнаружения опухолевых клеток

N+1
Готовимся к лету: как почистить кондиционер своими силами Готовимся к лету: как почистить кондиционер своими силами

Пошаговая инструкция, как почистить кондиционер, — будет работать как новый!

ТехИнсайдер
Классические внедорожники, которые заслуживают возрождения Классические внедорожники, которые заслуживают возрождения

Легендарные внедорожники, которым нужно дать второй шанс

4x4 Club
Как подковы помогают лошадям, и почему коровы обходятся без них Как подковы помогают лошадям, и почему коровы обходятся без них

Зачем лошадям подковы, если в дикой природе они нормально живут без них?

ТехИнсайдер
Рыжеволосые ведьмы и левши-злодеи: как рождались предрассудки о внешности Рыжеволосые ведьмы и левши-злодеи: как рождались предрассудки о внешности

Некоторые из этих опасных стереотипов забылись не полностью

Вокруг света
Открыть в приложении