Каждый день из жизни Аллы Нурмагомедовой — доказательство, на что она способна

VOICEРепортаж

«Моя красота — тяжелый труд»: как живет модель-инвалид, которая с детства не может ходить

b78906f392f20943a94bf2878285733c_ce_2367x1578x0x0.jpg
Ирина Ахмедова

Каждый день из жизни Аллы Нурмагомедовой — это доказательство самой себе, на что она способна. В раннем детстве девушке диагностировали спинально-мышечную атрофию (СМА) — генетическую болезнь, из-за которой она потеряла возможность ходить и делать свободные движения руками. Сама Алла относится к своему состоянию по-философски и успевает делать то, что многим из нас даже не снится. Делимся ее потрясающей историей!

Я была еще очень маленькой, когда мне диагностировали спинально-мышечную атрофию. Выяснилось это буквально случайно: родители замечали, что на фоне сверстников я очень слабенькая. Пока другие дети начинали делать уверенные шаги, я падала, просилась на руки и обратно в коляску. К тому же в отличие от других младенцев я постоянно искала опору — будь то угол мебели или дерево на улице. Тогда я еще не умела говорить — но всем своим видом показывала, как мне тяжело.

Неврологи подтвердили опасения родителей и довольно быстро определили конкретный диагноз — одну из легких форм СМА. Как вспоминает моя мама, во время приема главврач открыл большую энциклопедию детских заболеваний, на развороте про СМА, и протянул ей, а сам вышел из кабинета.

В книге были проиллюстрированы крайне тяжелые случаи — а в тексте говорилось, что такие люди долго не живут и не могут даже сами глотать пищу. На тот момент моей маме было всего 19 лет. Как она, вчерашняя школьница, всё это вынесла, не представляю...

Небольшой город в провинции, конец «девяностых»… У моих родителей не то, чтобы не было возможности зайти в интернет и больше почитать про СМА — они не могли добиться подробностей даже от врачей! У местных специалистов не было достаточной практики, чтобы помочь нашей семье. Именно поэтому у меня развивались сопутствующие осложнения: крайняя степень сколиоза, которую можно исправить только серьезной операцией, и контрактура ног, то есть невозможность полностью разгибать суставы.

Алла в детстве
Алла в детстве. Фото из личного архива героини

Я прекрасно помню тот день, когда у нас дома появился компьютер и возможность выйти в интернет — мне тогда было 8 или 9 лет. Первым делом родители стали читать информацию о моем диагнозе, а также разыскивать семьи с такими же детьми — чтобы хотя бы общаясь с ними узнать, что меня может ждать в будущем. 

Теперь я считаю своей целью рассказывать людям о том, каково жить с такой болезнью. Я активно веду соцсети, выступаю на различных мероприятиях и подробно отвечаю на сообщения молодых мам, детям которых диагностировали СМА. Я рассказываю им, на что стоит обратить внимание, чтобы предотвратить более серьезные последствия. Мне часто говорят, что своим примером я доказываю самое главное: не нужно бояться своей болезни — нужно уметь жить с ней и любить свою жизнь, наполняя ее яркими событиями и моментами. 

«Недоступная» провинция

В последние годы в России активно развивается доступная среда — в большей степени, конечно, в городах-миллионниках. В моем детстве, в довольно скромном городке Иваново, не было ни пандусов, ни туалетов для маломобильных людей, ни уж тем более школ для детей с инвалидностью. Однако мои родители делали всё, чтобы не лишать меня возможности познавать мир. Они носили меня на руках, водили в кинотеатр, сажали на карусели и не оставляли дома, даже когда речь шла о походе в магазин за продуктами. 

В те времена папа переделал под меня трехколесный велосипед: так, чтобы я могла передвигаться на нем вместо коляски, отталкиваясь ногами. Сейчас такая модель называется «беговел», на ней ездят многие маленькие дети. В моем же детстве многие не понимали, почему я постоянно передвигаюсь на такой штуке — и буквально тыкали в меня пальцем. Иногда охранники не пропускали нас в магазины, и родителям приходилось объяснять, почему я не могу встать и оставить велосипед на входе.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Что делать, если на тебя напал рой пчел: нас обманывали — прыгать в воду нельзя! Что делать, если на тебя напал рой пчел: нас обманывали — прыгать в воду нельзя!

А ты когда-нибудь слышала, что пчелы терпеть не могут людей в черной одежде?

VOICE
Не могу избавиться от эмоциональной зависимости, как быть? Отвечает психолог Не могу избавиться от эмоциональной зависимости, как быть? Отвечает психолог

Эмоциональная зависимость случается не только в любовных отношениях

VOICE
Эдуард Веркин: Общественное устройство грядущего — не хлеб фантастической литературы Эдуард Веркин: Общественное устройство грядущего — не хлеб фантастической литературы

Писатель Эдуард Веркин — о том, что будет волновать человечество в будущем

СНОБ
«Манипуляции с кончиком носа»: преображения Ларисы Долиной оценил пластический хирург «Манипуляции с кончиком носа»: преображения Ларисы Долиной оценил пластический хирург

Эксперт прокомментировал преображение Ларисы Долиной

VOICE
Это не то,что вы подумали: страпонтен, клитория, епитрахиль — слова, за которые вам не должно быть стыдно Это не то,что вы подумали: страпонтен, клитория, епитрахиль — слова, за которые вам не должно быть стыдно

О словах, за которые вам не должно быть стыдно, пусть и звучат они забавно

ТехИнсайдер
Семь смертельно опасных ситуаций, в которых космонавтам чудом удалось выжить Семь смертельно опасных ситуаций, в которых космонавтам чудом удалось выжить

Смертельная опасность — обычное дело в космонавтике

Maxim
«Рак дурак, а я — нет»: как правильно бояться онкологии «Рак дурак, а я — нет»: как правильно бояться онкологии

Как сохранять онконастороженность, не впадая в навязчивый страх заболеть раком?

СНОБ
Человек с железными легкими: как живет Пол Александер, который уже более 68 лет не покидает железную капсулу Человек с железными легкими: как живет Пол Александер, который уже более 68 лет не покидает железную капсулу

Врачи пророчили ему скорую смерть, но, вопреки всему, он жив!

ТехИнсайдер
Комплекс матери Терезы: проверь, не слишком ли ты добрая (это мешает жить!) Комплекс матери Терезы: проверь, не слишком ли ты добрая (это мешает жить!)

Приходится ли тебе время от времени слышать «Ну ты прямо мать Тереза!»?

VOICE
Что русскому хорошо: 4 вещи, которые возмутили немцев во время путешествия по России Что русскому хорошо: 4 вещи, которые возмутили немцев во время путешествия по России

Некоторые ситуации во время путешествия по России показались немцам вопиющими

Вокруг света
Почему многие браки распадаются спустя 8 лет? Почему многие браки распадаются спустя 8 лет?

По статистике, бóльшая часть разводов происходит после 8 лет совместной жизни

Maxim
Как снизить сахар в крови: несколько простых шагов, которые помогут почувствовать себя лучше Как снизить сахар в крови: несколько простых шагов, которые помогут почувствовать себя лучше

Рассказываем, как понизить уровень сахара в крови самостоятельно

ТехИнсайдер
Низкий уровень белка теплового шока защитил медведей от тромбоза во время спячки Низкий уровень белка теплового шока защитил медведей от тромбоза во время спячки

Что спасает медведей в спячке от тромбоза?

N+1
Почему диеты не работают: 3 причины — объяснение клинического психолога Почему диеты не работают: 3 причины — объяснение клинического психолога

Почему диеты заканчиваются срывами, а с сброшенные килограммы возвращаются снова

Psychologies
Семь невероятных пивных состязаний: даже не пытайся это повторить! Семь невероятных пивных состязаний: даже не пытайся это повторить!

Были бы фантазия и пиво, а соревнования придумаются сами собой!

Maxim
Ида Галич: «Мы все марафонцы, а ведем себя как спринтеры» Ида Галич: «Мы все марафонцы, а ведем себя как спринтеры»

Ида Галич — почему добрые и простые истории так нас цепляют?

Psychologies
Количеством или качеством: как китайские бренды электроники пришли в Россию Количеством или качеством: как китайские бренды электроники пришли в Россию

Разбираемся, как Китай меняет ландшафт российского IT-сектора

РБК
Инвентаризация красоты: что такое эстетический интеллект и зачем он нужен в бизнесе Инвентаризация красоты: что такое эстетический интеллект и зачем он нужен в бизнесе

Автор книги об эстетическом интеллекте — о том, как воспитать свой вкус

Forbes
Opel Frontera (1991-2004). Range Rover для среднего класса Opel Frontera (1991-2004). Range Rover для среднего класса

Этих ветеранов знают все, однако многим из них уже далеко за двадцать

4x4 Club
Капля за каплей: правда и мифы об инфузионной терапии Капля за каплей: правда и мифы об инфузионной терапии

Витаминные капельницы называют одним из ЗОЖ-трендов. Всем ли они подходят?

Правила жизни
Почему взорвалась ракета Starship и когда люди полетят на Марс Почему взорвалась ракета Starship и когда люди полетят на Марс

Что пошло не так при запуске ракеты Starship?

СНОБ
Небеса обетованные Небеса обетованные

120 лет авиации в фотографиях и фактах

Men Today
Лёгкость бытия Лёгкость бытия

Интерьер в стиле лёгкой современной классики в авторской интерпретации

SALON-Interior
Физики создали самого тяжелого кота Шрёдингера за всю историю Физики создали самого тяжелого кота Шрёдингера за всю историю

Недавно ученые создали самого тяжелого кота Шредингера на сегодняшний день

ТехИнсайдер
История провала: как российский стартап умных камер SmaSS умер, несмотря на инвестиции и связи История провала: как российский стартап умных камер SmaSS умер, несмотря на инвестиции и связи

Антон Крамаров поделился своей историей взлетов и падений

Inc.
15 лучших сериалов с черным юмором 15 лучших сериалов с черным юмором

В этих сериалах есть все, что мы любим: циничные шутки и кощунственные сюжеты

Maxim
Рубен Ениколопов: «В экономике нельзя все время жить на болеутоляющем» Рубен Ениколопов: «В экономике нельзя все время жить на болеутоляющем»

Почему в кризисы возрастает роль малого и среднего бизнеса?

РБК
Восемь видов ВНЖ: как переехать в Португалию в 2023 году без «золотой визы» Восемь видов ВНЖ: как переехать в Португалию в 2023 году без «золотой визы»

Нюансы программ ВНЖ Португалии, налоговые особенности для цифровых кочевников

Forbes
«Мы сделаны из звездного вещества»: какую роль в астрономии играют женщины-ученые «Мы сделаны из звездного вещества»: какую роль в астрономии играют женщины-ученые

Глава из книги «Обращенные к звездам: прошлое, настоящее и будущее астрономии»

Forbes
На грани: как себя вести, если у близкого человека пограничное расстройство личности? На грани: как себя вести, если у близкого человека пограничное расстройство личности?

Что же делать, если у нашего родного ПРЛ, и как позаботиться о себе?

Psychologies
Открыть в приложении