Каждый день из жизни Аллы Нурмагомедовой — доказательство, на что она способна

VOICEРепортаж

«Моя красота — тяжелый труд»: как живет модель-инвалид, которая с детства не может ходить

b78906f392f20943a94bf2878285733c_ce_2367x1578x0x0.jpg
Ирина Ахмедова

Каждый день из жизни Аллы Нурмагомедовой — это доказательство самой себе, на что она способна. В раннем детстве девушке диагностировали спинально-мышечную атрофию (СМА) — генетическую болезнь, из-за которой она потеряла возможность ходить и делать свободные движения руками. Сама Алла относится к своему состоянию по-философски и успевает делать то, что многим из нас даже не снится. Делимся ее потрясающей историей!

Я была еще очень маленькой, когда мне диагностировали спинально-мышечную атрофию. Выяснилось это буквально случайно: родители замечали, что на фоне сверстников я очень слабенькая. Пока другие дети начинали делать уверенные шаги, я падала, просилась на руки и обратно в коляску. К тому же в отличие от других младенцев я постоянно искала опору — будь то угол мебели или дерево на улице. Тогда я еще не умела говорить — но всем своим видом показывала, как мне тяжело.

Неврологи подтвердили опасения родителей и довольно быстро определили конкретный диагноз — одну из легких форм СМА. Как вспоминает моя мама, во время приема главврач открыл большую энциклопедию детских заболеваний, на развороте про СМА, и протянул ей, а сам вышел из кабинета.

В книге были проиллюстрированы крайне тяжелые случаи — а в тексте говорилось, что такие люди долго не живут и не могут даже сами глотать пищу. На тот момент моей маме было всего 19 лет. Как она, вчерашняя школьница, всё это вынесла, не представляю...

Небольшой город в провинции, конец «девяностых»… У моих родителей не то, чтобы не было возможности зайти в интернет и больше почитать про СМА — они не могли добиться подробностей даже от врачей! У местных специалистов не было достаточной практики, чтобы помочь нашей семье. Именно поэтому у меня развивались сопутствующие осложнения: крайняя степень сколиоза, которую можно исправить только серьезной операцией, и контрактура ног, то есть невозможность полностью разгибать суставы.

Алла в детстве
Алла в детстве. Фото из личного архива героини

Я прекрасно помню тот день, когда у нас дома появился компьютер и возможность выйти в интернет — мне тогда было 8 или 9 лет. Первым делом родители стали читать информацию о моем диагнозе, а также разыскивать семьи с такими же детьми — чтобы хотя бы общаясь с ними узнать, что меня может ждать в будущем. 

Теперь я считаю своей целью рассказывать людям о том, каково жить с такой болезнью. Я активно веду соцсети, выступаю на различных мероприятиях и подробно отвечаю на сообщения молодых мам, детям которых диагностировали СМА. Я рассказываю им, на что стоит обратить внимание, чтобы предотвратить более серьезные последствия. Мне часто говорят, что своим примером я доказываю самое главное: не нужно бояться своей болезни — нужно уметь жить с ней и любить свою жизнь, наполняя ее яркими событиями и моментами. 

«Недоступная» провинция

В последние годы в России активно развивается доступная среда — в большей степени, конечно, в городах-миллионниках. В моем детстве, в довольно скромном городке Иваново, не было ни пандусов, ни туалетов для маломобильных людей, ни уж тем более школ для детей с инвалидностью. Однако мои родители делали всё, чтобы не лишать меня возможности познавать мир. Они носили меня на руках, водили в кинотеатр, сажали на карусели и не оставляли дома, даже когда речь шла о походе в магазин за продуктами. 

В те времена папа переделал под меня трехколесный велосипед: так, чтобы я могла передвигаться на нем вместо коляски, отталкиваясь ногами. Сейчас такая модель называется «беговел», на ней ездят многие маленькие дети. В моем же детстве многие не понимали, почему я постоянно передвигаюсь на такой штуке — и буквально тыкали в меня пальцем. Иногда охранники не пропускали нас в магазины, и родителям приходилось объяснять, почему я не могу встать и оставить велосипед на входе.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Вопрос длины: как правильно подшить брюки Вопрос длины: как правильно подшить брюки

Рассказываем, как самостоятельно подшить вещь в домашних условиях

VOICE
5 типов токсичных родителей: как исправить отношения — психологический разбор 5 типов токсичных родителей: как исправить отношения — психологический разбор

Пять типов токсичных матерей и отцов и способы пересмотреть отношения с ними

Psychologies
Войти в положение: как люди становятся удобными Войти в положение: как люди становятся удобными

А всегда ли нужно «входить в положение» и быть удобной?

СНОБ
​«Да, плохо, но зато — стабильность»: стоит ли терпеть неврозы на нелюбимой работе и как понять, когда пора уходить ​«Да, плохо, но зато — стабильность»: стоит ли терпеть неврозы на нелюбимой работе и как понять, когда пора уходить

Почему увольнение из ненавистной компании не всегда становится облегчением

VC.RU
Не только японская манга: какие комиксы выпускаются в разных странах и чем они интересны Не только японская манга: какие комиксы выпускаются в разных странах и чем они интересны

Почему истории в картинках стали такими популярными по всему миру?

ТехИнсайдер
Как стартап Writer решает большие проблемы генеративного ИИ Как стартап Writer решает большие проблемы генеративного ИИ

Writer обещает клиентам, что их языковые модели не будут фантазировать

Forbes
6 секретов красоты вечно занятых женщин: с ними ты будешь выглядеть неотразимо! 6 секретов красоты вечно занятых женщин: с ними ты будешь выглядеть неотразимо!

Как бизнесвумен удается успевать все по работе и так прекрасно выглядеть?

VOICE
Окаменевшая молния: посмотрите на минерал, который образовался в результате грозы при 1220 °C Окаменевшая молния: посмотрите на минерал, который образовался в результате грозы при 1220 °C

Ученые обнаружили в горной породе, спекшейся от удара молнии, новый минерал

Вокруг света
Деревья помнят: как историки засекли викингов в Америке и поможет ли это добраться до фараонов? Деревья помнят: как историки засекли викингов в Америке и поможет ли это добраться до фараонов?

Устанавливать даты можно не только по письменным источникам

Вокруг света
Поймай его, если сможешь: 15 лучших фильмов Кристофера Уокена Поймай его, если сможешь: 15 лучших фильмов Кристофера Уокена

Запутанная фильмография актера Кристофера Уокена, в которой мы разобрались

Правила жизни
Великие фильмы про сумасшедших и душевнобольных Великие фильмы про сумасшедших и душевнобольных

Фильмы о том, как безумие и ментальные проблемы влияют на людей и окружающих

Maxim
Нечаянный император Нечаянный император

Николай I — царящий надо всеми жандарм, исполняющий свой государственный долг

Дилетант
Светлый праздник Светлый праздник

48 блюд, муха на тарелке и другие традиции празднования Пасхи

Лиза
Право на риск: с чем сталкиваются стартапы в российских судах Право на риск: с чем сталкиваются стартапы в российских судах

Риск является одним из признаков предпринимательской деятельности

Forbes
ИИ как платформа: какие перспективы уже показала технология машинного обучения ИИ как платформа: какие перспективы уже показала технология машинного обучения

Почему машинное обучение взбудоражило мировую общественность?

Forbes
Почему отпечатки наших пальцев уникальны Почему отпечатки наших пальцев уникальны

Откуда берутся рисунки на наших пальцах и что делает их такими уникальными

Maxim
Лучшие фильмы, снятые одним кадром Лучшие фильмы, снятые одним кадром

10 случаев, когда самый эффектный визуальный прием растягивают на весь фильм

Maxim
Я — Сноб: ресторатор Дмитрий Левицкий Я — Сноб: ресторатор Дмитрий Левицкий

Ресторатор Дмитрий Левицкий рассказал о блюде, без которого он не может жить

СНОБ
Художник Лариса Ломакина — о работе с Богомоловым, дедлайнах и адреналине Художник Лариса Ломакина — о работе с Богомоловым, дедлайнах и адреналине

Интервью с художником-постановщиком Ларисой Ломакиной

РБК
Адица Берзения Адица Берзения

Адица Берзения – о своих любимых вещах, универсальных аутфитах и кумирах

Grazia
Не повернуть головы Не повернуть головы

Почему болит шея и как предотвратить появление этой боли?

Лиза
Что не так с ответственностью бизнеса за утечки данных Что не так с ответственностью бизнеса за утечки данных

Как компании будут нести ответственность за утечки персональных данных?

Forbes
Антицеллюлитный массаж: как скорректировать фигуру без вреда для здоровья Антицеллюлитный массаж: как скорректировать фигуру без вреда для здоровья

Как антицеллюлитный массаж может сделать кожу гладкой и можно ли делать его дома

РБК
Простой секрет роскошных волос: почему тебе нужен пилинг кожи головы Простой секрет роскошных волос: почему тебе нужен пилинг кожи головы

От чего зависят здоровье и скорость роста волос? Верно, от состояния кожи головы

VOICE
Наука о чужих. Жизнь и разум во вселенной Наука о чужих. Жизнь и разум во вселенной

Как ученые и писатели прошлых лет представляли себе обитателей Луны

Наука и жизнь
Виртуальная модель мозга поможет нейрохирургам лечить эпилепсию Виртуальная модель мозга поможет нейрохирургам лечить эпилепсию

Виртуальная модель мозга существенно улучшит диагностику эпилепсии

ТехИнсайдер
Очень Важная Вечеринка: как подготовить лицо к макияжу, если тебя ждет значимое мероприятие Очень Важная Вечеринка: как подготовить лицо к макияжу, если тебя ждет значимое мероприятие

Хочешь даже на семейном празднике выглядеть как актриса на красной дорожке?

VOICE
Японский посадочный модуль ispace потерпел крушение при посадке на Луну Японский посадочный модуль ispace потерпел крушение при посадке на Луну

Во время сближения с Луной у посадочного модуля ispace закончилось топливо

ТехИнсайдер
Как экстраверту и интроверту ужиться вместе: 5 подсказок — постройте гармоничные отношения Как экстраверту и интроверту ужиться вместе: 5 подсказок — постройте гармоничные отношения

Как партнерам с разными темпераментами достичь взаимопонимания?

Psychologies
7 фраз, которые указывают на высокий эмоциональный интеллект. Проверьте себя! 7 фраз, которые указывают на высокий эмоциональный интеллект. Проверьте себя!

Как поднять вашу коммуникацию с другими людьми на новый уровень?

ТехИнсайдер
Открыть в приложении