Как живут дети с миодистрофией Дюшенна

СНОБЗдоровье

«Приехала и обнаглела»: кто помог маме неизлечимо больного ребенка отстоять интересы сына и человеческое достоинство

Врач встретил Екатерину пузырьком валерианы и стопкой на столе. Катя опешила: «Зачем ему стопка?» Оказалось, для нее

Марина-Майя Говзман

Фото: Евгений Демшин для ТД

Неправильная походка

В девять месяцев Никита начал ходить, но отрывал ноги от земли будто с опаской. Катя пожаловалась на неправильную походку сына, но врач удивленно глянула поверх очков: «Какую походку вы хотите от ребенка?»

Когда остальные дети стали бегать, Никита не побежал.

Чтобы понять, что происходит с сыном, Екатерина готова была обойти всех врачей в Перми. На следующем осмотре педиатр решил, что мама Никиту бьет — и это истинная причина проблем с ногами. Вызвали полицию. Через несколько минут пришла главврач и сказала: «Да, у ребенка действительно что-то не так».

002_09022022_story_Nikita_0029-1280x852.jpg
Никита. Фото: Евгений Демшин для ТД

Вызов отменили. В тот день Никиту осмотрели четыре невролога, а потом он лег в больницу на обследование. Диагноз — миодистрофия Дюшенна. Врач объяснил Екатерине, что Никита через несколько лет не сможет ходить, не сможет поднять ложку, держать спину, дышать — только с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. Мышцы ослабеют, а последней откажет сердечная.

«Таким было начало кошмара. На фразе врача “срок жизни короткий” мозг выключается: только не со мной, это бред!»

«Тактичные врачи почти не встречались»

Врач объяснил, что Никита неизбежно пересядет в коляску и нужно оформлять инвалидность. А для этого — пройти кучу обследований.

«Каждый пытается открыть тебе глаза на “ужасную истину”. Все специалисты выгоревшие, этичные и тактичные врачи нам почти не встречались. Потом начинается знакомство с Фондом социального страхования (ФСС). Одни и те же фразы: “заболевание лечению не подлежит”, “срок жизни — четыре года”. Услышать это, когда твоему ребенку год…»

003_09022022_story_Nikita_0005-1280x852.jpg
Никита и хореограф Елена на занятиях ансамбля танца на колясках «Гротеск». Фото: Евгений Демшин для ТД

Врачи расписывали для Никиты ежегодные обследования, курсы уколов, долгие недели в больницах. Но от терапии не становилось легче. Только потом мама узнала, что все это, скорее всего, было и не нужно: рекомендации давали по общей схеме и не учитывали состояние Никиты.

Каждый год семья проходила медицинские комиссии для подтверждения инвалидности. Они ужасно выматывали. Когда Никите было шесть, Екатерина потребовала, чтобы статус дали сразу до совершеннолетия.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Рассеянный склероз: какое лечение доступно в России Рассеянный склероз: какое лечение доступно в России

Почему возникает рассеянный склероз и как современная терапия помогает людям?

СНОБ
Михаил Бондаренко: «Гораций». Отрывок из новой биографии древнеримского поэта Михаил Бондаренко: «Гораций». Отрывок из новой биографии древнеримского поэта

Отрывок из начала биографии Горация, посвященный образованию поэта

СНОБ
Эти популярные лекарства из вашей аптечки опасны уже в конце срока годности! Эти популярные лекарства из вашей аптечки опасны уже в конце срока годности!

Какие лекарства особенно опасны после истечения их срока годности?

ТехИнсайдер
«Вас могут попытаться обмануть»: как экономить по-взрослому в Стамбуле «Вас могут попытаться обмануть»: как экономить по-взрослому в Стамбуле

Как можно экономно прожить в Стамбуле

Вокруг света
3 сильные стороны интровертов, которые помогут им стать успешными 3 сильные стороны интровертов, которые помогут им стать успешными

Интроверты наделены множеством суперспособностей — нужно просто знать их

Inc.
Ашот Серопян, RBS: «Сегодня консалтинг в нашем лице — это целая экосистема» Ашот Серопян, RBS: «Сегодня консалтинг в нашем лице — это целая экосистема»

Какие качества позволяют проходить через кризисы и чем могут помочь консультанты

Forbes
Топ-10 самых популярных авто в России. Реальные цены и наличие у дилеров Топ-10 самых популярных авто в России. Реальные цены и наличие у дилеров

Какие автомобили пользуются популярностью у россиян даже во время обвала рынка

РБК
Альтернативное сознание: интересные факты о галлюциногенах Альтернативное сознание: интересные факты о галлюциногенах

Примечательные химических соединениях, которые воздействуют на мозг

ТехИнсайдер
А почему ее не хейтили? Эта звезда задолго до Ким надевала платье Мэрилин Монро А почему ее не хейтили? Эта звезда задолго до Ким надевала платье Мэрилин Монро

Прошедший Met Gala можно описать одной фразой: «Все обсуждали Ким»

VOICE
Кто вами пользуется? Кто вами пользуется?

Почему иногда вы чувствуете, что кто-то или что-то истощает вашу энергию?

Psychologies
Гонки на Гонки на

Представляем вашему вниманию пять самых безумных автомобильных гонок в мире!

Популярная механика
«Стыдно быть человеком»: как искусство помогает переосмыслить травмы прошлого «Стыдно быть человеком»: как искусство помогает переосмыслить травмы прошлого

Роль искусства в проработке травм прошлого и арт-терапии

Forbes
Мышам продлили жизнь с помощью назальной генной терапии Мышам продлили жизнь с помощью назальной генной терапии

Жизнь мыши можно увеличить на треть или даже больше

N+1
Иллюзия контроля: как победить в себе микроменеджера Иллюзия контроля: как победить в себе микроменеджера

О поведении, которое демотивирует сотрудников, и о том, как его преодолеть

VC.RU
Отсюда все беды: эти 4 ошибки портят твои свидания — исправляет эксперт Отсюда все беды: эти 4 ошибки портят твои свидания — исправляет эксперт

Эксперт по отношениям раскрывает, что может идти не так в ваших свиданиях

VOICE
Бешеная сушка: как потерять вес без вреда для здоровья Бешеная сушка: как потерять вес без вреда для здоровья

Что такое сушка тела и в чем ее плюсы и минусы

VOICE
Цветок дьявола: как живет король богомолов Цветок дьявола: как живет король богомолов

Удивительное насекомое, которое притворяется растением, чтобы поймать добычу

Вокруг света
В краю мамонтов и алмазов: как живут люди в одном из самых северных поселений России В краю мамонтов и алмазов: как живут люди в одном из самых северных поселений России

Как живет население Хатанги?

Вокруг света
6 мифов об аккумуляторах смартфонов, в которые верят даже некоторые разработчики 6 мифов об аккумуляторах смартфонов, в которые верят даже некоторые разработчики

Все еще ждете выключения устройства, чтобы наконец его зарядить? Это миф!

ТехИнсайдер
«Москвич» для москвичей: стоит ли возрождать советские бренды «Москвич» для москвичей: стоит ли возрождать советские бренды

Если применять мифологему СССР, то только чтобы создавать что-то новое

Forbes
Мегапоезд с ядерным реактором: авантюрный проект советских инженеров Мегапоезд с ядерным реактором: авантюрный проект советских инженеров

Инженеры середины ХХ столетия мечтали о гигантских поездах с атомным сердцем

ТехИнсайдер
Невероятные кинетические украшения Дакно Юна Невероятные кинетические украшения Дакно Юна

Живые существа в мире механизмов Дакно Юна

ТехИнсайдер
Останки из Суздальского Ополья указали на плохое здоровье средневековых жителей поселения Останки из Суздальского Ополья указали на плохое здоровье средневековых жителей поселения

Ученые исследовали останки 26 человек с памятника Михали-3

N+1
Топ-7 самых популярных кроссоверов: их покупают даже в кризис Топ-7 самых популярных кроссоверов: их покупают даже в кризис

Кроссоверы, которые продолжают покупать, несмотря на кризис

РБК
Когда нами манипулируют: 10 самых вредных приемов Когда нами манипулируют: 10 самых вредных приемов

Важна не сам факт манипуляции, а какими способами она совершается

Psychologies
Почему про детей говорят Почему про детей говорят

Раскрываем тайну капустных дел

ТехИнсайдер
Ткани со сверхвозможностями: материалы настоящего и будущего Ткани со сверхвозможностями: материалы настоящего и будущего

Культ тканей из природных волокон сменился восторгом от синтетических тканей

Популярная механика
Королева жмет на газ: история легендарного авто, «благородного авантюриста» Бентли Королева жмет на газ: история легендарного авто, «благородного авантюриста» Бентли

Уолтер Бентли создал автомобиль, за руль которого садятся самые богатые люди

Вокруг света
Если вены создают проблемы Если вены создают проблемы

Секреты, которые помогают ногам оставаться здоровыми и красивыми

Лиза
Банановая диета для похудения на 3 и 7 дней: меню и результаты Банановая диета для похудения на 3 и 7 дней: меню и результаты

Пробовали ли вы худеть на бананах?

VOICE
Открыть в приложении