Как живут дети с миодистрофией Дюшенна

СНОБЗдоровье

«Приехала и обнаглела»: кто помог маме неизлечимо больного ребенка отстоять интересы сына и человеческое достоинство

Врач встретил Екатерину пузырьком валерианы и стопкой на столе. Катя опешила: «Зачем ему стопка?» Оказалось, для нее

Марина-Майя Говзман

Фото: Евгений Демшин для ТД

Неправильная походка

В девять месяцев Никита начал ходить, но отрывал ноги от земли будто с опаской. Катя пожаловалась на неправильную походку сына, но врач удивленно глянула поверх очков: «Какую походку вы хотите от ребенка?»

Когда остальные дети стали бегать, Никита не побежал.

Чтобы понять, что происходит с сыном, Екатерина готова была обойти всех врачей в Перми. На следующем осмотре педиатр решил, что мама Никиту бьет — и это истинная причина проблем с ногами. Вызвали полицию. Через несколько минут пришла главврач и сказала: «Да, у ребенка действительно что-то не так».

002_09022022_story_Nikita_0029-1280x852.jpg
Никита. Фото: Евгений Демшин для ТД

Вызов отменили. В тот день Никиту осмотрели четыре невролога, а потом он лег в больницу на обследование. Диагноз — миодистрофия Дюшенна. Врач объяснил Екатерине, что Никита через несколько лет не сможет ходить, не сможет поднять ложку, держать спину, дышать — только с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. Мышцы ослабеют, а последней откажет сердечная.

«Таким было начало кошмара. На фразе врача “срок жизни короткий” мозг выключается: только не со мной, это бред!»

«Тактичные врачи почти не встречались»

Врач объяснил, что Никита неизбежно пересядет в коляску и нужно оформлять инвалидность. А для этого — пройти кучу обследований.

«Каждый пытается открыть тебе глаза на “ужасную истину”. Все специалисты выгоревшие, этичные и тактичные врачи нам почти не встречались. Потом начинается знакомство с Фондом социального страхования (ФСС). Одни и те же фразы: “заболевание лечению не подлежит”, “срок жизни — четыре года”. Услышать это, когда твоему ребенку год…»

003_09022022_story_Nikita_0005-1280x852.jpg
Никита и хореограф Елена на занятиях ансамбля танца на колясках «Гротеск». Фото: Евгений Демшин для ТД

Врачи расписывали для Никиты ежегодные обследования, курсы уколов, долгие недели в больницах. Но от терапии не становилось легче. Только потом мама узнала, что все это, скорее всего, было и не нужно: рекомендации давали по общей схеме и не учитывали состояние Никиты.

Каждый год семья проходила медицинские комиссии для подтверждения инвалидности. Они ужасно выматывали. Когда Никите было шесть, Екатерина потребовала, чтобы статус дали сразу до совершеннолетия.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Как проходил суд над Иосифом Бродским. Отрывок из книги Фриды Вигдоровой Как проходил суд над Иосифом Бродским. Отрывок из книги Фриды Вигдоровой

Глава из книги правозащитницы Фриды Вигдоровой «Дневник матери»

СНОБ
Понты дороже денег Понты дороже денег

«Самый дорогой коньяк», или Как решались вопросы долгов в начале нулевых

СНОБ
Зубы мудрости: почему взрослым не нужно бояться носить брекеты и элайнеры Зубы мудрости: почему взрослым не нужно бояться носить брекеты и элайнеры

Почему почему элайнеры и брекеты — повод для восхищения, а не ухмылки

Forbes
Внутреннее неспокойствие: 10 вооруженных конфликтов на территории США Внутреннее неспокойствие: 10 вооруженных конфликтов на территории США

Некоторые военные и гражданские конфликты, происходившие на территории США

Вокруг света
Психология стресса Психология стресса

Нашумевшее руководство по борьбе со стрессом и связанными с ним болезнями

kiozk originals
Команда «Молодости» нашей: как энтузиасты влюбляют людей в Горный Алтай Команда «Молодости» нашей: как энтузиасты влюбляют людей в Горный Алтай

Если вы никогда не были в Горном Алтае, мы даже вам немного завидуем

РБК
Что делать, если ты была нежеланным ребенком в семье: объяснил психолог Что делать, если ты была нежеланным ребенком в семье: объяснил психолог

Нежеланные дети всю жизнь пытаются доказать родителям, что достойны любви

Cosmopolitan
6 советов предпринимателей самим себе 6 советов предпринимателей самим себе

Какой совет предприниматели дали бы самим себе в начале своего пути

Inc.
6 заболеваний, которые могут скрываться за обычным насморком 6 заболеваний, которые могут скрываться за обычным насморком

Часто при насморке все сразу тянутся за каплями. Но так ли все просто?

Лиза
Поэзия одиночества: зачем смотреть фильм «Ника» Поэзия одиночества: зачем смотреть фильм «Ника»

Фильм «Ника» — 80-е, гастроли и успех, которые промелькнут как вспышка

РБК
7 колоссальных проектов, которые так и не были возведены 7 колоссальных проектов, которые так и не были возведены

Небоскребы, отели, башни и другие огромные постройки, которые не увидел свет

ТехИнсайдер
Тайные правители мира: 4 мифа и одна правда про иллюминатов Тайные правители мира: 4 мифа и одна правда про иллюминатов

Как иллюминаты «контролируют правительства» и зачем им красть самолеты?

Вокруг света
Борьба с глобальным потеплением при помощи диеты: что такое редукторианство и с чем его едят Борьба с глобальным потеплением при помощи диеты: что такое редукторианство и с чем его едят

Ученые ищут все новые способы борьбы с изменениями климата

Вокруг света
Как повысить свой шанс забеременеть Как повысить свой шанс забеременеть

Главное в планировании беременности – вовремя заметить и решить проблему

Лиза
Вращая «колесо смерти»: секрет нашего самого грозного врага среди болезней Вращая «колесо смерти»: секрет нашего самого грозного врага среди болезней

«Колесо смерти», собрание из десяти определяющих характеристик болезни

Вокруг света
Трехдневный трансплантат печени подарил реципиенту минимум год жизни Трехдневный трансплантат печени подарил реципиенту минимум год жизни

Технология «теплой» перфузии увеличила срок хранения трансплантатов

N+1
8 отличных сериалов, которые вы наверняка пропустили 8 отличных сериалов, которые вы наверняка пропустили

Сериалы: от комедии про неловких пиратов до некомфортно реалистической драмы

Esquire
Лечение без рецепта Лечение без рецепта

Иногда на помощь официальной медицине приходят нетрадиционные методы

Лиза
«Никогда и ничего не просите»: как научиться открыто говорить о своих потребностях «Никогда и ничего не просите»: как научиться открыто говорить о своих потребностях

Почему прямо говорить о своих желаниях — это нормально? И как этому научиться?

Psychologies
Конаковская ГРЭС: титан советской энергетики Конаковская ГРЭС: титан советской энергетики

Конаковская ГРЭС издали выглядит как большой трехмачтовый корабль

Популярная механика
Горько! Горько!

Какие из свадебных традиций действительно наши?

Лиза
Как собирать березовый сок, чем он полезен и что из него готовить Как собирать березовый сок, чем он полезен и что из него готовить

Гайд по одному из главных российских специалитетов — березовому соку

Maxim
Тихое насилие: как он унижает тебя, ни слова не говоря Тихое насилие: как он унижает тебя, ни слова не говоря

Что такое тихое насилие и как оно проявляется?

VOICE
Как в «Гарри Поттере»: туристы съезжаются к грандиозному мосту-призраку в Чувашии Как в «Гарри Поттере»: туристы съезжаются к грандиозному мосту-призраку в Чувашии

Мокринский мост в Чувашии — оживший пейзаж из романа о мальчике, который выжил

Вокруг света
Актеры-фронтовики СССР: через что прошли любимцы публики, прежде чем стали кумирами народа Актеры-фронтовики СССР: через что прошли любимцы публики, прежде чем стали кумирами народа

Они сражались не ради славы и оваций, а за то, что любили — за Родину!

ТехИнсайдер
Курс на Север: 5 маршрутов выходного дня по Ленинградской области и Карелии Курс на Север: 5 маршрутов выходного дня по Ленинградской области и Карелии

Летние выходные — отличный повод полюбоваться суровыми северными красотами

Вокруг света
300-сильные масл-траки из ЗИЛов: безумный тюнинг времен СССР 300-сильные масл-траки из ЗИЛов: безумный тюнинг времен СССР

Зачем в СССР прокачивали грузовые ЗИЛы?

ТехИнсайдер
Раскрываем секрет тренировок и питания Джеки Чана Раскрываем секрет тренировок и питания Джеки Чана

Что нужно сделать, чтобы в свои года быть таким же крутым, как Джеки Чан в 70?

Maxim
Как избавиться от постоянного чувства вины: план на 3 недели Как избавиться от постоянного чувства вины: план на 3 недели

Рассказываем, как избавиться от чувства вины и стать счастливее

Psychologies
«Мужчина избегает близости, так как считает меня предательницей» «Мужчина избегает близости, так как считает меня предательницей»

Партнер решает свои проблемы через вас — что делать?

Psychologies
Открыть в приложении