Как живут дети с миодистрофией Дюшенна

СНОБЗдоровье

«Приехала и обнаглела»: кто помог маме неизлечимо больного ребенка отстоять интересы сына и человеческое достоинство

Врач встретил Екатерину пузырьком валерианы и стопкой на столе. Катя опешила: «Зачем ему стопка?» Оказалось, для нее

Марина-Майя Говзман

Фото: Евгений Демшин для ТД

Неправильная походка

В девять месяцев Никита начал ходить, но отрывал ноги от земли будто с опаской. Катя пожаловалась на неправильную походку сына, но врач удивленно глянула поверх очков: «Какую походку вы хотите от ребенка?»

Когда остальные дети стали бегать, Никита не побежал.

Чтобы понять, что происходит с сыном, Екатерина готова была обойти всех врачей в Перми. На следующем осмотре педиатр решил, что мама Никиту бьет — и это истинная причина проблем с ногами. Вызвали полицию. Через несколько минут пришла главврач и сказала: «Да, у ребенка действительно что-то не так».

002_09022022_story_Nikita_0029-1280x852.jpg
Никита. Фото: Евгений Демшин для ТД

Вызов отменили. В тот день Никиту осмотрели четыре невролога, а потом он лег в больницу на обследование. Диагноз — миодистрофия Дюшенна. Врач объяснил Екатерине, что Никита через несколько лет не сможет ходить, не сможет поднять ложку, держать спину, дышать — только с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. Мышцы ослабеют, а последней откажет сердечная.

«Таким было начало кошмара. На фразе врача “срок жизни короткий” мозг выключается: только не со мной, это бред!»

«Тактичные врачи почти не встречались»

Врач объяснил, что Никита неизбежно пересядет в коляску и нужно оформлять инвалидность. А для этого — пройти кучу обследований.

«Каждый пытается открыть тебе глаза на “ужасную истину”. Все специалисты выгоревшие, этичные и тактичные врачи нам почти не встречались. Потом начинается знакомство с Фондом социального страхования (ФСС). Одни и те же фразы: “заболевание лечению не подлежит”, “срок жизни — четыре года”. Услышать это, когда твоему ребенку год…»

003_09022022_story_Nikita_0005-1280x852.jpg
Никита и хореограф Елена на занятиях ансамбля танца на колясках «Гротеск». Фото: Евгений Демшин для ТД

Врачи расписывали для Никиты ежегодные обследования, курсы уколов, долгие недели в больницах. Но от терапии не становилось легче. Только потом мама узнала, что все это, скорее всего, было и не нужно: рекомендации давали по общей схеме и не учитывали состояние Никиты.

Каждый год семья проходила медицинские комиссии для подтверждения инвалидности. Они ужасно выматывали. Когда Никите было шесть, Екатерина потребовала, чтобы статус дали сразу до совершеннолетия.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Актриса Мила Ершова о сериале «Аутсорс», маме и «позитивной депрессии» Актриса Мила Ершова о сериале «Аутсорс», маме и «позитивной депрессии»

Актриса Мила Ершова — о своей героине в сериале «Аутсорс» и тонкостях профессии

СНОБ
На темную сторону: преимущества и стоимость атермальной тонировки На темную сторону: преимущества и стоимость атермальной тонировки

Что такое атермальная тонировка?

РБК
Что действительно влияет на уровень холестерина? Что действительно влияет на уровень холестерина?

Как снизить уровень холестерина в крови, пока не стало слишком поздно?

ТехИнсайдер
Сексуальные привычки животных: 5 самых необычных способов оплодотворения в дикой природе Сексуальные привычки животных: 5 самых необычных способов оплодотворения в дикой природе

Самые странные способы оплодотворить свою вторую половинку в животном мире

Популярная механика
Психология ожиданий: как наши прогнозы формируют реальность Психология ожиданий: как наши прогнозы формируют реальность

Что такое ожидания и почему они имеют над тобой такую власть

VOICE
10 любимых фраз пассивного человека 10 любимых фраз пассивного человека

Фразы, которые может произнести только пассивный человек

Psychologies
Сложнее, чем кажется: ученые раскрыли ранее неизвестный язык шимпанзе Сложнее, чем кажется: ученые раскрыли ранее неизвестный язык шимпанзе

Крики приматов помогут понять, как формировался человеческий язык

Вокруг света
8 способов продлить молодость 8 способов продлить молодость

Несколько простых советов, которые помогут тебе жить дольше

Лиза
Философия безмятежности: как эпикурейцы учат относиться к страданиям и наслаждениям Философия безмятежности: как эпикурейцы учат относиться к страданиям и наслаждениям

Книга английского философа Джона Селларса «Философия безмятежности»

Forbes
Игры со смертью и небесный роман Амелии Эрхарт Игры со смертью и небесный роман Амелии Эрхарт

Амелия Эрхарт буквально играла с небом и «отобрала» его у мужчин

Вокруг света
Что такое интервальное голодание и почему оно вредно Что такое интервальное голодание и почему оно вредно

Как на самом деле работает голод

РБК
Как продвигать бизнес в соцсетях и не терять в охватах Как продвигать бизнес в соцсетях и не терять в охватах

Исход мастеров из запрещённого в России Instagram — примета нашего времени

Inc.
Русский комиссар при Наполеоне Русский комиссар при Наполеоне

Как опрометчиво отдавать себя в руки врага, рассчитывая на его благородство!

Дилетант
Бей, беги, забудь: нейробиолог о том, как как стресс влияет на память Бей, беги, забудь: нейробиолог о том, как как стресс влияет на память

Отрывок из книги Лайзы Дженовы «Как работает память»

Forbes
Осознать себя как ценность Осознать себя как ценность

Как начать уважать и ценить себя?

Psychologies
Простой способ начисто отмыть бытовую технику, чтобы плита и холодильник сияли как новые Простой способ начисто отмыть бытовую технику, чтобы плита и холодильник сияли как новые

Как можно избежать утомительного отдраивания старых засохших пятен

ТехИнсайдер
Пирамида Маслоу Пирамида Маслоу

Как понимание основных потребностей поможет добиться успеха

Лиза
Топ-3 фильмов про космос с самыми реалистичными законами физики Топ-3 фильмов про космос с самыми реалистичными законами физики

Любите фильмы про космос? А знаете про их "ляпы", противоречащие законам физики?

ТехИнсайдер
Ирина Пегова: «Хочется быть тихой, спокойной, нежной...» Ирина Пегова: «Хочется быть тихой, спокойной, нежной...»

Режиссеры находятся в плену ролей, которые я когда-то сыграла

Коллекция. Караван историй
Выйти из треугольника драмы: как начать конструктивный диалог в критической ситуации Выйти из треугольника драмы: как начать конструктивный диалог в критической ситуации

Как выйти из ситуации, если вы оказались в одной из ролей треугольника Карпмана

Forbes
Зуб ребенка из Италии указал на сезонную мобильность позднепалеолитических охотников на сурков Зуб ребенка из Италии указал на сезонную мобильность позднепалеолитических охотников на сурков

Палеоантропологи исследовали молочный моляр мальчика, жившего 13 тысяч лет назад

N+1
Ценность вместо цены: какие новые стратегии нужны модному бизнесу в России Ценность вместо цены: какие новые стратегии нужны модному бизнесу в России

Зачем брендам одежды рисковать в текущей экономической ситуации

Forbes
Неспортивно: почему Наоми Осака и Серена Уильямс все еще зарабатывают меньше мужчин Неспортивно: почему Наоми Осака и Серена Уильямс все еще зарабатывают меньше мужчин

За все годы в рейтинг богатейших спортсменов входили всего три женщины

Forbes
Проще, чем кажется. Очистка стиральной машины от грязи и запаха Проще, чем кажется. Очистка стиральной машины от грязи и запаха

Белье после стирки уже не становится таким чистым и пахнет не так, как раньше?

Лиза
Как люди жили до изобретения электричества: не принимайте его как должное Как люди жили до изобретения электричества: не принимайте его как должное

Как люди жили без электрического освещения и холодильников?

Популярная механика
Последняя сигарета: как бросить курить и изменить жизнь Последняя сигарета: как бросить курить и изменить жизнь

Как помочь себе справиться с пагубной привычкой и бросить курить?

Psychologies
Как общаться с нарциссами: 5 подсказок Как общаться с нарциссами: 5 подсказок

Способы противостоять нарциссическим личностям

Psychologies
Забудь про Фрейда: что означают самые распространенные эротические сны Забудь про Фрейда: что означают самые распространенные эротические сны

Приснился бывший? Уверяем, это совсем не повод ему звонить!

VOICE
Как развить в себе тигриность: 3 идеи Как развить в себе тигриность: 3 идеи

Как часто не хватает нам тигриных качеств! Но может их можно в себе развить?

Psychologies
Давай потом Давай потом

7 признаков того, что ты отдаляешься от друзей

Лиза
Открыть в приложении