Как живут дети с миодистрофией Дюшенна

СНОБЗдоровье

«Приехала и обнаглела»: кто помог маме неизлечимо больного ребенка отстоять интересы сына и человеческое достоинство

Врач встретил Екатерину пузырьком валерианы и стопкой на столе. Катя опешила: «Зачем ему стопка?» Оказалось, для нее

Марина-Майя Говзман

Фото: Евгений Демшин для ТД

Неправильная походка

В девять месяцев Никита начал ходить, но отрывал ноги от земли будто с опаской. Катя пожаловалась на неправильную походку сына, но врач удивленно глянула поверх очков: «Какую походку вы хотите от ребенка?»

Когда остальные дети стали бегать, Никита не побежал.

Чтобы понять, что происходит с сыном, Екатерина готова была обойти всех врачей в Перми. На следующем осмотре педиатр решил, что мама Никиту бьет — и это истинная причина проблем с ногами. Вызвали полицию. Через несколько минут пришла главврач и сказала: «Да, у ребенка действительно что-то не так».

002_09022022_story_Nikita_0029-1280x852.jpg
Никита. Фото: Евгений Демшин для ТД

Вызов отменили. В тот день Никиту осмотрели четыре невролога, а потом он лег в больницу на обследование. Диагноз — миодистрофия Дюшенна. Врач объяснил Екатерине, что Никита через несколько лет не сможет ходить, не сможет поднять ложку, держать спину, дышать — только с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. Мышцы ослабеют, а последней откажет сердечная.

«Таким было начало кошмара. На фразе врача “срок жизни короткий” мозг выключается: только не со мной, это бред!»

«Тактичные врачи почти не встречались»

Врач объяснил, что Никита неизбежно пересядет в коляску и нужно оформлять инвалидность. А для этого — пройти кучу обследований.

«Каждый пытается открыть тебе глаза на “ужасную истину”. Все специалисты выгоревшие, этичные и тактичные врачи нам почти не встречались. Потом начинается знакомство с Фондом социального страхования (ФСС). Одни и те же фразы: “заболевание лечению не подлежит”, “срок жизни — четыре года”. Услышать это, когда твоему ребенку год…»

003_09022022_story_Nikita_0005-1280x852.jpg
Никита и хореограф Елена на занятиях ансамбля танца на колясках «Гротеск». Фото: Евгений Демшин для ТД

Врачи расписывали для Никиты ежегодные обследования, курсы уколов, долгие недели в больницах. Но от терапии не становилось легче. Только потом мама узнала, что все это, скорее всего, было и не нужно: рекомендации давали по общей схеме и не учитывали состояние Никиты.

Каждый год семья проходила медицинские комиссии для подтверждения инвалидности. Они ужасно выматывали. Когда Никите было шесть, Екатерина потребовала, чтобы статус дали сразу до совершеннолетия.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Игорь Тарасов. Я — Сноб: директор Национальной оперной премии «Онегин» Игорь Тарасов. Я — Сноб: директор Национальной оперной премии «Онегин»

Артист Игорь Тарасов — об отдыхе без музыки и примере, который подает ему сын

СНОБ
Секс на природе Секс на природе

О прелестях секса на заросшем берегу

СНОБ
8 советов стоматологов, как быстро и просто улучшить состояние зубов 8 советов стоматологов, как быстро и просто улучшить состояние зубов

Как поддерживать красоту и здоровье зубов

ТехИнсайдер
Марк Оже: «Старости не существует» Марк Оже: «Старости не существует»

Антрополог Марк Оже делится своим взглядом на старение

Psychologies
Антиоксиданты: зачем они нужны и где их искать Антиоксиданты: зачем они нужны и где их искать

Какие продукты стоит внести в меню, чтобы поддерживать тело в тонусе?

Правила жизни
Доброжелательный сексизм: убеждения, которые мешают женщине испытать оргазм Доброжелательный сексизм: убеждения, которые мешают женщине испытать оргазм

Иногда получить удовольствие женщине мешают ее убеждения

Psychologies
Жених не узнает: невесты до и после свадебного макияжа (новые фото) Жених не узнает: невесты до и после свадебного макияжа (новые фото)

Удивительные фото невест до и после свадебного макияжа

VOICE
Киногороскоп: какая ты королева драмы по знаку зодиака? Киногороскоп: какая ты королева драмы по знаку зодиака?

Хочешь узнать, в какой драме ты могла бы сыграть главную роль?

VOICE
Нумерология места Нумерология места

О чем говорит название города, в котором ты живешь

Лиза
Аэробные и анаэробные нагрузки: что выбрать и как сочетать Аэробные и анаэробные нагрузки: что выбрать и как сочетать

Как заниматься — долго и комфортно или на пределе возможностей, но недолго?

РБК
Что читать в выходные: 10 легких романов Что читать в выходные: 10 легких романов

Захватывающие книги о любви, путешествиях и попытках начать жизнь с нуля

СНОБ
Хроники противоестественного Хроники противоестественного

Премьера новой работы Сергея Лозницы «Естественная история разрушения»

Weekend
Не все дома Не все дома

Где безопасно хранить коллекции произведений искусства

Forbes
«Неестественный отбор: Генная инженерия и человек будущего»: Как далеко мы можем зайти в изменении генома? «Неестественный отбор: Генная инженерия и человек будущего»: Как далеко мы можем зайти в изменении генома?

О развитии генетических технологий и новых этических дилеммах

N+1
«Добрый дядя»: история «вампира» Фрица Хаармана, делавшего пирожки из детей «Добрый дядя»: история «вампира» Фрица Хаармана, делавшего пирожки из детей

«Ганноверский вампир», «немецкий Дракула» — так называли этого человека

VOICE
«Мы не уважаем богатых, но все хотим богатства»: главное из интервью Рубена Варданяна «Мы не уважаем богатых, но все хотим богатства»: главное из интервью Рубена Варданяна

Рубен Варданян — имеет ли еще бизнес влияние на принятие решений в стране

Forbes
Диета при сахарном диабете: что важно знать Диета при сахарном диабете: что важно знать

Как питаться при диабете, чтобы держать его под контролем

РБК
Будь как дома Будь как дома

Комфортные и безмятежные трёхуровневые апартаменты в Барвихе

SALON-Interior
Симулятор воришки и уничтожение человечества: лучшие бесплатные мобильные игры Симулятор воришки и уничтожение человечества: лучшие бесплатные мобильные игры

Чем можно развлечь себя в переполненном вагоне метро за 0 рублей

Maxim
Телефон с двумя SIM-картами садится в 2 раза быстрее: миф или правда? Телефон с двумя SIM-картами садится в 2 раза быстрее: миф или правда?

Гаджет с двумя сим-картами потребляет больше энергии или нет?

CHIP
Подсмотрено в отелях. 10 приемов, которые преобразят пространство Подсмотрено в отелях. 10 приемов, которые преобразят пространство

С помощью некоторых трюков атмосферу номера в отеле можно создать и дома

Лиза
«Позволяйте ребенку бездельничать»: 7 принципов воспитания счастливого человека «Позволяйте ребенку бездельничать»: 7 принципов воспитания счастливого человека

Делимся несложными правилами, которые помогут вырастить ребенка счастливым

Psychologies
Следы на воде Следы на воде

Проекты верфей, которым не помешал карантин

Robb Report
Палеоантропологи впервые обнаружили останки денисовца вне Алтая и Тибета Палеоантропологи впервые обнаружили останки денисовца вне Алтая и Тибета

Зуб небольшой девочки, жившей 164–131 тысячу лет назад, был найден в Лаосе

N+1
Задача для инвестора: как правильно перенести производство в Китай Задача для инвестора: как правильно перенести производство в Китай

Многие компании обращают взгляды на Китай. Что при этом следует помнить?

Forbes
Здесь были денисовцы: зуб древней девочки пролил свет на перемещения предков людей Здесь были денисовцы: зуб древней девочки пролил свет на перемещения предков людей

Антропологи сделали неожиданную находку в Юго-Восточной Азии

Вокруг света
Невенчурные инвестиции Невенчурные инвестиции

Андрей Кондратюк и Евгений Зальцман вкладываются в технологические компании в РФ

Forbes
Как пилотов защищают от серьезных аварий в «Формуле-1»? Как пилотов защищают от серьезных аварий в «Формуле-1»?

Как работает система защиты пилотов в «Формуле-1»?

Maxim
9 золотых правил педикюра — их должна знать каждая! 9 золотых правил педикюра — их должна знать каждая!

Правила педикюра, с которыми твои ноги всегда будут в безупречном состоянии

VOICE
Монеты с места кораблекрушения XV века рассказали о денежных проблемах датского короля Монеты с места кораблекрушения XV века рассказали о денежных проблемах датского короля

Деньги были найдены среди обломков корабля «Грипсхунден»

N+1
Открыть в приложении