Об аутизме как ином способе существования, который люди принимают за болезнь

EsquireРепортаж

Как живут люди с аутизмом

Бывший спичрайтер Билла Клинтона Эндрю Соломон рассказывает об аутизме как ином способе существования, который люди ошибочно принимают за болезнь.

Перевод Леонида Мотылева

«Ваш сын у меня. Я сделаю так, что он всю жизнь будет не в состоянии заботиться о себе и контактировать с людьми. И это только начало». С таким объявлением, составленным в форме требования о выкупе, 1 декабря 2007 года обратился к широкой публике Центр изучения детей при Нью-Йоркском университете. Под объявлением стояла подпись: «Аутизм». Еще одно объявление гласило: «Ваш сын у меня. Я уничтожу его способность к межличностному общению и обреку его на полное одиночество. Все теперь зависит от вас». Подпись: «Синдром Аспергера». Директор Центра Гарольд Коплевич рассчитывал, что объявления подтолкнут родителей к тому, чтобы направлять не получивших диагноза детей к специалистам. Но акция возмутила часть той самой группы людей, которой она, по идее, должна была помочь, людей с расстройствами аутистского спектра.

Активисты аутистского движения выступили с энергичными протестами. Их главным организатором стал 20-летний Ари Нееман, у которого диагностирован синдром Аспергера (аутизм без задержки речевого развития). В меморандуме, распространенном в «Аутистской сети самозащиты», он осудил кампанию, назвав ее запугиванием родителей, основанным на «замшелых и предельно оскорбительных стереотипных представлениях об инвалидности», которые являются «самосбывающимися пророчествами». Как он сказал мне позже, многим взрослым аутистам приходится «заживо гнить в психушках из-за ложного представления, будто они не могут жить в обществе».

Кампания Неемана стремительно набирала обороты, о ней писали The New York Times, Wall-Street Journal и Washington Post. Все это было удивительно, прежде всего, потому, что аутистам вроде бы трудно дается установление социальных связей, а такой протест требует организационных усилий. Поборники прав аутистов — люди новой формации, и они требовали не эффективного лечения и не выявления причин «эпидемии аутизма». Они говорили, что измениться должны не аутисты, а окружающее их общество. Через три недели объявления были изъяты. Это была важная победа движения «невроотличных», как называют себя активисты-аутисты.

Первым, кто громко заговорил о правах аутистов, был Джим Синклер. В 1993 году он выступил с программным заявлением «Не печальтесь о нас», где было сказано: «Отделить аутизм от личности невозможно. Когда вы печалитесь о нашей судьбе, когда вы молитесь о нашем излечении, мы осознаем: ваше самое большое желание, чтобы в один прекрасный день нас не стало и вместо нас возникли другие люди с теми же лицами, которых вы могли бы любить».

Слово «невроотличные» ввела в обиход австралийка Джуди Сингер. У ее матери и дочери — синдром Аспергера, у нее самой — расстройство аутистского спектра. «Я хочу сделать для людей, неврологически отличных от других, то же, что сделали феминистки и поборники прав геев для своих групп», — сказала Сингер в интервью в конце 1990-х. С тех пор появилось множество сайтов, надписи на футболках, сленговые словечки типа «аути», «аспи», «эн-ти» (то есть «невротипичный»). Активисты первой волны — большей частью родители детей-аутистов, но с недавних пор в игру вступили и взрослые аутисты. Интернет создал для них благоприятную среду: он позволяет активистам находить друг друга и контактировать в удобном для них режиме. Сеть, по словам Сингер, — это «протез для тех, кому трудно общаться напрямую». Эти активисты утверждают, что аутизм не болезнь, а иной способ существования.

Кэтлин Зайдель владеет сайтом neurodiversity.com. У ее ребенка синдром Аспергера, такую же особенность имел ее отец, она и сама находится внутри «аутистского спектра». Ее страсть — распутывать судебные конфликты по поводу вакцин, ставших, по мнению некоторых родителей, причиной аутизма у их ребенка. (С точки зрения «неврологического многообразия», заявления о связи между вакцинацией и аутизмом не только противоречат фактам, но и оскорбительны, поскольку объясняют состояние людей отравляющим побочным действием медикаментов.) Привлекательная, смахивающая на компьютерщицу, питающая слабость к широкополым шляпам и темным очкам, она производит обычное для представителей «спектра» впечатление человека, для которого светское общение — пустая тягота. Но говоря на волнующую ее тему, она вспыхивает ярким неоновым огнем. Она рассказывала про один судебный процесс за другим с неутомимостью Диккенса, повествующего о тяжбе «Джарндисы против Джарндисов».

— У меня к вам вот какой вопрос... — сказал я осторожно.

— Валяйте. Вмажьте хорошенько, — отозвалась она.

— Когда вы узнали, что у вашего ребенка синдром Аспергера, вы захотели что-нибудь с этим сделать? Или обрадовались?

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Уравнение с квадратом: откуда у авангарда ноги растут и как понимать «Черный квадрат» Малевича? Уравнение с квадратом: откуда у авангарда ноги растут и как понимать «Черный квадрат» Малевича?

Как понять, не висит ли «Черный квадрат» вверх ногами?

Правила жизни
«Просто быть вместе» «Просто быть вместе»

Олимпийская чемпионка в танцах на льду и звезда мирового балета

OK!
Простая арифметика: почему Forester — самый популярный автомобиль Subaru в России Простая арифметика: почему Forester — самый популярный автомобиль Subaru в России

Почему Forester пользуется такой популярностью в России

Forbes
Куда деваются воспоминания, когда мы забываем: оптогенетика Куда деваются воспоминания, когда мы забываем: оптогенетика

Что происходит с информацией, которую мозг получил, но не отложил?

Популярная механика
8 спорных и запрещенных книг, которые стоит прочитать каждому 8 спорных и запрещенных книг, которые стоит прочитать каждому

Почему эти книги запрещали и стоит ли их читать?

GQ
В поисках килограммов: как быстро и безопасно набрать вес В поисках килограммов: как быстро и безопасно набрать вес

Как помочь телу набрать вес?

Cosmopolitan
Алексей Дмитриев. Большой и добрый великан Алексей Дмитриев. Большой и добрый великан

Интервью со звездой сериала "Боец" Алексеем Дмитриевым

Караван историй
Сокровище среднерусских пещер Сокровище среднерусских пещер

Самый заметный, интересный и притягательный мох — схистостега перистая

Наука и жизнь
7 загадочных происшествий в Бермудском треугольнике 7 загадочных происшествий в Бермудском треугольнике

Инциденты, произошедшие в связи с таинственным Бермудским треугольником

Популярная механика
Елена Безсудова: «Все хорошо, мам». Истории о поколении 1990-х Елена Безсудова: «Все хорошо, мам». Истории о поколении 1990-х

Рассказ Елены Безсудовой из сборника «Все хорошо, мам»

СНОБ
Lady Gaga Lady Gaga

Lady Gaga: «Не хочу прославлять того, кто совершил убийство»

ЖАРА Magazine
Почему болит слева под ребрами: самые распространенные причины Почему болит слева под ребрами: самые распространенные причины

Почему появилась боль слева под ребрами, когда идти к врачу?

Cosmopolitan
5 причин смотреть многосерийный хоррор «Архив 81» — один из первых очевидных хитов 2022 года 5 причин смотреть многосерийный хоррор «Архив 81» — один из первых очевидных хитов 2022 года

«Архив 81» вобрал в себя целую обойму сюжетов классического хоррора

Esquire
Алена Куратова: «Я вижу в наших женщинах не только матерей и жен, но и личностей, для которых важна самореализация» Алена Куратова: «Я вижу в наших женщинах не только матерей и жен, но и личностей, для которых важна самореализация»

Алена Куратова о проектах, направленных на помощь особенным детям

Grazia
6 пород собак, которые подходят аллергикам и детям, а также прекрасно чувствуют себя в маленькой квартире 6 пород собак, которые подходят аллергикам и детям, а также прекрасно чувствуют себя в маленькой квартире

Лучшие варианты пород собак, которые помещаются в квартире и подходят детям

ТехИнсайдер
10 книг, которые нужно прочитать мужчине до 35 лет 10 книг, которые нужно прочитать мужчине до 35 лет

Как расширить кругозор и что необходимо знать любому образованному человеку?

Maxim
Как избавиться от прыщей навсегда Как избавиться от прыщей навсегда

Ты давно не подросток, но воспаления на коже не покидают тебя?

VOICE
Модель «плюс-сайз» откровенно о ненависти к себе, булимии и бодипозитиве Модель «плюс-сайз» откровенно о ненависти к себе, булимии и бодипозитиве

Модель «плюс-сайз» Инара — о терминах, уверенности в себе и теле

Cosmopolitan
Дефицит витамина D: чем это опасно и как привести показатель в норму Дефицит витамина D: чем это опасно и как привести показатель в норму

Чем грозит передозировка или дефицит витамина D?

Cosmopolitan
Как принимают экзамены на «права» в США, Германии, Японии, Великобритании и Китае. Как принимают экзамены на «права» в США, Германии, Японии, Великобритании и Китае.

Экзамен на право управления автомобилем — показатель уровня демократии в стран

Maxim
«Яды: вокруг и внутри. Путеводитель по самым опасным веществам на планете» «Яды: вокруг и внутри. Путеводитель по самым опасным веществам на планете»

Отрывок из книги химика Сакины Зеналовой о ядовитых веществах природы

N+1
5 сложных браков и 4 громких развода любимца Голливуда Кэри Гранта 5 сложных браков и 4 громких развода любимца Голливуда Кэри Гранта

В кадре Кэри Грант играл в любовь, а за кадром вел сложную личную жизнь

Cosmopolitan
Для тех, кто худеет: вкусные и полезные закуски, которые помогут не переедать Для тех, кто худеет: вкусные и полезные закуски, которые помогут не переедать

Полезные перекусы, которые помогут оставаться сытым

Cosmopolitan
Сумасшедшие каналы и моря: Атлантропа и водная Сахара Сумасшедшие каналы и моря: Атлантропа и водная Сахара

Сумасшедшие проекты гидротехников

Популярная механика
Меня тошнит — что делать? Советы врачей и простые способы помочь себе Меня тошнит — что делать? Советы врачей и простые способы помочь себе

азбираемся, почему возникает тошнота и как от нее избавиться

РБК
5 лайфхаков, которые позволяют разграничить работу и личную жизнь в смартфоне 5 лайфхаков, которые позволяют разграничить работу и личную жизнь в смартфоне

Эффективные способы разграничения личного и рабочего пространства в смартфоне

CHIP
Как выглядят самые жуткие глубоководные существа: подборка фото ужасающих жителей подводного мира Как выглядят самые жуткие глубоководные существа: подборка фото ужасающих жителей подводного мира

Под водой скрывается множество странных жутких существ

ТехИнсайдер
«Мы равны, не одинаковы» «Мы равны, не одинаковы»

Александр Цыпкин – о мужчинах и женщинах

Добрые советы
Как собрать майнинг ферму: пошаговая инструкция Как собрать майнинг ферму: пошаговая инструкция

Майнинг ферма: с этапа покупки комплектующих до их соединения друг с другом

CHIP
Как можно разбогатеть: 7 работающих способов Как можно разбогатеть: 7 работающих способов

Уверены, что ты задавала себе вопрос «Что сделать, чтобы разбогатеть?»

Cosmopolitan
Открыть в приложении