Об аутизме как ином способе существования, который люди принимают за болезнь

EsquireРепортаж

Как живут люди с аутизмом

Бывший спичрайтер Билла Клинтона Эндрю Соломон рассказывает об аутизме как ином способе существования, который люди ошибочно принимают за болезнь.

Перевод Леонида Мотылева

«Ваш сын у меня. Я сделаю так, что он всю жизнь будет не в состоянии заботиться о себе и контактировать с людьми. И это только начало». С таким объявлением, составленным в форме требования о выкупе, 1 декабря 2007 года обратился к широкой публике Центр изучения детей при Нью-Йоркском университете. Под объявлением стояла подпись: «Аутизм». Еще одно объявление гласило: «Ваш сын у меня. Я уничтожу его способность к межличностному общению и обреку его на полное одиночество. Все теперь зависит от вас». Подпись: «Синдром Аспергера». Директор Центра Гарольд Коплевич рассчитывал, что объявления подтолкнут родителей к тому, чтобы направлять не получивших диагноза детей к специалистам. Но акция возмутила часть той самой группы людей, которой она, по идее, должна была помочь, людей с расстройствами аутистского спектра.

Активисты аутистского движения выступили с энергичными протестами. Их главным организатором стал 20-летний Ари Нееман, у которого диагностирован синдром Аспергера (аутизм без задержки речевого развития). В меморандуме, распространенном в «Аутистской сети самозащиты», он осудил кампанию, назвав ее запугиванием родителей, основанным на «замшелых и предельно оскорбительных стереотипных представлениях об инвалидности», которые являются «самосбывающимися пророчествами». Как он сказал мне позже, многим взрослым аутистам приходится «заживо гнить в психушках из-за ложного представления, будто они не могут жить в обществе».

Кампания Неемана стремительно набирала обороты, о ней писали The New York Times, Wall-Street Journal и Washington Post. Все это было удивительно, прежде всего, потому, что аутистам вроде бы трудно дается установление социальных связей, а такой протест требует организационных усилий. Поборники прав аутистов — люди новой формации, и они требовали не эффективного лечения и не выявления причин «эпидемии аутизма». Они говорили, что измениться должны не аутисты, а окружающее их общество. Через три недели объявления были изъяты. Это была важная победа движения «невроотличных», как называют себя активисты-аутисты.

Первым, кто громко заговорил о правах аутистов, был Джим Синклер. В 1993 году он выступил с программным заявлением «Не печальтесь о нас», где было сказано: «Отделить аутизм от личности невозможно. Когда вы печалитесь о нашей судьбе, когда вы молитесь о нашем излечении, мы осознаем: ваше самое большое желание, чтобы в один прекрасный день нас не стало и вместо нас возникли другие люди с теми же лицами, которых вы могли бы любить».

Слово «невроотличные» ввела в обиход австралийка Джуди Сингер. У ее матери и дочери — синдром Аспергера, у нее самой — расстройство аутистского спектра. «Я хочу сделать для людей, неврологически отличных от других, то же, что сделали феминистки и поборники прав геев для своих групп», — сказала Сингер в интервью в конце 1990-х. С тех пор появилось множество сайтов, надписи на футболках, сленговые словечки типа «аути», «аспи», «эн-ти» (то есть «невротипичный»). Активисты первой волны — большей частью родители детей-аутистов, но с недавних пор в игру вступили и взрослые аутисты. Интернет создал для них благоприятную среду: он позволяет активистам находить друг друга и контактировать в удобном для них режиме. Сеть, по словам Сингер, — это «протез для тех, кому трудно общаться напрямую». Эти активисты утверждают, что аутизм не болезнь, а иной способ существования.

Кэтлин Зайдель владеет сайтом neurodiversity.com. У ее ребенка синдром Аспергера, такую же особенность имел ее отец, она и сама находится внутри «аутистского спектра». Ее страсть — распутывать судебные конфликты по поводу вакцин, ставших, по мнению некоторых родителей, причиной аутизма у их ребенка. (С точки зрения «неврологического многообразия», заявления о связи между вакцинацией и аутизмом не только противоречат фактам, но и оскорбительны, поскольку объясняют состояние людей отравляющим побочным действием медикаментов.) Привлекательная, смахивающая на компьютерщицу, питающая слабость к широкополым шляпам и темным очкам, она производит обычное для представителей «спектра» впечатление человека, для которого светское общение — пустая тягота. Но говоря на волнующую ее тему, она вспыхивает ярким неоновым огнем. Она рассказывала про один судебный процесс за другим с неутомимостью Диккенса, повествующего о тяжбе «Джарндисы против Джарндисов».

— У меня к вам вот какой вопрос... — сказал я осторожно.

— Валяйте. Вмажьте хорошенько, — отозвалась она.

— Когда вы узнали, что у вашего ребенка синдром Аспергера, вы захотели что-нибудь с этим сделать? Или обрадовались?

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Топ-10 продуктов для здорового зимнего меню Топ-10 продуктов для здорового зимнего меню

Как помочь организму пережить холода?

Psychologies
Дело не в моде: почему FODMAP-диета стала популярной и кому она нужна Дело не в моде: почему FODMAP-диета стала популярной и кому она нужна

Кому нужна FODMAP-диета?

Cosmopolitan
Я его слепила Я его слепила

С помощью нижнего белья Микаэла Старк превращает тело в предмет искусства

Vogue
Участники конкурса ImpactFuture рассказали о своих проектах Участники конкурса ImpactFuture рассказали о своих проектах

Как компании помогают жителям регионов строить успешную карьеру?

Forbes
Как правильно выбрать кабель для зарядки смартфона Как правильно выбрать кабель для зарядки смартфона

Немногие знают, как выбрать хороший кабель для зарядки своего смартфона

ТехИнсайдер
Глаза земли Глаза земли

Космический телескоп «Джеймс Уэбб» принимает вахту у «Хаббла»

Вокруг света
Чешется и болит: почему появляется крапивница и не проходит неделями Чешется и болит: почему появляется крапивница и не проходит неделями

Что вызывает крапивницу, как быстро снять симптомы

Cosmopolitan
Убийца №3. Эволюция микробов против фармацевтики Убийца №3. Эволюция микробов против фармацевтики

Почему фармацевтика не может догнать эволюцию бактерий

СНОБ
«Смешная девчонка»: Кейт Миддлтон в узких джинсах порезвилась с детьми в Дании «Смешная девчонка»: Кейт Миддлтон в узких джинсах порезвилась с детьми в Дании

Кейт Миддлтон приняла участие в мероприятиях для детей на свежем воздухе

Cosmopolitan
5 причин смотреть многосерийный хоррор «Архив 81» — один из первых очевидных хитов 2022 года 5 причин смотреть многосерийный хоррор «Архив 81» — один из первых очевидных хитов 2022 года

«Архив 81» вобрал в себя целую обойму сюжетов классического хоррора

Esquire
Удивительная фотоистория Хэма — первого шимпанзе в космосе Удивительная фотоистория Хэма — первого шимпанзе в космосе

Астронавт, который получил в награду яблоко и половину апельсина

Maxim
Документалка Netflix о Канье Уэсте Jeen-Yuhs — выдающаяся история о больших мечтах и большом эго Документалка Netflix о Канье Уэсте Jeen-Yuhs — выдающаяся история о больших мечтах и большом эго

Jeen-Yuhs — первая часть трилогии о становлении Канье Уэста

Esquire
Сто вопросов взрослому: какой получилась драма Майка Миллса «Камон камон» Сто вопросов взрослому: какой получилась драма Майка Миллса «Камон камон»

«Камон камон» — драма о путешествии взрослого и ребенка

Esquire
Мы не панды: почему вкусы и пристрастия разных людей так отличаются Мы не панды: почему вкусы и пристрастия разных людей так отличаются

Отрывок из книги «Почему люди разные» о разнообразии вкусовых ощущений

Forbes
Павел Басинский: «Подлинная история Анны Карениной». Взгляд преданного читателя Павел Басинский: «Подлинная история Анны Карениной». Взгляд преданного читателя

Отрывок из книги Павла Басинского о трагичной истории Анны Карениной

СНОБ
И невозможное возможно: как не переедать от волнения? И невозможное возможно: как не переедать от волнения?

Как не заработать себе проблемы из-за заедания тревоги

Популярная механика
Как избавиться от прыщей навсегда Как избавиться от прыщей навсегда

Ты давно не подросток, но воспаления на коже не покидают тебя?

VOICE
#инструктаж: как выгодно продать фамильные драгоценности #инструктаж: как выгодно продать фамильные драгоценности

Как оценить вещь и продать ее с максимальной выгодой

РБК
«Динозавровый» астероид упал весной «Динозавровый» астероид упал весной

Погубивший нептичьих динозавров астероид упал в конце весны или начале лета

N+1
Как работает подземная буровая машина: спускаемся в шахту Как работает подземная буровая машина: спускаемся в шахту

Спуститесь в шахту и займите место за пультом управления редчайшего аппарата

Популярная механика
Лучшие годы Лучшие годы

Когда квартира обладает огромным потенциалом, интерьер формируется сам по себе

Идеи Вашего Дома
Война будущего Война будущего

Борьба за территорию сменяется борьбой за умы

Esquire
10 признаков того, что тебе не хватает железа 10 признаков того, что тебе не хватает железа

Как понять, в норме ли твой гемоглобин

VOICE
Упражнения, инъекции и массаж: как убрать второй подбородок Упражнения, инъекции и массаж: как убрать второй подбородок

Если второй подбородок вас смущает, есть несколько способов избавиться от него

РБК
Личный опыт: как человеку из академической среды стать предпринимателем Личный опыт: как человеку из академической среды стать предпринимателем

Как проделать путь из науки в предпринимательство?

Inc.
Смотри у меня: как рынок стриминга борется с пиратством Смотри у меня: как рынок стриминга борется с пиратством

Удастся ли легальным онлайн-платформам перетянуть аудиторию на свою сторону

РБК
Археологи нашли в Норвегии вытаявшие из ледника древние стрелы и «палки-пугалки» Археологи нашли в Норвегии вытаявшие из ледника древние стрелы и «палки-пугалки»

Археологи исследовали территорию горного перевала Сандгровскардет

N+1
О чем должно рассказывать искусство? Искусство вам ничего не должно О чем должно рассказывать искусство? Искусство вам ничего не должно

Об искусстве задавать вопросы и, самое главное, о праве их задавать.

GQ
Как распознать, что у тебя: паническая атака или приступ тревожности Как распознать, что у тебя: паническая атака или приступ тревожности

Как понять, какие именно у тебя проблемы с ментальным состоянием?

Cosmopolitan
О, Мадонна! О, Мадонна!

Ни один из великих художников не обходился без работ на тему жизни Девы Марии

Robb Report
Открыть в приложении