Как девушка с «синдромом бабочки» живет счастливой и активной жизнью?

PsychologiesРепортаж

«Таким не надо размножаться»: откровенная история фотографа с «синдромом бабочки»

У героини нашей статьи редкое кожное заболевание — «синдром бабочки». Но оно не помешало ей стать востребованным фотографом, много путешествовать, родить ребенка и, главное, быть счастливой. Делимся ее историей.

752x423_0xK6Jj3nT7_9114779937642290284.jpg
фото:Личный архив Нины Паршиной

«До свадьбы заживет»

«Помню, в детстве шла домой, на половине ноги кожа содрана, кровь льет — а это я просто перешагивала через трубу и немного задела коленкой. У обычного ребенка ссадины бы даже не было, а у меня — вот так», — вспоминает Нина.

У Нины врожденное генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз. При этом диагнозе кожа хрупкая и ранимая, и любое прикосновение может привести к серьезному повреждению.

Но девушке даже повезло — у нее локализованная форма — поражения не такие обширные, и поэтому не требуется, как многим другим пациентам с тяжелыми формами, постоянно ходить забинтованной. А вот колени, щиколотки и некоторые места на руках у нее постоянно травмируются, иногда на коже могут выступать другие проявления болезни, а также деформированы ногти.

Сейчас Нина не комплексует, а в детстве было сложнее. Она рано научилась не общаться с людьми, которые «косо смотрят» или говорят неприятные вещи: «Зачем с ними общаться, если есть много других людей, хороших?» Но все же в некоторые моменты бывало и больно, и обидно.

1280x720_0x5yKBQDTg_6694421473590368835.jpg
фото:Личный архив Нины Паршиной

«Иногда приходила домой и плакала, – вспоминает Нина. – В детстве было очень печально, что я не такая, как остальные, и поэтому чего-то не могу. Вот ногти такие странные, поэтому, чтобы пойти в бассейн, нужна куча справок, а вокруг все думают, что я заразная. Хотелось, чтобы просто все было по-другому. Я спрашивала маму: почему так?! Она меня успокаивала, поддерживала и говорила: смотри, у меня так же. У мамы тот же диагноз».

Родители не «тряслись» над дочкой. Просили, конечно, быть осторожней, но позволяли Нине гулять с ребятами, бегать во дворе, а летом отправляли в деревню — вот уж где было раздолье: леса, поля, озеро, качели и… бабушкины переживания. А родители смотрели на ее вечно содранные коленки и говорили: «до свадьбы заживет».

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Нейросеть Chat GPT отвечает на самые страшные женские вопросы Нейросеть Chat GPT отвечает на самые страшные женские вопросы

Мы решили заставить компьютеры решить действительно сложные задачи

Maxim
Что смотреть вечером: 6 главных фильмов Вима Вендерса Что смотреть вечером: 6 главных фильмов Вима Вендерса

Фильмы Вима Вендерса, которые отлично подойдут для знакомства с его творчеством

Правила жизни
Колесо судьбы Харрисона Форда Колесо судьбы Харрисона Форда

Легендарный актер Харрисон Форд, чьи герои не сходят с экранов более полувека

Караван историй
Кисломолочная зависимость Кисломолочная зависимость

Почему российские йогурты, творог и сыр делаются на импортных заквасках

Агроинвестор
Что такое стрессоустойчивость и как ее развить: советы психологов Что такое стрессоустойчивость и как ее развить: советы психологов

Как действительно стать устойчивым к стрессу?

РБК
Сколько секса нужно для счастья? Сколько секса нужно для счастья?

Насколько часто нужно заниматься сексом?

Лиза
С частичкой души С частичкой души

Сомелье — это профессия, в которой можно работать в любом возрасте

Bones
Управление гневом Управление гневом

Как экологично выражать злость и недовольство?

Лиза
Дом с медальном Дом с медальном

Современная загородная усадьба с ландшафтом

SALON-Interior
6 фильмов о борьбе с онкологией 6 фильмов о борьбе с онкологией

Фильмы, в которых герои сражаются с онкологией

Правила жизни
Манимания Манимания

Некоторые из нас способны успешно решать финансовые вопросы, а другие наоборот

Psychologies
Норберт Нидеркофлер: «Я делаю ставку на молодежь» Норберт Нидеркофлер: «Я делаю ставку на молодежь»

Он превратил простую пиццерию в ресторан с тремя звездами Michelin

Bones
Обитатели пояса Койпера Обитатели пояса Койпера

Какие ещё небесные тела оказались в далёком поясе Койпера?

Наука и жизнь
Яркие миры Яркие миры

Разноцветные животные планеты

Вокруг света
Что на самом деле значит фраза «делай, что хочешь»: скрытые смыслы и послания Что на самом деле значит фраза «делай, что хочешь»: скрытые смыслы и послания

Почему фраза «делай, что хочешь» несет за собой такой негатив?

Psychologies
Признаться в любви Признаться в любви

7 мест в России для лучших романтических свиданий

Лиза
Развод после долгого брака: как себя собрать заново Развод после долгого брака: как себя собрать заново

Как пережить развод и не потерять себя?

Psychologies
100%-ный пациент 100%-ный пациент

Даниил Воробьёв: насколько контрастны и созданные им персонажи, и реальная жизнь

OK!
Зачем пиджаку лишние пуговицы, если застегивать можно только на одну? Кто придумал это правило? Зачем пиджаку лишние пуговицы, если застегивать можно только на одну? Кто придумал это правило?

Кто придумал правила застегивания пиджака, которое заставляет мужчин краснеть?

ТехИнсайдер
Футболка сухая и совсем не пахнет: как правильно пользоваться дезодорантом Футболка сухая и совсем не пахнет: как правильно пользоваться дезодорантом

Какой дезодорант выбрать: стик, кристалл или аэрозоль?

VOICE
Шоковая терапия Шоковая терапия

Неожиданное преимущество электромобилей

Автопилот
Берлинале-2024: как Руни Мара попала на «Кухню» Берлинале-2024: как Руни Мара попала на «Кухню»

Какими приемами пользуются режиссеры и как их воспринимают зрители?

РБК
Продолжаем следить за лунной гонкой Продолжаем следить за лунной гонкой

После полувековой паузы лунная гонка вновь набирает силу

Наука и техника
Как справиться со сложными чувствами по отношению к родителям: 2 шага Как справиться со сложными чувствами по отношению к родителям: 2 шага

Нужно ли избавляться от негативных эмоций по отношению к самым близким людям?

Psychologies
«Если дружба, то навсегда, если обида, то смертельная»: как подростковый опыт общения влияет на дальнейшую жизнь «Если дружба, то навсегда, если обида, то смертельная»: как подростковый опыт общения влияет на дальнейшую жизнь

Дружба для подростков — один из центральных этапов социальной сплоченности

Psychologies
Грусть длиной в полгода: что такое «сезонная депрессия» и как ее распознать Грусть длиной в полгода: что такое «сезонная депрессия» и как ее распознать

Почему наступает «сезонная депрессия» и что можно сделать, чтобы ее победить

Forbes
Алексей Левинсон — Forbes: «Нет гражданского общества, но гражданские чувства есть» Алексей Левинсон — Forbes: «Нет гражданского общества, но гражданские чувства есть»

Резонансные события позволили россиянам проявить свои гражданские чувства

Forbes
Это наследственное Это наследственное

Разборки с братьями, сыновьями и даже внуками среди Рюриковичей

Дилетант
9 событий, которые происходили 29 февраля в разные годы 9 событий, которые происходили 29 февраля в разные годы

Какие удивительные события приносила с собой мистическая дата високосного года?

Maxim
Андрогинная ведьма, звезда декаданса, пугало. Как одевалась поэтесса Зинаида Гиппиус Андрогинная ведьма, звезда декаданса, пугало. Как одевалась поэтесса Зинаида Гиппиус

Мужские костюмы, прозрачное платье, ожерелье из колец — стиль Зинаиды Гиппиус

СНОБ
Открыть в приложении