Как девушка с «синдромом бабочки» живет счастливой и активной жизнью?

PsychologiesРепортаж

«Таким не надо размножаться»: откровенная история фотографа с «синдромом бабочки»

У героини нашей статьи редкое кожное заболевание — «синдром бабочки». Но оно не помешало ей стать востребованным фотографом, много путешествовать, родить ребенка и, главное, быть счастливой. Делимся ее историей.

752x423_0xK6Jj3nT7_9114779937642290284.jpg
фото:Личный архив Нины Паршиной

«До свадьбы заживет»

«Помню, в детстве шла домой, на половине ноги кожа содрана, кровь льет — а это я просто перешагивала через трубу и немного задела коленкой. У обычного ребенка ссадины бы даже не было, а у меня — вот так», — вспоминает Нина.

У Нины врожденное генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз. При этом диагнозе кожа хрупкая и ранимая, и любое прикосновение может привести к серьезному повреждению.

Но девушке даже повезло — у нее локализованная форма — поражения не такие обширные, и поэтому не требуется, как многим другим пациентам с тяжелыми формами, постоянно ходить забинтованной. А вот колени, щиколотки и некоторые места на руках у нее постоянно травмируются, иногда на коже могут выступать другие проявления болезни, а также деформированы ногти.

Сейчас Нина не комплексует, а в детстве было сложнее. Она рано научилась не общаться с людьми, которые «косо смотрят» или говорят неприятные вещи: «Зачем с ними общаться, если есть много других людей, хороших?» Но все же в некоторые моменты бывало и больно, и обидно.

1280x720_0x5yKBQDTg_6694421473590368835.jpg
фото:Личный архив Нины Паршиной

«Иногда приходила домой и плакала, – вспоминает Нина. – В детстве было очень печально, что я не такая, как остальные, и поэтому чего-то не могу. Вот ногти такие странные, поэтому, чтобы пойти в бассейн, нужна куча справок, а вокруг все думают, что я заразная. Хотелось, чтобы просто все было по-другому. Я спрашивала маму: почему так?! Она меня успокаивала, поддерживала и говорила: смотри, у меня так же. У мамы тот же диагноз».

Родители не «тряслись» над дочкой. Просили, конечно, быть осторожней, но позволяли Нине гулять с ребятами, бегать во дворе, а летом отправляли в деревню — вот уж где было раздолье: леса, поля, озеро, качели и… бабушкины переживания. А родители смотрели на ее вечно содранные коленки и говорили: «до свадьбы заживет».

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Ради неё он бросил свою верную подругу Дженнифер Флавин — и остался в дураках

VOICE
«Свет во тьме. Черные дыры, Вселенная и мы» «Свет во тьме. Черные дыры, Вселенная и мы»

Зачем ученые объединяют радиосигналы телескопов

N+1
«Это жизни наших ребят» «Это жизни наших ребят»

Воспоминания Анатолия Черняева: Афганская война, январь 1989 года

Дилетант
«Бедной никогда не была. Скромной — тоже». Правда и мифы о Фаине Раневской «Бедной никогда не была. Скромной — тоже». Правда и мифы о Фаине Раневской

Дружба с великой актрисой была и большим счастьем, и серьезным испытанием

Коллекция. Караван историй
«В церкви Божией разгласия» «В церкви Божией разгласия»

Почему и как образовались сразу две «параллельные» русские митрополии?

Дилетант
Обитатели пояса Койпера Обитатели пояса Койпера

Какие ещё небесные тела оказались в далёком поясе Койпера?

Наука и жизнь
7 небанальных фильмов о любви, которые интересно смотреть и мужчинам, и женщинам 7 небанальных фильмов о любви, которые интересно смотреть и мужчинам, и женщинам

Подборка фильмов с романтичным вайбом

Maxim
«Когда ты уже похудеешь?»: 5 шагов, которые помогут справиться с критикой вашего тела «Когда ты уже похудеешь?»: 5 шагов, которые помогут справиться с критикой вашего тела

Как не разрушать себя изнутри, если вы не вписываетесь в стандарты красоты?

Psychologies
«Голос — это про личность» «Голос — это про личность»

Элина Гейман — как музыка может исцелять или разрушать

ЖАРА Magazine
Трюки капитализма! Вот почему вы тратите в супермаркетах больше денег, чем планировали Трюки капитализма! Вот почему вы тратите в супермаркетах больше денег, чем планировали

Вы идете за хлебом, а выходите из магазина с двумя сумками продуктов?

ТехИнсайдер
Марина Орлова: «Мне интересно делать то, чего еще не было» Марина Орлова: «Мне интересно делать то, чего еще не было»

Топ-менеджер Марина Орлова — об управлении и устойчивом развитии

Bones
Подробная инструкция для хозяек: как почистить индукционную варочную панель разными способами Подробная инструкция для хозяек: как почистить индукционную варочную панель разными способами

Как правильно мыть индукционную плиту, чтобы её не повредить?

ТехИнсайдер
Жители двух европейских поселений начали выращивать просо около 1300 года до нашей эры Жители двух европейских поселений начали выращивать просо около 1300 года до нашей эры

Когда просо начали культивировать на территории современной Центральной Германии

N+1
Российское небо в 2024-м Российское небо в 2024-м

Ушедший год запомнился не самым большим количеством авиационных новостей

Наука и техника
Жена Вермеера взвешивает деньги: как торговля и этика накопления влияют на живопись Жена Вермеера взвешивает деньги: как торговля и этика накопления влияют на живопись

Глава из книги «Шляпа Вермеера. XVII век и рассвет глобального мира»

Forbes
Без паники! Без паники!

Признаки хронического стресса, о которых ты вряд ли догадывалась

Лиза
Собака чудом выжила после схватки с пумой: видео Собака чудом выжила после схватки с пумой: видео

Ризеншнауцер избежал почти смертельной стычки с большой кошкой

ТехИнсайдер
«Ландшафты мозга. Об удивительных искаженных картах нашего мозга и о том, как они ведут нас по жизни» «Ландшафты мозга. Об удивительных искаженных картах нашего мозга и о том, как они ведут нас по жизни»

Как развиваются зоны мозга, отвечающие за восприятие предметов

N+1
Не только Белка и Стрелка: 5 историй животных, которые побывали в космосе Не только Белка и Стрелка: 5 историй животных, которые побывали в космосе

В эпоху активного освоения космоса на орбиту Земли отправились не только люди

ТехИнсайдер
«От Энигмы до ChatGPT»: почему люди до сих пор боятся искусственного интеллекта «От Энигмы до ChatGPT»: почему люди до сих пор боятся искусственного интеллекта

Как относиться к искусственному разуму? Ищем ответ в «От "Энигмы" до ChatGPT»

ТехИнсайдер
Александр Басалыгин Александр Басалыгин

Особняк на Кадетской линии Васильевского Александр Брюллов перестроил под себя

Собака.ru
10 советов, как определить, что человек врет 10 советов, как определить, что человек врет

Как понять, что собеседник пытается вас обмануть

Inc.
«Разговоры с таксистами об устройстве Вселенной» «Разговоры с таксистами об устройстве Вселенной»

Почему для выживания людям, вероятно, потребуется расселиться за пределы Земли

N+1
Синдром высокого мака: почему обществу не нравятся люди, которые из него выделяются Синдром высокого мака: почему обществу не нравятся люди, которые из него выделяются

Синдром высокого мака — своеобразный синоним «белой вороне»

ТехИнсайдер
«Золотое дно»: как Сергей Минаев попытался сделать российский вариант «Наследников» «Золотое дно»: как Сергей Минаев попытался сделать российский вариант «Наследников»

Почему «Золотое дно» невозможно сравнивать с американским хитом «Наследники»

Forbes
Рейтинг шести поколений Ford Bronco Рейтинг шести поколений Ford Bronco

Ford Bronco вернулся на рынок, до смерти напугав своего старого конкурента

4x4 Club
Сельское хозяйство ускоряет жизнь целых экосистем Сельское хозяйство ускоряет жизнь целых экосистем

Как сельскохозяйственные угодья влияют на сообщества организмов?

ТехИнсайдер
Что значат украшения: психологический разбор Что значат украшения: психологический разбор

Как с помощью броши или кольца «прочитать» их владельца?

Psychologies
Простые секреты, как избавиться от раздражения после бритья как можно скорее Простые секреты, как избавиться от раздражения после бритья как можно скорее

Несколько проверенных способов, как позаботиться о профилактике раздражения

ТехИнсайдер
Нейроны ощутили сердцебиение механорецепторами и синхронизировались с ним Нейроны ощутили сердцебиение механорецепторами и синхронизировались с ним

Нейроны обонятельных луковиц синхронизируют свои осцилляции с сердцебиением

N+1
Открыть в приложении