Как девушка с «синдромом бабочки» живет счастливой и активной жизнью?

PsychologiesРепортаж

«Таким не надо размножаться»: откровенная история фотографа с «синдромом бабочки»

У героини нашей статьи редкое кожное заболевание — «синдром бабочки». Но оно не помешало ей стать востребованным фотографом, много путешествовать, родить ребенка и, главное, быть счастливой. Делимся ее историей.

752x423_0xK6Jj3nT7_9114779937642290284.jpg
фото:Личный архив Нины Паршиной

«До свадьбы заживет»

«Помню, в детстве шла домой, на половине ноги кожа содрана, кровь льет — а это я просто перешагивала через трубу и немного задела коленкой. У обычного ребенка ссадины бы даже не было, а у меня — вот так», — вспоминает Нина.

У Нины врожденное генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз. При этом диагнозе кожа хрупкая и ранимая, и любое прикосновение может привести к серьезному повреждению.

Но девушке даже повезло — у нее локализованная форма — поражения не такие обширные, и поэтому не требуется, как многим другим пациентам с тяжелыми формами, постоянно ходить забинтованной. А вот колени, щиколотки и некоторые места на руках у нее постоянно травмируются, иногда на коже могут выступать другие проявления болезни, а также деформированы ногти.

Сейчас Нина не комплексует, а в детстве было сложнее. Она рано научилась не общаться с людьми, которые «косо смотрят» или говорят неприятные вещи: «Зачем с ними общаться, если есть много других людей, хороших?» Но все же в некоторые моменты бывало и больно, и обидно.

1280x720_0x5yKBQDTg_6694421473590368835.jpg
фото:Личный архив Нины Паршиной

«Иногда приходила домой и плакала, – вспоминает Нина. – В детстве было очень печально, что я не такая, как остальные, и поэтому чего-то не могу. Вот ногти такие странные, поэтому, чтобы пойти в бассейн, нужна куча справок, а вокруг все думают, что я заразная. Хотелось, чтобы просто все было по-другому. Я спрашивала маму: почему так?! Она меня успокаивала, поддерживала и говорила: смотри, у меня так же. У мамы тот же диагноз».

Родители не «тряслись» над дочкой. Просили, конечно, быть осторожней, но позволяли Нине гулять с ребятами, бегать во дворе, а летом отправляли в деревню — вот уж где было раздолье: леса, поля, озеро, качели и… бабушкины переживания. А родители смотрели на ее вечно содранные коленки и говорили: «до свадьбы заживет».

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

«Каждая женщина умеет мечтать» «Каждая женщина умеет мечтать»

Евгения Добровольская о своей героине, а также о роли в новом фильме

OK!
Где-то есть счастливые копии нашей Вселенной. О новом фильме «Прошлые жизни» Где-то есть счастливые копии нашей Вселенной. О новом фильме «Прошлые жизни»

О том, какие культурные уровни спрятаны в мелодраме «Прошлые жизни»

СНОБ
Михаил Евланов: «Актерская профессия трогательная, толстокожим в ней нет места» Михаил Евланов: «Актерская профессия трогательная, толстокожим в ней нет места»

Я искал себя всюду и везде. Когда я работал на заводе, мне приснился вещий сон

Коллекция. Караван историй
Что нужно делать, чтобы укрепить слабую сторону тела: простая инструкция! Что нужно делать, чтобы укрепить слабую сторону тела: простая инструкция!

Замечали, что ваше тело развито несимметрично?

ТехИнсайдер
5 фактов из жизни Ромы Желудя: секс-зависимость, эскорт, смерть мамы и не только 5 фактов из жизни Ромы Желудя: секс-зависимость, эскорт, смерть мамы и не только

Самые интересные моменты из большого интервью Ромы Желудя

Psychologies
«Центральная Азия: от века империй до наших дней» «Центральная Азия: от века империй до наших дней»

Колониальный порядок Российской империи в Туркестане

N+1
Моя вторая мама? Моя вторая мама?

Как выстраивать отношения со свекровью, не ломая себя

Лиза
«Галиматья»: давайте разбираться, откуда растут ноги у этого слова «Галиматья»: давайте разбираться, откуда растут ноги у этого слова

Мы расскажем о происхождении слова «галиматья»

ТехИнсайдер
Правило «2-2-2»: как паре стать счастливее с помощью простых ритуалов Правило «2-2-2»: как паре стать счастливее с помощью простых ритуалов

Отношения с партнером превратились в рутину?

Psychologies
2 причины бросить все и прямо сейчас посмотреть фото котиков 2 причины бросить все и прямо сейчас посмотреть фото котиков

Почему для психического здоровья важно смотреть на котиков в Интернете?

Psychologies
Археологи свили веревки по палеолитической технологии Археологи свили веревки по палеолитической технологии

Археологи исследовали 35-тысячелетний выпрямитель с отверстиями

N+1
Как подтянуть дряблую кожу после похудения? Вот что посоветовали эксперты! Как подтянуть дряблую кожу после похудения? Вот что посоветовали эксперты!

Как вы можете улучшить состояние своей кожи после потери веса?

ТехИнсайдер
IIoT: есть где развернуться IIoT: есть где развернуться

Разработчики прогнозируют рост рынка продуктов для индустриального интернета

Монокль
Задача гуманитариев – добывать новое знание и отстаивать истину Задача гуманитариев – добывать новое знание и отстаивать истину

Валерий Тишков о достижениях в сфере гуманитарных наук за последние десятилетия

Знание – сила
Как наложить музыку на фото: приложения для качественной обработки в 2024 году Как наложить музыку на фото: приложения для качественной обработки в 2024 году

Как наложить музыку на фото на андроиде, айфоне и с компьютера

CHIP
«От Энигмы до ChatGPT»: почему люди до сих пор боятся искусственного интеллекта «От Энигмы до ChatGPT»: почему люди до сих пор боятся искусственного интеллекта

Как относиться к искусственному разуму? Ищем ответ в «От "Энигмы" до ChatGPT»

ТехИнсайдер
Ты точно его слушаешь: Кто такой MACAN? Ты точно его слушаешь: Кто такой MACAN?

Чем MACAN так нас всех зацепил?

ЖАРА Magazine
Лед и пламя: исследование антарктического вулкана может объяснить, возможна ли жизнь на Марсе Лед и пламя: исследование антарктического вулкана может объяснить, возможна ли жизнь на Марсе

Соединение льда и огня может дать подсказку о том, как выглядит жизнь на Марсе

ТехИнсайдер
Работа для стоматолога: 9 продуктов, которые вредят здоровью зубов сильнее, чем конфеты Работа для стоматолога: 9 продуктов, которые вредят здоровью зубов сильнее, чем конфеты

Какие продукты следует исключить из рациона, чтобы не навредить здоровью зубов

ТехИнсайдер
Алхимия на службе медицины Алхимия на службе медицины

Парацельс совершил переворот в медицинской науке и наводнил ее измышлениями

Знание – сила
С приставкой E: как развиваются онлайн-сервисы такси, доставки и бронирования в России С приставкой E: как развиваются онлайн-сервисы такси, доставки и бронирования в России

Условный таймлайн развития сервисов такси, доставки и бронирования в России

Правила жизни
Топ-10 игр в жанре «интерактивное кино» на ПК: когда смотреть так же интересно, как и играть Топ-10 игр в жанре «интерактивное кино» на ПК: когда смотреть так же интересно, как и играть

Культовые проекты, обязательные к прохождению, в жанре «интерактивное кино»

CHIP
Куда исчезают космические аппараты на Марсе и другие интересные факты о Красной планете Куда исчезают космические аппараты на Марсе и другие интересные факты о Красной планете

Предлагаем вам расширить свой кругозор и узнать больше об этой Красной планете

ТехИнсайдер
«Вражда»: как влиятельные женщины Нью-Йорка поссорились с писателем Труменом Капоте «Вражда»: как влиятельные женщины Нью-Йорка поссорились с писателем Труменом Капоте

Почему «Вражда» получилась не так задорно, как хотелось бы

Forbes
Преодолеть трудности Преодолеть трудности

Разбор 4 конфликтов, из которых мы можем извлечь полезные выводы для себя

Psychologies
«Готов ли я умереть за нее?»: Брэдли Купер признался, что сомневался в любви к дочери «Готов ли я умереть за нее?»: Брэдли Купер признался, что сомневался в любви к дочери

Любовь родителей, как оказывается, приходит не сразу — история Брэдли Купера

Psychologies
Тихая роскошь Тихая роскошь

Респектабельный интерьер в духе загородного дома

SALON-Interior
«Вот, что мы любим»: как появился фастфуд «Вот, что мы любим»: как появился фастфуд

Бургеры с картошкой фри — неотъемлемая часть истории культуры еды

ТехИнсайдер
Схема мироздания Схема мироздания

Что объединяет орнамент, тело человека, элементарные частицы и земной шар?

Вокруг света
«Присцилла» Софии Копполы: как выглядела жена Элвиса Пресли — в его глазах и на самом деле «Присцилла» Софии Копполы: как выглядела жена Элвиса Пресли — в его глазах и на самом деле

Как развивались отношения Присциллы с Элвисом Пресли?

Psychologies
Открыть в приложении