На что живет детский хоспис «Дом с маяком» и как расходует средства

ForbesБизнес

«Пожертвование — не выигрыш»: как работает фандрайзинг детского хосписа «Дом с маяком»

Екатерина Клементьева

10 декабря Зюзинский суд Москвы рассмотрел административное дело против Детского хосписа «Дом с маяком» — внеплановая проверка выявила нарушения в ведении документации, теперь хоспис должен заплатить штраф в 200 000 рублей. Откуда будет взята эта сумма, хоспис пока не знает: закон позволяет тратить на административные расходы не более 20% от общей суммы пожертвований — то есть для того, чтобы заплатить штраф, необходимо иметь 1 млн рублей. Рассказываем, на что живет «Дом с маяком» и как расходует средства

Проверка прошла в Детском хосписе 29 октября, поводом для нее стала поступившая в МВД жалоба. Подписавшая обращение Ираида Волкова просила проверить, кто санкционировал выдачу сильнодействующих препаратов — таких, как «Фризиум», «Букколам», «Мидазолам», — 12-летнему пациенту Коле, находящемуся под опекой соосновательницы хосписа Лиды Мониавы. По словам Мониавы, лекарства Коле назначает не хоспис, а городская поликлиника. Она признала, что проверка выявила нарушения, — но не в объемах выписываемых сильнодействующих и наркотических препаратов, а в ведении их учета. Суд обязал хоспис выплатить в качестве штрафа 200 000 рублей — во столько обходятся, например, почти 3,5 месяца пребывания дома ребенка, нуждающегося в реанимации.

Соосновательница «Дома с маяком» Лида Мониава раньше была волонтером в онкоотделении Российской детской клинической больницы. Она вспоминает, что неизлечимо больных детей просто выписывали домой: «Был мальчик Жора, который две недели не мог получить обезболивание, и было непонятно, куда обращаться за помощью. В больницу его уже не брали, говоря, что вылечить нельзя. В поликлинике отвечали, что ничего не могут сделать. В скорых тогда тоже не было обезболивания».

Тогда уже работал Первый московский хоспис для взрослых — его главврачу Вере Миллионщиковой и основательнице фонда «Подари жизнь» Галине Чаликовой и принадлежит идея создания хосписа для детей. В 2013 году его учредителями стали Лида Мониава и глава фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер. Департамент здравоохранения Москвы выдал медицинскую лицензию.

Сейчас под опекой Детского хосписа находятся 740 пациентов до 30 лет. Все они — паллиативные, но заболевания и нужды разные. Кому-то нужна электроколяска, кому-то — лекарства или специальное питание; кто-то всю жизнь провел в реанимации. Чтобы помочь родителям забрать паллиативного ребенка домой со всем необходимым оборудованием и расходными материалами на полгода вперед, Детскому хоспису нужно примерно 2,5 млн рублей, а на последующую поддержку подопечного на дому — около 60 000 рублей ежемесячно (пребывание в реанимации дороже: каждый день там обходится государству примерно в 30 000 рублей). Фандрайзингом занимается созданный в 2018 году фонд «Дом с маяком».

Как собирать деньги на тех, кого нельзя вылечить

Когда четыре года назад нынешний директор фонда «Дом с маяком» Елена Прокопьева пришла в хоспис на собеседование, отдела фандрайзинга там еще не было — Лида Мониава собирала пожертвования, публикуя посты о детях и нуждах «Дома с маяком» у себя в фейсбуке (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена). Сегодня в этом отделе больше 20 сотрудников.

Собирать средства учились путем проб и ошибок. Чтобы объяснить, зачем помогать неизлечимо больному человеку, в хосписе стараются рассказывать о положительной стороне жизни подопечных. Да, паллиативного пациента нельзя вылечить, но благодаря помощи благотворителей можно сделать его жизнь лучше: ребенка, который жил в реанимации и никогда даже не гулял, вернуть домой; подростка, который был заперт в квартире, отправить в школу на новой инвалидной коляске. «Мы в том числе рассказываем, что наша задача — поддержать всю семью, — объясняет Елена Прокопьева. — Когда благотворитель отправляет деньги на тяжелые истории, он помогает родителям ребенка не опускать руки. Пожертвования — это не подарок, и не выигрыш в казино. Победителей и проигравших тут нет. Основная идея — помочь здесь и сейчас».

По словам Елены Прокопьевой, иногда после сбора на телевидении остается запас денег на следующие покупки для ребенка — в отличие от большинства фондов, у «Дома с маяком» дети стоят на учете постоянно, и им помогают столько, сколько это необходимо. По заявкам, согласованным медиками, покупают расходные материалы — питание, оборудование, ортопедию. «Принципиальная разница между коммерческой организацией и фондом — у нас нет ощущения завершенности проектов. И нет дел, которые можно отложить «в стол». Я могу заниматься заполнением конкурсной заявки, а в этот момент попросят найти угги для девочки, которая лежит в нашем стационаре с онкологией, чтобы она прямо сейчас смогла выйти погулять, потому что обычная обувь причиняет ей боль. Ты бросаешься на тысячу задач сразу, невозможно выделить что-то приоритетное», — говорит Прокопьева.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Лики Вики Лики Вики

До съемки в нашем презренном журнале снизошла богиня «Инстаграма» Вики Одинцова

Maxim
Михаил Сергачев Михаил Сергачев

Михаил Сергачев – хоккеист, в 22 года выигравший Кубок Стэнли

Maxim
Заметить рак вовремя: как диагностика онкологии на ранней стадии становится доступной в России Заметить рак вовремя: как диагностика онкологии на ранней стадии становится доступной в России

Как находить злокачественные образования в самом начале их развития

Inc.
Том Сзаки: «Хороших покупок не бывает» Том Сзаки: «Хороших покупок не бывает»

Почему любая покупка вредит природе

РБК
33 несчастья: как быть, если с тобой все время случаются мелкие неприятности? 33 несчастья: как быть, если с тобой все время случаются мелкие неприятности?

Понимание того, везет тебе или не везет, зависит только от угла зрения

Cosmopolitan
#лицо #лицо

Все для того, чтобы кожа оставалась свежей, сияющей и увлажненной

Glamour
У птерозавров нашлись нелетающие родственники У птерозавров нашлись нелетающие родственники

Лагерпетиды — небольшое семейство предшественников динозавров

N+1
Кто несет ответственность за поведение маленьких детей в общественных местах Кто несет ответственность за поведение маленьких детей в общественных местах

Кто ответственен за поведение детей в обществе — родители? Дети? Окружающие?

СНОБ
Правила жизни Тайгера Вудса Правила жизни Тайгера Вудса

Правила жизни великого гольфиста Тайгера Вудса

Esquire
Интервью с режиссером Георгием Сурковым Интервью с режиссером Георгием Сурковым

Интервью с молодым режиссером «Современника» Георгием Сурковым

СНОБ
Чтение выходного дня: фрагмент нового романа автора «Облачного атласа» Дэвида Митчелла Чтение выходного дня: фрагмент нового романа автора «Облачного атласа» Дэвида Митчелла

Фрагмент из нового романа Дэвида Митчелла «Утопия-авеню»

Esquire
Вернуть и сохранить близость: 7 советов для пар Вернуть и сохранить близость: 7 советов для пар

Когда в любви начинаются трудности, мы ищем действенные способы все «починить»

Psychologies
41 м² 41 м²

Заказчик бюро Suite Home Interiors оказался ценителем дизайнерской мебели

AD
2000 год 2000 год

Отставка Бориса Ельцина, катастрофа подлодки «Курск», «Брат 2» и другие события

Esquire
Физики на шаг приблизились к решению загадки радиуса протона Физики на шаг приблизились к решению загадки радиуса протона

Физики применили технику частотных гребенок для решения загадки радиуса протона

N+1
73 м² 73 м²

Дизайнеры бюро To Taste сделали в глубине квартиры антресоль

AD
Если у ребенка аутизм: инструкция для родителей Если у ребенка аутизм: инструкция для родителей

Что делать родителям, если их ребенку диагностировали аутистическое расстройство

Psychologies
Как изобрели санки и почему они стали традиционной зимней забавой? Как изобрели санки и почему они стали традиционной зимней забавой?

Как и когда появились русские сани?

Культура.РФ
Попугайчики-неразлучники: Алина Фаркаш о личных границах в браке Попугайчики-неразлучники: Алина Фаркаш о личных границах в браке

Насколько важно соблюдать личные границы в семье

Cosmopolitan
Безумства храбрых Безумства храбрых

«Так высоко, как Ольга Кузьмина, на этом проекте не летает никто»

OK!
Портретная сходка Портретная сходка

О выставке «В круге Дягилевом» и о том, чем стал этот круг для русской культуры

Weekend
Забытый автор памятника Екатерине II в Моршанске Забытый автор памятника Екатерине II в Моршанске

Кто же таинственный создатель моршанского бюста Екатерины II?

Наука и жизнь
Сексуальная химия Сексуальная химия

Как получается, что в паре есть совместимость, но нет притяжения

СНОБ
Здоровый настрой: 7 надежных клиник Здоровый настрой: 7 надежных клиник

Есть заведения, в которых лечиться не опасно

Вокруг света
Ученые доказали, что лежать на диване, ругаться и есть жирное — полезно, а убираться в доме и часто мыться — вредно Ученые доказали, что лежать на диване, ругаться и есть жирное — полезно, а убираться в доме и часто мыться — вредно

Если ты, небритый, лежишь на диване, сигареты куришь, получай наслаждение

Maxim
Игорь Вдовин: «Было бы прекрасно, если бы музыка спасала от паники» Игорь Вдовин: «Было бы прекрасно, если бы музыка спасала от паники»

Композитор Игорь Вдовин о свободе самовыражения и раздражающую музыку в кафе

РБК
Когда воля к победе — это помеха и почему иногда надо сдаваться Когда воля к победе — это помеха и почему иногда надо сдаваться

Отрывок из книги Дэвида Эпштейна «Универсалы»

Inc.
Александр Маленков: Чудо. Почти рождественский рассказ Александр Маленков: Чудо. Почти рождественский рассказ

Рассказ, который хорошо поясняет, что такое моральное дилемма

СНОБ
Разгладить по пробору Разгладить по пробору

Что делать, если выпадают волосы?

Худеем правильно
Рейтинг брендов Рейтинг брендов

Новые марки, которые стали заметны на рынке за год

Forbes
Открыть в приложении