На что живет детский хоспис «Дом с маяком» и как расходует средства

ForbesБизнес

«Пожертвование — не выигрыш»: как работает фандрайзинг детского хосписа «Дом с маяком»

Екатерина Клементьева

10 декабря Зюзинский суд Москвы рассмотрел административное дело против Детского хосписа «Дом с маяком» — внеплановая проверка выявила нарушения в ведении документации, теперь хоспис должен заплатить штраф в 200 000 рублей. Откуда будет взята эта сумма, хоспис пока не знает: закон позволяет тратить на административные расходы не более 20% от общей суммы пожертвований — то есть для того, чтобы заплатить штраф, необходимо иметь 1 млн рублей. Рассказываем, на что живет «Дом с маяком» и как расходует средства

Проверка прошла в Детском хосписе 29 октября, поводом для нее стала поступившая в МВД жалоба. Подписавшая обращение Ираида Волкова просила проверить, кто санкционировал выдачу сильнодействующих препаратов — таких, как «Фризиум», «Букколам», «Мидазолам», — 12-летнему пациенту Коле, находящемуся под опекой соосновательницы хосписа Лиды Мониавы. По словам Мониавы, лекарства Коле назначает не хоспис, а городская поликлиника. Она признала, что проверка выявила нарушения, — но не в объемах выписываемых сильнодействующих и наркотических препаратов, а в ведении их учета. Суд обязал хоспис выплатить в качестве штрафа 200 000 рублей — во столько обходятся, например, почти 3,5 месяца пребывания дома ребенка, нуждающегося в реанимации.

Соосновательница «Дома с маяком» Лида Мониава раньше была волонтером в онкоотделении Российской детской клинической больницы. Она вспоминает, что неизлечимо больных детей просто выписывали домой: «Был мальчик Жора, который две недели не мог получить обезболивание, и было непонятно, куда обращаться за помощью. В больницу его уже не брали, говоря, что вылечить нельзя. В поликлинике отвечали, что ничего не могут сделать. В скорых тогда тоже не было обезболивания».

Тогда уже работал Первый московский хоспис для взрослых — его главврачу Вере Миллионщиковой и основательнице фонда «Подари жизнь» Галине Чаликовой и принадлежит идея создания хосписа для детей. В 2013 году его учредителями стали Лида Мониава и глава фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер. Департамент здравоохранения Москвы выдал медицинскую лицензию.

Сейчас под опекой Детского хосписа находятся 740 пациентов до 30 лет. Все они — паллиативные, но заболевания и нужды разные. Кому-то нужна электроколяска, кому-то — лекарства или специальное питание; кто-то всю жизнь провел в реанимации. Чтобы помочь родителям забрать паллиативного ребенка домой со всем необходимым оборудованием и расходными материалами на полгода вперед, Детскому хоспису нужно примерно 2,5 млн рублей, а на последующую поддержку подопечного на дому — около 60 000 рублей ежемесячно (пребывание в реанимации дороже: каждый день там обходится государству примерно в 30 000 рублей). Фандрайзингом занимается созданный в 2018 году фонд «Дом с маяком».

Как собирать деньги на тех, кого нельзя вылечить

Когда четыре года назад нынешний директор фонда «Дом с маяком» Елена Прокопьева пришла в хоспис на собеседование, отдела фандрайзинга там еще не было — Лида Мониава собирала пожертвования, публикуя посты о детях и нуждах «Дома с маяком» у себя в фейсбуке (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена). Сегодня в этом отделе больше 20 сотрудников.

Собирать средства учились путем проб и ошибок. Чтобы объяснить, зачем помогать неизлечимо больному человеку, в хосписе стараются рассказывать о положительной стороне жизни подопечных. Да, паллиативного пациента нельзя вылечить, но благодаря помощи благотворителей можно сделать его жизнь лучше: ребенка, который жил в реанимации и никогда даже не гулял, вернуть домой; подростка, который был заперт в квартире, отправить в школу на новой инвалидной коляске. «Мы в том числе рассказываем, что наша задача — поддержать всю семью, — объясняет Елена Прокопьева. — Когда благотворитель отправляет деньги на тяжелые истории, он помогает родителям ребенка не опускать руки. Пожертвования — это не подарок, и не выигрыш в казино. Победителей и проигравших тут нет. Основная идея — помочь здесь и сейчас».

По словам Елены Прокопьевой, иногда после сбора на телевидении остается запас денег на следующие покупки для ребенка — в отличие от большинства фондов, у «Дома с маяком» дети стоят на учете постоянно, и им помогают столько, сколько это необходимо. По заявкам, согласованным медиками, покупают расходные материалы — питание, оборудование, ортопедию. «Принципиальная разница между коммерческой организацией и фондом — у нас нет ощущения завершенности проектов. И нет дел, которые можно отложить «в стол». Я могу заниматься заполнением конкурсной заявки, а в этот момент попросят найти угги для девочки, которая лежит в нашем стационаре с онкологией, чтобы она прямо сейчас смогла выйти погулять, потому что обычная обувь причиняет ей боль. Ты бросаешься на тысячу задач сразу, невозможно выделить что-то приоритетное», — говорит Прокопьева.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Главное – сломать систему! Главное – сломать систему!

Интервью участников коллектива P22 Ивана Далматова и Ивана Привалова

Playboy
2001 год 2001 год

Митинг журналистов НТВ, шоу «За стеклом», появление «Единой России»

Esquire
Наталия Репина: Пролог. Отрывок из нового романа Наталия Репина: Пролог. Отрывок из нового романа

Фрагмент из романа Наталии Репиной о том, как незаметно проходит реальная жизнь

СНОБ
Кулебяка — украшение русского стола Кулебяка — украшение русского стола

Старинная русская кулебяка — традиционное новогоднее угощение

Наука и жизнь
Особые люди: как и для чего власть закрывает данные о себе Особые люди: как и для чего власть закрывает данные о себе

К чему приведет отнесение силовиков к категории особо защищенных лиц?

Forbes
Оторви и брось Оторви и брось

Как Ария Кулина пыталась следовать советам из отрывного календаря для женщин

Cosmopolitan
Украли звездный голос: каких персонажей озвучивали знаменитости Украли звездный голос: каких персонажей озвучивали знаменитости

Смотря мультфильмы, мы нечасто обращаем внимание на голоса героев

Cosmopolitan
Все о прокрастинации, или Как перестать откладывать важные дела на потом Все о прокрастинации, или Как перестать откладывать важные дела на потом

Специалисты объясняют, из-за чего люди прокрастинируют и как от этого избавиться

Maxim
О чём умолчали классики О чём умолчали классики

Давайте рассмотрим произведения русских писателей с точки зрения математики

Наука и жизнь
2000 год 2000 год

Отставка Бориса Ельцина, катастрофа подлодки «Курск», «Брат 2» и другие события

Esquire
Хотите перемен? Задайте себе «волшебный» вопрос Хотите перемен? Задайте себе «волшебный» вопрос

В чем ваша проблема? Что мешает вам получать удовольствие от жизни?

Psychologies
У птерозавров нашлись нелетающие родственники У птерозавров нашлись нелетающие родственники

Лагерпетиды — небольшое семейство предшественников динозавров

N+1
Хочешь музык новых самых? Хочешь музык новых самых?

Музыкальные радиостанции включают исключительно какую‑то дрянь

GQ
5 вариантов необычного завтрака 5 вариантов необычного завтрака

Изменить свой взгляд на завтрак, чтобы он вызывал только приятные эмоции

Худеем правильно
Астрономы нашли солнечную радиовспышку у красного карлика Астрономы нашли солнечную радиовспышку у красного карлика

Между оптическими вспышками и радиовсплесками у красных карликов есть связь

N+1
Трясется и прыгает: 5 ошибок при загрузке белья в стиральную машину Трясется и прыгает: 5 ошибок при загрузке белья в стиральную машину

Как правильно загружать стиральную машину

Популярная механика
Правила жизни Ким Бейсингер Правила жизни Ким Бейсингер

Правила жизни актрисы Ким Бейсингер

Esquire
Произнести тост и не попасть впросак: 6 правил для оратора Произнести тост и не попасть впросак: 6 правил для оратора

Советы из книги Андрея Ланда, в которой собраны принципы успешных выступлений

Psychologies
Страшные тайны королевских браков: измены, внебрачные дети и скандальный развод Страшные тайны королевских браков: измены, внебрачные дети и скандальный развод

Королевский брак может казаться сказкой, но за ним кроются ограничения

Cosmopolitan
Выключение трех ферментов спасло нейроны от смерти Выключение трех ферментов спасло нейроны от смерти

Подавление активности киназ способствовало выживанию нейронов

N+1
Лучшие фильмы 2020 года по версии Forbes Life Лучшие фильмы 2020 года по версии Forbes Life

Самые яркие кинематографические удачи 2020 года по версии киноведов

Forbes
Гимн гипнозу. Как манипулировать девушками, клиентами и курицами Гимн гипнозу. Как манипулировать девушками, клиентами и курицами

Как работают секретные методики гипноза

Maxim
Как Жан-Люк Годар снял свой главный фильм и продолжает снимать его до сих пор. Годару — 90, «Безумному Пьеро» — 55 Как Жан-Люк Годар снял свой главный фильм и продолжает снимать его до сих пор. Годару — 90, «Безумному Пьеро» — 55

Жан-Люк Годар — могильщик кино, заново изобретающий его в каждом фильме

Weekend
Правила жизни Юрия Никулина Правила жизни Юрия Никулина

Правила жизни народного артиста СССР и артиста цирка Юрия Никулина

Esquire
Из последних сил Из последних сил

Если любимой работы стало слишком много

Лиза
Липкая граната и другое нелепое оружие, за которое военным пришлось краснеть Липкая граната и другое нелепое оружие, за которое военным пришлось краснеть

Это оружие было создано для того, чтобы застать врага врасплох, пока он смеется

Maxim
Почему Facebook заставляют продавать Instagram и WhatsApp Почему Facebook заставляют продавать Instagram и WhatsApp

Facebook обвинили в доминирующем положении на рынке соцсетей

Forbes
Внучки, или Как спасти семейные ценности — 2 Внучки, или Как спасти семейные ценности — 2

Иногда даже психологу приходится признать свое поражение

СНОБ
Дворец для мадам Мишель Дворец для мадам Мишель

Русский музей всегда полон посетителей

Караван историй
Марина Наумова Марина Наумова

Очки как у Элтона Джона и гордость за грузинских дизайнеров

Собака.ru
Открыть в приложении