Особая мама: «О болезни сына было известно многое, о диагнозе дочери — ничего»
Первого ребенка Наталья Лохманова родила, когда была еще студенткой. В 20 лет она была уверена, что если что-то плохое и может случиться, то точно не с ней. Но сразу после родов стало понятно, что с маленьким Толиком что-то не так. Оказалось, что у него ДЦП. Спустя девять лет у Натальи родилась долгожданная дочь. Семья подошла к планированию второго ребенка со всей ответственностью — даже сдали генетический тест. Алена стала для Натальи и ее мужа настоящим подарком. Никто не мог предвидеть, что у девочки разовьется редкое генетическое заболевание, о котором в России известно мало, — синдром Ретта. Сегодня Наталья рассказывает нам, каково это — быть особой мамой сразу двух детей.
Я родилась и живу в Москве, была младшим и любимым ребенком, поэтому получала много заботы в детстве. Когда мне было 13 лет, не стало моей мамы. Я жила с папой и семьей старшей сестры. Когда у сестры родилась младшая дочка, она стала младшим ребенком в семье, а я рано стала самостоятельной.
Меня не нужно было контролировать: я сама училась, собиралась поступать в институт, но вот представления о том, кем я хочу стать, у меня были довольно расплывчатые. Хотя я поступила в Институт культуры, отучилась на менеджера библиотечного дела и получила дополнительное высшее образование по специальности «менеджер по рекламе», по профессии никогда не работала.
Толик
Еще учась в институте, я вышла замуж, и у меня родился первый малыш — Толик. Беременность и роды были сложными: гипоксия плода, а потом медики использовали запрещенный прием выдавливания ребенка. Я не знала, что прием запрещенный, да и не уверена, что смогла бы что-то сделать, когда на меня верхом уселась врач. После родов ребенок не закричал, его увезли в реанимацию и поместили на ИВЛ. Со временем его состояние улучшилось, и в месяц нас выписали из больницы.
Мы, родители, думали, что дальше всё будет хорошо — по крайней мере, надеялись на это. В молодости (мне было 20 лет) казалось, что что-то страшное может произойти с кем угодно, но точно не со мной.
В 8 месяцев невролог из поликлиники поставил угрозу ДЦП. Но на самом приеме он ничего такого не озвучил, просто обтекаемо порекомендовал лечь в больницу и дал направление. Только когда я вышла из кабинета, то прочитала в направлении: «Угроза ДЦП».
Я не была готова это принять! Мы выполняли все рекомендации врачей и были уверены, что все делаем правильно. Сейчас, с высоты моего опыта уже с двумя особенными детьми, я понимаю, что в больницу для лечения ДЦП надо было обратиться сразу, но наша очередь подошла, только когда Толику исполнилось 11 месяцев, и ничего исправить было нельзя.