Истории мам особенных ребят

ЛизаМать и дитя

Особенное счастье

Да, в их медицинских картах чуть больше записей, а в остальном – дети как дети, любимые своими родителями. Как не опустить руки и повернуть ситуацию в сторону полноценной и радостной жизни в предлагаемых обстоятельствах, рассказывают мамы особенных ребят.

Александра, мама Маши

Диагнозы девочки: синдром Дауна и РАС

«Маша – мой третий ребенок. О том, что у нее синдром Дауна, я узнала еще будучи беременной, на этапе скрининга. Хватала врача за руки и спрашивала: нет ли ошибки?! Она отвечала, что «пальчики у детей с синдромом короче», а «тут должен быть горбик».

Я выжала из врача эти слова и пошла на роды с настроем, что рожаю абсолютно здорового ребенка. Хотя был и второй скрининг, уже в другом месте, где мне твердо сказали: «У вас будет ребенок с синдромом Дауна».

Первое время было сложно принять особенность Маши, я винила во всем себя. Категорически запрещала делать фотографии ее маленькой – подруга все равно делала их тайком, за что я ей сегодня очень благодарна. Стыдно ли мне теперь? Безмерно. Что касается мужа, то он принял Машу сразу, как и вся наша семья. Когда дочке исполнилось 4,5 года, я узнала, что у нее также расстройство аутистического спектра.

Понять и принять особенности моей дочки мне помогли занятия по программе «Ранняя пташка» фонда «Обнаженные сердца», которому я очень благодарна. Это специальная программа для родителей, воспитывающих дошкольников с аутизмом. Моя жизнь делится на «до» и «после» нее. Раньше я считала Машу просто хорошим ребенком. А после поняла, как много прекрасного ждет нас впереди!

Я точно знаю, что мы сделаем все для того, чтобы дочь была самостоятельной и не оставалась всю жизнь с нами. Когда я впервые пришла в садик, наш психолог спросил, чего мы хотим. И я ответила: «Хочу, чтобы однажды маша посмотрела на себя в зеркало и сказала себе: «Какая же я клевая!»

Ирина, мама Ивана

Диагнозы юноши: синдром Дауна и РАС

«Иван – мой второй ребенок. Он родился в сентябре 2000-го, когда еще не было скринингов, поэтому мы с мужем ничего не подозревали и просто очень ждали рождения сына.

На второй день после появления Ивана на свет, я узнала, что у него синдром Дауна. Тогда я впервые увидела мужа плачущим. Но это наш сын, и у нас даже мысли не было, что его можно где-то оставить.

Мир раскололся. В новой жизни с нами остались те друзья и близкие, которые были готовы принять нас с Иваном. Нам была нужна и моральная поддержка, и просто сильные руки. Трудности начались с садика: мы живем в Нижегородской области в небольшом городке, и здесь нас не взяли, пришлось каждый день ездить в другой городок на электричке в детский сад. Со школой вопрос решился намного легче. Иван посещал школу каждый день, учился в классе с другими детьми и закончил 9 классов. Все было, как у всех детей: какие-то предметы ему нравились, какие-то были сложны. К его подростковому возрасту я увидела, что у сына есть и расстройство аутистического спектра.

Еще 10–15 лет назад в Сети не было никакой информации об особенностях развития, а мне очень не хватало знаний о том, как я могу помочь сыну. И я поступила в вуз. После его окончания начала работать в родительской организации «Верас», а затем – в Центре поддержки семьи «Обнаженные сердца».

«В 32 года я поняла, что мне не обойтись без специального образования — так я стала социальным педагогом»

Этот опыт помогал мне и дома: я узнала о поведенческих методах решения некоторых проблем, например, визуальное расписание, подкрепление, социальные истории, жетонная система и другое.

Сейчас сыну 19 лет, после окончания школы он начал заниматься в нашем центре. Здесь ребят учат быть более независимыми: у них есть социальные выходы в музеи, кино, кафе, а еще они начали работать, Иван, например – в зоопарке. Ему нравится там, и им довольны, хотя, конечно, он это делает с сопровождающим. Я очень этому рада, хочу, чтобы его жизнь была максимально приближена к норме. Он занимается на скалодроме, плаванием, занял первое место на первых специальных соревнованиях по горным лыжам.

Я знаю, что многие мамы детей с особенностями развития закрываются с ребенком дома. Им сложно выйти, они чувствуют себя виноватыми. У меня тоже такое было, но я поняла, что ничего хорошего из этого не получится. Если я буду счастлива со своим ребенком, то и он будет счастлив».

Марина, мама Егора

Диагноз мальчика: синдром Дауна

«Когда я забеременела Егором, я уже была достаточно взрослой женщиной с тремя детьми. Четвертый ребенок не был запланированным, но с каким же нетерпением я ждала появления малыша на свет!

Беременность протекала легко, да и роды прошли прекрасно. Такого у меня не было ни с кем из других детей. Через два месяца после рождения нам поставили диагноз – синдром Дауна. Первое время у меня была жуткая депрессия, просто не понимала, как ко всему этому подступиться.

В детский сад мы пошли достаточно поздно – в четыре годика. Но с дошкольными занятиями в общей группе не сложилось: Егор начал сильно болеть. Потом сын пошел в школу. Но сейчас он на домашнем обучении. Программа в школе была очень слабая: за первый класс они прошли всего шесть букв и ни единой цифры. За тот же период домашнего обучения мой ребенок научился складывать и вычитать в пределах ста, читать по слогам, писать.

Вообще у нас плотный график: логопед, реабилитационный центр, тренировка по футболу – бывают дни, когда мы успеваем приехать домой только для того, чтобы поесть, и опять едем на занятия.

Я жалею только о том, что мы потеряли время, когда Егор был совсем малышом. Информацию о синдроме Дауна мне приходилось самостоятельно искать, не было никакой систематизированной помощи. Да и сегодня специалистов не хватает. Может быть, именно поэтому у нас речь до сих пор «стоит». А ведь дети с синдромом Дауна могут научиться нормально говорить и жить в обществе – это я знаю точно».

Материал подготовлен к Международному дню человека с синдромом дауна – 21 марта – совместно с фондом «Обнаженные сердца». Больше историй: https://nakedheart.ru/achievements

Фото: ShutterStock/Fotodom.ru; личный архив героинь материала

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Вспомнить всё! Вспомнить всё!

Активизируем работу мозга с помощью нейрогимнастики

Лиза
Каланы защитили от морских ежей остатки калифорнийских водорослевых лесов Каланы защитили от морских ежей остатки калифорнийских водорослевых лесов

Возможно, каланы помогут лесам восстановиться на участках, где те исчезли

N+1
Будь здоров, малыш! Будь здоров, малыш!

Ошибки, которые совершают родители, когда лечат насморк, отит или ангину у детей

Лиза
Почему премия «Золотой глобус» отчаянно устарела Почему премия «Золотой глобус» отчаянно устарела

«Золотой глобус» — событие, на которое по-хорошему не нужно обращать внимания

СНОБ
Большие надежды Большие надежды

Как дух эпохи беби-бума отражается в предметах

Вокруг света
Влияние Влияние

Как полёт Юрия Гагарин вдохновил человечество и изменил культуру

Esquire
«Мы изранены!»: Меган Маркл, Наоми Кэмпбелл и другие звезды, пережившие расизм «Мы изранены!»: Меган Маркл, Наоми Кэмпбелл и другие звезды, пережившие расизм

В нашем многогранном мире до сих пор встречаются случаи нетерпимости

Cosmopolitan
7 вопиющих примеров, когда фраза «Поймёшь, когда вырастешь!» действительно сработала 7 вопиющих примеров, когда фраза «Поймёшь, когда вырастешь!» действительно сработала

Что все презирали в юности, но почему-то возлюбили в зрелости

Maxim
Нырнуть и плыть Нырнуть и плыть

Кейт Уинслет умеет бесконечно верить в свои силы

Glamour
Почему мы принимаем насилие за заботу и как это исправить Почему мы принимаем насилие за заботу и как это исправить

Как распознать насилие в отношениях?

Psychologies
Ляйсан Утяшева, Юлия Барановская, Леди Гага — звезды, пережившие драму Ляйсан Утяшева, Юлия Барановская, Леди Гага — звезды, пережившие драму

Эти знаменитости улыбаются, хотя им пришлось пережить трагические ситуации

Cosmopolitan
15 советов от косметолога Дженнифер Лопес: гениально! 15 советов от косметолога Дженнифер Лопес: гениально!

Какие советы дает звездный косметолог Гарольд Лансер?

Cosmopolitan
«У меня получается только то, что мне хочется» «У меня получается только то, что мне хочется»

Виктория Толстоганова о самодостаточности и свободе

OK!
Лейшмании сделали запах зараженных собак привлекательным для москитов Лейшмании сделали запах зараженных собак привлекательным для москитов

Лейшмании манипулируют биохимией хозяина

N+1
Эмоциональные качели: как обрести спокойствие Эмоциональные качели: как обрести спокойствие

Все мы испытываем эмоции, и это абсолютно нормально

Лиза
«Золотой глобус» — 2021: кто победил и нужна ли вообще эта премия «Золотой глобус» — 2021: кто победил и нужна ли вообще эта премия

Почему миру, по сути, больше не нужен «Золотой глобус»?

Forbes
Создал бизнес с 6000 рублей и без плана: монолог основателя мастерской-производителя звукоснимателей Fokin Pickups Создал бизнес с 6000 рублей и без плана: монолог основателя мастерской-производителя звукоснимателей Fokin Pickups

Илья Фокин уволился из нефтяной компании, чтобы делать звукосниматели для гитар

VC.RU
«Бедное искусство» за сотни тысяч евро: зачем покупать поролоновые скульптуры и арт-объекты из пепла «Бедное искусство» за сотни тысяч евро: зачем покупать поролоновые скульптуры и арт-объекты из пепла

Зачем художники создают скульптуры из хлеба и поролона?

Forbes
Космическая рыбалка: как поймать нейтрино в байкальской воде Космическая рыбалка: как поймать нейтрино в байкальской воде

В Байкале был запущен телескоп, который сможет больше рассказать о космосе

Forbes
10 фактов о культовом «Нагане» от концерна «Калашников» 10 фактов о культовом «Нагане» от концерна «Калашников»

«Наган» для русских — как салат оливье

Maxim
Извлеките пользу из вашей зависти к другим Извлеките пользу из вашей зависти к другим

Избавиться от зависти невозможно, но она может нам пригодиться

Psychologies
Они не те, кем кажутся Они не те, кем кажутся

Виртуальные модели – явление уже не новое

Лиза
Наносчётчик для «наноовец» Наносчётчик для «наноовец»

Представьте, что вы пастух, которому нужно пересчитать овец в стаде

Наука и жизнь
Кристофер Уинн, Papa John’s: «Бизнес в России — это что-то между спортом и войной. Зависит от дня недели» Кристофер Уинн, Papa John’s: «Бизнес в России — это что-то между спортом и войной. Зависит от дня недели»

Кристофер Уинн — какие навыки нужны франчайзи и в чем проблема агрегаторов

Inc.
Правила жизни Гэри Олдмана Правила жизни Гэри Олдмана

Актер, Лондон, 63 года

Esquire
Подсчитано, когда на Земле закончится весь кислород Подсчитано, когда на Земле закончится весь кислород

Через миллиард лет атмосфера Земли потеряет большую часть кислорода

Популярная механика
Политическая облава: как власть пытается покончить с внесистемной оппозицией Политическая облава: как власть пытается покончить с внесистемной оппозицией

Наступило время уничтожения внесистемной оппозиции как явления

Forbes
5 «вкусных» вариантов разгрузочных дней 5 «вкусных» вариантов разгрузочных дней

Присмотрись к отобранным нами вариантам разгрузочных дней

Cosmopolitan
Пять стадий Египта Пять стадий Египта

Пройдя все стадии принятия Египта, я был вознагражден

Вокруг света
Физика будущего: CERN разрабатывает ловушку для антиматерии Физика будущего: CERN разрабатывает ловушку для антиматерии

ЦЕРН работает над способами хранения и транспортировки антивещества

Популярная механика
Открыть в приложении