Истории мам особенных ребят

ЛизаМать и дитя

Особенное счастье

Да, в их медицинских картах чуть больше записей, а в остальном – дети как дети, любимые своими родителями. Как не опустить руки и повернуть ситуацию в сторону полноценной и радостной жизни в предлагаемых обстоятельствах, рассказывают мамы особенных ребят.

Александра, мама Маши

Диагнозы девочки: синдром Дауна и РАС

«Маша – мой третий ребенок. О том, что у нее синдром Дауна, я узнала еще будучи беременной, на этапе скрининга. Хватала врача за руки и спрашивала: нет ли ошибки?! Она отвечала, что «пальчики у детей с синдромом короче», а «тут должен быть горбик».

Я выжала из врача эти слова и пошла на роды с настроем, что рожаю абсолютно здорового ребенка. Хотя был и второй скрининг, уже в другом месте, где мне твердо сказали: «У вас будет ребенок с синдромом Дауна».

Первое время было сложно принять особенность Маши, я винила во всем себя. Категорически запрещала делать фотографии ее маленькой – подруга все равно делала их тайком, за что я ей сегодня очень благодарна. Стыдно ли мне теперь? Безмерно. Что касается мужа, то он принял Машу сразу, как и вся наша семья. Когда дочке исполнилось 4,5 года, я узнала, что у нее также расстройство аутистического спектра.

Понять и принять особенности моей дочки мне помогли занятия по программе «Ранняя пташка» фонда «Обнаженные сердца», которому я очень благодарна. Это специальная программа для родителей, воспитывающих дошкольников с аутизмом. Моя жизнь делится на «до» и «после» нее. Раньше я считала Машу просто хорошим ребенком. А после поняла, как много прекрасного ждет нас впереди!

Я точно знаю, что мы сделаем все для того, чтобы дочь была самостоятельной и не оставалась всю жизнь с нами. Когда я впервые пришла в садик, наш психолог спросил, чего мы хотим. И я ответила: «Хочу, чтобы однажды маша посмотрела на себя в зеркало и сказала себе: «Какая же я клевая!»

Ирина, мама Ивана

Диагнозы юноши: синдром Дауна и РАС

«Иван – мой второй ребенок. Он родился в сентябре 2000-го, когда еще не было скринингов, поэтому мы с мужем ничего не подозревали и просто очень ждали рождения сына.

На второй день после появления Ивана на свет, я узнала, что у него синдром Дауна. Тогда я впервые увидела мужа плачущим. Но это наш сын, и у нас даже мысли не было, что его можно где-то оставить.

Мир раскололся. В новой жизни с нами остались те друзья и близкие, которые были готовы принять нас с Иваном. Нам была нужна и моральная поддержка, и просто сильные руки. Трудности начались с садика: мы живем в Нижегородской области в небольшом городке, и здесь нас не взяли, пришлось каждый день ездить в другой городок на электричке в детский сад. Со школой вопрос решился намного легче. Иван посещал школу каждый день, учился в классе с другими детьми и закончил 9 классов. Все было, как у всех детей: какие-то предметы ему нравились, какие-то были сложны. К его подростковому возрасту я увидела, что у сына есть и расстройство аутистического спектра.

Еще 10–15 лет назад в Сети не было никакой информации об особенностях развития, а мне очень не хватало знаний о том, как я могу помочь сыну. И я поступила в вуз. После его окончания начала работать в родительской организации «Верас», а затем – в Центре поддержки семьи «Обнаженные сердца».

«В 32 года я поняла, что мне не обойтись без специального образования — так я стала социальным педагогом»

Этот опыт помогал мне и дома: я узнала о поведенческих методах решения некоторых проблем, например, визуальное расписание, подкрепление, социальные истории, жетонная система и другое.

Сейчас сыну 19 лет, после окончания школы он начал заниматься в нашем центре. Здесь ребят учат быть более независимыми: у них есть социальные выходы в музеи, кино, кафе, а еще они начали работать, Иван, например – в зоопарке. Ему нравится там, и им довольны, хотя, конечно, он это делает с сопровождающим. Я очень этому рада, хочу, чтобы его жизнь была максимально приближена к норме. Он занимается на скалодроме, плаванием, занял первое место на первых специальных соревнованиях по горным лыжам.

Я знаю, что многие мамы детей с особенностями развития закрываются с ребенком дома. Им сложно выйти, они чувствуют себя виноватыми. У меня тоже такое было, но я поняла, что ничего хорошего из этого не получится. Если я буду счастлива со своим ребенком, то и он будет счастлив».

Марина, мама Егора

Диагноз мальчика: синдром Дауна

«Когда я забеременела Егором, я уже была достаточно взрослой женщиной с тремя детьми. Четвертый ребенок не был запланированным, но с каким же нетерпением я ждала появления малыша на свет!

Беременность протекала легко, да и роды прошли прекрасно. Такого у меня не было ни с кем из других детей. Через два месяца после рождения нам поставили диагноз – синдром Дауна. Первое время у меня была жуткая депрессия, просто не понимала, как ко всему этому подступиться.

В детский сад мы пошли достаточно поздно – в четыре годика. Но с дошкольными занятиями в общей группе не сложилось: Егор начал сильно болеть. Потом сын пошел в школу. Но сейчас он на домашнем обучении. Программа в школе была очень слабая: за первый класс они прошли всего шесть букв и ни единой цифры. За тот же период домашнего обучения мой ребенок научился складывать и вычитать в пределах ста, читать по слогам, писать.

Вообще у нас плотный график: логопед, реабилитационный центр, тренировка по футболу – бывают дни, когда мы успеваем приехать домой только для того, чтобы поесть, и опять едем на занятия.

Я жалею только о том, что мы потеряли время, когда Егор был совсем малышом. Информацию о синдроме Дауна мне приходилось самостоятельно искать, не было никакой систематизированной помощи. Да и сегодня специалистов не хватает. Может быть, именно поэтому у нас речь до сих пор «стоит». А ведь дети с синдромом Дауна могут научиться нормально говорить и жить в обществе – это я знаю точно».

Материал подготовлен к Международному дню человека с синдромом дауна – 21 марта – совместно с фондом «Обнаженные сердца». Больше историй: https://nakedheart.ru/achievements

Фото: ShutterStock/Fotodom.ru; личный архив героинь материала

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

На кого ты похожа? На кого ты похожа?

Как гороскоп влияет на наше телосложение и внешность

Лиза
История одной песни: «Macarena» Los del Rio, 1995 История одной песни: «Macarena» Los del Rio, 1995

33 года ушло у дуэта Los del Rio, чтобы родить свой единственный хит

Maxim
Девочки самооценка Девочки самооценка

Как помочь девочкам расти свободными от негативного восприятия себя?

Новый очаг
Сериал, который вы пропустили (а зря): почему стоит посмотреть израильскую драму «Теряя Элис» Сериал, который вы пропустили (а зря): почему стоит посмотреть израильскую драму «Теряя Элис»

Сокровище для тех, кому не хватает рассказов о проблемах взрослых людей

Esquire
Десять цветов Десять цветов

Самые древние и почитаемые традиционные ремесла – часть культурного кода Мьянмы

Вокруг света
Девушка стала следователем, чтобы добиться задержания убийц своего отца. Через 23 года после преступления у нее это получилось Девушка стала следователем, чтобы добиться задержания убийц своего отца. Через 23 года после преступления у нее это получилось

История Анастасии — как она пережила смерть папы и как нашла его убийц?

СНОБ
Миграция в виртуальную реальность и переселение на другие планеты произойдут быстрее, чем вы думаете Миграция в виртуальную реальность и переселение на другие планеты произойдут быстрее, чем вы думаете

Отрывок из книги «Будущее быстрее, чем вы думаете» Питера Диамандис

Inc.
Орлиную акулу назвали меловым аналогом скатов-мант Орлиную акулу назвали меловым аналогом скатов-мант

Орлиные акулы питалась планктоном и жила около 93 миллионов лет назад

N+1
10 главных коктейлей за последние 100 лет 10 главных коктейлей за последние 100 лет

Десять наиболее важных коктейлей за последний век

Esquire
Красотка-теща: как выглядят мамы жен Элджея, Авербуха и других звездных россиян Красотка-теща: как выглядят мамы жен Элджея, Авербуха и других звездных россиян

Тещи звезд переживают о популярных зятьях не меньше своих дочерей

Cosmopolitan
«Работают с удовольствием, но денег не дают»: молодые героини Forbes Woman — о том, что им мешает строить бизнес «Работают с удовольствием, но денег не дают»: молодые героини Forbes Woman — о том, что им мешает строить бизнес

Каково быть предпринимательницей в России

Forbes
5 признаков здорового стартапа. Неочевидные советы от инвестора 5 признаков здорового стартапа. Неочевидные советы от инвестора

5 неочевидных вещей, которые сделают стартап привлекательным для инвесторов

Inc.
Жизнь без компромиссов Жизнь без компромиссов

Актриса Софья Эрнст — о фильме «Угрюм-река» и работе с Ренатой Литвиновой

OK!
Муж и жена — одна сатана Муж и жена — одна сатана

Традиционный интерьер и современное искусство под одной крышей

AD
Антонио Бандерас: «Я никогда не витал в облаках» Антонио Бандерас: «Я никогда не витал в облаках»

Антонио Бандерасом — о том, каково это, быть успешным и знаменитым

Maxim
Самый необычный летающий автомобиль: Terrafugia TF-X Самый необычный летающий автомобиль: Terrafugia TF-X

Появление летающих автомобилей не просто вероятно, оно неизбежно

Популярная механика
Брачный период: история любви Николая Дроздова и его жены длиной в полвека Брачный период: история любви Николая Дроздова и его жены длиной в полвека

В чем секрет таких долгих и крепких отношений супругов Дроздовых

Cosmopolitan
Ешь шоколад, пей джин, игнорируй критику: секреты долголетия Елизаветы II Ешь шоколад, пей джин, игнорируй критику: секреты долголетия Елизаветы II

Чему же королева Елизаветы II обязана своим долголетием и добрым здравием?

Cosmopolitan
Борис Скобелев: Почему люди смотрят скандальные ток-шоу Борис Скобелев: Почему люди смотрят скандальные ток-шоу

Какое отношение к фрикам в современном медиа?

СНОБ
Константин Циолковский Константин Циолковский

Правила жизни Константина Циолковского

Esquire
Как выглядят и чем занимаются дочери Гузеевой, Стриженовой и других телезвезд Как выглядят и чем занимаются дочери Гузеевой, Стриженовой и других телезвезд

Эти звездные наследницы стремятся показать себя самостоятельными личностями

Cosmopolitan
«Это больше не мужская профессия»: фэшн-аналитик — о трендах на подиумах и фабриках «Это больше не мужская профессия»: фэшн-аналитик — о трендах на подиумах и фабриках

Людмила Норсоян — о том, как психотерапия и цифровизация изменили моду

Forbes
Антиводород охладили с помощью лазера Антиводород охладили с помощью лазера

Физики продемонстрировали лазерное охлаждение атомов антиводорода

N+1
Like a Boss Like a Boss

Модель и телеведущая Анастасия Решетова рассказала об отношениях с Тимати

OK!
IPS, OLED, QLED: Как не запутаться в типах матриц при покупке телевизора IPS, OLED, QLED: Как не запутаться в типах матриц при покупке телевизора

Чем отличаются популярные матрицы экранов телевизоров?

Популярная механика
Брить или не брить. Интимная депиляция и новая мужественность Брить или не брить. Интимная депиляция и новая мужественность

О причудливых поворотах моды и влиянии маркетинга на социальные движения

СНОБ
6 секретов, которые помогают облегчить головную боль и спокойно работать из дома 6 секретов, которые помогают облегчить головную боль и спокойно работать из дома

Хватит пить горстями обезболивающее

Playboy
Метеозависимость: восточные практики при головной боли Метеозависимость: восточные практики при головной боли

«Погода меняется, значит, голова будет трещать!»

Psychologies
Мужская крепость Мужская крепость

Брутальный мужской интерьер для холостяка

SALON-Interior
Второй круг Михалкова. «Сибирский цирюльник» как точка отсчета для новой России Второй круг Михалкова. «Сибирский цирюльник» как точка отсчета для новой России

О символизме «Сибирского цирюльника»

СНОБ
Открыть в приложении