Истории мам особенных ребят

ЛизаМать и дитя

Особенное счастье

Да, в их медицинских картах чуть больше записей, а в остальном – дети как дети, любимые своими родителями. Как не опустить руки и повернуть ситуацию в сторону полноценной и радостной жизни в предлагаемых обстоятельствах, рассказывают мамы особенных ребят.

Александра, мама Маши

Диагнозы девочки: синдром Дауна и РАС

«Маша – мой третий ребенок. О том, что у нее синдром Дауна, я узнала еще будучи беременной, на этапе скрининга. Хватала врача за руки и спрашивала: нет ли ошибки?! Она отвечала, что «пальчики у детей с синдромом короче», а «тут должен быть горбик».

Я выжала из врача эти слова и пошла на роды с настроем, что рожаю абсолютно здорового ребенка. Хотя был и второй скрининг, уже в другом месте, где мне твердо сказали: «У вас будет ребенок с синдромом Дауна».

Первое время было сложно принять особенность Маши, я винила во всем себя. Категорически запрещала делать фотографии ее маленькой – подруга все равно делала их тайком, за что я ей сегодня очень благодарна. Стыдно ли мне теперь? Безмерно. Что касается мужа, то он принял Машу сразу, как и вся наша семья. Когда дочке исполнилось 4,5 года, я узнала, что у нее также расстройство аутистического спектра.

Понять и принять особенности моей дочки мне помогли занятия по программе «Ранняя пташка» фонда «Обнаженные сердца», которому я очень благодарна. Это специальная программа для родителей, воспитывающих дошкольников с аутизмом. Моя жизнь делится на «до» и «после» нее. Раньше я считала Машу просто хорошим ребенком. А после поняла, как много прекрасного ждет нас впереди!

Я точно знаю, что мы сделаем все для того, чтобы дочь была самостоятельной и не оставалась всю жизнь с нами. Когда я впервые пришла в садик, наш психолог спросил, чего мы хотим. И я ответила: «Хочу, чтобы однажды маша посмотрела на себя в зеркало и сказала себе: «Какая же я клевая!»

Ирина, мама Ивана

Диагнозы юноши: синдром Дауна и РАС

«Иван – мой второй ребенок. Он родился в сентябре 2000-го, когда еще не было скринингов, поэтому мы с мужем ничего не подозревали и просто очень ждали рождения сына.

На второй день после появления Ивана на свет, я узнала, что у него синдром Дауна. Тогда я впервые увидела мужа плачущим. Но это наш сын, и у нас даже мысли не было, что его можно где-то оставить.

Мир раскололся. В новой жизни с нами остались те друзья и близкие, которые были готовы принять нас с Иваном. Нам была нужна и моральная поддержка, и просто сильные руки. Трудности начались с садика: мы живем в Нижегородской области в небольшом городке, и здесь нас не взяли, пришлось каждый день ездить в другой городок на электричке в детский сад. Со школой вопрос решился намного легче. Иван посещал школу каждый день, учился в классе с другими детьми и закончил 9 классов. Все было, как у всех детей: какие-то предметы ему нравились, какие-то были сложны. К его подростковому возрасту я увидела, что у сына есть и расстройство аутистического спектра.

Еще 10–15 лет назад в Сети не было никакой информации об особенностях развития, а мне очень не хватало знаний о том, как я могу помочь сыну. И я поступила в вуз. После его окончания начала работать в родительской организации «Верас», а затем – в Центре поддержки семьи «Обнаженные сердца».

«В 32 года я поняла, что мне не обойтись без специального образования — так я стала социальным педагогом»

Этот опыт помогал мне и дома: я узнала о поведенческих методах решения некоторых проблем, например, визуальное расписание, подкрепление, социальные истории, жетонная система и другое.

Сейчас сыну 19 лет, после окончания школы он начал заниматься в нашем центре. Здесь ребят учат быть более независимыми: у них есть социальные выходы в музеи, кино, кафе, а еще они начали работать, Иван, например – в зоопарке. Ему нравится там, и им довольны, хотя, конечно, он это делает с сопровождающим. Я очень этому рада, хочу, чтобы его жизнь была максимально приближена к норме. Он занимается на скалодроме, плаванием, занял первое место на первых специальных соревнованиях по горным лыжам.

Я знаю, что многие мамы детей с особенностями развития закрываются с ребенком дома. Им сложно выйти, они чувствуют себя виноватыми. У меня тоже такое было, но я поняла, что ничего хорошего из этого не получится. Если я буду счастлива со своим ребенком, то и он будет счастлив».

Марина, мама Егора

Диагноз мальчика: синдром Дауна

«Когда я забеременела Егором, я уже была достаточно взрослой женщиной с тремя детьми. Четвертый ребенок не был запланированным, но с каким же нетерпением я ждала появления малыша на свет!

Беременность протекала легко, да и роды прошли прекрасно. Такого у меня не было ни с кем из других детей. Через два месяца после рождения нам поставили диагноз – синдром Дауна. Первое время у меня была жуткая депрессия, просто не понимала, как ко всему этому подступиться.

В детский сад мы пошли достаточно поздно – в четыре годика. Но с дошкольными занятиями в общей группе не сложилось: Егор начал сильно болеть. Потом сын пошел в школу. Но сейчас он на домашнем обучении. Программа в школе была очень слабая: за первый класс они прошли всего шесть букв и ни единой цифры. За тот же период домашнего обучения мой ребенок научился складывать и вычитать в пределах ста, читать по слогам, писать.

Вообще у нас плотный график: логопед, реабилитационный центр, тренировка по футболу – бывают дни, когда мы успеваем приехать домой только для того, чтобы поесть, и опять едем на занятия.

Я жалею только о том, что мы потеряли время, когда Егор был совсем малышом. Информацию о синдроме Дауна мне приходилось самостоятельно искать, не было никакой систематизированной помощи. Да и сегодня специалистов не хватает. Может быть, именно поэтому у нас речь до сих пор «стоит». А ведь дети с синдромом Дауна могут научиться нормально говорить и жить в обществе – это я знаю точно».

Материал подготовлен к Международному дню человека с синдромом дауна – 21 марта – совместно с фондом «Обнаженные сердца». Больше историй: https://nakedheart.ru/achievements

Фото: ShutterStock/Fotodom.ru; личный архив героинь материала

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Пляжный гид Пляжный гид

Где и как можно загорать и купаться в городе

Лиза
Практики осознанности на работе могут навредить психике сотрудников, показало исследование Практики осознанности на работе могут навредить психике сотрудников, показало исследование

Стратегии, которые помогут снизят негативные эффекты от осознанности на работе

Inc.
Он всё забывает! Он всё забывает!

Откуда у ребенка берутся проблемы с рабочей памятью и как ему помочь

Здоровье
Мать сына Илона Маска: кто такая Граймс и почему она крутая Мать сына Илона Маска: кто такая Граймс и почему она крутая

Объясняем, почему Граймс и без Маска супер и почему их союз закономерен

РБК
Наша история Наша история

Рубрика «Моя история» заменяется на «Нашу историю» — будем писать её вместе

Дилетант
«На словах ты Лев Толстой»: почему популярные онлайн-курсы в резюме — тревожный знак при найме «На словах ты Лев Толстой»: почему популярные онлайн-курсы в резюме — тревожный знак при найме

Онлайн-курсы в резюме кандидата — обманчивое представление об его уровне?

Forbes
Бурные реки TikTok: как запустить рекламу в растущей соцсети и не наделать ошибок Бурные реки TikTok: как запустить рекламу в растущей соцсети и не наделать ошибок

Как не потерять деньги, запуская рекламу в TikTok

Forbes
«Нос, или Заговор «не таких» Андрея Хржановского: грандиозная киноопера про силу искусства «Нос, или Заговор «не таких» Андрея Хржановского: грандиозная киноопера про силу искусства

Чего стоит ждать от анимационного проекта, на реализацию которого ушло 50 лет

Forbes
Диета недели: белковая Диета недели: белковая

Белковая диета и сегодня остается одним из самых популярных способов похудеть

Cosmopolitan
Сказка — ложь Сказка — ложь

Gucci и русский фольклор

Grazia
Рыцарь грозного образа Рыцарь грозного образа

Император Павел четыре года боролся с вольномыслием и в итоге был убит

Дилетант
5 интересных научно-фантастических романа, где главными героями выступают ученые 5 интересных научно-фантастических романа, где главными героями выступают ученые

Фантастические романы, которые показывают, что наука — это приключение

Популярная механика
Ученые нашли связь между твитами Трампа и курсом рубля Ученые нашли связь между твитами Трампа и курсом рубля

Сообщения Дональда Трампа в твиттере провоцировали падение курса рубля

Популярная механика
Искалеченное детство: Ходченкова, Чехова и другие звезды, которые не любят отцов Искалеченное детство: Ходченкова, Чехова и другие звезды, которые не любят отцов

Многие российские знаменитости выросли в неполных семьях без отцовской любви

Cosmopolitan
15 цепляющих фильмов о семейных ценностях 15 цепляющих фильмов о семейных ценностях

Фильмы о близких людях, семье и любви

Cosmopolitan
Место женщины: как гендерные квоты помогают бизнесу Место женщины: как гендерные квоты помогают бизнесу

Гендерное разнообразие выгодно для экономической эффективности компании

Forbes
Закрыть гештальт: как Лев Хасис строит партнерства ради торговых и платежных сервисов «Сбера» Закрыть гештальт: как Лев Хасис строит партнерства ради торговых и платежных сервисов «Сбера»

Как Лев Хасис строит экосистему и почему раз за разом терпит неудачи?

Forbes
Уши, ступни и даже колени: самые чувствительные части тела разных знаков зодиака Уши, ступни и даже колени: самые чувствительные части тела разных знаков зодиака

Какая часть тела будет у тебя самая чувствительная?

Cosmopolitan
Ручные инвестиции: как в Кремле пытаются подстегнуть экономический рост Ручные инвестиции: как в Кремле пытаются подстегнуть экономический рост

Власть пытается стимулировать импортозамещение и крупные экспортные проекты

Forbes
Космическая рыбалка: как поймать нейтрино в байкальской воде Космическая рыбалка: как поймать нейтрино в байкальской воде

В Байкале был запущен телескоп, который сможет больше рассказать о космосе

Forbes
Новая деловая культура: как бизнес-клубы помогают расти предпринимателям и зачем в них вступать Новая деловая культура: как бизнес-клубы помогают расти предпринимателям и зачем в них вступать

Рынок сегодня предлагает множество вариантов объединения в деловые клубы

Inc.
Винная карта Винная карта

Пора проехаться по лучшим российским винодельням

GQ
Крылатые субмарины: подводные истребители и авианосцы Крылатые субмарины: подводные истребители и авианосцы

Если есть автомобиль-амфибия, почему бы не научить самолет погружаться под воду?

Популярная механика
Государственный человек: чем известен задержанный владелец компании «Биотэк» Борис Шпигель Государственный человек: чем известен задержанный владелец компании «Биотэк» Борис Шпигель

Высказывания Бориса Шпигеля по поводу бизнеса и власти

Forbes
Сменила прическу = изменила жизнь: как «перезагрузиться» — чек-лист от стилиста Сменила прическу = изменила жизнь: как «перезагрузиться» — чек-лист от стилиста

Женщины, записываясь к парикмахеру, втайне верят, что изменят свою жизнь

Cosmopolitan
Мама в ударе: 10 худших нарядов беременных звезд Мама в ударе: 10 худших нарядов беременных звезд

10 худших выходов беременных звезд

Cosmopolitan
Красотка-теща: как выглядят мамы жен Элджея, Авербуха и других звездных россиян Красотка-теща: как выглядят мамы жен Элджея, Авербуха и других звездных россиян

Тещи звезд переживают о популярных зятьях не меньше своих дочерей

Cosmopolitan
Малайские ботаники описали новый вид паразитирующих на грибах подземных растений Малайские ботаники описали новый вид паразитирующих на грибах подземных растений

На Малайском полуострове открыли новый вид подземных растений

N+1
Орлиную акулу назвали меловым аналогом скатов-мант Орлиную акулу назвали меловым аналогом скатов-мант

Орлиные акулы питалась планктоном и жила около 93 миллионов лет назад

N+1
И на камнях растут деревья И на камнях растут деревья

Что делать с заброшенными аэропортами?

Вокруг света
Открыть в приложении