Истории мам особенных ребят

ЛизаМать и дитя

Особенное счастье

Да, в их медицинских картах чуть больше записей, а в остальном – дети как дети, любимые своими родителями. Как не опустить руки и повернуть ситуацию в сторону полноценной и радостной жизни в предлагаемых обстоятельствах, рассказывают мамы особенных ребят.

Александра, мама Маши

Диагнозы девочки: синдром Дауна и РАС

«Маша – мой третий ребенок. О том, что у нее синдром Дауна, я узнала еще будучи беременной, на этапе скрининга. Хватала врача за руки и спрашивала: нет ли ошибки?! Она отвечала, что «пальчики у детей с синдромом короче», а «тут должен быть горбик».

Я выжала из врача эти слова и пошла на роды с настроем, что рожаю абсолютно здорового ребенка. Хотя был и второй скрининг, уже в другом месте, где мне твердо сказали: «У вас будет ребенок с синдромом Дауна».

Первое время было сложно принять особенность Маши, я винила во всем себя. Категорически запрещала делать фотографии ее маленькой – подруга все равно делала их тайком, за что я ей сегодня очень благодарна. Стыдно ли мне теперь? Безмерно. Что касается мужа, то он принял Машу сразу, как и вся наша семья. Когда дочке исполнилось 4,5 года, я узнала, что у нее также расстройство аутистического спектра.

Понять и принять особенности моей дочки мне помогли занятия по программе «Ранняя пташка» фонда «Обнаженные сердца», которому я очень благодарна. Это специальная программа для родителей, воспитывающих дошкольников с аутизмом. Моя жизнь делится на «до» и «после» нее. Раньше я считала Машу просто хорошим ребенком. А после поняла, как много прекрасного ждет нас впереди!

Я точно знаю, что мы сделаем все для того, чтобы дочь была самостоятельной и не оставалась всю жизнь с нами. Когда я впервые пришла в садик, наш психолог спросил, чего мы хотим. И я ответила: «Хочу, чтобы однажды маша посмотрела на себя в зеркало и сказала себе: «Какая же я клевая!»

Ирина, мама Ивана

Диагнозы юноши: синдром Дауна и РАС

«Иван – мой второй ребенок. Он родился в сентябре 2000-го, когда еще не было скринингов, поэтому мы с мужем ничего не подозревали и просто очень ждали рождения сына.

На второй день после появления Ивана на свет, я узнала, что у него синдром Дауна. Тогда я впервые увидела мужа плачущим. Но это наш сын, и у нас даже мысли не было, что его можно где-то оставить.

Мир раскололся. В новой жизни с нами остались те друзья и близкие, которые были готовы принять нас с Иваном. Нам была нужна и моральная поддержка, и просто сильные руки. Трудности начались с садика: мы живем в Нижегородской области в небольшом городке, и здесь нас не взяли, пришлось каждый день ездить в другой городок на электричке в детский сад. Со школой вопрос решился намного легче. Иван посещал школу каждый день, учился в классе с другими детьми и закончил 9 классов. Все было, как у всех детей: какие-то предметы ему нравились, какие-то были сложны. К его подростковому возрасту я увидела, что у сына есть и расстройство аутистического спектра.

Еще 10–15 лет назад в Сети не было никакой информации об особенностях развития, а мне очень не хватало знаний о том, как я могу помочь сыну. И я поступила в вуз. После его окончания начала работать в родительской организации «Верас», а затем – в Центре поддержки семьи «Обнаженные сердца».

«В 32 года я поняла, что мне не обойтись без специального образования — так я стала социальным педагогом»

Этот опыт помогал мне и дома: я узнала о поведенческих методах решения некоторых проблем, например, визуальное расписание, подкрепление, социальные истории, жетонная система и другое.

Сейчас сыну 19 лет, после окончания школы он начал заниматься в нашем центре. Здесь ребят учат быть более независимыми: у них есть социальные выходы в музеи, кино, кафе, а еще они начали работать, Иван, например – в зоопарке. Ему нравится там, и им довольны, хотя, конечно, он это делает с сопровождающим. Я очень этому рада, хочу, чтобы его жизнь была максимально приближена к норме. Он занимается на скалодроме, плаванием, занял первое место на первых специальных соревнованиях по горным лыжам.

Я знаю, что многие мамы детей с особенностями развития закрываются с ребенком дома. Им сложно выйти, они чувствуют себя виноватыми. У меня тоже такое было, но я поняла, что ничего хорошего из этого не получится. Если я буду счастлива со своим ребенком, то и он будет счастлив».

Марина, мама Егора

Диагноз мальчика: синдром Дауна

«Когда я забеременела Егором, я уже была достаточно взрослой женщиной с тремя детьми. Четвертый ребенок не был запланированным, но с каким же нетерпением я ждала появления малыша на свет!

Беременность протекала легко, да и роды прошли прекрасно. Такого у меня не было ни с кем из других детей. Через два месяца после рождения нам поставили диагноз – синдром Дауна. Первое время у меня была жуткая депрессия, просто не понимала, как ко всему этому подступиться.

В детский сад мы пошли достаточно поздно – в четыре годика. Но с дошкольными занятиями в общей группе не сложилось: Егор начал сильно болеть. Потом сын пошел в школу. Но сейчас он на домашнем обучении. Программа в школе была очень слабая: за первый класс они прошли всего шесть букв и ни единой цифры. За тот же период домашнего обучения мой ребенок научился складывать и вычитать в пределах ста, читать по слогам, писать.

Вообще у нас плотный график: логопед, реабилитационный центр, тренировка по футболу – бывают дни, когда мы успеваем приехать домой только для того, чтобы поесть, и опять едем на занятия.

Я жалею только о том, что мы потеряли время, когда Егор был совсем малышом. Информацию о синдроме Дауна мне приходилось самостоятельно искать, не было никакой систематизированной помощи. Да и сегодня специалистов не хватает. Может быть, именно поэтому у нас речь до сих пор «стоит». А ведь дети с синдромом Дауна могут научиться нормально говорить и жить в обществе – это я знаю точно».

Материал подготовлен к Международному дню человека с синдромом дауна – 21 марта – совместно с фондом «Обнаженные сердца». Больше историй: https://nakedheart.ru/achievements

Фото: ShutterStock/Fotodom.ru; личный архив героинь материала

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Территория детства Территория детства

7 особенностей дизайна, которые точно понравятся твоему ребенку

Лиза
«Коммерческий успех беспилотников возможен — надо просто запретить ездить людям» «Коммерческий успех беспилотников возможен — надо просто запретить ездить людям»

Интервью с президентом российской компании StarLine Темуром Аминджановым

VC.RU
Родить по расчету Родить по расчету

Финансовая подготовка к рождению ребенка: 5 практичных советов

Лиза
Чем помочь чувствительной коже? Чем помочь чувствительной коже?

Каковы правила ухода за кожей в теплое время года?

Худеем правильно
Сталин выступает с докладом на VIII съезде Советов Сталин выступает с докладом на VIII съезде Советов

Москва, Кремль, 1936: Сталин выступает на съезде, где примут новую конституцию

Дилетант
Ваня Дмитриенко: «Мне было cтрашно» Ваня Дмитриенко: «Мне было cтрашно»

Ваня Дмитриенко рассказал, кому адресована песня «Венера — Юпитер»

ЖАРА Magazine
Правила жизни Дэниела Крэйга Правила жизни Дэниела Крэйга

Правила жизни актера Дэниела Крэйга

Esquire
13 мифов о женщинах 13 мифов о женщинах

Думаешь, знаешь женщин так же хорошо, как знал таблицу умножения в пятом классе?

Maxim
10 театральных художников Серебряного века. Часть 2 10 театральных художников Серебряного века. Часть 2

Десять живописцев, которые были художниками-постановщиками. Часть 2

Культура.РФ
«Мы привязаны друг к другу насмерть»: история любви Раисы и Михаила Горбачевых «Мы привязаны друг к другу насмерть»: история любви Раисы и Михаила Горбачевых

Михаил Горбачев в своей жизни любил только одну женщину

Cosmopolitan
Отсрочка до кризиса: как Джозеф Байден формирует внешнеполитический курс Отсрочка до кризиса: как Джозеф Байден формирует внешнеполитический курс

Белый дом пытается сохранить для себя свободу маневра во внешней политике

Forbes
Играть не вредно: как компьютерные игры помогают учиться не только детям Играть не вредно: как компьютерные игры помогают учиться не только детям

Как использовать скрытый потенциал компьютерных игр?

Популярная механика
Упражнения на эмпатию для инспекторов по УДО связали со сниженным риском рецедива среди их подопечных Упражнения на эмпатию для инспекторов по УДО связали со сниженным риском рецедива среди их подопечных

Уровень эмпатии инспекторов по УДО влияет на поведение их подопечных

N+1
Брильянты, балы и браки по расчету: британские сериалы про высшее общество Брильянты, балы и браки по расчету: британские сериалы про высшее общество

Британские сериалы о высшем свете

Cosmopolitan
Астральное дело Астральное дело

4 самые фантасмагорические народные теории о Юрии Гагарине

Esquire
Художник превратился в торговца и перестал этого стесняться. Как соцсети подарили искусство народу Художник превратился в торговца и перестал этого стесняться. Как соцсети подарили искусство народу

Маркетинг и культура уже не исключают друг друга и смешались между собой

Esquire
Почему тебе постоянно хочется сладкого? Вся правда о брутальных сладкоежках Почему тебе постоянно хочется сладкого? Вся правда о брутальных сладкоежках

Когда даже табак для кальяна выбираешь со вкусом вишневого пирога

Playboy
Ешь бананы, шоколад и чеснок: 7 способов снизить давление без лекарств Ешь бананы, шоколад и чеснок: 7 способов снизить давление без лекарств

Повышенное давление вовсе не безобидно

Cosmopolitan
Валерия Брусникина: «Блокчейн увеличивает прозрачность и надежность сделок» Валерия Брусникина: «Блокчейн увеличивает прозрачность и надежность сделок»

Возможности и перспективы блокчейна

Forbes
Минута релакса: 11 легких способов уменьшить напряжение в шее и плечах, вызванное стрессом Минута релакса: 11 легких способов уменьшить напряжение в шее и плечах, вызванное стрессом

Пора немного размяться

Playboy
Влияние Влияние

Как полёт Юрия Гагарин вдохновил человечество и изменил культуру

Esquire
Радужная диета: как разноцветные овощи и фрукты помогают похудеть Радужная диета: как разноцветные овощи и фрукты помогают похудеть

Как питаться на радужной диете и стоит ли обратить на неё внимание

Cosmopolitan
Мать сына Илона Маска: кто такая Граймс и почему она крутая Мать сына Илона Маска: кто такая Граймс и почему она крутая

Объясняем, почему Граймс и без Маска супер и почему их союз закономерен

РБК
Глобальный сдвиг или глубочайший кризис: каким будет 2021 год Глобальный сдвиг или глубочайший кризис: каким будет 2021 год

Список главных трендов года

РБК
«Русские коммунисты» и «секс-трон» отца: Vanity Fair рассказал о «сексе, деньгах, наркотиках и предательстве» в семье Арми Хаммера «Русские коммунисты» и «секс-трон» отца: Vanity Fair рассказал о «сексе, деньгах, наркотиках и предательстве» в семье Арми Хаммера

Большой профайл на актера Арми Хаммера

Esquire
Мария Евневич Мария Евневич

Совладелица первого «Максидом» ведет экспансию петербургского бренда по России

Собака.ru
Ученые подтвердили преобладание выбросов парниковых газов в тропиках Амазонки Ученые подтвердили преобладание выбросов парниковых газов в тропиках Амазонки

Переломный момент для эмиссии углекислого газа наступил еще в 2007 году

N+1
Новые космические бизнесы: Виталий Егоров Новые космические бизнесы: Виталий Егоров

«Освоение космоса — это использование его в практических интересах»

Esquire
Центрифуга не спасла людей от когнитивных изменений в условиях микрогравитации Центрифуга не спасла людей от когнитивных изменений в условиях микрогравитации

Состояние микрогравитации отрицательно влияет на когнитивные функции человека

N+1
Еще 5 фильмов ужасов, основанных на реальных событиях Еще 5 фильмов ужасов, основанных на реальных событиях

Тот самый момент, когда жизнь страшнее любого вымысла

Maxim
Открыть в приложении