Как Наталья Кремнева потеряла слух и зрение и создала журнал для слепоглухих людей
Наталья Кремнева с детства хотела стать журналистом. К своей мечте она шла больше 30 лет и реализовала ее, несмотря на потерю слуха и зрения. Сегодня она издает журнал «Ваш собеседник» для слепоглухих людей. Forbes Woman поговорил с ней о жизни людей с инвалидностью в СССР и в современной России и о том, как журнал, придуманный и сделанный тремя подругами на кухне, помог сотням людей не чувствовать себя одинокими.
Слепоглухота — нарушение или отсутствие слуха и зрения. Такая форма инвалидности может возникать из-за генетической предрасположенности, внутриутробных инфекций, перенесенных заболеваний, например, из-за менингита, энцефалита или краснухи, и из-за травм, которые затрагивают головной мозг. Чаще всего слепоглухота наступает из-за синдрома Ушера — он встречается у 3–6% людей, которые с детства имеют проблемы со слухом и/или со зрением.
В базе фонда помощи слепоглухим «Со-единение» — около 4500 таких людей. Всего их в России, по оценкам экспертов, минимум 15 000. Но сколько именно — сказать сложно: статистика не ведется.
Помимо фонда «Со-единение» им помогают и другие НКО — центр поддержки и обучения слепоглухих «Ясенева поляна», детский дом для слепоглухих в Сергиевом Посаде и «Дом слепоглухих» в Пучково.
В последнем уже почти пять лет живет создательница и главный редактор единственного в России журнала для слепоглухих Наталья Кремнева. Forbes Woman поговорил с ней о том, как живется людям с синдромом Ушера и как она, несмотря на инвалидность, запустила медиа, ставшее для многих слепоглухих единственным собеседником.
«Боялась признаться, что не вижу и не слышу»
Наталья Кремнева общается через тифлосурдопереводчика — он переводит ей вопросы, определенным образом прикасаясь к ее руке. Ей 73 года, из которых 33 она ничего не видит и не слышит. Проблемы со зрением у Натальи начались почти с рождения. Родители долго не понимали, что с ней происходит, думали, что их дочь просто капризничает. Но когда Наталье было три года, выяснилось, что у нее синдром Ушера.
Сначала зрение ухудшалось только по ночам. Маленькая Наташа боялась темноты, но отец помог ей справиться с этим страхом. «Мы тогда жили в Замоскворечье. До Парка культуры им. Горького можно было дойти пешком, но нужно было пройти по темному переулку. Папа меня уговорил пойти туда вечером и всю дорогу рассказывал мне веселые байки. Когда мы вышли к парку, я увидела на противоположной стороне огромные, светящиеся разноцветными лампочками буквы и была настолько потрясена, что все свои страхи забыла. А потом мы пошли на каток. Тогда я еще и музыку слышала, меня было оттуда не утащить! После этого я забыла о своих страхах», — вспоминает Наталья.
Ее отец, Борис Кремнев, был военным корреспондентом во время Великой Отечественной войны, потом работал в газете «Правда» и журнале «Октябрь», но благодаря свободному графику много времени проводил с дочерью, научил ее читать, кататься на велосипеде и коньках. Мама, преподавательница немецкого, наоборот, трудилась на трех работах.
Наталья пошла в обычную школу: хотя зрение стало хуже и начались проблемы со слухом, днем она еще могла видеть, а слуховой аппарат помогал слышать. Каждый день по дороге в школу она переходила оживленную улицу: «Папа сказал, что мне нужно привыкать к самостоятельности. Спустя много лет я узнала, что он, оказывается, шел за мной сзади и меня контролировал». Начальную школу Наталья вспоминает с теплотой — как счастливое время. Но в пятом классе ей пришлось перейти в специализированную школу для слабослышащих. У большинства учеников там были проблемы только со слухом, и Наталья стеснялась признаться, что плохо видит. «Тогда я еще могла читать, ходить по улицам в дневное время, но не могла разглядеть абсолютно ничего, что у меня под носом. Однажды налетела на скамейку в коридоре. Завуч при всех наорала на меня — что я никогда не смотрю под ноги. После этого инцидента у меня стали очень плохие отношения с одноклассниками. Я была просто дурочкой для них», — делится Наталья.
После школы Наталья поступила на исторический факультет. Если не удавалось что-то разглядеть или расслышать, помогали друзья — делились конспектами, провожали после библиотеки до метро в сумерках. Но на экзаменах возникали сложности — однажды она даже чуть не отправилась на пересдачу. «Мы на первом курсе сдавали историю КПСС. Принимал у нас этот предмет один аспирант, который бегал по аудитории и перебивал. Билет я достала хороший, отвечаю. Слышу, что он что-то говорит, но что именно — понять не могу. Стала выкручивать громкость слухового аппарата. Он побежал на другой конец аудитории и снова задает вопрос. Тут уже холодный пот с меня льет. Я решила, что надо очень-очень робко ему сказать: «Извините, я плохо слышу». А он злорадно говорит: «До свиданья!». Схватил мою зачетку и влепил тройку, — рассказывает Наталья. — Над этим потом смеялись все. Но это меня научило тому, что надо говорить о своих особенностях. После такой истории я сразу всем преподавателям говорила, что плохо слышу».