Почему система соцзащиты в России превратилась в систему социальной изоляции

EsquireОбщество

Интервью с Нютой Федермессер ― о том, почему психоневрологические интернаты стали современным ГУЛАГом

Записала Юля Ахмедова
Фотограф Гульназ Галимуллина

Система соцзащиты в России превратилась в систему социальной изоляции, утверждает директор московского Центра паллиативной помощи и учредитель фонда «Вера» Нюта Федермессер, которая провела последние семь месяцев в регионах, объезжая местные психоневрологические интернаты. По ее словам, в системе ПНИ плохо почти всё и везде — от чудовищных условий содержания до тотального равнодушия общества. Esquire поговорил с Федермессер о том, что с этим делать, как обеспечить инвалидам и больным человеческие условия — и, самое главное, и как воспитать толерантность в нас самих.

Нюта Федермессер поднимается по лестнице Первого московского хосписа и на ходу раздает команды: “Технику для концерта установили?”, “Музыканты приехали?”, “А почему интервью назначаете там, где это может помешать концерту?”

Сегодня на первом этаже хосписа, который носит имя мамы Нюты — Веры Васильевны Миллионщиковой, — пройдет концерт классической музыки. Пациентов в кроватях и инвалидных креслах свезут в просторную гостиную, где они послушают молодых музыкантов, расспросят их о последних новостях, а потом попросят сыграть что-то “простое, знакомое”. Прямо сейчас в этом помещении, наполненном музыкой и оживленными разговорами, нет ни одного страдающего и отчаявшегося лица, какие ожидаешь встретить в хосписе — месте, которое у многих ассоциируется со смертью, болезнью и нищетой.

О том, что такое паллиативная помощь, в России широко заговорили только в 1990-е годы, хотя на западе к этому моменту это была распространенная практика. В чем заключается ее суть? Улучшить качество жизни пациента и членов его семьи, оказавшихся перед лицом заболевания, угрожающего жизни. Как? Путем раннего выявления, оценки и купирования боли и других тягостных симптомов, а также через оказание психологической, социальной и духовной помощи.

В России одним из идеологов развития паллиативной помощи и хосписного движения стала врач-онколог Вера Васильевна Миллионщикова. Благодаря ее деятельности сегодня в Первом московском хосписе тяжелобольные люди слушают концерт, а не лежат в грязных палатах, никому не нужные и скрюченные от боли. Благодаря ей многие узнали, что уходить из жизни можно без боли и унижения.

Дело Веры Васильевны продолжила ее дочь Нюта Федермессер. В 2006 году она создала первый в России фонд помощи хосписам “Вера”, который помогает не только неизлечимо больным взрослым, но и детям, а также ведет просветительскую деятельность и оказывает психологическую помощь родственникам своих подопечных. Благодаря поддержке фонда “Вера” многие региональные хосписы в России, по уровню оказания помощи стали не хуже Первого московского.

В 2016 году Нюта Федермессер возглавила Центра паллиативной помощи департамента здравоохранения мэрии Москвы, а за последние три года в рамках проекта ОНФ “Регион заботы” объездила десятки регионов, посещая хосписы, отделения помощи и милосердия в каждом соцучреждении.

Несмотря на длительную и активную просветительскую деятельность, о Нюте Федермессер многие узнали после ее резонансного выступления на заседании Совета по правам человека при президенте России, посвященному ситуации в психоневрологических интернатах (ПНИ). Федермессер сравнила существующую систему ПНИ с “ГУЛАГом для престарелых и инвалидов”, где людей привязывают к кроватям, сажают в изоляторы, а вместо купания поливают из шланга.

Esquire поговорил с Нютой о том, как реформировать систему ПНИ, почему врачи боятся выписывать сильные обезболивающие препараты и о том, что делает ее счастливой.

Ваш доклад на заседании Совета по правам человека вызвал большой резонанс. О необходимости реформы ПНИ говорят не первый год, но ничего не меняется. Почему?

Знаете, самая сложная проблема, с которой борются все люди, решившие что-то менять (что-либо в любой сфере), заключается в установках «у нас так заведено и мы так привыкли». Если говорить в глубоком, философском смысле, то это единственная причина. И это самая сложная позиция для реформирования, потому что для любых изменений нужно сдвинуть геологический пласт. И чтобы это произошло , нужна политическая воля и готовность общественной среды.

Так общественная среда говорит об этом не первый год. Разве она не готова?

Как это ни странно, не готова. Когда мы с вами говорим про это в Москве, то нужно понимать, что Москва — это не вся Россия. Хотя, конечно, в Москве тоже есть люди, которые могут относиться к реформе ПНИ в формате «не надо психов выпускать на улицу». Но в целом, это наиболее состоятельный в финансовом плане регион России, люди из которого больше остальных ездят по миру, больше знают, больше видят, что и как устроено в других странах.

Но за пределами Москвы люди к этому абсолютно не готовы. В Ярославской области есть город Рыбинск — одно из мест, где мне, как бы это странно ни звучало, ПНИ понравился. Там директор сделал важную вещь: глухой забор заменил на решетчатый, через который видно территорию. Так вот жители Рыбинска через этот забор стали кидать камни и окурки в гуляющих детей и подопечных интерната. Когда мы говорим, что людей нужно выводить в социум, трудоустраивать, мы сами-то готовы к тому, что в кафе нас будет обслуживать человек с какими-то визуальными или речевыми дефектами? Мы, как общество, достаточно толерантны? Это не значит, что не нужно это двигать. Это, наоборот, означает, значит, что нужно пинать намного сильнее, быстрее, мощнее, потому что нельзя быть такими неповоротливыми, бескультурными, немытыми бурыми медведями.

Есть вещи, за которые стыдно. Американцы, которым сейчас по 75-80 лет, помнят сегрегацию, помнят раздельные туалеты для черных и для белых. И им от этого стыдно. Вот и я хочу, чтобы у нас людям стало стыдно от того, что мы считаем нормальной ситуацию, когда ПНИ — это закрытая территория.

Расскажите подробнее про интернат, который вам понравился. Чем он принципиально отличается от других подобных учреждений?

Удивитесь, но директор там — человек из системы ФСИН (Федеральная служба исполнения наказаний. — Esquire). Он то ли бывший начальник колонии, то ли заместитель начальника. Такой маленький худенький мужчина. Я его спрашиваю: «Я не поняла, почему тут по-человечески?» Он отвечает: «Это ж не зэки, они не виноваты ни в чем, они больные люди, им помощь нужна и любовь».

Что там по-другому? Обычная картина: когда ты входишь в отделение милосердия, ты видишь коридор, по обе стороны которого палаты, где на кроватях лежат люди в старых затхлых майках, в памперсах и под одеялом. А если одеяло поднять, будет жуткий запах, так как в день на каждого положено только три памперса. А тут мы заходим и видим не коридор, а холл, в котором ковер, шкафы, какие-то игрушки. И подопечные не лежат по кроватям. Кто-то на карачках, кто-то подволакивает ногу, кто-то на инвалидной коляске, но никто не изолирован. Кто-то начинает тебя обнимать-целовать, ему никто не говорит «отойди», и мне тоже никто не говорит: «Ой, вы их не трогайте, они слюнявые».

Еще они все по-разному одеты, у девочек длинные волосы и заколки, а у мальчиков короткие, и персонал всех знает по именам. Казалось бы, я говорю о таких простых вещах. Но поверьте, это в ПНИ встречается редко. В Рыбинске нет этой сегрегации — мужчины отдельно, женщины отдельно. Была довольно холодная погода, а, я смотрю, по двору идет пара, они за руки держатся. Директор говорит, у них любовь.

В одном регионе министр соцзащиты заявил мне, что психологически не готов к тому, чтобы в одном учреждении были и мужчины, и женщины. На вопрос «почему», он ответил: «Ну, это же больные люди, мы будем нести ответственность». Я говорю: «Это хорошая стигма: если они психи, то трахаются, как кролики, и каждые девять месяцев будут вам рожать? Что за бред?» Обучайте людей, занимайтесь с ними. Им можно рассказывать про отношения, про секс, про предохранение. Мозги надо им занимать и физические силы расходовать, тогда, как и со здоровыми людьми, у них будет усталость и сон.

Есть немало историй, когда женщинам в ПНИ насильно делали аборт. Не приведет ли отсутствие сегрегации к росту таких случаев?

Такие истории есть и, наверное, будут. Но давайте честно: мы живем в обществе, где, к сожалению, женщинам насильно делают аборт и вне ПНИ, иногда даже собственные родители. В ПНИ так же, как и вне ПНИ, можно не допустить наступления нежелательной беременности. Для этого есть масса современных способов. Главная проблема в том, что сотрудники таких учреждений не понимают, что, если это мужской коллектив на 700 человек, там есть тяжелейшее гомосексуальное насилие, потому что нельзя у человека выключить эту потребность, он ее все равно будет реализовывать тем или иным способом.

Как по-вашему, почему все считают, что закрыть людей в ПНИ — это нормально?

Никто не хочет думать, что они — это мы. Ведь в ПНИ попадают не только рожденные в социально незащищенных или маргинальных семьях или обязательно нищие. Ничего подобного. Например, в ПНИ под Дмитровом находится один из бывших менеджеров одной весьма известной компании, айтишник, который знает семь языков. Совершенно удивительный человек. Есть масса людей, у которых с годами прогрессировали психические заболевания, или пожилые одинокие люди с деменцией. Бывают и другие ситуации, например, когда семья гибнет в ДТП, в живых остается кто-то один, но с тяжелыми повреждениями головного мозга. И в такую ситуацию может попасть каждый из нас.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Франц Кафка — гений, уверенный в собственном крахе Франц Кафка — гений, уверенный в собственном крахе

На какие особенности жизни Кафки нужно обратить внимание, чтобы его понять?

Правила жизни
Квартира с необычной геометрией, 43 м² Квартира с необычной геометрией, 43 м²

Скругленные углы и полусферы добавили проекту эргономичности

AD
Пальчиковая медицина: скорая помощь при негативных эмоциях Пальчиковая медицина: скорая помощь при негативных эмоциях

Что делать, если переживания «накатывают» не вовремя?

Psychologies
Новые отношения после развода. Как познакомить партнера с ребенком? Новые отношения после развода. Как познакомить партнера с ребенком?

Подружится ли ребенок с новыми избранниками родителей?

Psychologies
Гороскоп 2020 Гороскоп 2020

Астрологический прогноз на 2020 год

Vogue
Как копить на пенсию: советы американских консалтинговых компаний Как копить на пенсию: советы американских консалтинговых компаний

Сколько денег откладывать, чтобы поддерживать высокий уровень жизни на пенсии

Forbes
Правило № 48. Как после развода остаться в свете Правило № 48. Как после развода остаться в свете

Гуру Алексей Ситников берется решить весь комплекс проблем

Tatler
Японская диета на 14 дней: таблица продуктов, меню, отзывы и результаты Японская диета на 14 дней: таблица продуктов, меню, отзывы и результаты

Суши и роллы? Разбираемся, как выглядит оригинальная японская диета на 14 дней

Cosmopolitan
В копилку Греты: углекислота не только греет, но и отупляет В копилку Греты: углекислота не только греет, но и отупляет

Повышение уровня CO2 в земном воздухе беспокоит экологов уже давно

Популярная механика
Где смотреть фильмы, которые не попадают в массовый прокат? Где смотреть фильмы, которые не попадают в массовый прокат?

Советуем ходить на кинофестивали и рассказываем про самые заметные смотры

GQ
Алины правят миром: 10 самых сильных женских имён Алины правят миром: 10 самых сильных женских имён

Как зовут женщин, чья сила поистине безгранична

Cosmopolitan
Главные уроки стиля 2019 года Главные уроки стиля 2019 года

Панамки, ноготочки и экологичные тренды - какими запомнились 2010-е

GQ
Квартира в высотке на Красных Воротах, 60 м² Квартира в высотке на Красных Воротах, 60 м²

Современный интерьер, сохранивший черты сталинского ампира

AD
Михаил Пирадов: «Сегодня неврология вышла на новый уровень» Михаил Пирадов: «Сегодня неврология вышла на новый уровень»

Когда-то про неврологов сами врачи говорили: «Всё знают, но ничего не могут»

Здоровье
Голубая мечта «Зеленых»: удастся ли человечеству сохранить планету для будущих поколений Голубая мечта «Зеленых»: удастся ли человечеству сохранить планету для будущих поколений

Климатическая проблема — самая глобальная из всех проблем человечества

РБК
Особый путь пармезана: как выглядит русский сыр в 2019 году и кто его делает Особый путь пармезана: как выглядит русский сыр в 2019 году и кто его делает

Российские сыры берут призовые места на европейских конкурсах

Forbes
Скандинавия на велосипеде: история одного путешествия Скандинавия на велосипеде: история одного путешествия

Отправиться в велопоездку по Скандинавии и почти за две недели преодолеть 830 км

РБК
Николай Николаев: «Активный гражданин», или Как подчинить решение воле меньшинства Николай Николаев: «Активный гражданин», или Как подчинить решение воле меньшинства

Благодаря чему власть добивается эффективности?

СНОБ
Максим Пратусевич Максим Пратусевич

Директор легендарного лицея №239 претендовал на кресло сенатора от Петербурга

Собака.ru
Мод Жульен: Рассказ дочери. 18 лет я была узницей своего отца. Отрывок из книги Мод Жульен: Рассказ дочери. 18 лет я была узницей своего отца. Отрывок из книги

Книга о непростом детстве и насилии со стороны отца

СНОБ
От стеклянных шаров до единорогов в кожаных шортах. Как менялись елочные игрушки От стеклянных шаров до единорогов в кожаных шортах. Как менялись елочные игрушки

Когда-то елочные игрушки были роскошью

СНОБ
Выгодный курс Выгодный курс

Считаем, что лучшая новогодняя атмосфера царит в Париже, Нью-Йорке и Москве!

Grazia
Тихая угроза: 11 неожиданных (но частых) причин пожара в доме Тихая угроза: 11 неожиданных (но частых) причин пожара в доме

Потенциальных источников пожара больше, чем вы думаете

Домашний Очаг
Вышла за рамки Вышла за рамки

Вероника Этро – о будущем моды, влиянии Instagram и смелых поступках

Grazia
7 причин, почему у тебя до сих пор нет кубиков пресса, хотя ты его качаешь 7 причин, почему у тебя до сих пор нет кубиков пресса, хотя ты его качаешь

Основные причины, почему у тебя нет кубиков пресса

Playboy
Нелепые отговорки, которые заставляют нас оставаться с нелюбимыми Нелепые отговорки, которые заставляют нас оставаться с нелюбимыми

Каждый испытывает экзистенциальную необходимость в близости с другим человеком

Psychologies
«Джентльмены» — лучший фильм Гая Ричи за много лет «Джентльмены» — лучший фильм Гая Ричи за много лет

Esquire рассказывается, почему эта картина вам обязательно понравится

Esquire
В каждой шутке... В каждой шутке...

Как сегодня живут бывшие резидентки Сomedy Woman и с кем они сохранили дружбу

StarHit
11 удивительных трансформаций тела, на которые звезды шли ради роли 11 удивительных трансформаций тела, на которые звезды шли ради роли

На что только не приходится идти актерам ради роли

Playboy
Ископаемая устойчивость Ископаемая устойчивость

Доля возобновляемых источников энергии растет в российском энергобалансе

РБК
Открыть в приложении