Алена Куратова о проектах, направленных на помощь особенным детям

GraziaОбщество

Алена Куратова: «Я вижу в наших женщинах не только матерей и жен, но и личностей, для которых важна самореализация»

28 февраля – Международный день орфанных заболеваний. Благотворительный фонд «Дети-бабочки» уже 11 лет помогает пациентам с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, чья кожа ранимая, как крыло бабочки. Руководитель фонда Алена Куратова рассказала GRAZIA о новых проектах, направленных на помощь мамам особенных детей, и амбициозных планах.

Фото: Ралина Газизова

GRAZIA: В марте у фонда 11-й день рождения. К чему вы пришли за это время?

АЛЕНА КУРАТОВА: У нас серьезные качественные итоги за 11 лет и большие планы на ближайшие 8 лет. Я не боюсь об этом говорить: все в нашей стране знают о буллезном эпидермолизе (БЭ) благодаря нашему фонду. Синергия нашей команды в действии – мы кардинально изменили ситуацию с генными дерматозами в России. До 2011 года буллезный эпидермолиз не входил в список редких заболеваний и как его лечить никто не знал. Сейчас гособеспечение детей-бабочек есть во многих регионах России. Однако остаются еще сложности, связанные с включением пациентов с БЭ и ихтиозом в утвержденный правительством перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности инвалидности и жизни людей. Есть много нюансов и пробелов в законодательстве, от которых зависит возможность своевременного и качественного обеспечения пациентов, и мы уже не первый год над этим работаем.

GRAZIA: Первый центр генных дерматозов, который обслуживает подопечных со всего СНГ, появился в Узбекистане. Почему именно там?

А.К.: В Узбекистан мы пришли с большим опытом работы в России. Первым человеком, который поверил в фонд еще в 2013 году, был Алишер Бурханович Усманов. Мы многое сумели сделать в России на выделенные им средства. Усманов снова поддержал нас, когда было решено открыть центр генных дерматозов в Ташкенте. Он уже знал фонд и то, как мы работаем. Сейчас дети в республике Узбекистан получают от государства почти стопроцентное обеспечение. Вскоре туда будут приезжать «бабочки» и «рыбки» из других стран.

GRAZIA: Алена, вы стали первыми, кто внедрил технологии Big Data в работу благотворительной организации. Расскажите об этом подробнее.

А.К.: С развитием фонда возникла необходимость автоматизации рабочих процессов – например, учет подопечных, хранение и анализ медицинских данных, включая генетику, финансовую отчетность. Все это необходимо для максимальной прозрачности деятельности фонда. Не найдя нужных нам решений ни в России, ни за границей, мы создали собственное программное обеспечение, на котором успешно работаем уже три года. Внутри нашей системы – «Регистра» – есть алгоритм, который рассчитывает потребность пациентов в лекарствах и перевязочных материалах в зависимости от их состояния. Например, если показатель повреждения кожного покрова у подопечного изменился с 25% на 32%, система сама пересчитает количество перевязочных материалов и отправит нужные данные по запросу. Мы адаптировали свой

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Сохранить себя Сохранить себя

Как пережить темные времена, не впасть в отчаяние, не поддаться страхам?

Robb Report
Простые и эффективные упражнения для спины, с которыми ты забудешь о боли Простые и эффективные упражнения для спины, с которыми ты забудешь о боли

Укрепление мышц спины может помочь справиться с болью в ней

Cosmopolitan
Дмитрий Нагиев: Дмитрий Нагиев:

У нас твоя карьера от таланта не зависит

Караван историй
Wow-эффект: как екатеринбуржцы создали маркетплейс цветов с оборотом 2,5 млрд рублей Wow-эффект: как екатеринбуржцы создали маркетплейс цветов с оборотом 2,5 млрд рублей

Основатели цветочного маркетплейса Flowwow начинали со скромного оборота

Forbes
Две мужские правды Две мужские правды

«Внебрачные связи»: Арно Деплешен экранизирует Филипа Рота

Weekend
Новый Volkswagen Tiguan или кроссоверы покрупнее с пробегом? Честный обзор популярных моделей Новый Volkswagen Tiguan или кроссоверы покрупнее с пробегом? Честный обзор популярных моделей

Полноприводные кроссоверы, которые можно купить на вторичном рынке

Популярная механика
Может ли современный танк сам выбраться из грязи. Вы удивитесь Может ли современный танк сам выбраться из грязи. Вы удивитесь

Неужели современные танки действительно не могут справиться с грязью на дорогах?

Популярная механика
5 сложных браков и 4 громких развода любимца Голливуда Кэри Гранта 5 сложных браков и 4 громких развода любимца Голливуда Кэри Гранта

В кадре Кэри Грант играл в любовь, а за кадром вел сложную личную жизнь

Cosmopolitan
Три простых шага, чтобы заставить себя меньше сидеть в соцсетях Три простых шага, чтобы заставить себя меньше сидеть в соцсетях

Простые шаги, которые помогут сократить время в интернете без "ломки"

Популярная механика
Банально и зрелищно: почему зомби-сериал «Мы все мертвы» бьет рекорды по просмотрам Банально и зрелищно: почему зомби-сериал «Мы все мертвы» бьет рекорды по просмотрам

Сериал «Мы все мертвы» моментально попал в топы сервиса по количеству просмотров

Forbes
Эти модели лучше не покупать: список самых ненадежных автомобилей Эти модели лучше не покупать: список самых ненадежных автомобилей

Проблемные авто: от кроссоверов и электрокаров до доступных «бюджетников»

РБК
Как построить механизм поиска и усиления product/market fit: история Superhuman Как построить механизм поиска и усиления product/market fit: история Superhuman

Достижение product/market fit — фундамент успеха или провала?

VC.RU
Пористый ацетат целлюлозы защитил мороженое и ледник от таяния Пористый ацетат целлюлозы защитил мороженое и ледник от таяния

Материал не дал льду растаять под действием солнечных лучей почти шесть часов

N+1
ФАС на тропе войны: как ведомство судится с Google и другими IT-гигантами ФАС на тропе войны: как ведомство судится с Google и другими IT-гигантами

С какими технологическими компаниями у ФАС возникали конфликты?

Forbes
Голоса отчуждения: каково это — жить с диагнозом «шизофрения» Голоса отчуждения: каково это — жить с диагнозом «шизофрения»

Как больной шизофренией удалось стать профессором права

Esquire
Бойня в День святого Валентина: самая кровавая разборка гангстеров в Чикаго Бойня в День святого Валентина: самая кровавая разборка гангстеров в Чикаго

Не отменять же, в самом деле, из-за дурацкого праздника массовое убийство

Maxim
Музей Соломона Гуггенхайма Музей Соломона Гуггенхайма

Здание нового музея должно было стать столь же нетривиальным, как и экспозиция

AD
Человек и его бактерии: что нужно знать о кишечной микрофлоре Человек и его бактерии: что нужно знать о кишечной микрофлоре

Как микробиота защищает нас от инфекций и влияет на развитие болезней?

Популярная механика
Мы расставили самые популярные продукты для перекуса по шкале вредности Мы расставили самые популярные продукты для перекуса по шкале вредности

Ответ на один из вечных вопросов мироздания — что бы такого пожевать до обеда

Maxim
Ученые: использование смартфона перед сном может помочь заснуть Ученые: использование смартфона перед сном может помочь заснуть

Как просмотр ленты влияет на качество сна?

Inc.
«Он фактически спас психотерапию от самой себя»: жизнь и работа Аарона Бека «Он фактически спас психотерапию от самой себя»: жизнь и работа Аарона Бека

Создатель когнитивно-поведенческой терапии помогал людям бороться с депрессией

VC.RU
Дюшан в душу Дюшан в душу

«Я тоже так могу» и другие приметы, которые выдают в любителе искусства простака

GQ
Накопительный компонент пенсии: история и перспективы Накопительный компонент пенсии: история и перспективы

В разных странах в разные эпохи возникали подобия пенсионных систем

Наука
Наращиваем мускулы: что такое креатин и зачем он нужен Наращиваем мускулы: что такое креатин и зачем он нужен

Хочешь быть самой сильной в спортзале? Поможет креатин

Cosmopolitan
4 вида вооружения, которые отправили в Европу из-за Украины, но никогда не испытывали в деле 4 вида вооружения, которые отправили в Европу из-за Украины, но никогда не испытывали в деле

Противотанковый комплекс, бронеавтомобиль и другие неиспытанные виды вооружения

Популярная механика
5 непростительных ошибок при выборе смартфона 5 непростительных ошибок при выборе смартфона

Каким цифрам в характеристиках смартфона не всегда стоит доверять

CHIP
Нестандартные красотки: топ-7 самых горячих моделей плюс сайз Нестандартные красотки: топ-7 самых горячих моделей плюс сайз

Женская красота измеряется не сантиметрами

Playboy
Этери Тутберидзе: от фигуристки балета на льду до главного российского тренера Этери Тутберидзе: от фигуристки балета на льду до главного российского тренера

Как Этери Тутберидзе стала титулованным тренером в фигурном катании?

СНОБ
От клетки к вилке От клетки к вилке

Какие вызовы стоят перед создателями культивируемого мяса

Агроинвестор
Слова сильнее молчания. О фильме «Камон Камон» Майкла Миллса Слова сильнее молчания. О фильме «Камон Камон» Майкла Миллса

«Камон Камон» — фильм о подрастающем поколении с Хоакином Фениксом

СНОБ
Открыть в приложении