Алена Куратова о проектах, направленных на помощь особенным детям

GraziaОбщество

Алена Куратова: «Я вижу в наших женщинах не только матерей и жен, но и личностей, для которых важна самореализация»

28 февраля – Международный день орфанных заболеваний. Благотворительный фонд «Дети-бабочки» уже 11 лет помогает пациентам с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, чья кожа ранимая, как крыло бабочки. Руководитель фонда Алена Куратова рассказала GRAZIA о новых проектах, направленных на помощь мамам особенных детей, и амбициозных планах.

Фото: Ралина Газизова

GRAZIA: В марте у фонда 11-й день рождения. К чему вы пришли за это время?

АЛЕНА КУРАТОВА: У нас серьезные качественные итоги за 11 лет и большие планы на ближайшие 8 лет. Я не боюсь об этом говорить: все в нашей стране знают о буллезном эпидермолизе (БЭ) благодаря нашему фонду. Синергия нашей команды в действии – мы кардинально изменили ситуацию с генными дерматозами в России. До 2011 года буллезный эпидермолиз не входил в список редких заболеваний и как его лечить никто не знал. Сейчас гособеспечение детей-бабочек есть во многих регионах России. Однако остаются еще сложности, связанные с включением пациентов с БЭ и ихтиозом в утвержденный правительством перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности инвалидности и жизни людей. Есть много нюансов и пробелов в законодательстве, от которых зависит возможность своевременного и качественного обеспечения пациентов, и мы уже не первый год над этим работаем.

GRAZIA: Первый центр генных дерматозов, который обслуживает подопечных со всего СНГ, появился в Узбекистане. Почему именно там?

А.К.: В Узбекистан мы пришли с большим опытом работы в России. Первым человеком, который поверил в фонд еще в 2013 году, был Алишер Бурханович Усманов. Мы многое сумели сделать в России на выделенные им средства. Усманов снова поддержал нас, когда было решено открыть центр генных дерматозов в Ташкенте. Он уже знал фонд и то, как мы работаем. Сейчас дети в республике Узбекистан получают от государства почти стопроцентное обеспечение. Вскоре туда будут приезжать «бабочки» и «рыбки» из других стран.

GRAZIA: Алена, вы стали первыми, кто внедрил технологии Big Data в работу благотворительной организации. Расскажите об этом подробнее.

А.К.: С развитием фонда возникла необходимость автоматизации рабочих процессов – например, учет подопечных, хранение и анализ медицинских данных, включая генетику, финансовую отчетность. Все это необходимо для максимальной прозрачности деятельности фонда. Не найдя нужных нам решений ни в России, ни за границей, мы создали собственное программное обеспечение, на котором успешно работаем уже три года. Внутри нашей системы – «Регистра» – есть алгоритм, который рассчитывает потребность пациентов в лекарствах и перевязочных материалах в зависимости от их состояния. Например, если показатель повреждения кожного покрова у подопечного изменился с 25% на 32%, система сама пересчитает количество перевязочных материалов и отправит нужные данные по запросу. Мы адаптировали свой

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Безопасная среда: как она помогает исцелиться от психологической травмы Безопасная среда: как она помогает исцелиться от психологической травмы

Как обрести безопасность после травмирующих событий?

Psychologies
Чарльз Диккенс. Тяжелые времена Чарльз Диккенс. Тяжелые времена

Непростая история жизни Чарльза Диккенса и его жены Кэтрин

Караван историй
Правила секса Светланы Бондарчук Правила секса Светланы Бондарчук

Приглашенный главный редактор делится открытиями на пути принятия себя

Psychologies
Глаза земли Глаза земли

Космический телескоп «Джеймс Уэбб» принимает вахту у «Хаббла»

Вокруг света
Положительно заряженные: что заставляет человека оставаться оптимистом Положительно заряженные: что заставляет человека оставаться оптимистом

Ученые и философы отвечают на вопрос «Что вызывает у вас оптимизм?»

Esquire
Сводят заказчиков с исполнителями и зарабатывают тысячи долларов в неделю: кто такие «сервисные арбитражники» Сводят заказчиков с исполнителями и зарабатывают тысячи долларов в неделю: кто такие «сервисные арбитражники»

Любой желающий может стать посредником между компаниями и фрилансерами

VC.RU
Трамплин для переезда: стоит ли проходить зарубежный акселератор и что иметь в виду Трамплин для переезда: стоит ли проходить зарубежный акселератор и что иметь в виду

Какие ожидания от топовых мировых акселераторов оправданны

Forbes
Минуя гендерные стереотипы: составляем виш-лист и учимся говорить о своих желаниях Минуя гендерные стереотипы: составляем виш-лист и учимся говорить о своих желаниях

На первый взгляд кажется, что составить виш-лист легко

Esquire
15 лучших советских детективных фильмов и сериалов 15 лучших советских детективных фильмов и сериалов

Самые яркие творения советского кинематографа про криминал и расследования

Maxim
Фантастический сюжет Фантастический сюжет

Кем стал никогда не бросавший пера Проспер Мериме?

Наука и жизнь
Время любить Время любить

Общество долгое время отказывало в праве на секс тем, кому за 60

Vogue
20 киберугроз, которые оставили неизгладимый след в истории и повлияли на развитие всего цифрового мира 20 киберугроз, которые оставили неизгладимый след в истории и повлияли на развитие всего цифрового мира

Эпохи хакерских угроз: первые вирусы, рекорды и кибероружие

Популярная механика
Наследство Жириновского. Почему российские партии переживут своих лидеров, но не переживут Путина Наследство Жириновского. Почему российские партии переживут своих лидеров, но не переживут Путина

Как болезнь Жириновского отразится на судьбе путинской политической системы

СНОБ
Как не превратиться в мужчину-бабушку: косметолог рассказывает о 4 типах старения и методах противодействия Как не превратиться в мужчину-бабушку: косметолог рассказывает о 4 типах старения и методах противодействия

От косметологии до домашнего ухода — как справиться со старением кожи

Playboy
Ген, ты вообще нормальный? Ген, ты вообще нормальный?

Облысение, лишний вес, алкоголизм часто списывают на наследственность

Men’s Health
Простые и эффективные упражнения для спины, с которыми ты забудешь о боли Простые и эффективные упражнения для спины, с которыми ты забудешь о боли

Укрепление мышц спины может помочь справиться с болью в ней

Cosmopolitan
Хороший, плохой, злой: как полиции удалось раскрыть преступления самого обаятельного психопата в истории США Хороший, плохой, злой: как полиции удалось раскрыть преступления самого обаятельного психопата в истории США

Как полиция установила, что Тед Банди — убийца, насильник и некрофил?

Популярная механика
Что такое гидрокомпенсаторы и почему они стучат Что такое гидрокомпенсаторы и почему они стучат

Что такое гидрокомпенсаторы, как они работают и что делать, если они стучат

РБК
Вспоминаем всех актрис, сыгравших Женщину-кошку: кто круче? Вспоминаем всех актрис, сыгравших Женщину-кошку: кто круче?

вспоминаем всех актрис, когда-либо воплощавших культовый образ Женщины-кошки

Cosmopolitan
4 случая, когда космонавты не вернулись домой 4 случая, когда космонавты не вернулись домой

Покорение космоса всегда связано с огромным риском

Maxim
Флирт, дилдо и болезни: 7 самых странных законов о сексе в США Флирт, дилдо и болезни: 7 самых странных законов о сексе в США

Архаичные, нелепые и немного безумные законы о сексе в США

Playboy
Прошлое и настоящее Эркюля Пуаро. В прокат выходит экранизация детектива Агаты Кристи «Смерть на Ниле» Прошлое и настоящее Эркюля Пуаро. В прокат выходит экранизация детектива Агаты Кристи «Смерть на Ниле»

Зачем создатели добавили в «Смерть на Ниле» историю личной трагедии Эркюля Пуаро

СНОБ
Любая душа — поломка Любая душа — поломка

«Большой баг»: жесткая антиутопия Жан-Пьера Жёне

Weekend

Случаи, когда избранник оказался не тем, кем представлялся в интернете

Playboy
Ты это точно забыла! Чем закончились любимые сериалы нашей юности Ты это точно забыла! Чем закончились любимые сериалы нашей юности

Помнишь концовки сериалов нашей юности? Нет? А мы помним

VOICE
Один из самых полезных злаков на Земле: 9 причин есть овес и овсяные хлопья Один из самых полезных злаков на Земле: 9 причин есть овес и овсяные хлопья

Овес — один из самых полезных злаков на Земле

Cosmopolitan
Шпаргалка для родителей: 50 лучших шуток и загадок для детей Шпаргалка для родителей: 50 лучших шуток и загадок для детей

Список шуточных загадок с подвохом для детей

Cosmopolitan
Почему я сделала аборт после долгих попыток забеременеть: откровенная история Почему я сделала аборт после долгих попыток забеременеть: откровенная история

История девушки, которая семь лет боролась с бесплодием, а потом сделала аборт

VOICE
25 простых и быстрых рецептов для завтрака: сладкие и сытные варианты 25 простых и быстрых рецептов для завтрака: сладкие и сытные варианты

Попробуй разнообразить свое утреннее меню

Cosmopolitan
Как во время кризиса завладеть миром с помощью инвестиций и грамотной диверсификации Как во время кризиса завладеть миром с помощью инвестиций и грамотной диверсификации

Отрывок из книги «Как завладеть миром» о диверсификации

Forbes
Открыть в приложении