Алена Куратова о проектах, направленных на помощь особенным детям

GraziaОбщество

Алена Куратова: «Я вижу в наших женщинах не только матерей и жен, но и личностей, для которых важна самореализация»

28 февраля – Международный день орфанных заболеваний. Благотворительный фонд «Дети-бабочки» уже 11 лет помогает пациентам с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, чья кожа ранимая, как крыло бабочки. Руководитель фонда Алена Куратова рассказала GRAZIA о новых проектах, направленных на помощь мамам особенных детей, и амбициозных планах.

Фото: Ралина Газизова

GRAZIA: В марте у фонда 11-й день рождения. К чему вы пришли за это время?

АЛЕНА КУРАТОВА: У нас серьезные качественные итоги за 11 лет и большие планы на ближайшие 8 лет. Я не боюсь об этом говорить: все в нашей стране знают о буллезном эпидермолизе (БЭ) благодаря нашему фонду. Синергия нашей команды в действии – мы кардинально изменили ситуацию с генными дерматозами в России. До 2011 года буллезный эпидермолиз не входил в список редких заболеваний и как его лечить никто не знал. Сейчас гособеспечение детей-бабочек есть во многих регионах России. Однако остаются еще сложности, связанные с включением пациентов с БЭ и ихтиозом в утвержденный правительством перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности инвалидности и жизни людей. Есть много нюансов и пробелов в законодательстве, от которых зависит возможность своевременного и качественного обеспечения пациентов, и мы уже не первый год над этим работаем.

GRAZIA: Первый центр генных дерматозов, который обслуживает подопечных со всего СНГ, появился в Узбекистане. Почему именно там?

А.К.: В Узбекистан мы пришли с большим опытом работы в России. Первым человеком, который поверил в фонд еще в 2013 году, был Алишер Бурханович Усманов. Мы многое сумели сделать в России на выделенные им средства. Усманов снова поддержал нас, когда было решено открыть центр генных дерматозов в Ташкенте. Он уже знал фонд и то, как мы работаем. Сейчас дети в республике Узбекистан получают от государства почти стопроцентное обеспечение. Вскоре туда будут приезжать «бабочки» и «рыбки» из других стран.

GRAZIA: Алена, вы стали первыми, кто внедрил технологии Big Data в работу благотворительной организации. Расскажите об этом подробнее.

А.К.: С развитием фонда возникла необходимость автоматизации рабочих процессов – например, учет подопечных, хранение и анализ медицинских данных, включая генетику, финансовую отчетность. Все это необходимо для максимальной прозрачности деятельности фонда. Не найдя нужных нам решений ни в России, ни за границей, мы создали собственное программное обеспечение, на котором успешно работаем уже три года. Внутри нашей системы – «Регистра» – есть алгоритм, который рассчитывает потребность пациентов в лекарствах и перевязочных материалах в зависимости от их состояния. Например, если показатель повреждения кожного покрова у подопечного изменился с 25% на 32%, система сама пересчитает количество перевязочных материалов и отправит нужные данные по запросу. Мы адаптировали свой

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Место для мечты Место для мечты

Самый ценный подарок, который вы можете себе сделать — взять и осуществить мечту

Men Today
От мышиной водки до виски со вкусом груди: 5 самых необычных алкогольных напитков в мире От мышиной водки до виски со вкусом груди: 5 самых необычных алкогольных напитков в мире

Заскучал от темного крафтового и белого сухого? Лови варианты поинтереснее

Playboy
Славься Джейк Славься Джейк

Джейк Джилленхол – один из главных голливудских актеров

Esquire
В поисках килограммов: как быстро и безопасно набрать вес В поисках килограммов: как быстро и безопасно набрать вес

Как помочь телу набрать вес?

Cosmopolitan
“Я стала моделью, а мой вес – это моя изюминка” “Я стала моделью, а мой вес – это моя изюминка”

Эльвире Ишмуратовой многие говорили, что с таким телом красивой быть невозможно

Psychologies
Мария Эйсмонт: да, нет, знаю: «Я никогда не могла смотреть, как издеваются над слабым» Мария Эйсмонт: да, нет, знаю: «Я никогда не могла смотреть, как издеваются над слабым»

Мария Эйсмонт просто живет настоящим. Каким бы сложным оно ни было

Glamour
Тело в огне: почему появляется экзема и как с ней бороться Тело в огне: почему появляется экзема и как с ней бороться

Все о типах экземы, их особенностях и правильном лечении

Cosmopolitan
Не боги Олимп покоряют Не боги Олимп покоряют

Герои этого материала — люди, чей характер сильнее всякой физики

Men’s Health
Над ним смеялись современники: история о том, как Дарвин создал эволюционную теорию, которая подтвердилась через 100 лет Над ним смеялись современники: история о том, как Дарвин создал эволюционную теорию, которая подтвердилась через 100 лет

Как Чарльз Дарвин формировал свою научную теорию?

Популярная механика
Кристаллотерапия — новый велнес-тренд. Разбираемся, на что способны драгоценные камни Кристаллотерапия — новый велнес-тренд. Разбираемся, на что способны драгоценные камни

Терапия камнями набирает обороты и уже оформилась в мощный велнес-тренд

Esquire
Валюта новой эры: почему внимание стало самым ценным ресурсом и как его сохранить Валюта новой эры: почему внимание стало самым ценным ресурсом и как его сохранить

Что такое внимание, как его укрепить и не растрачивать зря?

Forbes
Физики не увидели магнитных монополей в столкновении ядер свинца Физики не увидели магнитных монополей в столкновении ядер свинца

Для эксперимента физики создали самое большое во Вселенной магнитное поле

N+1
Половинка себя Половинка себя

Что мешает нам размножаться партеногенезом и можем ли мы это обойти

N+1
Правило № 71: Вы не чужая на этом празднике жизни Правило № 71: Вы не чужая на этом празднике жизни

Коуч Алексей Ситников снимает с начинающей героини «Татлера» синдром самозванца

Tatler
Львы тянут, а Раки торопятся: в каком возрасте женятся мужчины разных знаков Львы тянут, а Раки торопятся: в каком возрасте женятся мужчины разных знаков

В каком возрасте обычно женятся мужчины разных знаков и почему

VOICE
Лечим насморк у детей до года Лечим насморк у детей до года

Как помочь грудничку пережить насморк и не допустить осложнений?

9 месяцев
Новый взгляд на старый свет Новый взгляд на старый свет

Союз великого вина и современного искусства

Robb Report
Особенности национальной кинопринцессы Особенности национальной кинопринцессы

«Номинация»: Надежда Михалкова диагностирует российское кино

Weekend
Вся правда о холестерине Вся правда о холестерине

Кому действительно нужно снижать холестерин и на что способны статины

Добрые советы
Степан Михалков: «Хулиганом я стал раньше всех» Степан Михалков: «Хулиганом я стал раньше всех»

Помните фильм «Утомленные солнцем»? Все это взято из моего детства

Коллекция. Караван историй
Удивительная фотоистория Хэма — первого шимпанзе в космосе Удивительная фотоистория Хэма — первого шимпанзе в космосе

Астронавт, который получил в награду яблоко и половину апельсина

Maxim
Доказано, что умеренная диета замедляет старения и омолаживает организм Доказано, что умеренная диета замедляет старения и омолаживает организм

Какую роль диеты играют в жизни нашего организма?

Популярная механика
Патриархальная сделка: почему любая Патриархальная сделка: почему любая

Патриархальная сделка почти никогда не бывает честной

Cosmopolitan
Тренировка для лица Тренировка для лица

Мышцы лица можно тренировать, как и мышцы тела

Домашний Очаг
Кто такая Анна Сорокина: русская лжемиллионерша, обманувшая американскую элиту Кто такая Анна Сорокина: русская лжемиллионерша, обманувшая американскую элиту

В основу сериала от Netflix "Изобретая Анну" легла реальная история

VOICE
Родословная автомобильных брендах: кто какими марками владеет Родословная автомобильных брендах: кто какими марками владеет

Генеалогическое древо автомобильной промышленности очень запутанное

Популярная механика
Альберт Суфияров Альберт Суфияров

Петербургский миллиардер Альберт Суфияров стал визионером

Собака.ru
Африканские клещи дожили до рекордных 27 лет Африканские клещи дожили до рекордных 27 лет

Клещи способны выживать без пищи несколько лет

N+1
5 удивительных фактов о самой глубоководной части океана 5 удивительных фактов о самой глубоководной части океана

Учёные до сих пор очень мало знают об этих сложных для изучения регионах

Популярная механика
«Ты никогда не сможешь убедить людей покупать очки в онлайне»: история Warby Parker, которой удалось изменить рынок «Ты никогда не сможешь убедить людей покупать очки в онлайне»: история Warby Parker, которой удалось изменить рынок

Компанию основали студенты бизнес-школы, недовольные высокими ценами на очки

VC.RU
Открыть в приложении