Алена Куратова о проектах, направленных на помощь особенным детям

GraziaОбщество

Алена Куратова: «Я вижу в наших женщинах не только матерей и жен, но и личностей, для которых важна самореализация»

28 февраля – Международный день орфанных заболеваний. Благотворительный фонд «Дети-бабочки» уже 11 лет помогает пациентам с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, чья кожа ранимая, как крыло бабочки. Руководитель фонда Алена Куратова рассказала GRAZIA о новых проектах, направленных на помощь мамам особенных детей, и амбициозных планах.

Фото: Ралина Газизова

GRAZIA: В марте у фонда 11-й день рождения. К чему вы пришли за это время?

АЛЕНА КУРАТОВА: У нас серьезные качественные итоги за 11 лет и большие планы на ближайшие 8 лет. Я не боюсь об этом говорить: все в нашей стране знают о буллезном эпидермолизе (БЭ) благодаря нашему фонду. Синергия нашей команды в действии – мы кардинально изменили ситуацию с генными дерматозами в России. До 2011 года буллезный эпидермолиз не входил в список редких заболеваний и как его лечить никто не знал. Сейчас гособеспечение детей-бабочек есть во многих регионах России. Однако остаются еще сложности, связанные с включением пациентов с БЭ и ихтиозом в утвержденный правительством перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности инвалидности и жизни людей. Есть много нюансов и пробелов в законодательстве, от которых зависит возможность своевременного и качественного обеспечения пациентов, и мы уже не первый год над этим работаем.

GRAZIA: Первый центр генных дерматозов, который обслуживает подопечных со всего СНГ, появился в Узбекистане. Почему именно там?

А.К.: В Узбекистан мы пришли с большим опытом работы в России. Первым человеком, который поверил в фонд еще в 2013 году, был Алишер Бурханович Усманов. Мы многое сумели сделать в России на выделенные им средства. Усманов снова поддержал нас, когда было решено открыть центр генных дерматозов в Ташкенте. Он уже знал фонд и то, как мы работаем. Сейчас дети в республике Узбекистан получают от государства почти стопроцентное обеспечение. Вскоре туда будут приезжать «бабочки» и «рыбки» из других стран.

GRAZIA: Алена, вы стали первыми, кто внедрил технологии Big Data в работу благотворительной организации. Расскажите об этом подробнее.

А.К.: С развитием фонда возникла необходимость автоматизации рабочих процессов – например, учет подопечных, хранение и анализ медицинских данных, включая генетику, финансовую отчетность. Все это необходимо для максимальной прозрачности деятельности фонда. Не найдя нужных нам решений ни в России, ни за границей, мы создали собственное программное обеспечение, на котором успешно работаем уже три года. Внутри нашей системы – «Регистра» – есть алгоритм, который рассчитывает потребность пациентов в лекарствах и перевязочных материалах в зависимости от их состояния. Например, если показатель повреждения кожного покрова у подопечного изменился с 25% на 32%, система сама пересчитает количество перевязочных материалов и отправит нужные данные по запросу. Мы адаптировали свой

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Инга Скороходова: Инга Скороходова:

О дружбе писателя Глеба Скороходова с известными людьми рассказывает его сестра

Караван историй
Как военные использовали насекомых в своих целях: 10 впечатляющих операций, которые провели пчелы, мухи и комары Как военные использовали насекомых в своих целях: 10 впечатляющих операций, которые провели пчелы, мухи и комары

Энтомологическое оружие впервые было использовано еще в античные времена

ТехИнсайдер
Новые русские миллионеры Новые русские миллионеры

Новые русские миллионеры — что это за люди и как они вошли в новую реальность

Правила жизни
За ними гонятся коллекционеры: 10 необычных автомобилей Jaguar За ними гонятся коллекционеры: 10 необычных автомобилей Jaguar

Самые необычные и редкие «Ягуары»

Популярная механика
История создания Lada Vesta: как в Тольятти придумали флагманский седан История создания Lada Vesta: как в Тольятти придумали флагманский седан

Вспоминаем основные вехи истории создания главного отечественного автомобиля

РБК
Высшая лига Высшая лига

Яркий эклектичный интерьер с французским шармом

SALON-Interior
«Четыре дамы и молодой человек в вакууме» «Четыре дамы и молодой человек в вакууме»

Пять задач про звезды и планеты

N+1
«Мне нравится быть желанной»: 3 истории о том, как тихони превратились в развратниц «Мне нравится быть желанной»: 3 истории о том, как тихони превратились в развратниц

Да, характерные перевоплощения бывают не только в кино

Playboy
20-килограммовые камни из гранита, тефлоновые подошвы и специальный лед. Что нужно знать о керлинге 20-килограммовые камни из гранита, тефлоновые подошвы и специальный лед. Что нужно знать о керлинге

Керлинг — по каким правилам играть и что для этого нужно

СНОБ
Лучшая добавка к еде: 11 доказанных полезных свойств чеснока для здоровья Лучшая добавка к еде: 11 доказанных полезных свойств чеснока для здоровья

Разбираем самые известные полезные свойства чеснока

Cosmopolitan
Реальны ли призраки? Реальны ли призраки?

Только наука и логика являются настоящими охотниками за привидениями

Популярная механика
Как хранить яйца? Как хранить яйца?

Почему важно правильно хранить яйца? И как это делать?

Популярная механика
Слепое пятно EdTech. Почему ученики не достигают успеха после прохождения онлайн-курсов Слепое пятно EdTech. Почему ученики не достигают успеха после прохождения онлайн-курсов

Почему многие студенты не добиваются поставленных целей при прохождении курсов

Inc.
От вольтова столба до литий-ионных батарей: как развивались источники тока От вольтова столба до литий-ионных батарей: как развивались источники тока

Основные вехи в развитии источников энергии

Популярная механика
Интерьер для киномана Интерьер для киномана

.Квартира, оформленная в современной эстетике

Идеи Вашего Дома
Что такое ангедония и как вернуть радость жизни Что такое ангедония и как вернуть радость жизни

Если вам давно ничто не приносит радости, не надо воспринимать это как норму

РБК
Скрытые резервы Скрытые резервы

Какие витамины действительно полезны для женского организма?

Добрые советы
Мясо из пробирки: чем мы будем питаться в будущем Мясо из пробирки: чем мы будем питаться в будущем

Революция в пищевой промышленности происходит на наших глазах

Популярная механика
Прекрасное далеко Прекрасное далеко

На повестке дня парасоциальные отношения со звездами. Что это такое?

Vogue
Битвы заблуждений Битвы заблуждений

Баталии между приверженцами двух одинаково ложных научных теорий

Вокруг света
Шум дождя Шум дождя

Рассказ для любителей фантастики

Наука и жизнь
Эти модели лучше не покупать: список самых ненадежных автомобилей Эти модели лучше не покупать: список самых ненадежных автомобилей

Проблемные авто: от кроссоверов и электрокаров до доступных «бюджетников»

РБК
Sharp Stick  Лины Данэм из программы «Сандэнс» — трагикомедия про секс, которую все заклеймили Sharp Stick  Лины Данэм из программы «Сандэнс» — трагикомедия про секс, которую все заклеймили

Sharp Stick: западные критики фильм не приняли, а наш — полюбил

Esquire
Археологи нашли в Норвегии вытаявшие из ледника охотничьи укрытия Археологи нашли в Норвегии вытаявшие из ледника охотничьи укрытия

Такие укрытия использовали древние скандинавы для добычи северных оленей

N+1
Чем обязан Чем обязан

Должен ли тебе что-то парень, с которым вы решили быть вместе?

Cosmopolitan
Самые интересные факты о «Томе и Джерри» Самые интересные факты о «Томе и Джерри»

Обвинения в пропаганде расизма семь премий «Оскар»

Maxim
День рождения Facebook: как за 18 лет Марк Цукерберг построил крупнейшую соцсеть и превратил ее в метавселенную День рождения Facebook: как за 18 лет Марк Цукерберг построил крупнейшую соцсеть и превратил ее в метавселенную

C чего начинался Facebook

Популярная механика
Первые (и очень нелепые) роли звезд, о которых они предпочли бы забыть Первые (и очень нелепые) роли звезд, о которых они предпочли бы забыть

Некоторые звезды предпочитают не вспоминать, с чего все начиналось

VOICE
Гормон стресса: как повышенный кортизол влияет на здоровье и внешность Гормон стресса: как повышенный кортизол влияет на здоровье и внешность

Хроническая тревожность и эмоциональные перегрузки — бич нашего времени

Esquire
Всё, что нужно знать о Скорпионах: черты характера, совместимость и их секреты Всё, что нужно знать о Скорпионах: черты характера, совместимость и их секреты

Скорпионы часто оказываются в списках самых неприятных и сложных знаков зодиака

Cosmopolitan
Открыть в приложении