Буллезный эпидермолиз — заболевание, которым страдает модель Люси Билл

VOICEРепортаж

«Я выбираю показывать свое тело»: история модели Люси Билл, на коже которой постоянно появляются волдыри

Буллезный эпидермолиз — так называется заболевание, которым страдает Люси Билл. Оно очень редкое: на один миллион человек приходится лишь четыре случая БЭ.

052b4593068703daf9f5505ae5c38230.jpg
Фото: соцсети

Главный симптом БЭ — это невероятная чувствительность кожи. Едва ли не любое прикосновение к ней приводит к появлению волдырей, которые потом лопаются, оставляя после себя раны, со временем превращающиеся в шрамы.

Девочка, которая должна была умереть

7fbb4999ce8a063684123a23019f2d1e.jpg
Фото: соцсети

Люси диагностировали эпидермолиз через несколько дней после рождения. Не заметить проблему было просто невозможно: девочка, появившаяся на свет, была покрыта красными пузырями, а ее рот усеивали раны — он выглядел так, словно кто-то выдрал с лица малышки крошечные кусочки кожи.

Ошеломленным родителям Люси сказали, что ребенок вряд ли проживет больше нескольких месяцев. «Рождение Люси изменило нашу жизнь, — рассказывает мать девочки Элизабет Билл. — Мы даже не предполагали, что на свете до сих пор существуют такие разрушительные неизлечимые заболевания».

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Почему мы тянем время, даже когда знаем, что надо уйти? О токсичных отношениях и ловушках сознания Почему мы тянем время, даже когда знаем, что надо уйти? О токсичных отношениях и ловушках сознания

Почему же так сложно выйти из замкнутого круга токсичных отношений?

VOICE
От лифта на орбиту до встречи с марсианами От лифта на орбиту до встречи с марсианами

Какие инновации и тренды будут определять развитие космической отрасли

РБК
«Это место восстановления психики» «Это место восстановления психики»

Исполнительный директор Еврейского музея об инклюзии и арт-терапии

Weekend
Промышленным гигантам нужны ферменты Промышленным гигантам нужны ферменты

Ученые создали новую технологию получения ферментов для промышленности

Наука
Исследование показало, что социальное дистанцирование не защищает от инфекций Исследование показало, что социальное дистанцирование не защищает от инфекций

Социальное дистанцирование не защищает от инфекций. А что защищает?

ТехИнсайдер
Что делать, если подозреваешь у себя дефицит витамина D и почему нельзя принимать его без врача? Что делать, если подозреваешь у себя дефицит витамина D и почему нельзя принимать его без врача?

Как безопасно восполнять витамин D?

VOICE
Как организовать пространство в комнате школьника: 5 советов Как организовать пространство в комнате школьника: 5 советов

Как сделать так, чтобы в детской был порядок, и чтобы ребенок поддерживал его?

VOICE
Быть Марго Робби Быть Марго Робби

Забавно, что у актрисы, сыгравшей в кино роль Барби, никогда этой куклы не было

Караван историй
Лесные барабанщики Лесные барабанщики

Лес в середине лета затихает, но только кажется безжизненным

Наука и жизнь
«Боль продолжается бесконечно»: как несчастная первая любовь влияет на дальнейшие отношения «Боль продолжается бесконечно»: как несчастная первая любовь влияет на дальнейшие отношения

Почему мы боимся впустить в жизнь нового человека?

Psychologies
Глеб Калюжный и Юрий Стоянов Глеб Калюжный и Юрий Стоянов

Любимый динамический дуэт Стоянов — Калюжный снова в деле

Собака.ru
Какие отрасли развивать в Крыму: не очевидные, но значимые направления Какие отрасли развивать в Крыму: не очевидные, но значимые направления

Полуостров Крым обладает мощным экономическим потенциалом

ФедералПресс
Дачи Российской империи. Откуда в России появилась дачная культура? Дачи Российской империи. Откуда в России появилась дачная культура?

Для русского человека дача имеет много смыслов. Так кто же это придумал?

Караван историй
Перезагрузка Перезагрузка

Sollers: продолжение следует

Автопилот
«Влюбить в морские науки»: как работает «Плавучий университет» «Влюбить в морские науки»: как работает «Плавучий университет»

Как работает «Плавучий университет», что он дает участникам?

Наука
Просто бизнес Просто бизнес

Как продвигать национальные бренды и почему параллельный импорт — рискованно

FP. BusinessReview
Такси высокого полета Такси высокого полета

Как и на чем мы будем передвигаться через несколько десятилетий

РБК
Писаная красота Писаная красота

Византийское «наследство» в виде письменности

Дилетант
Дизайн Дизайн

Натуральные материалы, обтекаемые формы и живые растения

Robb Report
Кто и зачем покупает премиальную недвижимость в Москве Кто и зачем покупает премиальную недвижимость в Москве

Почему желающих вложить миллионы в трофейные московские метры по-прежнему много

СНОБ
Ну, приехали! Ну, приехали!

Как привести себя в порядок после отпуска и провести необходимый детокс?

Добрые советы
АПК зовут в Африку АПК зовут в Африку

В чем потенциал сотрудничества со странами Африканского континента

Агроинвестор
Почему не стоит покупать дешевые кабели и адаптеры для зарядки Почему не стоит покупать дешевые кабели и адаптеры для зарядки

Какие подводные камни вас ждут при выборе кабеля и адаптера для зарядки телефона

CHIP
Амбассадор Арктики о поездке на мыс Челюскин: «Мы чудом успели выехать» Амбассадор Арктики о поездке на мыс Челюскин: «Мы чудом успели выехать»

Путешественник Алексей Жирухин о своем самом экстремальном путешествии

ФедералПресс
Как отличить здоровые границы от эмоциональных стен — проверьте себя Как отличить здоровые границы от эмоциональных стен — проверьте себя

Почему эмоциональные стены, в отличие от границ, нам вредят?

Psychologies
Сезон засухи: почему кожа становится обезвоженной и как вернуть ей здоровье Сезон засухи: почему кожа становится обезвоженной и как вернуть ей здоровье

Что делать, если коже не хватает влаги

Forbes
Нейросети, Арктика и косатки: 7 отличных научных фильмов Нейросети, Арктика и косатки: 7 отличных научных фильмов

Актуальное научное кино на разные темы: от изучения космоса до жизни насекомых

Правила жизни
Бережный уход Бережный уход

Как построить маршрут к новому, идеальному месту работы?

Добрые советы
Вопрос / ответ Вопрос / ответ

Что ели русские крестьяне, кто изобрел алфавит и другие вопросы и ответы

Вокруг света
Андрей Лихачев: «Технологии просочатся за пределы мегапроектов» Андрей Лихачев: «Технологии просочатся за пределы мегапроектов»

Как сделать города по-настоящему «умными» и зелеными?

РБК
Открыть в приложении