О том, как власти вспомнили о больных детях и забыли о больных взрослых

Русский репортерРепортаж

7 вопросов Лиде Мониаве, директору фонда «Дом с маяком»

О фризиуме

Дарья Данилова

На прошлой неделе в России начали легально выдавать фризиум — наркотический препарат, снимающий судороги у больных эпилепсией, но не зарегистрированный в стране. Ранее за его покупку на черном рынке были арестованы несколько мам тяжелобольных детей. После громкой общественной дискуссии власти сами решили привезти лекарство в Россию и бесплатно раздать тем, кому оно необходимо. «РР» поговорил с Лидой Мониавой, директором фонда «Дом с маяком», о том, как власти вспомнили о больных детях и забыли о больных взрослых.

1Почему первая партия фризиума рассчитана именно на 540 детей?

Сбор документов продолжается. И сейчас новые документы поступают и завтра поступят. Когда-то нужно было остановиться и сформировать первую партию, а остальных отправить во вторую. Если бы Минздрав ждал, пока все документы соберут, то фризиум бы до сих пор не приехал. Сейчас лекарства закупили на год, но выдают на три месяца. Вот мама Миши Боголюбова сегодня первой получила лекарства из этой партии. Ей выдали на три месяца и сказали через два с половиной месяца прийти за следующей частью.

2А что делают те, до кого очередь еще не дошла?

Тем, кто еще не получил лекарства, пока приходится покупать фризиум на черном рынке, а там сейчас все стало гораздо сложнее. Раньше на черном рынке платишь втридорога, но тебе хотя бы привозят препарат. А сейчас мне постоянно пишут родители, что они на черном рынке купили, им отправили посылку, но посылку остановили на таможне. И они сидят без денег и без препарата.

3Сейчас лекарства привезли для больных детей. А как насчет взрослых?

Взрослым не повезло. В постановлении правительства на закупку медикаментов, не знаю почему, написано только про детей. И в итоге взрослым вообще ничего не будет. Я думаю, что это неумышленно, — просто как-то не подумали. Пока эта проблема никак не решается. К тому же Минздрав почему-то решил закупать только те препараты, которые относятся к наркотическим. Их четыре: фризиум, диазепам, фенобарбитал и мидазолам. Но некоторые лекарства к наркотикам не относятся — типа сабрила. Их покупать не будут, не знаю почему.

4Сколько всего людей в России нуждаются во фризиуме?

Мы ведем статистику по всем незарегистрированным препаратам от эпилепсии. Таких пациентов две тысячи, большинство из них — дети. По взрослым к нам очень мало данных приходит. Из-за того что в постановлении правительства были только дети, взрослые не верили, что им что-то дадут, и данные о себе не присылали. Но какой-то процент из них, думаю, процентов десять, — это взрослые. Надо понимать, что данные присылают самые активные: те, кто сидит в «Фейсбуке (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена)», заполнил анкету и точно знает, что ему это нужно. А есть ведь дети, которым еще просто не назначили препараты, или кто в интернете не сидит, или боится обращаться, чтобы на него тоже дело не завели.

5Чем опасна остановка в приеме фризиума?

Этот препарат нужно принимать ежедневно. Это постоянная терапия. Если лечение прекращается, человеку становится хуже.

У кого-то все может быть не так критично, кто-то в реанимацию попадет, а у кого-то случится остановка дыхания, и он умрет. Когда у Миши Боголюбова закончился фризиум, у него судороги стали гораздо чаще, ситуация была на грани реанимации. Но мама раздобыла препарат у других родителей, и как-то они продержались до этой выдачи. Родители все время друг с другом делятся, если у кого-то остался запас. У них форумы есть, и все друг друга стараются поддерживать.

6Власти ведь вообще-то нарушили таким образом собственный запрет?

Они могли проигнорировать эту ситуацию, как было год назад, после первого задержания мамы Арсения Кононова с микроклизмами диазепама. Тогда же были совещания в Минздраве — министр здравоохранения Вероника Скворцова обещала, что проблема решится. Но дальше вообще ничего не произошло. А когда случилось третье задержание, подключилась администрация президента. Они сверху организовали Минздрав и остальные ведомства.

7Есть надежда, что фризиум и подобные жизненно необходимые препараты в России легализуют?

Фирма «Санофи» подала документы на регистрацию фризиума в России, Минздрав пообещал провести ускоренную процедуру в течение 160 дней. По идее, фризиум будет вообще всем доступен в аптеках по рецепту — для этого нужно просто зарегистрировать препарат. Но пока я боюсь радоваться.

Фотография: childrenshospice.ru

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Роковая ошибка Сталина Роковая ошибка Сталина

Стратегия советского диктатора помогла Гитлеру прийти к власти

Дилетант
Город внутри Город внутри

Интерьер, в котором как в Зазеркалье отражается панорама большого города

AD
Инофоны, билингвы и другие Инофоны, билингвы и другие

Как дети мигрантов и российская школа меняют друг друга

Русский репортер
Как 30-летний американец выплатил $33 000 долга по кредитке за девять месяцев Как 30-летний американец выплатил $33 000 долга по кредитке за девять месяцев

Героя этого текста нельзя назвать совсем финансово неграмотным

Forbes
Тайна гибели академика Легасова Тайна гибели академика Легасова

В апреле 1988 года был обнаружен повесившимся Валерий Легасов

Дилетант
«Как волонтёр помогаю худеть другим» «Как волонтёр помогаю худеть другим»

Похудев, она решила поделиться уникальными знаниями, которые получила

Худеем правильно
Разведка и спецоперации Разведка и спецоперации

Первая часть ответов на вопросы о подготовке спецопераций Второй мировой войны

Дилетант
Дежавю — дар предсказания или когнитивная иллюзия? Дежавю — дар предсказания или когнитивная иллюзия?

Иногда нам кажется: мы знали, что сейчас произойдет

Psychologies
15 главных битв 1939–1945 15 главных битв 1939–1945

Третья часть списка самых крупных сражений и операций Второй мировой войны

Дилетант
Алексей Пиманов и Ольга Погодина: «Убьем за семью» Алексей Пиманов и Ольга Погодина: «Убьем за семью»

Алексей Пиманов и Ольга Погодина о сильных характерах и разнице в возрасте

StarHit
Соль фа. Что такое фашизм и почему он не нужен ни в каком виде Соль фа. Что такое фашизм и почему он не нужен ни в каком виде

Что представляет собой фашизм с философской и идеологической точки зрения

Maxim
Юлианна Караулова: «Я не хочу объяснять людям, как жить» Юлианна Караулова: «Я не хочу объяснять людям, как жить»

Певица о своем мужском характере и о том, что делать, когда забыл слова на сцене

Grazia
Основная практика Основная практика

Брутальный экоинтерьер с элементами лофта

AD
Они живые? Звезды, которые перестарались с консилером и пудрой Они живые? Звезды, которые перестарались с консилером и пудрой

Если ты мечтаешь об идеальной зоне под глазами, посмотри на этих звезд

Cosmopolitan
«Странная болезнь» семьи Ульяновых. От чего умер Ленин «Странная болезнь» семьи Ульяновых. От чего умер Ленин

Отрывок из книги «Смерть замечательных людей. Сделано в СССР»

СНОБ
Как избавиться от герпеса: 12 эффективных способов борьбы с простудой на губе Как избавиться от герпеса: 12 эффективных способов борьбы с простудой на губе

Как вылечить герпес на губах — у вируса не останется никаких шансов

Playboy
Как удлинить рукава, чтобы было тепло и стильно Как удлинить рукава, чтобы было тепло и стильно

Как самостоятельно удлинить рукава в домашних условиях

Cosmopolitan
1, 2, 3 и 4: диета по группе крови 1, 2, 3 и 4: диета по группе крови

Индивидуальный подход в похудении? Попробуйте диету по группе крови

Cosmopolitan
Смельчак Смельчак

У Ника Нолти одна из самых смелых ролей за всю карьеру!

Playboy
«Конец ***го мира» — сериал о трудных подростках, которых вы не сможете не полюбить «Конец ***го мира» — сериал о трудных подростках, которых вы не сможете не полюбить

Сериал «Конец гребаного мира» — история о тинейджерах из британской глубинки

Esquire
«Роскошь обрекает человека на одиночество». Правила потребления основателя KupiVIP Оскара Хартманна «Роскошь обрекает человека на одиночество». Правила потребления основателя KupiVIP Оскара Хартманна

Оскар Хартманн рассказал об отношении к деньгам в Германии и России

Forbes
«Блаженное чрево» «Блаженное чрево»

«Блаженное чрево» в невьянской иконе — большая редкость

Дилетант
6 мифов о стейках, из-за которых можно испортить хорошее мясо 6 мифов о стейках, из-за которых можно испортить хорошее мясо

С «правильным» приготовлением хорошего стейка связано множество мифов

Популярная механика
Жить с болезнью: как организовать работу ума Жить с болезнью: как организовать работу ума

Как помочь себе восполнить ресурс энергии и справиться с ситуацией

Psychologies
Препарат на миллиард: кто зарабатывает на порошке, который рекламируют Сергей Шнуров и Ксения Собчак Препарат на миллиард: кто зарабатывает на порошке, который рекламируют Сергей Шнуров и Ксения Собчак

Андрей Попилов привез в Россию рецепт сорбента «Полисорб» из Украины

Forbes
BMW X5 Diamond. Первый автомобиль нового бренда BMW X5 Diamond. Первый автомобиль нового бренда

BMW X5 Diamond — автомобиль, вызывающий уважение

4x4 Club
11 причин, почему тебе стало скучно в браке (и как это исправить) 11 причин, почему тебе стало скучно в браке (и как это исправить)

Скука может быть почти так же опасна для брака, как и измена

Playboy
Просто не сложилось Просто не сложилось

Этим известным советским актрисам так и не удалось познать радость материнства

Лиза
Реальные подарки миллиардеров: сколько на самом деле тратят на благотворительность Баффетт, Безос, Сорос и Блаватник Реальные подарки миллиардеров: сколько на самом деле тратят на благотворительность Баффетт, Безос, Сорос и Блаватник

Кто из миллиардеров выделил на благотворительность наибольшие суммы в 2018 году

Forbes
Доктор Леонид Элькин: «Первым делом я спрашиваю: Доктор Леонид Элькин: «Первым делом я спрашиваю:

Леонид Элькин рассказал о своём индивидуальном подходе к пациентам

РБК
Открыть в приложении