О том, как власти вспомнили о больных детях и забыли о больных взрослых

Русский репортерРепортаж

7 вопросов Лиде Мониаве, директору фонда «Дом с маяком»

О фризиуме

Дарья Данилова

На прошлой неделе в России начали легально выдавать фризиум — наркотический препарат, снимающий судороги у больных эпилепсией, но не зарегистрированный в стране. Ранее за его покупку на черном рынке были арестованы несколько мам тяжелобольных детей. После громкой общественной дискуссии власти сами решили привезти лекарство в Россию и бесплатно раздать тем, кому оно необходимо. «РР» поговорил с Лидой Мониавой, директором фонда «Дом с маяком», о том, как власти вспомнили о больных детях и забыли о больных взрослых.

1Почему первая партия фризиума рассчитана именно на 540 детей?

Сбор документов продолжается. И сейчас новые документы поступают и завтра поступят. Когда-то нужно было остановиться и сформировать первую партию, а остальных отправить во вторую. Если бы Минздрав ждал, пока все документы соберут, то фризиум бы до сих пор не приехал. Сейчас лекарства закупили на год, но выдают на три месяца. Вот мама Миши Боголюбова сегодня первой получила лекарства из этой партии. Ей выдали на три месяца и сказали через два с половиной месяца прийти за следующей частью.

2А что делают те, до кого очередь еще не дошла?

Тем, кто еще не получил лекарства, пока приходится покупать фризиум на черном рынке, а там сейчас все стало гораздо сложнее. Раньше на черном рынке платишь втридорога, но тебе хотя бы привозят препарат. А сейчас мне постоянно пишут родители, что они на черном рынке купили, им отправили посылку, но посылку остановили на таможне. И они сидят без денег и без препарата.

3Сейчас лекарства привезли для больных детей. А как насчет взрослых?

Взрослым не повезло. В постановлении правительства на закупку медикаментов, не знаю почему, написано только про детей. И в итоге взрослым вообще ничего не будет. Я думаю, что это неумышленно, — просто как-то не подумали. Пока эта проблема никак не решается. К тому же Минздрав почему-то решил закупать только те препараты, которые относятся к наркотическим. Их четыре: фризиум, диазепам, фенобарбитал и мидазолам. Но некоторые лекарства к наркотикам не относятся — типа сабрила. Их покупать не будут, не знаю почему.

4Сколько всего людей в России нуждаются во фризиуме?

Мы ведем статистику по всем незарегистрированным препаратам от эпилепсии. Таких пациентов две тысячи, большинство из них — дети. По взрослым к нам очень мало данных приходит. Из-за того что в постановлении правительства были только дети, взрослые не верили, что им что-то дадут, и данные о себе не присылали. Но какой-то процент из них, думаю, процентов десять, — это взрослые. Надо понимать, что данные присылают самые активные: те, кто сидит в «Фейсбуке (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена)», заполнил анкету и точно знает, что ему это нужно. А есть ведь дети, которым еще просто не назначили препараты, или кто в интернете не сидит, или боится обращаться, чтобы на него тоже дело не завели.

5Чем опасна остановка в приеме фризиума?

Этот препарат нужно принимать ежедневно. Это постоянная терапия. Если лечение прекращается, человеку становится хуже.

У кого-то все может быть не так критично, кто-то в реанимацию попадет, а у кого-то случится остановка дыхания, и он умрет. Когда у Миши Боголюбова закончился фризиум, у него судороги стали гораздо чаще, ситуация была на грани реанимации. Но мама раздобыла препарат у других родителей, и как-то они продержались до этой выдачи. Родители все время друг с другом делятся, если у кого-то остался запас. У них форумы есть, и все друг друга стараются поддерживать.

6Власти ведь вообще-то нарушили таким образом собственный запрет?

Они могли проигнорировать эту ситуацию, как было год назад, после первого задержания мамы Арсения Кононова с микроклизмами диазепама. Тогда же были совещания в Минздраве — министр здравоохранения Вероника Скворцова обещала, что проблема решится. Но дальше вообще ничего не произошло. А когда случилось третье задержание, подключилась администрация президента. Они сверху организовали Минздрав и остальные ведомства.

7Есть надежда, что фризиум и подобные жизненно необходимые препараты в России легализуют?

Фирма «Санофи» подала документы на регистрацию фризиума в России, Минздрав пообещал провести ускоренную процедуру в течение 160 дней. По идее, фризиум будет вообще всем доступен в аптеках по рецепту — для этого нужно просто зарегистрировать препарат. Но пока я боюсь радоваться.

Фотография: childrenshospice.ru

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Паренек и восемь убитых Паренек и восемь убитых

Почему дедовщина в армии закончилась, а издевательства — нет

Русский репортер
Жить с болезнью: как организовать работу ума Жить с болезнью: как организовать работу ума

Как помочь себе восполнить ресурс энергии и справиться с ситуацией

Psychologies
Инофоны, билингвы и другие Инофоны, билингвы и другие

Как дети мигрантов и российская школа меняют друг друга

Русский репортер
Валерия: «От своего отражения получаю больше удовольствия, чем от торта» Валерия: «От своего отражения получаю больше удовольствия, чем от торта»

Многие годы певица Валерия слывёт экспертом по здоровому образу жизни

Здоровье
Тайна гибели академика Легасова Тайна гибели академика Легасова

В апреле 1988 года был обнаружен повесившимся Валерий Легасов

Дилетант
Как правильно курить сигару: понятный гид и главные нюансы Как правильно курить сигару: понятный гид и главные нюансы

В первый раз зажигание сигары может показаться довольно запутанным

Playboy
«Русский немец белокурый едет в дальнюю страну…» «Русский немец белокурый едет в дальнюю страну…»

Иногда при атрибуции портретов поиск приводит к двум кандидатам

Дилетант
«Бомба для корейцев»: как концертный директор Децла открыл крабовый ресторан во Владивостоке «Бомба для корейцев»: как концертный директор Децла открыл крабовый ресторан во Владивостоке

Forbes поговорил с молодым предпринимателем из Владивостока Павлом Беленцом

Forbes
Генномодифицированные россияне Генномодифицированные россияне

Может ли генетическая инженерия изменить общество

Русский репортер
Коллекция редкостей. Почему топ-менеджеру стоит нанимать разных, а не себе подобных Коллекция редкостей. Почему топ-менеджеру стоит нанимать разных, а не себе подобных

За решением о найме сотрудника стоит целый комплекс факторов

Forbes
Против империи Против империи

Имам Шамиль — лидер, благодаря которому жил Северо-Кавказский имамат

Дилетант
Успешные девушки поколения Z: история диджитал-художницы Кейт Иллюстрейт Успешные девушки поколения Z: история диджитал-художницы Кейт Иллюстрейт

Променять престижный офис на возможность реализовать себя

Cosmopolitan
Делай, как Рианна Делай, как Рианна

Тренируйтесь как Рианна

Худеем правильно
Кто прокормит нефтяников? Цена льгот для добывающих компаний Кто прокормит нефтяников? Цена льгот для добывающих компаний

Увеличение налоговых льгот для добывающих компаний влечет падение доходов

Forbes
Игры, которые мы ненавидим: Марта Кетро о грязных приемах в отношениях Игры, которые мы ненавидим: Марта Кетро о грязных приемах в отношениях

Какие грязные игры в отношениях могут вам встретиться?

Cosmopolitan
«Я не ставлю себе таких глобальных задач, как революция»: режиссер Максим Диденко о новом спектакле «Норма» по роману Владимира Сорокина «Я не ставлю себе таких глобальных задач, как революция»: режиссер Максим Диденко о новом спектакле «Норма» по роману Владимира Сорокина

Интервью с режиссером Максимом Диденко

Forbes
Жизненный урок: у кого учатся современные женщины-лидеры Жизненный урок: у кого учатся современные женщины-лидеры

Разговор с успешными женщинами о том, в чем же их секрет успеха

Forbes
Как подключить наушники с микрофоном к ПК Как подключить наушники с микрофоном к ПК

Как подключить наушники с микрофоном к компьютеру

CHIP
«Когда пишешь сценарии, очень толстеешь». Режиссер Наталия Мещанинова о цензуре, насилии и больших бюджетах «Когда пишешь сценарии, очень толстеешь». Режиссер Наталия Мещанинова о цензуре, насилии и больших бюджетах

Имя Наталии Мещаниновой прочно вошло в список лучших режиссеров страны

Forbes
10 арктических машин 10 арктических машин

Десять достойных упоминания арктических вездеходов

Популярная механика
Праздник без памяти. Почему каждое 7 ноября власть попадает в ловушку исторических комплексов Праздник без памяти. Почему каждое 7 ноября власть попадает в ловушку исторических комплексов

Наследие Октябрьской революции проявляет себя чаще, чем кажется

СНОБ
Асаны для фертильности Асаны для фертильности

Занятия йогой помогут снять стресс и нормализовать гормональный фон

Лиза
Дэниел Крейг – специалист по бубликам без дырки (и с дыркой) Дэниел Крейг – специалист по бубликам без дырки (и с дыркой)

Детектив «Достать ножи» с Дэниелом Крейгом неожиданно оказался сложной сатирой

GQ
Бизнес-ангел Бизнес-ангел

Эдвард Нортон вложился в Uber и снимает фильм о человеке с синдромом Туретта

GQ
Нежная игра: как женщины отвоевывают себе место в бейсболе Нежная игра: как женщины отвоевывают себе место в бейсболе

Первый женский чемпионат мира по бейсболу прошел только в 2004 году

Forbes
Время мошенников: почему теперь россиянам станет сложнее сохранять деньги Время мошенников: почему теперь россиянам станет сложнее сохранять деньги

Банки начинают взимать плату за хранение евро

Forbes
Миллионер из хрущоб: можно ли изменить свой социальный статус благодаря шерингу по подписке Миллионер из хрущоб: можно ли изменить свой социальный статус благодаря шерингу по подписке

Сервисы, предлагающие в аренду предметы повседневной жизни, набирают обороты

РБК
Анна Роскошная: «Если в тебе нет внутреннего света, чистоты, сексуальной энергии, то внешняя красота меркнет». Анна Роскошная: «Если в тебе нет внутреннего света, чистоты, сексуальной энергии, то внешняя красота меркнет».

Актриса Анна Роскошная о своих секретах стройности и красоты

Худеем правильно
Психосоматика: какие болезни мы выдумываем сами Психосоматика: какие болезни мы выдумываем сами

Около 25% населения мира страдают психическими расстройствами

Популярная механика
Ткань королей и режиссеров: как носить вельвет Ткань королей и режиссеров: как носить вельвет

Что общего у Вуди Аллена, Уэса Андерсона и Гая Ричи

GQ
Открыть в приложении