О том, как власти вспомнили о больных детях и забыли о больных взрослых

Русский репортерРепортаж

7 вопросов Лиде Мониаве, директору фонда «Дом с маяком»

О фризиуме

Дарья Данилова

На прошлой неделе в России начали легально выдавать фризиум — наркотический препарат, снимающий судороги у больных эпилепсией, но не зарегистрированный в стране. Ранее за его покупку на черном рынке были арестованы несколько мам тяжелобольных детей. После громкой общественной дискуссии власти сами решили привезти лекарство в Россию и бесплатно раздать тем, кому оно необходимо. «РР» поговорил с Лидой Мониавой, директором фонда «Дом с маяком», о том, как власти вспомнили о больных детях и забыли о больных взрослых.

1Почему первая партия фризиума рассчитана именно на 540 детей?

Сбор документов продолжается. И сейчас новые документы поступают и завтра поступят. Когда-то нужно было остановиться и сформировать первую партию, а остальных отправить во вторую. Если бы Минздрав ждал, пока все документы соберут, то фризиум бы до сих пор не приехал. Сейчас лекарства закупили на год, но выдают на три месяца. Вот мама Миши Боголюбова сегодня первой получила лекарства из этой партии. Ей выдали на три месяца и сказали через два с половиной месяца прийти за следующей частью.

2А что делают те, до кого очередь еще не дошла?

Тем, кто еще не получил лекарства, пока приходится покупать фризиум на черном рынке, а там сейчас все стало гораздо сложнее. Раньше на черном рынке платишь втридорога, но тебе хотя бы привозят препарат. А сейчас мне постоянно пишут родители, что они на черном рынке купили, им отправили посылку, но посылку остановили на таможне. И они сидят без денег и без препарата.

3Сейчас лекарства привезли для больных детей. А как насчет взрослых?

Взрослым не повезло. В постановлении правительства на закупку медикаментов, не знаю почему, написано только про детей. И в итоге взрослым вообще ничего не будет. Я думаю, что это неумышленно, — просто как-то не подумали. Пока эта проблема никак не решается. К тому же Минздрав почему-то решил закупать только те препараты, которые относятся к наркотическим. Их четыре: фризиум, диазепам, фенобарбитал и мидазолам. Но некоторые лекарства к наркотикам не относятся — типа сабрила. Их покупать не будут, не знаю почему.

4Сколько всего людей в России нуждаются во фризиуме?

Мы ведем статистику по всем незарегистрированным препаратам от эпилепсии. Таких пациентов две тысячи, большинство из них — дети. По взрослым к нам очень мало данных приходит. Из-за того что в постановлении правительства были только дети, взрослые не верили, что им что-то дадут, и данные о себе не присылали. Но какой-то процент из них, думаю, процентов десять, — это взрослые. Надо понимать, что данные присылают самые активные: те, кто сидит в «Фейсбуке (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена)», заполнил анкету и точно знает, что ему это нужно. А есть ведь дети, которым еще просто не назначили препараты, или кто в интернете не сидит, или боится обращаться, чтобы на него тоже дело не завели.

5Чем опасна остановка в приеме фризиума?

Этот препарат нужно принимать ежедневно. Это постоянная терапия. Если лечение прекращается, человеку становится хуже.

У кого-то все может быть не так критично, кто-то в реанимацию попадет, а у кого-то случится остановка дыхания, и он умрет. Когда у Миши Боголюбова закончился фризиум, у него судороги стали гораздо чаще, ситуация была на грани реанимации. Но мама раздобыла препарат у других родителей, и как-то они продержались до этой выдачи. Родители все время друг с другом делятся, если у кого-то остался запас. У них форумы есть, и все друг друга стараются поддерживать.

6Власти ведь вообще-то нарушили таким образом собственный запрет?

Они могли проигнорировать эту ситуацию, как было год назад, после первого задержания мамы Арсения Кононова с микроклизмами диазепама. Тогда же были совещания в Минздраве — министр здравоохранения Вероника Скворцова обещала, что проблема решится. Но дальше вообще ничего не произошло. А когда случилось третье задержание, подключилась администрация президента. Они сверху организовали Минздрав и остальные ведомства.

7Есть надежда, что фризиум и подобные жизненно необходимые препараты в России легализуют?

Фирма «Санофи» подала документы на регистрацию фризиума в России, Минздрав пообещал провести ускоренную процедуру в течение 160 дней. По идее, фризиум будет вообще всем доступен в аптеках по рецепту — для этого нужно просто зарегистрировать препарат. Но пока я боюсь радоваться.

Фотография: childrenshospice.ru

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Святой Людовик и Бани Святой Людовик и Бани

На портрете адмирала графа Гейдена изображен совершенно другой человек

Дилетант
«Долина — ужасное место, Сан-Франциско — гнусный город»: Илья Осколков-Ценципер о том, как придумывать новые проекты «Долина — ужасное место, Сан-Франциско — гнусный город»: Илья Осколков-Ценципер о том, как придумывать новые проекты

Илья Осколков-Ценципер о том, как работает технология «придумывания» проектов

Forbes
Тайна гибели академика Легасова Тайна гибели академика Легасова

В апреле 1988 года был обнаружен повесившимся Валерий Легасов

Дилетант
Сабина Ахмедова: «Я не смогу сыграть роль, если она мне будет неприятна» Сабина Ахмедова: «Я не смогу сыграть роль, если она мне будет неприятна»

Сабина Ахмедова о трудностях, своем первом опыте и о роли своей мечты

Cosmopolitan
Инофоны, билингвы и другие Инофоны, билингвы и другие

Как дети мигрантов и российская школа меняют друг друга

Русский репортер
Новогодние приключения Новогодние приключения

Зимние праздники - прекрасное время для путешествий на автомобиле всей семьей

Вокруг света
Восток и его обитатели Восток и его обитатели

В озере Восток под ледовым щитом Антарктиды есть жизнь

Популярная механика
Русские ереси Русские ереси

На Руси также были те, кого церковь не желала считать истинно верующими

Дилетант
Чёрный передел: версия 1939 года Чёрный передел: версия 1939 года

Секретный протокол к Пакту о ненападении

Дилетант
«Большие деньги сейчас сюда не ходят»: Игорь Рябенький о молодых бизнесменах и будущих проблемах «Большие деньги сейчас сюда не ходят»: Игорь Рябенький о молодых бизнесменах и будущих проблемах

Игорь Рябенький рассказал, как молодым бизнесменам привлечь у него деньги

Forbes
Юная отцеубийца Юная отцеубийца

Она стала символом бунтарства и не оставила равнодушным никого

Дилетант
«Штрафы уже не сгорают». За что и на сколько наказывали водителей «Штрафы уже не сгорают». За что и на сколько наказывали водителей

Сколько штрафов получили российские водители с начала 2019 года и за что

РБК
Неронные связи: 7 мифов о римском императоре Неронные связи: 7 мифов о римском императоре

Правда и мифы о римском императоре Нероне

Вокруг света
Как развивается мода в Нигерии Как развивается мода в Нигерии

Почему Нигерия и ее модная индустрия привлекают столько внимания?

Esquire
Чтобы точно надуть в штаны: 20 лучших фильмов ужасов на основе реальных событий Чтобы точно надуть в штаны: 20 лучших фильмов ужасов на основе реальных событий

Когда ты знаешь, что это действительно может происходить, тебе еще страшнее

Playboy
Вывески, кольца и световой меч: что актеры забирали на память со съемок Вывески, кольца и световой меч: что актеры забирали на память со съемок

Время, проведенное на съемочных площадках, артисты конвертируют в сувениры

РБК
Крутая мамаша: как экс-глава Columbia в 86 лет предотвратила свое похищение Крутая мамаша: как экс-глава Columbia в 86 лет предотвратила свое похищение

Событий в жизни многолетней главы Columbia Герт Бойл хватило бы на роман-эпопею

Forbes
Жизнь в розовом цвете: Надежда Сысоева Жизнь в розовом цвете: Надежда Сысоева

Резидентка Comedy Woman Надежда Сысоева старается нести в жизнь прекрасное

Glamour
7 главных правил безопасности домашнего электрика, которые должен соблюдать каждый 7 главных правил безопасности домашнего электрика, которые должен соблюдать каждый

Каждому из нас время от времени приходится ремонтировать электрику в доме

CHIP
Дело по душе: 7 историй о том, как превратить хобби в многомиллионный бизнес Дело по душе: 7 историй о том, как превратить хобби в многомиллионный бизнес

Говорят, лучшая работа — это высокооплачиваемое хобби.

Forbes
Советский модернизм Советский модернизм

Вспоминая архитектурную «перестройку»

Наука и жизнь
6 женщин, которые обманули судьбу 6 женщин, которые обманули судьбу

Благодаря силе воли и стойкости духа героини этого материала добились успеха

РБК
Полный пенсион: как петербурженка открыла сеть бесплатных кафе для пожилых людей Полный пенсион: как петербурженка открыла сеть бесплатных кафе для пожилых людей

Из проекта «Чешский домик» Александры Синяк выросла сеть благотворительных кафе

Forbes
Лариса Лужина: «Обращусь я к друзьям» Лариса Лужина: «Обращусь я к друзьям»

Лариса Лужина отпраздновала юбилей в Доме кино

Караван историй
Ирина Турчинская: «Тело – инструмент, который можно совершенствовать» Ирина Турчинская: «Тело – инструмент, который можно совершенствовать»

Ирина Турчинская – одна из самых востребованных фитнес-тренеров

Худеем правильно
Дьявол только один Дьявол только один

Кому нужны войны памяти по поводу второй мировой

Русский репортер
Компактный, легкий и мощный: как подобрать хороший ноутбук Компактный, легкий и мощный: как подобрать хороший ноутбук

Как не запутаться в разнообразии и сделать правильный выбор ноутбука

Популярная механика
Двое в лодке Двое в лодке

Нина ушла с позиции вице-президента Adidas и бросила все силы на стартап мужа

СНОБ
Маленький патчевый заводик: как Тина Канделаки строит многомиллионный косметический бизнес Маленький патчевый заводик: как Тина Канделаки строит многомиллионный косметический бизнес

История создания косметического бренда Ansaligy Тины Канделаки

Forbes
Вадим Мошкович Вадим Мошкович

Создатель школы «Летово» — об эндаумент-фонде, «слепом» поступлении и «плане Б»

Robb Report
Открыть в приложении