О том, как власти вспомнили о больных детях и забыли о больных взрослых

Русский репортерРепортаж

7 вопросов Лиде Мониаве, директору фонда «Дом с маяком»

О фризиуме

Дарья Данилова

На прошлой неделе в России начали легально выдавать фризиум — наркотический препарат, снимающий судороги у больных эпилепсией, но не зарегистрированный в стране. Ранее за его покупку на черном рынке были арестованы несколько мам тяжелобольных детей. После громкой общественной дискуссии власти сами решили привезти лекарство в Россию и бесплатно раздать тем, кому оно необходимо. «РР» поговорил с Лидой Мониавой, директором фонда «Дом с маяком», о том, как власти вспомнили о больных детях и забыли о больных взрослых.

1Почему первая партия фризиума рассчитана именно на 540 детей?

Сбор документов продолжается. И сейчас новые документы поступают и завтра поступят. Когда-то нужно было остановиться и сформировать первую партию, а остальных отправить во вторую. Если бы Минздрав ждал, пока все документы соберут, то фризиум бы до сих пор не приехал. Сейчас лекарства закупили на год, но выдают на три месяца. Вот мама Миши Боголюбова сегодня первой получила лекарства из этой партии. Ей выдали на три месяца и сказали через два с половиной месяца прийти за следующей частью.

2А что делают те, до кого очередь еще не дошла?

Тем, кто еще не получил лекарства, пока приходится покупать фризиум на черном рынке, а там сейчас все стало гораздо сложнее. Раньше на черном рынке платишь втридорога, но тебе хотя бы привозят препарат. А сейчас мне постоянно пишут родители, что они на черном рынке купили, им отправили посылку, но посылку остановили на таможне. И они сидят без денег и без препарата.

3Сейчас лекарства привезли для больных детей. А как насчет взрослых?

Взрослым не повезло. В постановлении правительства на закупку медикаментов, не знаю почему, написано только про детей. И в итоге взрослым вообще ничего не будет. Я думаю, что это неумышленно, — просто как-то не подумали. Пока эта проблема никак не решается. К тому же Минздрав почему-то решил закупать только те препараты, которые относятся к наркотическим. Их четыре: фризиум, диазепам, фенобарбитал и мидазолам. Но некоторые лекарства к наркотикам не относятся — типа сабрила. Их покупать не будут, не знаю почему.

4Сколько всего людей в России нуждаются во фризиуме?

Мы ведем статистику по всем незарегистрированным препаратам от эпилепсии. Таких пациентов две тысячи, большинство из них — дети. По взрослым к нам очень мало данных приходит. Из-за того что в постановлении правительства были только дети, взрослые не верили, что им что-то дадут, и данные о себе не присылали. Но какой-то процент из них, думаю, процентов десять, — это взрослые. Надо понимать, что данные присылают самые активные: те, кто сидит в «Фейсбуке (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена)», заполнил анкету и точно знает, что ему это нужно. А есть ведь дети, которым еще просто не назначили препараты, или кто в интернете не сидит, или боится обращаться, чтобы на него тоже дело не завели.

5Чем опасна остановка в приеме фризиума?

Этот препарат нужно принимать ежедневно. Это постоянная терапия. Если лечение прекращается, человеку становится хуже.

У кого-то все может быть не так критично, кто-то в реанимацию попадет, а у кого-то случится остановка дыхания, и он умрет. Когда у Миши Боголюбова закончился фризиум, у него судороги стали гораздо чаще, ситуация была на грани реанимации. Но мама раздобыла препарат у других родителей, и как-то они продержались до этой выдачи. Родители все время друг с другом делятся, если у кого-то остался запас. У них форумы есть, и все друг друга стараются поддерживать.

6Власти ведь вообще-то нарушили таким образом собственный запрет?

Они могли проигнорировать эту ситуацию, как было год назад, после первого задержания мамы Арсения Кононова с микроклизмами диазепама. Тогда же были совещания в Минздраве — министр здравоохранения Вероника Скворцова обещала, что проблема решится. Но дальше вообще ничего не произошло. А когда случилось третье задержание, подключилась администрация президента. Они сверху организовали Минздрав и остальные ведомства.

7Есть надежда, что фризиум и подобные жизненно необходимые препараты в России легализуют?

Фирма «Санофи» подала документы на регистрацию фризиума в России, Минздрав пообещал провести ускоренную процедуру в течение 160 дней. По идее, фризиум будет вообще всем доступен в аптеках по рецепту — для этого нужно просто зарегистрировать препарат. Но пока я боюсь радоваться.

Фотография: childrenshospice.ru

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Роковая ошибка Сталина Роковая ошибка Сталина

Стратегия советского диктатора помогла Гитлеру прийти к власти

Дилетант
7 продуктов, которые убивают влечение и плохо сказываются на либидо 7 продуктов, которые убивают влечение и плохо сказываются на либидо

Советуем съесть перед свиданием что-нибудь другое

Playboy
Инофоны, билингвы и другие Инофоны, билингвы и другие

Как дети мигрантов и российская школа меняют друг друга

Русский репортер
7 способов остановить детские истерики 7 способов остановить детские истерики

Как справиться с детскими истериками, учитывая при этом чувства ребенка

Psychologies
Тайна гибели академика Легасова Тайна гибели академика Легасова

В апреле 1988 года был обнаружен повесившимся Валерий Легасов

Дилетант
Рецензия: Каким получился Рецензия: Каким получился

Почему Disney прямо на наших глазах совершает революцию в киноиндустрии

Esquire
Отряд Дамбл… Давора Отряд Дамбл… Давора

Как родители и дети решили отстоять директора школы

Русский репортер
С красной строки С красной строки

Красный цвет в квартире дизайнера Мари-Кристин Фолленфант символизирует оптимизм

AD
Защита Риббентропа Защита Риббентропа

1 октября 1946 года Международный военный трибунал в Нюрнберге вынес приговор

Дилетант
Насколько экологичные инициативы модных брендов оправдывают себя Насколько экологичные инициативы модных брендов оправдывают себя

Сегодня модно быть экологичным, но хорошо ли от этого нашей планете?

GQ
Who is mister Reagan? Who is mister Reagan?

Рональда Рейгана часто называют самым улыбчивым президентом США за всю историю

Дилетант
Весовые категории. Как Haval F7x будет конкурировать с Renault Arkana Весовые категории. Как Haval F7x будет конкурировать с Renault Arkana

Можно ли Haval F7x равнять с Mercedes и как китайцы собираются взорвать рынок?

РБК
Это не игрушки Это не игрушки

Киберспортсмены обогнали по заработкам звезд кино, музыкантов и футболистов

Tatler
Анна Михалкова: «Иногда развод – единственное правильное решение» Анна Михалкова: «Иногда развод – единственное правильное решение»

Анна Михалкова абсолютно естественна и в жизни, и на экране

Psychologies
Я хочу, чтобы меня любили Я хочу, чтобы меня любили

Быть любимыми – это условие выживания, потому что любовь – не просто чувство

Psychologies
Как устроен VR-спектакль «Я убил царя»? Как устроен VR-спектакль «Я убил царя»?

В театре Наций поставили виртуальный спектакль о расстреле царской семьи.

GQ
Иттербий и твердотельные лазеры Иттербий и твердотельные лазеры

Что привлекает химиков на небольшом острове Ресарё?

Наука и жизнь
Как развивается мода в Нигерии Как развивается мода в Нигерии

Почему Нигерия и ее модная индустрия привлекают столько внимания?

Esquire
Фотоистория: Что покупали жители Восточной Германии на свои 100 «приветственных марок» Фотоистория: Что покупали жители Восточной Германии на свои 100 «приветственных марок»

Некоторые жители Восточной Германии до сих пор хранят памятные вещи

Esquire
Все, что нужно знать об импичменте Трампа Все, что нужно знать об импичменте Трампа

Почему не стоит злоупотреблять властью, разговаривая по телефону

GQ
Стабилизатор напряжения для газового котла: какой купить для дома? Стабилизатор напряжения для газового котла: какой купить для дома?

Какой стабилизатор напряжения выбрать для газового котла

CHIP
Белый всадник пустыни Белый всадник пустыни

Лоуренс Аравийский – легендарный разведчик и самопровозглашенный бедуин

Maxim
Спросил? Отвечаем! Спросил? Отвечаем!

Вокруг темы здоровья собрано немало мифов. Отделяем правду от досужих домыслов

Playboy
Почему некоторые чувствуют, что не заслуживают счастья? Почему некоторые чувствуют, что не заслуживают счастья?

Откуда берется это ощущение — «я недостоин хорошей жизни/благополучия»?

Psychologies
Главная школа стартапера: миллиардер Дэвид Даффилд об опыте, который нужен успешному предпринимателю Главная школа стартапера: миллиардер Дэвид Даффилд об опыте, который нужен успешному предпринимателю

Чему может научить предпринимателя большая компания?

Forbes
GAC GS8. Хороший автомобиль, но не для бездорожья GAC GS8. Хороший автомобиль, но не для бездорожья

Минивэн в форме кроссовера – новый модный мировой тренд для больших семей

4x4 Club
«Смесь грузовика и истребителя»: что эксперты и первые пассажиры говорят об электропикапе Tesla «Смесь грузовика и истребителя»: что эксперты и первые пассажиры говорят об электропикапе Tesla

Презентация первого электропикапа от Tesla оставила наблюдателей в недоумении

Forbes
Сила есть Сила есть

Создание одной из самых успешных франшиз без магии, вероятно, не обошлось

Вокруг света
Пять маленьких шагов к победе над прокрастинацией Пять маленьких шагов к победе над прокрастинацией

Как сделать первые шаги к победе над прокрастинацией

Psychologies
Москву нужно сравнивать с Европой, а не с остальной Россией Москву нужно сравнивать с Европой, а не с остальной Россией

Столица России прочно закрепилась в ряду крупнейших европейских городов

СНОБ
Открыть в приложении