Почему в России не хватает доноров костного мозга

ForbesРепортаж

Говорить о раке вслух: как Фонд борьбы с лейкемией ищет доноров в условиях кризиса

Ануш Овсепян возглавляет Фонд борьбы с лейкемией, который помогает взрослым пациентам с онкогематологическими диагнозами. Forbes Woman поговорил с ней о том, почему в России не хватает доноров костного мозга, сколько стоит их поиск и как изменилась работа фонда после 24 февраля

Степан Бальмонд

Ануш Овсепян (Фото DR)

Ануш Овсепян заняла пост руководителя Фонда борьбы с лейкемией в начале февраля 2022 года. До этого она около девяти лет руководила филиалом проекта наставничества для детей-сирот «Старшие Братья Старшие Сестры». Forbes.Woman поговорил с ней о том, почему из-за стереотипов о раке трудно собирать пожертвования и находить доноров, как санкции повлияли на стоимость лекарств и почему ремиссия — еще не конец сложностей для пациента.

— Благотворительностью вы занимаетесь уже девять лет. Как вы впервые пришли в эту сферу, почему стартом карьеры стала именно проблема сиротства?

— Девять лет — это профессиональный срок, до этого были еще несколько лет волонтерства. Я прошла большой путь в крупных компаниях, на разных позициях и в совершенно разных областях. Как-то подруга позвала поучаствовать в молодежном образовательном проекте, во время которого мне посчастливилось оказаться в центре реабилитации детей и молодых взрослых с ограниченными возможностями и остаться там в качестве волонтера. Чем больше я участвовала в проектах этого центра, тем отчетливее осознавала, что мне хочется работать в этой сфере не просто волонтером, а что-то менять на профессиональном уровне.

Я ушла из компании Yota, где тогда работала, в никуда и начала искать какие-то варианты, путешествовала, изучала зарубежные социальные проекты. Во время поездки в Калифорнию узнала о менторской программе для детей, нуждающихся в поддержке, — Big Brothers Big Sisters. Тогда я еще не знала, что аналогичная программа работает в Москве уже 10 лет. Меня захватила идея поддержки ребят, которым непросто в жизни, через менторство. Когда я совершенно случайно узнала, что программа «Старшие Братья Старшие Сестры» открывает филиал в Петербурге и ищет руководителя, то позвонила и сказала: «Вы ищете меня!»

Руководителем фонда я была 8,5 лет. За это время нам с командой удалось создать крутую социальную услугу в области профилактики социального сиротства. Сейчас она доступна в 10 регионах страны и будет продолжать масштабироваться.

Хотя теперь я возглавляю Фонд борьбы с лейкемией, все равно остаюсь преданным другом фонда «Старшие Братья Старшие Сестры» и вечным адептом идеи наставничества. Для меня странно звучит формулировка «хороший детский дом». Мне ненавистно, что ребенка можно взять в семью, а потом снова вернуть. Я не хочу, чтобы хорошим результатом после выпуска ребенка из социального учреждения считалось, что он просто жив. Социализация ребят через дружбу со взрослым человеком, через менторскую поддержку — это история, которая качественно меняет жизнь обоих к лучшему. На протяжении жизни рядом со мной всегда были старшие друзья, которые зримо и незримо помогали и помогают быть той, кто я есть сегодня. Это счастье, потому что именно концепт «человек — человеку» позволяет нам создавать большие изменения.

— Насколько трудно было погружаться в тему онкологических заболеваний? Ведь это совсем другая, непохожая на наставничество специфика.

— С темой онкологии я сталкивалась и в семье, и в моем ближайшем окружении, не понаслышке знаю о сложностях и стереотипах в этой сфере. Что касается онкогематологии, это совсем новая для меня область. Она очень откликается мне прежде всего потому, что наш фонд один из немногих в России, кто помогает именно взрослым с заболеваниями системы крови. Для статистики: более 220 000 человек в России живут с диагнозом «рак крови». Девять из десяти — старше 18 лет.

Погружаться в тему было непросто. Сейчас я четвертый месяц в фонде и ежедневно учусь разбираться в медицинской терминологии и процессах, в системе здравоохранения, в особенностях онкологических заболеваний системы крови. Меня менторят и поддерживают единомышленники, очень помогает прекрасная команда, сильно вдохновляет и мотивирует идея того, что мы не про смерть и беду, а про счастье и жизнь.

— Вы возглавили Фонд за несколько дней до начала «спецоперации»*. Как она отразилась на ваших задачах?

— 15 февраля я официально вышла на работу в Фонд с определенным видением и планами по выстраиванию стратегии помощи, а 24 февраля наступила другая реальность, в которой недавний сложнейший пандемический опыт показался цветочками. Наряду с тем, что мне нужно было погружаться в тематику и процессы, заниматься командой, знакомиться с партнерами, пришлось буквально на ходу переобуваться.

У нас в фонде шаг за шагом выстраивалась и развивалась работа с массовыми частными пожертвованиями, и вдруг весной мы потеряли взаимодействие с ключевыми площадками в социальных сетях компании Meta (признана в России экстремистской и запрещена, — Forbes Woman). Из-за «поломок» платежных систем мы также потеряли значительное количество доноров. Из-за разрушения логистических цепочек возникли сложности как с ценами, так и со сроками доставки препаратов и клеток для трансплантации костного мозга от зарубежных доноров. Кроме того, в текущих условиях сложно развивать направление осведомленности об онкогематологических заболеваниях, сложно встроиться в медиаконтент.

К сожалению или к счастью, времени на рефлексию не было. Лечение наших подопечных продолжается: к нам обращаются новые пациенты, которым нужна помощь здесь и сейчас. И знаете, как раз мой предыдущий опыт очень мотивирует. Фонд борьбы с лейкемией помогает взрослым, а взрослые заботятся о детях. Я очень остро ощущаю эту взаимосвязь.

В кризисных ситуациях есть два пути. Первый, самый распространенный — сохраниться, оптимизировав все, что можно оптимизировать. Но здесь есть опасность отодвинуть развитие назад и к моменту выхода из этого «приключения» оказаться в неполном составе, с минимальными ресурсами и очень измотанными. А есть другой путь — не просто сохраниться, а усилиться за счет резервов команды и дополнительных мощностей. В условиях кризиса это позволяет браться за появляющиеся новые возможности и подходить к моменту выхода из пике сильными, бодрыми, готовыми быстро включиться работу и делать результат. И этот путь мне ближе: не просто выполнить уже взятые обязательства, но и постепенно увеличивать объем помощи, внедряя новые технологические решения.

— Какие сложности с лечением рака крови есть в России сегодня?

— Онкогематология — одна из самых дорогих областей в онкологии. Как правило, это очень дорогие исследования, а соответственно, и дорогостоящие препараты. Кроме того, если необходима трансплантация костного мозга, операция покрывается квотой, а вот задачи по поиску и активации донора, подготовке и реабилитации ложатся на плечи заболевшего. А теперь давайте представим самую обычную российскую семью со средним совокупным заработком, из небольшого города, отдаленного от регионального центра, где кто-то из членов столкнулся с онкологическим заболеванием системы крови. Доступны ли все эти услуги для такой семьи?

Следующей большой проблемой, безусловно, остается диагностика. Дело в том, что лейкозы развиваются стремительно, и критически важно начать лечение своевременно. В России не хватает квалифицированных врачей и среднего медицинского персонала, специально оборудованных лабораторий, чтобы оперативно получить верный диагноз, особенно если речь идет о пациентах из регионов. Буквально несколько дней назад я была в одной из московских клиник, где врач поделился историей 23-летней девушки, поступившей из Башкирии с острым промиелоцитарным лейкозом, — дома ее лечили от ОРВИ.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Как модельер Эльза Скиапарелли совмещала удобный крой и эксцентричность Как модельер Эльза Скиапарелли совмещала удобный крой и эксцентричность

Эльза Скиапарелли привнесла в моду искусство

Forbes
Рогатый, водяной, королевский: 7 жутких, но прекрасных пауков Рогатый, водяной, королевский: 7 жутких, но прекрасных пауков

Наша подборка поможет победить боязнь пауков (но это не точно)

Вокруг света
«Любовник „всплывал“, как только я сходилась с бывшим»: историю о запутанных отношениях разъясняет психолог «Любовник „всплывал“, как только я сходилась с бывшим»: историю о запутанных отношениях разъясняет психолог

Причины возникновения довольно частого сценария любовного треугольника

Psychologies
Экспресс-тест: тиран ли ты? Экспресс-тест: тиран ли ты?

Сколько характерных признаков тирана ты обнаружишь у себя?

Maxim
Новое исследование: мат улучшает спортивные результаты Новое исследование: мат улучшает спортивные результаты

Как «матюки» во время физических нагрузок помогают превзойти свои возможности

Maxim
Природа цифровой зависимости: почему мы не расстаемся с «онлайном» и как с этим быть Природа цифровой зависимости: почему мы не расстаемся с «онлайном» и как с этим быть

Почему техника стала источником новой зависимости и как этим управлять

ТехИнсайдер
Дмитрий Лысенков Дмитрий Лысенков

Актер Дмитрий Лысенков теперь и в кино «отдувается за всю интеллигенцию»

Собака.ru
В выходные и не только: как провести время вдвоем В выходные и не только: как провести время вдвоем

Мы подготовили список из 100 вариантов, как провести время вдвоем с любимым

VOICE
Как китайские госкомпании создают успешные автомобильные премиум-бренды и трансформируются в IT-сервисы Как китайские госкомпании создают успешные автомобильные премиум-бренды и трансформируются в IT-сервисы

В Поднебесной научились выпускать качественные и технически совершенные авто

Правила жизни
Дети остаются без поддержки взрослых: «Гарри Поттер» глазами семейного терапевта Дети остаются без поддержки взрослых: «Гарри Поттер» глазами семейного терапевта

Системный семейный терапевт оценивает их взаимоотношения персонажей «Поттерианы»

Psychologies
На что похожа наркомания у животных: зверский кайф На что похожа наркомания у животных: зверский кайф

Даже животные ищут и находят в природе разрушительные удовольствия

ТехИнсайдер
Удивятся даже москвичи: 6 неочевидных достопримечательностей Красной площади Удивятся даже москвичи: 6 неочевидных достопримечательностей Красной площади

Знакомимся с очень любопытными местами неподалеку от Красной площади

Вокруг света
«Все мне должны»: что не так с этой установкой «Все мне должны»: что не так с этой установкой

Почему мы думаем, что нам все должны и причем тут личные границы?

Psychologies
Очаровательные королевские малышки! Как выглядели в детстве Кейт Миддлтон, Меган Маркл, Елизавета II и другие Очаровательные королевские малышки! Как выглядели в детстве Кейт Миддлтон, Меган Маркл, Елизавета II и другие

Детские фотографии представительниц Британской монархии

VOICE
Эти существа возводят горы и насыщают породу минералами, но вы их никогда не увидите Эти существа возводят горы и насыщают породу минералами, но вы их никогда не увидите

Поколения губок, мириады бактерий – настоящие создатели современной земной коры

ТехИнсайдер
Спаржа, свекла и другие овощи, которые плохо усваиваются в сыром виде Спаржа, свекла и другие овощи, которые плохо усваиваются в сыром виде

Эти продукты лучше пожарить или потушить, чтобы не навредить здоровью

Лиза
Чума на вашу голову! Как зародилась чёрная смерть Чума на вашу голову! Как зародилась чёрная смерть

История возбудителя трех известных чумных пандемий

Наука и жизнь
Быть хорошим отцом — это как? Быть хорошим отцом — это как?

Какого отца можно считать достаточно хорошим?

Psychologies
Чтение выходного дня: фрагмент детской и крайне познавательной книги о мигрантах Чтение выходного дня: фрагмент детской и крайне познавательной книги о мигрантах

Книга для детей рассказывает истории мигрантов в художественной форме

Правила жизни
5 биографий музыкантов, которые стоит прочесть 5 биографий музыкантов, которые стоит прочесть

Самая полная биография Цоя и еще четыре интересные книги о великих музыкантах

СНОБ
«Чучело» в 2022 году: 3 причины посмотреть «Невидимый мир» «Чучело» в 2022 году: 3 причины посмотреть «Невидимый мир»

Чем примечателен «Невидимый мир» Лауры Вандель?

Psychologies
6 пищевых добавок, которые не так вредны, как многие думают 6 пищевых добавок, которые не так вредны, как многие думают

Пищевые добавки стали чуть ли не врагами народа. Но не все из них опасны

Лиза
Идеальное червивое общество. О стиле двукратного победителя Каннского кинофестиваля Рубена Эстлунда Идеальное червивое общество. О стиле двукратного победителя Каннского кинофестиваля Рубена Эстлунда

За что мировое киносообщество ценит Рубена Эстлунда

СНОБ
8 вещей, о которых вы пожалеете после 30 лет 8 вещей, о которых вы пожалеете после 30 лет

Как не потратить свою жизнь на сожаления

Psychologies
Будь в моменте. Учись радоваться жизни прямо сейчас Будь в моменте. Учись радоваться жизни прямо сейчас

Что такое синдром отложенной жизни

Лиза
Трансмиссия автомобиля: виды и основные неисправности Трансмиссия автомобиля: виды и основные неисправности

Трансмиссия — один из важнейших элементов транспортного средства

РБК
А где наш папа? Звездные матери, которые скрывают отцов своих детей А где наш папа? Звездные матери, которые скрывают отцов своих детей

Не все знаменитости привыкли выставлять свою личную жизнь на всеобщее обозрение

VOICE
Опасна ли жара для животных и как защитить собаку или кота от высокой температуры? Опасна ли жара для животных и как защитить собаку или кота от высокой температуры?

Как распознать тепловой удар у питомца и как его предотвратить?

Maxim
Кроссовки Понци: что не так с популярной NFT-игрой, где получают токены за пробежки Кроссовки Понци: что не так с популярной NFT-игрой, где получают токены за пробежки

Как устроена экономика проекта Stepn и за чей счет пользователи получают деньги?

Forbes
8 признаков обмана 8 признаков обмана

Как понять, что собеседник врет?

Лиза
Открыть в приложении