Почему в России не хватает доноров костного мозга

ForbesРепортаж

Говорить о раке вслух: как Фонд борьбы с лейкемией ищет доноров в условиях кризиса

Ануш Овсепян возглавляет Фонд борьбы с лейкемией, который помогает взрослым пациентам с онкогематологическими диагнозами. Forbes Woman поговорил с ней о том, почему в России не хватает доноров костного мозга, сколько стоит их поиск и как изменилась работа фонда после 24 февраля

Степан Бальмонд

Ануш Овсепян (Фото DR)

Ануш Овсепян заняла пост руководителя Фонда борьбы с лейкемией в начале февраля 2022 года. До этого она около девяти лет руководила филиалом проекта наставничества для детей-сирот «Старшие Братья Старшие Сестры». Forbes.Woman поговорил с ней о том, почему из-за стереотипов о раке трудно собирать пожертвования и находить доноров, как санкции повлияли на стоимость лекарств и почему ремиссия — еще не конец сложностей для пациента.

— Благотворительностью вы занимаетесь уже девять лет. Как вы впервые пришли в эту сферу, почему стартом карьеры стала именно проблема сиротства?

— Девять лет — это профессиональный срок, до этого были еще несколько лет волонтерства. Я прошла большой путь в крупных компаниях, на разных позициях и в совершенно разных областях. Как-то подруга позвала поучаствовать в молодежном образовательном проекте, во время которого мне посчастливилось оказаться в центре реабилитации детей и молодых взрослых с ограниченными возможностями и остаться там в качестве волонтера. Чем больше я участвовала в проектах этого центра, тем отчетливее осознавала, что мне хочется работать в этой сфере не просто волонтером, а что-то менять на профессиональном уровне.

Я ушла из компании Yota, где тогда работала, в никуда и начала искать какие-то варианты, путешествовала, изучала зарубежные социальные проекты. Во время поездки в Калифорнию узнала о менторской программе для детей, нуждающихся в поддержке, — Big Brothers Big Sisters. Тогда я еще не знала, что аналогичная программа работает в Москве уже 10 лет. Меня захватила идея поддержки ребят, которым непросто в жизни, через менторство. Когда я совершенно случайно узнала, что программа «Старшие Братья Старшие Сестры» открывает филиал в Петербурге и ищет руководителя, то позвонила и сказала: «Вы ищете меня!»

Руководителем фонда я была 8,5 лет. За это время нам с командой удалось создать крутую социальную услугу в области профилактики социального сиротства. Сейчас она доступна в 10 регионах страны и будет продолжать масштабироваться.

Хотя теперь я возглавляю Фонд борьбы с лейкемией, все равно остаюсь преданным другом фонда «Старшие Братья Старшие Сестры» и вечным адептом идеи наставничества. Для меня странно звучит формулировка «хороший детский дом». Мне ненавистно, что ребенка можно взять в семью, а потом снова вернуть. Я не хочу, чтобы хорошим результатом после выпуска ребенка из социального учреждения считалось, что он просто жив. Социализация ребят через дружбу со взрослым человеком, через менторскую поддержку — это история, которая качественно меняет жизнь обоих к лучшему. На протяжении жизни рядом со мной всегда были старшие друзья, которые зримо и незримо помогали и помогают быть той, кто я есть сегодня. Это счастье, потому что именно концепт «человек — человеку» позволяет нам создавать большие изменения.

— Насколько трудно было погружаться в тему онкологических заболеваний? Ведь это совсем другая, непохожая на наставничество специфика.

— С темой онкологии я сталкивалась и в семье, и в моем ближайшем окружении, не понаслышке знаю о сложностях и стереотипах в этой сфере. Что касается онкогематологии, это совсем новая для меня область. Она очень откликается мне прежде всего потому, что наш фонд один из немногих в России, кто помогает именно взрослым с заболеваниями системы крови. Для статистики: более 220 000 человек в России живут с диагнозом «рак крови». Девять из десяти — старше 18 лет.

Погружаться в тему было непросто. Сейчас я четвертый месяц в фонде и ежедневно учусь разбираться в медицинской терминологии и процессах, в системе здравоохранения, в особенностях онкологических заболеваний системы крови. Меня менторят и поддерживают единомышленники, очень помогает прекрасная команда, сильно вдохновляет и мотивирует идея того, что мы не про смерть и беду, а про счастье и жизнь.

— Вы возглавили Фонд за несколько дней до начала «спецоперации»*. Как она отразилась на ваших задачах?

— 15 февраля я официально вышла на работу в Фонд с определенным видением и планами по выстраиванию стратегии помощи, а 24 февраля наступила другая реальность, в которой недавний сложнейший пандемический опыт показался цветочками. Наряду с тем, что мне нужно было погружаться в тематику и процессы, заниматься командой, знакомиться с партнерами, пришлось буквально на ходу переобуваться.

У нас в фонде шаг за шагом выстраивалась и развивалась работа с массовыми частными пожертвованиями, и вдруг весной мы потеряли взаимодействие с ключевыми площадками в социальных сетях компании Meta (признана в России экстремистской и запрещена, — Forbes Woman). Из-за «поломок» платежных систем мы также потеряли значительное количество доноров. Из-за разрушения логистических цепочек возникли сложности как с ценами, так и со сроками доставки препаратов и клеток для трансплантации костного мозга от зарубежных доноров. Кроме того, в текущих условиях сложно развивать направление осведомленности об онкогематологических заболеваниях, сложно встроиться в медиаконтент.

К сожалению или к счастью, времени на рефлексию не было. Лечение наших подопечных продолжается: к нам обращаются новые пациенты, которым нужна помощь здесь и сейчас. И знаете, как раз мой предыдущий опыт очень мотивирует. Фонд борьбы с лейкемией помогает взрослым, а взрослые заботятся о детях. Я очень остро ощущаю эту взаимосвязь.

В кризисных ситуациях есть два пути. Первый, самый распространенный — сохраниться, оптимизировав все, что можно оптимизировать. Но здесь есть опасность отодвинуть развитие назад и к моменту выхода из этого «приключения» оказаться в неполном составе, с минимальными ресурсами и очень измотанными. А есть другой путь — не просто сохраниться, а усилиться за счет резервов команды и дополнительных мощностей. В условиях кризиса это позволяет браться за появляющиеся новые возможности и подходить к моменту выхода из пике сильными, бодрыми, готовыми быстро включиться работу и делать результат. И этот путь мне ближе: не просто выполнить уже взятые обязательства, но и постепенно увеличивать объем помощи, внедряя новые технологические решения.

— Какие сложности с лечением рака крови есть в России сегодня?

— Онкогематология — одна из самых дорогих областей в онкологии. Как правило, это очень дорогие исследования, а соответственно, и дорогостоящие препараты. Кроме того, если необходима трансплантация костного мозга, операция покрывается квотой, а вот задачи по поиску и активации донора, подготовке и реабилитации ложатся на плечи заболевшего. А теперь давайте представим самую обычную российскую семью со средним совокупным заработком, из небольшого города, отдаленного от регионального центра, где кто-то из членов столкнулся с онкологическим заболеванием системы крови. Доступны ли все эти услуги для такой семьи?

Следующей большой проблемой, безусловно, остается диагностика. Дело в том, что лейкозы развиваются стремительно, и критически важно начать лечение своевременно. В России не хватает квалифицированных врачей и среднего медицинского персонала, специально оборудованных лабораторий, чтобы оперативно получить верный диагноз, особенно если речь идет о пациентах из регионов. Буквально несколько дней назад я была в одной из московских клиник, где врач поделился историей 23-летней девушки, поступившей из Башкирии с острым промиелоцитарным лейкозом, — дома ее лечили от ОРВИ.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

«Я всегда побеждаю»: как французская актриса Сара Бернар сделала себя сенсацией «Я всегда побеждаю»: как французская актриса Сара Бернар сделала себя сенсацией

История суперзвезды рубежа XIX-го и XX веков Сары Бернар

Forbes
11 вещей, которые в России пока еще лучше, чем в США 11 вещей, которые в России пока еще лучше, чем в США

Список, от которого гордость встает дыбом на голове!

Maxim
Из «Золушки» в «Королеву подлости»: история Леоны Хелмсли, которая владела одними из самых роскошных отелей Нью-Йорка Из «Золушки» в «Королеву подлости»: история Леоны Хелмсли, которая владела одними из самых роскошных отелей Нью-Йорка

История «Злой ведьмы Запада» Леоны Хелмсли

ТехИнсайдер
Из-за изменения климата гиеновидные собаки отложили размножение на 22 дня за 30 лет Из-за изменения климата гиеновидные собаки отложили размножение на 22 дня за 30 лет

Из-за изменения климата гиеновидные собаки оказались в фенологической ловушке

N+1
Дела сердечные: как современный ритм жизни влияет на риск возникновения инфаркта Дела сердечные: как современный ритм жизни влияет на риск возникновения инфаркта

Какие привычки бьют по сердцу сильнее наследственности?

Правила жизни
Фридрих Паулюс: как сложилась судьба первого плененного немецкого фельдмаршала Фридрих Паулюс: как сложилась судьба первого плененного немецкого фельдмаршала

Фридрих Паулюс стал первым немецким фельдмаршалом, взятым в плен на поле боя

ТехИнсайдер
Брюс Ли — это не просто про драки в кино. Он влюбил людей в спорт и объединил Америку с Азией Брюс Ли — это не просто про драки в кино. Он влюбил людей в спорт и объединил Америку с Азией

Как Брюс Ли за несколько лет успел изменить мир

Maxim
Миссия — впечатлить: 5 самых важных правил поведения на первом свидании Миссия — впечатлить: 5 самых важных правил поведения на первом свидании

Первое свидание — дело ответственное. Ведь от него зависит, будет ли второе

VOICE
5 способов прокачать знание иностранных языков с помощью музыки 5 способов прокачать знание иностранных языков с помощью музыки

Можно ли использовать музыку для изучения иностранных языков?

ТехИнсайдер
«Медперсонал шептался, что я нечистая»: три истории о жизни с ВИЧ в России «Медперсонал шептался, что я нечистая»: три истории о жизни с ВИЧ в России

Страх, отрицание и принятие: несколько историй людей, живущих с ВИЧ

Psychologies
Компьютер не видит SSD: что делать? Компьютер не видит SSD: что делать?

Рассказываем, почему компьютер не видит SSD и как решить эту проблему

CHIP
Чувствуют агрессию: выявлена способность животных распознавать эмоции людей Чувствуют агрессию: выявлена способность животных распознавать эмоции людей

Лошади и свиньи оказались куда более проницательны, чем считалось раньше

Вокруг света
«И темнота твоя мне одному совсем, совсем ни к чему»: памяти Юрия Шатунова «И темнота твоя мне одному совсем, совсем ни к чему»: памяти Юрия Шатунова

Феномен суперзвезды 80-х — Юры Шатунова

Правила жизни
Археолог-любитель нашел второй фрагмент редкого меча эпохи викингов Археолог-любитель нашел второй фрагмент редкого меча эпохи викингов

Археолог-любитель обнаружил фрагмент меча эпохи викингов

N+1
Копать, рисовать и не заботиться о маникюре. Где и как в России непрофессионалов учат археологии Копать, рисовать и не заботиться о маникюре. Где и как в России непрофессионалов учат археологии

Как устроен парк «Аргамач», где учат археологии всех желающих

СНОБ
Как связаны эмпатия и тревога? Как связаны эмпатия и тревога?

У эмпатии есть и свои недостатки — мы ощущаем чувства так же остро, как свои

Psychologies
Как устройство личности влияет на нашу судьбу Как устройство личности влияет на нашу судьбу

Хотите достичь успеха — определите свое место на социальной «карте»

Psychologies
Как устроено образование в Аргентине: от детских садов до университетов Как устроено образование в Аргентине: от детских садов до университетов

В Аргентине детей отправляют в ясли уже в 1,5 месяца

Вокруг света
6 диагнозов, при которых пиво смертельно опасно 6 диагнозов, при которых пиво смертельно опасно

Употребление пива в количествах даже 1-2 бутылочки в день очень опасно

Maxim
Один большой HDD или два маленьких: что лучше? Один большой HDD или два маленьких: что лучше?

Что лучше – использовать один большой накопитель или два маленьких?

CHIP
«Разговоры о прошлом сами по себе не могут нас исцелить»: главный миф о психотерапии «Разговоры о прошлом сами по себе не могут нас исцелить»: главный миф о психотерапии

Как работает психотерапия?

Psychologies
«Трусливый страх перед приговорами Европы» «Трусливый страх перед приговорами Европы»

Как Петр I, подняв Россию на дыбы, поставил ее на колени

Weekend
«Поговорите открыто о своих чувствах на работе» «Поговорите открыто о своих чувствах на работе»

Александр Барсуков — о десяти способах защитить сотрудников от выгорания

РБК
Оба нано: история двух создателей батарей для электрокаров — с началом в одно время и очень разными концами Оба нано: история двух создателей батарей для электрокаров — с началом в одно время и очень разными концами

Два проекта запустились в один год, в одной и той же сфере — кто будет успешнее

VC.RU
Технологический стартап из будущего Технологический стартап из будущего

Как в Москве делают «всепогодные» солнечные батареи

СНОБ
Церкви в самом невероятном месте на свете — Антарктиде Церкви в самом невероятном месте на свете — Антарктиде

На ледяном континенте умудрились построить часовни и русские, и американцы

Maxim
Самый популярный после королевы: чего добился принц Уильям к 40 годам Самый популярный после королевы: чего добился принц Уильям к 40 годам

Интересные факты о внуке королевы Великобритании — в нашей статье

РБК
Датчик коленвала: что это и как его проверить Датчик коленвала: что это и как его проверить

Как понять, что датчик коленвала захандрил и что делать в такой ситуации?

РБК
Когда бы не Елена... Когда бы не Елена...

Место, где Запад встречается с Востоком, а прошлое — с настоящим

Seasons of life
«Живите долго!»: простые советы долгожителей «Живите долго!»: простые советы долгожителей

Как встать на путь к долголетию?

Psychologies
Открыть в приложении