Почему в России не хватает доноров костного мозга

ForbesРепортаж

Говорить о раке вслух: как Фонд борьбы с лейкемией ищет доноров в условиях кризиса

Ануш Овсепян возглавляет Фонд борьбы с лейкемией, который помогает взрослым пациентам с онкогематологическими диагнозами. Forbes Woman поговорил с ней о том, почему в России не хватает доноров костного мозга, сколько стоит их поиск и как изменилась работа фонда после 24 февраля

Степан Бальмонд

Ануш Овсепян (Фото DR)

Ануш Овсепян заняла пост руководителя Фонда борьбы с лейкемией в начале февраля 2022 года. До этого она около девяти лет руководила филиалом проекта наставничества для детей-сирот «Старшие Братья Старшие Сестры». Forbes.Woman поговорил с ней о том, почему из-за стереотипов о раке трудно собирать пожертвования и находить доноров, как санкции повлияли на стоимость лекарств и почему ремиссия — еще не конец сложностей для пациента.

— Благотворительностью вы занимаетесь уже девять лет. Как вы впервые пришли в эту сферу, почему стартом карьеры стала именно проблема сиротства?

— Девять лет — это профессиональный срок, до этого были еще несколько лет волонтерства. Я прошла большой путь в крупных компаниях, на разных позициях и в совершенно разных областях. Как-то подруга позвала поучаствовать в молодежном образовательном проекте, во время которого мне посчастливилось оказаться в центре реабилитации детей и молодых взрослых с ограниченными возможностями и остаться там в качестве волонтера. Чем больше я участвовала в проектах этого центра, тем отчетливее осознавала, что мне хочется работать в этой сфере не просто волонтером, а что-то менять на профессиональном уровне.

Я ушла из компании Yota, где тогда работала, в никуда и начала искать какие-то варианты, путешествовала, изучала зарубежные социальные проекты. Во время поездки в Калифорнию узнала о менторской программе для детей, нуждающихся в поддержке, — Big Brothers Big Sisters. Тогда я еще не знала, что аналогичная программа работает в Москве уже 10 лет. Меня захватила идея поддержки ребят, которым непросто в жизни, через менторство. Когда я совершенно случайно узнала, что программа «Старшие Братья Старшие Сестры» открывает филиал в Петербурге и ищет руководителя, то позвонила и сказала: «Вы ищете меня!»

Руководителем фонда я была 8,5 лет. За это время нам с командой удалось создать крутую социальную услугу в области профилактики социального сиротства. Сейчас она доступна в 10 регионах страны и будет продолжать масштабироваться.

Хотя теперь я возглавляю Фонд борьбы с лейкемией, все равно остаюсь преданным другом фонда «Старшие Братья Старшие Сестры» и вечным адептом идеи наставничества. Для меня странно звучит формулировка «хороший детский дом». Мне ненавистно, что ребенка можно взять в семью, а потом снова вернуть. Я не хочу, чтобы хорошим результатом после выпуска ребенка из социального учреждения считалось, что он просто жив. Социализация ребят через дружбу со взрослым человеком, через менторскую поддержку — это история, которая качественно меняет жизнь обоих к лучшему. На протяжении жизни рядом со мной всегда были старшие друзья, которые зримо и незримо помогали и помогают быть той, кто я есть сегодня. Это счастье, потому что именно концепт «человек — человеку» позволяет нам создавать большие изменения.

— Насколько трудно было погружаться в тему онкологических заболеваний? Ведь это совсем другая, непохожая на наставничество специфика.

— С темой онкологии я сталкивалась и в семье, и в моем ближайшем окружении, не понаслышке знаю о сложностях и стереотипах в этой сфере. Что касается онкогематологии, это совсем новая для меня область. Она очень откликается мне прежде всего потому, что наш фонд один из немногих в России, кто помогает именно взрослым с заболеваниями системы крови. Для статистики: более 220 000 человек в России живут с диагнозом «рак крови». Девять из десяти — старше 18 лет.

Погружаться в тему было непросто. Сейчас я четвертый месяц в фонде и ежедневно учусь разбираться в медицинской терминологии и процессах, в системе здравоохранения, в особенностях онкологических заболеваний системы крови. Меня менторят и поддерживают единомышленники, очень помогает прекрасная команда, сильно вдохновляет и мотивирует идея того, что мы не про смерть и беду, а про счастье и жизнь.

— Вы возглавили Фонд за несколько дней до начала «спецоперации»*. Как она отразилась на ваших задачах?

— 15 февраля я официально вышла на работу в Фонд с определенным видением и планами по выстраиванию стратегии помощи, а 24 февраля наступила другая реальность, в которой недавний сложнейший пандемический опыт показался цветочками. Наряду с тем, что мне нужно было погружаться в тематику и процессы, заниматься командой, знакомиться с партнерами, пришлось буквально на ходу переобуваться.

У нас в фонде шаг за шагом выстраивалась и развивалась работа с массовыми частными пожертвованиями, и вдруг весной мы потеряли взаимодействие с ключевыми площадками в социальных сетях компании Meta (признана в России экстремистской и запрещена, — Forbes Woman). Из-за «поломок» платежных систем мы также потеряли значительное количество доноров. Из-за разрушения логистических цепочек возникли сложности как с ценами, так и со сроками доставки препаратов и клеток для трансплантации костного мозга от зарубежных доноров. Кроме того, в текущих условиях сложно развивать направление осведомленности об онкогематологических заболеваниях, сложно встроиться в медиаконтент.

К сожалению или к счастью, времени на рефлексию не было. Лечение наших подопечных продолжается: к нам обращаются новые пациенты, которым нужна помощь здесь и сейчас. И знаете, как раз мой предыдущий опыт очень мотивирует. Фонд борьбы с лейкемией помогает взрослым, а взрослые заботятся о детях. Я очень остро ощущаю эту взаимосвязь.

В кризисных ситуациях есть два пути. Первый, самый распространенный — сохраниться, оптимизировав все, что можно оптимизировать. Но здесь есть опасность отодвинуть развитие назад и к моменту выхода из этого «приключения» оказаться в неполном составе, с минимальными ресурсами и очень измотанными. А есть другой путь — не просто сохраниться, а усилиться за счет резервов команды и дополнительных мощностей. В условиях кризиса это позволяет браться за появляющиеся новые возможности и подходить к моменту выхода из пике сильными, бодрыми, готовыми быстро включиться работу и делать результат. И этот путь мне ближе: не просто выполнить уже взятые обязательства, но и постепенно увеличивать объем помощи, внедряя новые технологические решения.

— Какие сложности с лечением рака крови есть в России сегодня?

— Онкогематология — одна из самых дорогих областей в онкологии. Как правило, это очень дорогие исследования, а соответственно, и дорогостоящие препараты. Кроме того, если необходима трансплантация костного мозга, операция покрывается квотой, а вот задачи по поиску и активации донора, подготовке и реабилитации ложатся на плечи заболевшего. А теперь давайте представим самую обычную российскую семью со средним совокупным заработком, из небольшого города, отдаленного от регионального центра, где кто-то из членов столкнулся с онкологическим заболеванием системы крови. Доступны ли все эти услуги для такой семьи?

Следующей большой проблемой, безусловно, остается диагностика. Дело в том, что лейкозы развиваются стремительно, и критически важно начать лечение своевременно. В России не хватает квалифицированных врачей и среднего медицинского персонала, специально оборудованных лабораторий, чтобы оперативно получить верный диагноз, особенно если речь идет о пациентах из регионов. Буквально несколько дней назад я была в одной из московских клиник, где врач поделился историей 23-летней девушки, поступившей из Башкирии с острым промиелоцитарным лейкозом, — дома ее лечили от ОРВИ.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Способ самовыражения: почему зумеры любят культуру Южной Кореи Способ самовыражения: почему зумеры любят культуру Южной Кореи

Как российские зумеры поймали корейскую волну?

Forbes
Семь марионеток Семь марионеток

Каким было правительство марионеточной «Финляндской Демократической Республики»

Дилетант
История Мадлен Астор, беременной молодой жены богача, которая выжила на «Титанике» История Мадлен Астор, беременной молодой жены богача, которая выжила на «Титанике»

Как беременной Мадлен Астор удалось выжить при крушении «Титаника»?

ТехИнсайдер
В Ростове, где встречают нас событья В Ростове, где встречают нас событья

Сериал «ЮЗЗЗ»: шекспировские страсти в Южном федеральном округе

Weekend
Отец телевидения Владимир Зворыкин: история изобретения, изменившего мир Отец телевидения Владимир Зворыкин: история изобретения, изменившего мир

Почему отец телевидения Владимир Зворыкин возненавидел свое творение

ТехИнсайдер
Вся правда о «марафонах желаний»: почему люди до сих пор в это верят? Вся правда о «марафонах желаний»: почему люди до сих пор в это верят?

Куда ни кинь взгляд в Сети - обязательно наткнешься на очередного гуру

VOICE
Опасна ли жара для животных и как защитить собаку или кота от высокой температуры? Опасна ли жара для животных и как защитить собаку или кота от высокой температуры?

Как распознать тепловой удар у питомца и как его предотвратить?

Maxim
Самая обаятельная и привлекательная Самая обаятельная и привлекательная

Женщины о том, как перестали стесняться лишнего веса

Лиза
Нездешняя рыба Нездешняя рыба

Рыбаки все чаще вытаскивают из российских водоемов диковинных, невиданных рыб

Вокруг света
Безобидные монстры: 3 портрета насекомых, которых мы боимся напрасно Безобидные монстры: 3 портрета насекомых, которых мы боимся напрасно

Взгляните этим насекомым, а заодно и вашим страхам, прямо в глаза!

Вокруг света
Люди находят друзей по запаху: необычное исследование израильских ученых Люди находят друзей по запаху: необычное исследование израильских ученых

Новые знакомые, пахнущие так же, как мы, вызывают у нас неосознанную симпатию

Psychologies
«Медперсонал шептался, что я нечистая»: три истории о жизни с ВИЧ в России «Медперсонал шептался, что я нечистая»: три истории о жизни с ВИЧ в России

Страх, отрицание и принятие: несколько историй людей, живущих с ВИЧ

Psychologies
Почему хочется спать днем: объяснения врача Почему хочется спать днем: объяснения врача

Разгар рабочего дня, а вы с трудом удерживаетесь, чтобы не уснуть?

Psychologies
Каким должен быть современный мужчина: россиянки назвали привлекающее их качество Каким должен быть современный мужчина: россиянки назвали привлекающее их качество

Наиболее популярные качества, которые женщины ценят в мужчинах

Psychologies
Китайских соловьев назвали угрозой для британских птиц Китайских соловьев назвали угрозой для британских птиц

На юге Англии сформировалась дикая популяция китайских соловьев

N+1
Каким был принц Филипп: 9 фактов из биографии супруга королевы Елизаветы Каким был принц Филипп: 9 фактов из биографии супруга королевы Елизаветы

О яркой жизни супруга королевы Великобритании

РБК
Город, в который напрасно не едут туристы: мини-путеводитель по Брянску Город, в который напрасно не едут туристы: мини-путеводитель по Брянску

Брянск: здесь можно погулять в тени деревьев в многочисленных парках и скверах

Вокруг света
Восходящий знак: почему асцедент важнее знака зодиака и как определить свой Восходящий знак: почему асцедент важнее знака зодиака и как определить свой

Рассказываем, как определить свой асцедент и что он означает

VOICE
Семена государственной важности Семена государственной важности

К 2030 году Россия должна закрыть продукцией 75% от потребности для сева

Агроинвестор
Жизнь вне тела: как искусственный «дом для органов» спас первого пациента Жизнь вне тела: как искусственный «дом для органов» спас первого пациента

Технология может спасти людей, рискующих не дождаться своей очереди на пересадку

Forbes
«Дело Финляндии — наше дело» «Дело Финляндии — наше дело»

В 1939–1940 годах театром военных действий снова стала Финляндия

Дилетант
Что смотреть на Beat Film Festival Что смотреть на Beat Film Festival

Beat Film Festival — своеобразный путеводитель по мировому культурному ландшафту

Weekend
Это все неправда! 5 главных стереотипов о женщинах, не имеющих отношения к реальности (ну, почти) Это все неправда! 5 главных стереотипов о женщинах, не имеющих отношения к реальности (ну, почти)

Пришло время развенчать главные стереотипы о женщинах

VOICE
Как сделать бомбочку для ванны своими руками: пошаговая инструкция Как сделать бомбочку для ванны своими руками: пошаговая инструкция

Почему бы не попробовать сделать бомбочку для ванны в домашних условиях?

VOICE
В каждой провинции свой фрукт: 7 вкусных причин поехать в Таиланд летом В каждой провинции свой фрукт: 7 вкусных причин поехать в Таиланд летом

Вы еще не знаете, куда сбежать из душного города? Обратите внимание на Таиланд!

Вокруг света
Ученые ищут методы борьбы с заиканием. Успехи пока скромные Ученые ищут методы борьбы с заиканием. Успехи пока скромные

Возможно ли вылечить заикание?

ТехИнсайдер
Как приготовить на гриле разное мясо: курица, говядина, лосось Как приготовить на гриле разное мясо: курица, говядина, лосось

Правила приготовления мяса на гриле

ТехИнсайдер
Автомобили ретро: 7 самых дорогих машин в истории, продававшихся на аукционе. Сложно представить, сколько они стоили! Автомобили ретро: 7 самых дорогих машин в истории, продававшихся на аукционе. Сложно представить, сколько они стоили!

Взгляните на самые дорогие автомобили, когда-либо продававшиеся на аукционе

ТехИнсайдер
Солнечный удар: как не допустить и избавиться от последствий Солнечный удар: как не допустить и избавиться от последствий

Учимся предотвращать солнечный удар и помогать себе и близким

РБК
Феминизм простыми словами: о чем новый YouTube-проект Анны Ривиной Феминизм простыми словами: о чем новый YouTube-проект Анны Ривиной

YouTube-сериал Анны Ривиной пытается ответить на важные вопросы

Forbes
Открыть в приложении