Почему в России не хватает доноров костного мозга

ForbesРепортаж

Говорить о раке вслух: как Фонд борьбы с лейкемией ищет доноров в условиях кризиса

Ануш Овсепян возглавляет Фонд борьбы с лейкемией, который помогает взрослым пациентам с онкогематологическими диагнозами. Forbes Woman поговорил с ней о том, почему в России не хватает доноров костного мозга, сколько стоит их поиск и как изменилась работа фонда после 24 февраля

Степан Бальмонд

Ануш Овсепян (Фото DR)

Ануш Овсепян заняла пост руководителя Фонда борьбы с лейкемией в начале февраля 2022 года. До этого она около девяти лет руководила филиалом проекта наставничества для детей-сирот «Старшие Братья Старшие Сестры». Forbes.Woman поговорил с ней о том, почему из-за стереотипов о раке трудно собирать пожертвования и находить доноров, как санкции повлияли на стоимость лекарств и почему ремиссия — еще не конец сложностей для пациента.

— Благотворительностью вы занимаетесь уже девять лет. Как вы впервые пришли в эту сферу, почему стартом карьеры стала именно проблема сиротства?

— Девять лет — это профессиональный срок, до этого были еще несколько лет волонтерства. Я прошла большой путь в крупных компаниях, на разных позициях и в совершенно разных областях. Как-то подруга позвала поучаствовать в молодежном образовательном проекте, во время которого мне посчастливилось оказаться в центре реабилитации детей и молодых взрослых с ограниченными возможностями и остаться там в качестве волонтера. Чем больше я участвовала в проектах этого центра, тем отчетливее осознавала, что мне хочется работать в этой сфере не просто волонтером, а что-то менять на профессиональном уровне.

Я ушла из компании Yota, где тогда работала, в никуда и начала искать какие-то варианты, путешествовала, изучала зарубежные социальные проекты. Во время поездки в Калифорнию узнала о менторской программе для детей, нуждающихся в поддержке, — Big Brothers Big Sisters. Тогда я еще не знала, что аналогичная программа работает в Москве уже 10 лет. Меня захватила идея поддержки ребят, которым непросто в жизни, через менторство. Когда я совершенно случайно узнала, что программа «Старшие Братья Старшие Сестры» открывает филиал в Петербурге и ищет руководителя, то позвонила и сказала: «Вы ищете меня!»

Руководителем фонда я была 8,5 лет. За это время нам с командой удалось создать крутую социальную услугу в области профилактики социального сиротства. Сейчас она доступна в 10 регионах страны и будет продолжать масштабироваться.

Хотя теперь я возглавляю Фонд борьбы с лейкемией, все равно остаюсь преданным другом фонда «Старшие Братья Старшие Сестры» и вечным адептом идеи наставничества. Для меня странно звучит формулировка «хороший детский дом». Мне ненавистно, что ребенка можно взять в семью, а потом снова вернуть. Я не хочу, чтобы хорошим результатом после выпуска ребенка из социального учреждения считалось, что он просто жив. Социализация ребят через дружбу со взрослым человеком, через менторскую поддержку — это история, которая качественно меняет жизнь обоих к лучшему. На протяжении жизни рядом со мной всегда были старшие друзья, которые зримо и незримо помогали и помогают быть той, кто я есть сегодня. Это счастье, потому что именно концепт «человек — человеку» позволяет нам создавать большие изменения.

— Насколько трудно было погружаться в тему онкологических заболеваний? Ведь это совсем другая, непохожая на наставничество специфика.

— С темой онкологии я сталкивалась и в семье, и в моем ближайшем окружении, не понаслышке знаю о сложностях и стереотипах в этой сфере. Что касается онкогематологии, это совсем новая для меня область. Она очень откликается мне прежде всего потому, что наш фонд один из немногих в России, кто помогает именно взрослым с заболеваниями системы крови. Для статистики: более 220 000 человек в России живут с диагнозом «рак крови». Девять из десяти — старше 18 лет.

Погружаться в тему было непросто. Сейчас я четвертый месяц в фонде и ежедневно учусь разбираться в медицинской терминологии и процессах, в системе здравоохранения, в особенностях онкологических заболеваний системы крови. Меня менторят и поддерживают единомышленники, очень помогает прекрасная команда, сильно вдохновляет и мотивирует идея того, что мы не про смерть и беду, а про счастье и жизнь.

— Вы возглавили Фонд за несколько дней до начала «спецоперации»*. Как она отразилась на ваших задачах?

— 15 февраля я официально вышла на работу в Фонд с определенным видением и планами по выстраиванию стратегии помощи, а 24 февраля наступила другая реальность, в которой недавний сложнейший пандемический опыт показался цветочками. Наряду с тем, что мне нужно было погружаться в тематику и процессы, заниматься командой, знакомиться с партнерами, пришлось буквально на ходу переобуваться.

У нас в фонде шаг за шагом выстраивалась и развивалась работа с массовыми частными пожертвованиями, и вдруг весной мы потеряли взаимодействие с ключевыми площадками в социальных сетях компании Meta (признана в России экстремистской и запрещена, — Forbes Woman). Из-за «поломок» платежных систем мы также потеряли значительное количество доноров. Из-за разрушения логистических цепочек возникли сложности как с ценами, так и со сроками доставки препаратов и клеток для трансплантации костного мозга от зарубежных доноров. Кроме того, в текущих условиях сложно развивать направление осведомленности об онкогематологических заболеваниях, сложно встроиться в медиаконтент.

К сожалению или к счастью, времени на рефлексию не было. Лечение наших подопечных продолжается: к нам обращаются новые пациенты, которым нужна помощь здесь и сейчас. И знаете, как раз мой предыдущий опыт очень мотивирует. Фонд борьбы с лейкемией помогает взрослым, а взрослые заботятся о детях. Я очень остро ощущаю эту взаимосвязь.

В кризисных ситуациях есть два пути. Первый, самый распространенный — сохраниться, оптимизировав все, что можно оптимизировать. Но здесь есть опасность отодвинуть развитие назад и к моменту выхода из этого «приключения» оказаться в неполном составе, с минимальными ресурсами и очень измотанными. А есть другой путь — не просто сохраниться, а усилиться за счет резервов команды и дополнительных мощностей. В условиях кризиса это позволяет браться за появляющиеся новые возможности и подходить к моменту выхода из пике сильными, бодрыми, готовыми быстро включиться работу и делать результат. И этот путь мне ближе: не просто выполнить уже взятые обязательства, но и постепенно увеличивать объем помощи, внедряя новые технологические решения.

— Какие сложности с лечением рака крови есть в России сегодня?

— Онкогематология — одна из самых дорогих областей в онкологии. Как правило, это очень дорогие исследования, а соответственно, и дорогостоящие препараты. Кроме того, если необходима трансплантация костного мозга, операция покрывается квотой, а вот задачи по поиску и активации донора, подготовке и реабилитации ложатся на плечи заболевшего. А теперь давайте представим самую обычную российскую семью со средним совокупным заработком, из небольшого города, отдаленного от регионального центра, где кто-то из членов столкнулся с онкологическим заболеванием системы крови. Доступны ли все эти услуги для такой семьи?

Следующей большой проблемой, безусловно, остается диагностика. Дело в том, что лейкозы развиваются стремительно, и критически важно начать лечение своевременно. В России не хватает квалифицированных врачей и среднего медицинского персонала, специально оборудованных лабораторий, чтобы оперативно получить верный диагноз, особенно если речь идет о пациентах из регионов. Буквально несколько дней назад я была в одной из московских клиник, где врач поделился историей 23-летней девушки, поступившей из Башкирии с острым промиелоцитарным лейкозом, — дома ее лечили от ОРВИ.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Девушки и яйца: как стильные и вкусные завтраки приносят сотни миллионов Девушки и яйца: как стильные и вкусные завтраки приносят сотни миллионов

Как две девушки сделали бизнес на блюдах с яйцами?

Forbes
$1 тысяча за отпуск и принудительные выходные. Как бороться с выгоранием сотрудников в кризис $1 тысяча за отпуск и принудительные выходные. Как бороться с выгоранием сотрудников в кризис

Как сохранить баланс между эффективностью и ментальным здоровьем сотрудников

Inc.
«Зона комфорта — это плохо»: большое интервью со Словетским «Зона комфорта — это плохо»: большое интервью со Словетским

Валентин Словетский — классик русского рэпа. Поговорили с ним о новом альбоме

Правила жизни
Что у Китая с Тайванем? Что у Китая с Тайванем?

Почему Китайская Народная Республика и Китайская Республика не дружат?

Maxim
Как стать лучшим мужчиной в постели девушки: секс-эксперт Трейси Кокс поделилась секретами Как стать лучшим мужчиной в постели девушки: секс-эксперт Трейси Кокс поделилась секретами

Что служит причиной неудовлетворенности женщины и как это исправить

Maxim
Зачем в IT-разработке нужно техническое задание: первый шаг на пути к цифровому продукту Зачем в IT-разработке нужно техническое задание: первый шаг на пути к цифровому продукту

Техническое задание (ТЗ) — связующее звено между клиентом и разработчиком

ТехИнсайдер
Провокаторы: кто они и чем опасны Провокаторы: кто они и чем опасны

Как выйти из конфликта с провокатором?

Psychologies
Готовим автомобиль к жаркой погоде. 8 советов экспертов Готовим автомобиль к жаркой погоде. 8 советов экспертов

Что стоит взять с собой в дорогу в солнечную погоду?

РБК
Модифицировать риск — благородное дело Модифицировать риск — благородное дело

Нездоровый образ жизни — основная причина большого количества заболеваний

Наука
И Аньес создала зеркало И Аньес создала зеркало

Зинаида Пронченко о Джейн Биркин в фильме Аньес Варда

Weekend
5 самых популярных способов лечения похмелья, которые сделают только хуже 5 самых популярных способов лечения похмелья, которые сделают только хуже

Методы лечения похмелья, которые на самом деле не работают

Maxim
Иностранные языки и мастерство коммуникации: как и чему училась Клеопатра Иностранные языки и мастерство коммуникации: как и чему училась Клеопатра

Отрывок из книги «Клеопатра: Жизнь. Больше чем биография»

Forbes
«Живая» еда из банки: от чайного гриба до морского риса «Живая» еда из банки: от чайного гриба до морского риса

Cубстанции, которые обеспечивают человека продуктами и требуют регулярного ухода

Вокруг света
«Беты» первыми столкнутся с природными санкциями» «Беты» первыми столкнутся с природными санкциями»

Каким видится сегодня поколение потребителей будущего?

РБК
Когда надежды были большими Когда надежды были большими

Что нам осталось от Виктора Цоя

Weekend
Зимний пейзаж после боя Зимний пейзаж после боя

Весной 1938 года между СССР и Финляндией начались тайные переговоры

Дилетант
Друг Врубеля и кумир Дягилева: как собирал свою коллекцию меценат Михаил Морозов Друг Врубеля и кумир Дягилева: как собирал свою коллекцию меценат Михаил Морозов

Отрывок из монографии «Коллекции Ивана и Михаила Морозовых»

Forbes
Другая история. Зачем экономист из Орска переехал в старинный Плес Другая история. Зачем экономист из Орска переехал в старинный Плес

В чем ценность естественного облика малых городов

СНОБ
Эффективность дисперсантов для устранения разливов нефти снизилась за четыре дня Эффективность дисперсантов для устранения разливов нефти снизилась за четыре дня

Главной причиной увеличения вязкости нефти оказалось фотоокисление пленки

N+1
Вне политики, выше споров, без комментариев: Елизавета II отмечает 70 лет на престоле Вне политики, выше споров, без комментариев: Елизавета II отмечает 70 лет на престоле

Как британская королева сохранила статус живой легенды?

Forbes
Слепая зона: почему мозг перестает замечать возможности и как это исправить? Слепая зона: почему мозг перестает замечать возможности и как это исправить?

Люди часто жалуются, что другим выпадают возможности, а им почему-то нет

Psychologies
Александр Ким: «Турбулентность создает новые нейронные связи» Александр Ким: «Турбулентность создает новые нейронные связи»

Почему предпринимателям нужно ориентироваться на героя фильма «Марсианин»?

РБК
Уголовная ревизия: почему пора изменить отношение власти к бизнесу Уголовная ревизия: почему пора изменить отношение власти к бизнесу

Нельзя заниматься импортозамещением, когда предпринимательство затухает

Forbes
Страшно интересно: как фильмы ужасов помогают нам справиться с трудностями Страшно интересно: как фильмы ужасов помогают нам справиться с трудностями

Что на самом деле стоит за желанием пощекотать себе нервы?

Psychologies
Горцы — и как с ними быть в новой реальности Горцы — и как с ними быть в новой реальности

Горцы — не только люди, живущие в горах, но и название большого числа растений

Наука
Петербург Брэдбери и Айн Рэнд: 5 книг, которые помогут по-новому взглянуть на Северную столицу Петербург Брэдбери и Айн Рэнд: 5 книг, которые помогут по-новому взглянуть на Северную столицу

Про город на Неве писали не только Достоевский, Пушкин и Гоголь

Вокруг света
Древнейшие останки домашних кур обнаружили в Таиланде Древнейшие останки домашних кур обнаружили в Таиланде

Археологи разобрались в процессе одомашнивания кур

N+1
Как распознать тирана в отношениях: как они ведут себя в семье Как распознать тирана в отношениях: как они ведут себя в семье

Психолог назвала признаки домашнего тирана и рассказала, как избежать опасности

Psychologies
Почему распадается брак: 9 глубинных причин Почему распадается брак: 9 глубинных причин

Девять самых частых причин, приводящих к кризису отношений

Psychologies
Как определить, что ребенок созрел для лагеря? 10 основных ошибок родителей Как определить, что ребенок созрел для лагеря? 10 основных ошибок родителей

Дети взрослеют, и перед родителями встает множество вопросов

Psychologies
Открыть в приложении