Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием

Forbes WomanОбщество

Эффект «бабочек»

Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием и построить одну из самых известных благотворительных организаций страны, рассказывают сооснователь фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова и его попечитель Ксения Раппопорт.

Текст: Василиса Кирилочкина

Фонд «Дети-бабочки» появился 10 лет назад. Это первая и единственная в России организация, которая занимается системной помощью детям и взрослым с буллезным эпидермолизом (БЭ) — редким генетическим заболеванием, при котором в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. Пока оно неизлечимо.

Несмотря на камерность проблемы (БЭ встречается у одного ребенка на 50 000–100 000 родившихся), «Дети-бабочки» входят в топ-20 фандрайзинговых НКО России*. Масштаб работы впечатляет: сегодня фонд оказывает всестороннюю помощь своим подопечным, вкладывается в научные исследования, сотрудничает с фармацевтическими компаниями и обучает врачей. Выстроенная система позволяет работать не только с буллезным эпидермолизом, но и с другими редкими заболеваниями — фонд также помогает детям, больным ихтиозом, и планирует развивать новые направления работы.

* По данным рейтинга RAEX совместно с Ассоциацией составителей рейтингов за 2020 год

Можно ли сказать, что до вас никакой инфраструктуры для помощи «детям-бабочкам» в России не было, о них вообще ничего не знали?

Алена Куратова: Скажем так: на момент регистрации фонда была закрытая группа в «Одноклассниках» из 15 человек, и они боялись, что кто-то узнает о диагнозе их детей. Все, больше ничего. Это, наверное, исчерпывающе характеризует ситуацию 10 лет назад — стыдились, боялись, не выходили, скрывали.

Но они понимали, что происходит с их детьми? Врачи могли поставить диагноз?

Ксения Раппопорт: Очень редко, это были какие-то единичные случаи. Но самое важное, что даже при постановке диагноза никто не понимал, что с ним делать.

То есть вы строили все с абсолютного нуля?

А. К.: Может, не с абсолютного, но с нуля. Это в некотором смысле сыграло нам на руку. Когда улучшаешь что-то, что уже есть, довольно сложно показывать результат. А когда из ничего делаешь хоть что-то — это сразу видно. Наши первые маленькие шаги меняли жизнь детей кардинально и сразу. Наверное, поэтому мы и не бросили всю эту историю.

К. Р.: Очень важно, что мы выбрали путь не просто сбора денег — на бесконечные перевязки (а они и правда бесконечные) или на то, чтобы одного ребенка отправить в Германию или Израиль на операцию. Потому что он бы потом вернулся в ту же пустоту, здесь бы ничего не поменялось. Мы строили систему, которая могла бы работать у нас — и даже без нас.

Сейчас много говорят о системной благотворительности, но не всем удается строить такие успешные системы. Вы занимаетесь камерной проблемой, многие люди даже не понимают, кто такие «дети-бабочки», не знают, что есть заболевание буллезный эпидермолиз, что оно очень редкое (порядка 4000 человек с таким диагнозом в России, и все они получают помощь от фонда). Но «Детей-бабочек» знают все. Общая сумма пожертвований в год — больше 277 млн рублей, это действительно много. Почему именно у вас получилось?

А. К.: Первый $1 млн мы потратили на образование.

К. Р.: Для меня это было болезненным решением, мы с Аленой ссорились, мне казалось, надо немедленно все потратить на перевязки, которые бы облегчили страдания детей и их семей.

А. К.: У нас же это порицается очень сильно — как можно собранные деньги тратить не на адресную помощь, а на выпуск каких-то книжек.

К. Р.: Мне было страшно, но сейчас я невероятно благодарна Алене, потому что у нас появилась структура, в которой можно дальше привлекать деньги. Она изменила жизнь «бабочек», и не только их — есть другие генные дерматозы, наша система может работать и с ними. Сейчас мы также помогаем «детям-рыбкам» (наследственное заболевание ихтиоз, при котором кожа пересыхает и шелушится. — Forbes Woman).

Как появился этот миллион? И как пришло понимание, что первые большие деньги нужно потратить именно на образование?

К. Р.: Одним из первых в нас поверил Алишер Усманов (№7 в списке богатейших бизнесменов России в 2021 году). Это, по-моему, был второй год нашего существования, мы были крохотные. Пределом мечтания тогда были операции во Фрайбурге, где есть специализированный центр для больных буллезным эпидермолизом. Мы уже тогда начали понимать, что невозможно бесконечно отправлять деньги в Германию, а потом получать обратно детей, которым нужна реабилитация, психологи, стоматологи, ортопеды… Понимание-то было, а возможности что-то изменить — нет. Алишер Бурханович дал нам шанс, сразу большую сумму денег.

На что именно вы их потратили?

А. К.: Как Ксюша сказала, дети возвращались в пустоту. И мы уже не понимали, какой вообще смысл в нашей работе. Я поняла, что надо потратить этот миллион максимально эффективно — на врачей. Мы перевели и выпустили две книжки про БЭ и организовали обучение по всей стране. На долгой дистанции оказалось, что тогда это решение зародило вообще все — именно на этих семинарах к нам начали приходить специалисты, которые составили костяк фонда.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

20 богатейших self-made-женщин России 2022 20 богатейших self-made-женщин России 2022

Лидер пока недосягаем, но в рейтинге богатейших женщин появились новые имена

Forbes Woman
В Хакасии обнаружили женский скелет и погребальную «куклу» в могиле таштыкской культуры В Хакасии обнаружили женский скелет и погребальную «куклу» в могиле таштыкской культуры

Археологи обнаружили в Хакасии скелет женщины и останки в погребальной «кукле»

N+1
Своей иранской тропой Своей иранской тропой

Современный Иран надеется сохранить государство и суверенитет

Монокль
8 признаков, что за тебя идет борьба между девушками 8 признаков, что за тебя идет борьба между девушками

Что такое «женский соревновательный флирт»?

Maxim
Земля тысячи королей Земля тысячи королей

Как в Камеруне реалии современности переплетаются с наследием древности

Вокруг света
В состоянии Комо В состоянии Комо

Небольшой домик на озере Комо с фактурным историческим интерьером

AD
Веселье продолжается Веселье продолжается

Почему закись азота за два с лишним века так и не стала лекарством

N+1
Пожалуйста, не делай этого: 8 вещей, которые заставляют плакать парикмахеров Пожалуйста, не делай этого: 8 вещей, которые заставляют плакать парикмахеров

Считай этот материал коллективной исповедью мастеров ножниц и красок

Cosmopolitan
Как зарабатывать больше: даосский принцип изобилия Как зарабатывать больше: даосский принцип изобилия

В чем заключается секрет изобилия по мнению даосских мудрецов

Psychologies
Презренный металл: 11 фактов о золотой лихорадке Презренный металл: 11 фактов о золотой лихорадке

Золотая лихорадка вошла в историю и даже стала поводом для праздника

Вокруг света
Как правильно хранить продукты в холодильнике: главные советы Как правильно хранить продукты в холодильнике: главные советы

Наиболее полезные рекомендации по хранению продуктов в холодильнике

CHIP
Мурашки по коже: как Синди Кроуфорд создала косметический бренд стоимостью $400 млн Мурашки по коже: как Синди Кроуфорд создала косметический бренд стоимостью $400 млн

Синди Кроуфорд обеспечила своей компании выручку $100 млн ежегодно

Forbes
Почему нарциссы не принимают нас такими, какие мы есть Почему нарциссы не принимают нас такими, какие мы есть

Общение с нарциссической личностью — болезненный и травматичный опыт

Psychologies
Как выглядят дочери красавиц-брюнеток Голливуда: Джоли, Беллуччи, Хайек и других Как выглядят дочери красавиц-брюнеток Голливуда: Джоли, Беллуччи, Хайек и других

Звездные мамочки с роковой внешностью вписали свои имена в историю кинематографа

Cosmopolitan
Четыре всадника развода: причины, по которым расходятся 90% пар Четыре всадника развода: причины, по которым расходятся 90% пар

В уравнении отношений есть переменные, которые приводят к распаду пары

Cosmopolitan
Канадка на год лишилась чувства голода из-за инсульта Канадка на год лишилась чувства голода из-за инсульта

Левая островковой доля мозга влияет на восприятие вкуса и контроль аппетита

N+1
Сахар 0 калорий Сахар 0 калорий

Эритрит – совсем как сахар, только содержит 0 калорий

Худеем правильно
Торт с парфе из облепихи Торт с парфе из облепихи

Облепиха — чудесный шанс сохранить солнечную летнюю энергетику

Weekend
Что нужно знать о менструации: полезный гид с вопросами и ответами Что нужно знать о менструации: полезный гид с вопросами и ответами

Все мы разные, но вопросы про менструацию нас волнуют одни и те же

Cosmopolitan
«Пусть это невозможно, но я попробую»: как актриса Нелли Уварова стала социальным предпринимателем «Пусть это невозможно, но я попробую»: как актриса Нелли Уварова стала социальным предпринимателем

Нелли Уварова — о том, что поразило ее в рассказах детей из деревень

Forbes
Приведи грудь в форму: можно ли подтянуть бюст упражнениями и как это сделать? Приведи грудь в форму: можно ли подтянуть бюст упражнениями и как это сделать?

Тренер делится своими секретами по сохранению красивой груди

Cosmopolitan
Дозор вне времени: 14 секретов «Богатырей» Виктора Васнецова Дозор вне времени: 14 секретов «Богатырей» Виктора Васнецова

Полотно «Богатыри» стало для Васнецова трудом всей жизни

Вокруг света
Скорость и стиль: 7 самых крутых спорткаров из СССР Скорость и стиль: 7 самых крутых спорткаров из СССР

Очень быстрые и мощные спортивные автомобили из СССР

РБК
История одной фотографии: моряки отдают честь безногому ветерану Великой Отечественной войны История одной фотографии: моряки отдают честь безногому ветерану Великой Отечественной войны

И все-таки — фотография документальная или постановочная?

Maxim
Они точно люди? 5 гонщиков, слишком быстрых для Homo sapiens Они точно люди? 5 гонщиков, слишком быстрых для Homo sapiens

Феноменально упорные и невероятно везучие гонщики

Вокруг света
Приворожит и сглазит: главная ведьма по знаку зодиака - кто она? Приворожит и сглазит: главная ведьма по знаку зодиака - кто она?

У кого из знаков зодиака самые сильные способности к колдовству

Cosmopolitan
«Я раздавлена»: умерла от рака звезда сериала «Клиника» Марки Пост «Я раздавлена»: умерла от рака звезда сериала «Клиника» Марки Пост

70-летняя Марки Пост (Markie Post) скончалась в США

Cosmopolitan
Надо ли космическим туристам заниматься спортом в полете Надо ли космическим туристам заниматься спортом в полете

Могут ли космические путешествия навредить здоровью туристов?

Популярная механика
Все по зубам! Все по зубам!

Когда вести ребенка к стоматологу и почему

Glamour
Оксана Лаврентьева — о бренде OLOLOL, закрытии «Русмоды» и женской силе Оксана Лаврентьева — о бренде OLOLOL, закрытии «Русмоды» и женской силе

Оксана Лаврентьева рассказала все, что надо знать о бренде OLOLOL

РБК
Открыть в приложении