Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием

Forbes WomanОбщество

Эффект «бабочек»

Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием и построить одну из самых известных благотворительных организаций страны, рассказывают сооснователь фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова и его попечитель Ксения Раппопорт.

Текст: Василиса Кирилочкина

Фонд «Дети-бабочки» появился 10 лет назад. Это первая и единственная в России организация, которая занимается системной помощью детям и взрослым с буллезным эпидермолизом (БЭ) — редким генетическим заболеванием, при котором в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. Пока оно неизлечимо.

Несмотря на камерность проблемы (БЭ встречается у одного ребенка на 50 000–100 000 родившихся), «Дети-бабочки» входят в топ-20 фандрайзинговых НКО России*. Масштаб работы впечатляет: сегодня фонд оказывает всестороннюю помощь своим подопечным, вкладывается в научные исследования, сотрудничает с фармацевтическими компаниями и обучает врачей. Выстроенная система позволяет работать не только с буллезным эпидермолизом, но и с другими редкими заболеваниями — фонд также помогает детям, больным ихтиозом, и планирует развивать новые направления работы.

* По данным рейтинга RAEX совместно с Ассоциацией составителей рейтингов за 2020 год

Можно ли сказать, что до вас никакой инфраструктуры для помощи «детям-бабочкам» в России не было, о них вообще ничего не знали?

Алена Куратова: Скажем так: на момент регистрации фонда была закрытая группа в «Одноклассниках» из 15 человек, и они боялись, что кто-то узнает о диагнозе их детей. Все, больше ничего. Это, наверное, исчерпывающе характеризует ситуацию 10 лет назад — стыдились, боялись, не выходили, скрывали.

Но они понимали, что происходит с их детьми? Врачи могли поставить диагноз?

Ксения Раппопорт: Очень редко, это были какие-то единичные случаи. Но самое важное, что даже при постановке диагноза никто не понимал, что с ним делать.

То есть вы строили все с абсолютного нуля?

А. К.: Может, не с абсолютного, но с нуля. Это в некотором смысле сыграло нам на руку. Когда улучшаешь что-то, что уже есть, довольно сложно показывать результат. А когда из ничего делаешь хоть что-то — это сразу видно. Наши первые маленькие шаги меняли жизнь детей кардинально и сразу. Наверное, поэтому мы и не бросили всю эту историю.

К. Р.: Очень важно, что мы выбрали путь не просто сбора денег — на бесконечные перевязки (а они и правда бесконечные) или на то, чтобы одного ребенка отправить в Германию или Израиль на операцию. Потому что он бы потом вернулся в ту же пустоту, здесь бы ничего не поменялось. Мы строили систему, которая могла бы работать у нас — и даже без нас.

Сейчас много говорят о системной благотворительности, но не всем удается строить такие успешные системы. Вы занимаетесь камерной проблемой, многие люди даже не понимают, кто такие «дети-бабочки», не знают, что есть заболевание буллезный эпидермолиз, что оно очень редкое (порядка 4000 человек с таким диагнозом в России, и все они получают помощь от фонда). Но «Детей-бабочек» знают все. Общая сумма пожертвований в год — больше 277 млн рублей, это действительно много. Почему именно у вас получилось?

А. К.: Первый $1 млн мы потратили на образование.

К. Р.: Для меня это было болезненным решением, мы с Аленой ссорились, мне казалось, надо немедленно все потратить на перевязки, которые бы облегчили страдания детей и их семей.

А. К.: У нас же это порицается очень сильно — как можно собранные деньги тратить не на адресную помощь, а на выпуск каких-то книжек.

К. Р.: Мне было страшно, но сейчас я невероятно благодарна Алене, потому что у нас появилась структура, в которой можно дальше привлекать деньги. Она изменила жизнь «бабочек», и не только их — есть другие генные дерматозы, наша система может работать и с ними. Сейчас мы также помогаем «детям-рыбкам» (наследственное заболевание ихтиоз, при котором кожа пересыхает и шелушится. — Forbes Woman).

Как появился этот миллион? И как пришло понимание, что первые большие деньги нужно потратить именно на образование?

К. Р.: Одним из первых в нас поверил Алишер Усманов (№7 в списке богатейших бизнесменов России в 2021 году). Это, по-моему, был второй год нашего существования, мы были крохотные. Пределом мечтания тогда были операции во Фрайбурге, где есть специализированный центр для больных буллезным эпидермолизом. Мы уже тогда начали понимать, что невозможно бесконечно отправлять деньги в Германию, а потом получать обратно детей, которым нужна реабилитация, психологи, стоматологи, ортопеды… Понимание-то было, а возможности что-то изменить — нет. Алишер Бурханович дал нам шанс, сразу большую сумму денег.

На что именно вы их потратили?

А. К.: Как Ксюша сказала, дети возвращались в пустоту. И мы уже не понимали, какой вообще смысл в нашей работе. Я поняла, что надо потратить этот миллион максимально эффективно — на врачей. Мы перевели и выпустили две книжки про БЭ и организовали обучение по всей стране. На долгой дистанции оказалось, что тогда это решение зародило вообще все — именно на этих семинарах к нам начали приходить специалисты, которые составили костяк фонда.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Незаконнорожденный мой сын Незаконнорожденный мой сын

Дэмиен Херли строил планы на деньги своего отца, но тут в дело вмешался дедушка

Tatler
14 признаков того, что с годами мы становимся интровертами 14 признаков того, что с годами мы становимся интровертами

С возрастом многие становятся интровертами

Psychologies
Неестественный отбор: зачем нужны гендерные квоты Неестественный отбор: зачем нужны гендерные квоты

Работают ли гендерные квоты в мире и в России

Forbes Woman
Физики впервые увидели процесс Брейта – Уилера Физики впервые увидели процесс Брейта – Уилера

Превращение фотонов в электроны удалось изучить в столкновениях ядер

N+1
Совпадений нет Совпадений нет

Достичь гармонии реально – если оба партнера постараются

Cosmopolitan
Координаты чудес: 9 любопытных фактов о ближнем космосе Координаты чудес: 9 любопытных фактов о ближнем космосе

В космосе свои, непривычные и до сих пор до конца не объясненные наукой, законы

Вокруг света
Джонсонс бейби Джонсонс бейби

Знакомьтесь: самая влиятельная женщина соединенного королевства Кэрри Саймондс

Tatler
Гороскоп совместимости: 6 способов определить, подходите ли вы друг другу Гороскоп совместимости: 6 способов определить, подходите ли вы друг другу

Астрология - один из способов выяснить, действительно ли он - тот самый

Cosmopolitan
Немного мистики: тату, которые выглядят круто, но страшновато Немного мистики: тату, которые выглядят круто, но страшновато

«Татуировки пятницы, 13-го»: тату со скрытым смыслом

Cosmopolitan
Мама помогала Мама помогала

Как мотивировать ребенка?

Cosmopolitan
Молчание овец Молчание овец

О женском взгляде на серийного убийцу в фильме «Охотник за разумом. Схватка»

Weekend
Превратности любви в дикой природе: самые необычные брачные ритуалы у животных Превратности любви в дикой природе: самые необычные брачные ритуалы у животных

Как поразить сердце прекрасной дамы, завоевать ее расположение?

Вокруг света
Самые странные предвыборные выходки депутатов: от оскорблений чувств верующих до пародий на Little Big Самые странные предвыборные выходки депутатов: от оскорблений чувств верующих до пародий на Little Big

Чем депутаты занимаются в свободное от работы время?

Maxim
«Возрастная девушка»: как эйджизм портит женщинам карьеру «Возрастная девушка»: как эйджизм портит женщинам карьеру

Эйджизм — дискриминация из-за возраста — затрагивает каждую из нас

Cosmopolitan
Мария Миронова: «Надо не бояться искать в жизни свой интерес. Но еще очень важно - если его находишь, не сворачивать» Мария Миронова: «Надо не бояться искать в жизни свой интерес. Но еще очень важно - если его находишь, не сворачивать»

А как я теперь? Как раньше ведь не будет...

Караван историй
Королева красных дорожек: 10 самых роскошных образов Блейк Лайвли Королева красных дорожек: 10 самых роскошных образов Блейк Лайвли

Самые яркие наряды Блейк Лайвли, в которых она выходила в свет

Cosmopolitan
Это Наваль Равикант: он привёл к стартапам частных инвесторов и создал AngelList, «Tinder для вложений» Это Наваль Равикант: он привёл к стартапам частных инвесторов и создал AngelList, «Tinder для вложений»

Как Наваль Равикант инвестировал в более чем 100 проектов и заработал $60 млн

VC.RU
Инфографика: сколько в мире сайтов Инфографика: сколько в мире сайтов

За 30 лет существования интернета количество сайтов приблизилось к 2 миллиардам

Вокруг света
Туризм на колесах: 5 правил планирования автопутешествия Туризм на колесах: 5 правил планирования автопутешествия

Как планировать путешествие на автомобиле

Вокруг света
Создать аватар за $100 и заработать на нём $2 млн за полтора года: кто такие витуберы и почему их смотрят миллионы Создать аватар за $100 и заработать на нём $2 млн за полтора года: кто такие витуберы и почему их смотрят миллионы

Как виртуальные блогеры проводят концерты и снимаются для журналов

VC.RU
Юлия Пересильд: «Одиночество – мой ресурс» Юлия Пересильд: «Одиночество – мой ресурс»

Юлия Пересильд прошла по красной дорожке в Каннах, а теперь собирается в космос

Psychologies
Стадионы в забвении: 5 городов с заброшенными олимпийскими объектами Стадионы в забвении: 5 городов с заброшенными олимпийскими объектами

Объекты олимпийских игр, превратившиеся в жутковатые арт-объекты

Вокруг света
Кризис в семье: как наладить отношения, пока не поздно Кризис в семье: как наладить отношения, пока не поздно

Как преодолеть семейный кризис?

Psychologies
Ваши ноги: 10 проблем, о которых нужно знать Ваши ноги: 10 проблем, о которых нужно знать

Неудобная обувь и неправильный образ жизни способны разрушить здоровье стоп

Домашний Очаг
Материальные потери, травмы или успех: что означают квадраты на ладонях? Материальные потери, травмы или успех: что означают квадраты на ладонях?

Квадраты на ладони довольно противоречивый знак

Cosmopolitan
В Хакасии обнаружили богатое непотревоженное женское погребение эпохи бронзы В Хакасии обнаружили богатое непотревоженное женское погребение эпохи бронзы

Сибирские археологи раскопали два кургана могильника Аскиз-17

N+1
«Марфа Васильевна я»: как сгинули восемь жен Ивана Грозного «Марфа Васильевна я»: как сгинули восемь жен Ивана Грозного

Супруги Ивана IV, погибшие при загадочных обстоятельствах

Cosmopolitan
Евгения Добровольская. От комедии до трагедии и обратно Евгения Добровольская. От комедии до трагедии и обратно

Евгения Добровольская о большой семье

Коллекция. Караван историй
Как быстро сжечь висцеральный жир: новое открытие принесло больше вопросов, чем ответов Как быстро сжечь висцеральный жир: новое открытие принесло больше вопросов, чем ответов

Открыта цепочка команд, которая управляет метаболизмом висцерального жира

Популярная механика
Выбрать седину Выбрать седину

Истории четырех женщин, которые считают, что седина – это красиво и здорово!

Домашний Очаг
Открыть в приложении