Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием

Forbes WomanОбщество

Эффект «бабочек»

Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием и построить одну из самых известных благотворительных организаций страны, рассказывают сооснователь фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова и его попечитель Ксения Раппопорт.

Текст: Василиса Кирилочкина

Фонд «Дети-бабочки» появился 10 лет назад. Это первая и единственная в России организация, которая занимается системной помощью детям и взрослым с буллезным эпидермолизом (БЭ) — редким генетическим заболеванием, при котором в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. Пока оно неизлечимо.

Несмотря на камерность проблемы (БЭ встречается у одного ребенка на 50 000–100 000 родившихся), «Дети-бабочки» входят в топ-20 фандрайзинговых НКО России*. Масштаб работы впечатляет: сегодня фонд оказывает всестороннюю помощь своим подопечным, вкладывается в научные исследования, сотрудничает с фармацевтическими компаниями и обучает врачей. Выстроенная система позволяет работать не только с буллезным эпидермолизом, но и с другими редкими заболеваниями — фонд также помогает детям, больным ихтиозом, и планирует развивать новые направления работы.

* По данным рейтинга RAEX совместно с Ассоциацией составителей рейтингов за 2020 год

Можно ли сказать, что до вас никакой инфраструктуры для помощи «детям-бабочкам» в России не было, о них вообще ничего не знали?

Алена Куратова: Скажем так: на момент регистрации фонда была закрытая группа в «Одноклассниках» из 15 человек, и они боялись, что кто-то узнает о диагнозе их детей. Все, больше ничего. Это, наверное, исчерпывающе характеризует ситуацию 10 лет назад — стыдились, боялись, не выходили, скрывали.

Но они понимали, что происходит с их детьми? Врачи могли поставить диагноз?

Ксения Раппопорт: Очень редко, это были какие-то единичные случаи. Но самое важное, что даже при постановке диагноза никто не понимал, что с ним делать.

То есть вы строили все с абсолютного нуля?

А. К.: Может, не с абсолютного, но с нуля. Это в некотором смысле сыграло нам на руку. Когда улучшаешь что-то, что уже есть, довольно сложно показывать результат. А когда из ничего делаешь хоть что-то — это сразу видно. Наши первые маленькие шаги меняли жизнь детей кардинально и сразу. Наверное, поэтому мы и не бросили всю эту историю.

К. Р.: Очень важно, что мы выбрали путь не просто сбора денег — на бесконечные перевязки (а они и правда бесконечные) или на то, чтобы одного ребенка отправить в Германию или Израиль на операцию. Потому что он бы потом вернулся в ту же пустоту, здесь бы ничего не поменялось. Мы строили систему, которая могла бы работать у нас — и даже без нас.

Сейчас много говорят о системной благотворительности, но не всем удается строить такие успешные системы. Вы занимаетесь камерной проблемой, многие люди даже не понимают, кто такие «дети-бабочки», не знают, что есть заболевание буллезный эпидермолиз, что оно очень редкое (порядка 4000 человек с таким диагнозом в России, и все они получают помощь от фонда). Но «Детей-бабочек» знают все. Общая сумма пожертвований в год — больше 277 млн рублей, это действительно много. Почему именно у вас получилось?

А. К.: Первый $1 млн мы потратили на образование.

К. Р.: Для меня это было болезненным решением, мы с Аленой ссорились, мне казалось, надо немедленно все потратить на перевязки, которые бы облегчили страдания детей и их семей.

А. К.: У нас же это порицается очень сильно — как можно собранные деньги тратить не на адресную помощь, а на выпуск каких-то книжек.

К. Р.: Мне было страшно, но сейчас я невероятно благодарна Алене, потому что у нас появилась структура, в которой можно дальше привлекать деньги. Она изменила жизнь «бабочек», и не только их — есть другие генные дерматозы, наша система может работать и с ними. Сейчас мы также помогаем «детям-рыбкам» (наследственное заболевание ихтиоз, при котором кожа пересыхает и шелушится. — Forbes Woman).

Как появился этот миллион? И как пришло понимание, что первые большие деньги нужно потратить именно на образование?

К. Р.: Одним из первых в нас поверил Алишер Усманов (№7 в списке богатейших бизнесменов России в 2021 году). Это, по-моему, был второй год нашего существования, мы были крохотные. Пределом мечтания тогда были операции во Фрайбурге, где есть специализированный центр для больных буллезным эпидермолизом. Мы уже тогда начали понимать, что невозможно бесконечно отправлять деньги в Германию, а потом получать обратно детей, которым нужна реабилитация, психологи, стоматологи, ортопеды… Понимание-то было, а возможности что-то изменить — нет. Алишер Бурханович дал нам шанс, сразу большую сумму денег.

На что именно вы их потратили?

А. К.: Как Ксюша сказала, дети возвращались в пустоту. И мы уже не понимали, какой вообще смысл в нашей работе. Я поняла, что надо потратить этот миллион максимально эффективно — на врачей. Мы перевели и выпустили две книжки про БЭ и организовали обучение по всей стране. На долгой дистанции оказалось, что тогда это решение зародило вообще все — именно на этих семинарах к нам начали приходить специалисты, которые составили костяк фонда.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Hе забывается такое никогда Hе забывается такое никогда

Организаторы светского процесса в двухтысячных делятся подробностями той эпохи

Tatler
Как сторис стали главным медиаформатом мобильных приложений Как сторис стали главным медиаформатом мобильных приложений

Соцсети, бизнес-приложения, Google — как и за счет чего сторис пробрались всюду?

VC.RU
Неестественный отбор: зачем нужны гендерные квоты Неестественный отбор: зачем нужны гендерные квоты

Работают ли гендерные квоты в мире и в России

Forbes Woman
Бьюти-эволюция Ванессы Паради: от нимфетки до иконы стиля Бьюти-эволюция Ванессы Паради: от нимфетки до иконы стиля

Как менялась актриса и модель Ванесса Паради с конца 80-х годов до наших дней

Cosmopolitan
Надежный фундамент Надежный фундамент

Почему шато стали символом элитарного виноделия?

Forbes
Мужская эстетика: зачем ходить к косметологу и с какой процедуры начать уход за кожей Мужская эстетика: зачем ходить к косметологу и с какой процедуры начать уход за кожей

Как меняется отношение мужчин к косметологии

Forbes
Команда года: Сборная по синхронному плаванию Команда года: Сборная по синхронному плаванию

Российские синхронисты не спускаются с пьедестала 20 лет подряд

Glamour
Эти правила знают все стилисты! Учимся сочетать линии в образе и выбирать одежду Эти правила знают все стилисты! Учимся сочетать линии в образе и выбирать одежду

Советы, как избежать проблем с подбором гардероба

Cosmopolitan
6 предметов в квартире, которые гораздо грязнее, чем ты думаешь 6 предметов в квартире, которые гораздо грязнее, чем ты думаешь

Большинство даже не задумывается о том, что их тоже надо чистить

Maxim
Капиталистическая полынья Капиталистическая полынья

О «Северных водах», как бы «Моби Дике», если бы «Моби Дик» был про деньги

Weekend
12 признаков человека, неспособного любить 12 признаков человека, неспособного любить

Как узнать человека, который олицетворяет собой «нелюбовь»?

Psychologies
«Муж ее любил»: вдова Алексея Балабанова о его чувствах к Ренате Литвиновой «Муж ее любил»: вдова Алексея Балабанова о его чувствах к Ренате Литвиновой

Вдова Алексея Балабанова рассказала о его отношениях с Ренатой Литвиновой

Cosmopolitan
«Тот усатый, который ездит по миру и ест тараканов». Отрывок из книги телеведущего-путешественника Михаила Кожухова «Тот усатый, который ездит по миру и ест тараканов». Отрывок из книги телеведущего-путешественника Михаила Кожухова

Фрагмент из книги Михаила Кожухова «Путешествие, которое никто не повторит»

СНОБ
Инвестиции в условиях нестабильного рынка: где искать точки опоры Инвестиции в условиях нестабильного рынка: где искать точки опоры

Советы руководителя ВТБ Private Banking Дмитрия Брейтенбихера

Forbes
Бомбически рекомендую: Дмитрий Snake Хакимов советует книгу, музей и сериал Бомбически рекомендую: Дмитрий Snake Хакимов советует книгу, музей и сериал

Дмитрий Snake Хакимов рассказал, что произвело на него впечатление

Maxim
Истребление профессий: как новая промышленная революция может изменить общество Истребление профессий: как новая промышленная революция может изменить общество

Внедрение роботов может привести к массовому сокращению рабочих мест

Forbes
10 идей для тематической вечеринки летом — как необычно провести праздник 10 идей для тематической вечеринки летом — как необычно провести праздник

Самые небанальные идеи для вечеринки

Playboy
«Любовница Сталина»: о чем люди шептались за спиной ударницы Паши Ангелиной «Любовница Сталина»: о чем люди шептались за спиной ударницы Паши Ангелиной

Имя Прасковьи Ангелиной гремело на весь Союз

Cosmopolitan
«Вы же не станете писать эссе о том, что у вас 10 пальцев на руках»»: как сериал «Нетипичный» на Netflix рассказывает о людях с РАС «Вы же не станете писать эссе о том, что у вас 10 пальцев на руках»»: как сериал «Нетипичный» на Netflix рассказывает о людях с РАС

Почему «Нетипичный» — один из лучших сериалов о людях с особенностями

Forbes
Человек с киноаппаратом: 5 женщин-режиссеров, стоявших у истоков кинематографа Человек с киноаппаратом: 5 женщин-режиссеров, стоявших у истоков кинематографа

Женщины, создавшие киноиндустрия

Forbes
Грецкий орех: 8 научных фактов о пользе Грецкий орех: 8 научных фактов о пользе

Чем полезны грецкие орехи, сколько и кому их можно съесть

РБК
Абсолютная интерактивность: каким будет образование будущего Абсолютная интерактивность: каким будет образование будущего

Сдвиг в образовании. Переход от офлайн-занятий на онлайн

Популярная механика
6 фраз, которые нельзя говорить инспекторам ГИБДД (иначе будут проблемы) 6 фраз, которые нельзя говорить инспекторам ГИБДД (иначе будут проблемы)

Каких фраз избегать при общении с ГИБДД, рассказали сами инспекторы и юристы

РБК
5 сценариев из детства, от которых лучше избавиться 5 сценариев из детства, от которых лучше избавиться

Как установки из детства ограничивают нашу жизнь и делают нас напряженными

Psychologies
Слезы, боль, медали: главные героини Олимпиады в Токио Слезы, боль, медали: главные героини Олимпиады в Токио

Самые яркие истории побед и поражений спортсменок на Олимпийских играх-2020

Forbes
Палочка о двух концах, или Противоречивая история корицы Палочка о двух концах, или Противоречивая история корицы

Корица и её противоречия

Вокруг света
Поздние роды Поздние роды

Как выносить и родить здорового малыша, если будущей маме сорок с хвостиком?

Лиза
Кто быстрее? Кто быстрее?

Быстротвердеющие наливные полы

Идеи Вашего Дома
Советская классика: форшмак по-еврейски Советская классика: форшмак по-еврейски

Закуска, в которой любая селедка становится благородной

Вокруг света
Вес ушёл. Что дальше? Вес ушёл. Что дальше?

20 лайфхаков, которые помогут не поправиться

Худеем правильно
Открыть в приложении