Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием

Forbes WomanОбщество

Эффект «бабочек»

Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием и построить одну из самых известных благотворительных организаций страны, рассказывают сооснователь фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова и его попечитель Ксения Раппопорт.

Текст: Василиса Кирилочкина

Фонд «Дети-бабочки» появился 10 лет назад. Это первая и единственная в России организация, которая занимается системной помощью детям и взрослым с буллезным эпидермолизом (БЭ) — редким генетическим заболеванием, при котором в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. Пока оно неизлечимо.

Несмотря на камерность проблемы (БЭ встречается у одного ребенка на 50 000–100 000 родившихся), «Дети-бабочки» входят в топ-20 фандрайзинговых НКО России*. Масштаб работы впечатляет: сегодня фонд оказывает всестороннюю помощь своим подопечным, вкладывается в научные исследования, сотрудничает с фармацевтическими компаниями и обучает врачей. Выстроенная система позволяет работать не только с буллезным эпидермолизом, но и с другими редкими заболеваниями — фонд также помогает детям, больным ихтиозом, и планирует развивать новые направления работы.

* По данным рейтинга RAEX совместно с Ассоциацией составителей рейтингов за 2020 год

Можно ли сказать, что до вас никакой инфраструктуры для помощи «детям-бабочкам» в России не было, о них вообще ничего не знали?

Алена Куратова: Скажем так: на момент регистрации фонда была закрытая группа в «Одноклассниках» из 15 человек, и они боялись, что кто-то узнает о диагнозе их детей. Все, больше ничего. Это, наверное, исчерпывающе характеризует ситуацию 10 лет назад — стыдились, боялись, не выходили, скрывали.

Но они понимали, что происходит с их детьми? Врачи могли поставить диагноз?

Ксения Раппопорт: Очень редко, это были какие-то единичные случаи. Но самое важное, что даже при постановке диагноза никто не понимал, что с ним делать.

То есть вы строили все с абсолютного нуля?

А. К.: Может, не с абсолютного, но с нуля. Это в некотором смысле сыграло нам на руку. Когда улучшаешь что-то, что уже есть, довольно сложно показывать результат. А когда из ничего делаешь хоть что-то — это сразу видно. Наши первые маленькие шаги меняли жизнь детей кардинально и сразу. Наверное, поэтому мы и не бросили всю эту историю.

К. Р.: Очень важно, что мы выбрали путь не просто сбора денег — на бесконечные перевязки (а они и правда бесконечные) или на то, чтобы одного ребенка отправить в Германию или Израиль на операцию. Потому что он бы потом вернулся в ту же пустоту, здесь бы ничего не поменялось. Мы строили систему, которая могла бы работать у нас — и даже без нас.

Сейчас много говорят о системной благотворительности, но не всем удается строить такие успешные системы. Вы занимаетесь камерной проблемой, многие люди даже не понимают, кто такие «дети-бабочки», не знают, что есть заболевание буллезный эпидермолиз, что оно очень редкое (порядка 4000 человек с таким диагнозом в России, и все они получают помощь от фонда). Но «Детей-бабочек» знают все. Общая сумма пожертвований в год — больше 277 млн рублей, это действительно много. Почему именно у вас получилось?

А. К.: Первый $1 млн мы потратили на образование.

К. Р.: Для меня это было болезненным решением, мы с Аленой ссорились, мне казалось, надо немедленно все потратить на перевязки, которые бы облегчили страдания детей и их семей.

А. К.: У нас же это порицается очень сильно — как можно собранные деньги тратить не на адресную помощь, а на выпуск каких-то книжек.

К. Р.: Мне было страшно, но сейчас я невероятно благодарна Алене, потому что у нас появилась структура, в которой можно дальше привлекать деньги. Она изменила жизнь «бабочек», и не только их — есть другие генные дерматозы, наша система может работать и с ними. Сейчас мы также помогаем «детям-рыбкам» (наследственное заболевание ихтиоз, при котором кожа пересыхает и шелушится. — Forbes Woman).

Как появился этот миллион? И как пришло понимание, что первые большие деньги нужно потратить именно на образование?

К. Р.: Одним из первых в нас поверил Алишер Усманов (№7 в списке богатейших бизнесменов России в 2021 году). Это, по-моему, был второй год нашего существования, мы были крохотные. Пределом мечтания тогда были операции во Фрайбурге, где есть специализированный центр для больных буллезным эпидермолизом. Мы уже тогда начали понимать, что невозможно бесконечно отправлять деньги в Германию, а потом получать обратно детей, которым нужна реабилитация, психологи, стоматологи, ортопеды… Понимание-то было, а возможности что-то изменить — нет. Алишер Бурханович дал нам шанс, сразу большую сумму денег.

На что именно вы их потратили?

А. К.: Как Ксюша сказала, дети возвращались в пустоту. И мы уже не понимали, какой вообще смысл в нашей работе. Я поняла, что надо потратить этот миллион максимально эффективно — на врачей. Мы перевели и выпустили две книжки про БЭ и организовали обучение по всей стране. На долгой дистанции оказалось, что тогда это решение зародило вообще все — именно на этих семинарах к нам начали приходить специалисты, которые составили костяк фонда.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Незаконнорожденный мой сын Незаконнорожденный мой сын

Дэмиен Херли строил планы на деньги своего отца, но тут в дело вмешался дедушка

Tatler
Я узнала, как вернуться в прошлое Я узнала, как вернуться в прошлое

Новая русская литература часто рождается не в России

Esquire
Неестественный отбор: зачем нужны гендерные квоты Неестественный отбор: зачем нужны гендерные квоты

Работают ли гендерные квоты в мире и в России

Forbes Woman
Осторожно: борщевик! Осторожно: борщевик!

Что делать при ожоге борщевиком?

Лиза
Слезы, боль, медали: главные героини Олимпиады в Токио Слезы, боль, медали: главные героини Олимпиады в Токио

Самые яркие истории побед и поражений спортсменок на Олимпийских играх-2020

Forbes
Что такое Daddy Issues применительно к мужчинам: как они влияют на жизнь и отношения с окружающими Что такое Daddy Issues применительно к мужчинам: как они влияют на жизнь и отношения с окружающими

Выяснили, что делать, если преследует отцовский комплекс

Playboy
К сожаленью, день рожденья К сожаленью, день рожденья

Личные праздники в этом году были очень сильно декорированы

Tatler
«Чаще всего спорят на Volvo и Porsche». Откровения инспекторов ГИБДД «Чаще всего спорят на Volvo и Porsche». Откровения инспекторов ГИБДД

Сотрудники ГИБДД рассказали про палочную систему и о водителях на иномарках

РБК
Подлинная история Синей Бороды Подлинная история Синей Бороды

Кто не слышал о злодее, увековеченном Шарлем Перро под именем Синей Бороды?

Вокруг света
Сладкая история: 5 десертов с богатым прошлым Сладкая история: 5 десертов с богатым прошлым

Десерты могут рассказать что-то интересное о прошлом разных стран

Вокруг света
Никаких «Всем на пол!»: чем реальные ограбления отличаются от того, что нам показывают в кино Никаких «Всем на пол!»: чем реальные ограбления отличаются от того, что нам показывают в кино

Теперь у тебя появятся еще поводы кричать: «Не верю!»

Maxim
Может ли робот обрести сознание? И если обретет, то как мы об этом узнаем? Может ли робот обрести сознание? И если обретет, то как мы об этом узнаем?

По сей день ведутся споры о том, как человек сможет опознать разумного робота

Популярная механика
7 неявных признаков обезвоживания 7 неявных признаков обезвоживания

Признаки, которые на него указывают на обезвоживание

Psychologies
От «Ласточки» до «Дельфина»: история крылатых кораблей От «Ласточки» до «Дельфина»: история крылатых кораблей

Нижний Новгород, родина российских крылатых судов

Популярная механика
Как выглядят похудевшие солистки «Ранеток» в бикини: Огурцова, Руднева и другие Как выглядят похудевшие солистки «Ранеток» в бикини: Огурцова, Руднева и другие

Яркие талантливые неформалки из «Ранеток» выросли и превратились в красоток

Cosmopolitan
10 символов, зашифрованных в картине «Сад земных наслаждений» 10 символов, зашифрованных в картине «Сад земных наслаждений»

В картинах благоверного католика Босха зашифрованы убеждения тайного еретика

Вокруг света
Как выбрать парогенератор для дома и забыть про утюги Как выбрать парогенератор для дома и забыть про утюги

Гладить вещи парогенератором гораздо проще и быстрее, чем утюгом

CHIP
Держись крепче! Держись крепче!

Крепление массивных навесных предметов

Идеи Вашего Дома
Герои фильмов, с которыми мы бы хотели провести лето Герои фильмов, с которыми мы бы хотели провести лето

Киногерои, которые всегда знают, как провести время с огоньком

Playboy
Древние жители Сунгиря оказались любителями мяса северных оленей Древние жители Сунгиря оказались любителями мяса северных оленей

Чем питались древние обитатели Сунгиря

N+1
Правила жизни Кейси Аффлека Правила жизни Кейси Аффлека

Кейси Аффлек: Иногда я изо всех сил хочу забыть свое детство

Esquire
Внимание всем постам Внимание всем постам

Подсчитай прибыль и убытки от своего поведения в социальных сетях

Cosmopolitan
11 любопытных фактов о фонтане Треви 11 любопытных фактов о фонтане Треви

Туристы, кидающие монетки в фонтан Треви, всего лишь загадывают желание

Вокруг света
5 массивных фактов об авианосцах 5 массивных фактов об авианосцах

Что это за штука такая — авианосец и почему с ней так все носятся?

Maxim
«Искусство кому-то что-то должно?» Интервью с автором «Большой глины № 4» «Искусство кому-то что-то должно?» Интервью с автором «Большой глины № 4»

Художник Урс Фишер о своем видении искусства

РБК
А кто такая Элис? А кто такая Элис?

Алисе Брострем всего лишь 14 лет, а она уже успешная модель и блогер

Cosmopolitan
Свадьбы, которых не было: за кого должны были выйти замуж дочери Николая II Свадьбы, которых не было: за кого должны были выйти замуж дочери Николая II

Ни одна из дочерей Николая II замуж не вышла. Что же стало тому причиной?

Cosmopolitan
Генеральная уборка после расставания, или Что делать с подарками от бывшего Генеральная уборка после расставания, или Что делать с подарками от бывшего

Что делать с одеждой и гаджетами, если ты больше смотреть на них не можешь?

Cosmopolitan
Гидроразрывы заподозрили в повышении солености поверхностных вод Гидроразрывы заподозрили в повышении солености поверхностных вод

Метод гидроразрыва может быть связан с уровнем солености поверхностных вод

N+1
Рефид & читмил Рефид & читмил

Как углеводная загрузка помогает ускорить потерю веса

Худеем правильно
Открыть в приложении