Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием

Forbes WomanОбщество

Эффект «бабочек»

Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием и построить одну из самых известных благотворительных организаций страны, рассказывают сооснователь фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова и его попечитель Ксения Раппопорт.

Текст: Василиса Кирилочкина

Фонд «Дети-бабочки» появился 10 лет назад. Это первая и единственная в России организация, которая занимается системной помощью детям и взрослым с буллезным эпидермолизом (БЭ) — редким генетическим заболеванием, при котором в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. Пока оно неизлечимо.

Несмотря на камерность проблемы (БЭ встречается у одного ребенка на 50 000–100 000 родившихся), «Дети-бабочки» входят в топ-20 фандрайзинговых НКО России*. Масштаб работы впечатляет: сегодня фонд оказывает всестороннюю помощь своим подопечным, вкладывается в научные исследования, сотрудничает с фармацевтическими компаниями и обучает врачей. Выстроенная система позволяет работать не только с буллезным эпидермолизом, но и с другими редкими заболеваниями — фонд также помогает детям, больным ихтиозом, и планирует развивать новые направления работы.

* По данным рейтинга RAEX совместно с Ассоциацией составителей рейтингов за 2020 год

Можно ли сказать, что до вас никакой инфраструктуры для помощи «детям-бабочкам» в России не было, о них вообще ничего не знали?

Алена Куратова: Скажем так: на момент регистрации фонда была закрытая группа в «Одноклассниках» из 15 человек, и они боялись, что кто-то узнает о диагнозе их детей. Все, больше ничего. Это, наверное, исчерпывающе характеризует ситуацию 10 лет назад — стыдились, боялись, не выходили, скрывали.

Но они понимали, что происходит с их детьми? Врачи могли поставить диагноз?

Ксения Раппопорт: Очень редко, это были какие-то единичные случаи. Но самое важное, что даже при постановке диагноза никто не понимал, что с ним делать.

То есть вы строили все с абсолютного нуля?

А. К.: Может, не с абсолютного, но с нуля. Это в некотором смысле сыграло нам на руку. Когда улучшаешь что-то, что уже есть, довольно сложно показывать результат. А когда из ничего делаешь хоть что-то — это сразу видно. Наши первые маленькие шаги меняли жизнь детей кардинально и сразу. Наверное, поэтому мы и не бросили всю эту историю.

К. Р.: Очень важно, что мы выбрали путь не просто сбора денег — на бесконечные перевязки (а они и правда бесконечные) или на то, чтобы одного ребенка отправить в Германию или Израиль на операцию. Потому что он бы потом вернулся в ту же пустоту, здесь бы ничего не поменялось. Мы строили систему, которая могла бы работать у нас — и даже без нас.

Сейчас много говорят о системной благотворительности, но не всем удается строить такие успешные системы. Вы занимаетесь камерной проблемой, многие люди даже не понимают, кто такие «дети-бабочки», не знают, что есть заболевание буллезный эпидермолиз, что оно очень редкое (порядка 4000 человек с таким диагнозом в России, и все они получают помощь от фонда). Но «Детей-бабочек» знают все. Общая сумма пожертвований в год — больше 277 млн рублей, это действительно много. Почему именно у вас получилось?

А. К.: Первый $1 млн мы потратили на образование.

К. Р.: Для меня это было болезненным решением, мы с Аленой ссорились, мне казалось, надо немедленно все потратить на перевязки, которые бы облегчили страдания детей и их семей.

А. К.: У нас же это порицается очень сильно — как можно собранные деньги тратить не на адресную помощь, а на выпуск каких-то книжек.

К. Р.: Мне было страшно, но сейчас я невероятно благодарна Алене, потому что у нас появилась структура, в которой можно дальше привлекать деньги. Она изменила жизнь «бабочек», и не только их — есть другие генные дерматозы, наша система может работать и с ними. Сейчас мы также помогаем «детям-рыбкам» (наследственное заболевание ихтиоз, при котором кожа пересыхает и шелушится. — Forbes Woman).

Как появился этот миллион? И как пришло понимание, что первые большие деньги нужно потратить именно на образование?

К. Р.: Одним из первых в нас поверил Алишер Усманов (№7 в списке богатейших бизнесменов России в 2021 году). Это, по-моему, был второй год нашего существования, мы были крохотные. Пределом мечтания тогда были операции во Фрайбурге, где есть специализированный центр для больных буллезным эпидермолизом. Мы уже тогда начали понимать, что невозможно бесконечно отправлять деньги в Германию, а потом получать обратно детей, которым нужна реабилитация, психологи, стоматологи, ортопеды… Понимание-то было, а возможности что-то изменить — нет. Алишер Бурханович дал нам шанс, сразу большую сумму денег.

На что именно вы их потратили?

А. К.: Как Ксюша сказала, дети возвращались в пустоту. И мы уже не понимали, какой вообще смысл в нашей работе. Я поняла, что надо потратить этот миллион максимально эффективно — на врачей. Мы перевели и выпустили две книжки про БЭ и организовали обучение по всей стране. На долгой дистанции оказалось, что тогда это решение зародило вообще все — именно на этих семинарах к нам начали приходить специалисты, которые составили костяк фонда.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Елена Бунина: «34% сотрудников «Яндекса» — женщины» Елена Бунина: «34% сотрудников «Яндекса» — женщины»

Гендир «Яндекса» — о равном доступе к IT-образованию, о женщинах в технологиях

Forbes Woman
Давайте за чистоту Давайте за чистоту

Александр Лебедев о том, как обменял зелень денежных знаков на озеленение Крыма

Robb Report
Против взлома есть приемы Против взлома есть приемы

Как защитить свой аккаунт на госуслугах

Лиза
Секретный заказ Сталина: Гром небесный Секретный заказ Сталина: Гром небесный

Одна из причин неудач Красной армии в войне с Финляндией — отсутствие орудий

Популярная механика
Почитать. Топ-10 Почитать. Топ-10

Книги об истории обуви, искусстве и первом кризисе Русской церкви

Дилетант
Отказ от сбора яиц помог увеличить численность редких сорных кур с Сулавеси Отказ от сбора яиц помог увеличить численность редких сорных кур с Сулавеси

Зоозащитники нашли эффективный способ защитить малео

N+1
Miss Maxim 2021 Miss Maxim 2021

Победительница 2021 года Валерия Богачева

Maxim
Сергей Шойгу: Неприлично не знать собственную страну Сергей Шойгу: Неприлично не знать собственную страну

Сергей Шойгу — об особенностях сибирской охоты и России

Вокруг света
Это Наваль Равикант: он привёл к стартапам частных инвесторов и создал AngelList, «Tinder для вложений» Это Наваль Равикант: он привёл к стартапам частных инвесторов и создал AngelList, «Tinder для вложений»

Как Наваль Равикант инвестировал в более чем 100 проектов и заработал $60 млн

VC.RU
И целого мира мало: фильмы о запретной любви и страсти И целого мира мало: фильмы о запретной любви и страсти

Фильмы о запретной страсти, которые стоит посмотреть каждому поклоннику мелодрам

Cosmopolitan
История изобретения: кольцо на консервной банке История изобретения: кольцо на консервной банке

Как появилось кольцо на консервной банке?

Вокруг света
Бесцельный запрет: может ли правительство отказаться от сдерживания цен на бензин Бесцельный запрет: может ли правительство отказаться от сдерживания цен на бензин

За попытки притормозить рост цен на бензин платит не только бизнес, но и бюджет

Forbes
Самый мрачный год в истории Лондона XX века. Глава книги «Страх и Надежда: как Черчилль спас Британию от катастрофы» Самый мрачный год в истории Лондона XX века. Глава книги «Страх и Надежда: как Черчилль спас Британию от катастрофы»

Отрывок из книги «Страх и Надежда: как Черчилль спас Британию от катастрофы»

Esquire
Ричард Осман: Клуб убийств по четвергам Ричард Осман: Клуб убийств по четвергам

Каждый четверг они собираются вместе и обсуждают убийства

СНОБ
Лиана Варавская. Пейзаж с медведем: Увидеть Камчатку и стать инспектором заповедника Лиана Варавская. Пейзаж с медведем: Увидеть Камчатку и стать инспектором заповедника

Любовь к медведям привела Лиану Варавскую в самое красивое место на планете

Домашний Очаг
Вопреки всему: история любви четырехногой циркачки Жозефины Миртл Корбин Вопреки всему: история любви четырехногой циркачки Жозефины Миртл Корбин

Жозефина была знаменитой «четырехногой девочкой из Техаса»

Cosmopolitan
Страх пропустить жизнь – что такое синдром FoMO? Страх пропустить жизнь – что такое синдром FoMO?

Почему люди боятся упустить важные моменты и как с этим связаны соцсети

Playboy
Почетные стукачи: итальянские дверные молотки Почетные стукачи: итальянские дверные молотки

Многие века двери в Италии украшают необычные дверные молотки

Вокруг света
10 идей для тематической вечеринки летом — как необычно провести праздник 10 идей для тематической вечеринки летом — как необычно провести праздник

Самые небанальные идеи для вечеринки

Playboy
Пробуждение жизни Пробуждение жизни

Как Валерия Володина стала героиней настоящего триллера

Vogue
Почему пингвины не летают Почему пингвины не летают

Пингвины кажутся неудачной шуткой эволюции, однако у эволюции нет чувства юмора

Вокруг света
Таяние ледников обвинили в провоцировании мутаций вирусов на дне арктических озер Таяние ледников обвинили в провоцировании мутаций вирусов на дне арктических озер

Таяние ледников может способствовать мутациям вирусов из донных отложений озер

N+1
«Аленушка»: первая версия девочки с персиками «Аленушка»: первая версия девочки с персиками

Почему картина Васнецова «Аленушка» оставляет гнетущее чувство

Вокруг света
Ценный женский опыт: как Риз Уизерспун стала самой богатой актрисой мира Ценный женский опыт: как Риз Уизерспун стала самой богатой актрисой мира

Риз Уизерспун сделала ставку на истории, в центре которых — женские персонажи

Forbes
Один в вышине Один в вышине

Какую цену будущие чемпионы заплатят за успех?

Tatler
Древние жители Узбекистана оказались генетически родственны современным европейцам Древние жители Узбекистана оказались генетически родственны современным европейцам

Палеогенетики проанализировали 27 геномов древних людей из Узбекистана

N+1
Великолепная семерка — лучшие китайские автомобили прямо сейчас Великолепная семерка — лучшие китайские автомобили прямо сейчас

Такие машины Тольятти и не снились…

Maxim
Вечное возвращение: удивительные факты из жизни лососей Вечное возвращение: удивительные факты из жизни лососей

Вся его жизнь — одно долгое путешествие, туда и обратно

Вокруг света
От кого зависит судьба нового романа. Ольга Птицева: «Выйди из шкафа» От кого зависит судьба нового романа. Ольга Птицева: «Выйди из шкафа»

Отрывок из неожиданного и пугающего романа «Выйди из шкафа»

СНОБ
Провалы Tesla: от переносов Cybertruck до нелепых ошибок электроники Провалы Tesla: от переносов Cybertruck до нелепых ошибок электроники

Проблемы Tesla, которые Илону Маску лучше решить в ближайшее время

РБК
Открыть в приложении