Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием

Forbes WomanОбщество

Эффект «бабочек»

Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием и построить одну из самых известных благотворительных организаций страны, рассказывают сооснователь фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова и его попечитель Ксения Раппопорт.

Текст: Василиса Кирилочкина

Фонд «Дети-бабочки» появился 10 лет назад. Это первая и единственная в России организация, которая занимается системной помощью детям и взрослым с буллезным эпидермолизом (БЭ) — редким генетическим заболеванием, при котором в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. Пока оно неизлечимо.

Несмотря на камерность проблемы (БЭ встречается у одного ребенка на 50 000–100 000 родившихся), «Дети-бабочки» входят в топ-20 фандрайзинговых НКО России*. Масштаб работы впечатляет: сегодня фонд оказывает всестороннюю помощь своим подопечным, вкладывается в научные исследования, сотрудничает с фармацевтическими компаниями и обучает врачей. Выстроенная система позволяет работать не только с буллезным эпидермолизом, но и с другими редкими заболеваниями — фонд также помогает детям, больным ихтиозом, и планирует развивать новые направления работы.

* По данным рейтинга RAEX совместно с Ассоциацией составителей рейтингов за 2020 год

Можно ли сказать, что до вас никакой инфраструктуры для помощи «детям-бабочкам» в России не было, о них вообще ничего не знали?

Алена Куратова: Скажем так: на момент регистрации фонда была закрытая группа в «Одноклассниках» из 15 человек, и они боялись, что кто-то узнает о диагнозе их детей. Все, больше ничего. Это, наверное, исчерпывающе характеризует ситуацию 10 лет назад — стыдились, боялись, не выходили, скрывали.

Но они понимали, что происходит с их детьми? Врачи могли поставить диагноз?

Ксения Раппопорт: Очень редко, это были какие-то единичные случаи. Но самое важное, что даже при постановке диагноза никто не понимал, что с ним делать.

То есть вы строили все с абсолютного нуля?

А. К.: Может, не с абсолютного, но с нуля. Это в некотором смысле сыграло нам на руку. Когда улучшаешь что-то, что уже есть, довольно сложно показывать результат. А когда из ничего делаешь хоть что-то — это сразу видно. Наши первые маленькие шаги меняли жизнь детей кардинально и сразу. Наверное, поэтому мы и не бросили всю эту историю.

К. Р.: Очень важно, что мы выбрали путь не просто сбора денег — на бесконечные перевязки (а они и правда бесконечные) или на то, чтобы одного ребенка отправить в Германию или Израиль на операцию. Потому что он бы потом вернулся в ту же пустоту, здесь бы ничего не поменялось. Мы строили систему, которая могла бы работать у нас — и даже без нас.

Сейчас много говорят о системной благотворительности, но не всем удается строить такие успешные системы. Вы занимаетесь камерной проблемой, многие люди даже не понимают, кто такие «дети-бабочки», не знают, что есть заболевание буллезный эпидермолиз, что оно очень редкое (порядка 4000 человек с таким диагнозом в России, и все они получают помощь от фонда). Но «Детей-бабочек» знают все. Общая сумма пожертвований в год — больше 277 млн рублей, это действительно много. Почему именно у вас получилось?

А. К.: Первый $1 млн мы потратили на образование.

К. Р.: Для меня это было болезненным решением, мы с Аленой ссорились, мне казалось, надо немедленно все потратить на перевязки, которые бы облегчили страдания детей и их семей.

А. К.: У нас же это порицается очень сильно — как можно собранные деньги тратить не на адресную помощь, а на выпуск каких-то книжек.

К. Р.: Мне было страшно, но сейчас я невероятно благодарна Алене, потому что у нас появилась структура, в которой можно дальше привлекать деньги. Она изменила жизнь «бабочек», и не только их — есть другие генные дерматозы, наша система может работать и с ними. Сейчас мы также помогаем «детям-рыбкам» (наследственное заболевание ихтиоз, при котором кожа пересыхает и шелушится. — Forbes Woman).

Как появился этот миллион? И как пришло понимание, что первые большие деньги нужно потратить именно на образование?

К. Р.: Одним из первых в нас поверил Алишер Усманов (№7 в списке богатейших бизнесменов России в 2021 году). Это, по-моему, был второй год нашего существования, мы были крохотные. Пределом мечтания тогда были операции во Фрайбурге, где есть специализированный центр для больных буллезным эпидермолизом. Мы уже тогда начали понимать, что невозможно бесконечно отправлять деньги в Германию, а потом получать обратно детей, которым нужна реабилитация, психологи, стоматологи, ортопеды… Понимание-то было, а возможности что-то изменить — нет. Алишер Бурханович дал нам шанс, сразу большую сумму денег.

На что именно вы их потратили?

А. К.: Как Ксюша сказала, дети возвращались в пустоту. И мы уже не понимали, какой вообще смысл в нашей работе. Я поняла, что надо потратить этот миллион максимально эффективно — на врачей. Мы перевели и выпустили две книжки про БЭ и организовали обучение по всей стране. На долгой дистанции оказалось, что тогда это решение зародило вообще все — именно на этих семинарах к нам начали приходить специалисты, которые составили костяк фонда.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Группа здоровья Группа здоровья

Что полезнее для художника — Париж, Краснодар или виртуальная реальность?

Tatler
«Мой муж проводит в туалете подозрительно много времени» «Мой муж проводит в туалете подозрительно много времени»

Почему мужчины так любят надолго запираться в туалете?

Psychologies
Неестественный отбор: зачем нужны гендерные квоты Неестественный отбор: зачем нужны гендерные квоты

Работают ли гендерные квоты в мире и в России

Forbes Woman
Из домохозяйки в бизнес-леди Из домохозяйки в бизнес-леди

Для тех, кто засиделся дома и мечтает начать свое дело

Лиза
В Париж по делу срочно В Париж по делу срочно

Как вареные яйца, круассаны и клубника помогли создать интерьер с обложки

AD
Абсолютная интерактивность: каким будет образование будущего Абсолютная интерактивность: каким будет образование будущего

Сдвиг в образовании. Переход от офлайн-занятий на онлайн

Популярная механика
Френдзона Френдзона

Журналист Латиф Нассер попытался разобраться в судьбе другого Латифа Нассера

Esquire
Максим Кронгауз Максим Кронгауз

Максим Кронгауз с наслаждением изучает речь нашей эпохи

Esquire
Анна Ахматова Анна Ахматова

Поэтесса, умерла 5 марта 1966 года в возрасте 76 лет

Esquire
Хорошо устроилась Хорошо устроилась

Трудно быть новенькой в офисе

Cosmopolitan
Соль земли: как работают женские профсоюзы и зачем они нужны Соль земли: как работают женские профсоюзы и зачем они нужны

Разбираемся, как у профсоюзов обстоят дела с женской повесткой

Forbes
Почему после второго «Отряда самоубийц» вам не захочется смотреть рядовые кинокомиксы Почему после второго «Отряда самоубийц» вам не захочется смотреть рядовые кинокомиксы

С радостью заявляем, что сиквел получился намного лучше первой части

GQ
Самые пикантные фото звезд сериала «Женщины на грани»: Чеховой, Навки и других Самые пикантные фото звезд сериала «Женщины на грани»: Чеховой, Навки и других

Звезды сериала «Женщины на грани» в провокационных образах

Cosmopolitan
Марсианские подледные озера оказались залежами глины Марсианские подледные озера оказались залежами глины

Они были открыты благодаря радарным наблюдениям

N+1
Скандал с алиментами и брак с другом: личная жизнь актеров фильма «Черная вдова» Скандал с алиментами и брак с другом: личная жизнь актеров фильма «Черная вдова»

Актеры фильма «Черная вдова» предпочитают вести тихую семейную жизнь

Cosmopolitan
Бенефициары путча: почему август 1991-го привел к победе бездарных политиков Бенефициары путча: почему август 1991-го привел к победе бездарных политиков

Если бы главы союзных республик хотели, они бы сохранили единое государство

Forbes
7 самых страшных видеоигр 7 самых страшных видеоигр

Игры, от которых хочется спрятаться под стол и накрыть голову ковриком для мыши

Maxim
Колет, пульсирует, тянет: 12 причин, из-за которых может болеть низ живота Колет, пульсирует, тянет: 12 причин, из-за которых может болеть низ живота

Признаком каких заболеваний может быть боль внизу живота?

Cosmopolitan
В Хакасии обнаружили женский скелет и погребальную «куклу» в могиле таштыкской культуры В Хакасии обнаружили женский скелет и погребальную «куклу» в могиле таштыкской культуры

Археологи обнаружили в Хакасии скелет женщины и останки в погребальной «кукле»

N+1
Кто из актеров убил больше всего людей (на экране) Кто из актеров убил больше всего людей (на экране)

Массовые истребители Голливуда — Шварценеггер и Сталлоне — не так уж и круты

Maxim
Четыре всадника развода: причины, по которым расходятся 90% пар Четыре всадника развода: причины, по которым расходятся 90% пар

В уравнении отношений есть переменные, которые приводят к распаду пары

Cosmopolitan
С дымком. 5 фактов о мотоциклах «Ява», которые боготворили в СССР С дымком. 5 фактов о мотоциклах «Ява», которые боготворили в СССР

На «Яве» ездил даже волк из «Ну, погоди»!

Maxim
Королева сарказма Королева сарказма

27 августа исполняется 125 лет со дня рождения Фаины Раневской

Лиза
3 самых депрессивных знака зодиака — кто они? 3 самых депрессивных знака зодиака — кто они?

Некоторые знаки зодиака больше подвержены депрессии, чем другие

Cosmopolitan
Ядерный «Дедал»: звездная миссия 1979 года Ядерный «Дедал»: звездная миссия 1979 года

«Дедал» — перспективная модель межзвездных путешествий из прошлого

Популярная механика
Автоматизация или риски: вечный конфликт ИБ и ИТ-специалистов Автоматизация или риски: вечный конфликт ИБ и ИТ-специалистов

Как безопасникам найти общий язык с айтишниками и начать работать вместе

Популярная механика

Рассказываем все об актерах культового сериала по порядку

Cosmopolitan
Электронный дифрактометр улучшили с помощью терагерцового излучения Электронный дифрактометр улучшили с помощью терагерцового излучения

Физики создали новый электронный дифрактометр

N+1
Шаровая молния: правда или вымысел Шаровая молния: правда или вымысел

Что такое шаровая молния?

Playboy
Битва экосистем: чему стоит поучиться «Сберу», «Яндексу» и Mail.ru у китайских IT-гигантов Битва экосистем: чему стоит поучиться «Сберу», «Яндексу» и Mail.ru у китайских IT-гигантов

Какие вопросы вызывают попытки российских IT-гигантов повторить успех Китая?

Forbes
Открыть в приложении