Истории женщин, чьи дети родились с особенностями развития

CosmopolitanРепортаж

«Я ее вижу, она меня – нет»: как живут семьи с детьми с особенностями развития

Совместно с фондом «Обнаженные сердца» Cosmo собрал истории женщин, чьи дети родились с аутизмом, церебральным параличом, органическим поражением мозга… С какими трудностями сталкиваются эти люди каждый день и почему готовы «встать на колени» ради закона о распределенной опеке — в нашем материале.

Маргарита Куликова (37 лет), дочь Дария (11 лет)

«В общественном транспорте дочь истошно орала, чем навлекала на себя гнев пассажиров. Пару раз нас выгоняли из автобуса. В жару или в холод людям было совершенно все равно, как мы будет добираться до своей остановки...».

По образованию я инженер. Работала с девятнадцати лет, но недавно пришлось уволиться, так как у дочери начался переходный возраст, и мое постоянное присутствие рядом с ней стало необходимым.

Мою дочь зовут Дария, или просто Даша. Это имя мы с ее отцом выбрали задолго до ее появления на свет, ну а когда врач подтвердил, что у нас девочка, сомнений не осталось: будет Дашка – наш подарок!

Беременность была тяжелой, с угрозой выкидыша, несколько раз я лежала на сохранении. Однажды у меня начались сильные боли. Я села, закрыла глаза и стала уговаривать ее, еще не рожденную, не уходить от меня. Боль стихла, я относительно спокойно доходила беременность, и на свет появилась Дашенька. Когда её положили мне на живот, она внимательно посмотрела на меня своими огромными глазами, и я влюбилась в нее с первого взгляда. Точнее, мы с ней влюбились друг в друга. У нас по сей день невероятная связь.

Слово «аутизм» было мне знакомо и до ее рождения – прочитала в каком-то женском журнале про ребенка, который никогда не улыбается и «живет в своем мире». Я и подумать не могла, что когда-нибудь это слово станет одним из главных в моей жизни. Ведь Дашка смеялась, улыбалась, живости ее мимики могла бы позавидовать любая артистка! Но между нами словно было стекло, ощущение такое: я ее вижу, а она меня – нет. Не откликалась на имя, не реагировала на громкие звуки, но тихий шелест фантика мог расстроить ее до слез. Когда ей было 2 года, над ней в небе вспыхнул красочный фейерверк, все были в восторге, и только Даша продолжала сидеть в коляске с отсутствующим взглядом. Тут мы окончательно поняли: с ребенком что-то не так. После длительного обследования Даше поставили диагноз «глухота», я тут же начала учить язык жестов. С этим диагнозом мы прожили почти полгода. Но на повторном осмотре для получения инвалидности врачи сказали, что у Даши отличный слух. Я заплакала, потому что уже подозревала самое страшное. И вот начались новые обследования. Как-то раз мы с Дашей пошли на на детскую площадку и увидели там мальчика, который вел себя точно как она. Я набралась смелости, подошла к его маме и спросила, какой диагноз у ее сына. Она коротко ответила «Аутизм» и, смутившись, собралась уходить. Я извинилась и объяснила, почему для меня это так важно. Она посмотрела на мою дочь, и сказала, что скорее всего у нее тоже аутизм. Вскоре это подтвердили и врачи. Как ни странно, я почувствовала облегчение, потому что, наконец, перестала ощущать себя ужасной матерью. Мой ребенок не умел ничего из того, что делали ее сверстники. Даже жест «пока-пока» для дочки был недостижимой вершиной. Все чаще Даша закатывала истерики на пустом месте. Мы перестали выходить на улицу, гуляли только по ночам, так как ближе к трем годам она стала бояться людей.

После постановки диагноза начался новый период: я стала искать пути помощи своему ребенку. Узнала о прикладном анализе поведения, стала его изучать. Мы начали водить Дашу в один из московских реабилитационных центров, где появились первые успехи: исправилось поведение, а потом случилось чудо – Даша заговорила!

Одной из главных наших задач была социализация ребенка. Я поставила себе цель научить ее жить в этом мире полноценной жизнью. Театры, кино, цирк – все это, казалось, было не для нас. Но мы решили, что наша дочь этого достойна, и начали постепенно приучать ее к культурным походам. Сейчас она обожает подобные развлечения! Сложнее было с передвижением. Практически в любом виде транспорта дочь истошно орала, чем навлекала на себя гнев пассажиров. Пару раз нас выгоняли из автобуса. В жару или в холод людям было совершенно все равно, как мать с орущим ребенком будет добираться до своей остановки... Но мы много работали и теперь Даша спокойно ездит даже на многочасовые автобусные экскурсии в другие города.

Сейчас Даше 11 лет. Это сложный период, она повзрослела и я нужна ей, как никогда. Мы много гуляем, путешествуем, заново налаживаем отношения – теперь уже как два взрослых человека, учимся договариваться и идти на компромисс. Я стараюсь жить одним днем, и не думать о том, что с ней будет, когда нас с мужем не станет. У нас в стране одинокий взрослый человек с аутизмом всегда попадает в психоневрологический интернат, что очень страшно. Сейчас Даша ходит в инклюзивную школу, рисует. Очень надеюсь, что она научится что-то делать своими руками для продажи на ярмарках или сможет найти себя в инклюзивном театре. А еще я мечтаю о том, что когда-нибудь у нее сложатся отношения с молодым человеком... Она, как и любая другая девочка, этого достойна!

Ирина Долотова (52 года), сын Илья (22 года)

«Перед мной стояла одна цель – спасти сына любой ценой...»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

«Мои руки дрожали»: кто, когда и зачем сделал первое селфи в России «Мои руки дрожали»: кто, когда и зачем сделал первое селфи в России

Княжна Анастасия — девочка, сделавшая первое селфи в России

Cosmopolitan
«Нас называют «форбсята» и «форбсихи»: Тата Карапетян о новом поколении наследников, отношениях в семье и битве за авторитет «Нас называют «форбсята» и «форбсихи»: Тата Карапетян о новом поколении наследников, отношениях в семье и битве за авторитет

О ней принято говорить: «Дочь Самвела Карапетяна, 29-го в списке Forbes»

Forbes
Парк вместо поля: как семья воронежского предпринимателя привлекла 200 000 туристов Парк вместо поля: как семья воронежского предпринимателя привлекла 200 000 туристов

Как Маньковы превратили окрестности старинного имения в парк развлечений

Forbes
Продюсер года: Александр Роднянский Продюсер года: Александр Роднянский

Александр Роднянский теперь он все чаще продюсирует начинающих режиссеров

GQ
Дела сердечные: как современный ритм жизни влияет на риск возникновения инфаркта Дела сердечные: как современный ритм жизни влияет на риск возникновения инфаркта

Какие привычки бьют по сердцу сильнее наследственности?

Правила жизни
Тест ноутбука Lenovo V155-15API: первый шаг к Ryzen-революции? Тест ноутбука Lenovo V155-15API: первый шаг к Ryzen-революции?

Lenovo V155 продемонстрировал великолепную производительность

CHIP
Свадьба-буффонада: Собчак и Богомолов приехали в ЗАГС в катафалке, а уехали на лошади Свадьба-буффонада: Собчак и Богомолов приехали в ЗАГС в катафалке, а уехали на лошади

В пятницу, 13 сентября, прошла одна из самых ожидаемых свадеб сезона

Forbes
Осенний поцелуй: 10 мест для отдыха, если вы не успели летом на море Осенний поцелуй: 10 мест для отдыха, если вы не успели летом на море

Осень — отличное время для встречи с морем

Forbes
Красота с земли, воды и воздуха: чего ждать от Камчатки Красота с земли, воды и воздуха: чего ждать от Камчатки

Как охотятся медведи, живущие на берегах Курильского озера

РБК
Как начать понимать современное искусство: объясняем на примере работ арт-группы «Курил Что» (рассказывает сам автор) Как начать понимать современное искусство: объясняем на примере работ арт-группы «Курил Что» (рассказывает сам автор)

Арт-группа «Курил Что» о своем творчестве

Esquire
15 вопросов к Дэвиду Харбору 15 вопросов к Дэвиду Харбору

Звезда «Очень странных дел» говорит о психических расстройствах

Playboy
У оптимистов меньше финансовых проблем У оптимистов меньше финансовых проблем

Любой, кто настроен оптимистично, получает больше удовольствия от жизни

Psychologies
Позади Москва. 10 крупнейших региональных компаний России Позади Москва. 10 крупнейших региональных компаний России

Самые крупные компании из регионов

Forbes
6 забытых советских и российских легковушек: ностальгия и обида 6 забытых советских и российских легковушек: ностальгия и обида

Не стоит судить об отечественном автопроме строго

Популярная механика
Хтонь, Хибины и драконьи яйца: что посмотреть в Мурманской области Хтонь, Хибины и драконьи яйца: что посмотреть в Мурманской области

Русский Север — чуть ли не лучшее место для наблюдения за Северным сиянием

РБК
Танцовщицы, которые потеряли конечности, но не отказались от любимого дела Танцовщицы, которые потеряли конечности, но не отказались от любимого дела

Четыре женщины, которые не отказались от своей борьбы и не опустили руки

Cosmopolitan
Tesla против Porsche: кто победит в битве электромобилей премиум-класса Tesla против Porsche: кто победит в битве электромобилей премиум-класса

Останется ли Tesla Model S единственным на рынке электромобилем премиум-класса?

Forbes
Авария принцессы Дианы. Что случилось в Париже 22 года назад Авария принцессы Дианы. Что случилось в Париже 22 года назад

В этой истории не обошлось и без конспирологических теорий

РБК
Как быстро уснуть, когда не помогает даже наркоз: 12 способов и лайфхаков Как быстро уснуть, когда не помогает даже наркоз: 12 способов и лайфхаков

Когда овечек сосчитал уже больше миллиарда, а бодрости только прибавилось

Playboy
Если вы пропустили Формулу-1 в Сочи: 5 самых важных событий Если вы пропустили Формулу-1 в Сочи: 5 самых важных событий

Важные события гонки в Сочи

РБК
Я так устала! Я так устала!

8 советов, как правильно расставить приоритеты

9 месяцев
Заморозка всех счетов за 25 копеек: налоговики предложили решение проблемы копеечных долгов Заморозка всех счетов за 25 копеек: налоговики предложили решение проблемы копеечных долгов

ФНС откажется от практики блокировки счетов предпринимателей за копеечные долги

Forbes
Зона дискомфорта: как зарабатывать миллионы на желании богатых людей бросить себе вызов Зона дискомфорта: как зарабатывать миллионы на желании богатых людей бросить себе вызов

Курсы по безопасности в лесу, горах и на острове за год принесли 20 млн рублей

Forbes
Бездрожжевая культура Бездрожжевая культура

Косметологи и гастроэнтерологи наперебой рекомендуют противогрибковую диету

Tatler
Квартира будущего: без кухни и стиральной машины, но с историей Квартира будущего: без кухни и стиральной машины, но с историей

Как будет выглядеть мир, где все население живет в городах?

Forbes
Муся Тотибадзе: «Мне не хватает романтики в нашей жизни» Муся Тотибадзе: «Мне не хватает романтики в нашей жизни»

Кто такая Муся Тотибадзе и кем она видит себя в первую очередь

РБК
Как вернуть деньги за товар с AliExpress Как вернуть деньги за товар с AliExpress

Рассмотрим возврат денег на примере популярной площадки AliExpress

Популярная механика
Директор Анастасии Заворотнюк признался, что ему запретили говорить об актрисе Директор Анастасии Заворотнюк признался, что ему запретили говорить об актрисе

Концертный директор Заворотнюк ответил на призывы перестать лгать о ее состоянии

Cosmopolitan
Арт-терапия: дать чувствам цвет и форму Арт-терапия: дать чувствам цвет и форму

В случаях, когда причина происходящего не ясна, может помочь арт-терапия

Psychologies
Люди больше хотят видеть меня в роли убийцы Люди больше хотят видеть меня в роли убийцы

Роль импульсивного эксцентрика, упрямца или злодея Джон Малкович играет хорошо

Playboy
Открыть в приложении