Истории женщин, чьи дети родились с особенностями развития

CosmopolitanРепортаж

«Я ее вижу, она меня – нет»: как живут семьи с детьми с особенностями развития

Совместно с фондом «Обнаженные сердца» Cosmo собрал истории женщин, чьи дети родились с аутизмом, церебральным параличом, органическим поражением мозга… С какими трудностями сталкиваются эти люди каждый день и почему готовы «встать на колени» ради закона о распределенной опеке — в нашем материале.

Маргарита Куликова (37 лет), дочь Дария (11 лет)

«В общественном транспорте дочь истошно орала, чем навлекала на себя гнев пассажиров. Пару раз нас выгоняли из автобуса. В жару или в холод людям было совершенно все равно, как мы будет добираться до своей остановки...».

По образованию я инженер. Работала с девятнадцати лет, но недавно пришлось уволиться, так как у дочери начался переходный возраст, и мое постоянное присутствие рядом с ней стало необходимым.

Мою дочь зовут Дария, или просто Даша. Это имя мы с ее отцом выбрали задолго до ее появления на свет, ну а когда врач подтвердил, что у нас девочка, сомнений не осталось: будет Дашка – наш подарок!

Беременность была тяжелой, с угрозой выкидыша, несколько раз я лежала на сохранении. Однажды у меня начались сильные боли. Я села, закрыла глаза и стала уговаривать ее, еще не рожденную, не уходить от меня. Боль стихла, я относительно спокойно доходила беременность, и на свет появилась Дашенька. Когда её положили мне на живот, она внимательно посмотрела на меня своими огромными глазами, и я влюбилась в нее с первого взгляда. Точнее, мы с ней влюбились друг в друга. У нас по сей день невероятная связь.

Слово «аутизм» было мне знакомо и до ее рождения – прочитала в каком-то женском журнале про ребенка, который никогда не улыбается и «живет в своем мире». Я и подумать не могла, что когда-нибудь это слово станет одним из главных в моей жизни. Ведь Дашка смеялась, улыбалась, живости ее мимики могла бы позавидовать любая артистка! Но между нами словно было стекло, ощущение такое: я ее вижу, а она меня – нет. Не откликалась на имя, не реагировала на громкие звуки, но тихий шелест фантика мог расстроить ее до слез. Когда ей было 2 года, над ней в небе вспыхнул красочный фейерверк, все были в восторге, и только Даша продолжала сидеть в коляске с отсутствующим взглядом. Тут мы окончательно поняли: с ребенком что-то не так. После длительного обследования Даше поставили диагноз «глухота», я тут же начала учить язык жестов. С этим диагнозом мы прожили почти полгода. Но на повторном осмотре для получения инвалидности врачи сказали, что у Даши отличный слух. Я заплакала, потому что уже подозревала самое страшное. И вот начались новые обследования. Как-то раз мы с Дашей пошли на на детскую площадку и увидели там мальчика, который вел себя точно как она. Я набралась смелости, подошла к его маме и спросила, какой диагноз у ее сына. Она коротко ответила «Аутизм» и, смутившись, собралась уходить. Я извинилась и объяснила, почему для меня это так важно. Она посмотрела на мою дочь, и сказала, что скорее всего у нее тоже аутизм. Вскоре это подтвердили и врачи. Как ни странно, я почувствовала облегчение, потому что, наконец, перестала ощущать себя ужасной матерью. Мой ребенок не умел ничего из того, что делали ее сверстники. Даже жест «пока-пока» для дочки был недостижимой вершиной. Все чаще Даша закатывала истерики на пустом месте. Мы перестали выходить на улицу, гуляли только по ночам, так как ближе к трем годам она стала бояться людей.

После постановки диагноза начался новый период: я стала искать пути помощи своему ребенку. Узнала о прикладном анализе поведения, стала его изучать. Мы начали водить Дашу в один из московских реабилитационных центров, где появились первые успехи: исправилось поведение, а потом случилось чудо – Даша заговорила!

Одной из главных наших задач была социализация ребенка. Я поставила себе цель научить ее жить в этом мире полноценной жизнью. Театры, кино, цирк – все это, казалось, было не для нас. Но мы решили, что наша дочь этого достойна, и начали постепенно приучать ее к культурным походам. Сейчас она обожает подобные развлечения! Сложнее было с передвижением. Практически в любом виде транспорта дочь истошно орала, чем навлекала на себя гнев пассажиров. Пару раз нас выгоняли из автобуса. В жару или в холод людям было совершенно все равно, как мать с орущим ребенком будет добираться до своей остановки... Но мы много работали и теперь Даша спокойно ездит даже на многочасовые автобусные экскурсии в другие города.

Сейчас Даше 11 лет. Это сложный период, она повзрослела и я нужна ей, как никогда. Мы много гуляем, путешествуем, заново налаживаем отношения – теперь уже как два взрослых человека, учимся договариваться и идти на компромисс. Я стараюсь жить одним днем, и не думать о том, что с ней будет, когда нас с мужем не станет. У нас в стране одинокий взрослый человек с аутизмом всегда попадает в психоневрологический интернат, что очень страшно. Сейчас Даша ходит в инклюзивную школу, рисует. Очень надеюсь, что она научится что-то делать своими руками для продажи на ярмарках или сможет найти себя в инклюзивном театре. А еще я мечтаю о том, что когда-нибудь у нее сложатся отношения с молодым человеком... Она, как и любая другая девочка, этого достойна!

Ирина Долотова (52 года), сын Илья (22 года)

«Перед мной стояла одна цель – спасти сына любой ценой...»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Каково это — быть женой миллионера: история от первого лица Каково это — быть женой миллионера: история от первого лица

Заблуждения о праздной и легкой жизни «жен с Рублевки» существуют до сих пор

Cosmopolitan
Стрижки бокс и полубокс: в чем разница, кому идут и наглядные примеры Стрижки бокс и полубокс: в чем разница, кому идут и наглядные примеры

Секрет главных стрижек современности раскрыт

Playboy
История профессора Либреску! Он пережил Холокост и пожертвовал собой при стрельбе в университете История профессора Либреску! Он пережил Холокост и пожертвовал собой при стрельбе в университете

История профессора Ливиу Либреску — это не просто рассказ о героизме

ТехИнсайдер
Они возвращаются: как рисунки вытесняют фотографию в рекламе и в журналах Они возвращаются: как рисунки вытесняют фотографию в рекламе и в журналах

С 26 по 29 сентября на Трехгорной мануфактуре пройдет Artlife fest

Forbes
«Мозг: еда и новизна. Почему нас тянет к новому и вкусному» «Мозг: еда и новизна. Почему нас тянет к новому и вкусному»

Как еда вызывает эмоции

N+1
Почему ты не можешь подобрать удобные лодочки — секреты выбора идеальной пары Почему ты не можешь подобрать удобные лодочки — секреты выбора идеальной пары

Что может быть лучше пары стильных лодочек?

Cosmopolitan
10 крупнейших хакерских атак всех времён 10 крупнейших хакерских атак всех времён

В популярной культуре хакеры зачастую выглядят героями, так ли это в реальности?

Популярная механика
Обзор шутера Control: Remedy держат планку Обзор шутера Control: Remedy держат планку

Нам удалось провести довольно много времени в новом таинственном мире

CHIP
Осень на Кипре Осень на Кипре

Отправляйтесь отдыхать туда, где в октябре намного лучше, чем в высокий сезон

StarHit
Каким фантасты видят XXII век: пророчества писателей Каким фантасты видят XXII век: пророчества писателей

Самые интересные произведения, посвященные грядущему веку

Популярная механика
Стечение обстоятельств Стечение обстоятельств

Скотч делают из ячменя, но это далеко не главный ингредиент

Вокруг света
«Тот, кто скажет, что понимает и знает Россию, — врет» «Тот, кто скажет, что понимает и знает Россию, — врет»

Почему многие иностранцы решают приехать и остаться именно здесь, в России?

Psychologies
Я так устала! Я так устала!

8 советов, как правильно расставить приоритеты

9 месяцев
Техническая победа Кремля: как удалось избежать вторых туров и что теперь власти делать с протестами Техническая победа Кремля: как удалось избежать вторых туров и что теперь власти делать с протестами

Итоги региональных выборов этого года трудно не назвать противоречивыми

Forbes
Как понять, влюблен ли в вас партнер Как понять, влюблен ли в вас партнер

Какие признаки укажут на то, что искреннее чувство в вашем спутнике не угасло

Psychologies
Галочка, ты не поверишь! Галочка, ты не поверишь!

Что заставляет нас делиться неподтвержденной информацией и так ли это плохо

Cosmopolitan
Искусство на рынке, в библиотеке, в торговом центре, в институте: как проект фонда V-A-C «Московские Соло. Кунстхалле музыки» захватывает Москву Искусство на рынке, в библиотеке, в торговом центре, в институте: как проект фонда V-A-C «Московские Соло. Кунстхалле музыки» захватывает Москву

С конца весны фонд V-A-C организовал несколько перформансов и мероприятий

Esquire
«Китай не может быть партнером в принципе»: экономист Олег Вьюгин о новом кризисе и дружбе с Китаем «Китай не может быть партнером в принципе»: экономист Олег Вьюгин о новом кризисе и дружбе с Китаем

10 мыслей профессора Высшей школы экономики Олега Вьюгина

Forbes
Пи Джей Харви Пи Джей Харви

Правила жизни Пи Джей Харви

Esquire
Лучшие кадры дикой природы по версии Лондонского музея естесствознания Лучшие кадры дикой природы по версии Лондонского музея естесствознания

Лондонский музей естествознания опубликовал лучшие фотографии дикой природы

Esquire
Мифы фондового рынка: пять заблуждений, мешающих зарабатывать частным инвесторам Мифы фондового рынка: пять заблуждений, мешающих зарабатывать частным инвесторам

О чем помнить частному инвестору, чтобы сохранить и приумножить свой капитал

Forbes
Секс на практике: половое воспитание в Европе Секс на практике: половое воспитание в Европе

Должно ли сексуальное просвещение стать частью образовательной программы?

СНОБ
Парфюмерный этикет Парфюмерный этикет

Как найти свой идеальный парфюм и пользоваться им без «вреда» для окружающих

Лиза
10 самых красивых гимнасток России — девушки со стальным характером 10 самых красивых гимнасток России — девушки со стальным характером

Они грациозны, женственны и… очень трудолюбивы!

Cosmopolitan
Почему замужние женщины отказываются от секса Почему замужние женщины отказываются от секса

Сексуальная жизнь пары может сойти на нет по разным причинам

Psychologies
3 главных причины, почему каждому необходимо завести дневник или блог 3 главных причины, почему каждому необходимо завести дневник или блог

Ведение собственного дневника имеет очень много преимуществ

Playboy
Как выбрать бензиновую газонокосилку и забыть про провода Как выбрать бензиновую газонокосилку и забыть про провода

Рейтинг лучших моделей газонокосилок

CHIP
«Беременна в 16»: как сложились судьбы героинь скандального шоу «Беременна в 16»: как сложились судьбы героинь скандального шоу

Мы выяснили, как сложились судьбы самых ярких участниц передачи

Cosmopolitan
Попутный ветер Попутный ветер

Проекты с участием Милоша Биковича сразу становятся хитами

OK!
Как граф Витте «дружил» с попом Гапоном Как граф Витте «дружил» с попом Гапоном

Взаимоотношения Сергея Витте и Георгия Гапона сильно повлияли на судьбу обоих

Дилетант
Открыть в приложении