Истории женщин, чьи дети родились с особенностями развития

CosmopolitanРепортаж

«Я ее вижу, она меня – нет»: как живут семьи с детьми с особенностями развития

Совместно с фондом «Обнаженные сердца» Cosmo собрал истории женщин, чьи дети родились с аутизмом, церебральным параличом, органическим поражением мозга… С какими трудностями сталкиваются эти люди каждый день и почему готовы «встать на колени» ради закона о распределенной опеке — в нашем материале.

Маргарита Куликова (37 лет), дочь Дария (11 лет)

«В общественном транспорте дочь истошно орала, чем навлекала на себя гнев пассажиров. Пару раз нас выгоняли из автобуса. В жару или в холод людям было совершенно все равно, как мы будет добираться до своей остановки...».

По образованию я инженер. Работала с девятнадцати лет, но недавно пришлось уволиться, так как у дочери начался переходный возраст, и мое постоянное присутствие рядом с ней стало необходимым.

Мою дочь зовут Дария, или просто Даша. Это имя мы с ее отцом выбрали задолго до ее появления на свет, ну а когда врач подтвердил, что у нас девочка, сомнений не осталось: будет Дашка – наш подарок!

Беременность была тяжелой, с угрозой выкидыша, несколько раз я лежала на сохранении. Однажды у меня начались сильные боли. Я села, закрыла глаза и стала уговаривать ее, еще не рожденную, не уходить от меня. Боль стихла, я относительно спокойно доходила беременность, и на свет появилась Дашенька. Когда её положили мне на живот, она внимательно посмотрела на меня своими огромными глазами, и я влюбилась в нее с первого взгляда. Точнее, мы с ней влюбились друг в друга. У нас по сей день невероятная связь.

Слово «аутизм» было мне знакомо и до ее рождения – прочитала в каком-то женском журнале про ребенка, который никогда не улыбается и «живет в своем мире». Я и подумать не могла, что когда-нибудь это слово станет одним из главных в моей жизни. Ведь Дашка смеялась, улыбалась, живости ее мимики могла бы позавидовать любая артистка! Но между нами словно было стекло, ощущение такое: я ее вижу, а она меня – нет. Не откликалась на имя, не реагировала на громкие звуки, но тихий шелест фантика мог расстроить ее до слез. Когда ей было 2 года, над ней в небе вспыхнул красочный фейерверк, все были в восторге, и только Даша продолжала сидеть в коляске с отсутствующим взглядом. Тут мы окончательно поняли: с ребенком что-то не так. После длительного обследования Даше поставили диагноз «глухота», я тут же начала учить язык жестов. С этим диагнозом мы прожили почти полгода. Но на повторном осмотре для получения инвалидности врачи сказали, что у Даши отличный слух. Я заплакала, потому что уже подозревала самое страшное. И вот начались новые обследования. Как-то раз мы с Дашей пошли на на детскую площадку и увидели там мальчика, который вел себя точно как она. Я набралась смелости, подошла к его маме и спросила, какой диагноз у ее сына. Она коротко ответила «Аутизм» и, смутившись, собралась уходить. Я извинилась и объяснила, почему для меня это так важно. Она посмотрела на мою дочь, и сказала, что скорее всего у нее тоже аутизм. Вскоре это подтвердили и врачи. Как ни странно, я почувствовала облегчение, потому что, наконец, перестала ощущать себя ужасной матерью. Мой ребенок не умел ничего из того, что делали ее сверстники. Даже жест «пока-пока» для дочки был недостижимой вершиной. Все чаще Даша закатывала истерики на пустом месте. Мы перестали выходить на улицу, гуляли только по ночам, так как ближе к трем годам она стала бояться людей.

После постановки диагноза начался новый период: я стала искать пути помощи своему ребенку. Узнала о прикладном анализе поведения, стала его изучать. Мы начали водить Дашу в один из московских реабилитационных центров, где появились первые успехи: исправилось поведение, а потом случилось чудо – Даша заговорила!

Одной из главных наших задач была социализация ребенка. Я поставила себе цель научить ее жить в этом мире полноценной жизнью. Театры, кино, цирк – все это, казалось, было не для нас. Но мы решили, что наша дочь этого достойна, и начали постепенно приучать ее к культурным походам. Сейчас она обожает подобные развлечения! Сложнее было с передвижением. Практически в любом виде транспорта дочь истошно орала, чем навлекала на себя гнев пассажиров. Пару раз нас выгоняли из автобуса. В жару или в холод людям было совершенно все равно, как мать с орущим ребенком будет добираться до своей остановки... Но мы много работали и теперь Даша спокойно ездит даже на многочасовые автобусные экскурсии в другие города.

Сейчас Даше 11 лет. Это сложный период, она повзрослела и я нужна ей, как никогда. Мы много гуляем, путешествуем, заново налаживаем отношения – теперь уже как два взрослых человека, учимся договариваться и идти на компромисс. Я стараюсь жить одним днем, и не думать о том, что с ней будет, когда нас с мужем не станет. У нас в стране одинокий взрослый человек с аутизмом всегда попадает в психоневрологический интернат, что очень страшно. Сейчас Даша ходит в инклюзивную школу, рисует. Очень надеюсь, что она научится что-то делать своими руками для продажи на ярмарках или сможет найти себя в инклюзивном театре. А еще я мечтаю о том, что когда-нибудь у нее сложатся отношения с молодым человеком... Она, как и любая другая девочка, этого достойна!

Ирина Долотова (52 года), сын Илья (22 года)

«Перед мной стояла одна цель – спасти сына любой ценой...»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Без косметики и талии: каких женщин считали красивыми колхозники Без косметики и талии: каких женщин считали красивыми колхозники

Насколько идеалы красоты времен СССР отличаются от нынешних

Cosmopolitan
Главный дизайнер интерьеров Bentley — о ДНК бренда и нейросетях Главный дизайнер интерьеров Bentley — о ДНК бренда и нейросетях

Премьера нового Bentley Flying Spur — спортивного седана класса Gran Turismo

РБК
Олег Нестеров — об Александре Кнайфеле и пределах невозможного Олег Нестеров — об Александре Кнайфеле и пределах невозможного

Музыкант Олег Нестеров — о музыке, которую сегодня стоит услышать каждому

РБК
Эпидемия одиночества: что укорачивает жизнь сильнее болезней, фастфуда и алкоголя Эпидемия одиночества: что укорачивает жизнь сильнее болезней, фастфуда и алкоголя

Дмитрий Шаменков стал «доктором по дружбе» для первых лиц российских компаний

Forbes
Эмоциональный интеллект Эмоциональный интеллект

Новое представление о том, что значит быть «умным»

kiozk originals
Роль проштрафившегося физрука: почему не стоит ждать возвращения России в G7 Роль проштрафившегося физрука: почему не стоит ждать возвращения России в G7

Историю отношений России и G7 можно уподобить многоактной пьесе

Forbes
«Женщины должны узнавать первые признаки домашнего насилия»: интервью с Лианой Мориарти, автором «Большой маленькой лжи» «Женщины должны узнавать первые признаки домашнего насилия»: интервью с Лианой Мориарти, автором «Большой маленькой лжи»

Писательница Лиана Мориарти прокомментировала дело сестер Хачатурян

Forbes
5 отличных приложений, которые облегчат вашу жизнь за рулем 5 отличных приложений, которые облегчат вашу жизнь за рулем

Машина требует высокой концентрации внимания и технической грамотности

Популярная механика
Экономист Сергей Гуриев поддержал «Умное голосование» Навального Экономист Сергей Гуриев поддержал «Умное голосование» Навального

Проект показывает, за кого можно проголосовать на региональных выборах

Forbes
Сохранить свежесть Сохранить свежесть

Давай вспомним простые и доступные способы сберечь продукты

Лиза
«Он мало спит и постоянно работает»: как Покрас Лампас зарабатывает миллионы на каллиграфии «Он мало спит и постоянно работает»: как Покрас Лампас зарабатывает миллионы на каллиграфии

Как Покрас Лампас стал одной из самых заметных фигур современного искусства

Forbes
Что смотреть в летнем кинотеатре Garage Screen в сентябре Что смотреть в летнем кинотеатре Garage Screen в сентябре

Программа фестивальных премьер азиатского кино

РБК
Хтонь, Хибины и драконьи яйца: что посмотреть в Мурманской области Хтонь, Хибины и драконьи яйца: что посмотреть в Мурманской области

Русский Север — чуть ли не лучшее место для наблюдения за Северным сиянием

РБК
Грета в гневе: как выступление девочки в ООН стало лакмусовой бумажкой нашей политической культуры Грета в гневе: как выступление девочки в ООН стало лакмусовой бумажкой нашей политической культуры

Раздражение по поводу выступления Греты Тунберг требует объяснения социолога

Forbes
Неделя потребления: Piquadro подружился с ЦСКА, Bentley дал прием у английского посла, а в Сочи стартовал Гран-при Формулы-1 Неделя потребления: Piquadro подружился с ЦСКА, Bentley дал прием у английского посла, а в Сочи стартовал Гран-при Формулы-1

Товары и события недели

Forbes
В суите короля В суите короля

Лучшие номера европейских столиц видели на своём веку немало очень важных персон

Robb Report
«Наше поколение — самое везучее»: что сказал Джек Ма на прощание сотрудникам Alibaba «Наше поколение — самое везучее»: что сказал Джек Ма на прощание сотрудникам Alibaba

Джек Ма на прощальной вечеринке

Forbes
Одна вокруг света. Чем опасны для туристов эфиопские дети Одна вокруг света. Чем опасны для туристов эфиопские дети

Маленькие разбойники на большой дороге и неизвестная инфекция

Forbes
Снова пузырь. Как вспыхнет новый мировой кризис Снова пузырь. Как вспыхнет новый мировой кризис

С прошлого кризиса прошло более 10 лет, и мировая экономика вновь накопила риски

Forbes
«Нечего надеть»: 7 главных причин этого состояния и как их преодолеть «Нечего надеть»: 7 главных причин этого состояния и как их преодолеть

Такое время от времени случается с каждой женщиной

Psychologies
Джаник Файзиев Джаник Файзиев

Режиссер и продюсер Джаник Файзиев описал свой творческий путь

Maxim
Топ-5 самых жарких и дешевых средиземноморских пляжей для осени Топ-5 самых жарких и дешевых средиземноморских пляжей для осени

Пять мест, где вода в бархатный сезон такая же теплая, как и летом

Playboy
«Мы делаем на поле все то же самое, что и мужчины». Футболистка Надежда Карпова о том, почему ее бесит неравноправие в спорте «Мы делаем на поле все то же самое, что и мужчины». Футболистка Надежда Карпова о том, почему ее бесит неравноправие в спорте

Надежда Карпова рассказала о том, почему все заговорили о женском футболе

Forbes
Portal в будущее: зачем Facebook собственные гаджеты Portal в будущее: зачем Facebook собственные гаджеты

Компания Марка Цукерберга представила новую линейку устройств Portal

Forbes
Взрывоопасная ситуация: властям не удалось погасить протестную волну Взрывоопасная ситуация: властям не удалось погасить протестную волну

Согласованный митинг «Отпускай» в воскресенье собрал более 20 000 человек

Forbes
Эскорт, порно и эротические съемки: самые развязные участницы «Дома-2» Эскорт, порно и эротические съемки: самые развязные участницы «Дома-2»

Телепроект «Дом-2» приобрел статус самого скандального реалити-шоу

Cosmopolitan
Деньги на счетах, а не в экономике. О чем говорит новый рейтинг РБК 500 Деньги на счетах, а не в экономике. О чем говорит новый рейтинг РБК 500

Крупнейшие компании России вдвое увеличили темпы роста выручки в 2018 году

РБК
Нонна Гришаева: «До сих пор пишем с мужем друг другу стихи» Нонна Гришаева: «До сих пор пишем с мужем друг другу стихи»

Актриса о закрытии въезда на родину, уходе с телевидения и отношениях с мужем

StarHit
16-летняя Грета Тунберг выступила с эмоциональной речью на саммите ООН 16-летняя Грета Тунберг выступила с эмоциональной речью на саммите ООН

Шведская экоактивистка обвинила мировых лидеров во лжи на саммите ООН

Esquire
Все фигуранты Все фигуранты

Вспоминаем, кто и за что осужден в рамках «московского дела»

Esquire
Открыть в приложении