Истории женщин, чьи дети родились с особенностями развития

CosmopolitanРепортаж

«Я ее вижу, она меня – нет»: как живут семьи с детьми с особенностями развития

Совместно с фондом «Обнаженные сердца» Cosmo собрал истории женщин, чьи дети родились с аутизмом, церебральным параличом, органическим поражением мозга… С какими трудностями сталкиваются эти люди каждый день и почему готовы «встать на колени» ради закона о распределенной опеке — в нашем материале.

Маргарита Куликова (37 лет), дочь Дария (11 лет)

«В общественном транспорте дочь истошно орала, чем навлекала на себя гнев пассажиров. Пару раз нас выгоняли из автобуса. В жару или в холод людям было совершенно все равно, как мы будет добираться до своей остановки...».

По образованию я инженер. Работала с девятнадцати лет, но недавно пришлось уволиться, так как у дочери начался переходный возраст, и мое постоянное присутствие рядом с ней стало необходимым.

Мою дочь зовут Дария, или просто Даша. Это имя мы с ее отцом выбрали задолго до ее появления на свет, ну а когда врач подтвердил, что у нас девочка, сомнений не осталось: будет Дашка – наш подарок!

Беременность была тяжелой, с угрозой выкидыша, несколько раз я лежала на сохранении. Однажды у меня начались сильные боли. Я села, закрыла глаза и стала уговаривать ее, еще не рожденную, не уходить от меня. Боль стихла, я относительно спокойно доходила беременность, и на свет появилась Дашенька. Когда её положили мне на живот, она внимательно посмотрела на меня своими огромными глазами, и я влюбилась в нее с первого взгляда. Точнее, мы с ней влюбились друг в друга. У нас по сей день невероятная связь.

Слово «аутизм» было мне знакомо и до ее рождения – прочитала в каком-то женском журнале про ребенка, который никогда не улыбается и «живет в своем мире». Я и подумать не могла, что когда-нибудь это слово станет одним из главных в моей жизни. Ведь Дашка смеялась, улыбалась, живости ее мимики могла бы позавидовать любая артистка! Но между нами словно было стекло, ощущение такое: я ее вижу, а она меня – нет. Не откликалась на имя, не реагировала на громкие звуки, но тихий шелест фантика мог расстроить ее до слез. Когда ей было 2 года, над ней в небе вспыхнул красочный фейерверк, все были в восторге, и только Даша продолжала сидеть в коляске с отсутствующим взглядом. Тут мы окончательно поняли: с ребенком что-то не так. После длительного обследования Даше поставили диагноз «глухота», я тут же начала учить язык жестов. С этим диагнозом мы прожили почти полгода. Но на повторном осмотре для получения инвалидности врачи сказали, что у Даши отличный слух. Я заплакала, потому что уже подозревала самое страшное. И вот начались новые обследования. Как-то раз мы с Дашей пошли на на детскую площадку и увидели там мальчика, который вел себя точно как она. Я набралась смелости, подошла к его маме и спросила, какой диагноз у ее сына. Она коротко ответила «Аутизм» и, смутившись, собралась уходить. Я извинилась и объяснила, почему для меня это так важно. Она посмотрела на мою дочь, и сказала, что скорее всего у нее тоже аутизм. Вскоре это подтвердили и врачи. Как ни странно, я почувствовала облегчение, потому что, наконец, перестала ощущать себя ужасной матерью. Мой ребенок не умел ничего из того, что делали ее сверстники. Даже жест «пока-пока» для дочки был недостижимой вершиной. Все чаще Даша закатывала истерики на пустом месте. Мы перестали выходить на улицу, гуляли только по ночам, так как ближе к трем годам она стала бояться людей.

После постановки диагноза начался новый период: я стала искать пути помощи своему ребенку. Узнала о прикладном анализе поведения, стала его изучать. Мы начали водить Дашу в один из московских реабилитационных центров, где появились первые успехи: исправилось поведение, а потом случилось чудо – Даша заговорила!

Одной из главных наших задач была социализация ребенка. Я поставила себе цель научить ее жить в этом мире полноценной жизнью. Театры, кино, цирк – все это, казалось, было не для нас. Но мы решили, что наша дочь этого достойна, и начали постепенно приучать ее к культурным походам. Сейчас она обожает подобные развлечения! Сложнее было с передвижением. Практически в любом виде транспорта дочь истошно орала, чем навлекала на себя гнев пассажиров. Пару раз нас выгоняли из автобуса. В жару или в холод людям было совершенно все равно, как мать с орущим ребенком будет добираться до своей остановки... Но мы много работали и теперь Даша спокойно ездит даже на многочасовые автобусные экскурсии в другие города.

Сейчас Даше 11 лет. Это сложный период, она повзрослела и я нужна ей, как никогда. Мы много гуляем, путешествуем, заново налаживаем отношения – теперь уже как два взрослых человека, учимся договариваться и идти на компромисс. Я стараюсь жить одним днем, и не думать о том, что с ней будет, когда нас с мужем не станет. У нас в стране одинокий взрослый человек с аутизмом всегда попадает в психоневрологический интернат, что очень страшно. Сейчас Даша ходит в инклюзивную школу, рисует. Очень надеюсь, что она научится что-то делать своими руками для продажи на ярмарках или сможет найти себя в инклюзивном театре. А еще я мечтаю о том, что когда-нибудь у нее сложатся отношения с молодым человеком... Она, как и любая другая девочка, этого достойна!

Ирина Долотова (52 года), сын Илья (22 года)

«Перед мной стояла одна цель – спасти сына любой ценой...»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Сама стояла за кассой: почему все боятся новую главу Zara Сама стояла за кассой: почему все боятся новую главу Zara

Ее называют секретным оружием Zara и одной из провидиц модной индустрии

Cosmopolitan
Одна вокруг света. Что помогает женщине справляться с трудностями в дороге Одна вокруг света. Что помогает женщине справляться с трудностями в дороге

43-я серия о кругосветном путешествии москвички Ирины Сидоренко и ее собаки

Forbes
«Меня обходили стороной, словно смерть заразна»: история женщины, потерявшей дочь «Меня обходили стороной, словно смерть заразна»: история женщины, потерявшей дочь

Личная история проживания горя утраты

Psychologies
Светлана Миронюк: «Через что мы чувствуем чужую боль? Через свою» Светлана Миронюк: «Через что мы чувствуем чужую боль? Через свою»

Почему важно помогать системно и чем миллениалы лучше старших поколений

РБК
6 самых популярных сюжетов снов 6 самых популярных сюжетов снов

Какие сюжеты снов чаще всего снятся людям?

ТехИнсайдер
4 ситуации, в которых можно не оставлять чаевые официанту 4 ситуации, в которых можно не оставлять чаевые официанту

В остальных случаях уже будешь решать сам

Playboy
Красота с земли, воды и воздуха: чего ждать от Камчатки Красота с земли, воды и воздуха: чего ждать от Камчатки

Как охотятся медведи, живущие на берегах Курильского озера

РБК
Вопрос жизни и смерти Вопрос жизни и смерти

Роберт Мур отправился в тайский храм, чтобы разобраться со страхом смерти

GQ
Дважды в одну реку: стоит ли восстанавливать отношения Дважды в одну реку: стоит ли восстанавливать отношения

Не менее трети пар, расставшись, со временем начинают жалеть об этом

Psychologies
Как правильно пить текилу: мексиканский VS европейский способ + верные закуски Как правильно пить текилу: мексиканский VS европейский способ + верные закуски

Текила — это не просто «бум», если выпить ее правильно — это наслаждение

Playboy
Босния и Герцеговина была ошибкой Босния и Герцеговина была ошибкой

Каким лидер боснийских сербов видит будущее федерации

Русский репортер
Как часто люди врут в приложениях для знакомств? Вот, каков шанс напасть на обман Как часто люди врут в приложениях для знакомств? Вот, каков шанс напасть на обман

Огромное количество молодых людей ищут любовь в интернете

Playboy
Новые сложности Новые сложности

Самые инновационные часовые новинки последних лет

Robb Report
Пейзаж после битвы: кто заменит саудовскую нефть? Пейзаж после битвы: кто заменит саудовскую нефть?

Нефтяной рынок по-прежнему чувствителен к военно-политическим рискам

Forbes
В тюрьму за инвестиции: как взять бюджетные деньги и не обжечься В тюрьму за инвестиции: как взять бюджетные деньги и не обжечься

Как разрешить коллизию между бюджетной логикой и принципами венчурного рынка?

Forbes
7 эффективных способов продлить удовольствие в постели без «волшебных пилюль» 7 эффективных способов продлить удовольствие в постели без «волшебных пилюль»

Дольше = больше удовольствия и более яркий финал

Playboy
Ольга Кабо: «Дома меня называют «госпожа прокурорша» Ольга Кабо: «Дома меня называют «госпожа прокурорша»

Актриса Ольга Кабо об умении молчать и воспитании сына

StarHit
Джордж Оруэлл Джордж Оруэлл

«Альпина нон-фикшн» издает дневники писателя, впервые переведенные на русский

Esquire
Елизавета Боярская: «Нужно уметь позволять себе выходные» Елизавета Боярская: «Нужно уметь позволять себе выходные»

Елизавета Боярская рассказала, как изменилось ее отношение к экологии

Grazia
5 стильных запретов, которые стоит нарушить 5 стильных запретов, которые стоит нарушить

Джаред Лето и Мик Джаггер разрушают стереотипы о брутальности и маскулинности

GQ
Внутренняя империя Внутренняя империя

Кто будет спорить: в Северной столице любят повеселиться

GQ
Секс Аглафены Андреевны. Как нас обманывают чужие  истории успеха Секс Аглафены Андреевны. Как нас обманывают чужие  истории успеха

Только все у тебя наладится, как наткнешься на очередную историю успеха

Forbes
Цвет земли Цвет земли

Berberlodge — больше похожий на крошечную деревушку, чем на отель

Seasons of life
ТОП-5 проекторов для домашнего кинотеатра с наилучшим качеством изображения ТОП-5 проекторов для домашнего кинотеатра с наилучшим качеством изображения

5 моделей Full HD и 4К разрешений, которые отлично подойдут для дома

CHIP
«Это просто Кафка»: почему суд не смог отнять ребенка у родителей, пришедших с ним на митинг «Это просто Кафка»: почему суд не смог отнять ребенка у родителей, пришедших с ним на митинг

В Москве прошли судебные заседания по двум громким политическим процессам

Forbes
Что делать, если вам не нравится Грета Тунберг Что делать, если вам не нравится Грета Тунберг

Шведская экоактивистка всполошила мировую общественность с трибуны ООН

СНОБ
Чем закончилась презентация Apple: iPhone с четырьмя камерами и много шуток Чем закончилась презентация Apple: iPhone с четырьмя камерами и много шуток

Практически все ожидания были оправданы, а утечки и слухи получили подтверждение

Популярная механика
Сама как ребенок Сама как ребенок

Что делать, если у вас с мамой разные взгляды на воспитание

Лиза
Нужна ли детям безопасная среда? Нужна ли детям безопасная среда?

Может ли ребенок изучить окружающий мир и обойтись совсем без негативного опыта?

Psychologies
Писатель Григорий Служитель — о пейзажах и пряниках Свияжска Писатель Григорий Служитель — о пейзажах и пряниках Свияжска

Писатель и актер Григорий Служитель делится впечатлениями о Свияжске

РБК
Открыть в приложении