«У меня двое детей, и оба неизлечимо больны»

PsychologiesМать и дитя

«У меня двое детей, и оба неизлечимо больны»

Узнать, что у твоего ребенка страшный диагноз, очень тяжело. Но каково это, когда и у второго ребенка обнаруживают другое, не менее грозное заболевание? Трудно даже представить, что чувствуют в такой ситуации родители. Рассказ матери, которая научилась достойно справляться с бедой.

Когда в апреле 2000 года появилась на свет моя дочь, я была на седьмом небе от счастья. Мы назвали ее Имоджен. Она была нашим первым ребенком, она выглядела такой прелестной. Но акушерка сразу заметила, что у девочки раздут живот. Оказалось, что это непроходимость кишечника, дочку срочно увезли в другую больницу и прооперировали, когда ей было всего 12 часов от роду.

Ее спасли, но поставили диагноз муковисцидоз. Для нас это было ударом. Моя сестра и племянник были носителями этого генного дефекта, но в семье никто не был болен. И мне никогда не приходило в голову провериться на этот счет. Специалисты сказали, что дети с таким диагнозом иногда не доживают даже до восьми лет, а средняя продолжительность жизни таких больных — около 40 лет.

Ужасные новости. При этом заболевании в легких и пищеварительной системе накапливается густая слизь, из-за чего возникают проблемы с дыханием и повышенная уязвимость перед инфекциями. Имоджен нужно было жить на таблетках и ингаляторах, постоянно обследовать легкие.

Конечно, и речи не могло быть о том, чтобы я вернулась к работе, так что я распрощалась со своей должностью секретаря. Мы с ней то и дело оказывались в больнице, это уже стало чем-то привычным.

Спустя три года я снова забеременела. На этот раз тесты на муковисцидоз были сделаны, и они оказались отрицательными. Мы были счастливы. Джаред родился в 2003-м, и с ним все было в порядке. Правда, к двум годам он еще не очень уверенно ходил. Как-то раз ему сделали анализ крови, и меня вызвали в клинику. Мой муж Тревор в это время был на работе. Врач провел меня в кабинет и сказал, что у Джареда обнаружена мышечная дистрофия, генетическое заболевание, которое приводит

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

«Сколько ты зарабатываешь?»: как перестать сравнивать себя с другими в эпоху «успешного успеха» «Сколько ты зарабатываешь?»: как перестать сравнивать себя с другими в эпоху «успешного успеха»

Откуда взялась идея суперпродуктивности и как она превратилась в настоящий культ

Psychologies
Похудеть благодаря творчеству: 5 действенных советов Похудеть благодаря творчеству: 5 действенных советов

Как сбросить лишний вес с помощью творчества

Psychologies
Как сохранить близость с детьми, даже когда они становятся взрослыми Как сохранить близость с детьми, даже когда они становятся взрослыми

Если вы хотите, чтобы ваши дети всегда доверяли вам, следуйте этим советам

Inc.
7 причин, которые заставят тебя смотреть «После работы» Скорсезе 7 причин, которые заставят тебя смотреть «После работы» Скорсезе

Очень смешная и очень черная комедия

Playboy
Как кофеин влияет на мозг и тело: неожиданные факты Как кофеин влияет на мозг и тело: неожиданные факты

Исследования выявили ряд интересных фактов, связанных с кофеином

Psychologies
5 массажных техник, от которых она будет готова абсолютно на все 5 массажных техник, от которых она будет готова абсолютно на все

Массаж — идеальная прелюдия

Playboy
Еще не вечер Еще не вечер

Иван Ургант рассказал Cosmo о своем отношении к славе

Cosmopolitan
Почему взятка и нелюбимая работа — одно и тоже Почему взятка и нелюбимая работа — одно и тоже

Как сделать работу любимой и изменить мир вокруг себя всего за 3 секунды

Forbes
Праздники без суеты - так бывает! Праздники без суеты - так бывает!

Иногда решить какую-то проблему бывает проще, чем кажется на первый взгляд

Домашний Очаг
Хочешь жениться? Чеклист из 9 пунктов, которые обязательно надо сделать до этого Хочешь жениться? Чеклист из 9 пунктов, которые обязательно надо сделать до этого

Надеемся, мы не слишком поздно

Playboy
Зодиакальный гороскоп на 2019 год Зодиакальный гороскоп на 2019 год

Прогноз астролога: как добиться желаемого и осуществить мечты в наступающем году

Домашний Очаг
«Любой поступок мужчины – мужской» «Любой поступок мужчины – мужской»

Герой нашего времени Сергей Шнуров. Что это значит – быть настоящим мужчиной

Playboy
В лабиринте эмоций В лабиринте эмоций

Все мы испытываем стрессы. И избежать их не получится

Лиза
Новые счетчики газа обойдутся россиянам в 130 млрд рублей Новые счетчики газа обойдутся россиянам в 130 млрд рублей

Новые счетчики газа обойдутся россиянам в 130 млрд рублей

Forbes
Любовь или подделка: как избежать зависимых отношений? Любовь или подделка: как избежать зависимых отношений?

Почему поиски идеального мужчины и провокация ревности не работают?

Psychologies
Шеф-повар ресторана EssZimmer —  о том, когда русским поварам дадут звезду Michelin Шеф-повар ресторана EssZimmer —  о том, когда русским поварам дадут звезду Michelin

Интервью с шефом мишленовского ресторана EssZimmer Бобби Бройером

Forbes
Право на Деда Мороза. Можно ли «присвоить» сказочных персонажей как товарный знак Право на Деда Мороза. Можно ли «присвоить» сказочных персонажей как товарный знак

Сегодня Дед Мороз — не только фольклорный персонаж, но и товарный знак

Forbes
Пассивная угроза. Как вложения в крупные индексы влияют на рынки и экономику Пассивная угроза. Как вложения в крупные индексы влияют на рынки и экономику

Российский рынок стал заложником разбалансировок в мировых индексах

Forbes
Острые на язык Острые на язык

Звезды, которые регулярно оказываются в эпицентре скандалов

StarHit
10 правил, как правильно делать подарки 10 правил, как правильно делать подарки

Подарки — это один из языков любви

Psychologies
«Шуба - это необходимость»: Татьяна Матюшина о бренде MATU и моде в России «Шуба - это необходимость»: Татьяна Матюшина о бренде MATU и моде в России

Татьяна Матюшина рассказала, как создаются ее экологичные и натуральные шубы

Cosmopolitan
Самые полезные орехи для мужчин: топ-7 (спойлер: они мега-крутые) Самые полезные орехи для мужчин: топ-7 (спойлер: они мега-крутые)

Веские причины полюбить орехи и включить их в свой рацион

Playboy
Чисто английское воспитание Чисто английское воспитание

Юных английских леди и джентльменов воспитывают сурово

Вокруг света
Восемь горнолыжных курортов России: для любителей и экстремалов Восемь горнолыжных курортов России: для любителей и экстремалов

Какие российские курорты могут составить конкуренцию Альпам

Forbes
Звездная качалка: подавляй подводные восстания, как Аквамен Звездная качалка: подавляй подводные восстания, как Аквамен

Как у Джейсона Момоа получается быть таким крутым?

Maxim
Елена Летучая и модельер Ольга Якубович. Идеальный тандем Елена Летучая и модельер Ольга Якубович. Идеальный тандем

Мы как инь и ян – внешне разные, внутренне похожи

Караван историй
Сердце красавицы Сердце красавицы

Звезда Венской оперы и чемпионата мира по футболу в Москве Аида Гарифуллина

Tatler
Стать увереннее с помощью тренировки тела Стать увереннее с помощью тренировки тела

Как научиться крепко стоять на ногах в прямом и переносном смысле?

Psychologies
Живи в удовольствие! Живи в удовольствие!

8 способов тратить меньше, но не лишать себя при этом маленьких радостей

Лиза
Француз из Бордо Француз из Бордо

Дизайнер Эммануэль Галлина рассказывает о себе, о любимом городе, о любимом деле

SALON-Interior
Открыть в приложении