«У меня двое детей, и оба неизлечимо больны»

PsychologiesМать и дитя

«У меня двое детей, и оба неизлечимо больны»

Узнать, что у твоего ребенка страшный диагноз, очень тяжело. Но каково это, когда и у второго ребенка обнаруживают другое, не менее грозное заболевание? Трудно даже представить, что чувствуют в такой ситуации родители. Рассказ матери, которая научилась достойно справляться с бедой.

Когда в апреле 2000 года появилась на свет моя дочь, я была на седьмом небе от счастья. Мы назвали ее Имоджен. Она была нашим первым ребенком, она выглядела такой прелестной. Но акушерка сразу заметила, что у девочки раздут живот. Оказалось, что это непроходимость кишечника, дочку срочно увезли в другую больницу и прооперировали, когда ей было всего 12 часов от роду.

Ее спасли, но поставили диагноз муковисцидоз. Для нас это было ударом. Моя сестра и племянник были носителями этого генного дефекта, но в семье никто не был болен. И мне никогда не приходило в голову провериться на этот счет. Специалисты сказали, что дети с таким диагнозом иногда не доживают даже до восьми лет, а средняя продолжительность жизни таких больных — около 40 лет.

Ужасные новости. При этом заболевании в легких и пищеварительной системе накапливается густая слизь, из-за чего возникают проблемы с дыханием и повышенная уязвимость перед инфекциями. Имоджен нужно было жить на таблетках и ингаляторах, постоянно обследовать легкие.

Конечно, и речи не могло быть о том, чтобы я вернулась к работе, так что я распрощалась со своей должностью секретаря. Мы с ней то и дело оказывались в больнице, это уже стало чем-то привычным.

Спустя три года я снова забеременела. На этот раз тесты на муковисцидоз были сделаны, и они оказались отрицательными. Мы были счастливы. Джаред родился в 2003-м, и с ним все было в порядке. Правда, к двум годам он еще не очень уверенно ходил. Как-то раз ему сделали анализ крови, и меня вызвали в клинику. Мой муж Тревор в это время был на работе. Врач провел меня в кабинет и сказал, что у Джареда обнаружена мышечная дистрофия, генетическое заболевание, которое приводит

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Как уговорить близкого с зависимостью обратиться за помощью: 6 верных шагов Как уговорить близкого с зависимостью обратиться за помощью: 6 верных шагов

Пошаговый план действий для родственников человека с зависимостью

Psychologies
Сладкая жизнь Сладкая жизнь

Как выбрать настоящий и максимально полезный шоколад

Лиза
Исследование показало, что видеоигры не оказывают негативного влияния на мозг детей, а наоборот, повышают их IQ Исследование показало, что видеоигры не оказывают негативного влияния на мозг детей, а наоборот, повышают их IQ

Дети, активно играющие в видеоигры, имеют высокий уровень умственной активности

Inc.
Падение гигантов. Уйдут ли в прошлое угольные электростанции Падение гигантов. Уйдут ли в прошлое угольные электростанции

Падение гигантов. Уйдут ли в прошлое угольные электростанции

Forbes
Утерянный 5000 лет назад: ученые воскресили древнейший в мире синтетический краситель. Зачем он нужен? Утерянный 5000 лет назад: ученые воскресили древнейший в мире синтетический краситель. Зачем он нужен?

Откуда взялся яркий, насыщенный синий цвет в Древнем Египте

Inc.
13 продуктов, которые можно есть после истечения их срока годности 13 продуктов, которые можно есть после истечения их срока годности

Запасаемся продуктами, которым долго не портятся

Maxim
Когда зарплаты в киберспорте будут как у Месси и Роналду? Объясняет Роман Кушнарев из Virtus.pro Когда зарплаты в киберспорте будут как у Месси и Роналду? Объясняет Роман Кушнарев из Virtus.pro

Интервью с Романом Кушнаревым — одним из лучших киберспортсменов России

GQ
Mercedes-Benz GLC Mercedes-Benz GLC

Mercedes-Benz GLC. Бензиновый турбоагрегат плюс электромотор

Quattroruote
Зачем Хабиб ведет себя «дико»? О кавказском мышлении от дагестанца Зачем Хабиб ведет себя «дико»? О кавказском мышлении от дагестанца

Рассказываем о специфике кавказского менталитета и мышления

Playboy
Трагическая судьба первой столицы Трагическая судьба первой столицы

Основание российской государственности тесно связано с Новгородом

Дилетант
«Голые платья» и другие наряды Анастасии Волочковой в уходящем году «Голые платья» и другие наряды Анастасии Волочковой в уходящем году

Чем отличилась Волочкова в уходящем году?

Cosmopolitan
Ох уж эти детки Ох уж эти детки

Что делать, если ребенок хочет отметить Новый год с друзьями

Лиза
Стать увереннее с помощью тренировки тела Стать увереннее с помощью тренировки тела

Как научиться крепко стоять на ногах в прямом и переносном смысле?

Psychologies
Мы выбираем друг друга не случайно Мы выбираем друг друга не случайно

Выбор партнера предопределен всем предшествующим ходом нашей жизни

Psychologies
На почве нежности На почве нежности

Гид джентльмена по уходу за домашними растениями

GQ
Mitsubishi L200. Качественный скачок Mitsubishi L200. Качественный скачок

Mitsubishi L200. Качественный скачок

АвтоМир
Хочешь жениться? Чеклист из 9 пунктов, которые обязательно надо сделать до этого Хочешь жениться? Чеклист из 9 пунктов, которые обязательно надо сделать до этого

Надеемся, мы не слишком поздно

Playboy
От генов гиперактивности к таблеткам от невнимательности От генов гиперактивности к таблеткам от невнимательности

Генетики идентифицировали гены, увеличивающие риск синдрома гиперактивности

Forbes
Зоозащитники из PETA призвали отказаться от “жестоких” поговорок про животных Зоозащитники из PETA призвали отказаться от “жестоких” поговорок про животных

Зоозащитники из PETA призвали отказаться от “жестоких” поговорок про животных

Maxim
Особый взгляд Вадима Верника: «Мечтами о будущем ничего не добьешься» Особый взгляд Вадима Верника: «Мечтами о будущем ничего не добьешься»

Алексей Смирнов — не просто наследник знаменитой кинематографической семьи

OK!
Как простить себе прошлые ошибки Как простить себе прошлые ошибки

Социолог Кристин Картер делится опытом принятия того, что уже нельзя изменить

Psychologies
Нетрадиционная нефть: «трудный ребенок» земных пластов Нетрадиционная нефть: «трудный ребенок» земных пластов

Не все черное золото, сокрытое в недрах планеты, человечество способно добыть

Популярная механика
30 неудобных вещей, к которым ты привык 30 неудобных вещей, к которым ты привык

Вещи, застрявшие во времени с единственной целью — делать наш быт дискомфортным

Maxim
Медленный соблазн Медленный соблазн

Тонкости использования специй

Yoga Journal
Страхи слабых. Почему компании боятся нанимать женщин Страхи слабых. Почему компании боятся нанимать женщин

Что стоит за отказом от найма на работу женщин

Forbes
Почему платная парковка в Москве только дорожает Почему платная парковка в Москве только дорожает

С 15 декабря увеличиваются тарифы на платную парковку в столице

Forbes
Самые высокооплачиваемые музыканты-2018. Рейтинг Forbes Самые высокооплачиваемые музыканты-2018. Рейтинг Forbes

Рейтинг самых высокооплачиваемых музыкантов

Forbes
3 вида стресса и как с ними бороться 3 вида стресса и как с ними бороться

Каждый день мы сталкиваемся с разнообразными источниками стресса

Psychologies
На чужой территории: как российскому бизнесу защищать данные пользователей На чужой территории: как российскому бизнесу защищать данные пользователей

Что следует делать российским игрокам, которые работают на европейском рынке?

Forbes
Борис Хлебников — о своих любимых книгах и о том, почему кино проигрывает литературе Борис Хлебников — о своих любимых книгах и о том, почему кино проигрывает литературе

Режиссер Борис Хлебников о том, почему перечитывает старые книги

Esquire
Открыть в приложении