«У меня двое детей, и оба неизлечимо больны»

PsychologiesМать и дитя

«У меня двое детей, и оба неизлечимо больны»

Узнать, что у твоего ребенка страшный диагноз, очень тяжело. Но каково это, когда и у второго ребенка обнаруживают другое, не менее грозное заболевание? Трудно даже представить, что чувствуют в такой ситуации родители. Рассказ матери, которая научилась достойно справляться с бедой.

Когда в апреле 2000 года появилась на свет моя дочь, я была на седьмом небе от счастья. Мы назвали ее Имоджен. Она была нашим первым ребенком, она выглядела такой прелестной. Но акушерка сразу заметила, что у девочки раздут живот. Оказалось, что это непроходимость кишечника, дочку срочно увезли в другую больницу и прооперировали, когда ей было всего 12 часов от роду.

Ее спасли, но поставили диагноз муковисцидоз. Для нас это было ударом. Моя сестра и племянник были носителями этого генного дефекта, но в семье никто не был болен. И мне никогда не приходило в голову провериться на этот счет. Специалисты сказали, что дети с таким диагнозом иногда не доживают даже до восьми лет, а средняя продолжительность жизни таких больных — около 40 лет.

Ужасные новости. При этом заболевании в легких и пищеварительной системе накапливается густая слизь, из-за чего возникают проблемы с дыханием и повышенная уязвимость перед инфекциями. Имоджен нужно было жить на таблетках и ингаляторах, постоянно обследовать легкие.

Конечно, и речи не могло быть о том, чтобы я вернулась к работе, так что я распрощалась со своей должностью секретаря. Мы с ней то и дело оказывались в больнице, это уже стало чем-то привычным.

Спустя три года я снова забеременела. На этот раз тесты на муковисцидоз были сделаны, и они оказались отрицательными. Мы были счастливы. Джаред родился в 2003-м, и с ним все было в порядке. Правда, к двум годам он еще не очень уверенно ходил. Как-то раз ему сделали анализ крови, и меня вызвали в клинику. Мой муж Тревор в это время был на работе. Врач провел меня в кабинет и сказал, что у Джареда обнаружена мышечная дистрофия, генетическое заболевание, которое приводит

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Юра Борисов номинирован на «Оскар»: в чем секрет успеха фильма «Анора» Юра Борисов номинирован на «Оскар»: в чем секрет успеха фильма «Анора»

Почему голливудский фильм «Анора» стал сенсацией в мире кинематографа

Psychologies
Казуистика банкротств: главные цифры, дело и афера 2018 года Казуистика банкротств: главные цифры, дело и афера 2018 года

Уходящий год ознаменовался знаковыми событиями

Forbes
Вася из прошлого и настоящего. Как изменился эмоциональный интеллект у детей Вася из прошлого и настоящего. Как изменился эмоциональный интеллект у детей

Психолог Катерина Мурашова — про эмоциональный интеллект у современных детей

СНОБ
Невероятная мощь и цена: подробный тест видеокарты Zotac Gaming GeForce RTX 2080 Ti AMP Edition Невероятная мощь и цена: подробный тест видеокарты Zotac Gaming GeForce RTX 2080 Ti AMP Edition

Мощная графическая карта, которая не потребляет много энергии и не шумит

CHIP
Исследование показало, сколько раз нужно заниматься сексом, чтобы снизить риск депрессии Исследование показало, сколько раз нужно заниматься сексом, чтобы снизить риск депрессии

Секс один-два раза в неделю может принести наибольшую психологическую пользу

Inc.
Самые редкие и желанные сумки в мире Самые редкие и желанные сумки в мире

Какие сумки женщины рассматривают как инвестицию, а не просто модный аксессуар?

Vogue
Гений из машины Гений из машины

Картины, созданные искусственным интеллектом, теперь продаются на аукционах

Robb Report
Сэмми Джабраиль: «У меня нет ноги, но я все еще полноценная девушка» Сэмми Джабраиль: «У меня нет ноги, но я все еще полноценная девушка»

История 29-летней Сэмми Джабраиль, потерявшей в аварии правую ногу

Собака.ru
Ирвин Ялом: «В моей душе сейчас много сострадания к родителям» Ирвин Ялом: «В моей душе сейчас много сострадания к родителям»

Каждый сеанс психотерапии — это своего рода путешествие по незнакомой местности

Psychologies
Скрытый смысл новогодних подарков Скрытый смысл новогодних подарков

Почему мы такое большое значение — интуитивно или осознанно — придаем подаркам?

Psychologies
Как избежать измены: 3 эффективные техники и 5 весомых причин Как избежать измены: 3 эффективные техники и 5 весомых причин

К каким рискам приводит роман на стороне и мимолетный флирт

Psychologies
Существует ли Дед Мороз: как отвечать на неудобные вопросы детей Существует ли Дед Мороз: как отвечать на неудобные вопросы детей

Когда приходит время время рассказать правду про Деда Мороза

Psychologies
Самый экономичный обогреватель для дома: 5 моделей, которые не тратят энергию попусту Самый экономичный обогреватель для дома: 5 моделей, которые не тратят энергию попусту

Самый экономичный обогреватель - это коврик. Почему - узнайте в статье!

CHIP
Римские каникулы Римские каникулы

Шэрон Стоун смогла уйти от бизнесмена к номинанту на Нобелевскую премию мира

StarHit
Два союзника простого россиянина: почему мы одобряем церковь и армию Два союзника простого россиянина: почему мы одобряем церковь и армию

Граждане России не смотрят на мир через розовые очки

Forbes
Шеф-повар ресторана EssZimmer —  о том, когда русским поварам дадут звезду Michelin Шеф-повар ресторана EssZimmer —  о том, когда русским поварам дадут звезду Michelin

Интервью с шефом мишленовского ресторана EssZimmer Бобби Бройером

Forbes
Биткоин vs государство: 10 лет спустя Биткоин vs государство: 10 лет спустя

Биткоину 10 лет. Как он появился, что пришлось изменить и что его ждет в будущем

Forbes
Младший партнер. Как воспитать наследника бизнеса Младший партнер. Как воспитать наследника бизнеса

Готовить ребенка к управлению семейным предприятием нужно с ранних лет

Forbes
Зеленая мода: российские и зарубежные звезды, которые пропагандируют Zero Waste Зеленая мода: российские и зарубежные звезды, которые пропагандируют Zero Waste

Знаменитости, которые поддерживают идеи экологичности и этичности

Cosmopolitan
Хочу, могу, буду Хочу, могу, буду

Кира Найтли, кажется, вывела для себя идеальный женский образ

Glamour
Что говорит о нас наш дом Что говорит о нас наш дом

Организуя свой дом, мы воплощаем наши неосознанные влечения и инстинкты

Psychologies
С новосельем! С новосельем!

Шоу–рум старейшей венецианской марки переехал в здание напротив

SALON-Interior
«Спешите медленно»: как не пропустить свою жизнь «Спешите медленно»: как не пропустить свою жизнь

Мы с одержимостью все время куда-то спешим на работе, в семье, в отношениях

Psychologies
Хочешь жениться? Чеклист из 9 пунктов, которые обязательно надо сделать до этого Хочешь жениться? Чеклист из 9 пунктов, которые обязательно надо сделать до этого

Надеемся, мы не слишком поздно

Playboy
«Он был таким сильным и уверенным»: как не попасться на уловки мужчины-тирана «Он был таким сильным и уверенным»: как не попасться на уловки мужчины-тирана

Что скрывается за излишне решительным и напористым поведением мужчины?

Psychologies
1000 км до рассвета 1000 км до рассвета

Учимся выживать в Арктике, или что делать, если встретил белого медведя

Playboy
Дело «женщины из долины Исдален» снова открыто - полвека спустя Дело «женщины из долины Исдален» снова открыто - полвека спустя

Загадка знаменитой «исдаленской женщины» будоражит умы журналистовпо сей день

Cosmopolitan
Хлопотное дело Хлопотное дело

Как клакеры стали орудием борьбы с артистами театров

GQ
Праздники без суеты - так бывает! Праздники без суеты - так бывает!

Иногда решить какую-то проблему бывает проще, чем кажется на первый взгляд

Домашний Очаг
Азиатская кухня: сколько стоит запустить в Китае бизнес по франшизе Азиатская кухня: сколько стоит запустить в Китае бизнес по франшизе

Китай порой кажется едва ли ни раем для предпринимателей

Forbes
Открыть в приложении