«У меня двое детей, и оба неизлечимо больны»

PsychologiesМать и дитя

«У меня двое детей, и оба неизлечимо больны»

Узнать, что у твоего ребенка страшный диагноз, очень тяжело. Но каково это, когда и у второго ребенка обнаруживают другое, не менее грозное заболевание? Трудно даже представить, что чувствуют в такой ситуации родители. Рассказ матери, которая научилась достойно справляться с бедой.

Когда в апреле 2000 года появилась на свет моя дочь, я была на седьмом небе от счастья. Мы назвали ее Имоджен. Она была нашим первым ребенком, она выглядела такой прелестной. Но акушерка сразу заметила, что у девочки раздут живот. Оказалось, что это непроходимость кишечника, дочку срочно увезли в другую больницу и прооперировали, когда ей было всего 12 часов от роду.

Ее спасли, но поставили диагноз муковисцидоз. Для нас это было ударом. Моя сестра и племянник были носителями этого генного дефекта, но в семье никто не был болен. И мне никогда не приходило в голову провериться на этот счет. Специалисты сказали, что дети с таким диагнозом иногда не доживают даже до восьми лет, а средняя продолжительность жизни таких больных — около 40 лет.

Ужасные новости. При этом заболевании в легких и пищеварительной системе накапливается густая слизь, из-за чего возникают проблемы с дыханием и повышенная уязвимость перед инфекциями. Имоджен нужно было жить на таблетках и ингаляторах, постоянно обследовать легкие.

Конечно, и речи не могло быть о том, чтобы я вернулась к работе, так что я распрощалась со своей должностью секретаря. Мы с ней то и дело оказывались в больнице, это уже стало чем-то привычным.

Спустя три года я снова забеременела. На этот раз тесты на муковисцидоз были сделаны, и они оказались отрицательными. Мы были счастливы. Джаред родился в 2003-м, и с ним все было в порядке. Правда, к двум годам он еще не очень уверенно ходил. Как-то раз ему сделали анализ крови, и меня вызвали в клинику. Мой муж Тревор в это время был на работе. Врач провел меня в кабинет и сказал, что у Джареда обнаружена мышечная дистрофия, генетическое заболевание, которое приводит

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Почему ваш голос звучит ужасно и как сделать его красивее: 6 шагов Почему ваш голос звучит ужасно и как сделать его красивее: 6 шагов

От чего зависит звучание нашего голоса и как можно эффективно его использовать

Psychologies
Сердце красавицы Сердце красавицы

Звезда Венской оперы и чемпионата мира по футболу в Москве Аида Гарифуллина

Tatler
Психолог Александр Шахов: «У многих взрослых нет четкого ответа на вопрос, зачем учиться» Психолог Александр Шахов: «У многих взрослых нет четкого ответа на вопрос, зачем учиться»

Как помочь ребенку в начале учебного года?

Psychologies
3 вида стресса и как с ними бороться 3 вида стресса и как с ними бороться

Каждый день мы сталкиваемся с разнообразными источниками стресса

Psychologies
5 психологических терминов, которые пока не перевели на русский язык 5 психологических терминов, которые пока не перевели на русский язык

Пять психологических терминов из англоязычного интернета

РБК
Куда в квартире прятать деньги: 12 хитрых тайников Куда в квартире прятать деньги: 12 хитрых тайников

Как прятать ценности, которые ты по каким-то причинам не можешь сейчас съесть

Maxim
Допрыгался! Допрыгался!

Эксклюзивное интервью DJ Fenix

Playboy
«Иногда думаю: я же прямо золотая женщина» «Иногда думаю: я же прямо золотая женщина»

Надежда Ангарская — о новом проекте Stories, музыкальной карьере и многом другом

OK!
Каково это — стрелять из ППШ, маузера, нагана, винтовки Мосина и еще девяти видов огнестрельного оружия Каково это — стрелять из ППШ, маузера, нагана, винтовки Мосина и еще девяти видов огнестрельного оружия

Мы постреляли из всего, что имеет спусковой крючок

Maxim
Отсчет пошел: 7 способов нарядить елку к Новому году Отсчет пошел: 7 способов нарядить елку к Новому году

Семь способов сделать свой дом наряднее

Cosmopolitan
Первая долгая ночь вдвоем с любимым: как после нее не расстаться? Первая долгая ночь вдвоем с любимым: как после нее не расстаться?

Каких ошибок стоит избегать, чтобы не испортить праздник

Лиза
Итоги года: главные изменения 2018 года, о которых нужно знать каждому водителю Итоги года: главные изменения 2018 года, о которых нужно знать каждому водителю

Итоги года: главные изменения 2018 года, о которых нужно знать каждому водителю

АвтоМир
Прирожденные убийцы: как Amazon, Google и Facebook избавляются от стартапов Прирожденные убийцы: как Amazon, Google и Facebook избавляются от стартапов

Могут ли стартапы вырасти в компании, которые попадут в рейтинг Forbes?

Forbes
Гестационный сахарный диабет: надо ли лечить? Гестационный сахарный диабет: надо ли лечить?

Как ставится диагноз сахарный диабет и требуется ли специальное лечение

9 месяцев
Почему бывший ищет встречи с вами? Почему бывший ищет встречи с вами?

Что скрывается за неожиданным возвращением бывшего партнера

Psychologies
Ненависть к родителям: что делать с этим чувством Ненависть к родителям: что делать с этим чувством

Как жить с гневом и ненавистью к самым близким людям

Psychologies
1% прибыли: почему госкомпаниям не интересны инвестиции в цифровую энергетику 1% прибыли: почему госкомпаниям не интересны инвестиции в цифровую энергетику

1% прибыли: почему госкомпаниям не интересны инвестиции в цифровую энергетику

Forbes
Что первично: намерение или цель? Что первично: намерение или цель?

Почему без цели и намерения невозможно добиться результата?

Psychologies
С миру по нитке С миру по нитке

Петросян и Вайкуле помогают Бандурину, который лишился всего в пожаре

StarHit
Mercedes-Benz B-класса. Хулиган из параллельного класса Mercedes-Benz B-класса. Хулиган из параллельного класса

Mercedes-Benz B-класса. Хулиган из параллельного класса

АвтоМир
«Спешите медленно»: как не пропустить свою жизнь «Спешите медленно»: как не пропустить свою жизнь

Мы с одержимостью все время куда-то спешим на работе, в семье, в отношениях

Psychologies
Как две недели «чистого сна» изменили мою жизнь Как две недели «чистого сна» изменили мою жизнь

Вслед за «чистым питанием» в моду входит другой тренд — «чистый сон»

Psychologies
Зоозащитники из PETA призвали отказаться от “жестоких” поговорок про животных Зоозащитники из PETA призвали отказаться от “жестоких” поговорок про животных

Зоозащитники из PETA призвали отказаться от “жестоких” поговорок про животных

Maxim
Как преодолеть барьер в изучении иностранного языка Как преодолеть барьер в изучении иностранного языка

Учителя английского объясняют, как не прекращать изучать язык, если стало скучно

Psychologies
Пролетарий добра Пролетарий добра

Лев Амбиндер о том, почему «Русфонд» прекрасен, а сам он… нет

Русский репортер
Внимание на дорогу Внимание на дорогу

Построить современные трассы и в разы снизить число жертв ДТП

РБК
«Да, это больно»: 11 глупых вопросов тату-мастеру (вы точно хотели их задать) «Да, это больно»: 11 глупых вопросов тату-мастеру (вы точно хотели их задать)

Все, что ты хотел узнать, перед тем как сделать тату

Playboy
Как повысить мужское либидо и улучшить потенцию: 22 грамотных совета Как повысить мужское либидо и улучшить потенцию: 22 грамотных совета

Сегодня мы поговорим о том, как повысить либидо у мужчин

Playboy
Чему японцы на самом деле учат детей? Чему японцы на самом деле учат детей?

К чему надо готовиться человеку, который едет учиться и работать в Японию

Forbes
Хочу, могу, буду Хочу, могу, буду

Кира Найтли, кажется, вывела для себя идеальный женский образ

Glamour
Открыть в приложении