Что такое рассеянный склероз и как можно помочь людям с этим заболеванием?

РБКЗдоровье

Рассеянный склероз: как сохранить профессию и качество жизни

В России живет порядка 150 тыс. людей с рассеянным склерозом. Часть из них — молодые профессионалы, которые хотят и могут работать. Мы поговорили с Ольгой Матвиевской, президентом МООИ «Московское общество рассеянного склероза», о том, как можно им помочь

Ирина Воробьева

755712307632817.jpg
© shutterstock

Какие мифы вокруг рассеянного склероза остаются до сих пор наиболее распространенными?

Несмотря на то, что пациентское движение борьбы с рассеянным склерозом становится с каждым годом в нашей стране и в мире все более распространено, вокруг рассеянного склероза до сих пор остается множество мифов.

Дело в том, что, когда человек вовлечен в проблему рассеянного склероза, то для него за какие-то несколько месяцев (у кого-то даже несколько лет), становится понятно, что это за заболевание, как с ним жить. Но, если человек никогда не соприкасался близко с этим заболеванием, то до сих пор мы слышим в ответ: «Это болезнь, которая связана с возрастом, со старческой забывчивостью. Рассеянный — значит, склероз». И это несмотря на то, что наша организация существует уже 25 лет. Миф о том, что это болезнь, связанная с памятью, к сожалению, очень живуч среди широкой общественности.

Уже 1,5 года существует наш дом МосОРС, и до сих пор к нам заходят пожилые люди, которые видят на дверях надпись «Московское общество рассеянного склероза», пытаются убедить нас, людей с РС, в том, что у них тоже есть рассеянный склероз.

Второй распространенный миф — это то, что болезнь очень тяжелая, приводит к инвалидности, что нельзя жить качественной полноценной жизнью, с большой осторожностью надо относиться к планированию семьи, поездкам, путешествиям, карьере, и, в особенности, рождению детей. Это тоже не так. На самом деле заболевание поддается контролю, есть препараты, изменяющие течение рассеянного склероза и, в общем-то, за последнее десятилетие произошел огромный прорыв в контроле за течением этого заболевания.

756536470053296.jpg
Заболевание поддается контролю, есть препараты, изменяющие течение рассеянного склероза и, в общем-то, за последнее десятилетие произошел огромный прорыв в контроле за течением этого заболевания © Milad Fakurian/Unsplash

Почему важно говорить больше об РС и делиться достоверной информацией? Как это может помочь людям с этим заболеванием?

Чем выше осведомленность о заболевании и наличие правильных представлений о нем, тем больше вероятность, что при появлении симптомов человек не спишет их на обычную усталость или переутомляемость, а обратится ко врачу. На момент обращения к неврологу и постановки верного диагноза половина пациентов имеют РС уже около пяти лет. При этом чем раньше поставлен диагноз и начинается лечение, тем лучше прогнозы.

Диагноз «рассеянный склероз» для многих приравнивается к приговору, так ли это на самом деле?

Действительно, пару десятилетий назад постановка диагноза рассеянного склероза приравнивалась и пациентом, и врачом к приговору. Сегодня это уже совсем не так.

Конечно, осознание того, что в жизни появилось такое серьезное заболевание, как рассеянный склероз, поначалу у всех вызывает тяжелое переживание. В сознании большинства людей все еще живо представление, что РС — это серьезное хроническое заболевание, приводящее в итоге к инвалидности. На данный момент врачебным сообществом в мире, в Европе, в России данные представления считаются устаревшими. Это связано с тем, что само заболевание очень разнообразно в своих проявлениях, его непросто так называют «неврологический хамелеон» – оно у каждого протекает по-своему. Сегодня существуют препараты, способные «законсервировать» болезнь уже на раннем этапе.

Страх оказаться слабым и беспомощным перед рассеянным склерозом у многих людей может быть очень силён, но, когда к ним попадает объективная информация о методах контроля данного заболевания, с этими страхами вполне можно бороться.

Правда ли, что терапия сегодня обременительна и требует постоянного присутствия в стационаре?

Это совершенно не так. Постановка диагноза не требует кардинального изменения образа жизни. Безусловно, есть несколько правил, которые определяет для себя индивидуально каждый человек и которым приходится следовать. Это может быть дневной стационар для купирования обострений или стационар одного дня для введение инъекционных препаратов.

Самая современная терапия в форме подкожных инъекций может применяться пациентом самостоятельно дома и без присмотра врача (за исключением первой). Другими словами, медицина настолько шагнула вперед, что сейчас человеку с рассеянным склерозом совсем не обязательно выстраивать свою жизнь вокруг заболевания или его терапии, как это было еще совсем недавно.

756536466574999.jpg
© Creative commons

Могут ли люди с диагнозом «рассеянный склероз» вести активный образ жизни и работать?

Конечно, у каждого болезнь протекает по-своему, но в абсолютном большинстве люди с рассеянным склерозом не просто могут, но и в каком-то смысле должны вести активный полноценный образ жизни и работать. Подросткам, которые еще учатся в школе или получают специализированное образование, очень важно подумать о выборе профессии. Если им поставлен диагноз рассеянный склероз, предпочтительнее все-таки получить хорошее образование: благодаря этому проще найти работу, которая не была бы связана с большой физической нагрузкой. Люди, которые на момент постановки диагноза уже были трудоустроены, как показывает практика, несмотря на заболевание продолжают профессиональную карьеру без значительных ограничений.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Олег Нестеров — об Александре Кнайфеле и пределах невозможного Олег Нестеров — об Александре Кнайфеле и пределах невозможного

Музыкант Олег Нестеров — о музыке, которую сегодня стоит услышать каждому

РБК
Что такое стрижка пикси и кому она подойдет Что такое стрижка пикси и кому она подойдет

Какими бывают виды стрижки пикси и как их укладывать

РБК
Опасное увлечение: почему не стоит пить слишком много смузи и свежевыжатых соков Опасное увлечение: почему не стоит пить слишком много смузи и свежевыжатых соков

Свежевыжатые соки и смузи могут быть вредны для здоровья

ТехИнсайдер
Вместо смеси: как две американки изобретают синтетическое грудное молоко Вместо смеси: как две американки изобретают синтетическое грудное молоко

Две предпринимательницы независимо начали разработки синтетического молока

Forbes
Типы старения лица и кожи: какие бывают и как их определить Типы старения лица и кожи: какие бывают и как их определить

Какие типы старения лица и организма существуют?

РБК
Разбор экономики STEPN и пять вариантов будущего Разбор экономики STEPN и пять вариантов будущего

Кто контролирует цену токенов, как её меняют и что может пойти не так

VC.RU
Симулятор воришки и уничтожение человечества: лучшие бесплатные мобильные игры Симулятор воришки и уничтожение человечества: лучшие бесплатные мобильные игры

Чем можно развлечь себя в переполненном вагоне метро за 0 рублей

Maxim
Отец узнал, что я курю, и дал мне ремня! Отец узнал, что я курю, и дал мне ремня!

Истории про взрослых, которые при родителях ведут себя как дети

Лиза
Проще, чем кажется. Очистка стиральной машины от грязи и запаха Проще, чем кажется. Очистка стиральной машины от грязи и запаха

Белье после стирки уже не становится таким чистым и пахнет не так, как раньше?

Лиза
День Бэтмена: вспоминаем лучших и худших актеров, которые примеряли костюм человека летучей мыши День Бэтмена: вспоминаем лучших и худших актеров, которые примеряли костюм человека летучей мыши

Кто и когда играл Бэтмена?

Maxim
Не ной Не ной

Почему российские тренеры до сих пор работают по советской модели?

Forbes Life
Как сохранить здоровый мозг и избежать деменции в пожилом возрасте Как сохранить здоровый мозг и избежать деменции в пожилом возрасте

Рекомендации по укреплению когнитивных функций

Psychologies
«Меня ненавидит мой брат, что делать?»: практические советы психолога «Меня ненавидит мой брат, что делать?»: практические советы психолога

Что может стать причиной разногласий сиблингов?

Psychologies
Лучшие фильмы с музыкой Вангелиса Лучшие фильмы с музыкой Вангелиса

Вангелис, самый знаменитый в современном мире греческий композитор и музыкант

Maxim
«Вас могут попытаться обмануть»: как экономить по-взрослому в Стамбуле «Вас могут попытаться обмануть»: как экономить по-взрослому в Стамбуле

Как можно экономно прожить в Стамбуле

Вокруг света
10 красивых имен со всего света, которые приносят счастье 10 красивых имен со всего света, которые приносят счастье

Подборка редких имен с историей

Вокруг света
«Мужчина избегает близости, так как считает меня предательницей» «Мужчина избегает близости, так как считает меня предательницей»

Партнер решает свои проблемы через вас — что делать?

Psychologies
Как долго мы перевариваем ту или иную пищу и почему так важно не смешивать продукты Как долго мы перевариваем ту или иную пищу и почему так важно не смешивать продукты

Как долго продукты проходят через пищеварительную систему.

ТехИнсайдер
Точки матери: как наладить отношения с мамой Точки матери: как наладить отношения с мамой

Почему важно принять в себе материнскую часть и наладить с ней связь

Psychologies
Язык тела: 10 верных признаков того, что он тебе изменяет — смотри на движения! Язык тела: 10 верных признаков того, что он тебе изменяет — смотри на движения!

Эти знаки кричат, что твой партнер тебе изменяет

VOICE
7 причин, по которым вы можете чувствовать постоянную грусть и тоску: исправляем жизнь к лучшему 7 причин, по которым вы можете чувствовать постоянную грусть и тоску: исправляем жизнь к лучшему

Совершенно нормально чувствовать грусть, но причины этого могут быть разными

Популярная механика
Лучшие настолки: самые интересные настольные игры для маленькой и большой компании Лучшие настолки: самые интересные настольные игры для маленькой и большой компании

Как не утонуть среди ярких коробок и выбрать самую лучшую и увлекательную игру?

ТехИнсайдер
Лягушки получили змеиную ДНК благодаря паразитам Лягушки получили змеиную ДНК благодаря паразитам

Горизонтальный перенос ДНК произошел между змеями и лягушками не менее 54

N+1
О свободе и внутренней силе человека: какой бывает храбрость в наихудшие времена О свободе и внутренней силе человека: какой бывает храбрость в наихудшие времена

Эдит Ева Эгер в юном возрасте была отправлена вместе со своей семьей в Аушвиц

Forbes
Почему 4 мая — всемирный День «Звездных войн» Почему 4 мая — всемирный День «Звездных войн»

«May the Fourth be with you» — что это значит и причем здесь Маргарет Тэтчер?

РБК
Степень смешения: почему ушедшим западным брендам непросто придумать новые названия Степень смешения: почему ушедшим западным брендам непросто придумать новые названия

Как ни крути, McDonald's, SvetoCopy, OBI — теперь только за границей

Forbes
Стирка прокладок и еще 5 привычек из СССР, которые снова в моде (и это бесит!) Стирка прокладок и еще 5 привычек из СССР, которые снова в моде (и это бесит!)

Не успели оглянуться, а рожденные в конце девяностых начали задавать тренды

VOICE
На Земли лишь два вида птиц, умеющих делать орудия труда На Земли лишь два вида птиц, умеющих делать орудия труда

Вороны умеют изготовлять и использовать орудия труда для добычи пищи

Популярная механика
Просто королева! Просто королева!

Чем опасна чрезмерная уверенность в себе

Лиза
Правда ли, что у обезьян есть Правда ли, что у обезьян есть

Половое поведение самцов павианов и гамадрилов определяют всего три гена

ТехИнсайдер
Открыть в приложении