Как живут отцы, воспитывающие особенных детей
Накануне 23 февраля рассказываем о настоящих мужчинах, которые каждый день борются за своих детей и не считают это героизмом или подвигом.
Когда у женщины рождается ребенок с особенностями развития, за которыми следуют операции, реабилитация и пожизненная инвалидность, она сталкивается с двумя сложностями – вечно не хватает денег, а отец уходит из семьи. Так случается часто, но далеко не всегда. Поэтому сегодня мы рассказываем о мужчинах, которые не отказались от особенных детей и заботятся о них каждый день.
Да, отцы иногда уходят из семьи, когда рождается ребенок с особенностями развития, но это точно не тенденция. Я побеседовала с несколькими папами, дети которых родились с диагнозом Спина Бифида – это когда между телом и дугой позвоночника появляется зазор, через который наружу выходит часть спинного мозга, что влечет пороки в развитии вплоть до невозможности самостоятельно ходить. Многие медицинские процедуры ребенку делают именно папы, успевая при этом играть с ним, возить на развивашки, а также «сажать деревья и строить дом», как и полагается мужчинам. Я прямо и завуалировано спрашивала их о том, не было ли желания уйти от проблем в работу, спрятать ребенка от родни, заняться личной жизнью. И знаете, что меня удивило? Они не понимали вопроса. «В смысле, как это бросить своего ребенка?»
Сергей
Сергей и его жена познакомились в музыкальной школе. Случилась детская любовь, которая перешла в большую и долгую взаимную привязанность. «Я ее постоянно рядом чувствую, даже когда мы далеко, будто она крылья мои», – говорит он. А жизнь, тем временем, играет супругам вечного Вивальди – «Времена года» звучали в душе Сергея, и когда их старшему сыну в три года диагностировали генетическое заболевание и когда вновь беременной жене на УЗИ сказали: «Поздравляем, у вас будет девочка. Нам очень жаль, но у нее Спина Бифида». Сергей говорит, что тогда испугался больше за жену, хотя дочку хотел и очень ждал. Даже имя придумал: Даша, данная Богом. Врачи торопили принять решение. А что в принципе принимать? Сергей не искал причин и виновных. Подписал согласие на внутриутробную операцию. Пошел читать медицинские справочники. Дочь Сергея была вторым ребенком в России, прооперированным со Спина Бифида еще до рождения.
Сейчас Даше почти пять лет. Она ходит в садик и ничем не отличается от обычных детей, разве только шрамом на спинке. Правда некоторые последствия диагноза дают о себе знать. Чтобы ребенок имел больше шансов на обычную жизнь, папа Сергей ушел с работы. Даша перенесла несколько операций… В какой то момент Сергей как будто не находит сил говорить дальше. Задумался, задержал взгляд:
«Я их люблю. Да, они не такие как все, сыну 16 лет, он даже не сидит и не говорит. Дочка, слава Богу, растет обычным ребенком, ее особенности поддаются лечению, диагноз Спина Бифида мы держим под контролем. Но разве все это причина не быть с ними? Разве бросив семью, я бы стал более успешным?».