Интервью с основательницей фонда помощи детям со spina bifida Инной Инюшкиной

ForbesРепортаж

Без доступной среды и компенсаций: как живут семьи с детьми с диагнозом spina bifida

Анастасия Андреева

Инна Инюшкина (Фото Елены Ивановой)

Основательница фонда помощи детям со spina bifida и их семьях Инна Инюшкина рассказала Forbes Woman, почему родители детей с этим диагнозом не могут устроиться на работу, что нужно сделать, чтобы в школах наконец появилась доступная среда, и правда ли, что матерей до сих пор уговаривают отдавать новорожденных с неизлечимыми заболеваниями в детские дома.

25 октября прошел Международный день информирования о диагнозе spina bifida, до конца месяц идут связанные с ним мероприятия благотворительных фондов. Spina bifida — это расщепление позвоночника и грыжа спинного мозга, которые развиваются внутриутробно. У ребенка, родившегося с этой патологией, могут возникнуть проблемы с функционированием мочевого пузыря, кишечника, опорно-двигательного аппарата.

Фонд «Спина бифида» оказывает помощь детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга; семьям, приютам и интернатам, где растут такие дети, а также специалистам, которые работают с детьми с этой патологией. Фонд помогает в организации и оплате лечения и реабилитации, в получении специальных колясок и ортезов, проводит тренировки в бассейне и поездки в летние лагеря. Основательница фонда Инна Инюшкина вошла в шорт-лист премии Forbes Woman Mercury Awards 2021 года. Мы поговорили с ней о новом проекте, который она запустила во время пандемии, доступной среде в регионах и отношении врачей к семьям с особенными детьми.

— Расскажите про свой новый проект «Уверенный баланс». Он появился во время пандемии?

— Это проект для детей со spina bifida. Он стартовал в марте 2020 года, буквально за один день. В какой-то момент я поняла, что в связи с локдауном наши дети оказались закрыты в своих квартирах и обездвижены. Для детей с патологией спинного мозга, детей-колясочников это очень серьезная проблема, потому что они могут потерять и те двигательные навыки, которые у них есть. Им необходима активность, необходимо двигаться, ходить на реабилитации, заниматься спортом. И так как я сама из сферы образования, у меня восемь лет была собственная частная школа, которую мы перевели на онлайн, я подумала: «Нужно взять эту идею и запустить спортивные занятия онлайн». Вся команда фонда «Спина бифида» сразу согласилась. Наш ведущий физический терапевт Диана Яцина провела обучение для команды, стала супервизором проекта , и мы запустили этот проект. Неожиданно сразу собралось больше 100 детей.

В конце мая прошлого года нас поддержал фонд «Абсолют-помощь». Он выдал нам большой грант на этот проект, и мы весь год его реализовывали. Реабилитационные онлайн-занятия проходили в маленьких группах, два-три раза в неделю. Мы получили огромное количество положительных отзывов от родителей о том, как улучшилось физическое состояние детей, а главное — психологическое. Один из тренеров заметил, что некоторые дети боятся включать камеру во время занятий, но потом видят других детей, начинают с ними общаться и постепенно решаются включить видео.

У нас очень большая страна, и онлайн мы наконец-то смогли добраться до тех детей, до которых вживую так и не добрались за много лет. Эти дети подружились друг с другом, стали собираться просто попеть в Zoom песни под гитару. Появилось сплоченное детское сообщество, которое работало весь год и продолжает работать сейчас — программа продолжает существовать.

— Этот проект стал постоянным и будет развиваться дальше?

— Проект дал неожиданный результат. Мы начинали его именно из-за пандемии, потому что дети оказались заперты дома. Потом задумались, какими должны быть результаты. Мы хотели увидеть, как после локдауна дети из нашего проекта переходят в адаптивные спортивные секции — следж-хоккея, паратенниса, паракарате, танцев на колясках. И действительно, очень много детей в этом сентябре уже пошли в такие секции. Больше 50 детей начали активно заниматься спортом. Но мы решили продолжить этот проект для детей, которые живут в далеких регионах, где еще нет секций адаптивного спорта, или они слишком маленькие для таких секций по возрасту. Для таких детей сейчас продолжают работать три группы.

— Как сейчас обстоят в России дела с адаптивным спортом для детей? Достаточно ли существующих секций и работают ли они вне городов-миллионников?

— Благодаря проекту «Уверенный баланс» мы стали узнавать про эти секции, чтобы тренеры этих групп проводили прямые эфиры для наших подопечных, делали онлайн-тренировки. На самом деле, мне кажется, их сейчас много, но они не во всех регионах есть. Большинство сконцентрировано в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Краснодаре — в крупных городах. В Перми и Уфе, например, их немного, но они есть.

Выбор занятий сейчас большой: есть фехтование на колясках, баскетбол на колясках, регби на колясках, теннис большой и настольный. Мы узнали про очень много интересных видов спорта, куда наших детей с удовольствием берут, и в будущем они могут стать паралимпийскими чемпионами.

— С какими еще сложностями в условиях пандемии столкнулись семьи с детьми со spina bifida и другими заболеваниями, связанными с ограничением двигательной активности? Были ли проблемы с доступом к медицинской помощи?

— Конечно, доступ к общей медицинской помощи снизился, потому что медицинские центры переквалифицировались. Было сложно — и сложно до сих пор — оформлять инвалидность, потому что государственные структуры тоже какое-то время не работали. Но ничего критичного у нас не произошло. Да, было время, когда нужно было подождать, чтобы сделать операцию или пройти обследование, но у нас, мне кажется, все прошло максимально безболезненно. Ни с фондом, ни с подопечными ничего страшного не случилось.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Животные Камчатки и трудничество на Валааме: где в России есть волонтерские программы Животные Камчатки и трудничество на Валааме: где в России есть волонтерские программы

Волонтерские программы в России: от Камчатки до Санкт-Петербурга

Forbes
6 фильмов, которые помогут поверить в себя 6 фильмов, которые помогут поверить в себя

Подборка фильмов, которые могут вернуть веру в себя и свои силы

Psychologies
«Я жесткая визуалка и обожаю сочетание интересной личности и красоты» «Я жесткая визуалка и обожаю сочетание интересной личности и красоты»

Режиссер Стася Толстая о съемках «Семейного счастья» и о счастье съемок

Weekend
Страшно. Интересно Страшно. Интересно

Интернет — это пристанище огромного количества субкультурных явлений

GQ
Дышать или не дышать: насколько эффективна дорогостоящая ксенонотерапия Дышать или не дышать: насколько эффективна дорогостоящая ксенонотерапия

Ксенонотерапия: что это за метод, безопасен ли он и насколько полезен в лечении?

Forbes
От Плюща до Иерусалимы: самые необычные имена детей зарубежных знаменитостей От Плюща до Иерусалимы: самые необычные имена детей зарубежных знаменитостей

Знаменитости, придумавшие оригинальные имена своим детям

Cosmopolitan
Диджитал-этикет для взрослых: журналисты WSJ составили ряд рекомендаций о цифровой этике и гигиене Диджитал-этикет для взрослых: журналисты WSJ составили ряд рекомендаций о цифровой этике и гигиене

Как выглядит цифровой этикет в современном мире?

Inc.
Одна вокруг света: Панамский канал и путь в неизвестность Одна вокруг света: Панамский канал и путь в неизвестность

Путешественницы рассказывают, как устроена шлюзовая система Панамского канала

Forbes
Игра в ассоциации Игра в ассоциации

Красочный интерьер для ценителей современного искусства

SALON-Interior
Дно, Йолдыз и Ыгыатта: 5 необычных направления для путешествий России Дно, Йолдыз и Ыгыатта: 5 необычных направления для путешествий России

География России с непривычной точки зрения

Playboy
«Я думала, что так у всех». Девушка случайно обнаружила у себя второе влагалище «Я думала, что так у всех». Девушка случайно обнаружила у себя второе влагалище

Когда возникла потребность в тампонах, Ти поняла, что у неё всё не как у всех

Cosmopolitan
Как французский орнитолог стал вожаком стаи гусей и летал с ними на зимовку Как французский орнитолог стал вожаком стаи гусей и летал с ними на зимовку

Как орнитолог возглавил косяк и перелетел вместе с гусями через Балтийское море

Популярная механика
3 вещи, которые не заботят успешных людей 3 вещи, которые не заботят успешных людей

Успешных людей отличает отношение к обучению, провалам и деньгам

Psychologies
РПП: как лечить расстройства пищевого поведения РПП: как лечить расстройства пищевого поведения

Что такое РПП, какие они бывают и можно ли их вылечить

РБК
Кто виноват в ДТП? Видео вызвало споры в соцсетях (в ГИБДД все объяснили) Кто виноват в ДТП? Видео вызвало споры в соцсетях (в ГИБДД все объяснили)

Кто нарушил правила дорожного движения и кто виноват в этой аварии?

РБК
Гедеон Рихтер. С верой в жизнь Гедеон Рихтер. С верой в жизнь

Основатель компании "Гедеон Рихтер" был чрезвычайно скромным человеком...

Караван историй
Трудно быть камнем: каким получился новый альбом Tequilajazzz Трудно быть камнем: каким получился новый альбом Tequilajazzz

что происходит с музыкой и лирическим героем пластинки Tequilajazzz

РБК
Батальоны просят бамбук! Батальоны просят бамбук!

Конструкторы много дров наломали, собирая артиллерию из дерьма и палок

Maxim
После измены: 6 вещей, которые обязательно надо сделать После измены: 6 вещей, которые обязательно надо сделать

Что делать после измены партнера?

Cosmopolitan
Что делать, чтобы не заболеть раком груди: 11 работающих советов Что делать, чтобы не заболеть раком груди: 11 работающих советов

На что нужно обратить внимание, чтобы снизить шансы на рак груди

Cosmopolitan
Василий Ливанов: Василий Ливанов:

Интервью с киноактером и писателем Василием Ливановым

Караван историй
Умножить на два Умножить на два

Песня «Юность» группы Dabro стала настоящим гимном нового поколения

OK!
Без маски Без маски

Совсем другой Уилл Смит

GQ
7 причин, почему ребенок плохо учится 7 причин, почему ребенок плохо учится

Как выяснить причину двоек и троек, а затем помочь своему ребенку?

Psychologies
Не сидела на диете: Адель рассказала, как на самом деле похудела на 50 кг Не сидела на диете: Адель рассказала, как на самом деле похудела на 50 кг

Диета сиртфуд: как похудела Адель

Cosmopolitan
Плохой ботокс: у девушки перекосилось лицо после неудачного укола в подбородок Плохой ботокс: у девушки перекосилось лицо после неудачного укола в подбородок

Тиктокерша поделилась историей о том, как неудачный укол ботокса изменил её лицо

Cosmopolitan
Археологи раскопали три средневековых поселения под Муромом и Владимиром Археологи раскопали три средневековых поселения под Муромом и Владимиром

Ученым удалось обнаружить некрополи под Муромом и Владимиром

N+1
Отступление немоты Отступление немоты

Игорь Гулин о «Кажется Эстер» Кати Петровской

Weekend
Как поставить пароль на файлы, папки, диски: 3 проверенных способа Как поставить пароль на файлы, папки, диски: 3 проверенных способа

Можно запретить другим людям доступ к отдельным файлам, папкам или даже диску

CHIP
Сошли с лица: как побороть отечность? Сошли с лица: как побороть отечность?

Разбираемся в причинах отеков и ищем действенные способы справиться с ними

Esquire
Открыть в приложении