Интервью с основательницей фонда помощи детям со spina bifida Инной Инюшкиной

ForbesРепортаж

Без доступной среды и компенсаций: как живут семьи с детьми с диагнозом spina bifida

Анастасия Андреева

Инна Инюшкина (Фото Елены Ивановой)

Основательница фонда помощи детям со spina bifida и их семьях Инна Инюшкина рассказала Forbes Woman, почему родители детей с этим диагнозом не могут устроиться на работу, что нужно сделать, чтобы в школах наконец появилась доступная среда, и правда ли, что матерей до сих пор уговаривают отдавать новорожденных с неизлечимыми заболеваниями в детские дома.

25 октября прошел Международный день информирования о диагнозе spina bifida, до конца месяц идут связанные с ним мероприятия благотворительных фондов. Spina bifida — это расщепление позвоночника и грыжа спинного мозга, которые развиваются внутриутробно. У ребенка, родившегося с этой патологией, могут возникнуть проблемы с функционированием мочевого пузыря, кишечника, опорно-двигательного аппарата.

Фонд «Спина бифида» оказывает помощь детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга; семьям, приютам и интернатам, где растут такие дети, а также специалистам, которые работают с детьми с этой патологией. Фонд помогает в организации и оплате лечения и реабилитации, в получении специальных колясок и ортезов, проводит тренировки в бассейне и поездки в летние лагеря. Основательница фонда Инна Инюшкина вошла в шорт-лист премии Forbes Woman Mercury Awards 2021 года. Мы поговорили с ней о новом проекте, который она запустила во время пандемии, доступной среде в регионах и отношении врачей к семьям с особенными детьми.

— Расскажите про свой новый проект «Уверенный баланс». Он появился во время пандемии?

— Это проект для детей со spina bifida. Он стартовал в марте 2020 года, буквально за один день. В какой-то момент я поняла, что в связи с локдауном наши дети оказались закрыты в своих квартирах и обездвижены. Для детей с патологией спинного мозга, детей-колясочников это очень серьезная проблема, потому что они могут потерять и те двигательные навыки, которые у них есть. Им необходима активность, необходимо двигаться, ходить на реабилитации, заниматься спортом. И так как я сама из сферы образования, у меня восемь лет была собственная частная школа, которую мы перевели на онлайн, я подумала: «Нужно взять эту идею и запустить спортивные занятия онлайн». Вся команда фонда «Спина бифида» сразу согласилась. Наш ведущий физический терапевт Диана Яцина провела обучение для команды, стала супервизором проекта , и мы запустили этот проект. Неожиданно сразу собралось больше 100 детей.

В конце мая прошлого года нас поддержал фонд «Абсолют-помощь». Он выдал нам большой грант на этот проект, и мы весь год его реализовывали. Реабилитационные онлайн-занятия проходили в маленьких группах, два-три раза в неделю. Мы получили огромное количество положительных отзывов от родителей о том, как улучшилось физическое состояние детей, а главное — психологическое. Один из тренеров заметил, что некоторые дети боятся включать камеру во время занятий, но потом видят других детей, начинают с ними общаться и постепенно решаются включить видео.

У нас очень большая страна, и онлайн мы наконец-то смогли добраться до тех детей, до которых вживую так и не добрались за много лет. Эти дети подружились друг с другом, стали собираться просто попеть в Zoom песни под гитару. Появилось сплоченное детское сообщество, которое работало весь год и продолжает работать сейчас — программа продолжает существовать.

— Этот проект стал постоянным и будет развиваться дальше?

— Проект дал неожиданный результат. Мы начинали его именно из-за пандемии, потому что дети оказались заперты дома. Потом задумались, какими должны быть результаты. Мы хотели увидеть, как после локдауна дети из нашего проекта переходят в адаптивные спортивные секции — следж-хоккея, паратенниса, паракарате, танцев на колясках. И действительно, очень много детей в этом сентябре уже пошли в такие секции. Больше 50 детей начали активно заниматься спортом. Но мы решили продолжить этот проект для детей, которые живут в далеких регионах, где еще нет секций адаптивного спорта, или они слишком маленькие для таких секций по возрасту. Для таких детей сейчас продолжают работать три группы.

— Как сейчас обстоят в России дела с адаптивным спортом для детей? Достаточно ли существующих секций и работают ли они вне городов-миллионников?

— Благодаря проекту «Уверенный баланс» мы стали узнавать про эти секции, чтобы тренеры этих групп проводили прямые эфиры для наших подопечных, делали онлайн-тренировки. На самом деле, мне кажется, их сейчас много, но они не во всех регионах есть. Большинство сконцентрировано в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Краснодаре — в крупных городах. В Перми и Уфе, например, их немного, но они есть.

Выбор занятий сейчас большой: есть фехтование на колясках, баскетбол на колясках, регби на колясках, теннис большой и настольный. Мы узнали про очень много интересных видов спорта, куда наших детей с удовольствием берут, и в будущем они могут стать паралимпийскими чемпионами.

— С какими еще сложностями в условиях пандемии столкнулись семьи с детьми со spina bifida и другими заболеваниями, связанными с ограничением двигательной активности? Были ли проблемы с доступом к медицинской помощи?

— Конечно, доступ к общей медицинской помощи снизился, потому что медицинские центры переквалифицировались. Было сложно — и сложно до сих пор — оформлять инвалидность, потому что государственные структуры тоже какое-то время не работали. Но ничего критичного у нас не произошло. Да, было время, когда нужно было подождать, чтобы сделать операцию или пройти обследование, но у нас, мне кажется, все прошло максимально безболезненно. Ни с фондом, ни с подопечными ничего страшного не случилось.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Инфекционный след: что вызывает болезнь Альцгеймера и зачем нужен когнитивный резерв Инфекционный след: что вызывает болезнь Альцгеймера и зачем нужен когнитивный резерв

О вероятных причинах и механизмах развития болезни Альцгеймера

Forbes
Фонды чемпионов Фонды чемпионов

Сколько платят боксерам, бойцам ММА и поп-ММА в России и за ее пределами

Forbes
«Я расплакалась, когда смотрела это видео с мужем»: Юлия Топольницкая рассказала, как ее поразил Игорь Чехов «Я расплакалась, когда смотрела это видео с мужем»: Юлия Топольницкая рассказала, как ее поразил Игорь Чехов

Юлия Топольницкая о секретах семейной жизни с актером и шоуменом Игорем Чеховым

VOICE
Вечная молодость. Почему день рождения Путина больше не праздник Вечная молодость. Почему день рождения Путина больше не праздник

Приготовление рецепта вечной молодости для президента

СНОБ
11 способов становиться немного умнее каждый день 11 способов становиться немного умнее каждый день

Интеллект, как и тело, требует правильного питания и регулярных тренировок

Psychologies
Халк на телефоне и силиконовый имплант: чудесные истории спасения от пуль Халк на телефоне и силиконовый имплант: чудесные истории спасения от пуль

Сохранить жизнь при перестрелке могут не только бронежилеты

Playboy
7 научных причин есть тыквенные семечки каждый день 7 научных причин есть тыквенные семечки каждый день

Чем полезны тыквенные семечки и как их готовить?

РБК
Инженеры сами не знали, что умеет программа, а пользователи просили её упростить: так Microsoft создавала Office в 90-х Инженеры сами не знали, что умеет программа, а пользователи просили её упростить: так Microsoft создавала Office в 90-х

Как начинался путь Microsoft — рассказывает вице-президент Windows

VC.RU
Тироль первого плана Тироль первого плана

Тироль не зря называют сердцем Альп

Men’s Health
«У меня случился сердечный приступ во время лучшего в жизни секса» «У меня случился сердечный приступ во время лучшего в жизни секса»

Если половой акт оказывается таким страстным, что приводит к сердечному приступу

Psychologies
Телеканал, одежда, алкоголь и поддержка малого бизнеса: музыка подарила Пи Дидди славу, а предпринимательство — деньги Телеканал, одежда, алкоголь и поддержка малого бизнеса: музыка подарила Пи Дидди славу, а предпринимательство — деньги

Рэпер Шон Комбс помогает малому бизнесу и инвестирует в техпроекты

VC.RU
Гляциологи провели перепись кавказских ледников Гляциологи провели перепись кавказских ледников

Площадь оледенения Кавказа уменьшилась на четверть с начала века

N+1
Как математика может помочь стать профессиональным спортсменом Как математика может помочь стать профессиональным спортсменом

Спорт и математика — разные виды деятельности, влияющие друг на друга

Популярная механика
Опасная литература: что было написано в первой в мире запрещенной книге Опасная литература: что было написано в первой в мире запрещенной книге

Самой первой в мире запрещенной книгой стал труд колониста Томаса Мортона

Популярная механика
Исследование: 60% россиянок считают, что расходы на беременность — забота мужчины Исследование: 60% россиянок считают, что расходы на беременность — забота мужчины

Россиянки считают, что отец должен взять на себя расходы на беременность

Forbes
Клин клином вышибают: когда белковая и углеводная диеты могут работать одинаково Клин клином вышибают: когда белковая и углеводная диеты могут работать одинаково

Решение сесть на диету не означает, что ты отныне обречена терпеть муки голода

Cosmopolitan
Как оказать себе первую психологическую помощь? Как оказать себе первую психологическую помощь?

Как научиться самостоятельно оказывать себе психологическую помощь?

Psychologies
Осторожно, стресс! Как превратить шопинг в удовольствие Осторожно, стресс! Как превратить шопинг в удовольствие

Как упорядочить покупки, лучше управлять бюджетом и как избавиться от стресса

Cosmopolitan
Как заморозить будущее: отложенное материнство Как заморозить будущее: отложенное материнство

Репродуктивное старение - крайне важная социальная и медицинская проблема

Популярная механика
В сперме не было ни одного сперматозоида: как я перенесла неудачную попытку ЭКО В сперме не было ни одного сперматозоида: как я перенесла неудачную попытку ЭКО

Беременность не всегда наступает быстро

Cosmopolitan
«Пьяный» секс: самые распространенные мифы и правда «Пьяный» секс: самые распространенные мифы и правда

Можно ли использовать алкоголь в качестве прелюдии и предисловия к сексу?

Maxim
Пишет код «на туманном Олимпе»: физик-программист уже 2,5 года работает в виртуальной реальности по 9 часов в день Пишет код «на туманном Олимпе»: физик-программист уже 2,5 года работает в виртуальной реальности по 9 часов в день

Как программист обустроил себе рабочее место в виртуальной реальности

VC.RU
Елена Нусинова — Forbes: «Сейчас говорить о журналистике почти невыносимо» Елена Нусинова — Forbes: «Сейчас говорить о журналистике почти невыносимо»

Как женщины заняли топовые позиции в российской журналистике в 1990-е?

Forbes
Российская адаптация. Что это и для чего нужно? Российская адаптация. Что это и для чего нужно?

Сегодня мы поговорим о региональной адаптации. Что это и зачем нужно?

4x4 Club
Бизнес на опечатках: в 50-х секретарше надоело ошибаться в документах, она взбила краску в блендере и создала корректор Бизнес на опечатках: в 50-х секретарше надоело ошибаться в документах, она взбила краску в блендере и создала корректор

Как секретарша изобрела корректор и сделала из своего гараж мини-завод

VC.RU
«Волшебный пинок». Что такое мотивация и почему найти ее можем только мы сами «Волшебный пинок». Что такое мотивация и почему найти ее можем только мы сами

Что такое мотивация? Это внутренняя причина делать что-то

Inc.
Почему не стоит прощаться со своим внутренним ребенком Почему не стоит прощаться со своим внутренним ребенком

Несколько простых вещей помогут объединиться с вашим внутренним ребенком

GQ
План спасения: тренируем мышцы тазового дна План спасения: тренируем мышцы тазового дна

Врачи все чаще рекомендуют тренировать мышцы тазового дна

Домашний Очаг
«Я сгорала со стыда»: актриса Шанель Хэйес похудела на 60 кг «Я сгорала со стыда»: актриса Шанель Хэйес похудела на 60 кг

Шанель Хэйес (Chanelle Hayes) поделилась откровениями о проблемах с лишним весом

Cosmopolitan
«‎Невозможно создавать микросхемы без машин ASML»‎: голландская компания, от которой зависят Apple, Samsung и Intel «‎Невозможно создавать микросхемы без машин ASML»‎: голландская компания, от которой зависят Apple, Samsung и Intel

ASML: монополист в области фотолитографии в глубоком ультрафиолете

VC.RU
Открыть в приложении