Интервью с основательницей фонда помощи детям со spina bifida Инной Инюшкиной

ForbesРепортаж

Без доступной среды и компенсаций: как живут семьи с детьми с диагнозом spina bifida

Анастасия Андреева

Инна Инюшкина (Фото Елены Ивановой)

Основательница фонда помощи детям со spina bifida и их семьях Инна Инюшкина рассказала Forbes Woman, почему родители детей с этим диагнозом не могут устроиться на работу, что нужно сделать, чтобы в школах наконец появилась доступная среда, и правда ли, что матерей до сих пор уговаривают отдавать новорожденных с неизлечимыми заболеваниями в детские дома.

25 октября прошел Международный день информирования о диагнозе spina bifida, до конца месяц идут связанные с ним мероприятия благотворительных фондов. Spina bifida — это расщепление позвоночника и грыжа спинного мозга, которые развиваются внутриутробно. У ребенка, родившегося с этой патологией, могут возникнуть проблемы с функционированием мочевого пузыря, кишечника, опорно-двигательного аппарата.

Фонд «Спина бифида» оказывает помощь детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга; семьям, приютам и интернатам, где растут такие дети, а также специалистам, которые работают с детьми с этой патологией. Фонд помогает в организации и оплате лечения и реабилитации, в получении специальных колясок и ортезов, проводит тренировки в бассейне и поездки в летние лагеря. Основательница фонда Инна Инюшкина вошла в шорт-лист премии Forbes Woman Mercury Awards 2021 года. Мы поговорили с ней о новом проекте, который она запустила во время пандемии, доступной среде в регионах и отношении врачей к семьям с особенными детьми.

— Расскажите про свой новый проект «Уверенный баланс». Он появился во время пандемии?

— Это проект для детей со spina bifida. Он стартовал в марте 2020 года, буквально за один день. В какой-то момент я поняла, что в связи с локдауном наши дети оказались закрыты в своих квартирах и обездвижены. Для детей с патологией спинного мозга, детей-колясочников это очень серьезная проблема, потому что они могут потерять и те двигательные навыки, которые у них есть. Им необходима активность, необходимо двигаться, ходить на реабилитации, заниматься спортом. И так как я сама из сферы образования, у меня восемь лет была собственная частная школа, которую мы перевели на онлайн, я подумала: «Нужно взять эту идею и запустить спортивные занятия онлайн». Вся команда фонда «Спина бифида» сразу согласилась. Наш ведущий физический терапевт Диана Яцина провела обучение для команды, стала супервизором проекта , и мы запустили этот проект. Неожиданно сразу собралось больше 100 детей.

В конце мая прошлого года нас поддержал фонд «Абсолют-помощь». Он выдал нам большой грант на этот проект, и мы весь год его реализовывали. Реабилитационные онлайн-занятия проходили в маленьких группах, два-три раза в неделю. Мы получили огромное количество положительных отзывов от родителей о том, как улучшилось физическое состояние детей, а главное — психологическое. Один из тренеров заметил, что некоторые дети боятся включать камеру во время занятий, но потом видят других детей, начинают с ними общаться и постепенно решаются включить видео.

У нас очень большая страна, и онлайн мы наконец-то смогли добраться до тех детей, до которых вживую так и не добрались за много лет. Эти дети подружились друг с другом, стали собираться просто попеть в Zoom песни под гитару. Появилось сплоченное детское сообщество, которое работало весь год и продолжает работать сейчас — программа продолжает существовать.

— Этот проект стал постоянным и будет развиваться дальше?

— Проект дал неожиданный результат. Мы начинали его именно из-за пандемии, потому что дети оказались заперты дома. Потом задумались, какими должны быть результаты. Мы хотели увидеть, как после локдауна дети из нашего проекта переходят в адаптивные спортивные секции — следж-хоккея, паратенниса, паракарате, танцев на колясках. И действительно, очень много детей в этом сентябре уже пошли в такие секции. Больше 50 детей начали активно заниматься спортом. Но мы решили продолжить этот проект для детей, которые живут в далеких регионах, где еще нет секций адаптивного спорта, или они слишком маленькие для таких секций по возрасту. Для таких детей сейчас продолжают работать три группы.

— Как сейчас обстоят в России дела с адаптивным спортом для детей? Достаточно ли существующих секций и работают ли они вне городов-миллионников?

— Благодаря проекту «Уверенный баланс» мы стали узнавать про эти секции, чтобы тренеры этих групп проводили прямые эфиры для наших подопечных, делали онлайн-тренировки. На самом деле, мне кажется, их сейчас много, но они не во всех регионах есть. Большинство сконцентрировано в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Краснодаре — в крупных городах. В Перми и Уфе, например, их немного, но они есть.

Выбор занятий сейчас большой: есть фехтование на колясках, баскетбол на колясках, регби на колясках, теннис большой и настольный. Мы узнали про очень много интересных видов спорта, куда наших детей с удовольствием берут, и в будущем они могут стать паралимпийскими чемпионами.

— С какими еще сложностями в условиях пандемии столкнулись семьи с детьми со spina bifida и другими заболеваниями, связанными с ограничением двигательной активности? Были ли проблемы с доступом к медицинской помощи?

— Конечно, доступ к общей медицинской помощи снизился, потому что медицинские центры переквалифицировались. Было сложно — и сложно до сих пор — оформлять инвалидность, потому что государственные структуры тоже какое-то время не работали. Но ничего критичного у нас не произошло. Да, было время, когда нужно было подождать, чтобы сделать операцию или пройти обследование, но у нас, мне кажется, все прошло максимально безболезненно. Ни с фондом, ни с подопечными ничего страшного не случилось.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Как первая женщина-министр в США Фрэнсис Перкинс изменила условия труда в Америке Как первая женщина-министр в США Фрэнсис Перкинс изменила условия труда в Америке

Как Фрэнсис Перкинс удалось стать первой женщиной-министром в Америке

Forbes
По горизонтали: что предложить сотруднику, кроме повышения По горизонтали: что предложить сотруднику, кроме повышения

Развитие карьеры по горизонтали — что это такое?

Inc.
Как Октавия Хилл в XIX веке управляла недвижимостью и помогала бедным людям Как Октавия Хилл в XIX веке управляла недвижимостью и помогала бедным людям

Как Октавия Хилл в XIX веке приводила в порядок лондонские трущобы?

Forbes
Анастасия Вертинская: Анастасия Вертинская:

Анастасия Вертинская вспоминает свое детство и рассказывает о родителях

Караван историй
Используй ложку и телефон: 20 способов доставить себе удовольствие Используй ложку и телефон: 20 способов доставить себе удовольствие

Двадцать разных способов мастурбации на любой вкус и цвет

Cosmopolitan
8 модных приёмов француженок, из-за которых они всегда выглядят шикарно 8 модных приёмов француженок, из-за которых они всегда выглядят шикарно

«Парижский шик» ассоциируется с простыми, но стильными образами француженок

VOICE
Hе забывается такое никогда Hе забывается такое никогда

Организаторы светского процесса в двухтысячных делятся подробностями той эпохи

Tatler
«Ты драматизируешь»: почему мужчины и женщины не понимают чувств друг друга «Ты драматизируешь»: почему мужчины и женщины не понимают чувств друг друга

Почему мужчины и женщины так отличаются? И как нужно выстраивать диалог?

Psychologies
Peugeot Traveller 4х4. Проще сделать самому Peugeot Traveller 4х4. Проще сделать самому

Peugeot Traveller 4х4 — микроавтобус для приключений и дальних странствий

4x4 Club
Физики обнаружили аномалии в распаде ультрахолодных молекул NaK и NaRb Физики обнаружили аномалии в распаде ультрахолодных молекул NaK и NaRb

Новый эксперимент с молекулами потребует пересмотра квантово-химических моделей

N+1
Как войти в IT: лучшие советы для новичков Как войти в IT: лучшие советы для новичков

IT-сфера — одна из самых динамично развивающихся. Рост сохраняются даже в кризис

Популярная механика
Семь лет в ящике под кроватью: история похищения Коллин Стэн Семь лет в ящике под кроватью: история похищения Коллин Стэн

Семь лет Коллин Стэн провела в ящике под кроватью

Cosmopolitan
3 техники для борьбы с перееданием 3 техники для борьбы с перееданием

Как предотвратить переедание?

Psychologies
Модернизация легенды Модернизация легенды

ВССМ «Винторез» и АСМ «Вал»

Популярная механика
«Сходите в церковь»: матери детей с расщелиной губы рассказали о своей жизни «Сходите в церковь»: матери детей с расщелиной губы рассказали о своей жизни

Как начать разговор о здоровье ребенка.

Cosmopolitan
Теплое местечко Теплое местечко

Электрические и водяные полы, что это – блажь или умное вложение?

Лиза
Как фитнес спасает от осенней апатии Как фитнес спасает от осенней апатии

Усталость, апатия и хандра – неизбежные спутники хмурого ноября

Здоровье
«Человек будет постепенно становиться небольшим киборгом» «Человек будет постепенно становиться небольшим киборгом»

Немногие понимают разницу между квантовым симулятором и квантовым компьютером

Наука
Понаехали! Понаехали!

Было время — Москву наводнили зарубежные звезды первой категории

Tatler
«Моя девушка моется раз в две недели, поэтому я сплю отдельно» «Моя девушка моется раз в две недели, поэтому я сплю отдельно»

Мужчина лишь после переезда узнал о странных гигиенических привычках подруги

Psychologies
Новая добрая бедность Новая добрая бедность

Татьяна Алешичева о сериале «Уборщица»

Weekend
Человек и ледокол Человек и ледокол

Евгений Гришковец рассказал, каково это – пройти сквозь льды к Северному полюсу

Men’s Health
Охоту в тропических лесах назвали экологичной альтернативой скотоводству Охоту в тропических лесах назвали экологичной альтернативой скотоводству

Потребление дикого мяса позволяет сократить углеродный след

N+1
Уточненная модель снизила эффективность нейтронных звезд как детекторов темной материи Уточненная модель снизила эффективность нейтронных звезд как детекторов темной материи

Взаимодействие тяжелых частиц темной материи с нейтронами снизилось

N+1
С какой силой Эм-Джей должна держаться за Человека-паука во время полета, чтобы не упасть - кино с точки зрения физики С какой силой Эм-Джей должна держаться за Человека-паука во время полета, чтобы не упасть - кино с точки зрения физики

Реально ли удержаться за Человека-паука в полете?

Популярная механика
ЗОЖ без нервов, еда для борьбы с депрессией, волшебная клетчатка: 6 книг о последних открытиях медицины ЗОЖ без нервов, еда для борьбы с депрессией, волшебная клетчатка: 6 книг о последних открытиях медицины

Книги, которые расскажут о том, как избавиться от травм детства и обрести ЗОЖ

Популярная механика
Загадки эдиакарской биоты: необычные ископаемые Загадки эдиакарской биоты: необычные ископаемые

Эдиакарская биота — фауна организмов, населявших Землю миллионы лет назад

Популярная механика
Ведьма с Уолл-стрит: самая богатая и самая скупая женщина в мире Ведьма с Уолл-стрит: самая богатая и самая скупая женщина в мире

Беттми Грин: история о том, как не нужно обращаться с деньгами

Cosmopolitan
Жизненная история одного зомби. Михаил Вербицкий — о том, как ЖЖ проиграл ФСБуку и почему люди сами выбирают цензуру Жизненная история одного зомби. Михаил Вербицкий — о том, как ЖЖ проиграл ФСБуку и почему люди сами выбирают цензуру

Михаил «Миша» Вербицкий — как свобода нулевых сменилась драконовской диктатурой

Esquire
5 необычных и жутких обрядов африканских племен 5 необычных и жутких обрядов африканских племен

Это вам не свадебные конкурсы

Playboy
Открыть в приложении