Интервью с основательницей фонда помощи детям со spina bifida Инной Инюшкиной

ForbesРепортаж

Без доступной среды и компенсаций: как живут семьи с детьми с диагнозом spina bifida

Анастасия Андреева

Инна Инюшкина (Фото Елены Ивановой)

Основательница фонда помощи детям со spina bifida и их семьях Инна Инюшкина рассказала Forbes Woman, почему родители детей с этим диагнозом не могут устроиться на работу, что нужно сделать, чтобы в школах наконец появилась доступная среда, и правда ли, что матерей до сих пор уговаривают отдавать новорожденных с неизлечимыми заболеваниями в детские дома.

25 октября прошел Международный день информирования о диагнозе spina bifida, до конца месяц идут связанные с ним мероприятия благотворительных фондов. Spina bifida — это расщепление позвоночника и грыжа спинного мозга, которые развиваются внутриутробно. У ребенка, родившегося с этой патологией, могут возникнуть проблемы с функционированием мочевого пузыря, кишечника, опорно-двигательного аппарата.

Фонд «Спина бифида» оказывает помощь детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга; семьям, приютам и интернатам, где растут такие дети, а также специалистам, которые работают с детьми с этой патологией. Фонд помогает в организации и оплате лечения и реабилитации, в получении специальных колясок и ортезов, проводит тренировки в бассейне и поездки в летние лагеря. Основательница фонда Инна Инюшкина вошла в шорт-лист премии Forbes Woman Mercury Awards 2021 года. Мы поговорили с ней о новом проекте, который она запустила во время пандемии, доступной среде в регионах и отношении врачей к семьям с особенными детьми.

— Расскажите про свой новый проект «Уверенный баланс». Он появился во время пандемии?

— Это проект для детей со spina bifida. Он стартовал в марте 2020 года, буквально за один день. В какой-то момент я поняла, что в связи с локдауном наши дети оказались закрыты в своих квартирах и обездвижены. Для детей с патологией спинного мозга, детей-колясочников это очень серьезная проблема, потому что они могут потерять и те двигательные навыки, которые у них есть. Им необходима активность, необходимо двигаться, ходить на реабилитации, заниматься спортом. И так как я сама из сферы образования, у меня восемь лет была собственная частная школа, которую мы перевели на онлайн, я подумала: «Нужно взять эту идею и запустить спортивные занятия онлайн». Вся команда фонда «Спина бифида» сразу согласилась. Наш ведущий физический терапевт Диана Яцина провела обучение для команды, стала супервизором проекта , и мы запустили этот проект. Неожиданно сразу собралось больше 100 детей.

В конце мая прошлого года нас поддержал фонд «Абсолют-помощь». Он выдал нам большой грант на этот проект, и мы весь год его реализовывали. Реабилитационные онлайн-занятия проходили в маленьких группах, два-три раза в неделю. Мы получили огромное количество положительных отзывов от родителей о том, как улучшилось физическое состояние детей, а главное — психологическое. Один из тренеров заметил, что некоторые дети боятся включать камеру во время занятий, но потом видят других детей, начинают с ними общаться и постепенно решаются включить видео.

У нас очень большая страна, и онлайн мы наконец-то смогли добраться до тех детей, до которых вживую так и не добрались за много лет. Эти дети подружились друг с другом, стали собираться просто попеть в Zoom песни под гитару. Появилось сплоченное детское сообщество, которое работало весь год и продолжает работать сейчас — программа продолжает существовать.

— Этот проект стал постоянным и будет развиваться дальше?

— Проект дал неожиданный результат. Мы начинали его именно из-за пандемии, потому что дети оказались заперты дома. Потом задумались, какими должны быть результаты. Мы хотели увидеть, как после локдауна дети из нашего проекта переходят в адаптивные спортивные секции — следж-хоккея, паратенниса, паракарате, танцев на колясках. И действительно, очень много детей в этом сентябре уже пошли в такие секции. Больше 50 детей начали активно заниматься спортом. Но мы решили продолжить этот проект для детей, которые живут в далеких регионах, где еще нет секций адаптивного спорта, или они слишком маленькие для таких секций по возрасту. Для таких детей сейчас продолжают работать три группы.

— Как сейчас обстоят в России дела с адаптивным спортом для детей? Достаточно ли существующих секций и работают ли они вне городов-миллионников?

— Благодаря проекту «Уверенный баланс» мы стали узнавать про эти секции, чтобы тренеры этих групп проводили прямые эфиры для наших подопечных, делали онлайн-тренировки. На самом деле, мне кажется, их сейчас много, но они не во всех регионах есть. Большинство сконцентрировано в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Краснодаре — в крупных городах. В Перми и Уфе, например, их немного, но они есть.

Выбор занятий сейчас большой: есть фехтование на колясках, баскетбол на колясках, регби на колясках, теннис большой и настольный. Мы узнали про очень много интересных видов спорта, куда наших детей с удовольствием берут, и в будущем они могут стать паралимпийскими чемпионами.

— С какими еще сложностями в условиях пандемии столкнулись семьи с детьми со spina bifida и другими заболеваниями, связанными с ограничением двигательной активности? Были ли проблемы с доступом к медицинской помощи?

— Конечно, доступ к общей медицинской помощи снизился, потому что медицинские центры переквалифицировались. Было сложно — и сложно до сих пор — оформлять инвалидность, потому что государственные структуры тоже какое-то время не работали. Но ничего критичного у нас не произошло. Да, было время, когда нужно было подождать, чтобы сделать операцию или пройти обследование, но у нас, мне кажется, все прошло максимально безболезненно. Ни с фондом, ни с подопечными ничего страшного не случилось.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Долгая зима: как за пять лет изменились венчурные инвестиции в женские стартапы Долгая зима: как за пять лет изменились венчурные инвестиции в женские стартапы

Почему в России уменьшается объем финансирования проектов предпринимательниц

Forbes
«Я чувствую себя девственницей!» Женщина полностью отказалась от секса на 3 года «Я чувствую себя девственницей!» Женщина полностью отказалась от секса на 3 года

Тереза Брукс в 49 лет решила полностью отказаться от интимной близости

Cosmopolitan
Шаги на чердаке: жуткая история о нераскрытом убийстве в Хинтеркайфеке Шаги на чердаке: жуткая история о нераскрытом убийстве в Хинтеркайфеке

Более 100 лет назад на ферме Андреаса Грубера произошла страшная трагедия

ТехИнсайдер
«Ашрам Шамбалы». Часть 2: Доведение до самоубийства и секс с учителем — чем жили последователи секты «Ашрам Шамбалы». Часть 2: Доведение до самоубийства и секс с учителем — чем жили последователи секты

Как секта «Ашрам Шамбалы» зарабатывает капитал, сталкивается с милицией

СНОБ
Накопленная усталость: почему молодые шведки чаще выбирают жизнь за счет партнера Накопленная усталость: почему молодые шведки чаще выбирают жизнь за счет партнера

Почему некоторые шведки выбирают отказ от карьеры и жизнь за счет партнера

Forbes
Русский суперфуд: 6 научных фактов о пользе и вреде квашеной капусты Русский суперфуд: 6 научных фактов о пользе и вреде квашеной капусты

Квашеная капуста — простое, но очень полезное блюдо

РБК
Правила жизни Гарри Бардина Правила жизни Гарри Бардина

Правила жизни советского мультипликатора Гарри Бардина

Esquire
Что значат славянские имена Что значат славянские имена

Тайны древних славянских имен

Культура.РФ
Почему мы выгораем? Руководство по тому, как справиться со стрессом и работой одновременно Почему мы выгораем? Руководство по тому, как справиться со стрессом и работой одновременно

Как преодолеть первые симптомы выгорания и снова полюбить свою работу

Inc.
От Maybach с золотом до BMW из вторсырья: 7 необычных концепт-каров От Maybach с золотом до BMW из вторсырья: 7 необычных концепт-каров

Концепт-кары Мюнхенского автосалона

РБК
Почему все ненавидят знак зодиака Весы: 5 веских причин Почему все ненавидят знак зодиака Весы: 5 веских причин

Поговорим о Весах, точнее, об их самых раздражающих чертах характера и привычках

Cosmopolitan
Бебель и «анти-Делон»: кем на самом деле был Жан-Поль Бельмондо Бебель и «анти-Делон»: кем на самом деле был Жан-Поль Бельмондо

Размышляем о Жане-Поле Бельмондо — одного из самых популярных артистов XX века

РБК
«Мне нечего скрывать» «Мне нечего скрывать»

Елизавета Моряк — о кино, цыганских корнях и любви к эротическим триллерам

OK!
Жених подарил невесте поддельное обручальное кольцо и попался на обмане Жених подарил невесте поддельное обручальное кольцо и попался на обмане

Герой этой истории скрыл, что купил невесте поддельное обручальное кольцо

Psychologies
Советский абьюз Советский абьюз

«Общага» Романа Васьянова, драма о смене эпох

Weekend
Не герой: что не так с профессором, который не остановил лекцию из-за стрельбы Не герой: что не так с профессором, который не остановил лекцию из-за стрельбы

Почему профессор из ПГНИУ не является ни героем, ни хорошим преподавателем

Cosmopolitan
«Хорошего сейчас в новой музыке значительно больше, чем плохого»: Борис Барабанов слушает песни молодых исполнителей «Хорошего сейчас в новой музыке значительно больше, чем плохого»: Борис Барабанов слушает песни молодых исполнителей

Музыкальный критик Борис Барабанов о новой русской музыке

Esquire
История особенной любви Эвелины Бледанс и Александра Семина История особенной любви Эвелины Бледанс и Александра Семина

С чего начиналась их история Эвелины Бледанс и Александра Семина

VOICE
Предсказать будущее на 8 секунд Предсказать будущее на 8 секунд

Российский дата-сайнтист решал важную задачу в индустрии автономного вождения

Популярная механика
Психосоматика: как наши эмоции провоцируют заболевания Психосоматика: как наши эмоции провоцируют заболевания

Если есть заболевание, значит, есть и эмоция, которая «помогает» ему развиваться

Psychologies
Детка, ты не космос! Почему богатейший гений мира Илон Маск несчастлив в любви Детка, ты не космос! Почему богатейший гений мира Илон Маск несчастлив в любви

Почему космический гений так и не может найти свою постоянную «орбиту»

Cosmopolitan
5 особенностей уверенных в себе людей 5 особенностей уверенных в себе людей

Люди с высокой самооценкой сильно отличаются от тех, кто в себе не уверен

Psychologies
Черенковское излучение предложили ловить фотонными кристаллами Черенковское излучение предложили ловить фотонными кристаллами

Физики предложили модификацию черенковского детектора

N+1
Медитация для начинающих: как избавиться от головной боли и снизить стресс Медитация для начинающих: как избавиться от головной боли и снизить стресс

Как избавиться от головной боли с помощью медитации

Cosmopolitan
Лучшие рецепты из кабачков: вкусные и простые блюда для вегетарианцев Лучшие рецепты из кабачков: вкусные и простые блюда для вегетарианцев

Подборка оригинальных рецептов с кабачками

Playboy
Это точно к чаю? 10 странных десертов со всего мира Это точно к чаю? 10 странных десертов со всего мира

Кто сказал, что десерт непременно должен быть с сахаром?

Вокруг света
Вокруг гномы и карлики: психическое заболевание с очень странными галлюцинациями Вокруг гномы и карлики: психическое заболевание с очень странными галлюцинациями

Знаешь историю про Гулливера? Возможно, Джонатан Свифт её не выдумал

Cosmopolitan
Колыбель для взрослого Колыбель для взрослого

У каждого бывают моменты, когда хочется, чтобы кто-то заботливый взял за руку

Psychologies
Что такое эйджлесс и как продлить молодость. Научные данные Что такое эйджлесс и как продлить молодость. Научные данные

Как дольше оставаться молодым и здоровым

РБК
Чистая правда Чистая правда

А как работает и что вообще из себя представляет детокс-косметика?

Лиза
Открыть в приложении