Интервью с основательницей фонда помощи детям со spina bifida Инной Инюшкиной

ForbesРепортаж

Без доступной среды и компенсаций: как живут семьи с детьми с диагнозом spina bifida

Анастасия Андреева

Инна Инюшкина (Фото Елены Ивановой)

Основательница фонда помощи детям со spina bifida и их семьях Инна Инюшкина рассказала Forbes Woman, почему родители детей с этим диагнозом не могут устроиться на работу, что нужно сделать, чтобы в школах наконец появилась доступная среда, и правда ли, что матерей до сих пор уговаривают отдавать новорожденных с неизлечимыми заболеваниями в детские дома.

25 октября прошел Международный день информирования о диагнозе spina bifida, до конца месяц идут связанные с ним мероприятия благотворительных фондов. Spina bifida — это расщепление позвоночника и грыжа спинного мозга, которые развиваются внутриутробно. У ребенка, родившегося с этой патологией, могут возникнуть проблемы с функционированием мочевого пузыря, кишечника, опорно-двигательного аппарата.

Фонд «Спина бифида» оказывает помощь детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга; семьям, приютам и интернатам, где растут такие дети, а также специалистам, которые работают с детьми с этой патологией. Фонд помогает в организации и оплате лечения и реабилитации, в получении специальных колясок и ортезов, проводит тренировки в бассейне и поездки в летние лагеря. Основательница фонда Инна Инюшкина вошла в шорт-лист премии Forbes Woman Mercury Awards 2021 года. Мы поговорили с ней о новом проекте, который она запустила во время пандемии, доступной среде в регионах и отношении врачей к семьям с особенными детьми.

— Расскажите про свой новый проект «Уверенный баланс». Он появился во время пандемии?

— Это проект для детей со spina bifida. Он стартовал в марте 2020 года, буквально за один день. В какой-то момент я поняла, что в связи с локдауном наши дети оказались закрыты в своих квартирах и обездвижены. Для детей с патологией спинного мозга, детей-колясочников это очень серьезная проблема, потому что они могут потерять и те двигательные навыки, которые у них есть. Им необходима активность, необходимо двигаться, ходить на реабилитации, заниматься спортом. И так как я сама из сферы образования, у меня восемь лет была собственная частная школа, которую мы перевели на онлайн, я подумала: «Нужно взять эту идею и запустить спортивные занятия онлайн». Вся команда фонда «Спина бифида» сразу согласилась. Наш ведущий физический терапевт Диана Яцина провела обучение для команды, стала супервизором проекта , и мы запустили этот проект. Неожиданно сразу собралось больше 100 детей.

В конце мая прошлого года нас поддержал фонд «Абсолют-помощь». Он выдал нам большой грант на этот проект, и мы весь год его реализовывали. Реабилитационные онлайн-занятия проходили в маленьких группах, два-три раза в неделю. Мы получили огромное количество положительных отзывов от родителей о том, как улучшилось физическое состояние детей, а главное — психологическое. Один из тренеров заметил, что некоторые дети боятся включать камеру во время занятий, но потом видят других детей, начинают с ними общаться и постепенно решаются включить видео.

У нас очень большая страна, и онлайн мы наконец-то смогли добраться до тех детей, до которых вживую так и не добрались за много лет. Эти дети подружились друг с другом, стали собираться просто попеть в Zoom песни под гитару. Появилось сплоченное детское сообщество, которое работало весь год и продолжает работать сейчас — программа продолжает существовать.

— Этот проект стал постоянным и будет развиваться дальше?

— Проект дал неожиданный результат. Мы начинали его именно из-за пандемии, потому что дети оказались заперты дома. Потом задумались, какими должны быть результаты. Мы хотели увидеть, как после локдауна дети из нашего проекта переходят в адаптивные спортивные секции — следж-хоккея, паратенниса, паракарате, танцев на колясках. И действительно, очень много детей в этом сентябре уже пошли в такие секции. Больше 50 детей начали активно заниматься спортом. Но мы решили продолжить этот проект для детей, которые живут в далеких регионах, где еще нет секций адаптивного спорта, или они слишком маленькие для таких секций по возрасту. Для таких детей сейчас продолжают работать три группы.

— Как сейчас обстоят в России дела с адаптивным спортом для детей? Достаточно ли существующих секций и работают ли они вне городов-миллионников?

— Благодаря проекту «Уверенный баланс» мы стали узнавать про эти секции, чтобы тренеры этих групп проводили прямые эфиры для наших подопечных, делали онлайн-тренировки. На самом деле, мне кажется, их сейчас много, но они не во всех регионах есть. Большинство сконцентрировано в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Краснодаре — в крупных городах. В Перми и Уфе, например, их немного, но они есть.

Выбор занятий сейчас большой: есть фехтование на колясках, баскетбол на колясках, регби на колясках, теннис большой и настольный. Мы узнали про очень много интересных видов спорта, куда наших детей с удовольствием берут, и в будущем они могут стать паралимпийскими чемпионами.

— С какими еще сложностями в условиях пандемии столкнулись семьи с детьми со spina bifida и другими заболеваниями, связанными с ограничением двигательной активности? Были ли проблемы с доступом к медицинской помощи?

— Конечно, доступ к общей медицинской помощи снизился, потому что медицинские центры переквалифицировались. Было сложно — и сложно до сих пор — оформлять инвалидность, потому что государственные структуры тоже какое-то время не работали. Но ничего критичного у нас не произошло. Да, было время, когда нужно было подождать, чтобы сделать операцию или пройти обследование, но у нас, мне кажется, все прошло максимально безболезненно. Ни с фондом, ни с подопечными ничего страшного не случилось.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Реки крови и гречишный шоколад: как выигрывать конкурентную борьбу на «алых» рынках Реки крови и гречишный шоколад: как выигрывать конкурентную борьбу на «алых» рынках

Как российская компания может добавить значимых отличий своему ассортименту

Forbes
Как устроена экономика продакт-плейсмента в кино и эффективен ли такой вид маркетинга Как устроена экономика продакт-плейсмента в кино и эффективен ли такой вид маркетинга

Как бренды попадают в высокобюджетные картины — в пересказе The Hustle

VC.RU
6 самых безумных предметов, которые когда-либо крали 6 самых безумных предметов, которые когда-либо крали

Некоторые из самых странных вещей, которые когда-либо были украдены

ТехИнсайдер
7 самых скандальных секс-обычаев древнего Египта 7 самых скандальных секс-обычаев древнего Египта

Клеопатра не просто так стала одной из самых знаменитых любовниц в истории

Maxim
Лайфхак, как быстро вернуть вещь, которую вы потеряли Лайфхак, как быстро вернуть вещь, которую вы потеряли

Чек-лист для быстрых и успешных поисков потерянной вещи

Maxim
Ночная рыбалка: чем она лучше дневной Ночная рыбалка: чем она лучше дневной

Ночная рыбалка дарит непередаваемые ощущения

Популярная механика
«Что-то не так с Гэлвинами». Как одна семья помогла ученым исследовать природу шизофрении «Что-то не так с Гэлвинами». Как одна семья помогла ученым исследовать природу шизофрении

История семьи, в которой у шести детей из двенадцати диагностировали шизофрению

СНОБ
5 неочевидных симптомов варикоза 5 неочевидных симптомов варикоза

Какие симптомы предупреждают о варикозе?

Лиза
Хозяин тайги Хозяин тайги

Как иркутский миллиардер Николай Буйнов добывает нефть и газ в сибирской глуши

Forbes
Кто этот мощный старик? Кто этот мощный старик?

Как старик сэр Ранульф Файнс покорил “крышу мира”

Men’s Health
Древние сибиряки оказались предками таримских мумий Древние сибиряки оказались предками таримских мумий

Палеогенетики разобрались в происхождении населения Синьцзяна бронзового века

N+1
Главред «Новой газеты» Дмитрий Муратов получил Нобелевскую премию мира. Кажется, это понравилось не всем Главред «Новой газеты» Дмитрий Муратов получил Нобелевскую премию мира. Кажется, это понравилось не всем

Дмитрия Муратова и Марию Ресса наградили за «усилия по защите свободы слова»

СНОБ
Сиенна огненная Сиенна огненная

Жизнь Сиенны Миллер, одной из главных it-girls нулевых, кажется спокойной

Harper's Bazaar
«С нуля до профи» «С нуля до профи»

Какие знания и умения необходимы лидеру для проведения ESG-трансформации

РБК
Беру деньги за лишние сантиметры: эскортницы рассказали о своих проблемах Беру деньги за лишние сантиметры: эскортницы рассказали о своих проблемах

У девушек по вызову есть проблемы, о которых никто даже не догадывается

Cosmopolitan
Многоразовый композит из нановолокон и наноалмазов поможет выявить токсины в воде Многоразовый композит из нановолокон и наноалмазов поможет выявить токсины в воде

Новый композитный материал на основе нановолокон оксида алюминия

Популярная механика
Цифровизация как неизбежность Цифровизация как неизбежность

Какие digital-решения использует агросектор

Агроинвестор
Жить стало лучше: почему некоторым афганцам нравится власть талибов Жить стало лучше: почему некоторым афганцам нравится власть талибов

Находятся и те, кому происходящее в Афганистане приходится очень даже по душе

Maxim
«Сила женщины в ее слабости»: как к этому утверждению относятся мужчины «Сила женщины в ее слабости»: как к этому утверждению относятся мужчины

В чем сегодня заключается сила женщины?

Psychologies
Параллельная парковка: схема, подробная инструкция и нюансы Параллельная парковка: схема, подробная инструкция и нюансы

Параллельная парковка — один ключевых навыков, которые должен освоить водитель

РБК
6 советов по управлению языком тела, которые помогут вам на собеседовании 6 советов по управлению языком тела, которые помогут вам на собеседовании

6 невербальных сигналов, которые помогут увеличить шансы получить работу

Inc.
Превращение энергии движения в тепловую оказалось не самым важным источником трения Превращение энергии движения в тепловую оказалось не самым важным источником трения

Физики построили микроскопическую модель трения

N+1
Не только борщ: какие качества действительно пригодятся тебе в семье и работе Не только борщ: какие качества действительно пригодятся тебе в семье и работе

Как одновременно быть женой, мамой и востребованным профессионалом?

Лиза
Липосакция шеи: как быстро, безопасно и недорого «похудеть» эту зону Липосакция шеи: как быстро, безопасно и недорого «похудеть» эту зону

Плюсы и минусы липосакции шеи

Cosmopolitan
Гимнаст Никита Нагорный — Forbes: «Помню, как заработал первые 100 000 рублей» Гимнаст Никита Нагорный — Forbes: «Помню, как заработал первые 100 000 рублей»

Гимнаст Никита Нагорный — о том, как запускал стартапы в незнакомых сферах

Forbes
«Знакомься, это моя мама» - свидание вслепую закончилось у могилы «Знакомься, это моя мама» - свидание вслепую закончилось у могилы

Как романтическая встреча закончилась у могильного камня

Cosmopolitan
Эсин Гюрал Аргат «Мне нравится быть в центре» Эсин Гюрал Аргат «Мне нравится быть в центре»

Турецкая бизнесвумен Эсин Гюрал Аргат — о бизнесе, женщинах и футболе

Forbes Woman
Шпион, выйди вон! Шпион, выйди вон!

Не проходит и дня, чтобы мы не зашли на страницу бывшего...

Psychologies
«Он просто исчез»: почему с нами так поступают? «Он просто исчез»: почему с нами так поступают?

Парные противоположности как нельзя лучше отражают сущность гостинга

Psychologies
15 лучших фотографий, снятых с дрона. Победители конкурса Drone Photo Awards 2021 15 лучших фотографий, снятых с дрона. Победители конкурса Drone Photo Awards 2021

Итоги конкурса фотографий, снятых с помощью беспилотника, Drone Photo Awards

Esquire
Открыть в приложении