Интервью с основательницей фонда помощи детям со spina bifida Инной Инюшкиной

ForbesРепортаж

Без доступной среды и компенсаций: как живут семьи с детьми с диагнозом spina bifida

Анастасия Андреева

Инна Инюшкина (Фото Елены Ивановой)

Основательница фонда помощи детям со spina bifida и их семьях Инна Инюшкина рассказала Forbes Woman, почему родители детей с этим диагнозом не могут устроиться на работу, что нужно сделать, чтобы в школах наконец появилась доступная среда, и правда ли, что матерей до сих пор уговаривают отдавать новорожденных с неизлечимыми заболеваниями в детские дома.

25 октября прошел Международный день информирования о диагнозе spina bifida, до конца месяц идут связанные с ним мероприятия благотворительных фондов. Spina bifida — это расщепление позвоночника и грыжа спинного мозга, которые развиваются внутриутробно. У ребенка, родившегося с этой патологией, могут возникнуть проблемы с функционированием мочевого пузыря, кишечника, опорно-двигательного аппарата.

Фонд «Спина бифида» оказывает помощь детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга; семьям, приютам и интернатам, где растут такие дети, а также специалистам, которые работают с детьми с этой патологией. Фонд помогает в организации и оплате лечения и реабилитации, в получении специальных колясок и ортезов, проводит тренировки в бассейне и поездки в летние лагеря. Основательница фонда Инна Инюшкина вошла в шорт-лист премии Forbes Woman Mercury Awards 2021 года. Мы поговорили с ней о новом проекте, который она запустила во время пандемии, доступной среде в регионах и отношении врачей к семьям с особенными детьми.

— Расскажите про свой новый проект «Уверенный баланс». Он появился во время пандемии?

— Это проект для детей со spina bifida. Он стартовал в марте 2020 года, буквально за один день. В какой-то момент я поняла, что в связи с локдауном наши дети оказались закрыты в своих квартирах и обездвижены. Для детей с патологией спинного мозга, детей-колясочников это очень серьезная проблема, потому что они могут потерять и те двигательные навыки, которые у них есть. Им необходима активность, необходимо двигаться, ходить на реабилитации, заниматься спортом. И так как я сама из сферы образования, у меня восемь лет была собственная частная школа, которую мы перевели на онлайн, я подумала: «Нужно взять эту идею и запустить спортивные занятия онлайн». Вся команда фонда «Спина бифида» сразу согласилась. Наш ведущий физический терапевт Диана Яцина провела обучение для команды, стала супервизором проекта , и мы запустили этот проект. Неожиданно сразу собралось больше 100 детей.

В конце мая прошлого года нас поддержал фонд «Абсолют-помощь». Он выдал нам большой грант на этот проект, и мы весь год его реализовывали. Реабилитационные онлайн-занятия проходили в маленьких группах, два-три раза в неделю. Мы получили огромное количество положительных отзывов от родителей о том, как улучшилось физическое состояние детей, а главное — психологическое. Один из тренеров заметил, что некоторые дети боятся включать камеру во время занятий, но потом видят других детей, начинают с ними общаться и постепенно решаются включить видео.

У нас очень большая страна, и онлайн мы наконец-то смогли добраться до тех детей, до которых вживую так и не добрались за много лет. Эти дети подружились друг с другом, стали собираться просто попеть в Zoom песни под гитару. Появилось сплоченное детское сообщество, которое работало весь год и продолжает работать сейчас — программа продолжает существовать.

— Этот проект стал постоянным и будет развиваться дальше?

— Проект дал неожиданный результат. Мы начинали его именно из-за пандемии, потому что дети оказались заперты дома. Потом задумались, какими должны быть результаты. Мы хотели увидеть, как после локдауна дети из нашего проекта переходят в адаптивные спортивные секции — следж-хоккея, паратенниса, паракарате, танцев на колясках. И действительно, очень много детей в этом сентябре уже пошли в такие секции. Больше 50 детей начали активно заниматься спортом. Но мы решили продолжить этот проект для детей, которые живут в далеких регионах, где еще нет секций адаптивного спорта, или они слишком маленькие для таких секций по возрасту. Для таких детей сейчас продолжают работать три группы.

— Как сейчас обстоят в России дела с адаптивным спортом для детей? Достаточно ли существующих секций и работают ли они вне городов-миллионников?

— Благодаря проекту «Уверенный баланс» мы стали узнавать про эти секции, чтобы тренеры этих групп проводили прямые эфиры для наших подопечных, делали онлайн-тренировки. На самом деле, мне кажется, их сейчас много, но они не во всех регионах есть. Большинство сконцентрировано в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Краснодаре — в крупных городах. В Перми и Уфе, например, их немного, но они есть.

Выбор занятий сейчас большой: есть фехтование на колясках, баскетбол на колясках, регби на колясках, теннис большой и настольный. Мы узнали про очень много интересных видов спорта, куда наших детей с удовольствием берут, и в будущем они могут стать паралимпийскими чемпионами.

— С какими еще сложностями в условиях пандемии столкнулись семьи с детьми со spina bifida и другими заболеваниями, связанными с ограничением двигательной активности? Были ли проблемы с доступом к медицинской помощи?

— Конечно, доступ к общей медицинской помощи снизился, потому что медицинские центры переквалифицировались. Было сложно — и сложно до сих пор — оформлять инвалидность, потому что государственные структуры тоже какое-то время не работали. Но ничего критичного у нас не произошло. Да, было время, когда нужно было подождать, чтобы сделать операцию или пройти обследование, но у нас, мне кажется, все прошло максимально безболезненно. Ни с фондом, ни с подопечными ничего страшного не случилось.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Поле битвы — спорт: почему в США сорвался запуск уникального стримингового сервиса Поле битвы — спорт: почему в США сорвался запуск уникального стримингового сервиса

Нюансы скандального дела Venu Sports и монополии медиаимперий

Forbes
Операция «Квадратный снег» и другие приключения Бурунова Операция «Квадратный снег» и другие приключения Бурунова

Актер Сергей Бурунов — о драме, мечте стать летчиком и своей карьере

OK!
«Смерть — единственная вещь, которая всех объединяет»: Никита Ефремов о буддизме, нейросетях и кризисе среднего возраста «Смерть — единственная вещь, которая всех объединяет»: Никита Ефремов о буддизме, нейросетях и кризисе среднего возраста

Актер Никита Ефремов — про буддистский взгляд на мир и работу в Голливуде

Psychologies
География кадров: выбираем город для нового офиса География кадров: выбираем город для нового офиса

Зачем бизнесу открывать полноценные офисы

Inc.
Сохраняйте спокойствие Сохраняйте спокойствие

Спокойствие — мощный способ достижения успеха в жизни

kiozk originals
Малоизвестные, очень личные и великие факты о великом вратаре Льве Яшине Малоизвестные, очень личные и великие факты о великом вратаре Льве Яшине

Выдающиеся и малоизвестные факты о Льве Яшине

Maxim
«Места, пропитанные ненавистью, лишь плодят ненависть». Отрывок из книги об экскурсиях в лагеря смерти «Места, пропитанные ненавистью, лишь плодят ненависть». Отрывок из книги об экскурсиях в лагеря смерти

Отрывок из книги «Монстр памяти» Ишая Сарида

СНОБ
Самые страшные вещи, которые люди видели в море Самые страшные вещи, которые люди видели в море

Отправляешься на берег моря с бархатным песочком? Не забудь электрошокер

VOICE
Авто по подписке Авто по подписке

Подписка на автомобиль. Что это такое и чем отличается от каршеринга

Лиза
«Ну как так, Siri»: почему голосовой помощник Apple был первым на рынке, но проиграл Google и Amazon «Ну как так, Siri»: почему голосовой помощник Apple был первым на рынке, но проиграл Google и Amazon

Siri: что Apple обещала пользователям и почему не справилась со своими целями

VC.RU
«Хотите измениться к лучшему — меняйте свое окружение» «Хотите измениться к лучшему — меняйте свое окружение»

Что можно сделать, чтобы наша жизнь стала лучше?

Psychologies
10 малоизвестных производителей самолётов Германии 10 малоизвестных производителей самолётов Германии

Германия – одна из лидирующих стран по количеству авиастроительных производств

Популярная механика
Не могу стать матерью: 3 истории личного выбора Не могу стать матерью: 3 истории личного выбора

Есть разные способы стать родителями. Какой из них выбрать?

Psychologies
Им под стать? Как выглядят жены и подруги красавчиков из турецких сериалов Им под стать? Как выглядят жены и подруги красавчиков из турецких сериалов

Ради кого известные турки закрыли для себя мир других женщин и соблазнов

VOICE
Стволовые клетки пообщались мембранными пузырьками с РНК Стволовые клетки пообщались мембранными пузырьками с РНК

Стволовые клетки мышей синхронизировали этапы развития при помощи везикул с РНК

N+1
Синяков нет, но душа искалечена: ответы на важные вопросы о психологическом насилии Синяков нет, но душа искалечена: ответы на важные вопросы о психологическом насилии

Обязательно ли эмоциональное насилие приводит к физическому?

Forbes
Диета при панкреатите: что можно и нельзя есть. Советы врача Диета при панкреатите: что можно и нельзя есть. Советы врача

Рассказываем о причинах панкреатита и о том, какие ограничения он накладывает

РБК
Поведение вулканов связали с состоянием магмы в резервуаре Поведение вулканов связали с состоянием магмы в резервуаре

Как состояние магмы определяет характер извержения вулкана?

N+1
Мы не сидим сложа руки Мы не сидим сложа руки

Лучший декоратор вашего дома — это вы сами

Tatler
Что если в будущее возьмут нас? Отрывок из книги  Ника Монтфорта «Будущее» — о том, как почувствовать, что все в наших руках Что если в будущее возьмут нас? Отрывок из книги  Ника Монтфорта «Будущее» — о том, как почувствовать, что все в наших руках

Фрагмент книги «Будущее» об изобретателе компьютерной мыши

Esquire
Физики обнаружили аномалии в распаде ультрахолодных молекул NaK и NaRb Физики обнаружили аномалии в распаде ультрахолодных молекул NaK и NaRb

Новый эксперимент с молекулами потребует пересмотра квантово-химических моделей

N+1
Опасная литература: что было написано в первой в мире запрещенной книге Опасная литература: что было написано в первой в мире запрещенной книге

Самой первой в мире запрещенной книгой стал труд колониста Томаса Мортона

Популярная механика
Эксперименты с волосами: тонирование волос после мелирования Эксперименты с волосами: тонирование волос после мелирования

Как покрасить мелированные волосы, чтобы получить красивый оттенок?

VOICE
Время старших Время старших

Как мы осознаем сегодня возраст? Рассуждают участницы сообщества Young Old

Домашний Очаг
Хозяин тайги Хозяин тайги

Как иркутский миллиардер Николай Буйнов добывает нефть и газ в сибирской глуши

Forbes
Ловушка ложной скромности: почему самореклама не ругательство, а залог успеха Ловушка ложной скромности: почему самореклама не ругательство, а залог успеха

Отрывок из книги Стефани Сворд-Уильямс «К черту скромность!»

Forbes
Кофемашины: какими бывают и какую лучше выбрать Кофемашины: какими бывают и какую лучше выбрать

Рассказываем, какими бывают кофеварки, и в чем преимущества каждого типа

CHIP
6 способов стать лучше, но остаться самим собой 6 способов стать лучше, но остаться самим собой

Как можно изменить свою жизнь, не стараясь стать кем-то другим

Psychologies
Как мобильные приложения помогают спать, отдыхать и снижать тревожность: 5 лучших сервисов Как мобильные приложения помогают спать, отдыхать и снижать тревожность: 5 лучших сервисов

Могут ли мобильные сервисы помочь справиться с тревожностью?

Популярная механика
5 ошибок при выборе комплектующих, которые допускают не только новички 5 ошибок при выборе комплектующих, которые допускают не только новички

Как не допустить несколько обидных ошибок при сборке компьютера

CHIP
Открыть в приложении