Как жить с первичным иммунодефицитом

СНОБРепортаж

«Я желаю ей обычной жизни»

Первичный иммунодефицит у Василисы обнаружили только в семь лет. До этого врачи лечили ее от всего подряд, успокаивая родителей тем, что ребенок «просто родился болезненным». До сих пор причину заболевания не выявили, а диагноз официально не подтвердили. Детство Василисы — это сплошные «нельзя». Но надежда на то, что все изменится, у семьи еще есть

Аракси Мурадова

Фото: из личного архива

«Пройдет скоро»

Василиса была желанным ребенком в семье. Долгие попытки забеременеть не заканчивались ничем хорошим, семья даже стала задумываться о процедуре ЭКО. Оксана говорит, что для нее успешное зачатие было настоящим чудом. Беременность проходила без мучительного токсикоза и осложнений, родители тщательно готовились к появлению на свет девочки: много гуляли на свежем воздухе, принимали витамины. Василиса родилась совершенно здоровым, крепким ребенком. Но уже через три недели после рождения, когда Оксану выписали из роддома, у девочки начались проблемы со здоровьем.

«Сначала мы не понимали, что вообще происходит. Василиса срыгивала постоянно, чем бы мы ее ни кормили. Весь дом был увешан слюнявчиками — их нужно было бесконечно менять. Обнаружились проблемы с желудком и усвоением молока. Но это было только начало. Через какое-то время мы заметили, что у нее очень сильно сохнет кожа: все тело покрывается мелкими отшелушивающимися чешуйками, как будто ящерица кожу сбрасывает. Конечно, мы забили тревогу. Потому что через полгода она вся была иссушена», — рассказывает Оксана.

Первый диагноз, в котором врачи убеждали родителей, — обычный детский диатез: «Пройдет скоро, у всех такое бывает». Но к шелушащейся коже начали добавляться простудные инфекции, которые невозможно было вылечить привычной схемой: каждое заболевание перетекало в осложнение. «Я не помню, чтобы у нас была просто ОРВИ — и все, конец на этом. Нет, то осложнение в виде отита, то в виде ларинготрахеита. Я названия-то все эти впервые узнала — чем мы только ни болели. Подолгу болели. До больниц доходило почти каждый раз».

«Теперь будет так»

В какой-то момент врачи поняли, что у Василисы сильно снижен иммунный ответ. Она мгновенно подхватывает любую инфекцию и очень тяжело ее переносит. Родители приняли решение не отдавать дочь в детский сад, а затем и в школу: слишком много факторов риска, ограничили все развлечения и походы в людные места. Каждый мультик в кинотеатре, выступление в дельфинарии или просто игра в песочнице во дворе мог закончиться неделями в стационаре городской больницы. Проблемы с кожей продолжались, Василису посадили на гормональные препараты и заживляющие мази — утром и вечером каждый новый

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Мы выбираем друг друга не случайно Мы выбираем друг друга не случайно

Выбор партнера предопределен всем предшествующим ходом нашей жизни

Psychologies
Ипотечная дилемма: брать или не брать? Ипотечная дилемма: брать или не брать?

Вопрос «куда нести деньги из-под дивана» возникает все чаще

Maxim
Почему не нужно гладить постельное белье: 3 элементарные причины Почему не нужно гладить постельное белье: 3 элементарные причины

Привычка гладить пододеяльники может плохо сказаться на качестве вашего сна

Популярная механика
Нейробиологи описали стандартную траекторию развития головного мозга Нейробиологи описали стандартную траекторию развития головного мозга

Нейробиологи вывели стандартную кривую развития человеческого мозга

N+1
«Наша цель в агро — исключительно поисковая» «Наша цель в агро — исключительно поисковая»

Гендиректор «Щелково Агрохим» о развитии сельхозбизнеса компании

Агроинвестор
7 ошибок в макияже, которые зрительно уменьшают твои глаза: не делай так! 7 ошибок в макияже, которые зрительно уменьшают твои глаза: не делай так!

Какие приемы в макияже визуально уменьшают глаза?

VOICE
«Эти действия составляют преступления, и мы назовем их варварством» «Эти действия составляют преступления, и мы назовем их варварством»

Как появился «геноцид» и кто его придумал

Weekend
Уникальный российский радар ДОН-2H: «пирамида», охраняющее воздушное пространство Уникальный российский радар ДОН-2H: «пирамида», охраняющее воздушное пространство

Не имеющая аналогов в мире радиолокационная станция «ДОН-2Н»

ТехИнсайдер
Секреты невербалики: как жесты и мимика невольно выдают нашу ложь Секреты невербалики: как жесты и мимика невольно выдают нашу ложь

наука, занимающаяся невербальными компонентами коммуникации

ТехИнсайдер
9 важных признаков преддиабета: скрытые симптомы 9 важных признаков преддиабета: скрытые симптомы

На что обратить внимание, чтобы успеть обернуть преддиабет вспять

Популярная механика
Ихтиологи выявили специфические диалекты у мексиканских тетр из разных пещер Ихтиологи выявили специфические диалекты у мексиканских тетр из разных пещер

У мексиканских тетр есть индивидуальные звуковые особенности

N+1
Проводник к большим заводам: зачем нужен байер для поставок из Китая и как с ним работать Проводник к большим заводам: зачем нужен байер для поставок из Китая и как с ним работать

Что нужно знать предпринимателю о заключении контракта с байером

VC.RU
Как правильно пить растворимый кофе с пользой для здоровья Как правильно пить растворимый кофе с пользой для здоровья

Все, что вы хотели знать о растворимом кофе, но стеснялись спросить!

Популярная механика
«Как мы стали людьми. Поиски истоков человечества»: Откуда мы родом и какие факторы определили нашу эволюцию «Как мы стали людьми. Поиски истоков человечества»: Откуда мы родом и какие факторы определили нашу эволюцию

Прямохождение и особенности человеческого тела

N+1
Пережили две войны и советский атеизм: прогулка по деревне староверов с уникальной архитектурой XIX века Пережили две войны и советский атеизм: прогулка по деревне староверов с уникальной архитектурой XIX века

Деревня Лампово богата теремами XIX века, украшенными ажурной резьбой

Вокруг света
Краткая история немецкого искусства XX века Краткая история немецкого искусства XX века

Судьбы трех выдающихся немецких скульпторов XX века сложились по-разному

Weekend
10 скандальных и спорных высказываний Владимира Жириновского 10 скандальных и спорных высказываний Владимира Жириновского

Несколько ярких и спорных цитат Владимира Жириновского

Esquire
«Не могу контролировать агрессию в адрес дочери» «Не могу контролировать агрессию в адрес дочери»

Как справиться с агрессией в сторону своего ребенка?

Psychologies
Откуда взялся тот самый зеленый кот и другие 50 удивительных фактов о кошках Откуда взялся тот самый зеленый кот и другие 50 удивительных фактов о кошках

Интересно, что будет если кошке подстричь усы? А накормить виноградом?

Популярная механика
Челюсти в фокусе: 5 нападений акул на людей, которые потрясли мир Челюсти в фокусе: 5 нападений акул на людей, которые потрясли мир

Благодаря ученым мы все больше и больше узнаем об акулах

Вокруг света
«В Европе женщины взрослеют»: как эмигрантки адаптируются к жизни в другой стране «В Европе женщины взрослеют»: как эмигрантки адаптируются к жизни в другой стране

Есть ли гендерные различия в эмиграции и как женщины ищут себя в новой стране

Forbes
«Позолоченный век»: сериал о сильных женщинах из великосветских гостиных Нью-Йорка «Позолоченный век»: сериал о сильных женщинах из великосветских гостиных Нью-Йорка

«Позолоченный век» — костюмная драма об одноименной эпохе в истории Америки

Forbes
История Эльдорадо: миф или реальность? История Эльдорадо: миф или реальность?

Эльдорадо — мифический город, о котором ходили легенды!

Популярная механика
От страха — к новой жизни: научись управлять своим состоянием От страха — к новой жизни: научись управлять своим состоянием

В любые кризисные времена главное поле боя — у нас внутри

Psychologies
Внутри золотой амулетницы из крымского могильника оказалась сера Внутри золотой амулетницы из крымского могильника оказалась сера

Российские археологи представили результаты исследования могильника Фронтовое-3

N+1
7 комнатных растений, которые не ядовиты для домашних животных: ваша кошка будет в безопасности 7 комнатных растений, которые не ядовиты для домашних животных: ваша кошка будет в безопасности

Расскажем о совершенно безопасных для питомцев растениях

Популярная механика
12 психологических приемов на каждый день 12 психологических приемов на каждый день

Эти приемы пригодятся тебе во всех случаях жизни

Лиза
Сперматозоиды из стволовых клеток помогли зачать крысят Сперматозоиды из стволовых клеток помогли зачать крысят

Японские ученые вырастили сперматозоиды из эмбриональных клеток крысы

N+1
Вольный город Данциг и польская почта Вольный город Данциг и польская почта

Данциг существовал как независимое государство между двумя мировыми войнами

Дилетант
5 мифов об удобрениях, которые сэкономят вам деньги 5 мифов об удобрениях, которые сэкономят вам деньги

Большинство книг и видеороликов тиражируют одни и те же мифы об удобрениях

Популярная механика
Открыть в приложении