Как жить с первичным иммунодефицитом

СНОБРепортаж

«Я желаю ей обычной жизни»

Первичный иммунодефицит у Василисы обнаружили только в семь лет. До этого врачи лечили ее от всего подряд, успокаивая родителей тем, что ребенок «просто родился болезненным». До сих пор причину заболевания не выявили, а диагноз официально не подтвердили. Детство Василисы — это сплошные «нельзя». Но надежда на то, что все изменится, у семьи еще есть

Аракси Мурадова

Фото: из личного архива

«Пройдет скоро»

Василиса была желанным ребенком в семье. Долгие попытки забеременеть не заканчивались ничем хорошим, семья даже стала задумываться о процедуре ЭКО. Оксана говорит, что для нее успешное зачатие было настоящим чудом. Беременность проходила без мучительного токсикоза и осложнений, родители тщательно готовились к появлению на свет девочки: много гуляли на свежем воздухе, принимали витамины. Василиса родилась совершенно здоровым, крепким ребенком. Но уже через три недели после рождения, когда Оксану выписали из роддома, у девочки начались проблемы со здоровьем.

«Сначала мы не понимали, что вообще происходит. Василиса срыгивала постоянно, чем бы мы ее ни кормили. Весь дом был увешан слюнявчиками — их нужно было бесконечно менять. Обнаружились проблемы с желудком и усвоением молока. Но это было только начало. Через какое-то время мы заметили, что у нее очень сильно сохнет кожа: все тело покрывается мелкими отшелушивающимися чешуйками, как будто ящерица кожу сбрасывает. Конечно, мы забили тревогу. Потому что через полгода она вся была иссушена», — рассказывает Оксана.

Первый диагноз, в котором врачи убеждали родителей, — обычный детский диатез: «Пройдет скоро, у всех такое бывает». Но к шелушащейся коже начали добавляться простудные инфекции, которые невозможно было вылечить привычной схемой: каждое заболевание перетекало в осложнение. «Я не помню, чтобы у нас была просто ОРВИ — и все, конец на этом. Нет, то осложнение в виде отита, то в виде ларинготрахеита. Я названия-то все эти впервые узнала — чем мы только ни болели. Подолгу болели. До больниц доходило почти каждый раз».

«Теперь будет так»

В какой-то момент врачи поняли, что у Василисы сильно снижен иммунный ответ. Она мгновенно подхватывает любую инфекцию и очень тяжело ее переносит. Родители приняли решение не отдавать дочь в детский сад, а затем и в школу: слишком много факторов риска, ограничили все развлечения и походы в людные места. Каждый мультик в кинотеатре, выступление в дельфинарии или просто игра в песочнице во дворе мог закончиться неделями в стационаре городской больницы. Проблемы с кожей продолжались, Василису посадили на гормональные препараты и заживляющие мази — утром и вечером каждый новый

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Радио против видео Радио против видео

Автоматическая посадка крылатого летательного аппарата давно уже не фантастика

Популярная механика
Допинг: как он появился и почему с ним борется WADA Допинг: как он появился и почему с ним борется WADA

Что такое допинг и почему он запрещен?

Популярная механика
«Ты не пройдёшь!» кто ловит космических странников на пути к земле «Ты не пройдёшь!» кто ловит космических странников на пути к земле

Как Юпитер и Сатурн защищают Солнечную систему от непрошенных гостей

Наука и жизнь
Пять правил лекарственной безопасности Пять правил лекарственной безопасности

Для сохранения здоровья надо знать правила лекарственной безопасности

Здоровье
5 самых популярных мифов о здоровье зубов 5 самых популярных мифов о здоровье зубов

Мы разоблачаем самые популярные мифы и учимся ухаживать за зубами с умом

Популярная механика
Топ фильмов о казино с самым большим количеством киноляпов Топ фильмов о казино с самым большим количеством киноляпов

Самые вопиющие киноляпы в фильмах о казино

Maxim
Многозадачный белок cформировал медные зубы глицер Многозадачный белок cформировал медные зубы глицер

Почему зубы морских червей по прочности похожи на бронзу

N+1
Что такое холодное отбеливание зубов Zoom 4 и кому оно подходит Что такое холодное отбеливание зубов Zoom 4 и кому оно подходит

Если природа не наделила тебя белоснежной улыбкой, это не проблема

Cosmopolitan
Музыкант и актер Игорь Титов — о внутренних конфликтах Музыкант и актер Игорь Титов — о внутренних конфликтах

Артист Игорь Титов — о словах мастера и кризисе 30-летних

РБК
Нейробиолог Элисон Барт: что мы знаем и чего не знаем о мозге Нейробиолог Элисон Барт: что мы знаем и чего не знаем о мозге

Отрывок из сборника эссе нейробиологов «Мозговой трест»

СНОБ
10 фактов о самых маленьких странах мира: об их существовании мало кто знает 10 фактов о самых маленьких странах мира: об их существовании мало кто знает

Микрогосударства нашей планеты

ТехИнсайдер
Быть добрее: о чем безумный фильм «Все везде и сразу» Быть добрее: о чем безумный фильм «Все везде и сразу»

«Все везде и сразу» — про отношения в семье и калейдоскоп мультивселенных

РБК
Как понять, что пора уходить от мужчины? Расскажет его знак зодиака Как понять, что пора уходить от мужчины? Расскажет его знак зодиака

Как известно, все знаки зодиака в отношениях ведут себя по-разному

Cosmopolitan
10 продуктов, от которых нельзя поправиться: есть и не толстеть 10 продуктов, от которых нельзя поправиться: есть и не толстеть

Продукты, которые можно есть практически без ограничений

Популярная механика
Ругательская уздечка: как наказывали в Средневековье сплетниц Ругательская уздечка: как наказывали в Средневековье сплетниц

Законы несколько веков назад нередко бывали странными

Cosmopolitan
Некрасивые истории красивого кино: что осталось за кадром советских фильмов Некрасивые истории красивого кино: что осталось за кадром советских фильмов

Что скрывает знаменитое советское кино?

VOICE
Как жили женщины в эпоху викингов Как жили женщины в эпоху викингов

Женщинам в быте викингов отводится значительно меньше места, чем мужчинам

Вокруг света
Что нужно знать на первом свидании? Что нужно знать на первом свидании?

Советы, как найти внутренний баланс и успешно провести первое свидание

Psychologies
Диета без запретов: 10 эффективных углеводов, которые помогают худеть Диета без запретов: 10 эффективных углеводов, которые помогают худеть

Если есть больше правильных углеводов, сами не заметите, как похудеете!

Популярная механика
Как удалённо работать из Еревана Как удалённо работать из Еревана

Быстрый интернет, коворкинги, кафе Еревана — все об удаленке

VC.RU
Как чашка кофе может привести к диабету и кому лучше от него отказаться Как чашка кофе может привести к диабету и кому лучше от него отказаться

Как узнать, можно ли вам кофе и сколько?

Популярная механика
Чем опасна вера в настоящую и единственную любовь? Чем опасна вера в настоящую и единственную любовь?

Почему от концепции настоящей и единственной любви больше вреда, чем пользы?

Psychologies
Моногамия, полигамия, полиамория: как любовные отношения превратились в проект Моногамия, полигамия, полиамория: как любовные отношения превратились в проект

Чем различаются моногамия, полигамия и полиамория и причем здесь ромкомы

Forbes
Физики научились определять готовность лапши по ее слипанию Физики научились определять готовность лапши по ее слипанию

Физики связали слипание двух лапшин со степенью их готовности

N+1
Жизнь за царя: 5 мифов об Иване Сусанине Жизнь за царя: 5 мифов об Иване Сусанине

Популярные мифы о легендарном «полупроводнике» Иване Сусанине

Вокруг света
7 упражнений, которые помогут тебе получить «просвет» между бедрами 7 упражнений, которые помогут тебе получить «просвет» между бедрами

Упражнения, которые помогут тебе получить идеальный силуэт бедер

VOICE
Как два брата построили бизнес на полмиллиарда рублей на фудтраках и домах на колесах Как два брата построили бизнес на полмиллиарда рублей на фудтраках и домах на колесах

Братья Хабировы заработали состояние на фудтраках почти случайно

Forbes
Принцесса Нур Инайят Хан: история разведчицы, рекорд которой запрещали повторять Принцесса Нур Инайят Хан: история разведчицы, рекорд которой запрещали повторять

Нур Инайят Хан — одна из самых легендарных разведчиц Второй Мировой

Популярная механика
«Как мы стали людьми. Поиски истоков человечества»: Откуда мы родом и какие факторы определили нашу эволюцию «Как мы стали людьми. Поиски истоков человечества»: Откуда мы родом и какие факторы определили нашу эволюцию

Прямохождение и особенности человеческого тела

N+1
8 рекомендаций, которые помогут контролировать уровень сахара в крови 8 рекомендаций, которые помогут контролировать уровень сахара в крови

Если вы заботитесь о своем здоровье, важно контролировать уровень сахара в крови

Популярная механика
Открыть в приложении