Как жить с первичным иммунодефицитом

СНОБРепортаж

«Я желаю ей обычной жизни»

Первичный иммунодефицит у Василисы обнаружили только в семь лет. До этого врачи лечили ее от всего подряд, успокаивая родителей тем, что ребенок «просто родился болезненным». До сих пор причину заболевания не выявили, а диагноз официально не подтвердили. Детство Василисы — это сплошные «нельзя». Но надежда на то, что все изменится, у семьи еще есть

Аракси Мурадова

Фото: из личного архива

«Пройдет скоро»

Василиса была желанным ребенком в семье. Долгие попытки забеременеть не заканчивались ничем хорошим, семья даже стала задумываться о процедуре ЭКО. Оксана говорит, что для нее успешное зачатие было настоящим чудом. Беременность проходила без мучительного токсикоза и осложнений, родители тщательно готовились к появлению на свет девочки: много гуляли на свежем воздухе, принимали витамины. Василиса родилась совершенно здоровым, крепким ребенком. Но уже через три недели после рождения, когда Оксану выписали из роддома, у девочки начались проблемы со здоровьем.

«Сначала мы не понимали, что вообще происходит. Василиса срыгивала постоянно, чем бы мы ее ни кормили. Весь дом был увешан слюнявчиками — их нужно было бесконечно менять. Обнаружились проблемы с желудком и усвоением молока. Но это было только начало. Через какое-то время мы заметили, что у нее очень сильно сохнет кожа: все тело покрывается мелкими отшелушивающимися чешуйками, как будто ящерица кожу сбрасывает. Конечно, мы забили тревогу. Потому что через полгода она вся была иссушена», — рассказывает Оксана.

Первый диагноз, в котором врачи убеждали родителей, — обычный детский диатез: «Пройдет скоро, у всех такое бывает». Но к шелушащейся коже начали добавляться простудные инфекции, которые невозможно было вылечить привычной схемой: каждое заболевание перетекало в осложнение. «Я не помню, чтобы у нас была просто ОРВИ — и все, конец на этом. Нет, то осложнение в виде отита, то в виде ларинготрахеита. Я названия-то все эти впервые узнала — чем мы только ни болели. Подолгу болели. До больниц доходило почти каждый раз».

«Теперь будет так»

В какой-то момент врачи поняли, что у Василисы сильно снижен иммунный ответ. Она мгновенно подхватывает любую инфекцию и очень тяжело ее переносит. Родители приняли решение не отдавать дочь в детский сад, а затем и в школу: слишком много факторов риска, ограничили все развлечения и походы в людные места. Каждый мультик в кинотеатре, выступление в дельфинарии или просто игра в песочнице во дворе мог закончиться неделями в стационаре городской больницы. Проблемы с кожей продолжались, Василису посадили на гормональные препараты и заживляющие мази — утром и вечером каждый новый

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

«Кроватка», Rambler и интернет по карточкам: как выглядел рунет в 1990-е «Кроватка», Rambler и интернет по карточкам: как выглядел рунет в 1990-е

Как выглядело интернет-пространство в России более четверти века назад.

Популярная механика
Беременность и не только: как меняется грудь в 20, 30 и 40 лет Беременность и не только: как меняется грудь в 20, 30 и 40 лет

Как меняется женская грудь с возрастом и на что стоит обратить внимание

VOICE
Проклятая русская Джоконда: почему картина «Неизвестная» приносит несчастья Проклятая русская Джоконда: почему картина «Неизвестная» приносит несчастья

Даже те, кто не знает названия картины, вздрагивают, увидев ее

Cosmopolitan
Беззубое совершенство: 6 медицинских диагнозов Моны Лизы Беззубое совершенство: 6 медицинских диагнозов Моны Лизы

Мнения экспертов-медиков, заинтересовавшихся здоровьем Джоконды

Вокруг света
Расстрел в ульяновском детсаду: что движет стрелками, нападающими на детей? Расстрел в ульяновском детсаду: что движет стрелками, нападающими на детей?

Что заставляет стрелков нападать на беззащитных

Psychologies
Станете ли вы в ближайшие десятилетия киборгом? Станете ли вы в ближайшие десятилетия киборгом?

Когда ученые предложат человечеству «прокачать» мозг с помощью технологий?

Вокруг света
Этот способ позволит избавиться от насекомых-вредителей в саду раз и навсегда: вот как это сделать Этот способ позволит избавиться от насекомых-вредителей в саду раз и навсегда: вот как это сделать

Лучший подход к борьбе с насекомыми-вредителями

Популярная механика
Шаманскую многоствольную флейту бронзового века назвали кугиклами Шаманскую многоствольную флейту бронзового века назвали кугиклами

Археологи повторно исследовали находки, сделанные в 1960-е годы в Польше

N+1
Время твоего рождения расскажет всё о твоих отношениях: объясняют астрологи Время твоего рождения расскажет всё о твоих отношениях: объясняют астрологи

Именно от времени рождения зависит, какая планета станет твоим покровителем

Cosmopolitan
17 лучших продуктов, снижающих уровень сахара в крови 17 лучших продуктов, снижающих уровень сахара в крови

Риски развития диабета можно значительно снизить, оздоровив свой рацион

Популярная механика
Вернуть награды императору! Вернуть награды императору!

Недавно в Петербурге завершилась масштабная реставрация памятника Николаю I

Дилетант
Инес Рамирес: единственная женщина, сделавшая себе кесарево сечение Инес Рамирес: единственная женщина, сделавшая себе кесарево сечение

История с жутким началом и хорошим концом

VOICE
Автомобили Владимира Жириновского. На чем ездил лидер ЛДПР Автомобили Владимира Жириновского. На чем ездил лидер ЛДПР

Вспоминаем разномастный автопарк Владимира Жириновского

РБК
Аффирмации на богатство и изобилие — 35 самых действенных Аффирмации на богатство и изобилие — 35 самых действенных

Аффирмации имеют силу. Они больше чем просто слова

Cosmopolitan
Путеводитель по Асгарду: чем заняться в мире скандинавских богов Путеводитель по Асгарду: чем заняться в мире скандинавских богов

Скандинавские мифы: кроме Мидгарда, мира людей, существует еще восемь царств

Популярная механика
Почему комедия Почему комедия

Советские фильмы, которые не смогли пройти цензуру

Популярная механика
Место работы — саванна: как живет простой шотландский рейнджер в ЮАР Место работы — саванна: как живет простой шотландский рейнджер в ЮАР

Рейнджеру нужно самому стать диким. Иначе даже с ружьем в саванне не выжить

Вокруг света
Актер Роман Васильев — о театре, «Идентификации» и инклюзии Актер Роман Васильев — о театре, «Идентификации» и инклюзии

Актер Роман Васильев — о свободе в театре и влиянии роли на жизнь актера

СНОБ
Шак и 50 лет на высоте Шак и 50 лет на высоте

Шакил О'Нил хочет успеть оставить на земле заметный след

Men’s Health
Одна вокруг света: оползень в горах и кофе в джунглях Одна вокруг света: оползень в горах и кофе в джунглях

Путешественницы вынуждены совершить объезд в сотни километров из-за оползня

Forbes
Макаки почувствовали частоту своего пульса Макаки почувствовали частоту своего пульса

Макаки-резусы способны чувствовать собственный пульс

N+1
«Страха нет, есть желание двигаться быстрее»: почему российский автоматизатор маркетинга Mindbox не боится идти на Запад «Страха нет, есть желание двигаться быстрее»: почему российский автоматизатор маркетинга Mindbox не боится идти на Запад

Основатель и гендиректор Mindbox — как бизнесу формировать запас прочности

VC.RU
Почему женщины переживают из-за веса, если есть мужчины, которые любят полных? Почему женщины переживают из-за веса, если есть мужчины, которые любят полных?

Хороший вопрос, на который пытаются ответить и женщины, и мужчины

Psychologies
Призывная комиссия Призывная комиссия

Служба в армии приводит к экономическим издержкам, которых можно было избежать

Forbes
Как управлять сетью пунктов выдачи заказов через чек-листы Как управлять сетью пунктов выдачи заказов через чек-листы

Как открыть точку выдачи заказов и грамотно ей управлять?

VC.RU
Рок-звезда науки: как кардиолог Эрик Тополь меняет мировую медицину Рок-звезда науки: как кардиолог Эрик Тополь меняет мировую медицину

Эрик Тополь убежден, что будущее медицины — за искусственным интеллектом

Forbes
Сольресоль, волапюк и еще 7 искусственных языков Сольресоль, волапюк и еще 7 искусственных языков

Умы лингвистов давно будоражит идея создать универсальный язык

Вокруг света
«Десять уравнений, которые правят миром» «Десять уравнений, которые правят миром»

Отрывок из книги Дэвида Самптера «Десять уравнений, которые правят миром»

N+1
Робингудская «почемучка» Робингудская «почемучка»

Отвечаем на наиболее распространённые вопросы о Робин Гуде и Средних веках

Дилетант
Зачем живые любят друг друга. Глава вторая, в которой слоны действуют нелогично, а улитки — предсказуемо Зачем живые любят друг друга. Глава вторая, в которой слоны действуют нелогично, а улитки — предсказуемо

Алексей Алексенко о происхождении секса и других неразгаданных тайнах

СНОБ
Открыть в приложении