Как жить с первичным иммунодефицитом

СНОБРепортаж

«Я желаю ей обычной жизни»

Первичный иммунодефицит у Василисы обнаружили только в семь лет. До этого врачи лечили ее от всего подряд, успокаивая родителей тем, что ребенок «просто родился болезненным». До сих пор причину заболевания не выявили, а диагноз официально не подтвердили. Детство Василисы — это сплошные «нельзя». Но надежда на то, что все изменится, у семьи еще есть

Аракси Мурадова

Фото: из личного архива

«Пройдет скоро»

Василиса была желанным ребенком в семье. Долгие попытки забеременеть не заканчивались ничем хорошим, семья даже стала задумываться о процедуре ЭКО. Оксана говорит, что для нее успешное зачатие было настоящим чудом. Беременность проходила без мучительного токсикоза и осложнений, родители тщательно готовились к появлению на свет девочки: много гуляли на свежем воздухе, принимали витамины. Василиса родилась совершенно здоровым, крепким ребенком. Но уже через три недели после рождения, когда Оксану выписали из роддома, у девочки начались проблемы со здоровьем.

«Сначала мы не понимали, что вообще происходит. Василиса срыгивала постоянно, чем бы мы ее ни кормили. Весь дом был увешан слюнявчиками — их нужно было бесконечно менять. Обнаружились проблемы с желудком и усвоением молока. Но это было только начало. Через какое-то время мы заметили, что у нее очень сильно сохнет кожа: все тело покрывается мелкими отшелушивающимися чешуйками, как будто ящерица кожу сбрасывает. Конечно, мы забили тревогу. Потому что через полгода она вся была иссушена», — рассказывает Оксана.

Первый диагноз, в котором врачи убеждали родителей, — обычный детский диатез: «Пройдет скоро, у всех такое бывает». Но к шелушащейся коже начали добавляться простудные инфекции, которые невозможно было вылечить привычной схемой: каждое заболевание перетекало в осложнение. «Я не помню, чтобы у нас была просто ОРВИ — и все, конец на этом. Нет, то осложнение в виде отита, то в виде ларинготрахеита. Я названия-то все эти впервые узнала — чем мы только ни болели. Подолгу болели. До больниц доходило почти каждый раз».

«Теперь будет так»

В какой-то момент врачи поняли, что у Василисы сильно снижен иммунный ответ. Она мгновенно подхватывает любую инфекцию и очень тяжело ее переносит. Родители приняли решение не отдавать дочь в детский сад, а затем и в школу: слишком много факторов риска, ограничили все развлечения и походы в людные места. Каждый мультик в кинотеатре, выступление в дельфинарии или просто игра в песочнице во дворе мог закончиться неделями в стационаре городской больницы. Проблемы с кожей продолжались, Василису посадили на гормональные препараты и заживляющие мази — утром и вечером каждый новый

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Кимчи, лаваш и васёку: какая еда входит в список мирового наследия ЮНЕСКО Кимчи, лаваш и васёку: какая еда входит в список мирового наследия ЮНЕСКО

Ни оливье, ни крабового в списке нет.

Playboy
Эксперимент CDF по измерению массы W-бозона выявил аномалию в семь стандартных отклонений Эксперимент CDF по измерению массы W-бозона выявил аномалию в семь стандартных отклонений

Аномалия в измерении массы W-бозона в столкновении протонов с антипротонами

N+1
Как не верить всему, что приходит нам в голову: 3 техники Как не верить всему, что приходит нам в голову: 3 техники

Что мы можем сделать, чтобы научиться отделять свои домыслы от реальности?

Psychologies
Полицейские страсти вокруг могилы Гапона Полицейские страсти вокруг могилы Гапона

И современники, и поздние исследователи по-разному оценивали деятельность Гапона

Дилетант
Пахнущие самками соцветия однопокровниц стали смертельными ловушками для опылителей-самцов Пахнущие самками соцветия однопокровниц стали смертельными ловушками для опылителей-самцов

Жертвами растений становятся самцы грибных комаров и детритниц

N+1
Почему алюминиевая фольга с одной стороны глянцевая, а с другой матовая: бытовой вопрос, на который вы не знаете ответ Почему алюминиевая фольга с одной стороны глянцевая, а с другой матовая: бытовой вопрос, на который вы не знаете ответ

Какой стороной класть фольгу и почему они разные

ТехИнсайдер
Не заскучать в дороге: сколько фильмов и сериалов можно посмотреть, путешествуя по самым популярным направлениям России Не заскучать в дороге: сколько фильмов и сериалов можно посмотреть, путешествуя по самым популярным направлениям России

Подборка сериалов и фильмов, которые можно посмотреть в дороге

Популярная механика
Почему собака облизывает хозяина — как оказалось, причин много! Почему собака облизывает хозяина — как оказалось, причин много!

Почему собаки так и норовят облизать тебя с головы до ног?

Cosmopolitan
Большие перемены Большие перемены

Как оставаться рядом при “Большой Перемене"

ПУСК
Натуральное – значит безопасное? Натуральное – значит безопасное?

Так ли однозначно влияние натуральных продуктов на организм человека?

Здоровье
Как увольнение помогло мне найти свой путь Как увольнение помогло мне найти свой путь

История нашей героини, которой неудача в карьере помогла изменить жизнь

Psychologies
Мама, ты не одна! Мама, ты не одна!

От пособий до налоговых льгот: на что сегодня может рассчитывать мать-одиночка

Лиза
Как защитить психику ребенка во время кризиса? Как защитить психику ребенка во время кризиса?

Как помочь детям справиться с кризисом?

Psychologies
Запузыривание: как делают корабли в бутылках Запузыривание: как делают корабли в бутылках

Как модель парусника попадает в бутылку?

ТехИнсайдер
Как выглядят самые странные советские постройки: что с ними стало сегодня? Как выглядят самые странные советские постройки: что с ними стало сегодня?

Советская архитектура одновременно пугает и восхищает

Cosmopolitan
Домой из «Дома-2» Домой из «Дома-2»

«Нереалити»: русская провинция в сериале Анны Пармас

Weekend
Мужчины никому не интересны: ученые изучили аудиторию приложений для знакомств и пришли к неутешительным выводам Мужчины никому не интересны: ученые изучили аудиторию приложений для знакомств и пришли к неутешительным выводам

Почему в интернете мужчины получают меньше внимания, чем девушки?

Популярная механика
Ругательская уздечка: как наказывали в Средневековье сплетниц Ругательская уздечка: как наказывали в Средневековье сплетниц

Законы несколько веков назад нередко бывали странными

Cosmopolitan
10 редких видов собак: породы для тех, кто хочет завести необычного питомца 10 редких видов собак: породы для тех, кто хочет завести необычного питомца

Решили завести собаку редкой породы?

ТехИнсайдер
Велосипеды СССР, часть 2: от «Орленка» до «Старт-шоссе» Велосипеды СССР, часть 2: от «Орленка» до «Старт-шоссе»

Какие велосипеды для подростков, взрослых и спортсменов были в СССР

Maxim
Синдром хронической усталости: куда утекает энергия и как ее вернуть Синдром хронической усталости: куда утекает энергия и как ее вернуть

Бессознательные причины усталости. О том, как найти источник бодрости в себе

Psychologies
Минус 7 кг за неделю: шоколадная диета для плоского живота Минус 7 кг за неделю: шоколадная диета для плоского живота

Кто из нас не мечтает худеть вкусно и легко?

VOICE
Обманули свыше 150 инвесторов, чтобы погасить ипотеку и посмотреть на птиц в Мексике: история мошенников из Аризоны Обманули свыше 150 инвесторов, чтобы погасить ипотеку и посмотреть на птиц в Мексике: история мошенников из Аризоны

Больше 15 лет Файнберги собирали деньги на запуск продукта-конкурента Microsoft

VC.RU
Как определить уровень пестицидов и чем они опасны Как определить уровень пестицидов и чем они опасны

Как обезопасить себя от пестицидов, содержащихся в большинстве овощей и фруктов?

Популярная механика
Зинаида Гиппиус. В поисках утраченной любви Зинаида Гиппиус. В поисках утраченной любви

Зинаида Гиппиус — декадентская мадонна

Караван историй
Уникальный российский радар ДОН-2H: «пирамида», охраняющее воздушное пространство Уникальный российский радар ДОН-2H: «пирамида», охраняющее воздушное пространство

Не имеющая аналогов в мире радиолокационная станция «ДОН-2Н»

ТехИнсайдер
8 простых советов, которые позволят протирать пыль раз в месяц и реже 8 простых советов, которые позволят протирать пыль раз в месяц и реже

Как свести пыль в доме к минимуму

Cosmopolitan
Мотивация завистью Мотивация завистью

Завидовать нехорошо, но — полезно. В этом противоречии разбирается психолог

СНОБ
В спинном мозге мышей обнаружили нейроны приятных прикосновений В спинном мозге мышей обнаружили нейроны приятных прикосновений

Исследователи изучили один из типов нейронов медленных волокон в спинном мозге

N+1
Табло со статистикой смертей в ДТП увеличили количество аварий на дорогах Техаса Табло со статистикой смертей в ДТП увеличили количество аварий на дорогах Техаса

Табло со статистикой смертей на дорогах Техаса отвлекли водителей от дороги

N+1
Открыть в приложении