Как жить с первичным иммунодефицитом

СНОБРепортаж

«Я желаю ей обычной жизни»

Первичный иммунодефицит у Василисы обнаружили только в семь лет. До этого врачи лечили ее от всего подряд, успокаивая родителей тем, что ребенок «просто родился болезненным». До сих пор причину заболевания не выявили, а диагноз официально не подтвердили. Детство Василисы — это сплошные «нельзя». Но надежда на то, что все изменится, у семьи еще есть

Аракси Мурадова

Фото: из личного архива

«Пройдет скоро»

Василиса была желанным ребенком в семье. Долгие попытки забеременеть не заканчивались ничем хорошим, семья даже стала задумываться о процедуре ЭКО. Оксана говорит, что для нее успешное зачатие было настоящим чудом. Беременность проходила без мучительного токсикоза и осложнений, родители тщательно готовились к появлению на свет девочки: много гуляли на свежем воздухе, принимали витамины. Василиса родилась совершенно здоровым, крепким ребенком. Но уже через три недели после рождения, когда Оксану выписали из роддома, у девочки начались проблемы со здоровьем.

«Сначала мы не понимали, что вообще происходит. Василиса срыгивала постоянно, чем бы мы ее ни кормили. Весь дом был увешан слюнявчиками — их нужно было бесконечно менять. Обнаружились проблемы с желудком и усвоением молока. Но это было только начало. Через какое-то время мы заметили, что у нее очень сильно сохнет кожа: все тело покрывается мелкими отшелушивающимися чешуйками, как будто ящерица кожу сбрасывает. Конечно, мы забили тревогу. Потому что через полгода она вся была иссушена», — рассказывает Оксана.

Первый диагноз, в котором врачи убеждали родителей, — обычный детский диатез: «Пройдет скоро, у всех такое бывает». Но к шелушащейся коже начали добавляться простудные инфекции, которые невозможно было вылечить привычной схемой: каждое заболевание перетекало в осложнение. «Я не помню, чтобы у нас была просто ОРВИ — и все, конец на этом. Нет, то осложнение в виде отита, то в виде ларинготрахеита. Я названия-то все эти впервые узнала — чем мы только ни болели. Подолгу болели. До больниц доходило почти каждый раз».

«Теперь будет так»

В какой-то момент врачи поняли, что у Василисы сильно снижен иммунный ответ. Она мгновенно подхватывает любую инфекцию и очень тяжело ее переносит. Родители приняли решение не отдавать дочь в детский сад, а затем и в школу: слишком много факторов риска, ограничили все развлечения и походы в людные места. Каждый мультик в кинотеатре, выступление в дельфинарии или просто игра в песочнице во дворе мог закончиться неделями в стационаре городской больницы. Проблемы с кожей продолжались, Василису посадили на гормональные препараты и заживляющие мази — утром и вечером каждый новый

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Идеальная плоскость: 5 способов, которые помогут избавиться от жира на животе Идеальная плоскость: 5 способов, которые помогут избавиться от жира на животе

Как бороться с животом? Изменить рацион!

Популярная механика
Ужасы советского быта: как это было на самом деле Ужасы советского быта: как это было на самом деле

Доставать и успевать: каким был советский быт?

VOICE
Светлая Пасха Светлая Пасха

Один из самых любимых в нашей стране праздников – Светлая Пасха

Лиза
Что такое эмоциональные качели и как избежать манипуляций в отношениях Что такое эмоциональные качели и как избежать манипуляций в отношениях

Есть те, кто считает, что буря страстей — залог крепкой привязанности

РБК
Пять камней преткновения: как оставить работу в большой компании и не навредить себе Пять камней преткновения: как оставить работу в большой компании и не навредить себе

Как подготовиться к выходу из корпоративной колеи?

Forbes
Самолет комсомольцев: как в СССР разработали уникальный бомбардировщик с вертикальным взлетом Самолет комсомольцев: как в СССР разработали уникальный бомбардировщик с вертикальным взлетом

Вертикально взлетающими и приземляющимися ракетами сейчас никого не удивить

Популярная механика
9 правил истинных лжецов 9 правил истинных лжецов

Настоящие «мастера обмана» сочиняют по правилам

Psychologies
7 ошибок в макияже, которые зрительно уменьшают твои глаза: не делай так! 7 ошибок в макияже, которые зрительно уменьшают твои глаза: не делай так!

Какие приемы в макияже визуально уменьшают глаза?

VOICE
От «Служебного романа» к героям 1990-х: как в России менялись гендерные стереотипы От «Служебного романа» к героям 1990-х: как в России менялись гендерные стереотипы

Как в СССР и постсоветское время менялись стереотипы о «женском предназначении»

Forbes
Подружиться со своим страхом: почему рак — это подарок Подружиться со своим страхом: почему рак — это подарок

Наша героиня, выздоровевшая после рака груди, делится своими размышлениями

Psychologies
«Нейромифология»: Почему распространенное понимание мира нейронаук не соответствует действительности «Нейромифология»: Почему распространенное понимание мира нейронаук не соответствует действительности

Отрывок из книги Феликса Хаслера «Нейромифология»

N+1
Где золото роют в горах Где золото роют в горах

Как работает крупнейший гринфилд-проект Владимира Потанина в Забайкалье

Forbes
Внутри золотой амулетницы из крымского могильника оказалась сера Внутри золотой амулетницы из крымского могильника оказалась сера

Российские археологи представили результаты исследования могильника Фронтовое-3

N+1
Диета для сушки тела: кому полезно, а кому не очень Диета для сушки тела: кому полезно, а кому не очень

Система питания, которая поможет устранить жировые отложения

VOICE
«24 часа Ле-Мана»: последняя гонка самого печально известного пилота в истории автоспорта «24 часа Ле-Мана»: последняя гонка самого печально известного пилота в истории автоспорта

Событие, которое стало крупнейшей гоночной катастрофой в истории

Вокруг света
«Муж просил заразить его»: 5 историй женщин, чьи партнеры узнали, что у них ВИЧ «Муж просил заразить его»: 5 историй женщин, чьи партнеры узнали, что у них ВИЧ

Истории девушек, которые признались своим партнерам в ВИЧ-положительном статусе

Cosmopolitan
Ешь и молодей: 7 уникальных продуктов против старения Ешь и молодей: 7 уникальных продуктов против старения

Образ жизни и правильно подобранный рацион могут отодвинуть проявления старения

Популярная механика
Как воспитать кошку: она больше не будет драть ваши обои Как воспитать кошку: она больше не будет драть ваши обои

На самом деле, воспитать кошку вполне под силу любому хозяину

Популярная механика
11 фильмов о человеке в эпоху экономического кризиса 11 фильмов о человеке в эпоху экономического кризиса

Фильмы, в которых люди важнее денег, а финансовые кризисы — лишь пейзаж

Weekend
Диана Иваницкая: «Был период, когда я была жесткой панкухой» Диана Иваницкая: «Был период, когда я была жесткой панкухой»

Любуемся фотосессией певицы Диана Иваницкая

Maxim
Робингудская «почемучка» Робингудская «почемучка»

Отвечаем на наиболее распространённые вопросы о Робин Гуде и Средних веках

Дилетант
Геохимики нашли все азотистые основания молекулы ДНК в углеродистых метеоритах Геохимики нашли все азотистые основания молекулы ДНК в углеродистых метеоритах

Геохимики нашли все четыре вида азотистых оснований, составляющих молекулу ДНК

N+1
«Воображаемый враг: Иноверцы в средневековой иконографии» «Воображаемый враг: Иноверцы в средневековой иконографии»

Как европейские художники изображали еретиков, грешников и нехристиан

N+1
Только не падайте: 30 чертовски забавных и интересных фактов со всего мира Только не падайте: 30 чертовски забавных и интересных фактов со всего мира

Кто живет с тремя сердцами?

Популярная механика
20 продуктов, о высокой калорийности которых вы даже не догадывались 20 продуктов, о высокой калорийности которых вы даже не догадывались

Являются ли полезными и не жирными продукты, что лежат у вас в корзине?

Популярная механика
Сплошные проверки ГИБДД. Как себя вести и что отвечать Сплошные проверки ГИБДД. Как себя вести и что отвечать

Для чего нужные сплошные проверки, как они проводятся?

РБК
Идеализм: в чем польза настоящих убеждений? Идеализм: в чем польза настоящих убеждений?

Реплика «Ты идеалист!» все ближе к тому, чтобы стать оскорблением

Psychologies
Человек с улицы Эйзенштейна. К 100-летию кинорежиссера Станислава Ростоцкого Человек с улицы Эйзенштейна. К 100-летию кинорежиссера Станислава Ростоцкого

Рассказываем истории отношения Станислава Ростоцкого и Сергея Эйзенштейна

СНОБ
Будьте скромнее, просите о помощи и не спешите: как прекратить самосаботаж и выжить Будьте скромнее, просите о помощи и не спешите: как прекратить самосаботаж и выжить

Как обрести психологическую устойчивость и перестать заниматься самосаботажем

Forbes
В Китае нашли один из древнейших искусственно деформированных черепов В Китае нашли один из древнейших искусственно деформированных черепов

Череп принадлежал взрослому мужчине, жившему около 11 тысяч лет назад

N+1
Открыть в приложении