Почему в Екатеринбурге закрылся бесплатный центр для детей с РАС

Русский репортер

Отчет в мешке

Почему в Екатеринбурге закрылся бесплатный центр для детей с РАС

Анна Рыжкова

«Когда стало понятно, что моим детям нужна помощь, я быстренько переучилась на социального педагога и открыла центр»

Фонд «Я особенный» в Екатеринбурге открыл единственный в регионе бесплатный центр, где три года регулярно занимались около ста детей с аутизмом. Фонд получил статус поставщика социальных услуг — а вместе с ним право на ежемесячную компенсацию всех расходов от государства. Но из-за технических ошибок в отчетах выплаты перестали поступать, и центр выгнали из арендованного помещения. Президент фонда Александрина Хаитова рассказала «РР», как опечатки оборачиваются для НКО трехмиллионным долгом от государства и почему детям с аутизмом нельзя прерывать занятия даже на месяц.

В Екатеринбурге несколько НКО, которые помогают детям с аутизмом. Когда вы открывали центр, чего хотели добиться?

Была идея создать систему комплексной помощи семьям, в которых появился ребенок с аутизмом. Мы сразу знали, что в центре будем отрабатывать новые методики и, главное, что он будет бесплатным, потому что есть такой государственный механизм, который позволяет негосударственным организациям заходить в систему социального обслуживания и помогать людям. Мы проработали так в течение трех лет. Правда, все три года судились — выплаты нам сразу стали задерживать.

Какие программы есть в вашем центре?

«Школа для особых родителей» — ведущие специалисты читают лекции о том, что происходит с ребенком, как проходить комиссии по инвалидности, как пойти в школу. В наших вебинарах участвует около 700 человек. Мы делали профессиональную переподготовку для родителей — то есть они могли не только в школу ребенка сопровождать, но и оказывать услуги как профессиональные тьюторы, которые очень востребованы. На базе центра работали бесплатные развивающие кружки, которые регулярно посещали 150 детей: шахматы, теннис, робототехника, игровая математика. Последний кружок мы провели 12 августа. Объявили семьям, что занятий больше не будет, но некоторые все равно пришли. Мы занимались и параллельно собирали вещи.

Можете описать весь механизм, по которому вы получали финансирование?

К нам ходят дети и родители, мы с ними проводим занятия, в конце месяца делаем огромный отчет, очень бюрократический, сдаем в Министерство социальной политики и ждем, что нам оплатят. Специалисты центра терпели задержки зарплат по несколько месяцев. Налоговая все счета заблокирует, штрафы наложит, а мы пишем объяснительные письма — то есть доказываем, что нам один бюджет не платит, и просим другой бюджет нас за это не наказывать. Все эти годы мы, к сожалению, работали в арендованном помещении. Получилось так, что собственник не выдержал и сказал: «Все, выметайтесь, вы мне надоели». Мы оказались на улице.

Что вы сделали?

Переехали в офис. Есть проекты, для которых само здание не нужно, и мы ведем их дистанционно. А центр, с очными уроками для детей, к сожалению, закрылся. Родители звонят и плачут в трубку. Говорят: «Пойдем за вас в церковь молиться». Мы отвечаем: «Вы пока молитесь, а мы будем помещение искать». Мы некоторых детей вытягивали из тяжелейших состояний, когда ребенок бегал по коридору, не слышал никого, часами не шел на контакт ни с кем. После года занятий такие дети сильно меняются. Иногда они готовы даже пойти в школу. Мы не можем оставить эту работу.

Почему вы вообще выбрали именно форму работы поставщика социальных услуг?

Мы очень надеялись, что скоро система станет доступна для коммерческих центров, и они часть занятий сделают бесплатными. Если в семье появился ребенок с аутизмом, родители тратят примерно 30–40 тысяч в месяц, чтобы его вытянуть. Мы понимали, что государство заинтересовано в долгосрочной работе с детьми, которые могут все-таки стать полноценными или почти полноценными работниками, семьянинами. Поэтому верили, что механизм будет работать. До фандрайзинга у нас раньше не доходили руки, но, видимо, будем теперь ориентироваться на него.

Какие расходы государство покрывало?

Занятия с детьми проводились полностью за счет государства, то есть нам компенсировали все зарплаты, налоги, аренду, интернет, игрушки, все-все. Так устроен закон: мы можем подать на компенсацию наших расходов.

Сколько именно бумаг вы сдаете?

Обычно это огромный мешок из «Икеи», наполовину забитый бумажными отчетами. Если вы где-то сделаете ошибку, что неизбежно, то отчет возвращается на доработку. Если учесть, что его чиновники долго не проверяют, то выплаты приходят через четыре-пять месяцев. Кажется, что это системная проблема, которую Министерству социальной политики нужно решить. Министерство — это ведь не только ревизоры! Пока чиновники нам говорят: «Вы сами пошли на риск, вы должны были понимать, что мы можем вам вовремя не заплатить».

Есть альтернатива бумажной отчетности?

Пока нет. Но мы сразу же придумали такой проект — систему электронного учета этих социальных услуг, которая позволяла бы одновременно работать в этой системе и нам, и другим организациям. С этим проектом мы два года ходили за Министерством социальной политики. Нас слушали, по голове гладили — и все. Наверное, если помощь станет доступной и прозрачной для всех организаций, то чиновники потеряют рычаг управления.

Каков долг вашего центра на данный момент?

После того как в начале августа пресса подняла шум, министерство начало очень быстро рассчитываться. Сейчас долг составляет примерно полтора миллиона. До этого нам были должны три миллиона. На начало июня у нас не был закрыт даже декабрь прошлого года. В конце июня нам начали отдавать деньги за январь. И все это время мы раздаем долги — зарплаты, игрушки, вода… Мы даже не могли президентский грант получить, у нас были заблокированы счета по налогам из-за огромной задолженности.

Почему вам лично важно помогать детям с РАС?

У меня четверо детей, у двоих из них аутизм и умственная отсталость. Я знала, что эффективной помощи в регионе нет, поэтому стала создавать систему сама. Либо у детей появится шанс чувствовать себя в обществе нормально, либо я сразу должна признать, что имею дело с двумя инвалидами и прогноз у них не радужный. Центр для моих детей был единственной возможностью получать помощь и меня видеть — раньше я была на работе семь дней в неделю. До центра я занималась бизнесом, у нас была компания, дела шли прекрасно, я хорошо зарабатывала и ни о чем таком даже не думала. Когда стало понятно, что детям нужна помощь, я быстренько переучилась на социального педагога и создала центр.

Прервать занятия критично для ребенка с аутизмом?

Постоянство — это все. Если возникает перерыв, то откат может быть очень серьезным. Ребенок лишается привычной и уже комфортной для него среды, в которой мы ускоренно напитываем его тем, чего он сам не получит в жизни.

Александрина Хаитова, президент фонда «Я особенный»

НКО оказали слишком много услуг

Александр Спивак, председатель правления Национального фонда защиты детей от жестокого обращения, главный эксперт Института социальной политики НИУ ВШЭ

Долг три миллиона — это не ситуация из ряда вон. Свердловская область — не единственный регион, где сильно задерживают компенсации. Причиной может быть не только проверка отчетности, но и просто неэффективное бюджетное планирование: не предусмотрели нужного количества средств на компенсации, а НКО неожиданно оказали слишком много услуг. Иногда фонду неформально говорят: «Все равно вы не сможете получить больше, чем у нас есть, поэтому ограничьте себя». В НКО, как правило, есть много людей, которые делом занимаются, и мало людей на чисто управленческих позициях. Нет постоянного ручейка бюджетных денег, поэтому и нет возможности выписывать этот документооборот, справляться с бюрократией. Сами тарифы и размеры компенсации часто не включают в себя косвенные расходы — в том числе по подготовке отчетности.

Почему мы до сих пор отчитываемся в бумажной форме? В министерствах есть люди, которые бумаги заполняют всю жизнь — они работают как привыкли. НКО рассматриваются как конкуренты ведомствам, которые тоже оказывают социальные услуги. Зачем специально упрощать систему для конкурентов? В нескольких регионах имеются компьютеризированные системы, но возникают новые проблемы.

Либо НКО в них не пускают из-за сложностей с персональными данными, либо требуются дополнительные финансовые расходы на криптографию, на ключи для авторизации.

По закону регион вправе делать так, как ему удобно. Поэтому нужно, чтобы федеральное министерство сверху требовало цифровизации и перестраивало систему — чтобы НКО не возились с тонной макулатуры и не проверяли опечатки по полгода.

Фотографии: из личного архива Александрины Хаитовой (2)

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Технологии спасательного круга Технологии спасательного круга

Переход на циклическую экономику позволяет сберегать ресурсы

РБК
Путь ради ребенка: как Ада Блэкджек одна выживала в экспедиции на острове Врангеля Путь ради ребенка: как Ада Блэкджек одна выживала в экспедиции на острове Врангеля

57 дней в одиночестве: невероятная история Ады Блэкджек

Forbes
Анна Седокова Анна Седокова

Наверное, она уже привыкла к эпитетам «горячая», «аппетитная», «сочная»

Playboy
«Мои фильмы всегда выпускались с надеждой, что они провалятся» «Мои фильмы всегда выпускались с надеждой, что они провалятся»

Андрей Тарковский об отношениях с родиной, зрителями и творчеством

Weekend
Зоолог впервые заснял самого крупного грызуна Австралии и Океании Зоолог впервые заснял самого крупного грызуна Австралии и Океании

Зоолог впервые запечатлел на фото и видео низинную мохнатую крысу

N+1
Разработана первая вакцина от птичьего гриппа для коров Разработана первая вакцина от птичьего гриппа для коров

Ученые разработали первую мРНК-вакцину от птичьего гриппа для коров

ТехИнсайдер
В космосе обнаружили разрушительное явление, которому нет равных по масштабу В космосе обнаружили разрушительное явление, которому нет равных по масштабу

В просторах Вселенной разворачиваются драмы поистине космического масштаба

Inc.
Как выбрать кроссовки для спорта Как выбрать кроссовки для спорта

8 советов, которые помогут подобрать правильную обувь для тренировок

Лиза
Век живи: долгожительство станет нормой Век живи: долгожительство станет нормой

Долголетие: фантазии или ближайшее будущее?

Монокль
Не работает тачпад на ноутбуке: причины и способы решения проблемы Не работает тачпад на ноутбуке: причины и способы решения проблемы

Что делать, если перестал работать тачпад на ноутбуке с Windows

CHIP
Визионеры в балете: Нижинский, Баланчин, Нуреев, Эк Визионеры в балете: Нижинский, Баланчин, Нуреев, Эк

Историк танца — о тех, кто решил пойти против течения и перевернуть балетный мир

РБК
Полет фантазии: произведения Рихарда Вагнера в пяти фильмах Полет фантазии: произведения Рихарда Вагнера в пяти фильмах

Пять известных фильмов, в которых звучат сочинения немецкого композитора Вагнера

Правила жизни
Нерусская водка: какие бренды популярнее всего за рубежом Нерусская водка: какие бренды популярнее всего за рубежом

О самых популярных брендах иностранной «беленькой»

Maxim
Рост на цифрах Рост на цифрах

Какие факторы способствуют увеличению рынка ЦФА

Ведомости
«Ретро снова модно»: почему зумеры и миллениалы полюбили музыку Надежды Кадышевой «Ретро снова модно»: почему зумеры и миллениалы полюбили музыку Надежды Кадышевой

Что стоит за стремлением зумеров снять вирусный рилс с песней из детства?

Forbes
«Мы жили в кино»: Эйдельштейн и другие актеры о фильмах Романа Михайлова «Мы жили в кино»: Эйдельштейн и другие актеры о фильмах Романа Михайлова

О съемках, о методе Михайлова и о том, как актеров трансформировал этот опыт

РБК
Время титанов Время титанов

Ма Яньсун — архитектор, который умеет так же хорошо строить, как и мечтать

Weekend
Кто создал хиты Алиши Киз и Coldplay: пять женщин, добившихся успеха в звукорежиссуре Кто создал хиты Алиши Киз и Coldplay: пять женщин, добившихся успеха в звукорежиссуре

Женщины-звукорежиссеры и трудности, которые им пришлось преодолеть

Forbes
Как отмыть увлажнитель воздуха от накипи и налета Как отмыть увлажнитель воздуха от накипи и налета

Как почистить увлажнитель воздуха от накипи, чтобы он радовал вас чистым паром

CHIP
Мгновенное производство в ВПК Мгновенное производство в ВПК

Сегодня в России активно развивается новый военно-промышленный комплекс

Ведомости
Нам это НАДо? Нам это НАДо?

Инновационный подход к антивозрастному уходу за кожей: косметика с NAD+

Лиза
Ученые выяснили, какие продукты могут помочь лучше выглядеть с возрастом Ученые выяснили, какие продукты могут помочь лучше выглядеть с возрастом

Всего одно яблоко в день может замедлить старение нашего организма

ТехИнсайдер
Чечня. Четверть века боли и боя Чечня. Четверть века боли и боя

Краткая история причин, хода и результатов двух чеченских кампаний

Монокль
Вселенная распадется через 10^78 лет, это гораздо быстрее предыдущих оценок Вселенная распадется через 10^78 лет, это гораздо быстрее предыдущих оценок

Вселенная распадается гораздо быстрее, чем считалось ранее

ТехИнсайдер
Самое полезное время Самое полезное время

Утренние привычки, которые ускоряют уход веса

Лиза
Напитки с плюсом Напитки с плюсом

Почему растет рынок функциональных продуктов

Агроинвестор
Ловушка цифрового романтизма: как онлайн-дейтинг эксплуатирует наши уязвимые стороны Ловушка цифрового романтизма: как онлайн-дейтинг эксплуатирует наши уязвимые стороны

Как алгоритмы онлайн-знакомств мешают формированию устойчивой привязанности?

Forbes
Как превратить бывшее болото в тематический парк и привлечь в него тысячи туристов Как превратить бывшее болото в тематический парк и привлечь в него тысячи туристов

Как предпринимательница превратила любовь к сказам в успешный проект

Forbes
В Финляндии стали использовать избыточное тепло дата-центров для отопления В Финляндии стали использовать избыточное тепло дата-центров для отопления

Дата-центр снабжает финский город теплом уже около десяти лет

Inc.
Окно в Китай Окно в Китай

Как китайская фармотрасль стала одной из ведущих в мире

Ведомости
Открыть в приложении