Почему в Екатеринбурге закрылся бесплатный центр для детей с РАС

Русский репортер

Отчет в мешке

Почему в Екатеринбурге закрылся бесплатный центр для детей с РАС

Анна Рыжкова

«Когда стало понятно, что моим детям нужна помощь, я быстренько переучилась на социального педагога и открыла центр»

Фонд «Я особенный» в Екатеринбурге открыл единственный в регионе бесплатный центр, где три года регулярно занимались около ста детей с аутизмом. Фонд получил статус поставщика социальных услуг — а вместе с ним право на ежемесячную компенсацию всех расходов от государства. Но из-за технических ошибок в отчетах выплаты перестали поступать, и центр выгнали из арендованного помещения. Президент фонда Александрина Хаитова рассказала «РР», как опечатки оборачиваются для НКО трехмиллионным долгом от государства и почему детям с аутизмом нельзя прерывать занятия даже на месяц.

В Екатеринбурге несколько НКО, которые помогают детям с аутизмом. Когда вы открывали центр, чего хотели добиться?

Была идея создать систему комплексной помощи семьям, в которых появился ребенок с аутизмом. Мы сразу знали, что в центре будем отрабатывать новые методики и, главное, что он будет бесплатным, потому что есть такой государственный механизм, который позволяет негосударственным организациям заходить в систему социального обслуживания и помогать людям. Мы проработали так в течение трех лет. Правда, все три года судились — выплаты нам сразу стали задерживать.

Какие программы есть в вашем центре?

«Школа для особых родителей» — ведущие специалисты читают лекции о том, что происходит с ребенком, как проходить комиссии по инвалидности, как пойти в школу. В наших вебинарах участвует около 700 человек. Мы делали профессиональную переподготовку для родителей — то есть они могли не только в школу ребенка сопровождать, но и оказывать услуги как профессиональные тьюторы, которые очень востребованы. На базе центра работали бесплатные развивающие кружки, которые регулярно посещали 150 детей: шахматы, теннис, робототехника, игровая математика. Последний кружок мы провели 12 августа. Объявили семьям, что занятий больше не будет, но некоторые все равно пришли. Мы занимались и параллельно собирали вещи.

Можете описать весь механизм, по которому вы получали финансирование?

К нам ходят дети и родители, мы с ними проводим занятия, в конце месяца делаем огромный отчет, очень бюрократический, сдаем в Министерство социальной политики и ждем, что нам оплатят. Специалисты центра терпели задержки зарплат по несколько месяцев. Налоговая все счета заблокирует, штрафы наложит, а мы пишем объяснительные письма — то есть доказываем, что нам один бюджет не платит, и просим другой бюджет нас за это не наказывать. Все эти годы мы, к сожалению, работали в арендованном помещении. Получилось так, что собственник не выдержал и сказал: «Все, выметайтесь, вы мне надоели». Мы оказались на улице.

Что вы сделали?

Переехали в офис. Есть проекты, для которых само здание не нужно, и мы ведем их дистанционно. А центр, с очными уроками для детей, к сожалению, закрылся. Родители звонят и плачут в трубку. Говорят: «Пойдем за вас в церковь молиться». Мы отвечаем: «Вы пока молитесь, а мы будем помещение искать». Мы некоторых детей вытягивали из тяжелейших состояний, когда ребенок бегал по коридору, не слышал никого, часами не шел на контакт ни с кем. После года занятий такие дети сильно меняются. Иногда они готовы даже пойти в школу. Мы не можем оставить эту работу.

Почему вы вообще выбрали именно форму работы поставщика социальных услуг?

Мы очень надеялись, что скоро система станет доступна для коммерческих центров, и они часть занятий сделают бесплатными. Если в семье появился ребенок с аутизмом, родители тратят примерно 30–40 тысяч в месяц, чтобы его вытянуть. Мы понимали, что государство заинтересовано в долгосрочной работе с детьми, которые могут все-таки стать полноценными или почти полноценными работниками, семьянинами. Поэтому верили, что механизм будет работать. До фандрайзинга у нас раньше не доходили руки, но, видимо, будем теперь ориентироваться на него.

Какие расходы государство покрывало?

Занятия с детьми проводились полностью за счет государства, то есть нам компенсировали все зарплаты, налоги, аренду, интернет, игрушки, все-все. Так устроен закон: мы можем подать на компенсацию наших расходов.

Сколько именно бумаг вы сдаете?

Обычно это огромный мешок из «Икеи», наполовину забитый бумажными отчетами. Если вы где-то сделаете ошибку, что неизбежно, то отчет возвращается на доработку. Если учесть, что его чиновники долго не проверяют, то выплаты приходят через четыре-пять месяцев. Кажется, что это системная проблема, которую Министерству социальной политики нужно решить. Министерство — это ведь не только ревизоры! Пока чиновники нам говорят: «Вы сами пошли на риск, вы должны были понимать, что мы можем вам вовремя не заплатить».

Есть альтернатива бумажной отчетности?

Пока нет. Но мы сразу же придумали такой проект — систему электронного учета этих социальных услуг, которая позволяла бы одновременно работать в этой системе и нам, и другим организациям. С этим проектом мы два года ходили за Министерством социальной политики. Нас слушали, по голове гладили — и все. Наверное, если помощь станет доступной и прозрачной для всех организаций, то чиновники потеряют рычаг управления.

Каков долг вашего центра на данный момент?

После того как в начале августа пресса подняла шум, министерство начало очень быстро рассчитываться. Сейчас долг составляет примерно полтора миллиона. До этого нам были должны три миллиона. На начало июня у нас не был закрыт даже декабрь прошлого года. В конце июня нам начали отдавать деньги за январь. И все это время мы раздаем долги — зарплаты, игрушки, вода… Мы даже не могли президентский грант получить, у нас были заблокированы счета по налогам из-за огромной задолженности.

Почему вам лично важно помогать детям с РАС?

У меня четверо детей, у двоих из них аутизм и умственная отсталость. Я знала, что эффективной помощи в регионе нет, поэтому стала создавать систему сама. Либо у детей появится шанс чувствовать себя в обществе нормально, либо я сразу должна признать, что имею дело с двумя инвалидами и прогноз у них не радужный. Центр для моих детей был единственной возможностью получать помощь и меня видеть — раньше я была на работе семь дней в неделю. До центра я занималась бизнесом, у нас была компания, дела шли прекрасно, я хорошо зарабатывала и ни о чем таком даже не думала. Когда стало понятно, что детям нужна помощь, я быстренько переучилась на социального педагога и создала центр.

Прервать занятия критично для ребенка с аутизмом?

Постоянство — это все. Если возникает перерыв, то откат может быть очень серьезным. Ребенок лишается привычной и уже комфортной для него среды, в которой мы ускоренно напитываем его тем, чего он сам не получит в жизни.

Александрина Хаитова, президент фонда «Я особенный»

НКО оказали слишком много услуг

Александр Спивак, председатель правления Национального фонда защиты детей от жестокого обращения, главный эксперт Института социальной политики НИУ ВШЭ

Долг три миллиона — это не ситуация из ряда вон. Свердловская область — не единственный регион, где сильно задерживают компенсации. Причиной может быть не только проверка отчетности, но и просто неэффективное бюджетное планирование: не предусмотрели нужного количества средств на компенсации, а НКО неожиданно оказали слишком много услуг. Иногда фонду неформально говорят: «Все равно вы не сможете получить больше, чем у нас есть, поэтому ограничьте себя». В НКО, как правило, есть много людей, которые делом занимаются, и мало людей на чисто управленческих позициях. Нет постоянного ручейка бюджетных денег, поэтому и нет возможности выписывать этот документооборот, справляться с бюрократией. Сами тарифы и размеры компенсации часто не включают в себя косвенные расходы — в том числе по подготовке отчетности.

Почему мы до сих пор отчитываемся в бумажной форме? В министерствах есть люди, которые бумаги заполняют всю жизнь — они работают как привыкли. НКО рассматриваются как конкуренты ведомствам, которые тоже оказывают социальные услуги. Зачем специально упрощать систему для конкурентов? В нескольких регионах имеются компьютеризированные системы, но возникают новые проблемы.

Либо НКО в них не пускают из-за сложностей с персональными данными, либо требуются дополнительные финансовые расходы на криптографию, на ключи для авторизации.

По закону регион вправе делать так, как ему удобно. Поэтому нужно, чтобы федеральное министерство сверху требовало цифровизации и перестраивало систему — чтобы НКО не возились с тонной макулатуры и не проверяли опечатки по полгода.

Фотографии: из личного архива Александрины Хаитовой (2)

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Артем Ткаченко: «Я – мягкий и любящий!» Артем Ткаченко: «Я – мягкий и любящий!»

Актер Артем Ткаченко рассказал, почему дружит с бывшими женами

StarHit
Бесчеловечные хищники морских глубин Бесчеловечные хищники морских глубин

Автономные необитаемые подводные аппараты ВМС США

Обозрение армии и флота
«Сталин» гудлак «Сталин» гудлак

Александр Горбунов о том, почему спасение утопающих – дело рук самих утопающих

Esquire
Игра Brawl Stars: популярное развлечение или угроза для детей? Игра Brawl Stars: популярное развлечение или угроза для детей?

Разбираемся, в чем секрет игры Brawl Stars и стоит ли беспокоиться взрослым

Psychologies
«Голос поэта» «Голос поэта»

О проекте «Голос Поэта» прямо как в лучшие годы, когда стихи печатали в журналах

OK!
Под винным соусом Под винным соусом

Секрет, над которым бились столетиями: что делать, если любимая обиделась

VOICE
Историческая сага: 5 книг для ценителей масштабных историй Историческая сага: 5 книг для ценителей масштабных историй

Романы-саги, которые позволят рассмотреть мировые события с разных точек зрения

Maxim
4 ситуации, когда передаривать подарки даже нужно, — и как правильно это делать 4 ситуации, когда передаривать подарки даже нужно, — и как правильно это делать

По этикету, вручить ненужные презенты другому человеку еще как можно

ТехИнсайдер
Баба-Яга и все-все-все: (очень) краткая история сказок в отечественном кино Баба-Яга и все-все-все: (очень) краткая история сказок в отечественном кино

Историю жанра сказочных фильмов, ключевые периоды и важнейшие имена

СНОБ
8 заветных желаний 8 заветных желаний

Как же заставить силу воображения работать? Надо превратить мечты в планы

Лиза
«Он совершенно чокнутый»: как гипнотизер проклял «Манчестер Сити» и его тренера «Он совершенно чокнутый»: как гипнотизер проклял «Манчестер Сити» и его тренера

Почему футбольный клуб «Манчестер Сити» переживает самый глубокий кризис

Forbes
«Путь к диалогу человека с Богом открыт каждому» «Путь к диалогу человека с Богом открыт каждому»

В чем в сущности своей различаются восточная и западная ветви христианства?

Монокль
Пока не кончилось Пока не кончилось

Каково это — увидеть финал того, что длилось много серий

Weekend
Как экс-сотрудник «Яндекса» запустил сервис ремонта гаджетов, который взлетел за счет дружелюбного отношения к клиентам Как экс-сотрудник «Яндекса» запустил сервис ремонта гаджетов, который взлетел за счет дружелюбного отношения к клиентам

Отрывок из книги «Сделано по-настоящему» о предпринимателях (не)перфекционистах

Inc.
Миф нового года Миф нового года

Что делать с «неидеальностью» и как встретить Новый год с истинным удовольствием

Grazia
«В русской литературе финалом по большей части является тоска» «В русской литературе финалом по большей части является тоска»

Любовь Аркус о том, что делает финалы великими

Weekend
Как мужчины с Ближнего Востока используют подводку для глаз из сурьмы и портят себе глаза Как мужчины с Ближнего Востока используют подводку для глаз из сурьмы и портят себе глаза

Кохль — не просто косметическое средство, а символ культурной идентичности

ТехИнсайдер
Как понять, что вам не хватает витамина D — и как его получить зимой? Простой ответ Как понять, что вам не хватает витамина D — и как его получить зимой? Простой ответ

Как недостаток витамина D влияет на наш организм?

ТехИнсайдер
Всё это приключилось Всё это приключилось

Реальные истории о самых странных и счастливых праздниках

Новый очаг
Любимые места микробов: 10 самых негигиеничных вещей Любимые места микробов: 10 самых негигиеничных вещей

Как долго микробы сохраняются на различных поверхностях?

ТехИнсайдер
Скрытен, самолюбив, самонадеян, вежлив, кроток, усерден, опрятен и прилежен… Скрытен, самолюбив, самонадеян, вежлив, кроток, усерден, опрятен и прилежен…

Какие качества позволили Модесту Корфу стать идеальным чиновником

Дилетант
Со времен Александра Невского Со времен Александра Невского

Пять московских достопримечательностей с удивительной историей

Зеркало Мира
Леонела Мантурова: «Не зарекаюсь ни от комедийных, ни от драматических ролей» Леонела Мантурова: «Не зарекаюсь ни от комедийных, ни от драматических ролей»

Поговорили с актрисой о съемках в исторической экшен-драме «Злой город»

VOICE
Сделай меня незаметно: как меняется отношение к пластической хирургии в наши дни Сделай меня незаметно: как меняется отношение к пластической хирургии в наши дни

Как модернизируется сегмент пластической хирургии?

Forbes
7 способов укротить боль 7 способов укротить боль

Боль бывает разная, ноющая, колющая, резкая, слабая. Можно ли от неё избавиться?

Здоровье
Око за око, или секреты человеческого глаза Око за око, или секреты человеческого глаза

Хорошо ли мы знаем, как работает наше зрение?

Зеркало Мира
Супруги купили заброшенный дом в Японии за $7,5 тыс. и превратили его в гостиницу, за год отбив половину вложений Супруги купили заброшенный дом в Японии за $7,5 тыс. и превратили его в гостиницу, за год отбив половину вложений

Как семья Бентон из Америки открыла свой бизнес в Японии?

Inc.
«Видеть тебя не могу»: умеют ли животные обижаться? «Видеть тебя не могу»: умеют ли животные обижаться?

Всем своим видом животные могут показывать, что обижены! Так ли это?

Psychologies
Защитники команды «Локомотив» Защитники команды «Локомотив»

Электровозы – основной вид тяги железных дорог России

Наука и техника
Юлианна Караулова: «Пусть сбудется всё, что загадано под бой курантов!» Юлианна Караулова: «Пусть сбудется всё, что загадано под бой курантов!»

Юлианна Караулова о семейных традициях празднования Нового года

Здоровье
Открыть в приложении