Почему в Екатеринбурге закрылся бесплатный центр для детей с РАС

Русский репортер

Отчет в мешке

Почему в Екатеринбурге закрылся бесплатный центр для детей с РАС

Анна Рыжкова

«Когда стало понятно, что моим детям нужна помощь, я быстренько переучилась на социального педагога и открыла центр»

Фонд «Я особенный» в Екатеринбурге открыл единственный в регионе бесплатный центр, где три года регулярно занимались около ста детей с аутизмом. Фонд получил статус поставщика социальных услуг — а вместе с ним право на ежемесячную компенсацию всех расходов от государства. Но из-за технических ошибок в отчетах выплаты перестали поступать, и центр выгнали из арендованного помещения. Президент фонда Александрина Хаитова рассказала «РР», как опечатки оборачиваются для НКО трехмиллионным долгом от государства и почему детям с аутизмом нельзя прерывать занятия даже на месяц.

В Екатеринбурге несколько НКО, которые помогают детям с аутизмом. Когда вы открывали центр, чего хотели добиться?

Была идея создать систему комплексной помощи семьям, в которых появился ребенок с аутизмом. Мы сразу знали, что в центре будем отрабатывать новые методики и, главное, что он будет бесплатным, потому что есть такой государственный механизм, который позволяет негосударственным организациям заходить в систему социального обслуживания и помогать людям. Мы проработали так в течение трех лет. Правда, все три года судились — выплаты нам сразу стали задерживать.

Какие программы есть в вашем центре?

«Школа для особых родителей» — ведущие специалисты читают лекции о том, что происходит с ребенком, как проходить комиссии по инвалидности, как пойти в школу. В наших вебинарах участвует около 700 человек. Мы делали профессиональную переподготовку для родителей — то есть они могли не только в школу ребенка сопровождать, но и оказывать услуги как профессиональные тьюторы, которые очень востребованы. На базе центра работали бесплатные развивающие кружки, которые регулярно посещали 150 детей: шахматы, теннис, робототехника, игровая математика. Последний кружок мы провели 12 августа. Объявили семьям, что занятий больше не будет, но некоторые все равно пришли. Мы занимались и параллельно собирали вещи.

Можете описать весь механизм, по которому вы получали финансирование?

К нам ходят дети и родители, мы с ними проводим занятия, в конце месяца делаем огромный отчет, очень бюрократический, сдаем в Министерство социальной политики и ждем, что нам оплатят. Специалисты центра терпели задержки зарплат по несколько месяцев. Налоговая все счета заблокирует, штрафы наложит, а мы пишем объяснительные письма — то есть доказываем, что нам один бюджет не платит, и просим другой бюджет нас за это не наказывать. Все эти годы мы, к сожалению, работали в арендованном помещении. Получилось так, что собственник не выдержал и сказал: «Все, выметайтесь, вы мне надоели». Мы оказались на улице.

Что вы сделали?

Переехали в офис. Есть проекты, для которых само здание не нужно, и мы ведем их дистанционно. А центр, с очными уроками для детей, к сожалению, закрылся. Родители звонят и плачут в трубку. Говорят: «Пойдем за вас в церковь молиться». Мы отвечаем: «Вы пока молитесь, а мы будем помещение искать». Мы некоторых детей вытягивали из тяжелейших состояний, когда ребенок бегал по коридору, не слышал никого, часами не шел на контакт ни с кем. После года занятий такие дети сильно меняются. Иногда они готовы даже пойти в школу. Мы не можем оставить эту работу.

Почему вы вообще выбрали именно форму работы поставщика социальных услуг?

Мы очень надеялись, что скоро система станет доступна для коммерческих центров, и они часть занятий сделают бесплатными. Если в семье появился ребенок с аутизмом, родители тратят примерно 30–40 тысяч в месяц, чтобы его вытянуть. Мы понимали, что государство заинтересовано в долгосрочной работе с детьми, которые могут все-таки стать полноценными или почти полноценными работниками, семьянинами. Поэтому верили, что механизм будет работать. До фандрайзинга у нас раньше не доходили руки, но, видимо, будем теперь ориентироваться на него.

Какие расходы государство покрывало?

Занятия с детьми проводились полностью за счет государства, то есть нам компенсировали все зарплаты, налоги, аренду, интернет, игрушки, все-все. Так устроен закон: мы можем подать на компенсацию наших расходов.

Сколько именно бумаг вы сдаете?

Обычно это огромный мешок из «Икеи», наполовину забитый бумажными отчетами. Если вы где-то сделаете ошибку, что неизбежно, то отчет возвращается на доработку. Если учесть, что его чиновники долго не проверяют, то выплаты приходят через четыре-пять месяцев. Кажется, что это системная проблема, которую Министерству социальной политики нужно решить. Министерство — это ведь не только ревизоры! Пока чиновники нам говорят: «Вы сами пошли на риск, вы должны были понимать, что мы можем вам вовремя не заплатить».

Есть альтернатива бумажной отчетности?

Пока нет. Но мы сразу же придумали такой проект — систему электронного учета этих социальных услуг, которая позволяла бы одновременно работать в этой системе и нам, и другим организациям. С этим проектом мы два года ходили за Министерством социальной политики. Нас слушали, по голове гладили — и все. Наверное, если помощь станет доступной и прозрачной для всех организаций, то чиновники потеряют рычаг управления.

Каков долг вашего центра на данный момент?

После того как в начале августа пресса подняла шум, министерство начало очень быстро рассчитываться. Сейчас долг составляет примерно полтора миллиона. До этого нам были должны три миллиона. На начало июня у нас не был закрыт даже декабрь прошлого года. В конце июня нам начали отдавать деньги за январь. И все это время мы раздаем долги — зарплаты, игрушки, вода… Мы даже не могли президентский грант получить, у нас были заблокированы счета по налогам из-за огромной задолженности.

Почему вам лично важно помогать детям с РАС?

У меня четверо детей, у двоих из них аутизм и умственная отсталость. Я знала, что эффективной помощи в регионе нет, поэтому стала создавать систему сама. Либо у детей появится шанс чувствовать себя в обществе нормально, либо я сразу должна признать, что имею дело с двумя инвалидами и прогноз у них не радужный. Центр для моих детей был единственной возможностью получать помощь и меня видеть — раньше я была на работе семь дней в неделю. До центра я занималась бизнесом, у нас была компания, дела шли прекрасно, я хорошо зарабатывала и ни о чем таком даже не думала. Когда стало понятно, что детям нужна помощь, я быстренько переучилась на социального педагога и создала центр.

Прервать занятия критично для ребенка с аутизмом?

Постоянство — это все. Если возникает перерыв, то откат может быть очень серьезным. Ребенок лишается привычной и уже комфортной для него среды, в которой мы ускоренно напитываем его тем, чего он сам не получит в жизни.

Александрина Хаитова, президент фонда «Я особенный»

НКО оказали слишком много услуг

Александр Спивак, председатель правления Национального фонда защиты детей от жестокого обращения, главный эксперт Института социальной политики НИУ ВШЭ

Долг три миллиона — это не ситуация из ряда вон. Свердловская область — не единственный регион, где сильно задерживают компенсации. Причиной может быть не только проверка отчетности, но и просто неэффективное бюджетное планирование: не предусмотрели нужного количества средств на компенсации, а НКО неожиданно оказали слишком много услуг. Иногда фонду неформально говорят: «Все равно вы не сможете получить больше, чем у нас есть, поэтому ограничьте себя». В НКО, как правило, есть много людей, которые делом занимаются, и мало людей на чисто управленческих позициях. Нет постоянного ручейка бюджетных денег, поэтому и нет возможности выписывать этот документооборот, справляться с бюрократией. Сами тарифы и размеры компенсации часто не включают в себя косвенные расходы — в том числе по подготовке отчетности.

Почему мы до сих пор отчитываемся в бумажной форме? В министерствах есть люди, которые бумаги заполняют всю жизнь — они работают как привыкли. НКО рассматриваются как конкуренты ведомствам, которые тоже оказывают социальные услуги. Зачем специально упрощать систему для конкурентов? В нескольких регионах имеются компьютеризированные системы, но возникают новые проблемы.

Либо НКО в них не пускают из-за сложностей с персональными данными, либо требуются дополнительные финансовые расходы на криптографию, на ключи для авторизации.

По закону регион вправе делать так, как ему удобно. Поэтому нужно, чтобы федеральное министерство сверху требовало цифровизации и перестраивало систему — чтобы НКО не возились с тонной макулатуры и не проверяли опечатки по полгода.

Фотографии: из личного архива Александрины Хаитовой (2)

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Дорогая улыбка Дорогая улыбка

Тамаз Мчедлидзе создал крупнейшую в России стоматологическую сеть

Forbes
«Обе две»: драмеди с Кристиной Асмус, в котором женщины переосмысляют материнство «Обе две»: драмеди с Кристиной Асмус, в котором женщины переосмысляют материнство

Фильм «Обе две»: душевный и откровенный разговор о том, что болит у многих

Forbes
Где Москва Где Москва

Нерезиновая: как избавиться от зависимости

Русский репортер
Миниатюрный робот с напечатанными на 3D-принтере шестью ногами закатил мяч в ворота Миниатюрный робот с напечатанными на 3D-принтере шестью ногами закатил мяч в ворота

Как инженерам удалось разработать шестиногого микроробота Picotaur

N+1
Джефф-громовержец Джефф-громовержец

«Каос»: woke-повестка по-древнегречески

Weekend
Меньше атома: как работает квантовая механика Меньше атома: как работает квантовая механика

Отрывок из книги «Сто лет недосказанности» о квантовой механике

Inc.
Эксперт по продажам — о RFM-сегментации и бизнес-конкурсах Эксперт по продажам — о RFM-сегментации и бизнес-конкурсах

Как выправить ситуацию в «проседающей» компании

РБК
Знаменитые споры и конфликты писателей Знаменитые споры и конфликты писателей

Литературный мир — арена для самых ярых словесных баталий

Maxim
В атмосфере отдыха В атмосфере отдыха

Эта маленькая, но уютная квартира находится в известном курортном месте

Идеи Вашего Дома
Расхламляйся! Расхламляйся!

Как расстаться навсегда с ненужным скарбом?

Лиза
Гостья из космоса Гостья из космоса

Актриса Софья Лебедева — о фантастике, свободе и страхах

OK!
Последнее путешествие королевы: как прошли похороны Елизаветы II Последнее путешествие королевы: как прошли похороны Елизаветы II

Как проходила панихида по Елизавете II

Правила жизни
Фен-шуй для маленькой квартиры или студии: как создать гармоничное пространство Фен-шуй для маленькой квартиры или студии: как создать гармоничное пространство

Эти простые советы помогут тебе сделать пространство более гармоничным

VOICE
Молочные и мясные антигены сдерживают появление рака кишечника Молочные и мясные антигены сдерживают появление рака кишечника

Как пищевые антигены запускают иммунную систему кишечника

ТехИнсайдер
Моложе, красивее, идеальнее: 5 пугающих фильмов о тяге к совершенству Моложе, красивее, идеальнее: 5 пугающих фильмов о тяге к совершенству

Фильмы, исследующие внутренние конфликты через изменения внешние

Psychologies
HAVAL H5: Лёгкий, длинный и не слишком дорогой HAVAL H5: Лёгкий, длинный и не слишком дорогой

Замена Chevrolet Tahoe — Haval Н5: весит меньше, а стоит дешевле

4x4 Club
Как можно использовать мяту в быту: 8 потрясающих идей Как можно использовать мяту в быту: 8 потрясающих идей

Вариантов, как можно применить мяту в быту, на самом деле целое множество!

ТехИнсайдер
«Последние короли Шанхая»: как еврейские династии помогали строить современный Китай «Последние короли Шанхая»: как еврейские династии помогали строить современный Китай

Глава из книги «Последние короли Шанхая»: о последствиях Первой опиумной войны

Forbes
Наташа Бардо: «Хочу сыграть ведьму» Наташа Бардо: «Хочу сыграть ведьму»

Эта звезда экрана явно не из тех, кто останавливается на достигнутом

VOICE
Правила жизни Кена Кизи Правила жизни Кена Кизи

Правила жизни писателя Кена Кизи

Правила жизни
Астрономы отыскали самые длинные джеты у активной галактики Астрономы отыскали самые длинные джеты у активной галактики

Астрономы отыскали рекордно длинную систему джетов у активной галактики

N+1
Нежный уголовник, «дедушка» советских диссидентов: каким был Иван Тургенев Нежный уголовник, «дедушка» советских диссидентов: каким был Иван Тургенев

Иван Тургенев — нежный уголовник, «дедушка» советских диссидентов

СНОБ
Что такое Германская Новая Медицина и чем она опасна: объяснение врача Что такое Германская Новая Медицина и чем она опасна: объяснение врача

Германская Новая Медицина — метод лечения, считающийся шарлатанством

Psychologies
Всему свое время: зачем нужен распорядок дня для детей и как его правильно составить Всему свое время: зачем нужен распорядок дня для детей и как его правильно составить

Как правильно организовать режим ребенка, в чем его польза?

Forbes
Что почитать этой осенью: 5 научно-фантастических книг, которые должны быть в вашем plan to read Что почитать этой осенью: 5 научно-фантастических книг, которые должны быть в вашем plan to read

Подборка книг, которые помогут пробудить креатив и предположить, что нас ждет

ТехИнсайдер
«Американцы и все остальные: Истоки и смысл внешней политики США» «Американцы и все остальные: Истоки и смысл внешней политики США»

Как Рузвельт убедил американцев вступить в Вторую Мировую войну

N+1
Легенда морей Легенда морей

«Легенда» уже нашего времени, в реальности которой нет никаких сомнений

Y Magazine
Сто дорог Тольятти Сто дорог Тольятти

Путешествие по современному городу с итальянским названием — Тольятти

Отдых в России
Может ли взорваться аккумулятор в телефоне Может ли взорваться аккумулятор в телефоне

Новая фобия: аккумулятор вашего мобильного гаджета может взорваться

CHIP
Сила в форме Сила в форме

«Чума»: новая глава в истории якутского кино

Weekend
Открыть в приложении