Надежда Кузнецова: «Это так страшно — в больнице влюбляться в ребенка»
Каждый год дети из разных стран, пережившие онкологию, приезжают в Москву вместе с родителями на Всемирные игры победителей. Мастер-классы и концерты, соревнования по плаванию, бегу, футболу, стрельбе и шахматам для детей, которым еще недавно был противопоказан спорт, организует благотворительный фонд «Подари жизнь». Перед церемонией награждения IX Игр «Русский репортер» поговорил с Надеждой Кузнецовой, руководителем проекта
Девять лет назад, когда вы решили организовать Всемирные игры победителей, это был первый такой опыт для России?
Да, когда мы начинали, это было первое подобное мероприятие в стране и второе в мире. Вдохновились идеей Онкоолимпиады в Польше, которую мы сейчас существенно переросли.
И Игры сразу стали всемирными?
В первый год у нас было восемь стран. Все держалось исключительно на доверии — мы не могли ничего продемонстрировать заранее и надеялись только на репутацию фонда «Подари жизнь». Иностранные команды мы каждый год ищем одним и тем же способом: в Великобритании есть ассоциация фондов, которые помогают детям с онкологией в разных странах. Туда входят организации со всего мира. Сейчас на наше приглашение отзываются, например, Чили, Австралия, Китай — правда, не все команды доезжают из-за дорогостоящих билетов. В следующем году уже есть договоренность, что приедет команда Кубы. Очень хочется, чтобы в Играх участвовали команды из Великобритании и США. Но некоторые фонды говорят нам о том, что там проблема возвращения переболевшего пациента в общество стоит не так остро.
Насколько сейчас Игры зависят от фонда «Подари жизнь»?
Мы никогда не брали ни копейки из денег фонда. А теперь уже бывают ситуации, что партнеры к нам приходят сами: звонят представители компаний, начинают помогать и нам, и фонду «Подари жизнь».
Как ребенок, который никак не связан с благотворительными фондами, может попасть на Игры?
Дети могут сами подать заявку на сайте. У нас какое-то дикое количество анкет, и формируется лист ожидания; из ста детей мы берем примерно 30. Даже на закрытиях региональных этапов дети тянут лотерейные билеты, потому что невозможно объективно выбирать из них «самых достойных». В этом году на Играх где-то 1300 человек — это те, кого мы кормим, возим на экскурсии, селим в гостиницах.
Ваша история помощи началась с больничного волонтерства. Вы встречаетесь сейчас с детьми, к которым приходили в онкоотделение?
Больничным волонтерством я плотно занималась три года. У одного мальчика из Якутии после довольно токсичного препарата отказали ноги, он перестал ходить. Какое-то время передвигался на коленях. А сейчас он выше меня ростом и прекрасно ходит! Когда он с семьей приезжает в Москву, мы пересекаемся хотя бы на 15 минут, просто чтобы обняться. Мы на войне вместе были, прошли вместе горячие точки. Только я — по касательной.
Когда общаешься с детьми в больнице, в какой-то момент понимаешь, что твой профиль — взрослые девочки или пацаны лет шести. Это так страшно — в больнице влюбляться в ребенка… Когда вдруг пробивает обоих — волонтера и ребенка, вообще некуда деться. Тяжелее всего, когда ребенок, с которым произошла вот эта сцепка, уходит. После такого не все волонтеры возвращаются в больницу.
На Играх родители на самом деле боятся говорить про победу над раком. Даже когда ребенок выздоровел, рецидив остается главным страхом?
Лечить стали гораздо эффективнее: еще 15 лет назад многие виды лейкоза были смертным приговором, а сейчас по статистике — 70–80% выздоровлений. Но я знаю ситуации, когда мама так боится рецидива, что после того, как семья приезжает на проверку, ребенок идет забирать результаты, читает их и в коридоре сообщает маме. Вообще мамам сложнее, чем детям — с учетом того, как тяжело и болезненно проходит химия для ребенка, мамам тоже нужна реабилитация. Бывает, что в маленьком городе один ребенок с таким диагнозом… А на Играх у них есть шанс поговорить с людьми, которые единственные на всем белом свете их могут понять.
А папы!.. Для мужчины ситуация, когда с ребенком все плохо и сделать с этим ничего нельзя, просто разрушительная. И если нам удается их порадовать, чтобы они вместе с другими папами потусили после матча и где-то кулуарно в ночи поговорили, это классно.
Можете себе представить ситуацию, что такая системная помощь детям, пережившим рак, существует и без некоммерческих организаций?
Мне кажется, это невозможно, никакое государство с этим не справится. В любой стране какую-то часть этой помощи берет на себя благотворительность. Идея о том, что государство может полностью покрыть за счет бюджета расходы на лекарства и дорогостоящие операции каждому ребенку, нереалистична. Просто какие-то свои обязанности оно не должно перекладывать на благотворителей — нужно максимально включать им зеленый свет. И если уж люди помогают добровольно, то не мешать им, а поддерживать хотя бы организационно.
Анна Рыжковам
Фотография: из архива Всемирных игр победителей и фонда «Подари жизнь»
Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl