Как люди с инвалидностью ищут работу, создают безбарьерную среду и говорят о себе
Денис Роза — председатель РООИ «Перспектива» и директор фонда «Лучшие друзья». Мы поговорили с ней о том, почему инвалидность — не столько медицинское, сколько социальное явление, зачем в разговоре о ней отказываться от устоявшихся терминов и чем могут быть плохи фильмы, герои которых преодолевают беды и боль
Российская общественная организация инвалидов «Перспектива» существует с 1997 года. Она помогает людям с инвалидностью получать образование, находить работу и защищать свои права. Фонд «Лучшие друзья» поддерживает людей с нарушениями развития и интеллекта — помогает познакомиться и подружиться со сверстниками без инвалидности, устроиться на работу, начать самостоятельную жизнь. Обеими организациями руководит Денис Роза, с которой мы поговорили о мифах и стереотипах, которыми окружена ее работа.
— Я задам глупый вопрос, но знаю, что на него есть серьезный ответ: что такое инвалидность?
— Инвалидность, конечно, очень широкое понятие, и люди с инвалидностью очень разные. Есть те, у кого инвалидность проявлена внешне. Есть невидимая инвалидность. Есть люди с ментальными нарушениями. Но если говорить о социальном подходе, то во всех этих случаях проблема возникает из-за барьеров, с которыми сталкиваются эти люди. Например, неслышащего человека пригласили на мероприятие, но не предоставили переводчика жестового языка — и человек сразу чувствует, что это мешает ему включиться, участвовать в социальной жизни.
— РООИ «Перспектива» существует 25 лет — за это время барьеров стало меньше?
— Когда мы начинали, большинство тех, с кем я общалась, вообще никогда не видели человека с инвалидностью. Было много недопонимания, стереотипов. Например, когда мы помогали людям с инвалидностью трудоустроиться, мне казалось, что уж молодые коллеги не должны относиться к ним негативно, — но нет, случалось, возникал негатив. Или помню один свой разговор с женщиной-врачом в начале 2000-х — она считала, что люди с инвалидностью должны жить отдельно и им же будет лучше.
Сейчас многое меняется, люди с инвалидностью стали заметнее. Мы проводим в школах уроки доброты, и запросы на эти уроки поступают в том числе от родителей детей без инвалидности и учителей. Они говорят, что им это нужно, они видят важность и пользу.
Но все равно многие мифы сохраняются. Например, что люди с определенным видом инвалидности — все люди на колясках или все люди со слуховыми аппаратами — одинаковые. Мы, например, поэтому не используем термин «солнечные дети» по отношению к людям с синдромом Дауна — потому что он создает впечатление, что у них всех одинаковые характеры, а это не так.
— Использование или, наоборот, отказ от использования тех или иных терминов часто вызывает непонимание: «это же просто слова». От каких еще слов вы отказались и почему?
— Терминология — важная часть нашего отношения к людям. Мы, например, перестали использовать термин «подопечные» — хотим, чтобы у нас были равноправные отношения с участниками наших программ. Иногда называем их благополучателями. Мы не используем термины, которые унижают, например «умственно отсталый». Предпочитаем говорить и продвигаем уважительные термины. Очень не любим, когда взрослого человека с особенностями развития и интеллекта называют ребенком, даже если он моложе говорящего. Он ребенок только для своих родителей!
Мы одними из первых вместо «инвалид» стали продвигать термин «человек с инвалидностью». Есть такой принцип, по-английски people first — нельзя человека сводить к какому-то одному признаку. Сначала человек, потом его инвалидность.
Некоторые считают, что «инвалидность» — плохое слово и лучше говорить «человек с ограниченными возможностями». Но никому в нашем движении этот термин не нравился. Что значит — ограниченные возможности? Дайте людям безбарьерную среду, позвольте получить нормальное образование, работать, общаться — и не будет ограниченных возможностей. Хотя этот термин закрепился в том числе на уровне законодательных актов, появилась аббревиатура ОВЗ — «ограниченные возможности здоровья».