«Делай что хочешь»: каким должен быть мир, чтобы в нем могли жить слепоглухие люди
В Международный день слепоглухих в своей колонке для Forbes Life руководитель программы «Региональное развитие» Фонда поддержки слепоглухих «Со-единение» Ольга Кудрявцева рассказала о том, с какими препятствиями в повседневной жизни сталкиваются люди с двойным сенсорным нарушением, какая помощь им требуется, а также о возможностях для трудоустройства слепоглухих и технологиях по их реабилитации.
Фонд «Со-единение» работает по всей России, реализуя проекты комплексной поддержки слепоглухих людей любого возраста, включая маленьких детей. Сейчас в базе данных фонда 4355 человек, из них 712 — несовершеннолетние. Всего в России, по экспертным оценкам, насчитывается около 15 000 слепоглухих.
Основная задача фонда — комплексная поддержка слепоглухих людей:помощь с диагностикой и разработкой индивидуальных программ развития для детей, обучение компьютерной грамотности и организация культурных мероприятий. Сотрудники фонда занимаются сопровождением проживания и трудоустройства, развивают инклюзивный театр, разрабатывают новые средства технической реабилитации и формируют сообщество, объединяющее подопечных, их родственников и профессионалов — специалистов-реабилитологов и дефектологов, которые могут оказать помощь в регионе проживания.
Дочерняя организация фонда — некоммерческая лаборатория «Сенсор-Тех» на протяжении нескольких лет разрабатывает полезные устройства для слепоглухих людей и в целом для людей с нарушениями зрения. Среди разработок — умная трость «Робин», которая заранее предупреждает о препятствиях, устройство распознавания речи «Чарли», которое переводит устную речь в текстовый вид. Сейчас лаборатория «Сенсор-Тех» работает над созданием нейроимпланта Elvis, с помощью которого можно будет восстановить слух, зрение, а также помочь при неврологических заболеваниях.
С чем сталкиваются слепоглухие люди в повседневной жизни
Вопреки распространенному мнению, слепоглухие люди — это не совсем незрячие и неслышащие. Тотально слепоглухих людей среди наших подопечных не более 150 человек. У остальных есть остатки слуха или зрения разной степени, есть и слабовидящие слабослышащие. Поэтому и трудности, с которыми они могут столкнуться, различаются.
В нашей стране так исторически сложилось, что всероссийские общества слепых и глухих существовали по отдельности, однако люди с одновременным нарушением слуха и зрения обладают специфическими потребностями, которые сложно было учесть в рамках существовавших на тот момент проектов. Поэтому возникла идея начать помогать людям с двойным сенсорным нарушением.
Серьезная трудность, с которой они сталкиваются, — это познавательный и коммуникационный голод, многие общаются дактилем (жестовая азбука, позволяющая воспроизвести очертание букв пальцами на ладони другого человека. — Forbes Life) или русским жестовым языком, который знают единицы. Они не могут пойти в театр, кино, музей или просто перекинуться парой слов с продавщицей в магазине — поэтому они стремятся собираться вместе и общаться в той среде, где их понимают, вместе посещать адаптированные экскурсии, спектакли с тифлосурдопереводом и подобные специализированные мероприятия. Двойное сенсорное нарушение создает особые сложности, объясняет тотально слепоглухая Наталья Кремнева из Москвы, редактор единственного в стране журнала для слепоглухих и о слепоглухих людях «Ваш собеседник». «Поскольку я совсем не слышу и совсем не вижу, то главное — найти переводчика-сопровождающего для интересных для меня событий, встреч, общения с друзьями», — говорит она.
Но главной проблемой слепоглухих людей остается передвижение по городу — многие не могут выйти из дома без помощи сопровождающего или родственника и вынуждены проводить время в четырех стенах.